Durch die Dunkelheit leuchte ich: Connors Geschichte (Vollständige Version)
Jul 30, 2020
Durch die Dunkelheit leuchte ich: Connors Geschichte (Vollständige Version)
Connor, 14, kam mit einer beidseitigen, unvollständigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und einer vollständigen Gaumenspalte zur Welt, die sowohl den harten als auch den weichen Gaumen betrifft. Als Neugeborener war sein Zustand so schwerwiegend, dass er nicht einmal den zum Trinken nötigen Sog erzeugen konnte. Mit drei Wochen nahm er nicht mehr zu und sollte ins Krankenhaus eingeliefert werden. Da erfuhr Connors Familie von den Shriners Kinderkliniken in Chicago. Er hat bereits 13 Operationen hinter sich und weitere stehen noch bevor, doch das hält ihn nicht davon ab, seinen Leidenschaften nachzugehen. Lernen Sie Connor, unseren nationalen Patientenbotschafter, kennen und erfahren Sie mehr über seine Geschichte.
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Kelly:Ich komme aus Sycamore, Illinois, einer kleinen Stadt, etwa 95 Kilometer westlich von Chicago. Wir leben in einer ländlichen Gemeinde mit vielen Bauernhöfen. Meine Vorfahren stammen, soweit wir zurückverfolgen können, aus Sycamore. Wir sind also definitiv Sycamorians, wenn man so will. Als Connor geboren wurde, war er mein zweites Kind. Ich hatte einen 3D-Ultraschall. Im Profil sah er aus, als hätte er diese süße kleine Nase. Man konnte die Gesichtszüge seiner Hände und Finger erkennen. Wir waren also sehr glücklich und aufgeregt. Und dann, bei der Geburt, das war der Moment, in dem sich unsere Welt für immer veränderte.Ich komme aus Sycamore, Illinois, einer kleinen Stadt, etwa 95 Kilometer westlich von Chicago. />Peg:
Ich hatte das Privileg, bei Connors Geburt im Kreißsaal bei Kelly dabei zu sein, und der Arzt sagte: „Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte."
Kelly:
Ich erinnere mich, wie ich meine Mutter ansah und fragte: „Was ist eine Spalte?“ Dann legten sie ihn mir auf die Brust. Und dann sah ich sein Gesicht an. Ich sagte: „Das ist alles andere als unbedeutend."
Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children in Chicago. Ich bin mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt und schon seit meiner Kindheit Patient dort. Ich hatte bereits 13 Operationen und viele weitere stehen noch an. Ich spiele sehr gerne Golf.
Kelly:
Connor ist definitiv ein Junge mit vielen Talenten. Er arbeitet auf einem Bauernhof.
Connor:
Ich arbeite auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Fähigkeiten fürs Leben gelernt, egal ob Rasenmähen, Maschinen bedienen, Holz hacken oder ein Feuer machen. Ich bin ständig beschäftigt und es ist ein wichtiger Teil meines Lebens.
Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten bis dahin noch nie ein Baby mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entbunden. Sie waren also auch nicht vorbereitet.
Peg:
Die größte Herausforderung war, Connors Gewicht zu halten. Er konnte nicht gestillt werden, weil er keinen Gaumen hatte. Innerhalb von 24 Stunden begann er an Gewicht zu verlieren. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine große Hilfe für Kelly beim Füttern von Connor.
Kelly:
Nach unserer Entlassung suchten wir nach anderen Krankenhäusern. Wir besuchten vier verschiedene Kinderkliniken im Mittleren Westen, hatten aber in keiner ein gutes Gefühl.
Connor:
Daryl Graves war es, der mich und meine Mutter mit den Shriners bekannt gemacht hat.
Daryl Graves:
Ich rief sie an. Ich sagte: „Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners-Krankenhaus ansiehst, denn sie haben viel zu bieten.“ Daraufhin nahm Kelly es sich zur Aufgabe, im Shriners-Krankenhaus anzurufen.
Kelly:
Sobald wir die Tür der Shriners durchschritten hatten, fühlten wir uns sofort wie zu Hause. Es war voller anderer Familien, die lächelten und glücklich waren. Man fühlte sich einfach wie zu Hause.
Peg:
Bei den Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: „Ich zeige dir, wie man Connor füttert.“ Und das tat sie auch.
Mary O'Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unkompliziertes Baby. Ich erinnere mich, wie ich ihn im Arm hielt und dachte: Was für ein wunderschöner kleiner Junge er doch ist.
Kelly:
Und Mary erklärte uns Schritt für Schritt den Plan. Sie sagte: „Connor wird von einem Team aus 10 Ärzten und Spezialisten betreut. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen.“ Darüber hinaus war die finanzielle Entlastung für mich als Mutter das Beruhigendste, was ich mir wünschen konnte. In den ersten zwei Lebensjahren hatte er zwei größere Operationen und einige kleinere Eingriffe.Lee Alkureishi:In den Shriners Kinderkliniken in Chicago behandeln wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um ihm die bestmögliche Versorgung zum optimalen Zeitpunkt zu bieten. Connor hat bereits mehrere Operationen hinter sich, angefangen mit der Lippenkorrektur im Alter von etwa drei Monaten. Kurz vor seinem ersten Geburtstag folgte die Gaumenkorrektur. Er wurde einer Korrektur der Gaumenspalte und des Zahnfleischsaums unterzogen, wofür Knochenmaterial aus seinem Becken entnommen wurde. Außerdem hatte er bereits zwei Operationen bei mir, bei denen Traktionshaken eingesetzt wurden. Diese helfen, die Entwicklung seines Kiefers zu lenken und die Lücke zwischen seinen Zähnen zu minimieren.
Lee Alkureishi:
Er hat bereits einen Großteil seines rekonstruktiven Weges hinter sich, aber es stehen noch einige Operationen bevor.
Mary O'Gara:
Connor hatte von Anfang an ein sehr gutes Sprachmuster. Seine Sprache war verständlich. Sie ähnelte der von Kindern in seinem Alter. Daher denke ich nicht, dass er so lange und intensiv Therapie machen musste wie die meisten Kinder. Aber das ist unser Ziel. Unser Ziel ist es, so schnell wie möglich eine normale Sprache wie bei anderen Kindern zu erreichen. Und die Operation hat ihm dabei geholfen.
Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste, und die Liste ließe sich endlos fortsetzen mit jedem einzelnen Mitarbeiter im Krankenhaus, der diesen Ort zum besten der Welt macht.
Connor:
Dieses Team im Shriners ist einfach fantastisch. Von Mary O'Gara über Dr. Alkureishi und Dr. Patel bis hin zu allen anderen. Sie haben mir geholfen, dahin zu kommen, wo ich heute bin.
Connor:
Man fühlt sich wie ein Filmstar. Sie sagen: „Du siehst fantastisch aus.“ Sie sagen: „Dein Lächeln ist heute so schön.“ Und das ist einfach großartig.
Kelly:
Er war ungefähr zwei Monate alt. Meine Mutter und ich saßen im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir fragten uns: „Wie können wir etwas zurückgeben? Wie können wir die Öffentlichkeit auf diese großartige Kinderbetreuung aufmerksam machen?“ So, im Wartezimmer kam uns die Idee zu einem Golfausflug.
Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Spenden sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.
Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir das Bewusstsein geschärft haben. Über zehn Familien wurden an das Shriners-Krankenhaus überwiesen. Dort erhielt er die Möglichkeit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. In Las Vegas lernten wir seinen zukünftigen, lebenslangen Mentor Jonathan Snyder kennen.
Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Dort werden verwundete Veteranen und Kinder mit körperlichen oder geistigen Behinderungen aufgenommen. Wir bringen ihnen das Golfspielen bei.
Und wir machen sie zu den bestmöglichen Golfern.
Jonathan Snyder:
Ich merkte sofort, dass er ein Athlet war. Mit ein paar schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich sehr, sehr gut zu treffen. Er war absolut begeistert davon, besser zu werden.
Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan nahm kein Ende. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er an dem Programm teilnimmt. Und er gibt die Fähigkeiten, die er beim adaptiven Golfspiel erlernt, an andere Kinder weiter, die Hilfe und Führung suchen.
Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr widerstandsfähiger junger Mann. Er arbeitet sehr hart, aber am meisten beeindruckt ihn sein Wunsch, anderen Kindern zu helfen und ihnen zu zeigen, wie auch sie Schwierigkeiten überwinden können.
Ich hatte das Privileg, bei Connors Geburt im Kreißsaal bei Kelly dabei zu sein, und der Arzt sagte: „Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte."
Kelly:
Ich erinnere mich, wie ich meine Mutter ansah und fragte: „Was ist eine Spalte?“ Dann legten sie ihn mir auf die Brust. Und dann sah ich sein Gesicht an. Ich sagte: „Das ist alles andere als unbedeutend."
Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children in Chicago. Ich bin mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt und schon seit meiner Kindheit Patient dort. Ich hatte bereits 13 Operationen und viele weitere stehen noch an. Ich spiele sehr gerne Golf.
Kelly:
Connor ist definitiv ein Junge mit vielen Talenten. Er arbeitet auf einem Bauernhof.
Connor:
Ich arbeite auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Fähigkeiten fürs Leben gelernt, egal ob Rasenmähen, Maschinen bedienen, Holz hacken oder ein Feuer machen. Ich bin ständig beschäftigt und es ist ein wichtiger Teil meines Lebens.
Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten bis dahin noch nie ein Baby mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entbunden. Sie waren also auch nicht vorbereitet.
Peg:
Die größte Herausforderung war, Connors Gewicht zu halten. Er konnte nicht gestillt werden, weil er keinen Gaumen hatte. Innerhalb von 24 Stunden begann er an Gewicht zu verlieren. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine große Hilfe für Kelly beim Füttern von Connor.
Kelly:
Nach unserer Entlassung suchten wir nach anderen Krankenhäusern. Wir besuchten vier verschiedene Kinderkliniken im Mittleren Westen, hatten aber in keiner ein gutes Gefühl.
Connor:
Daryl Graves war es, der mich und meine Mutter mit den Shriners bekannt gemacht hat.
Daryl Graves:
Ich rief sie an. Ich sagte: „Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners-Krankenhaus ansiehst, denn sie haben viel zu bieten.“ Daraufhin nahm Kelly es sich zur Aufgabe, im Shriners-Krankenhaus anzurufen.
Kelly:
Sobald wir die Tür der Shriners durchschritten hatten, fühlten wir uns sofort wie zu Hause. Es war voller anderer Familien, die lächelten und glücklich waren. Man fühlte sich einfach wie zu Hause.
Peg:
Bei den Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: „Ich zeige dir, wie man Connor füttert.“ Und das tat sie auch.
Mary O'Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unkompliziertes Baby. Ich erinnere mich, wie ich ihn im Arm hielt und dachte: Was für ein wunderschöner kleiner Junge er doch ist.
Kelly:
Und Mary erklärte uns Schritt für Schritt den Plan. Sie sagte: „Connor wird von einem Team aus 10 Ärzten und Spezialisten betreut. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen.“ Darüber hinaus war die finanzielle Entlastung für mich als Mutter das Beruhigendste, was ich mir wünschen konnte. In den ersten zwei Lebensjahren hatte er zwei größere Operationen und einige kleinere Eingriffe.Lee Alkureishi:In den Shriners Kinderkliniken in Chicago behandeln wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um ihm die bestmögliche Versorgung zum optimalen Zeitpunkt zu bieten. Connor hat bereits mehrere Operationen hinter sich, angefangen mit der Lippenkorrektur im Alter von etwa drei Monaten. Kurz vor seinem ersten Geburtstag folgte die Gaumenkorrektur. Er wurde einer Korrektur der Gaumenspalte und des Zahnfleischsaums unterzogen, wofür Knochenmaterial aus seinem Becken entnommen wurde. Außerdem hatte er bereits zwei Operationen bei mir, bei denen Traktionshaken eingesetzt wurden. Diese helfen, die Entwicklung seines Kiefers zu lenken und die Lücke zwischen seinen Zähnen zu minimieren.
Lee Alkureishi:
Er hat bereits einen Großteil seines rekonstruktiven Weges hinter sich, aber es stehen noch einige Operationen bevor.
Mary O'Gara:
Connor hatte von Anfang an ein sehr gutes Sprachmuster. Seine Sprache war verständlich. Sie ähnelte der von Kindern in seinem Alter. Daher denke ich nicht, dass er so lange und intensiv Therapie machen musste wie die meisten Kinder. Aber das ist unser Ziel. Unser Ziel ist es, so schnell wie möglich eine normale Sprache wie bei anderen Kindern zu erreichen. Und die Operation hat ihm dabei geholfen.
Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste, und die Liste ließe sich endlos fortsetzen mit jedem einzelnen Mitarbeiter im Krankenhaus, der diesen Ort zum besten der Welt macht.
Connor:
Dieses Team im Shriners ist einfach fantastisch. Von Mary O'Gara über Dr. Alkureishi und Dr. Patel bis hin zu allen anderen. Sie haben mir geholfen, dahin zu kommen, wo ich heute bin.
Connor:
Man fühlt sich wie ein Filmstar. Sie sagen: „Du siehst fantastisch aus.“ Sie sagen: „Dein Lächeln ist heute so schön.“ Und das ist einfach großartig.
Kelly:
Er war ungefähr zwei Monate alt. Meine Mutter und ich saßen im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir fragten uns: „Wie können wir etwas zurückgeben? Wie können wir die Öffentlichkeit auf diese großartige Kinderbetreuung aufmerksam machen?“ So, im Wartezimmer kam uns die Idee zu einem Golfausflug.
Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Spenden sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.
Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir das Bewusstsein geschärft haben. Über zehn Familien wurden an das Shriners-Krankenhaus überwiesen. Dort erhielt er die Möglichkeit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. In Las Vegas lernten wir seinen zukünftigen, lebenslangen Mentor Jonathan Snyder kennen.
Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Dort werden verwundete Veteranen und Kinder mit körperlichen oder geistigen Behinderungen aufgenommen. Wir bringen ihnen das Golfspielen bei.
Und wir machen sie zu den bestmöglichen Golfern.
Jonathan Snyder:
Ich merkte sofort, dass er ein Athlet war. Mit ein paar schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich sehr, sehr gut zu treffen. Er war absolut begeistert davon, besser zu werden.
Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan nahm kein Ende. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er an dem Programm teilnimmt. Und er gibt die Fähigkeiten, die er beim adaptiven Golfspiel erlernt, an andere Kinder weiter, die Hilfe und Führung suchen.
Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr widerstandsfähiger junger Mann. Er arbeitet sehr hart, aber am meisten beeindruckt ihn sein Wunsch, anderen Kindern zu helfen und ihnen zu zeigen, wie auch sie Schwierigkeiten überwinden können.
