Unsere Philanthropie

Macie, Internationale Patientenbotschafterin:

Als ich die Diagnose bekam, hatte ich Angst, dass ich nie wieder Softball oder andere Sportarten spielen könnte. Das war sehr beängstigend für mich, denn das war mein Leben, das war mein Hobby, das machte mich glücklich.

Michelle:

Wissen Sie, mit zehn Jahren wollte sie nachts nicht immer ihre Orthese tragen und weinte: „Mama, nur diese eine Nacht, ich will sie nicht tragen.“ Und äh, diese Angst wurde Realität, als man sagte, die Krümmung hätte sich verschlimmert. Und, ähm, ich bin völlig verzweifelt gewesen, als er sagte, dass sie operiert werden müsste. Ich habe noch nie so heftig geweint. Ich kann nur noch an all die Kinder denken, die ich nach ihren Wirbelsäulenversteifungen betreut habe. Und genau das dachte ich, genau da würden wir hin.

[Unten, drittes von links: Vicki & David, Macies Großeltern]

David:

Es hat mich geschockt. Ich wusste, es war schlimm. Es hat mich einfach sehr mitgenommen. Es war unglaublich. Dieses Gefühl, das ich da hatte.

Michelle:

Die erste Seite, auf die ich gestoßen bin, war die von Shriners Children's in Philadelphia und all die tollen Dinge, die sie über Dr. Samdani geschrieben haben. Ich habe dort noch am selben Tag angerufen. Ich habe einen Beratungstermin mit ihm vereinbart, und ein paar Monate später waren wir in Philadelphia. Ich habe Dr. Samdani kennengelernt und wusste fast sofort, dass er der Richtige war, um meinem Kind wirklich zu helfen. Da ich wusste, dass ich etwas tun musste, um ihr zu helfen, damit sie weder als Erwachsene noch später Probleme hat, entschieden wir uns für die VBT-Operation.

Amer F. Samdani, M.D., Neurochirurg, Chefarzt des Shriners Children’s Hospital Philadelphia:

Macie war die ideale Kandidatin für die VBT-Operation, da sie die richtige Krümmung und die richtige Stelle im unteren Bereich ihrer Wirbelsäule hatte. Sie hatte noch Wachstumspotenzial. Und vielleicht am wichtigsten: Es war eine Familie, die die Vor- und Nachteile des relativ neuen Verfahrens wirklich verstand.

Michelle:

Als man mir sagte, dass alles vorbei war, war ich so erleichtert. Endlich konnte ich sie sehen. Sie sah toll aus. Sie wirkte so entspannt und gut versorgt. Von da an, auf der Intensivstation und in den folgenden Tagen, waren die Ärzte und Krankenschwestern phänomenal.

Macie:

Nach meiner Genesung habe ich sechs Wochen später wieder mit dem Sport angefangen. Mein damaliger Trainer, mein damaliger Assistenztrainer, war Physiotherapeut und freute sich riesig, mit mir zu arbeiten und mich wieder fit für den Sport zu machen. Zwei Monate nach meiner Operation habe ich in meinem ersten Turnier der Saison gepitcht, und mein Trainer hat mich gleich im ersten Inning eingesetzt. Als ich den ersten Wurf machte, wusste ich, dass es geklappt hatte und ich wieder da war. Ich glaube, ich habe den ersten Schlagmann mit einem Strikeout ausgeschaltet. Und da wusste ich, dass ich zurück war.

David, Macies Großvater:

Ohne die Zusammenarbeit der Shriners mit Dr. Samdani, die seine Forschung finanziert und ihm bei der Entwicklung dieses Verfahrens geholfen haben, das Macie geholfen hat, wäre das alles nicht möglich gewesen. Ohne finanzielle Unterstützung kommt man nicht weit. Und Menschen, die finanzielle Unterstützung benötigen, die Shriners für die Entwicklung dieses Verfahrens leistet, arbeiten auch an anderen Verfahren. Ähm, das wäre nicht möglich. Wir hätten Macie nicht wieder beim Baseballspielen, wenn Shriners die Forschung von Dr. Samdani nicht finanziert hätte.

Michelle:

Sie kann alles schaffen, was sie sich vornimmt, und es sieht dabei so einfach aus.

Allison, Macies beste Freundin:

Macie wird eine großartige internationale Patientenbotschafterin sein, weil sie eine bewegende Geschichte hat und diese gerne mit anderen teilen möchte, um Kindern Hoffnung für ihre Zukunft zu geben.

Macie:

Ich freue mich riesig, internationale Patientenbotschafterin für Shriners Children's zu sein, weil ich eines Tages jemandem Hoffnung schenken und meine Geschichte erzählen möchte, um die großartige Arbeit von Shriners bekannt zu machen. Ohne Shriners Children's wäre ich heute nicht da, wo ich bin. Ich könnte nicht Softball spielen und hätte keinerlei Einschränkungen oder Komplikationen. Ich glaube, das war das Beste, was mir je passieren konnte, denn ich kann immer noch alles tun, was ich mir immer gewünscht habe. Dank Shriners Children's habe ich nicht nur ein umfassendes Unterstützungsnetzwerk, sondern auch ein völlig neues Leben, das mir durch sie ermöglicht wurde. Und ich denke, das ist das Wertvollste, was man für einen anderen Menschen tun kann.

Jim, Coltons Vater:

Becky und ich dachten uns, wir haben zwar eine gute Krankenversicherung, aber wir sollten die Gelder der Shriners sparen und uns um die Menschen kümmern, die keine oder nur eine geringe Krankenversicherung haben und diese Hilfe brauchen. Und, äh, die Cousine meines Vaters, Dana, sagte zu meinem Vater: „Es geht nicht ums Geld. Es geht darum, die bestmögliche Behandlung zu bekommen.“Becky:Wissen Sie, als er ein Jahr und 19 Tage alt war, fuhren wir zurück nach St. Louis, um seine Amputationsoperation durchführen zu lassen.Jim:Im Wartezimmer kam eine Krankenschwester herein, übergab ihr Ihren Einjährigen und ging mit Ihrem Baby wieder hinaus. Wir weinten natürlich. Wir fragten uns: „Tun wir das Richtige?“ Dann beteten wir, und er erhörte unser Gebet.Perry L. Schoenecker, M.D., Orthopädische Chirurgie:Der Fuß wurde amputiert, als er 12 Monate alt. Wir mussten auch das Schienbein begradigen. Im Nachhinein betrachtet war das in Coltons Fall die absolut richtige Entscheidung. Es hat sich für Colton hervorragend entwickelt, und wir freuen uns, dass wir an der gemeinsamen Behandlung dieses Patienten mitwirken konnten.

Colton:

Wie geht es dir?

Sprecher 1:

Mir geht es sehr gut.

Becky:

Als wir im Februar 2010 zur Nachuntersuchung kamen, sagten sie uns, dass er laufen würde. Innerhalb von ein bis anderthalb Stunden nach der Anpassung der ersten Prothese, denn vor seiner Operation konnte er nicht laufen. Er konnte sich an Möbeln hochziehen, aber nicht laufen.

Darren Rottman, zertifizierter Orthopädietechniker POPS-Direktor, Shriners Kinderkrankenhaus St. Louis:Und am Ende des Termins ging Colton mit der Hilfe seiner Eltern zur Physiotherapie. Ich glaube, es war ein Moment, in dem wir alle erleichtert aufatmeten und merkten, dass am Ende alles gut werden würde.Jim:Sie dehnen sich einfach. Es kommt ganz darauf an, wer man ist. Ich nahm seine Hände und half ihm ein bisschen. Und nach höchstens 35 Minuten lief er schon und hielt meine Hände.Becky:War es immer einfach? Nein, nicht wirklich. Er hatte auch Fragen.Sprecher 2:Oh je, oh je. Ihn zum Schweigen bringen.Becky:Aber er ist ein sehr willensstarker Junge, und das hat ihm sehr geholfen, die unglaubliche Unterstützung seiner Familie zu bewältigen. Seine Familie ist uns sehr wichtig. Die Unterstützung, die sie und die Mitarbeiter und Ärzte des Shriners Children's Hospital leisten, war einfach fantastisch.Colton:Es gab eine Zeit, da war ich wohl sieben oder acht Jahre alt. Ähm, es war schwer. Ich war gerade dabei, meine Persönlichkeit zu entwickeln und herauszufinden, wer ich bin, und es war die Zeit, in der die Leute gemein waren. Und ich wollte normal sein. Und es war wirklich schwer für mich. Also bin ich eines Tages zu meinem Vater gegangen und habe gesagt: „Papa, ich möchte zwei weitere Beine.“ Und er „Mein Junge, wenn du zwei weitere Beine hättest, könntest du das, was du heute kannst, nicht tun“, sagte er.Dakota, Coltons Bruder:Er ist einfach ein ganz normaler Junge und lässt sich von seinem Bein nicht definieren, denn das ist nicht, wer er ist. Er ist der Mensch, der in seinem Kopf und in seinem Herzen ist, und so zeigt er sich auch.Colton:Wenn ich draußen bin, bin ich einfach nur glücklich. Glück ist das Wichtigste, und ich fühle mich frei und unbeschwert. Ich habe das Gefühl, nichts kann mich aufhalten, denn Gott hat es geschaffen, und es ist eines der schönsten Dinge, die er je geschaffen hat.Matt Carroll, Werklehrer:Colton ist ein Wettkämpfer und er ist… Er ist ein starker Junge und, ähm, ziemlich zielstrebig. Er hat also die Möglichkeit. Der Staat erlaubt ihm, den Golfwagen zu benutzen, wenn er will, aber er hat jedes Mal abgelehnt. Wir haben letztes Jahr bei einem Staatsturnier gespielt. Der Platz war sehr hügelig, man musste viel laufen, er war sehr anspruchsvoll. Es war hart für ihn, aber er wollte das nicht als Ausrede benutzen. Er wollte sichergehen, dass er die gleichen Chancen hat wie alle anderen. Und das hat er auch geschafft, er hatte keinen Vorteil.
Colton:Ich glaube, mein größtes sportliches Karriereziel ist es im Moment, im Kansas Shrine Bowl zu spielen, denn unseres Wissens hat noch nie ein Shriner-Patient an diesem Spiel teilgenommen. Und ich denke, das wäre ein wirklich guter Abschluss meiner Highschool-Football-Karriere. Ich kann es kaum erwarten, ein Shriner zu werden. Denn es ist die beste Möglichkeit, dem Krankenhaus etwas zurückzugeben für das, was es für mich getan hat. Für mich ist die Rolle als internationale Patientenbotschafterin so viel bedeutsamer, weil ich so viele andere Menschen erreichen und ihnen bei ihrer Entscheidung helfen kann, den ersten Schritt zu wagen und sich im Shriners Children's untersuchen zu lassen. Ich freue mich sehr darauf, mit so vielen Familien und anderen Patienten zu sprechen und ihre Geschichten zu hören, denn ich weiß genau, dass das, was ich durchgemacht habe, im Vergleich zu dem, was andere Patienten erlebt haben, minimal ist.