Réécrire le destin : l'histoire de Paige

Paige, Ambassadrice des patients de Shriners Children's International :

Être courageux, c'est pas abandonner. C'est essayer d'ignorer la négativité et de la transformer en positif. En résumé, être courageux, c'est être soi-même, peu importe ce que les autres peuvent penser.

Josh, le père de Paige :

Ryan :

J'aime ma famille parce qu'on est toujours ensemble à faire des affaires amusantes, comme des sorties en bateau. Même un simple souper au resto est un plaisir. On profitait juste d'être ensemble en famille.

Josh :

Paige était une petite fille très, très dynamique et active, une vraie petite sociable, avec un grand groupe d'amis, passionnée de sport, une enfant vraiment très amusante à côtoyer, pleine d'amour et de rires.

Renée, la mère de Paige :

Elle aimait se maquiller. Franchement ! Se déguiser, c'était sa passion. Elle arrivait en courant avec tous les vêtements qu'elle avait trouvés.

Paige :

Mon enfance s'est merveilleusement bien passée jusqu'à mon entrée en CP, où on m'a prescrit des médicaments contre l'épilepsie. Et puis, je me souviens très bien, vers la première semaine de première année, j'ai eu une crise d'épilepsie en classe. C'était une crise physique. Tout le monde l'a vue pis j'étais ben gênée. Et puis, à partir de ce moment-là, je me rappelle que c'est là que ma vie a commencé à devenir pénible.Renée :On lui a prescrit un nouveau médicament pour contrôler des crises d'épilepsie. Le 23 mars, je me souviens de cette date, elle nous a réveillés, Josh et moi, en disant : « Maman, j'ai l'impression que des bibittes me grimpent dessus. On a regardé dans son lit. On ne comprenait pas ce qu'elle voulait dire. Et puis j'ai réalisé que sa face était enflé. Elle avait 39 °C de fièvre. Je l'ai amenée aux urgences. Arrivé là-bas, j'ai apporté tous ses médicaments et la liste de tout ce qu'on lui avait donné. Les médecins des urgences n'ont pas tout de suite compris ce qu'elle avait, alors les symptômes ont progressé : au moindre contact, sa peau se détachait. À ce moment-là, elle était tellement enflée, ses lèvres étaient tellement enflées qu'elles étaient couvertes de cloques. Les ampoules sur son visage étaient terriblement impressionnantes.Paige :J'étais terrifiée. J'étais jeune, j'avais huit ans. Je ne savais pas quoi penser. Mes parents ne cachaient évidemment pas leurs émotions. Ils étaient eux aussi très inquiets et paniqués pour moi. À l'hôpital de Lafayette, sans savoir ce qui m'arrivait, et aucun d'eux ne savait ce que j'avais, je n'avais aucun espoir. J'pensais vraiment que j'allais mourir. Je ne prenais pas de médicaments contre la douleur. Je sentais la maladie arriver et c'était la pire douleur que j'aie jamais ressentie.Renée :J'ai parlé à ma famille par messages et par téléphone. Ma belle-sœur est une infirmière, et je lui ai envoyé des photos. C'est elle qui a posé le diagnostic à partir des photos et qui nous a envoyé de la documentation. À ce moment-là, on a commencé à confronter les médecins au sujet du diagnostic, mais ils n'étaient pas d'accord avec nous. On a dû demander de l'aide et la faire transférer. Elle était au courant d'une unité de soins pour enfants brûlés à Galveston. C'est comme ça qu'on est arrivé à l'hôpital Shriners.Josh :Quand nous sommes finalement arrivés à Shriners, il était tard dans la nuit. Une équipe nous attendait à l'arrivée de l'ambulance et on a tout de suite compris qu'ils étaient préparés et savaient ce qu'ils faisaient. Les médecins ont été très francs et honnêtes avec nous et nous ont dit : « C'est très grave. » Mais dès notre arrivée, on a su qu'on était au bon endroit.Dr Jong O. Lee, chef du service des grands brûlés, Hôpital Shriners pour enfants du Texas :Paige a reçu un diagnostic de nécrolyse épidermique toxique. Lorsque 10 % ou moins de la peau est touchée, on parle généralement de syndrome de Stevens-Johnson. Si plus de 30 % de la surface corporelle est touchée, on parle de nécrolyse épidermique toxique. Paige souffrait parce qu'environ 77 % de son corps était touché. Il s'agit d'une réaction allergique à un médicament que l'on commence à prendre : la peau rougit, des cloques se forment et se détachent, provoquant une douleur intense. Lorsque la peau se détache, le corps ne peut plus se protéger des infections et des bactéries environnantes. Cette affection touche toutes les muqueuses, comme l'intérieur de la bouche, les lèvres, la trachée, les poumons et le tube digestif. La guérison de ces zones est donc généralement plus longue.Renée :Ses yeux étaient complètement détruits. Heureusement, un chirurgien ophtalmologiste exceptionnel de l'hôpital Shriners, qui travaille habituellement à l'étranger, était présent et a fait des merveilles. Il lui a greffé des cornées avec de l'amnios et du placenta, et lui a gardé les yeux fermés pour permettre la cicatrisation. Le médecin spécialiste des brûlures et le spécialiste de la cornée travaillaient donc en équipe, chacun intervenant sur un aspect différent de l'opération. Je me rappelle que cette première intervention a duré des heures. L'attente était insupportable. L'opération s'est mal passée. Elle saignait tellement à l'intérieur qu'elle n'a pas été transférée en salle de réveil. Elle a été intubée tout de suite et ne respirait plus seule. Son état a empiré et on nous a dit qu'elle avait besoin d'une transfusion sanguine. J'étais anéantie. J'étais même pas capable de parler à Josh. Je pensais que personne ne me comprendrait. Je sais que je n'étais pas seule, mais je me sentais tellement seule. J'ai prié Dieu pour qu'elle survive. Comment cela a-t-il pu se produire ? Un médicament que vous pensiez soigner lui a fait ça.Josh :On a l'impression que la vie nous prépare à bien des choses en tant que parents, mais rien ne prépare à ça, absolument rien. Ce que j'ai vu chez ma petite fille, personne ne devrait avoir à le vivre.Renée :J'avais un bébé de neuf mois et un enfant de trois ans auxquels je ne pouvais même pas penser à ce moment-là. Je ne pensais qu'à elle, à survivre au lendemain et à m'assurer qu'elle était en vie.Josh :Je m'en souviens très bien. Elle était clouée au lit et pratiquement dans un coma artificiel pendant un bon moment, avec une sonde d'alimentation et une sonde respiratoire. Et le jour où elle s'est réveillée et a pu vraiment communiquer avec nous, on a commencé la réadaptation, surtout la marche. Tenir le bras de ma fille pendant qu'elle réapprenait à marcher était un moment doux-amer. C'était incroyable de voir les progrès qu'elle avait déjà faits, mais sachant que le chemin serait encore long, qu'elle devrait tout réapprendre…Angel Martinez :Quand elle était patiente ici, il y a des années, elle était encore toute petite et elle adorait l'art. Elle a tracé le contour de sa main. Sur chaque doigt, elle avait écrit des mots : « Merci de m'avoir sauvé la vie. Elle a offert ce dessin au personnel, et ce fut une source d'inspiration incroyable pour eux. Mais c'est cette petite fille qui a eu l'idée de les remercier, de traduire par un simple dessin ce que signifie avoir la vie sauvée.Renée :Paige a remarquablement bien guéri de ses problèmes cutanés. Je dois dire que les Shriners ont fait un travail extraordinaire. Ils l'ont opérée avec de la peau de porc, et les dommages liés à sa pigmentation sont très limités. De la deuxième année du primaire jusqu'à sa première année du secondaire, cette enfant a subi 21 opérations. Elle a manqué beaucoup d'école. Ses yeux nous préoccupent. Ils ont été très abîmés. Actuellement, elle porte des lentilles en verre très sophistiquées. Elle les met et les retire le matin. Comme elle ne produit pas de larmes, elle doit les enlever le soir. À long terme, il est possible qu'elle ait besoin d'une greffe de cornée. Elle a peut-être un glaucome, elle pourrait être aveugle parce que ça affecte les muqueuses. Je ne sais pas si elle pourra avoir des enfants.Josh :Et vraiment, c'est en première année du secondaire qu'elle a réussi à terminer une année scolaire complète et que j'ai vu réapparaître la petite fille joyeuse et pleine de vie qu'elle était. Et le chemin parcouru jusqu'à aujourd'hui est incroyable.Paige :Oui, l'école secondaire était super. Je me sentais comme une personne normale et je pouvais parler de ce qui m'était arrivé sans avoir honte ni craindre que les gens ne compatissent et se disent : « Oh, elle a tellement souffert. Faisons en sorte que ce soit facile pour elle. » Non, ils n'étaient pas comme ça. Ils disaient : « Non, elle a tellement souffert. On sait qu'elle est capable de bien plus. « Et je pense que les personnes qui ont été exigeantes envers moi et qui m'ont poussée à me dépasser sont celles que j'estime et respecte le plus, parce que je ne serais pas là où je suis sans elles. Tout le monde a besoin d'un coup de pouce. Personne n'a besoin d'un atterrissage en douceur. Sinon, il n'y a pas d'ambition.Brad Taylor :Paige m'a inspiré par son courage. Je l'ai vue s'épanouir pleinement pendant ces quatre années et j'ai été témoin de son courage à défendre les personnes maltraitées. Je pense que c'est grâce à ses difficultés et au courage qu'il lui a fallu pour les surmonter qu'elle a pu s'affirmer face à ses pairs et devenir la personne qu'elle est aujourd'hui.Paige :Je suis présentement à l'université et je me spécialise en gestion d'entreprise. Le monde des affaires me passionne. Je travaille aussi à temps plein. Je suis une gérante dans une boutique locale. J'adore mon travail, pas seulement parce que je peux mettre en pratique ce que j'apprends à l'école, mais aussi parce que je contribue au bien-être des gens. Certains viennent pour se faire plaisir en magasinant, d'autres simplement pour discuter. J'adore la mode. Plus tard, j'espère avoir mes propres entreprises, mais pas pour les gérer, juste pour m'occuper de la partie administrative.Lance :Je suis fier de ma sœur parce qu'elle a traversé une épreuve très difficile, ce que peu de gens font. Et je suis particulièrement fier d'elle parce que, d'après ce qu'on m'a dit, elle a littéralement frôlé la mort, et ça me rend très fier.Renée :Paige est fantastique. Elle est une vraie source d'inspiration pour moi. Je suis tellement fière d'elle. Elle est vraiment géniale. Je sais qu'elle va accomplir de grandes choses. C'est certain. Elle a une détermination à toute épreuve, rien ne l'arrêtera. Elle ira loin. Vous vous souvenez tous de son nom. Elle s'appelle Paige. Elle va réussir.Josh :C'est l'une des jeunes filles de 19 ans les plus fortes et les plus déterminées que j'aie jamais vues. Quand elle a un but en tête, elle sait qu'elle peut tout accomplir, parce qu'elle a déjà surmonté les épreuves de la vie. Elle l'a fait. Aucun obstacle ne lui résiste. Elle le sait, et je le vois chaque jour. Je crois sincèrement que sans l'hôpital Shriners pour enfants, ma fille ne serait probablement plus là aujourd'hui. Ils lui ont sauvé la vie.Paige :Je suis ravie d'être ambassadrice internationale des patients pour l'hôpital Shriners, car cela me permet non seulement de soutenir l'hôpital, mais aussi de donner de l'espoir à ceux qui traversent des épreuves difficiles. Il y a de l'espoir, et chacun mérite de l'entendre. Même dans les situations les plus sombres et les plus difficiles, tu vas t'en sortir, c'est certain. Je suis vraiment honorée. C'est un titre prestigieux, c'est sûr, mais je pense que je pourrai accomplir de belles choses, de grandes choses même. J'aimerais qu'on se souvienne de moi comme d'une personne qui n'a jamais abandonné. Qui a travaillé dur. Qui n'a pas compté sur les autres pour réussir. Qui a tout donné. Je veux juste qu'on se souvienne de moi comme d'une jeune femme qui a traversé bien des épreuves, mais qui n'a pas laissé ces épreuves l'empêcher d'avancer dans la vie.