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Durch die Dunkelheit scheine ich: Connors Geschichte (Vollversion)

Through Darkness I Shine: Connors Geschichte (Vollversion)

Connor, 14, wurde mit einer beidseitig unvollständigen Lippenspalte und einer vollständigen Gaumenspalte geboren, die den harten und weichen Gaumen umfasste. Als Neugeborenes war sein Zustand so schlimm, dass er nicht einmal in der Lage war, die zum Saugen erforderliche Saugkraft zu erzeugen. Als er 3 Wochen alt war, nahm er nicht mehr zu und stand kurz vor der Einweisung in ein Krankenhaus. Zu diesem Zeitpunkt erfuhr Connors Familie von Shriners Hospitals for Children – Chicago. Er hatte 13 Operationen und hat noch weitere vor sich, aber das hat ihn nicht davon abgehalten, seinen Leidenschaften nachzugehen. Treffen Sie den nationalen Patientenbotschafter Connor und sehen Sie sich seine Geschichte an.
Transkript ansehen
Kelly:
Ich komme aus Sycamore, Illinois, einer kleinen Stadt etwa 60 Meilen westlich von Chicago. Wir sind eine ländliche Bauerngemeinschaft. Mein Erbe geht auf Sycamore zurück, solange wir es zurückverfolgen können. Wir sind also definitiv Platanen, wenn manche sagen würden. Als Connor geboren wurde, war er mein zweites Kind. Ich hatte einen 3D-Ultraschall. Dem Profil nach sah es so aus, als hätte er diese süße kleine Nase. Man konnte Merkmale in seinen Händen und Fingern und all dem sehen. Wir waren also sehr aufgeregt und aufgeregt. Und dann bei der Lieferung, das ist sozusagen der Moment, in dem sich unsere Welt für immer verändert hat.

Anbindung:
Ich hatte das Privileg, mit Kelly im Kreißsaal zu sein, als Connor geboren wurde und der Arzt sagte: "Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte."

Kelly:
Ich erinnere mich, dass ich meine Mutter ansah und sagte: "Was ist eine Spalte?" Und dann legten sie ihn auf meine Brust. Und dann sah ich ihm ins Gesicht. Ich sagte: "Daran ist nichts Geringfügiges."

Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children, Chicago. Und ich wurde mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt. Ich bin seit meiner Kindheit dort Patientin. Ich hatte 13 Operationen und viele weitere werden folgen und ich liebe es Golf zu spielen.

Kelly:
Connor ist definitiv ein Junge mit vielen Berufen. Er arbeitet auf einem Bauernhof.

Connor:
Ich trainiere auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Lebenskompetenzen gelernt, ob Gras mähen, Geräte bedienen, Holz hacken, Feuer machen, ich mache immer ständig etwas und es ist ein großer Teil meines Lebens für mich.

Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten zu diesem Zeitpunkt noch nie ein Baby mit einer Lippen- oder Gaumenspalte zur Welt gebracht. Sie waren also auch nicht vorbereitet.

Anbindung:
Die größte Herausforderung bestand darin, das Gewicht auf Connor zu halten. Er konnte nicht stillen, weil er keinen Gaumen hatte. Er begann innerhalb von 24 Stunden abzunehmen. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine Hilfe, als sie Kelly halfen, Connor zu füttern.

Kelly:
Nach der Entlassung begannen wir, andere Krankenhäuser zu erkunden. Wir waren in vier verschiedenen Kinderkrankenhäusern im Mittleren Westen und hatten bei keinem ein gutes Gefühl.

Connor:
Daryl Graves hat mir und meiner Mutter Shriners vorgestellt.

Daryl Gräber:
Ich habe mit ihr telefoniert. Ich sagte: "Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners Krankenhaus ansiehst, weil sie viel zu bieten haben." Also nahm Kelly es damals auf sich, das Krankenhaus von Shriners anzurufen.

Kelly:
Als wir bei Shriners durch die Tür gingen, war es einfach sofort Familie. Es ist voller anderer Familien, die lächeln und glücklich sind. Sie haben sich einfach zu Hause gefühlt.

Anbindung:
Bei Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: "Ich werde dir zeigen, wie man Connor füttert." Und sie tat es.

Mary O’Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unbekümmertes Baby. Ich erinnere mich, dass ich ihn hielt und dachte, was für ein wunderschöner kleiner Junge er war.

Kelly:
Und Mary führte uns Schritt für Schritt durch den Plan. Sie sagte: „Connor wird ein Team von 10 Ärzten und Spezialisten haben. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen." Außerdem war es das Beruhigendste, was ich als Mutter haben konnte, die finanziellen Sorgen zu nehmen. In den ersten, ich würde sagen, zwei Jahren seines Lebens hatte er zwei große Operationen und ein paar kleinere Dinge erledigt.

Lee Alkureishi:
In den Shriners Hospitals for Children, Chicago nehmen wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um sicherzustellen, dass wir ihm die bestmögliche Versorgung zum bestmöglichen Zeitpunkt für diesen Patienten bieten. Connor hat sich einer Reihe von Operationen unterzogen, beginnend mit der Reparatur seiner Lippe im Alter von etwa drei Monaten. Und dann die Reparatur seines Gaumens kurz vor dem Alter von einem Jahr. Er hat sich einer Reparatur der Spalte und des Zahnfleischsaums unterzogen, wobei etwas Knochen von seiner Hüfte genommen wurde, um dies zu tun. Er hatte auch ein paar Operationen mit mir, um Zughaken zu platzieren, die helfen, die Entwicklung seiner Kiefer zu steuern, um die Lücke zwischen seinen Zähnen zu minimieren.

Lee Alkureishi:
Er hat einen ziemlichen Weg durch seinen rekonstruktiven Weg hinter sich, aber er hat noch ein paar Operationen vor sich.

Mary O’Gara:
Connor hatte schon immer sehr gute Sprachmuster, seit er zu sprechen begann. Seine Rede war verständlich. Es war wie bei Kindern in seinem Alter. Ich glaube also nicht, dass er so hart und lange in der Therapie arbeiten musste wie die meisten Kinder. Aber das ist unser Ziel. Unser Ziel ist es, so schnell wie möglich die normale Sprache wie andere Kinder zu erlangen. Und es war seine chirurgische Arbeit, die ihm dabei half.

Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste und die Liste könnte endlos weitergehen bis zu jeder Person im Krankenhaus, die diesen besten Ort der Welt ausmacht.

Connor:
Dieses Team bei Shriner's ist unglaublich. Von Mary O'Gara bis Dr. Alkureishi, Dr. Patel, alle. Sie haben mir geholfen, dorthin zu gelangen, wo ich heute bin.

Connor:
Sie geben einem einfach das Gefühl, ein Filmstar zu sein. Sie sagen dir: "Du siehst toll aus." Sie sagen dir "Dein Lächeln ist heute so schön." Und es ist großartig.

Kelly:
Es war ungefähr zwei Monate alt. Meine Mutter und ich waren im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir sagten: „Was werden wir tun, um etwas zurückzugeben? Wie werden wir die Community auf diese erstaunliche Fürsorge für Kinder aufmerksam machen?" So kamen wir im Wartezimmer auf die Idee, einen Golfausflug zu machen.

Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Geld sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.

Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir Bewusstsein verbreitet haben. Wir hatten über 10 Familien, die an das Krankenhaus überwiesen wurden. Shriners Krankenhaus. Sie gaben ihm die Gelegenheit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. Als wir in Las Vegas waren, waren wir mit seinem zukünftigen lebenslangen Mentor Jonathan Snyder verbunden.

Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Sie nehmen verwundete Veteranen, Kinder mit körperlichen oder geistigen Behinderungen auf, und wir nehmen sie auf. Wir bringen Ihnen bei, wie man Golf spielt. Und wir machen sie zu den besten Golfern, die sie können.

Jonathan Snyder:
Ich konnte sofort erkennen, dass er ein Athlet war. Mit einigen schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich, wirklich gut zu treffen. Er war absolut süchtig danach, besser werden zu wollen.

Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan endete nie. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er Teil dieses Programms ist. Und er bringt die Fähigkeiten aus dem adaptiven Golf, die er erlernt, zu anderen Kindern zurück, die nach Hilfe und Führung suchen.

Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr belastbarer junger Mann. Er ist ein sehr harter Arbeiter, aber was am meisten glänzt, ist seine Inspiration, anderen Kindern helfen zu wollen und anderen Kindern zu zeigen, wie sie auch überwinden können.

Connor:
Ich hatte eine Handvoll eigener Herausforderungen. Davon, Freunde in der Schule zu finden, weil ich eine kaputte Lippe hatte. Ich habe mich manchmal in jungen Jahren angeschaut und war verärgert. Es war „Warum konnte ich nicht wie jedes andere Kind sein? Warum kann ich keine Freunde finden? Warum kann ich nicht auf den Spielplatz gehen und mit ihnen abhängen, ohne dass sie über meine Lippen reden?" Es war eine Herausforderung, es war hart und als ich älter wurde, bekam ich eine dickere Haut und mir wurde einfach klar, dass man einfach die Gruppe von Menschen findet, die für einen da sind, und nicht auf einen Unterschied schaut, den man hat und der sie will Sie für die Person, die Sie sind. Und das sind genau die Menschen, die Sie in Ihrem Leben haben müssen.

Connor:
Ich habe einiges durchgemacht, aber andere Kinder machen so viel mehr durch als ich. Also versuche ich immer, Kindern von klein auf das Gefühl zu geben, dass sie aufgrund ihrer Andersartigkeit cooler sind als alle anderen, und das macht sie großartig. Mach es einfach so, dass sie sich wie normale Kinder fühlen, weil sie in meinen Augen normale Kinder sind.

Denny Miller:
Ich bin seit ungefähr drei Jahren der Lehrer des Adaptive Program in der Sycamore Middle School. Connor ist ein sehr kontaktfreudiger Mensch. Und ich habe das Gefühl, dass Connor wirklich gute Arbeit leistet, indem er sich in die Kinder in der Klasse einfühlt.

Jonathan Snyder:
Er inspiriert die anderen Kinder wirklich zu dem Wissen, dass sie in etwas erfolgreich sein können. Es ist eine Menge harter Arbeit und er versteht das. Und er ist einer der am härtesten arbeitenden jungen Männer, die mir in einer unserer Kliniken begegnet sind. Das zeigt wirklich, wie groß sein Herz ist.

Daryl Gräber:
Er tut das nicht, um Aufmerksamkeit zu erregen. Er tut dies, um zu helfen, weil es ihm wichtig ist. Er hat dieses große Herz, dass er Menschen helfen will.

Mary O’Gara:
Ich denke, die meisten Leute würden sagen, dass er so viel Begeisterung für andere und ihre Bedürfnisse hat. Und das sehe ich. Ich sehe, wie er zuerst an andere denkt. Und das ist eine wunderbare Sache, bei einem jungen Mann zu sehen.

Lee Alkureishi:
In Zukunft kann er tun und sein, was er will. Wenn er sich etwas in den Kopf setzt, hört er nicht auf, bis es fertig ist. Das ist die Art von Einstellung, die mir sagt, dass er die Person werden wird, die er sein möchte. Und er wird tun und lassen, was er möchte.

Jonathan Snyder:
Ich würde sagen, behalte dein demütiges Herz, arbeite weiter hart und du wirst all deine Träume verwirklichen.

Amanda Shae:
Ich kenne Kelly, seit wir ungefähr 10, 11 Jahre alt waren. Ich bin so gesegnet, Teil seiner Geschichte zu sein und zu sehen, wie sie sich abspielt. Er wird einige wirklich, wirklich mächtige Dinge tun.

Anbindung:
Connor ist eines der frühreifen Kinder, die ich kenne. Er hat diese Behinderung mit Anmut und Gelassenheit akzeptiert. Er ist unglaublich.

Connor:
Meine Mutter bedeutet mir die Welt. Ich meine, ehrlich gesagt sagen die Leute, dass Worte es nicht beschreiben können, aber es gibt nichts, was ich wirklich sagen könnte, um mich zu bedanken oder zu sagen, was ich für meine Mutter empfinde. Ich meine, ich liebe sie.

Kelly:
Connor, ich bin unglaublich stolz darauf, deine Mutter zu sein. Ich schätze mich glücklich, dass ich als Ihr Kumpel ausgewählt wurde. Ich hoffe, du verlierst nie deine Leidenschaft und Liebe.

Connor:
Ich lehne mich zurück und denke darüber nach, wenn ich vielleicht nur 13 Operationen gehabt hätte und nicht die Shriners Hospitals, die mich dabei unterstützen und mich zu dem machen, der ich bin, dann wäre ich heute nicht mehr dort, wo ich bin. Shriners Hospitals ist eine Erweiterung meiner Familie. Ich muss zurückgeben. Sie haben so viel für mich getan. Ich muss etwas für sie tun. Und ich hoffe, die Leute denken, dass ich etwas zurückgegeben habe. Wenn sie an meinen Namen denken, denken sie hoffentlich an Shriner und helfen kleinen Kindern.