Neue Höhen erreichen: Sydneys Geschichte
Jul 7, 2021
Neue Höhen erreichen: Sydneys Geschichte
Sydney erfuhr mit 10 Jahren, dass sie Skoliose hat. Ihre Behandlung begann mit einem Korsett, doch trotz eines strengen Übungsprogramms und dem Tragen des Korsetts 23 Stunden täglich über anderthalb Jahre verschlimmerte sich ihre Wirbelsäulenverkrümmung. Auf der Suche nach einer Alternative zur Wirbelsäulenversteifung stießen Sydney und ihre Familie auf die Behandlungsmethode der Vertebral Body Tethering (VBT).Heute ist Sydney 16 Jahre alt, spielt leidenschaftlich Oboe und Saxophon in der Schulband und malt und schwimmt gern. Lernen Sie Sydney kennen und erfahren Sie mehr über ihren Weg mit der Skoliose und ihre Behandlung in den Shriners Hospitals for Children.
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Sydney:
Hey Leute.
Sprecher 2:
Hey.
Sydney:
Hi.
Sprecher 2:
Wie geht's?
Sydney:
Gut, und dir?
Sprecher 2:
Bist du bereit?
Sydney:
Ja.
Ich würde sagen, eine der schwierigsten Erfahrungen, die ich je machen musste, war ...
Melissa:
Melissa:
Wir leben jetzt seit 18 Jahren in Oklahoma City. Nach dem Studium sind wir hierhergezogen, um unsere Karrieren zu starten. Als ich erfuhr, dass ich mit Sydney schwanger war, waren Dusty und ich überglücklich. Wir hatten bereits eine zehnjährige Tochter, die lange Zeit unser einziges Kind war.
Dann gingen wir zum Arzt, und sie sagte: „Ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Ich glaube, Sie werden das Baby bekommen.“ Wir meinten: „Äh, das ist fast einen Monat zu früh, dreieinhalb Wochen zu früh“, und sie sagte: „Alles in Ordnung.“ Wir fuhren ins Krankenhaus, und Sydney wurde am 1. Juli geboren. Sie wog bei der Geburt 2380 Gramm. Kaum hatte ich sie, wurde sie mir weggebracht. Ich wusste gar nicht, was los war.
Sie lag etwas über eine Woche auf der Neugeborenen-Intensivstation. Dort hatte sie Gelbsucht. Als sie endlich nach Hause durfte, wog sie 2,13 kg. Sie entwickelte sich altersgerecht und wuchs ganz normal.
Dusty:
Sie war ein richtiges Papakind. Wir haben viel zusammen unternommen und gern gespielt.
Melissa:
Bei ihrer Zehnjahresuntersuchung wurde Skoliose festgestellt. Unser Kinderarzt bemerkte eine leichte Verkrümmung ihrer Wirbelsäule. Der Beugetest ergab 18 Grad. Als wir sechs Monate später wieder ins örtliche Kinderkrankenhaus gingen, warteten wir erst einmal ab. Der Skoliosewinkel betrug 32 Grad. Man sagte uns, dass sie bis dahin ein Korsett tragen müsse. Das war das erste Mal, dass wir von einem Korsett hörten.Dusty:Ich kannte mich natürlich ein bisschen mit Skoliose aus, da meine Mutter Skoliose hatte. Sie hatte sie als Kind, fast im selben Alter, in dem bei Sydney die Diagnose gestellt wurde. Ich glaube, dass es Sydney geholfen hat, diese Erfahrungen mit ihr zu teilen. Ich konnte ihr sagen: „Hey, meine Mutter musste das auch durchmachen, als sie jünger war.“Melissa:Wir suchten nach anderen Möglichkeiten. Wir fuhren nach Wisconsin zu einer Spezialklinik und gingen zu einem Yoga-Meister, der in Indien ausgebildet worden war, denn der Winkel hatte sich inzwischen auf 43 Grad verschlimmert, und Sydney fühlte sich völlig hilflos. Sie weinte, und es war das erste Mal, dass sie wegen ihrer Skoliose weinte. Es rührt mich immer noch zu Tränen, wenn ich daran denke, weil sie so hart dafür gekämpft hat. Zwei Jahre lang trug sie die Orthese 23 Stunden am Tag und hat sich nie beschwert. Dusty und ich wussten, dass wir etwas ändern mussten, denn wir wollten unserer Tochter mit 12 Jahren keine Versteifung zukommen lassen, und es sah so aus, als ob sie es tun müsste.
Dusty:
Meine Frau hat angefangen, viel zu recherchieren, auf Facebook nach einer Selbsthilfegruppe gesucht und eine Gruppe für VBT gefunden. Ich hatte vorher noch nie davon gehört.
Melissa:
Ich habe mich dort angemeldet und Sydneys Geschichte eingegeben, so nach dem Motto: „Das ist ihr Alter, das ist ihre Skoliose.“ Ein Mann namens Kyle aus Oklahoma hat mir geschrieben. Er sagte: „Bei den Shriners brauchen Sie sich um nichts zu kümmern. Sie müssen einfach nur hingehen. Die örtlichen Shriners helfen Ihnen dabei.“
Ich hatte gelesen, dass diese Wirbelkörperfixierung nicht von der FDA zugelassen ist, und habe deshalb so gut wie möglich recherchiert. Innerhalb weniger Tage hatte ich die Röntgenbilder und ließ sie an die Shriners schicken. Dr. Hwang sagte: „Wir würden Sie gerne persönlich kennenlernen“, und so vereinbarten wir unseren Besuch bei den Shriners.
Sydney:
Ich erinnere mich an meinen ersten Besuch bei den Shriners in Philadelphia. Ich war nervös, aber sie sahen mich nur an und kümmerten sich sofort um mich und meine Person – auf einer persönlichen Ebene, die man nicht oft erlebt.
Dusty:
Dr. Hwang war fantastisch. Ich meine, er hat alle meine Fragen beantwortet und mir wirklich das Gefühl gegeben, dass die Ärzte und das gesamte Team dort – nicht nur die Ärzte, sondern auch das Pflegepersonal, das ganze Team, wirklich wissen, was sie tun und sich bestens um die Patientin kümmern. Ich hatte auch den Eindruck, dass wir nicht einfach nur für die Zeit der Operation Patienten von Shriners sein und danach wieder nach Hause gehen und uns selbst überlassen werden. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass Sydney noch lange in der Obhut von Shriners bleiben und ihre Pflege und ihr Wohlbefinden ihr Leben lang überwachen würden.Melissa:Dr. Hwang sagte, sie sei eine Kandidatin. Er sagte: „Sie können es machen lassen oder nicht, das liegt ganz bei Ihnen. Sie kann weiterhin eine Orthese tragen, aber im Moment ist sie eine ideale Kandidatin.“ Wir haben dann den gewünschten Vortest gemacht. Shriners war federführend. Wir wussten, dass sie zu den Besten der Besten gehörten. Die FDA-Zulassung war uns weniger wichtig, aber wir wussten, dass sie führend auf diesem Gebiet waren, bereits mehrere Eingriffe durchgeführt hatten und wir die Ergebnisse bei anderen Kindern gesehen hatten.
Steven W. Hwang:
Bei Skoliose handelt es sich im Wesentlichen um eine Verkrümmung der Wirbelsäule. Hinzu kommt eine Rotationskomponente. Auf den Röntgenbildern und oft auch auf den Familien ist diese Krümmung der Wirbelsäule zu sehen. Unser Ziel ist es, die Wirbelsäule zu begradigen, damit sich die Skoliose nicht verschlimmert, und den Kindern die bestmögliche Korrektur zu bieten. Die Theorie hinter der VBT (Vertebral Body Tether) ist, dass man die Skoliose korrigieren und das Wachstum des Kindes nutzen kann, um die Korrektur zu verbessern. Wir führen üblicherweise kleine Schnitte durch den Brustkorb durch und setzen eine Schraube in den Wirbelkörper ein, den größten Teil der Wirbelsäule. Zusätzlich befestigen wir einen Anker, an dem eine Art Seil mit leichter Spannung befestigt ist. Dadurch können wir eine Seite der Wirbelsäule komprimieren, sodass die andere Seite entsprechend wachsen kann. Das verlangsamte Wachstum auf einer Seite ermöglicht es dem Kind, die Krümmung im Laufe der Zeit durch sein Wachstum zu korrigieren.Idealerweise, so hoffen wir, bleibt dadurch die Beweglichkeit erhalten, die Belastung der Wirbelsäule wird gleichmäßig verteilt, sodass kein einzelner Abschnitt stärker belastet wird, und langfristig können degenerative Veränderungen und Schmerzen vermieden werden. Skoliose, also die Verkrümmung der Wirbelsäule, kann beispielsweise die Lungenfunktion beeinträchtigen und in schweren Fällen auch andere Organe schädigen. Daher ist es unser Ziel, die Wirbelsäule so gerade wie möglich zu halten und Wachstum sowie die Entwicklung der Atmung und der Lunge zu ermöglichen. Es ist ein einzigartiges Umfeld. Ich denke, das VBT ist ein perfektes Beispiel dafür, wo man diese Technologie entwickeln, vorantreiben und so weit bringen kann, wie es Dr. [unverständlich 00:08:44] und sein Team hier getan haben. Hier standen die Kinder und die Partnerschaft im Mittelpunkt, und so ist diese Technologie entstanden. Es war wirklich beeindruckend.
Dusty:
Wir waren mit Sydney im Vorbereitungsraum. Es war ein surrealer Moment. Wir hielten Sydneys Hand, ich glaube, wir waren alle sehr stark füreinander, und dann wurde sie weggefahren und die Türen wurden geschlossen. Ich glaube, für meine Frau und mich war es einfach eine emotionale Erleichterung.
Sydney hat seitdem keine Orthese mehr getragen. Sie kann körperlich alles tun, was sie möchte. Sie hatte eine sehr gute Erfahrung mit der Operation, es gab keine Komplikationen oder Probleme. Ihre Genesung verlief viel schneller als erwartet. Ich denke, das liegt zum Teil an der Operation selbst. Das Verfahren, das die Ärzte für diese Wirbelkörperfixierung entwickelt haben, ist wirklich unglaublich.
Sydney:
Wenn man Oboe spielt, braucht man viel Luft. Es ist ein so kleines Instrument, aber jeder Ton ist so anders und klingt völlig anders. Man muss seine ganze Lunge nutzen, die ganze Luft in der Lunge.
Melissa:
Sie wurde im Februar operiert und ging sechs Wochen später wieder zur Schule. Aber schon nach drei bis vier Wochen spielte und übte sie wieder Oboe. Sie kam sogar zu mir und sagte: „Ich kann wieder atmen.“ Sie hatte gar nicht gemerkt, dass sie vorher nicht richtig atmen konnte. Jetzt kann sie endlich wieder richtig durchatmen.
Dusty:
Ich finde es toll, dass meine Kinder jetzt Musik machen. Evan spielt Gitarre und ist in der siebten Klasse auch im Orchester, wo er Schlagzeug spielt. Sydney ist natürlich auch im Orchester und spielt Oboe und Saxophon. Wir haben viele musikalische Einflüsse in unserer Familie.
Herr Mewhorter:
Sie ist eine fantastische Oboistin, aber nicht nur das, im Herbst spielt sie zusätzlich Saxophon in der Marching Band. Sie spielt sogar im Herbstsemester beide Instrumente, wenn wir auf dem Feld proben. Sie ist eine fantastische Musikerin, ein toller Mensch und einfach eine wirklich talentierte Musikerin.
Herr Clifton:
Sie ist ein unglaubliches Vorbild. Sie kommt sehr gut mit anderen Kindern zurecht, wie du vorhin gefragt hast. Es wäre schön, 50 von ihr zu haben. Ich wäre überglücklich mit 50 Sydneys. Das wäre fantastisch, wirklich. Sie ist ein tolles Kind.
Sydney:
Band ist mein Lieblingsfach, weil ich da mit meinen Freunden zusammen Musik machen und meine Familie einbeziehen kann. Ich habe gelernt, offener zu sein und Probleme zu lösen. Ich weiß, es klingt komisch, das über die Band zu sagen, aber Band ist wirklich alles in einem. Mein Bruder und mein Vater spielen total gerne zusammen Schlagzeug und Gitarre. Manchmal gehe ich mit meinem Saxophon hin und spiele einfach, worauf ich Lust habe. Es ist echt cool, weil man hinterher, wenn man fertig ist, einfach denkt: „Das war cool“, dass wir alle zusammen Musik gemacht haben. Es ist mir wirklich sehr wichtig, einfach wegen der Emotionen, die damit verbunden sind, und weil es so bedeutsam für die Menschen ist.
Quinton Rav:
Wenn ich an Sydney denke, würde ich sie als mitfühlend beschreiben. Sie ist eine geborene Anführerin, und das sehe ich auch in der Jugendgruppe.
Sydney:
Während meiner Operation war meine Kirchengemeinde eine große Stütze. Mein Pastor kam immer wieder zu mir und sagte: „Wenn ich irgendetwas für dich tun kann, sag einfach Bescheid.“ Ich konnte mich ihm wirklich anvertrauen und ihm von meinen Ängsten und Sorgen erzählen.
Melissa:
Ich wollte der ganzen Welt von der Betreuung erzählen, die wir bei den Shriners erfahren haben. Deshalb haben wir Curvy Girls gegründet und betreuen mittlerweile über 30 Mitglieder. Wir leiten zwei Gruppen, eine in Tulsa und eine in Oklahoma City.
Sydney:
Meine Selbsthilfegruppe hat mir persönlich unglaublich geholfen. Ich bin viel selbstbewusster geworden und habe gelernt, gut zuzuhören. Ich habe eine beste Freundin, sie heißt Katie. Sie wohnt direkt gegenüber von mir, und wir sind seit der zweiten Klasse beste Freundinnen. Über die Jahre ist daraus eine sehr, sehr enge Freundschaft geworden.
Katie:
Sie ist definitiv eine Inspiration für mich, weil sie in ihrem Leben so viel durchmachen musste, all die Schwierigkeiten, mit der Skoliose zu leben. Und während dieser ganzen Zeit war sie immer positiv, hat nach vorne geschaut und alles mit einer guten Einstellung angegangen.
Darian:
Sie wäre eine großartige nationale Patientenbotschafterin, denn wie gesagt, sie ist sehr hilfsbereit, sehr freundlich und kümmert sich um andere. Sie ist sehr emotional und zeigt viel Herz. Man sieht ihr an, wie sehr sie anderen helfen möchte.
Evan:
Ich nenne sie die beste Schwester aller Zeiten, einfach weil sie immer für mich da war. Sie hat mir in Situationen geholfen, aus denen ich nicht mehr weiterwusste, sie hat mir bei den Schularbeiten geholfen, sie war einfach immer für mich da.
Melissa:
Sydney überrascht mich immer wieder, wie nett sie zu anderen ist. Teenager sind ja nicht immer so nett, aber Sydney nimmt sich der anderen an. Und die Unterstützung, die sie den Mädchen in der Skoliose-Gruppe gibt – das macht sie nicht nur bei unserem monatlichen Treffen.
Dusty:
Ich bin in vielerlei Hinsicht stolz auf sie. Ich bin stolz auf sie, weil sie so stark ist. Ich sehe, dass sie viel stärker ist, als sie selbst manchmal denkt, aber sie strengt sich wirklich an. Sie hat eine unglaubliche Arbeitsmoral, und das sehe ich auch an ihren schulischen Leistungen.
Sydney:
Die größte mentale Belastung für mich war die Skoliose. Es war schwer, weil ich mich so allein und verwirrt fühlte. Man fragt sich natürlich: „Warum passiert das? Wie konnte das überhaupt passieren? Habe ich etwas falsch gemacht?“ Ich habe mir große Schuldgefühle gemacht. Ich war enttäuscht von mir selbst und hatte das Gefühl, nicht genug getan zu haben. Diese Enttäuschung zu verarbeiten und zu erkennen, dass ich keine Schuld daran trug und mein Bestes gegeben hatte, war wahrscheinlich der schwierigste Teil meiner Geschichte.
Ich finde die Betreuung im Shriners Hospital einzigartig, weil sie sich meiner Meinung nach gar nicht bewusst sind, welchen Einfluss sie auf mein Leben hatten. Sie haben mir die Möglichkeit gegeben, nach vorn zu blicken. All das, was ich gelernt und durchgemacht habe – all das kann ich jetzt nutzen, um anderen zu helfen. Ich habe die Möglichkeit zu sagen: „Okay, dieses Kapitel meines Lebens ist abgeschlossen. Was kann ich jetzt tun, um anderen zu helfen, die Ähnliches durchmachen wie ich?“ Ich weiß, wie einsam das war, und deshalb möchte ich nie, dass sich jemand so fühlt.
Ich bin so dankbar für meine Skoliose, denn meine Familie ist enger denn je zusammengewachsen, und ich habe wunderbare Freunde, die mich immer unterstützen. Wenn ich älter bin, möchte ich, dass die Menschen mich als jemanden kennen, der immer positiv gedacht und stets versucht hat, anderen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, egal wie ich mich gefühlt habe oder wie schlecht mein Tag war. Ich wollte einfach nicht, dass sich das auf andere auswirkt, sondern ihnen zeigen, dass alles gut wird und dass es immer ein positives Ende gibt, selbst wenn es schwer ist.
(Stille).
Hey Leute.
Sprecher 2:
Hey.
Sydney:
Hi.
Sprecher 2:
Wie geht's?
Sydney:
Gut, und dir?
Sprecher 2:
Bist du bereit?
Sydney:
Ja.
Ich würde sagen, eine der schwierigsten Erfahrungen, die ich je machen musste, war ...
Melissa:
Melissa:
Wir leben jetzt seit 18 Jahren in Oklahoma City. Nach dem Studium sind wir hierhergezogen, um unsere Karrieren zu starten. Als ich erfuhr, dass ich mit Sydney schwanger war, waren Dusty und ich überglücklich. Wir hatten bereits eine zehnjährige Tochter, die lange Zeit unser einziges Kind war.
Dann gingen wir zum Arzt, und sie sagte: „Ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Ich glaube, Sie werden das Baby bekommen.“ Wir meinten: „Äh, das ist fast einen Monat zu früh, dreieinhalb Wochen zu früh“, und sie sagte: „Alles in Ordnung.“ Wir fuhren ins Krankenhaus, und Sydney wurde am 1. Juli geboren. Sie wog bei der Geburt 2380 Gramm. Kaum hatte ich sie, wurde sie mir weggebracht. Ich wusste gar nicht, was los war.
Sie lag etwas über eine Woche auf der Neugeborenen-Intensivstation. Dort hatte sie Gelbsucht. Als sie endlich nach Hause durfte, wog sie 2,13 kg. Sie entwickelte sich altersgerecht und wuchs ganz normal.
Dusty:
Sie war ein richtiges Papakind. Wir haben viel zusammen unternommen und gern gespielt.
Melissa:
Bei ihrer Zehnjahresuntersuchung wurde Skoliose festgestellt. Unser Kinderarzt bemerkte eine leichte Verkrümmung ihrer Wirbelsäule. Der Beugetest ergab 18 Grad. Als wir sechs Monate später wieder ins örtliche Kinderkrankenhaus gingen, warteten wir erst einmal ab. Der Skoliosewinkel betrug 32 Grad. Man sagte uns, dass sie bis dahin ein Korsett tragen müsse. Das war das erste Mal, dass wir von einem Korsett hörten.Dusty:Ich kannte mich natürlich ein bisschen mit Skoliose aus, da meine Mutter Skoliose hatte. Sie hatte sie als Kind, fast im selben Alter, in dem bei Sydney die Diagnose gestellt wurde. Ich glaube, dass es Sydney geholfen hat, diese Erfahrungen mit ihr zu teilen. Ich konnte ihr sagen: „Hey, meine Mutter musste das auch durchmachen, als sie jünger war.“Melissa:Wir suchten nach anderen Möglichkeiten. Wir fuhren nach Wisconsin zu einer Spezialklinik und gingen zu einem Yoga-Meister, der in Indien ausgebildet worden war, denn der Winkel hatte sich inzwischen auf 43 Grad verschlimmert, und Sydney fühlte sich völlig hilflos. Sie weinte, und es war das erste Mal, dass sie wegen ihrer Skoliose weinte. Es rührt mich immer noch zu Tränen, wenn ich daran denke, weil sie so hart dafür gekämpft hat. Zwei Jahre lang trug sie die Orthese 23 Stunden am Tag und hat sich nie beschwert. Dusty und ich wussten, dass wir etwas ändern mussten, denn wir wollten unserer Tochter mit 12 Jahren keine Versteifung zukommen lassen, und es sah so aus, als ob sie es tun müsste.
Dusty:
Meine Frau hat angefangen, viel zu recherchieren, auf Facebook nach einer Selbsthilfegruppe gesucht und eine Gruppe für VBT gefunden. Ich hatte vorher noch nie davon gehört.
Melissa:
Ich habe mich dort angemeldet und Sydneys Geschichte eingegeben, so nach dem Motto: „Das ist ihr Alter, das ist ihre Skoliose.“ Ein Mann namens Kyle aus Oklahoma hat mir geschrieben. Er sagte: „Bei den Shriners brauchen Sie sich um nichts zu kümmern. Sie müssen einfach nur hingehen. Die örtlichen Shriners helfen Ihnen dabei.“
Ich hatte gelesen, dass diese Wirbelkörperfixierung nicht von der FDA zugelassen ist, und habe deshalb so gut wie möglich recherchiert. Innerhalb weniger Tage hatte ich die Röntgenbilder und ließ sie an die Shriners schicken. Dr. Hwang sagte: „Wir würden Sie gerne persönlich kennenlernen“, und so vereinbarten wir unseren Besuch bei den Shriners.
Sydney:
Ich erinnere mich an meinen ersten Besuch bei den Shriners in Philadelphia. Ich war nervös, aber sie sahen mich nur an und kümmerten sich sofort um mich und meine Person – auf einer persönlichen Ebene, die man nicht oft erlebt.
Dusty:
Dr. Hwang war fantastisch. Ich meine, er hat alle meine Fragen beantwortet und mir wirklich das Gefühl gegeben, dass die Ärzte und das gesamte Team dort – nicht nur die Ärzte, sondern auch das Pflegepersonal, das ganze Team, wirklich wissen, was sie tun und sich bestens um die Patientin kümmern. Ich hatte auch den Eindruck, dass wir nicht einfach nur für die Zeit der Operation Patienten von Shriners sein und danach wieder nach Hause gehen und uns selbst überlassen werden. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass Sydney noch lange in der Obhut von Shriners bleiben und ihre Pflege und ihr Wohlbefinden ihr Leben lang überwachen würden.Melissa:Dr. Hwang sagte, sie sei eine Kandidatin. Er sagte: „Sie können es machen lassen oder nicht, das liegt ganz bei Ihnen. Sie kann weiterhin eine Orthese tragen, aber im Moment ist sie eine ideale Kandidatin.“ Wir haben dann den gewünschten Vortest gemacht. Shriners war federführend. Wir wussten, dass sie zu den Besten der Besten gehörten. Die FDA-Zulassung war uns weniger wichtig, aber wir wussten, dass sie führend auf diesem Gebiet waren, bereits mehrere Eingriffe durchgeführt hatten und wir die Ergebnisse bei anderen Kindern gesehen hatten.
Steven W. Hwang:
Bei Skoliose handelt es sich im Wesentlichen um eine Verkrümmung der Wirbelsäule. Hinzu kommt eine Rotationskomponente. Auf den Röntgenbildern und oft auch auf den Familien ist diese Krümmung der Wirbelsäule zu sehen. Unser Ziel ist es, die Wirbelsäule zu begradigen, damit sich die Skoliose nicht verschlimmert, und den Kindern die bestmögliche Korrektur zu bieten. Die Theorie hinter der VBT (Vertebral Body Tether) ist, dass man die Skoliose korrigieren und das Wachstum des Kindes nutzen kann, um die Korrektur zu verbessern. Wir führen üblicherweise kleine Schnitte durch den Brustkorb durch und setzen eine Schraube in den Wirbelkörper ein, den größten Teil der Wirbelsäule. Zusätzlich befestigen wir einen Anker, an dem eine Art Seil mit leichter Spannung befestigt ist. Dadurch können wir eine Seite der Wirbelsäule komprimieren, sodass die andere Seite entsprechend wachsen kann. Das verlangsamte Wachstum auf einer Seite ermöglicht es dem Kind, die Krümmung im Laufe der Zeit durch sein Wachstum zu korrigieren.Idealerweise, so hoffen wir, bleibt dadurch die Beweglichkeit erhalten, die Belastung der Wirbelsäule wird gleichmäßig verteilt, sodass kein einzelner Abschnitt stärker belastet wird, und langfristig können degenerative Veränderungen und Schmerzen vermieden werden. Skoliose, also die Verkrümmung der Wirbelsäule, kann beispielsweise die Lungenfunktion beeinträchtigen und in schweren Fällen auch andere Organe schädigen. Daher ist es unser Ziel, die Wirbelsäule so gerade wie möglich zu halten und Wachstum sowie die Entwicklung der Atmung und der Lunge zu ermöglichen. Es ist ein einzigartiges Umfeld. Ich denke, das VBT ist ein perfektes Beispiel dafür, wo man diese Technologie entwickeln, vorantreiben und so weit bringen kann, wie es Dr. [unverständlich 00:08:44] und sein Team hier getan haben. Hier standen die Kinder und die Partnerschaft im Mittelpunkt, und so ist diese Technologie entstanden. Es war wirklich beeindruckend.
Dusty:
Wir waren mit Sydney im Vorbereitungsraum. Es war ein surrealer Moment. Wir hielten Sydneys Hand, ich glaube, wir waren alle sehr stark füreinander, und dann wurde sie weggefahren und die Türen wurden geschlossen. Ich glaube, für meine Frau und mich war es einfach eine emotionale Erleichterung.
Sydney hat seitdem keine Orthese mehr getragen. Sie kann körperlich alles tun, was sie möchte. Sie hatte eine sehr gute Erfahrung mit der Operation, es gab keine Komplikationen oder Probleme. Ihre Genesung verlief viel schneller als erwartet. Ich denke, das liegt zum Teil an der Operation selbst. Das Verfahren, das die Ärzte für diese Wirbelkörperfixierung entwickelt haben, ist wirklich unglaublich.
Sydney:
Wenn man Oboe spielt, braucht man viel Luft. Es ist ein so kleines Instrument, aber jeder Ton ist so anders und klingt völlig anders. Man muss seine ganze Lunge nutzen, die ganze Luft in der Lunge.
Melissa:
Sie wurde im Februar operiert und ging sechs Wochen später wieder zur Schule. Aber schon nach drei bis vier Wochen spielte und übte sie wieder Oboe. Sie kam sogar zu mir und sagte: „Ich kann wieder atmen.“ Sie hatte gar nicht gemerkt, dass sie vorher nicht richtig atmen konnte. Jetzt kann sie endlich wieder richtig durchatmen.
Dusty:
Ich finde es toll, dass meine Kinder jetzt Musik machen. Evan spielt Gitarre und ist in der siebten Klasse auch im Orchester, wo er Schlagzeug spielt. Sydney ist natürlich auch im Orchester und spielt Oboe und Saxophon. Wir haben viele musikalische Einflüsse in unserer Familie.
Herr Mewhorter:
Sie ist eine fantastische Oboistin, aber nicht nur das, im Herbst spielt sie zusätzlich Saxophon in der Marching Band. Sie spielt sogar im Herbstsemester beide Instrumente, wenn wir auf dem Feld proben. Sie ist eine fantastische Musikerin, ein toller Mensch und einfach eine wirklich talentierte Musikerin.
Herr Clifton:
Sie ist ein unglaubliches Vorbild. Sie kommt sehr gut mit anderen Kindern zurecht, wie du vorhin gefragt hast. Es wäre schön, 50 von ihr zu haben. Ich wäre überglücklich mit 50 Sydneys. Das wäre fantastisch, wirklich. Sie ist ein tolles Kind.
Sydney:
Band ist mein Lieblingsfach, weil ich da mit meinen Freunden zusammen Musik machen und meine Familie einbeziehen kann. Ich habe gelernt, offener zu sein und Probleme zu lösen. Ich weiß, es klingt komisch, das über die Band zu sagen, aber Band ist wirklich alles in einem. Mein Bruder und mein Vater spielen total gerne zusammen Schlagzeug und Gitarre. Manchmal gehe ich mit meinem Saxophon hin und spiele einfach, worauf ich Lust habe. Es ist echt cool, weil man hinterher, wenn man fertig ist, einfach denkt: „Das war cool“, dass wir alle zusammen Musik gemacht haben. Es ist mir wirklich sehr wichtig, einfach wegen der Emotionen, die damit verbunden sind, und weil es so bedeutsam für die Menschen ist.
Quinton Rav:
Wenn ich an Sydney denke, würde ich sie als mitfühlend beschreiben. Sie ist eine geborene Anführerin, und das sehe ich auch in der Jugendgruppe.
Sydney:
Während meiner Operation war meine Kirchengemeinde eine große Stütze. Mein Pastor kam immer wieder zu mir und sagte: „Wenn ich irgendetwas für dich tun kann, sag einfach Bescheid.“ Ich konnte mich ihm wirklich anvertrauen und ihm von meinen Ängsten und Sorgen erzählen.
Melissa:
Ich wollte der ganzen Welt von der Betreuung erzählen, die wir bei den Shriners erfahren haben. Deshalb haben wir Curvy Girls gegründet und betreuen mittlerweile über 30 Mitglieder. Wir leiten zwei Gruppen, eine in Tulsa und eine in Oklahoma City.
Sydney:
Meine Selbsthilfegruppe hat mir persönlich unglaublich geholfen. Ich bin viel selbstbewusster geworden und habe gelernt, gut zuzuhören. Ich habe eine beste Freundin, sie heißt Katie. Sie wohnt direkt gegenüber von mir, und wir sind seit der zweiten Klasse beste Freundinnen. Über die Jahre ist daraus eine sehr, sehr enge Freundschaft geworden.
Katie:
Sie ist definitiv eine Inspiration für mich, weil sie in ihrem Leben so viel durchmachen musste, all die Schwierigkeiten, mit der Skoliose zu leben. Und während dieser ganzen Zeit war sie immer positiv, hat nach vorne geschaut und alles mit einer guten Einstellung angegangen.
Darian:
Sie wäre eine großartige nationale Patientenbotschafterin, denn wie gesagt, sie ist sehr hilfsbereit, sehr freundlich und kümmert sich um andere. Sie ist sehr emotional und zeigt viel Herz. Man sieht ihr an, wie sehr sie anderen helfen möchte.
Evan:
Ich nenne sie die beste Schwester aller Zeiten, einfach weil sie immer für mich da war. Sie hat mir in Situationen geholfen, aus denen ich nicht mehr weiterwusste, sie hat mir bei den Schularbeiten geholfen, sie war einfach immer für mich da.
Melissa:
Sydney überrascht mich immer wieder, wie nett sie zu anderen ist. Teenager sind ja nicht immer so nett, aber Sydney nimmt sich der anderen an. Und die Unterstützung, die sie den Mädchen in der Skoliose-Gruppe gibt – das macht sie nicht nur bei unserem monatlichen Treffen.
Dusty:
Ich bin in vielerlei Hinsicht stolz auf sie. Ich bin stolz auf sie, weil sie so stark ist. Ich sehe, dass sie viel stärker ist, als sie selbst manchmal denkt, aber sie strengt sich wirklich an. Sie hat eine unglaubliche Arbeitsmoral, und das sehe ich auch an ihren schulischen Leistungen.
Sydney:
Die größte mentale Belastung für mich war die Skoliose. Es war schwer, weil ich mich so allein und verwirrt fühlte. Man fragt sich natürlich: „Warum passiert das? Wie konnte das überhaupt passieren? Habe ich etwas falsch gemacht?“ Ich habe mir große Schuldgefühle gemacht. Ich war enttäuscht von mir selbst und hatte das Gefühl, nicht genug getan zu haben. Diese Enttäuschung zu verarbeiten und zu erkennen, dass ich keine Schuld daran trug und mein Bestes gegeben hatte, war wahrscheinlich der schwierigste Teil meiner Geschichte.
Ich finde die Betreuung im Shriners Hospital einzigartig, weil sie sich meiner Meinung nach gar nicht bewusst sind, welchen Einfluss sie auf mein Leben hatten. Sie haben mir die Möglichkeit gegeben, nach vorn zu blicken. All das, was ich gelernt und durchgemacht habe – all das kann ich jetzt nutzen, um anderen zu helfen. Ich habe die Möglichkeit zu sagen: „Okay, dieses Kapitel meines Lebens ist abgeschlossen. Was kann ich jetzt tun, um anderen zu helfen, die Ähnliches durchmachen wie ich?“ Ich weiß, wie einsam das war, und deshalb möchte ich nie, dass sich jemand so fühlt.
Ich bin so dankbar für meine Skoliose, denn meine Familie ist enger denn je zusammengewachsen, und ich habe wunderbare Freunde, die mich immer unterstützen. Wenn ich älter bin, möchte ich, dass die Menschen mich als jemanden kennen, der immer positiv gedacht und stets versucht hat, anderen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, egal wie ich mich gefühlt habe oder wie schlecht mein Tag war. Ich wollte einfach nicht, dass sich das auf andere auswirkt, sondern ihnen zeigen, dass alles gut wird und dass es immer ein positives Ende gibt, selbst wenn es schwer ist.
(Stille).
