Das Schicksal neu schreiben: Paiges Geschichte

Paige, Patientenbotschafterin von Shriners Children's International:

Mutig sein bedeutet, nicht aufzugeben. Mutig sein bedeutet, die Negativität, die einem begegnet, zu ignorieren und sie in etwas Positives zu verwandeln. Im Grunde bedeutet Mut, man selbst zu sein, unabhängig davon, was andere denken.

Josh, Paiges Vater:

Hier, wo wir im Süden Louisianas leben, ist Familie alles. Man ist aufeinander angewiesen und immer füreinander da. Ohne das wüsste ich nicht, wo wir heute wären. Bei den Familientreffen, die wir veranstalten, bei Treffen mit Freunden und Familie – jeder kennt Paige. Jeder möchte dabei sein. Es ist einfach wunderbar zu sehen, wenn eine Familie aus Süd-Louisiana zusammenkommt.

Ryan:

Ich liebe meine Familie, weil wir immer zusammen sind und tolle Dinge unternehmen, wie zum Beispiel Boot fahren. Auch einfach mal essen gehen macht Spaß. Wir haben einfach unsere Zeit als Familie genossen.

Josh:

Paige war ein sehr, sehr lebhaftes, aktives kleines Mädchen, ein richtiger Wirbelwind, hatte einen riesigen Freundeskreis, war sportbegeistert und einfach ein sehr, sehr lustiges Kind, voller Liebe und Lachen.

Renee, Paiges Mutter:

Sie wollte sich schminken. Meine Güte! Sich zu verkleiden war ihr Ding. Sie kam immer mit allen möglichen Klamotten angerannt.

Paige:

Meine Kindheit war wunderschön, bis ich ungefähr in die erste Klasse kam. Dann bekam ich Medikamente gegen meine Anfälle verschrieben. Ich erinnere mich noch genau, wie ich in der ersten Woche der zweiten Klasse einen Anfall im Unterricht hatte. Es war ein richtiger Anfall. Alle konnten es sehen, und es war mir total peinlich. Und dann, ich erinnere mich, begann mein Leben ab diesem Zeitpunkt keinen Spaß mehr zu machen.

Renee:

Sie bekam ein neues Medikament, um einige Durchbruchsanfälle zu kontrollieren. Und in diesem Zeitraum, es war der 23. März, ich erinnere mich an dieses Datum, weckte sie Josh und mich aus dem Bett und sagte: „Mama, ich habe das Gefühl, als würden Insekten auf mir herumkrabbeln.“ Wir untersuchten ihr Bett. Wir wussten nicht, wovon sie sprach. Und dann schaltete ich das Licht an und sah, dass ihr Gesicht geschwollen war. Sie hatte 39 Grad Fieber. Ich fuhr sofort mit ihr in die Notaufnahme. Dort angekommen, brachten wir alle ihre Medikamente und eine Liste mit allem mit, was wir ihr gegeben hatten. Die Ärzte in der Notaufnahme konnten nicht sofort feststellen, was sie hatte, sodass sich die Symptome verschlimmerten. Schon bei der kleinsten Berührung löste sich ihre Haut ab. Zu diesem Zeitpunkt war sie so stark angeschwollen, ihre Lippen waren so stark angeschwollen, dass sie Blasen bildeten. Die Blasen in ihrem Gesicht waren furchtbar.

Paige:

Ich hatte furchtbare Angst. Ich war jung. Acht Jahre alt. Ich wusste nicht, was ich denken sollte. Meine Eltern verbargen ihre Gefühle natürlich nicht. Sie waren auch furchtbar besorgt und hatten panische Angst um mich. Und hier im Krankenhaus in Lafayette, ohne zu wissen, was mit mir los war – niemand wusste, was los war –, hatte ich keine Hoffnung. Ich dachte wirklich, ich würde sterben. Ich bekam auch keine Schmerzmittel, gar nichts. Ich spürte, wie es passierte, und es waren die schlimmsten Schmerzen meines Lebens.

Renee:

Ich sprach mit der Familie per Nachricht und Telefon. Meine Schwägerin ist Krankenschwester, und ich schickte ihr ein paar Bilder. Sie stellte die Diagnose anhand der Bilder und schickte uns Informationsmaterial. Daraufhin konfrontierten wir die Ärzte mit der Diagnose, aber sie waren nicht unserer Meinung. Wir mussten schließlich Hilfe organisieren und sie verlegen lassen. Und sie kannte eine Kinderbrandverletztenstation in Galveston. So kamen wir schließlich zu Shriners.

Josh:

Als wir endlich bei Shriners ankamen, war es schon spät. Ein Team wartete bereits, als der Krankenwagen eintraf, und man merkte sofort, dass sie gut vorbereitet waren und wussten, was sie taten. Die Ärzte waren sehr offen und ehrlich zu uns und sagten: „Das ist sehr ernst.“ Aber man merkte sofort, als wir ankamen, dass wir am richtigen Ort waren.

Jong O. Lee, M.D., Leiter der Verbrennungsabteilung, Shriners Children's Texas:

Bei Paige wurde eine Erkrankung namens toxische epidermale Nekrolyse diagnostiziert. Wenn 10 % oder weniger der Haut betroffen sind und der gesamte Körper betroffen ist, spricht man üblicherweise vom Stevens-Johnson-Syndrom. Bei einer Beteiligung von über 30 % spricht man von toxischer epidermaler Nekrolyse. Paige litt an toxischer epidermaler Nekrolyse, da etwa 77 % ihres Körpers betroffen waren. Es handelt sich um eine allergische Reaktion auf ein Medikament, das man einnimmt. Die Haut rötet sich, es bilden sich Blasen, die sich ablösen und starke Schmerzen verursachen. Durch die abgelöste Haut kann der Körper nicht mehr vor Infektionen und Bakterien geschützt werden. Betroffen sind alle Schleimhäute, beispielsweise im Mund, an den Lippen, in der Luftröhre, in der Lunge und im Magen-Darm-Trakt. Daher dauert die Heilung in diesen Bereichen länger.Renee:Ihre Augen waren völlig zerstört. Zum Glück gab es im Shriners Hospital einen hervorragenden Hornhautspezialisten, der normalerweise im Ausland arbeitet. Er war vor Ort und hat Unglaubliches geleistet. Er transplantierte ihr Amniongewebe aus einer Plazenta und hielt ihre Augen geschlossen, um die Heilung der Hornhaut zu fördern. Der Verbrennungsarzt und der Hornhautspezialist arbeiteten also im Team und führten in derselben Operation unterschiedliche Eingriffe durch. Ich erinnere mich, dass die erste Operation stundenlang dauerte. Das Warten war furchtbar. Es lief nicht gut. Sie hatte so starke innere Blutungen, dass sie nicht in den Aufwachraum verlegt wurde. Sie wurde sofort intubiert und atmete nicht selbstständig. Ihr Zustand verschlechterte sich zusehends, und man sagte uns, dass sie eine Bluttransfusion benötigte. Ich war wie betäubt. Ich konnte nicht einmal mit Josh sprechen. Ich dachte, niemand würde mich verstehen. Ich weiß, ich war nicht allein, aber ich fühlte mich so allein. Ich betete nur noch zu Gott, dass sie überleben würde. Wie konnte das nur passieren? Ein Medikament, von dem du dachtest, es würde etwas behandeln, hat ihr das angetan.

Josh:

Man hat das Gefühl, als Elternteil auf vieles vorbereitet zu sein, aber nichts bereitet einen darauf vor, absolut nichts. Was ich bei meiner kleinen Tochter gesehen habe, sollte niemand durchmachen müssen.

Renee:

Ich hatte ein neun Monate altes Baby und eine Dreijährige, an die ich in dem Moment gar nicht denken konnte. Es drehte sich alles nur um sie, darum, den nächsten Tag zu überstehen und sicherzustellen, dass sie überlebt.

Josh:

Ich erinnere mich noch ganz genau daran. Immer wenn sie bettlägerig war und quasi im künstlichen Koma lag, weil sie eine Magensonde und einen Beatmungsschlauch hatte und so weiter. Und am ersten Tag, als sie aufwachte und sich wirklich mit uns verständigen konnte, begannen wir mit der Therapie, mit dem Laufenlernen und so weiter. Meine Tochter am Arm zu halten, während sie versuchte, wieder laufen zu lernen, war ein sehr bittersüßer Moment. Es war erstaunlich, wie weit sie schon gekommen war, aber gleichzeitig zu wissen, dass ein langer Weg vor uns lag und sie all das wieder lernen musste.

Angel Martinez:

Als sie vor all den Jahren hier Patientin war, war sie ja noch ein kleines Mädchen. Sie liebte Kunst und zeichnete den Umriss ihrer Hand. Es war eine Zeichnung, der Umriss ihrer Hand. Und auf jeden Finger schrieb sie etwas. Wenn man die Hand über die gesamte Länge liest, steht da: „Danke, dass Sie mein Leben gerettet haben.“ Und sie gab das dem Personal, und es war eine so bemerkenswerte Inspiration für alle. Aber es war dieses kleine Mädchen, das den Gedanken hatte, Danke zu sagen, in einer einfachen Zeichnung auszudrücken, was es bedeutet, gerettet worden zu sein.

Renee:

Paiges Haut ist wunderbar verheilt. Die Shriners haben wirklich Unglaubliches geleistet. Sie haben sie mit Schweinehaut behandelt, und die Pigmentstörung ist sehr, sehr gering. Von der zweiten Klasse bis zum ersten Jahr der High School musste dieses Kind 21 Operationen über sich ergehen lassen. Sie hat viel Schule verpasst, sehr viel. Ihre Augen bereiten uns Sorgen. Sie haben viel mitgemacht. Im Moment trägt sie diese wirklich coolen Kontaktlinsen. Das sind Glaslinsen, die sie morgens und abends selbst herausnehmen muss. Sie produziert keine Tränen, deshalb muss sie sie abends herausnehmen. Langfristig besteht die Möglichkeit, dass sie eine Hornhauttransplantation benötigt. Sie könnte ein Glaukom haben, sie könnte erblinden, weil es die Schleimhäute betrifft. Ich bin mir nicht sicher, ob sie Kinder bekommen kann.

Josh:

Und erst als sie in der neunten Klasse war, konnte sie ein ganzes Schuljahr durchziehen, und ich sah, wie das fröhliche, lebhafte Mädchen wieder in ihr zum Vorschein kam. Und von da an bis heute ist es einfach unglaublich, das zu sehen.

Paige:

Ja, die High School war toll. Ich fühlte mich wie ein normaler Mensch und konnte über das sprechen, was mir passiert war, ohne mich zu schämen oder dass die Leute Mitleid mit mir hatten und dachten: „Oh, sie hat so viel durchgemacht. Machen wir es ihr leicht.“ Nein, so waren sie nicht. Sie sagten: „Nein, sie hat so viel durchgemacht. Wir wissen, dass sie zu so viel mehr fähig ist.“ Und ich glaube, die Menschen, die mich gefordert und gefördert haben, sind diejenigen, die ich am meisten schätze und respektiere, denn ohne diesen Anstoß wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin. Jeder braucht einen Anstoß. Niemand braucht eine sanfte Landung. Wer so etwas tut, hat keinen Ehrgeiz.

Brad Taylor:

Paige hat mich durch ihren Mut inspiriert. Ich habe vier Jahre lang miterlebt, wie sie sich in dieser Zeit prächtig entwickelt hat, und ich habe gesehen, wie sie sich für Menschen eingesetzt hat, die schlecht behandelt wurden. Ich denke, ihre Kämpfe und der Mut, diese zu überwinden, haben sie zu der Person gemacht, die in solchen Momenten ihren Mitschülern die Stirn bieten und die sie zu dem Menschen formen konnte, der sie heute ist.

Paige:

Ich studiere jetzt Betriebswirtschaftslehre. Ich interessiere mich sehr für die Geschäftswelt. Außerdem arbeite ich fast Vollzeit. Ich bin Managerin in einer Boutique hier vor Ort. Ich liebe meinen Job, nicht nur weil ich das, was ich im Studium lerne, praktisch anwenden kann, sondern auch weil ich Menschen ein gutes Gefühl gebe. Manche kommen zum Shoppen, andere einfach nur, um sich zu unterhalten. Aber ich liebe Mode. Deshalb hoffe ich, in Zukunft eigene Unternehmen zu besitzen, aber nicht selbst darin zu arbeiten, sondern im Hintergrund mitzuwirken.

Lance:

Ich bin stolz auf meine Schwester, weil sie etwas sehr Schweres geschafft hat, woran viele scheitern. Und ich bin besonders stolz auf sie, weil sie, wie ich gehört habe, dem Tod von der Schippe gesprungen ist. Das macht mich sehr stolz.

Renee:

Paige ist fantastisch. Sie ist wirklich inspirierend für mich. Ich bin so stolz auf sie. Sie ist einfach großartig. Ich weiß, dass sie Großartiges leisten wird. Ganz sicher. Sie hat einen unbändigen Ehrgeiz, den niemand aufhalten kann. Sie wird ihren Weg gehen. Merkt euch ihren Namen. Sie heißt Paige. Sie wird mal etwas Besonderes werden.

Josh:

Sie ist eine der stärksten und entschlossensten 19-Jährigen, die ich je kennengelernt habe. Wenn sie sich etwas in den Kopf gesetzt hat, weiß sie, dass sie alles erreichen kann, weil sie das Leben schon einmal gemeistert hat. Sie hat es geschafft. Es gibt kein Hindernis, das sie nicht überwinden kann. Das weiß sie, und ich sehe es jeden Tag an ihr. Ich bin von ganzem Herzen überzeugt, dass ich meine Tochter heute wahrscheinlich nicht hätte, wenn es Shriners Children's nicht gäbe. Sie haben ihr Leben gerettet.

Paige:

Ich freue mich sehr, internationale Patientenbotschafterin für Shriners zu sein, denn ich kann nicht nur dem Krankenhaus etwas zurückgeben, sondern auch anderen Menschen Hoffnung geben, die gerade schwere Zeiten durchmachen. Denn es gibt Hoffnung, und jeder verdient es, das zu hören. Auch wenn es eine so düstere und ungewöhnliche Situation ist, wirst du es ganz sicher schaffen. Ich fühle mich sehr geehrt. Es ist definitiv ein großer Titel, aber ich glaube, ich werde Gutes, Großartiges leisten können. Ich möchte, dass man sich an mich erinnert, weil ich nie aufgegeben habe. Ich habe hart gearbeitet. Ich habe mich nicht auf andere verlassen, um dorthin zu gelangen, wo ich war. Ich habe mein Bestes gegeben. Ich möchte einfach als eine junge Frau in Erinnerung bleiben, die viel durchgemacht hat, aber sich davon nicht entmutigen ließ, um im Leben weiterzumachen.