Grenzenlos: Giannas Geschichte

Sean:Wir waren gespannt, was für ein Geschlecht unser zweites Kind bekommen würde. Der Arzt stellte schnell fest, dass es ein Mädchen werden würde. Dann nahm er weitere Messungen vor und kam ein paar Minuten später zurück und sagte: „Mir fällt etwas auf.“ Zunächst einmal fehlte ihr ein Knochen im Unterschenkel. Außerdem bemerkte er, dass ihr Oberschenkelknochen verkrümmt und kürzer als der des rechten Beins war.Robert H. Cho, MD:Giannas Bein war unterhalb des Knies praktisch funktionsunfähig. Zwar hätte sie mit diesem Bein einiges tun können, aber nicht so viel wie mit einer Amputation und einer Prothese. Eine solche Entscheidung wird also nicht leichtfertig getroffen, aber wir haben das Glück, so viele Kinder mit dieser Erkrankung betreuen zu können.

Devon:

Es war sehr beängstigend und völlig unerwartet. Man geht zur Untersuchung, um das Geschlecht des Babys zu erfahren, und dann stellt sich heraus, dass es noch andere Probleme gibt, die wir angehen müssen. Er nannte es proximale fokale Fibula-Defizienz.

Sean:

Zum Glück war der Mann unserer Frauenärztin Orthopäde und mit dem Chefarzt der Shriners in Los Angeles befreundet. Und so hatten wir ganz schnell einen Orthopäden am Telefon, der uns erklärte, was für eine Erkrankung das war und was für ein Leben wir erwarten konnten.Devon:Sie wurde geboren und war perfekt. Es war so ruhig und friedlich in diesem Moment, und ich bin so dankbar, dass ich Sophia schon hatte und sie eine große Schwester war. Ich dachte nur: Okay, los geht's.Sie war ungefähr drei Monate alt. Wir hatten unseren ersten Termin in einer Klinik der Shriners, und das Schöne daran war, dass wir andere Kinder sehen konnten, die vielleicht ein Jahr alt waren, und wir konnten ein dreijähriges, ein fünfjähriges, ein siebenjähriges und ein neunjähriges Kind sehen. Wir sahen diese anderen Kinder dort, und sie lächelten und lachten und waren mit ihren Familien zusammen, und ich konnte mir vorstellen, wie mein Kind sein würde und wie sie sein würde. Deshalb haben wir uns für die Shriners entschieden. Wir wussten, dass es nicht nur eine Operation war, die durchgeführt werden würde und nach der wir auf uns allein gestellt wären. Wir waren Teil einer Gemeinschaft. Es gab Physiotherapeuten. Es gab Menschen, die uns bei der Suche nach Hilfsangeboten in unserer Gemeinde unterstützten. Es waren die Ärzte, es waren die Abläufe. Es war eine Gemeinschaft von Menschen und Familien, von denen wir wussten, dass wir hier langfristig mit ihr zusammen sein konnten.

Gianna:

Ich erinnere mich, wie ich zu den Shriners fuhr und mich immer durch diese Türen willkommen fühlte. Die Menschen dort waren so geduldig mit mir und so darauf bedacht, mir die bestmögliche Prothese zu geben. Ich weiß, dass ich als Kind in mancher Hinsicht schwierig war, aber sie haben mir immer das Gefühl gegeben, es wert zu sein, dort zu sein, und dass ich alles schaffen kann.

Devon:

Gianna hat immer ihre Grenzen ausgetestet, immer wieder versucht, herauszufinden, wie hoch sie auf einen Baum klettern und wie schnell sie rennen kann. Sie hat sich immer selbst angetrieben, mit ihrer Schwester und den anderen Kindern aus der Nachbarschaft mitzuhalten, immer in Bewegung zu sein.Gianna:Meine Schwester war immer sportlich aktiv und hat sich in unserer Gemeinde engagiert. Ich habe sie immer bewundert und wollte so sein wie sie. Deshalb habe ich verschiedene Sportarten ausprobiert. Ich habe Fußball und Softball gespielt, eine Zeit lang gefochten, als ich jünger war, Tennis gespielt und bin geschwommen. Was auch immer sie unternimmt, ich möchte es auch ausprobieren.

Sofia:

Ich glaube, wir haben eine besondere Verbindung, weil ich nicht nur wegen ihres Beins ihre Beschützerin bin, sondern einfach wie eine große Schwester. Gerade jetzt, wo wir älter und reifer geworden sind, ist unsere Beziehung noch viel enger geworden.

Sean:

Am meisten bin ich stolz darauf, wie sie aufgewachsen ist, wie sie durchhält, wie sie jeden Tag aufsteht und ihre Prothese anlegt. Ich verstehe, dass kein Tag einfach für sie ist, aber sie hat immer eine tolle Einstellung und macht einfach weiter.

Gianna:

Wenn ich an das Vermächtnis denke, das ich hinterlasse, möchte ich jemand sein, zu dem andere aufschauen und sich ermutigen und inspirieren lassen. Ich möchte jemand sein, der Stärke, Verletzlichkeit und Ehrlichkeit ausstrahlt. Ich möchte Kindern wie mir zeigen, dass ihnen alle Möglichkeiten offenstehen und sie alles erreichen können, was sie wollen. Man muss nur aktiv sein und es einfach versuchen.