Notre philanthropie

Une fraternité axée sur un objectif - Une adhésion avec un impact significatif

La fraternité a établi Shriners Children's comme son organisme philanthropique officiel en 1922 et continue de le soutenir aujourd'hui. Il s'agit désormais de l'un des plus grands systèmes de soins de santé pédiatriques sous-spécialisés au monde, avec des sites aux États-Unis, au Canada et au Mexique. En outre, le système de santé organise chaque année des centaines de cliniques de proximité, les membres du personnel médical se rendant régulièrement dans des endroits du monde entier pour fournir des soins médicaux pédiatriques. Le personnel de Shriners Children's se consacre à l'amélioration de la vie des enfants en fournissant des soins pédiatriques spécialisés, en menant des recherches novatrices et en offrant des programmes éducatifs exceptionnels aux professionnels de la santé.

Plus qu'une simple adhésion - Construire un héritage

Les membres de Shriners International, leurs familles et les organisations partenaires s'engagent à améliorer la vie des enfants à travers le monde. Grâce à la collecte de fonds, au bénévolat, à l'éducation, aux campagnes de sensibilisation, à la direction du conseil d'administration et plus encore, à l'impact de la fraternité et des sympathisants, aidez Shriners Children's à fournir les soins les plus incroyables qui soient.

Siéger au conseil d'administration des hôpitaux Shriners

Direction des Shriners

Un avantage exclusif en tant que Shriner est la possibilité de servir dans plusieurs rôles significatifs et essentiels à la mission à l'appui du système de santé. Les Shriners sont élus par les membres de la fraternité pour guider stratégiquement l'orientation du système de santé en siégeant au conseil d'administration de Shriners Children, au conseil d'administration de Shriners Children et au niveau local en tant qu'officiers du conseil des gouverneurs de chaque site.

Programme de la Première Dame

Le programme de collecte de fonds Transforming Lives de la Première Dame Debby Bailey met en lumière les incroyables contributions que Shriners Children's apporte au domaine des soins de la scoliose et soutient ces efforts.

Apprendre encore plus

Transport des patients

chargement du patient jusqu'au véhicule de transport

Chaque Shrine Center dispose d'une unité spéciale de transporteurs appelés les Road Runners. Pour chaque voyage, ils récupèrent un enfant local et sa famille, les conduisent à un établissement Shriners pour enfants pour un traitement, puis les ramènent à la maison. Le transport est gratuit pour la famille de l'enfant, mais les Road Runners disent qu'ils sont payés avec le sourire des enfants et des familles. Le manuel de transport des patients (version mise à jour à venir) est une ressource développée pour nos Shriners et présente des recommandations sur une variété de sujets.

Bénévoles hospitaliers

shriner-bénévolat-patient-en-fauteuil-roulant

Les membres ont de nombreuses opportunités de bénévolat uniques au niveau de l'hôpital local qui sont souvent réservées exclusivement aux Shriners, y compris servir de guides touristiques et d'autres rôles significatifs au Shriners Children's. Ces opportunités offrent une expérience de première main de la philanthropie que nous soutenons Shriners.

Femmes et philanthropie

Les femmes et la philanthropie permettent à toutes les femmes, d'âges, d'intérêts et d'horizons divers, d'agir et d'avoir un impact positif. Les membres reconnaissent que nos dons vont plus loin et ont une plus grande influence lorsque nous donnons ensemble.

Apprendre encore plus

Un avantage exclusif en tant que Shriner est l'opportunité de servir dans plusieurs rôles significatifs et essentiels à la mission à l'appui de Shriners Children's. Les Shriners sont élus par les membres de la fraternité pour guider stratégiquement l'orientation du système de santé en siégeant au conseil d'administration, au conseil d'administration de Shriners Children et au niveau local, en tant qu'officiers du conseil des gouverneurs de chaque établissement.

Les membres ont d'autres opportunités de bénévolat uniques et sont fréquemment vus dans l'enceinte de nos hôpitaux et de nos établissements de soins ambulatoires et lors d'événements, donnant généreusement de leur temps de multiples façons, notamment en servant de guides touristiques, en divertissant les patients et en transportant les patients vers les hôpitaux et les cliniques. . Nos membres et leurs familles s'engagent également dans d'importants efforts de collecte de fonds, organisant une variété d'événements, notamment des tournois de golf, des matchs de football, des balades en moto, des tournois de pêche, des dîners et des danses.

Grâce à la détermination, au dévouement et au travail acharné de millions de Shriners et de sympathisants au fil des ans, les deux organisations ont laissé un impact durable sur l'humanité. Depuis l'ouverture du premier Shriners Children's, le système de santé a amélioré la vie de plus de 1,4 million d'enfants. Et avec l'aide des nouvelles générations qui partagent cette passion d'aider les autres, les organisations continueront à faire la différence pour les décennies à venir.


Rencontrez les patients ambassadeurs nationaux Sydney, Seth, Mia et Connor

Reaching New Heights: Sydney's Story

Sydney learned she had scoliosis when she was 10. Her treatment began with bracing, but despite a strict exercise regimen and wearing her brace 23 hours a day for 1½ years, her curvature progressed. Searching for an alternative to spinal fusion surgery, Sydney and her family learned about the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment option. Now 16, Sydney loves playing the oboe and saxophone in the school band, and enjoys painting and swimming. Meet Sydney and learn more about her journey with scoliosis and care at Shriners Hospitals for Children.
Voir la transcription

Sidney :

Salut les gars.

Intervenant 2 :

Hé.

Sidney :

Salut.

Intervenant 2 :

Comment ça va?

Sidney :

Bien, comment vas-tu?

Intervenant 2 :

Es-tu prêt?

Sidney :

Je suis.

Je dirais que l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à traverser est...

Mélisse:

Sydney est très, très de type A. Elle est comme son père et sa grand-mère, essayant toujours d'être perfectionniste dans tout ce qu'elle fait. Elle est aussi amusante et c'est une enfant très tendre.

Poussiéreux:

Sydney en trois mots, émotif, fort, et je vais dire amusant. C'est une sorte de mot avec trait d'union, mais amusant à coup sûr.

Évan :

Je dirais que Sydney est confiante, elle est forte. Elle est l'une des meilleures sœurs que l'on puisse avoir et elle a la plus grande personnalité du monde.

Darien :

Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle prend beaucoup de choses à cœur et elle est vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité amusante qui la fait aimer un peu de soleil.

Mélisse:

Nous vivons à Oklahoma City depuis 18 ans maintenant. Nous sommes diplômés de l'université et avons déménagé à Oklahoma City pour commencer notre carrière. Quand j'ai appris que j'étais enceinte de Sydney, Dusty et moi, nous étions tellement excités. Nous avions déjà une fille de 10 ans, elle a longtemps été enfant unique.

Ensuite, nous sommes allés chez le médecin et elle a dit : "Votre tension artérielle est un peu trop élevée. Je pense que tu vas avoir ce bébé." On s'est dit : "Euh, c'est presque un mois plus tôt, trois semaines et demie plus tôt", et elle a dit : "Ça va." Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait cinq livres et quatre onces à sa naissance. Ils l'ont emmenée, dès que je l'ai eue, ils l'ont emmenée. Je ne savais pas ce qui se passait.

Elle s'est retrouvée à l'USIN pendant un peu plus d'une semaine. Elle est restée là et elle a eu la jaunisse. Quand elle est rentrée à la maison, elle pesait 4 livres et 11 onces. Elle a franchi toutes les étapes comme n'importe quel autre enfant, alors elle a bien grandi.

Poussiéreux:

C'était une sorte de fille à papa. Elle et moi faisions des trucs ensemble, aimions jouer.

Mélisse:

C'est lors de son examen médical de dix ans que nous avons découvert qu'elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure dans sa colonne vertébrale. Il a fait le test de pliage, il faisait 18 degrés. Puis, au moment où nous sommes retournés six mois plus tard à l'hôpital pour enfants local, nous avons attendu et vu, il faisait 32 degrés. Ils ont dit qu'elle devait être préparée à ce jour. C'était la première fois que nous entendions parler de contreventement.

Poussiéreux:

Je connaissais un peu, évidemment, la scoliose, car ma mère avait eu une scoliose. Maintenant, elle l'avait eu dans son enfance presque au même âge que Sydney en avait été diagnostiqué. Je pense que pouvoir partager ces expériences avec Sydney a aidé. Je pouvais lui dire : « Hey, ma mère a dû faire ça aussi quand elle était plus jeune, et a dû vivre cette expérience.

Mélisse:

Nous avons commencé à chercher d'autres alternatives. Nous sommes allés au Wisconsin dans une clinique spécialisée là-haut, nous sommes allés voir un maître de yoga qui, en fait, avait été formé en Inde, car à cette époque, il avait progressé à 43 degrés et Sydney se sentait vaincu. Elle a pleuré et c'était la première fois qu'elle pleurait sa scoliose. Cela me fait pleurer même quand j'y pense parce qu'elle y a travaillé si dur. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans et ne s'est jamais plainte. Dusty et moi savions que nous devions faire quelque chose de différent parce que nous ne voulions pas vraiment que notre fille de 12 ans ait la fusion, et elle avait l'air de devoir l'avoir.

Poussiéreux:

C'est vraiment ma femme qui a commencé à faire beaucoup de recherches, à chercher sur Facebook et à essayer de trouver un groupe de soutien, et elle a trouvé un groupe pour VBT. Je n'en avais même jamais entendu parler auparavant.

Mélisse:

Je suis monté là-bas et j'ai juste mis l'histoire de Sydney, comme, "C'est son âge, c'est ce qu'est sa courbe." Un gars nommé Kyle, de l'Oklahoma, il m'a envoyé un message. Il a dit : "Chez Shriners, vous n'avez à vous soucier de rien. Vous avez juste besoin d'y aller. Les Shriners locaux vous aideront à y arriver."

J'avais lu que cette attache du corps vertébral n'était pas approuvée par la FDA et j'ai donc juste essayé de faire des recherches du mieux que je pouvais. Quelques jours plus tard, j'ai eu les radiographies et je les ai envoyées par la poste aux Shriners et le Dr Hwang a dit : « Nous aimerions vous voir en personne », et nous avons donc programmé notre voyage aux Shriners.

Sidney :

Je me souviens de la première fois que je suis allé au Shriners à Philadelphie. J'étais nerveux, mais ils m'ont juste regardé et ont immédiatement commencé à se soucier de moi et de qui j'étais personnellement, à un niveau personnel que vous ne voyez pas dans de très nombreux endroits.

Poussiéreux:

Le Dr Hwang était fantastique. Je veux dire, il a répondu à toutes mes questions, m'a vraiment donné l'impression que le médecin et l'équipe là-bas, ce n'est pas seulement les médecins, c'est le personnel infirmier, c'est toute l'équipe, tout le monde, ils savent vraiment ce qu'ils font, ils prennent vraiment soin du patient. Ensuite, il y avait aussi le sentiment que ce n'était pas comme si nous allions aller là-bas et être un patient de Shiners pendant le temps de la chirurgie, puis après nous rentrions à la maison et nous nous retrouvions seuls. J'ai vraiment eu l'impression que Sydney continuerait à être sous la garde des Shiners pendant une longue période et qu'ils allaient continuer à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.

Mélisse:

Le Dr Hwang a dit qu'elle était candidate. Il a dit : "Tu peux le faire ou pas, c'est à toi de décider. Elle peut continuer à se préparer, mais c'est une candidate parfaite en ce moment." Nous sommes allés de l'avant et avons fait le test préliminaire qu'ils voulaient. Shriners menait la charge. Nous savions qu'ils étaient les meilleurs des meilleurs. Nous n'étions pas aussi préoccupés par l'approbation de la FDA, mais nous savions qu'ils menaient la charge et qu'ils en avaient fait plusieurs et que nous avions vu les résultats d'autres enfants.

Steven W. Hwang :

Essentiellement, avec la scoliose, c'est essentiellement une courbure de la colonne vertébrale. Vous avez un élément de rotation. Ce que nous voyons sur les radiographies et ce que les familles voient souvent, c'est cette courbe sur la radiographie de la colonne vertébrale. En fin de compte, nous voulons redresser la colonne vertébrale afin qu'elle ne s'aggrave pas, puis apporter la meilleure correction possible aux enfants. Avec le VBT, l'attache du corps vertébral, la théorie est que vous pouvez réellement corriger la scoliose et utiliser leur croissance pour aider à améliorer la correction. Ce que nous avons tendance à faire, c'est, à travers la cavité thoracique, de faire de petites incisions et de mettre une vis dans le corps vertébral, qui est la plus grande partie de la colonne vertébrale, et de mettre une ancre qui attache une sorte de corde qui a un peu de tension dessus. Cela nous permet d'appliquer une force sur un côté de la colonne vertébrale, de sorte que nous comprimons un côté, puis l'autre côté peut se développer différemment. Il ralentit un peu la croissance d'un côté, permettant à la croissance de l'enfant d'aider également à corriger la courbe au fil du temps.

Idéalement, hypothétiquement, nous pensons que cela préservera le mouvement, répartira, espérons-le, le stress de la colonne vertébrale afin qu'aucun niveau n'ait plus de stress, et peut-être à long terme évitera plus de problèmes de dégénérescence et de douleur. Avec la scoliose, disons, par exemple, avec la courbure de la colonne vertébrale, elle affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, peut affecter d'autres structures organiques, et donc vraiment nous voulons maintenir une colonne vertébrale aussi droite que possible et permettre la croissance et développement respiratoire et pulmonaire. C'est un environnement unique. Je pense que pour le VBT, c'est un exemple parfait où il y a très peu d'endroits où vous seriez capable de développer cela et de lancer cette technologie et de la faire progresser comme le Dr [inaudible 00:08:44] et le groupe ici l'ont fait. Ici, ils se concentraient vraiment sur les enfants, ce partenariat, et c'est ainsi que toute cette technologie est née. C'était assez incroyable.

Poussiéreux:

Nous étions dans la salle de préparation avec Sydney. C'est un moment surréaliste. Nous avons tenu la main de Sydney, je pense que nous étions tous courageux l'un pour l'autre, puis ils l'ont chassée et ont fermé les portes. Je pense que ma femme et moi, c'était juste une libération émotionnelle.

Sydney n'a pas porté d'attelle depuis. Elle est capable de faire physiquement tout ce qu'elle veut faire. Elle a eu une très bonne expérience avec sa chirurgie, il n'y a eu aucune complication ou aucun problème. Sa récupération a été bien meilleure que ce à quoi je m'attendais, en termes de vitesse de récupération. Je pense que cela est dû en partie à la chirurgie elle-même. Je veux dire, la procédure que les médecins ont mise au point pour cette attache du corps vertébral est vraiment incroyable.

Sidney :

Lorsque vous jouez du hautbois, vous devez utiliser beaucoup d'air. C'est un si petit instrument, mais chaque note est si différente et sonne complètement différent. Vous devez utiliser tous vos poumons, tout l'air de vos poumons.

Mélisse:

Elle a été opérée en février et elle est retournée à l'école six semaines plus tard, mais elle jouait du hautbois, s'entraînant, en trois à quatre semaines. Elle est même venue vers moi et elle m'a dit "Je peux respirer". Elle n'a pas remarqué qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.

Poussiéreux:

J'aime que mes enfants soient dans la musique maintenant. Evan joue de la guitare et il est également en percussion en septième année dans le groupe. Sydney, bien sûr, est dans le groupe et elle joue du hautbois et du saxophone. Nous avons beaucoup d'influence musicale dans notre famille.

M. Mewhorter :

C'est une joueuse de hautbois fabuleuse, mais pas seulement, elle doit doubler sur un instrument de fanfare aussi à l'automne, au saxophone. En fait, elle double au semestre d'automne quand nous courons sur le terrain. C'est à la fois une joueuse fabuleuse, un être humain d'ailleurs, et juste une musicienne vraiment talentueuse.

M. Clifton :

C'est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l'avez demandé tout à l'heure. Ce serait bien d'en avoir 50. Je serais très heureux avec 50 de Sydneys. Ce serait génial, vraiment. C'est une enfant formidable.

Sidney :

La musique est mon sujet préféré parce que c'est quelque chose que je fais avec mes amis et dans lequel j'implique ma famille. J'ai appris à être plus extravertie et à résoudre des problèmes. Je sais que ça fait bizarre de dire ça à propos du groupe, mais le groupe est vraiment tous les sujets en un. Mon frère et mon père adorent jouer de la batterie et de la guitare ensemble. J'y vais parfois avec mon saxophone et je joue ce que j'ai envie de faire. C'est vraiment cool parce qu'après, après avoir fini de jouer, tu te dis "C'était cool", que nous avons tous pu nous réunir et faire de la musique. Encore une fois, c'est vraiment spécial pour moi, juste à cause de l'émotion derrière et à quel point c'est significatif pour les gens.

Quinton Rav :

Quand je pense à Sydney, je la décrirais comme compatissante. C'est une leader naturelle et je vois cela se jouer dans le groupe des jeunes.

Sidney :

Pendant mon opération, mon groupe religieux m'a tellement soutenu. Mon pasteur venait me voir et me disait : « Si je peux faire quoi que ce soit pour vous, faites-le moi savoir. Je sentais que je pouvais vraiment m'ouvrir à lui et lui dire mes peurs et mes inquiétudes.

Mélisse:

Je voulais crier au monde sur les soins que nous avons reçus chez Shriners, alors nous avons trouvé Curvy Girls et nous soutenons plus de 30 membres maintenant, nous avons plus de 30 membres dans notre groupe. Nous dirigeons deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.

Sidney :

Mon groupe de soutien m'a aidé en tant que personne de tant de façons incroyables. J'ai beaucoup plus confiance en moi et j'ai appris à écouter. J'ai une meilleure amie, elle s'appelle Katie. Elle vit en fait juste en face de chez moi, nous sommes meilleurs amis depuis la deuxième année. Au fil des ans, c'est devenu une amitié très, très forte.

Katie:

Je dirais certainement qu'elle est une source d'inspiration pour moi parce qu'elle a dû faire face à tellement de choses dans sa vie, à toutes les difficultés de surmonter la scoliose, et tout au long de l'expérience, elle a été positive, elle a hâte et elle a eu une bonne attitude de tout.

Darien :

Elle serait une excellente ambassadrice nationale des patients, car comme je l'ai dit, elle est très généreuse, très gentille, elle se soucie des autres. Elle porte son cœur sur sa manche, elle est très émotive. Vous pouvez voir à quel point elle est disposée à aider les autres.

Évan :

Je l'appellerai la meilleure sœur de tous les temps, simplement parce qu'elle a été là pour moi. Elle m'a aidé dans des situations dont je ne savais pas comment me sortir, elle m'a aidé avec le travail scolaire, elle a toujours été là pour moi.

Mélisse:

Elle me surprend beaucoup, Sydney oui, à quel point elle est gentille avec les autres. Quand les enfants sont adolescents, ils ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney, elle accueille cette personne. Ensuite, le soutien qu'elle apporte aux filles du groupe de la scoliose, je veux dire, elle le fait en dehors de la seule fois où nous nous rencontrons un mois.

Poussiéreux:

Je suis fier d'elle à bien des égards. Je suis fier d'elle parce qu'elle est forte. Je peux voir qu'elle est beaucoup plus forte qu'elle ne le pense parfois, mais elle se pousse. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans la façon dont elle fait son travail scolaire.

Sidney :

Le plus dur que j'ai eu à traverser mentalement a été la scoliose. Encore une fois, c'était difficile parce que je me sentais tellement seul et confus. De toute évidence, vous vous dites : "Pourquoi cela arrive-t-il ? Comment est-ce arrivé? Est-ce que j'ai fait quelque chose de mal?" Je me culpabilise beaucoup. J'étais déçu de moi-même, j'avais l'impression de ne pas en faire assez. Traverser cette déception et apprendre que rien de tout cela n'était de ma faute et que j'ai fait de mon mieux, surmonter cela a probablement été la partie la plus difficile de mon parcours.

Je pense que les soins de l'Hôpital Shriners sont uniques parce que je ne pense pas qu'ils se rendent compte de l'impact qu'ils ont eu sur ma vie. Ils m'ont donné l'opportunité d'avancer dans mon parcours. Toutes les choses que j'ai apprises et toutes les difficultés, je peux les prendre maintenant et aider quelqu'un d'autre. J'ai l'occasion de dire : "D'accord, ce chapitre de ma vie est terminé. Que puis-je faire maintenant pour aider les autres qui traversent la même chose que moi ?" Je sais à quel point c'était solitaire et donc je ne veux jamais que quelqu'un se sente comme ça.

Je suis tellement reconnaissante d'avoir une scoliose, car ma famille est plus proche que jamais et j'ai des amis incroyables qui sont toujours là pour me soutenir. Quand je vieillis, je veux que les gens me connaissent comme quelqu'un qui a toujours regardé du côté positif et qui était toujours là pour mettre un sourire sur le visage de quelqu'un, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée était mauvaise et ne pas laisser cela se refléter sur d'autres personnes, leur faisant simplement savoir que tout ira bien et qu'il y a toujours un résultat positif à quelque chose, même si c'est difficile.

(silence).

Reaching New Heights: Seth's Story

Seth was 11 when his doctor noticed a curvature in his spine. They began with a “wait and see” approach, and later treatment from a chiropractor. Still, the curvature of his spine quickly progressed to a severe degree. He and his family learned about Shriners Hospitals for Children from a social media group focused on the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment for scoliosis. Seth, now 17, enjoys playing many sports, including football, baseball and basketball, and is now focusing on competitive golf. Meet Seth and learn more about his scoliosis journey and care at Shriners Hospitals for Children.
Voir la transcription

Seth :

Salut les gars. Prêt.

Intervenant 2 :

Roulons.

Seth :

C'était vraiment effrayant pour moi. Je pensais ...

Enfiler:

Ma femme, Vicki, et moi avons trois garçons, Jacob, qui a 26 ans, Nathan, qui a 25 ans, et Seth qui a 17 ans. Si je devais décrire Seth en trois mots, je pense qu'il est attentionné, je pense qu'il est drôle et qu'il est génial.

Vicky :

Il est unique en ce sens qu'il travaille très dur, il est très motivé, il est très amusant d'être avec lui.

Nath :

Seth, à mes yeux, est une personne très humble. Il a confiance qu'il peut comprendre les choses par lui-même, et j'admire vraiment cela chez lui.

Jacques :

Il a une bonne vie sociale, ses notes sont excellentes et il travaille dur dans son sport.

Enfiler:

Fort Wayne est une petite ville du nord-est de l'Indiana qui compte probablement 300 000 habitants, mais en périphérie, et Vicki et moi avons vécu toute notre vie ici.

Vicky :

Nous étions amoureux du lycée, nous nous sommes mariés et quatre ans plus tard, nous avons fondé une famille.

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Depuis sa naissance, Seth n'a jamais vraiment été un râleur. Il n'a jamais rien demandé, il était juste décontracté. Il a toujours été comme ça, même maintenant en tant que jeune adolescent.

Vicky :

Il a eu son examen physique sportif pendant l'été et le médecin a remarqué qu'il avait une courbure, une rotation de la colonne vertébrale. Il vient de dire que c'est quelque chose que nous devons juste garder à l'œil. Je n'y ai pas pensé, personne dans notre famille n'a de scoliose, alors mettez ça en veilleuse et n'y pensez pas.

Enfiler:

Ensuite, c'est probablement quelque temps, environ un an plus tard, lorsque nous l'avons remarqué marchant dans la maison sans chemise, que quelque chose n'allait pas, la courbure de son dos, l'omoplate étant déformée. À ce moment-là, nous avions un de nos amis de la famille qui était chiropraticien, et nous avons emmené Seth la voir et y jeter un coup d'œil.

Vicky :

Elle nous a tout de suite emmenés dans son bureau et a fait une radiographie. Je pense qu'à ce moment-là, il était peut-être dans la trentaine, son diplôme, c'est une courbe thoracique seulement, et nous avons commencé les traitements avec elle.

Seth :

C'était très douloureux et ma rotation, ma flexibilité, n'étaient pas très bonnes du tout. J'en suis arrivé au point où je restais assis pendant quelques récréations à cause de douleurs au dos parce que je ne pouvais tout simplement pas le faire, je ne pouvais pas sortir et jouer avec mes amis, ce qui était vraiment dur pour moi. Je faisais des exercices que mon chiropraticien me recommandait, ce qui semblait ralentir la croissance de ma courbure, mais cela n'allait finalement pas l'arrêter. Il semblait qu'il n'y avait qu'une seule façon de m'aider, et c'était la chirurgie.

Vicky :

Elle nous avait référés à un autre groupe de médecins, puis nous avions pris rendez-vous avec eux. C'est grâce à cet ensemble de médecins que nous avons appris l'existence d'un groupe Facebook qui était un soutien pour les parents d'enfants atteints de scoliose. Ensuite, c'est grâce à ce groupe Facebook que nous avons entendu parler des Shriners.

Enfiler:

Mais nous avons toujours eu peur de savoir comment cela va affecter sa vie, son développement, comment va-t-il pouvoir participer aux sports de jeunesse qu'il aime tant pratiquer. Non seulement cela, mais juste sa croissance en tant que jeune enfant.

Vicky :

Nous avions entendu dire que les Shriners avaient une directive, ils avaient des paramètres que l'enfant devait respecter pour qu'ils fassent l'opération parce qu'ils étaient impliqués avec la FDA et cette étude. Nous espérions que Seth pourrait répondre à ces paramètres, nous pensions qu'il s'inscrivait dans cette fenêtre. Plus nous lisions sur VBT, plus nous voyions que c'était la solution pour Seth. C'était la seule solution que nous pouvions trouver derrière. Il s'agit d'une chirurgie non invasive, ce n'était pas la fusion dont tout le monde parlait par le passé comme solution à la scoliose.

Josué Pahys :

La scoliose est une courbure anormale de la colonne vertébrale. Il y a un certain nombre de raisons pour lesquelles cela peut survenir, d'origine congénitale, c'est-à-dire que vous pouvez avoir des os anormaux ou que les os peuvent être collés ensemble, ce qui provoque cette courbure, ou il y a une sorte de problème neurologique dans la moelle épinière qui peut en être la cause. La plus courante que nous voyons est la scoliose idiopathique chez les adolescents, où elle est diagnostiquée après l'âge de 10 ans. La majorité de ces patients sont en fait des femmes, c'est environ un ratio femmes/hommes de 8:1 que nous voyons. Nous ne savons toujours pas pourquoi, ce qui est intéressant après toutes les études que nous avons faites. Nous l'appelons toujours scoliose idiopathique, ce qui signifie que nous ne savons toujours pas exactement quelle en est l'étiologie. Pour une raison quelconque, nous pensons que l'aspect antérieur de la colonne vertébrale commence à se développer un peu plus vite que le dos, puis la courbe de la colonne vertébrale commence à se courber et à tourner. Cela peut aller à des rythmes différents et tout dépend de la vitesse à laquelle l'enfant grandit.

Nous avons fait une grande partie du travail de pionnier ici, et cela a vraiment abouti à ce qu'on appelle l'attache du corps vertébral. Ce que c'est, c'est une procédure de modulation de la croissance. Nous essayons d'exploiter la croissance restante de l'enfant, ce qui peut avoir un impact négatif sur lui car plus il grandit, plus la courbe s'agrandit, alors pouvons-nous inverser cela et la tourner dans l'autre sens ? Quelle procédure de modulation de la croissance essaie-t-elle de comprimer les plaques de croissance de manière asymétrique. Si vous pressez les plaques de croissance d'un côté, cela ralentira la croissance, et si vous relâchez la pression à l'intérieur de cette courbe, ou la partie concave, cette plaque de croissance se développera théoriquement plus rapidement ou de manière asymétrique par rapport au côté controlatéral.

Une bonne partie à ce sujet est que vous ne fusionnez pas réellement les vertèbres, vous permettez aux vertèbres de continuer à bouger. Les vis qui sont placées dans la colonne vertébrale et à l'avant de la poitrine à travers ces petits petits orifices sur le côté qui se font via des caméras thoracoscopiques ne fusionnent pas les os ensemble. Ils sont reliés par un cordon flexible, ce qui permettra de préserver ces segments de mouvement. Nous pensons que cela aura de meilleures implications à long terme.

Enfiler:

Dès l'instant où nous sommes arrivés au Shriners, l'accueil à la réception était très accueillant. À partir de ce moment-là, nous nous sommes sentis très à l'aise de confier Seth aux gens des Shriners. Des infirmières aux médecins, même les gars qui gèrent le parking, c'était un sentiment écrasant d'amour et de soutien pour les enfants.

Vicky :

Le Dr Pahys a pris le temps de vraiment parler à Seth et de découvrir quelles étaient ses activités et ce qui était le mieux pour lui. L'attitude était juste beaucoup plus tournée vers les besoins de Seth que vers ce que les médecins pouvaient accomplir. Nous étions vraiment satisfaits de ce que Shriners avait à offrir.

Seth :

C'était effrayant, mais étant avec le Dr Pahys et son équipe, je me sentais un peu plus à l'aise. Vous pouvez certainement dire qu'ils savent ce qu'ils font et qu'ils sont des experts dans leur domaine. Je me sentais très à l'aise d'être avec eux, ce qui m'a donné un peu plus d'assurance que mon résultat allait être bon.

Vicky :

Quand ce fut fini, le Dr Pahys est sorti et il avait des radiographies à conserver pour nous et nous a montré les progrès de Seth. Pour voir le changement, il a eu des radiographies d'avant et des radiographies d'après, mais nous étions tellement reconnaissants qu'il ait eu cette opportunité.

Josué Pahys :

Maintenant, il s'en est très bien sorti après l'opération, je m'en souviens. Il était l'un de ceux qui se levaient, bougeaient et ne pouvaient pas être dérangés par toutes les plaintes que la plupart des gens ont. Il avait juste les yeux vers l'avant et était prêt à partir et levons-nous, marchons. Il faisait ça de plus en plus chaque jour et puis il était parti, il était sorti de l'hôpital en un rien de temps. Nous étions vraiment, vraiment impressionnés par sa résilience.

Enfiler:

À la maison, dans notre sous-sol, nous l'avons mesuré et l'avons marqué sur un deux par quatre et l'avons daté, où il se trouvait. Une semaine plus tard, quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons recommencé, et il avait grandi d'un pouce à la sortie de la chirurgie. Il était assez excité à ce sujet.

Maintenant, après VBT, il peut faire tout ce qu'il veut. C'est fantastique. Quand on le regarde jouer au golf maintenant, il n'y a aucune restriction de mouvement. Il peut balancer un club de golf et faire tout ce qu'il veut en faire. Il peut faire autre chose, il s'entraîne. Grâce à l'hôpital Shriners, tout cela est possible. Je suis toujours reconnaissant pour cela.

Seth :

Après mon opération, comme je ne pouvais pas jouer au football, mes options étaient un peu plus limitées, je suis allé au golf. J'aime le défi mental que cela représente. C'est très facile de se mettre dans la tête. Je veux jouer dans le tournoi d'État cette année, faire très bien là-bas et ensuite faire mon chemin jusqu'au niveau de golf D1. J'espère que cela m'aidera à me propulser au niveau professionnel et à jouer soit sur des mini tournées, soit peut-être en tant qu'instructeur.

Jacques :

Quand il veut lire ces livres, les livres d'auto-amélioration de la motivation, et je pense qu'il en a pris beaucoup dans le cœur. Une fois que ces livres ont été recommandés, il a agi comme une éponge, d'après tout ce qu'il a entendu des entraîneurs de golf universitaires dans la poursuite de sa carrière de golf universitaire. Je pense qu'il a vraiment pris beaucoup de ces leçons à cœur, et il en a même appliqué certaines à d'autres choses, où il essaie d'en apprendre davantage sur les bourses aléatoires.

BJ Sutherland :

Je peux certainement le voir être un joueur collégial. Son perfectionnement de son art au cours des deux dernières années, juste pour être plus cohérent. C'est un excellent élève, ce qui va ouvrir ses possibilités pour le type d'école dans lequel il voudrait être. Excellentes notes, grand caractère, c'est un excellent leader dans notre équipe.

Seth :

La religion est très importante dans ma vie. Entre aller à l'église et aller dans un groupe de jeunes, je peux trouver tout ça là-bas. C'est très agréable d'avoir un peu de temps pour passer du temps avec mes amis aussi, peut-être jouer au ping-pong ou au golf, ou simplement à des jeux de société. C'est très drôle.

Nate Bienz :

De tous les jeunes que nous avons, il est probablement l'un des plus matures. Je ne l'ai jamais vu être autre chose que courtois et attentionné lorsqu'il traite avec d'autres personnes. Ouais, juste un très bon jeune homme que nous sommes très heureux d'avoir ici.

Josué Pahys :

Je pense que sa maturité et son attitude positive sont contagieuses. Je pense que c'est quelque chose qui, encore une fois, m'a vraiment marqué. Quand on a rencontré Seth et qu'ensuite on a pu le suivre, à chaque fois dans les cliniques quand on le voyait, j'obtenais juste un high five de sa part. Il sourit toujours, il est toujours heureux, il a toujours une bonne attitude à propos des choses. Là encore, sa volonté d'aider d'autres patients, je pense encore une fois, a été tellement utile pour nous et pour d'autres patients.

Nath :

Je pense qu'il a une qualité de leadership naturelle et c'est ce qui fait de lui un candidat idéal pour occuper ce poste. Il affiche un niveau de confiance, d'attention et juste une énergie à son sujet que je pense que les autres autour de lui admirent et admirent.

Jacques :

Je voudrais juste que son héritage soit que vous puissiez faire tout ce que vous voulez et que vous puissiez travailler dur et faire de ces objectifs une réalité si vous vous y consacrez, et même certaines circonstances qui pourraient être décourageantes, vous peut les renverser et vraiment les travailler à votre avantage, tout comme vous avez peut-être eu un petit revers là-bas, mais je pense que cela peut simplement être quelque chose pour ajouter de l'huile à votre feu.

Vicky :

Je pense que son attitude, il a toujours eu une disposition agréable. Je pense que le bonheur est quelque chose qu'il aura toujours. Peu importe comment il le mesure, j'espère qu'il aura toujours cette santé, ce bonheur, cette réussite dans sa vie.

Enfiler:

C'est surtout que je suis juste fier de lui. Je suis fier de la façon dont il a relevé les défis auxquels il a été confronté, je suis fier du jeune homme qu'il est devenu et j'ai juste apprécié d'être son père.

Seth :

C'était vraiment effrayant pour moi. Je pensais que cela allait peut-être être une énorme, grosse opération, très effrayante, une longue convalescence, et peut-être que je ne redeviendrais même pas à moitié aussi athlétique ou ce que je pourrais être, mais je suis content de voir que maintenant, je peux faire tout ce que je pense pouvoir faire sans scoliose.

Shriners m'a beaucoup apporté. Sans eux, je ne pourrais pas faire la moitié des choses que je peux faire aujourd'hui. J'ai l'impression qu'il n'y a tout simplement aucun moyen de redonner suffisamment, mais c'est un début. Je veux qu'on se souvienne de moi comme d'une personne travailleuse qui pouvait s'entendre avec beaucoup de personnes différentes, mais aussi comme un gars qui était très fort dans sa foi et qui a fait beaucoup de bonnes œuvres pour les gens et pour lui-même.


À travers les ténèbres, je brille: l'histoire de Mia (version complète)

Mia, 16 ans, est née avec un cas grave de scoliose idiopathique infantile. Son parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants a commencé lorsqu'elle avait 2 ans, lorsqu'elle a été vue pour la première fois à l'hôpital de St. Louis. Les traitements de Mia ont inclus une traction halo pour redresser et étirer progressivement sa colonne vertébrale, ainsi que près de 20 interventions chirurgicales. La passion de Mia est le théâtre et le chant, et elle a été présentée dans plusieurs de nos publicités. Mia faisait également partie de la chorale d'enfants Shriners qui a joué dans un enregistrement récent de la chanson à succès de Foreigner, "I Want to Know What Love Is". Rencontrez l'ambassadrice nationale des patients Mia et découvrez son histoire.
Voir la transcription
Mia :
Salut. Je m'appelle Mia. J'ai 16 ans et je suis votre nouvel ambassadeur national des patients cette année. Je vis à Edwardsville, Illinois. J'ai ma mère et mon père, mon frère, Evan.

Andy:
Quand Mia est née, elle était le petit bébé le plus conscient que j'aie jamais vu.

Amy :
C'était un bébé facile. De beaux yeux bleus brillants qui n'arrêtaient pas de nous fixer. Nous a souri plusieurs fois pendant que nous la tenions et c'était charmant.

Évan :
C'est une personne très intelligente. Elle semble toujours savoir comment gérer une situation, compte tenu du contexte et de ce qu'elle a traversé.

Amy :
Je dirais que c'est probablement trois à quatre mois dans sa jeune vie et la tenir sur le canapé et la nourrir et la laisser dormir sur moi. Je remarque que je ressens une forme qui n'est pas droite de haut en bas sur sa colonne vertébrale. Très inquiet et je savais dans mon esprit que ce n'était pas bien. Il se passait certainement quelque chose. Je suis donc allé à sa visite pédiatrique de quatre mois et j'ai abordé le sujet avec son médecin à ce moment-là.

Andy:
Le pédiatre l'a en quelque sorte rejeté au départ. Cependant, lors des visites de suivi, je pense qu'il est devenu évident qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

Amy :
Elle a eu sa première radiographie, qui a confirmé sa courbure. Elle a donc été équipée pour son appareil orthopédique à 18 mois et a commencé à en porter un à ce moment-là à l'hôpital pour enfants.

Andy:
Nous avons essayé les bretelles en coquille de palourde et ce genre de choses et rien ne semblait aider. Cela semblait juste devenir de pire en pire. Il était évident que nous allions devoir adopter une approche plus drastique pour l'aider parce que son cœur et ses poumons ne se développaient pas correctement. Au départ, nous avons eu beaucoup de réticence de la part de notre assurance parce qu'ils appelaient ce genre de choses de nature cosmétique. Nous nous sommes battus avec eux pendant un petit moment, mais nous avons fini par être référés aux Shriners. La meilleure référence qui aurait pu arriver évidemment.

Michel Kelly :
Mia est un exemple parfait de ce que les Shriners peuvent offrir. Elle avait une courbe très importante lorsqu'elle était jeune enfant, ce qui, si elle n'avait pas été traitée, aurait abouti à une histoire très différente aujourd'hui. Au fur et à mesure qu'un enfant passe probablement de trois ou quatre ans à 10 ans, nous essayons de ne pas fusionner sa colonne vertébrale et nous essayons simplement de l'allonger. Mia a donc effectué toute la gamme des interventions sur la colonne vertébrale pour sa scoliose, du contreventement à une construction en croissance jusqu'à sa fusion définitive.

Michel Kelly :
La traction Halo nous permet d'obtenir une correction de courbe presque gratuite. Que si vous emmenez quelqu'un dans la salle d'opération, vous ne pouvez obtenir qu'un certain redressement de sa colonne vertébrale à la fois et en toute sécurité. Mettre un enfant dans un halo, cela vous aide à obtenir une correction plus sûre et plus importante que si vous deviez essayer de tout faire en une seule fois dans la salle d'opération.

Mia :
J'ai vécu à l'hôpital pendant quelques mois avec mon auréole. Et je me souviens juste de m'être tellement amusé. Parfois, vous vous souvenez des mauvais moments, mais je me souviens surtout de tous les bons moments. C'était un été tellement amusant alors qu'il ne le serait pas normalement, mais c'était vraiment amusant en fait.

Amy :
Ce fut donc le début de mon voyage et du voyage de Mia et de notre vie à l'hôpital Shriners, qui n'a été qu'une bénédiction depuis lors.

Mia :
Au cours de ces années, il s'agissait d'environ 17 interventions chirurgicales au total. Et j'avais probablement 12 ou 13 ans. J'ai eu ma dernière intervention chirurgicale et j'ai eu ma fusion. Donc j'en ai fini avec les chirurgies. Les gens de Shriners sont incroyables. Chaque infirmière ou médecin que j'ai rencontré est une très bonne personne et c'est juste un environnement vraiment gentil. La chirurgie a toujours été une expérience agréable. J'ai adoré aller à l'hôpital et me préparer à aller en chirurgie parce que j'ai pu parler à tous mes soignants et en particulier à Joetta. Elle est comme une grand-mère pour moi. Elle est là depuis aussi longtemps que je me souvienne.

Joetta Worton :
Mia était une petite chose quand nous l'avons vue pour la première fois et je l'ai vue grandir au fil des ans pour devenir une belle jeune femme. Elle, Amy et moi avons sympathisé dès le premier jour.

Amy :
Je recevais le meilleur chirurgien possible pour ma fille. C'est un sentiment qui gonfle votre cœur et vous submerge.

Mia :
Les enfants peuvent être intéressants à l'école, au collège, en particulier. Vous commencez dans les vestiaires et tout et vous obtenez des regards quand vous avez une grosse cicatrice au dos et des questions. On s'y habitue en quelque sorte et je pense presque à une cicatrice comme à un souvenir. J'ai fait un très long voyage et je ne pouvais pas simplement l'acheter. C'est vraiment intéressant qu'une cicatrice sur votre corps puisse raconter tant d'histoires différentes.

Amy :
Elle a commencé à aimer la musique et le chant probablement à l'âge de quatre ans. En troisième année, elle avait son premier professeur de chant et suivait des cours de chant parce qu'elle aimait tellement ça parce qu'elle pouvait s'exprimer à travers la musique.

Mia :
Et quand je suis arrivé au collège et en sixième, j'ai remarqué qu'ils avaient des comédies musicales. J'ai donc décidé d'essayer.

Hailey Patteron :
Elle est venue auditionner pour l'une de nos productions pour la compagnie de théâtre que nous dirigeons. Et depuis, nous sommes accros à elle.

Mia :
J'ai fait probablement environ 10 grands spectacles. Et vous faites juste beaucoup de très, très beaux souvenirs.

Terry Patterson :
Nous avons un groupe artistique sans but lucratif qui s'appelle Arts for Life et qui décerne des prix de performance. Ainsi, contre environ 1500 interprètes et elle a remporté le prix du meilleur jeune interprète exceptionnel. Première fois hors de la porte.

Hailey Patteron :
Ouais.

Andy:
Je me souviens de l'avoir vue sur scène pour la première fois dans un spectacle. J'ai toujours su qu'elle savait chanter, mais quand je l'ai vue sur scène et qu'elle est devenue ce rôle qu'elle jouait, j'ai été vraiment surpris. Je ne savais pas qu'elle était si talentueuse. Quoi que ce soit, elle l'a définitivement.

Émilie Ottwein :
La chose la plus étonnante à propos de Mia est qu'elle se consacre entièrement à son talent artistique. Et pour quelqu'un de si jeune, avoir tout cela et la capacité de nous faire sentir, en tant que spectateurs, un lien émotionnel avec ce qu'elle dépeint, c'est vraiment quelque chose d'extraordinaire et de phénoménal.

Ashley Melton :
Mia a une présence sur scène. Nous appelons donc ce facteur X et il est toujours difficile à identifier et toujours difficile à trouver. Mais quand vous voyez quelqu'un sur scène qui a ce facteur X, vous êtes tiré au bord de votre siège. Le talent vous fait entrer dans la pièce, mais la résilience et la persévérance que vous avez comme éthique de travail sont ce qui vous mènera plus loin. Et c'est vraiment quelque chose que je vois chez Mia tous les jours.

Mia :
J'ai tourné beaucoup de publicités dans le passé avec les Shriners. C'est vraiment génial de pouvoir aussi mettre ma performance au service de la sensibilisation, mais ça touche tellement de gens et ça nous rapporte beaucoup d'argent. Cela me fait vraiment du bien de savoir que j'ai aidé d'une manière ou d'une autre.

Amy :
C'est son hôpital, c'est une autre maison pour elle, c'est sa famille et elle peut exprimer cela, elle peut partager cela à travers la télévision et cela peut atteindre tout le monde dans tout le pays. C'est l'une de ses choses préférées parce qu'elle touche tellement de gens.

Mia :
J'étais à l'hôpital et Kelly Hanson, le chanteur de Foreigner est venu nous rendre visite à tous. Et je suis devenu assez proche de lui. 10 ans plus tard, j'ai été envoyé à Tampa pour filmer le PSA Je veux savoir ce qu'est l'amour et j'ai pu revoir Kelly. Il est venu vers moi et il m'a dit : "Je me souviens de toi. Je t'ai rencontré il y a 10 ans." Et c'est tellement fou qu'une célébrité qui rencontre autant de gens se souvienne d'un petit garçon avec qui il a joué au air hockey. C'était génial.

Mia :
C'est définitivement inattendu. Je pensais que mon histoire médicale ne serait qu'une scoliose et que j'en aurais fini.

Amy :
L'automne dernier, mon mari et moi-même, nous avons remarqué qu'elle avait un nodule au cou.

Mia :
Et nous pensions que ce serait juste de l'hypothyroïdie parce que c'est ce que ma mère avait.

Amy :
Elle a fait faire des travaux de laboratoire et donc quand nous sommes arrivés chez l'endocrinologue, elle a dit: "Oui. Vos laboratoires thyroïdiens sont élevés. Votre échographie montre que vous avez des tumeurs là-dedans. Vous avez besoin de plus de tests. Certains d'entre eux sont assez grands pour dire que vous devez aller voir un chirurgien."

Mia :
Et quand ils l'ont testé et vérifié, il était vrai que j'avais un cancer de la thyroïde.

Andy:
Recevoir cet appel était probablement l'une des pires choses qu'un parent puisse imaginer. La première réaction que tout le monde a eue a été : « Vous vous moquez de moi. Quoi comme une sorte de blague cruelle ou quelque chose comme ça ?"span>

Amy :
Je ne peux pas le croire. Ce gamin a assez souffert. Nous avons déjà eu 17 opérations sur son dos.

Mia :
Je dois faire quelques traitements de plus, mais ce n'est pas grave. Je veux dire, c'est la vie. Cela m'a définitivement appris que je ne suis pas invincible. J'ai toujours eu cet état d'esprit que j'ai traversé une si longue histoire que je n'ai pas besoin de traverser quoi que ce soit d'autre, mais je sais que cela s'est produit pour une raison. Cela m'a beaucoup appris et j'en ai tiré beaucoup d'émotions que j'espère utiliser à l'avenir.

Andy:
Elle a dû se battre beaucoup dans sa vie. Elle n'a jamais été le genre d'enfant qui a abandonné et qui a dit : "Oh, eh bien." Elle a ça. Elle ne laissera rien la battre. Et à l'autre bout, elle en sera encore plus forte.

Joetta Worton :
On ne nous donne pas plus que ce que nous pouvons gérer. Parfois, vous pensez que vous l'êtes en ce moment, mais elle a tout géré. Je pense que les Shriners l'ont aidée à acquérir une partie de cette force à travers tout ce qu'elle a traversé en tant que patiente ici. Je suis très fier d'elle et de la façon dont elle gère les situations. Elle les prend juste comme un champion.

Mia :
Shriners est un environnement tellement utile. C'est devenu une autre maison pour moi et je ne pense pas que je pourrais jamais dire ça d'un hôpital ou de n'importe quel autre endroit.

Amy :
Vous n'entriez pas dans un si grand hôpital que vous aviez l'impression d'être un autre numéro ou d'être juste un patient, mais vous aviez l'impression de faire partie de quelque chose de plus grand que vous.

Andy:
Ils ont fait de leur mieux pour que vous vous sentiez comme si vous faisiez partie d'une famille. Et cela signifiait beaucoup.

Évan :
J'ai beaucoup d'appréciation pour ces gens. Ils viennent jour après jour et aident les enfants qui en ont le plus besoin et offrent toujours un niveau de soins qui dépasse toutes les attentes de tout parent. Grâce aux Shriners, ils ont aidé ma sœur à établir une vie bien meilleure qu'elle ne l'aurait été.

Michel Kelly :
Je suis fier d'elle. C'est incroyable parce qu'elle a subi une sonnerie et qu'elle a pris chaque coup de langue qui l'a amenée et la rend plus forte et je pense que le courage qu'elle a montré à travers cela est vraiment ce qui la rend spéciale.

Ashley Melton :
Je pense que ce qui est inspirant, c'est juste la capacité de se relever, de continuer et de poursuivre ses rêves.

Hailey Patteron :
Elle l'a et si elle continue, elle ira loin.

Émilie Ottwein :
Participer à aider quelqu'un d'autre à réaliser ses rêves est un privilège incroyable et je suis tellement honorée de pouvoir faire partie de son rêve.

Évan :
Et je l'admire et je veux être aussi dure qu'elle et aussi talentueuse qu'elle. Je travaille pour atteindre le même niveau de réussite qu'elle.

Andy:
Mia est probablement la personne la plus forte que je connaisse. Dès sa naissance, elle a eu une étincelle autour d'elle. Peu importe ce à quoi elle est confrontée, peu importe le genre de problèmes qu'elle a ou les choses qu'elle traverse, son cœur va toujours aux autres. Je dirais qu'elle a fait de moi une meilleure personne.

Amy :
Plus que les mots ne peuvent l'exprimer, je l'aime de tout mon cœur. C'est juste une personne merveilleuse. Elle est si intelligente, c'est une bonne élève et c'est l'une de mes meilleures amies et je l'aime tout simplement. Je l'aime absolument.

Mia :
Je veux être connue comme la fille qui a tout surmonté. Et être capable d'utiliser mon talent pour le bien. Je veux que les gens pensent, "Wow. N'importe qui peut le faire alors." Je ne pense pas que je serais aussi heureux d'une personne si je n'étais pas avec les Shriners. C'est une énorme partie de ma vie et sans cela, je pense que je serais probablement un peu perdu. Donc je suppose que je voudrais simplement inspirer plus de gens à suivre leurs rêves parce que j'ai l'impression que le monde serait un endroit plus heureux si les gens faisaient ce qu'ils aimaient.

À travers les ténèbres, je brille : l'histoire de Connor (version complète)

Connor, 14 ans, est né avec une fente labiale incomplète bilatérale et une fente palatine complète impliquant le palais dur et mou. En tant que nouveau-né, son état était si grave qu'il était même incapable de créer la succion nécessaire pour se nourrir. À l'âge de 3 semaines, il ne prenait pas de poids et était sur le point d'être admis à l'hôpital. C'est alors que la famille de Connor a entendu parler des hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Il a subi 13 interventions chirurgicales et il en reste encore, mais cela ne l'a pas empêché de poursuivre ses passions. Rencontrez l'ambassadeur national des patients Connor et découvrez son histoire.
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Kelly :
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 60 miles à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore tant que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens si certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts et tout ça. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de la livraison, c'est un peu le moment où notre monde a changé pour toujours.

Cheville:
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly quand Connor est né et que le médecin a dit : "Kelly, ton bébé a une petite fente."

Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente ?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. Et puis j'ai regardé son visage. J'ai dit: "Il n'y a rien de léger là-dedans."

Conor :
Salut, je suis Connor. Je suis une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. J'y suis patiente depuis que je suis toute petite. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir et j'adore jouer au golf.

Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux multiples métiers. Il travaille dans une ferme.

Conor :
Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre l'herbe, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu, je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie pour moi.

Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché d'un bébé avec une fente labiale ou palatine. Donc ils n'étaient pas préparés non plus.

Cheville:
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas allaiter car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.

Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.

Conor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.

Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : « Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'hôpital Shriners parce qu'ils ont beaucoup à offrir. Alors Kelly a pris sur elle à ce moment-là d'appeler l'hôpital Shriners.

Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'était juste une famille instantanée. Il est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. Vous vous êtes juste senti chez vous.

Cheville:
C'est au Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : « Je vais vous montrer comment nourrir Connor. Et elle l'a fait.

Marie O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon il était.

Kelly :
Et Mary nous a expliqué étape par étape le plan. Elle a déclaré: "Connor, aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins examineront leur plan avec vous." En plus de cela, enlever les soucis financiers était la chose la plus réconfortante que je pouvais avoir en tant que mère. Donc, au cours des premières, je dirais deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites choses mineures.

Lee Alkureishi :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible pour ce patient. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et puis la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives en prenant un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales avec moi pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.

Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son chemin de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.

Marie O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir le discours normal comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à le faire.

Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de ce meilleur endroit au monde.

Conor :
Cette équipe de Shriner's est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir là où je suis aujourd'hui.

Conor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent : "Tu es magnifique." Ils vous disent "Votre sourire est si beau aujourd'hui." Et c'est génial.

Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et on s'est dit : "Qu'est-ce qu'on va faire pour redonner ? Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants ?" Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire une sortie golf.

Conor :
C'est un tournoi de golf scramble, dans lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.

Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. Hôpital des Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son, qui allait être, avec confiance, son mentor à vie, Jonathan Snyder.

Conor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et nous les accueillons. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons d'eux les meilleurs golfeurs possibles.

Jonathan Snyder :
Je pouvais dire qu'il était un athlète tout de suite. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.

Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.

Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à montrer aux autres comment ils peuvent aussi surmonter.

Conor :
J'ai eu une poignée de défis qui m'appartenaient. De me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre en désordre. Je me suis un peu regardé parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. C'était "Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller au terrain de jeu et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ?" C'était difficile, c'était difficile et en vieillissant, j'ai eu la peau plus épaisse et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous, et ne vous regardez pas pour la différence que vous avez et ils veulent vous pour la personne que vous êtes. Et ce ne sont que les personnes que vous devez garder dans votre vie.

Conor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.

Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant environ les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression que Connor fait un très bon travail en empathique avec les enfants de la classe.

Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir quelque chose. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.

Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qu'il veut aider les gens.

Marie O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de zeste pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.

Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.

Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.

Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avions environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.

Cheville:
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.

Conor :
Ma mère signifie le monde pour moi. Je veux dire, honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ou dire ce que je ressens pour ma mère. Je veux dire, je l'aime.

Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceux d'avoir été choisi pour être ton acolyte. J'espère que vous ne perdrez jamais votre passion et votre amour.

Conor :
Je m'assois et je pense que si j'aurais peut-être subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où j'en suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens pensent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.

Siéger au conseil d'administration des hôpitaux Shriners

Direction des Shriners

Un avantage exclusif en tant que Shriner est la possibilité de servir dans plusieurs rôles significatifs et essentiels à la mission à l'appui du système de santé. Les Shriners sont élus par les membres de la fraternité pour guider stratégiquement l'orientation du système de santé en siégeant au conseil d'administration de Shriners Children, au conseil d'administration de Shriners Children et au niveau local en tant qu'officiers du conseil des gouverneurs de chaque site.

Programme de la Première Dame

Le programme de collecte de fonds Transforming Lives de la Première Dame Debby Bailey met en lumière les incroyables contributions que Shriners Children's apporte au domaine des soins de la scoliose et soutient ces efforts.

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Transport des patients

chargement du patient jusqu'au véhicule de transport

Chaque Shrine Center dispose d'une unité spéciale de transporteurs appelés les Road Runners. Pour chaque voyage, ils récupèrent un enfant local et sa famille, les conduisent à un établissement Shriners pour enfants pour un traitement, puis les ramènent à la maison. Le transport est gratuit pour la famille de l'enfant, mais les Road Runners disent qu'ils sont payés avec le sourire des enfants et des familles. Le manuel de transport des patients (version mise à jour à venir) est une ressource développée pour nos Shriners et présente des recommandations sur une variété de sujets.

Bénévoles hospitaliers

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Les membres ont de nombreuses opportunités de bénévolat uniques au niveau de l'hôpital local qui sont souvent réservées exclusivement aux Shriners, y compris servir de guides touristiques et d'autres rôles significatifs au Shriners Children's. Ces opportunités offrent une expérience de première main de la philanthropie que nous soutenons Shriners.

Femmes et philanthropie

Les femmes et la philanthropie permettent à toutes les femmes, d'âges, d'intérêts et d'horizons divers, d'agir et d'avoir un impact positif. Les membres reconnaissent que nos dons vont plus loin et ont une plus grande influence lorsque nous donnons ensemble.

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Connectez-vous avec les Shriners pour enfants

Soutenez nos hôpitaux

Grâce à nos généreux donateurs, nous avons pu aider plus de 1,4 million d'enfants à réaliser leur potentiel et à mener une vie plus épanouissante, quelle que soit la capacité de payer d'une famille.

Façons de donner

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Référer un patient

Les Shriners pour enfants sont là pour vous aider! Notre système de santé offre des soins pour un large éventail de spécialités pédiatriques.

Demander un rendez-vous

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Les soins les plus étonnants n'importe où

Shriners Children's a pour mission de fournir des soins de la plus haute qualité aux enfants souffrant de troubles neuromusculosquelettiques, de brûlures et d'autres besoins de santé spéciaux.

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Faites le premier pas pour rejoindre notre communauté mondiale de frères.