Sidney :
Salut les gars.
Intervenant 2 :
Hé.
Sidney :
Salut.
Intervenant 2 :
Comment ça va?
Sidney :
Bien, comment vas-tu?
Intervenant 2 :
Es-tu prêt?
Sidney :
Je suis.
Je dirais que l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à traverser est...
Mélisse:
Sydney est très, très de type A. Elle est comme son père et sa grand-mère, essayant toujours d'être perfectionniste dans tout ce qu'elle fait. Elle est aussi amusante et c'est une enfant très tendre.
Poussiéreux:
Sydney en trois mots, émotif, fort, et je vais dire amusant. C'est une sorte de mot avec trait d'union, mais amusant à coup sûr.
Évan :
Je dirais que Sydney est confiante, elle est forte. Elle est l'une des meilleures sœurs que l'on puisse avoir et elle a la plus grande personnalité du monde.
Darien :
Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle prend beaucoup de choses à cœur et elle est vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité amusante qui la fait aimer un peu de soleil.
Mélisse:
Nous vivons à Oklahoma City depuis 18 ans maintenant. Nous sommes diplômés de l'université et avons déménagé à Oklahoma City pour commencer notre carrière. Quand j'ai appris que j'étais enceinte de Sydney, Dusty et moi, nous étions tellement excités. Nous avions déjà une fille de 10 ans, elle a longtemps été enfant unique.
Ensuite, nous sommes allés chez le médecin et elle a dit : "Votre tension artérielle est un peu trop élevée. Je pense que tu vas avoir ce bébé." On s'est dit : "Euh, c'est presque un mois plus tôt, trois semaines et demie plus tôt", et elle a dit : "Ça va." Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait cinq livres et quatre onces à sa naissance. Ils l'ont emmenée, dès que je l'ai eue, ils l'ont emmenée. Je ne savais pas ce qui se passait.
Elle s'est retrouvée à l'USIN pendant un peu plus d'une semaine. Elle est restée là et elle a eu la jaunisse. Quand elle est rentrée à la maison, elle pesait 4 livres et 11 onces. Elle a franchi toutes les étapes comme n'importe quel autre enfant, alors elle a bien grandi.
Poussiéreux:
C'était une sorte de fille à papa. Elle et moi faisions des trucs ensemble, aimions jouer.
Mélisse:
C'est lors de son examen médical de dix ans que nous avons découvert qu'elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure dans sa colonne vertébrale. Il a fait le test de pliage, il faisait 18 degrés. Puis, au moment où nous sommes retournés six mois plus tard à l'hôpital pour enfants local, nous avons attendu et vu, il faisait 32 degrés. Ils ont dit qu'elle devait être préparée à ce jour. C'était la première fois que nous entendions parler de contreventement.
Poussiéreux:
Je connaissais un peu, évidemment, la scoliose, car ma mère avait eu une scoliose. Maintenant, elle l'avait eu dans son enfance presque au même âge que Sydney en avait été diagnostiqué. Je pense que pouvoir partager ces expériences avec Sydney a aidé. Je pouvais lui dire : « Hey, ma mère a dû faire ça aussi quand elle était plus jeune, et a dû vivre cette expérience.
Mélisse:
Nous avons commencé à chercher d'autres alternatives. Nous sommes allés au Wisconsin dans une clinique spécialisée là-haut, nous sommes allés voir un maître de yoga qui, en fait, avait été formé en Inde, car à cette époque, il avait progressé à 43 degrés et Sydney se sentait vaincu. Elle a pleuré et c'était la première fois qu'elle pleurait sa scoliose. Cela me fait pleurer même quand j'y pense parce qu'elle y a travaillé si dur. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans et ne s'est jamais plainte. Dusty et moi savions que nous devions faire quelque chose de différent parce que nous ne voulions pas vraiment que notre fille de 12 ans ait la fusion, et elle avait l'air de devoir l'avoir.
Poussiéreux:
C'est vraiment ma femme qui a commencé à faire beaucoup de recherches, à chercher sur Facebook et à essayer de trouver un groupe de soutien, et elle a trouvé un groupe pour VBT. Je n'en avais même jamais entendu parler auparavant.
Mélisse:
Je suis monté là-bas et j'ai juste mis l'histoire de Sydney, comme, "C'est son âge, c'est ce qu'est sa courbe." Un gars nommé Kyle, de l'Oklahoma, il m'a envoyé un message. Il a dit : "Chez Shriners, vous n'avez à vous soucier de rien. Vous avez juste besoin d'y aller. Les Shriners locaux vous aideront à y arriver."
J'avais lu que cette attache du corps vertébral n'était pas approuvée par la FDA et j'ai donc juste essayé de faire des recherches du mieux que je pouvais. Quelques jours plus tard, j'ai eu les radiographies et je les ai envoyées par la poste aux Shriners et le Dr Hwang a dit : « Nous aimerions vous voir en personne », et nous avons donc programmé notre voyage aux Shriners.
Sidney :
Je me souviens de la première fois que je suis allé au Shriners à Philadelphie. J'étais nerveux, mais ils m'ont juste regardé et ont immédiatement commencé à se soucier de moi et de qui j'étais personnellement, à un niveau personnel que vous ne voyez pas dans de très nombreux endroits.
Poussiéreux:
Le Dr Hwang était fantastique. Je veux dire, il a répondu à toutes mes questions, m'a vraiment donné l'impression que le médecin et l'équipe là-bas, ce n'est pas seulement les médecins, c'est le personnel infirmier, c'est toute l'équipe, tout le monde, ils savent vraiment ce qu'ils font, ils prennent vraiment soin du patient. Ensuite, il y avait aussi le sentiment que ce n'était pas comme si nous allions aller là-bas et être un patient de Shiners pendant le temps de la chirurgie, puis après nous rentrions à la maison et nous nous retrouvions seuls. J'ai vraiment eu l'impression que Sydney continuerait à être sous la garde des Shiners pendant une longue période et qu'ils allaient continuer à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.
Mélisse:
Le Dr Hwang a dit qu'elle était candidate. Il a dit : "Tu peux le faire ou pas, c'est à toi de décider. Elle peut continuer à se préparer, mais c'est une candidate parfaite en ce moment." Nous sommes allés de l'avant et avons fait le test préliminaire qu'ils voulaient. Shriners menait la charge. Nous savions qu'ils étaient les meilleurs des meilleurs. Nous n'étions pas aussi préoccupés par l'approbation de la FDA, mais nous savions qu'ils menaient la charge et qu'ils en avaient fait plusieurs et que nous avions vu les résultats d'autres enfants.
Steven W. Hwang :
Essentiellement, avec la scoliose, c'est essentiellement une courbure de la colonne vertébrale. Vous avez un élément de rotation. Ce que nous voyons sur les radiographies et ce que les familles voient souvent, c'est cette courbe sur la radiographie de la colonne vertébrale. En fin de compte, nous voulons redresser la colonne vertébrale afin qu'elle ne s'aggrave pas, puis apporter la meilleure correction possible aux enfants. Avec le VBT, l'attache du corps vertébral, la théorie est que vous pouvez réellement corriger la scoliose et utiliser leur croissance pour aider à améliorer la correction. Ce que nous avons tendance à faire, c'est, à travers la cavité thoracique, de faire de petites incisions et de mettre une vis dans le corps vertébral, qui est la plus grande partie de la colonne vertébrale, et de mettre une ancre qui attache une sorte de corde qui a un peu de tension dessus. Cela nous permet d'appliquer une force sur un côté de la colonne vertébrale, de sorte que nous comprimons un côté, puis l'autre côté peut se développer différemment. Il ralentit un peu la croissance d'un côté, permettant à la croissance de l'enfant d'aider également à corriger la courbe au fil du temps.
Idéalement, hypothétiquement, nous pensons que cela préservera le mouvement, répartira, espérons-le, le stress de la colonne vertébrale afin qu'aucun niveau n'ait plus de stress, et peut-être à long terme évitera plus de problèmes de dégénérescence et de douleur. Avec la scoliose, disons, par exemple, avec la courbure de la colonne vertébrale, elle affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, peut affecter d'autres structures organiques, et donc vraiment nous voulons maintenir une colonne vertébrale aussi droite que possible et permettre la croissance et développement respiratoire et pulmonaire. C'est un environnement unique. Je pense que pour le VBT, c'est un exemple parfait où il y a très peu d'endroits où vous seriez capable de développer cela et de lancer cette technologie et de la faire progresser comme le Dr [inaudible 00:08:44] et le groupe ici l'ont fait. Ici, ils se concentraient vraiment sur les enfants, ce partenariat, et c'est ainsi que toute cette technologie est née. C'était assez incroyable.
Poussiéreux:
Nous étions dans la salle de préparation avec Sydney. C'est un moment surréaliste. Nous avons tenu la main de Sydney, je pense que nous étions tous courageux l'un pour l'autre, puis ils l'ont chassée et ont fermé les portes. Je pense que ma femme et moi, c'était juste une libération émotionnelle.
Sydney n'a pas porté d'attelle depuis. Elle est capable de faire physiquement tout ce qu'elle veut faire. Elle a eu une très bonne expérience avec sa chirurgie, il n'y a eu aucune complication ou aucun problème. Sa récupération a été bien meilleure que ce à quoi je m'attendais, en termes de vitesse de récupération. Je pense que cela est dû en partie à la chirurgie elle-même. Je veux dire, la procédure que les médecins ont mise au point pour cette attache du corps vertébral est vraiment incroyable.
Sidney :
Lorsque vous jouez du hautbois, vous devez utiliser beaucoup d'air. C'est un si petit instrument, mais chaque note est si différente et sonne complètement différent. Vous devez utiliser tous vos poumons, tout l'air de vos poumons.
Mélisse:
Elle a été opérée en février et elle est retournée à l'école six semaines plus tard, mais elle jouait du hautbois, s'entraînant, en trois à quatre semaines. Elle est même venue vers moi et elle m'a dit "Je peux respirer". Elle n'a pas remarqué qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.
Poussiéreux:
J'aime que mes enfants soient dans la musique maintenant. Evan joue de la guitare et il est également en percussion en septième année dans le groupe. Sydney, bien sûr, est dans le groupe et elle joue du hautbois et du saxophone. Nous avons beaucoup d'influence musicale dans notre famille.
M. Mewhorter :
C'est une joueuse de hautbois fabuleuse, mais pas seulement, elle doit doubler sur un instrument de fanfare aussi à l'automne, au saxophone. En fait, elle double au semestre d'automne quand nous courons sur le terrain. C'est à la fois une joueuse fabuleuse, un être humain d'ailleurs, et juste une musicienne vraiment talentueuse.
M. Clifton :
C'est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l'avez demandé tout à l'heure. Ce serait bien d'en avoir 50. Je serais très heureux avec 50 de Sydneys. Ce serait génial, vraiment. C'est une enfant formidable.
Sidney :
La musique est mon sujet préféré parce que c'est quelque chose que je fais avec mes amis et dans lequel j'implique ma famille. J'ai appris à être plus extravertie et à résoudre des problèmes. Je sais que ça fait bizarre de dire ça à propos du groupe, mais le groupe est vraiment tous les sujets en un. Mon frère et mon père adorent jouer de la batterie et de la guitare ensemble. J'y vais parfois avec mon saxophone et je joue ce que j'ai envie de faire. C'est vraiment cool parce qu'après, après avoir fini de jouer, tu te dis "C'était cool", que nous avons tous pu nous réunir et faire de la musique. Encore une fois, c'est vraiment spécial pour moi, juste à cause de l'émotion derrière et à quel point c'est significatif pour les gens.
Quinton Rav :
Quand je pense à Sydney, je la décrirais comme compatissante. C'est une leader naturelle et je vois cela se jouer dans le groupe des jeunes.
Sidney :
Pendant mon opération, mon groupe religieux m'a tellement soutenu. Mon pasteur venait me voir et me disait : « Si je peux faire quoi que ce soit pour vous, faites-le moi savoir. Je sentais que je pouvais vraiment m'ouvrir à lui et lui dire mes peurs et mes inquiétudes.
Mélisse:
Je voulais crier au monde sur les soins que nous avons reçus chez Shriners, alors nous avons trouvé Curvy Girls et nous soutenons plus de 30 membres maintenant, nous avons plus de 30 membres dans notre groupe. Nous dirigeons deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.
Sidney :
Mon groupe de soutien m'a aidé en tant que personne de tant de façons incroyables. J'ai beaucoup plus confiance en moi et j'ai appris à écouter. J'ai une meilleure amie, elle s'appelle Katie. Elle vit en fait juste en face de chez moi, nous sommes meilleurs amis depuis la deuxième année. Au fil des ans, c'est devenu une amitié très, très forte.
Katie:
Je dirais certainement qu'elle est une source d'inspiration pour moi parce qu'elle a dû faire face à tellement de choses dans sa vie, à toutes les difficultés de surmonter la scoliose, et tout au long de l'expérience, elle a été positive, elle a hâte et elle a eu une bonne attitude de tout.
Darien :
Elle serait une excellente ambassadrice nationale des patients, car comme je l'ai dit, elle est très généreuse, très gentille, elle se soucie des autres. Elle porte son cœur sur sa manche, elle est très émotive. Vous pouvez voir à quel point elle est disposée à aider les autres.
Évan :
Je l'appellerai la meilleure sœur de tous les temps, simplement parce qu'elle a été là pour moi. Elle m'a aidé dans des situations dont je ne savais pas comment me sortir, elle m'a aidé avec le travail scolaire, elle a toujours été là pour moi.
Mélisse:
Elle me surprend beaucoup, Sydney oui, à quel point elle est gentille avec les autres. Quand les enfants sont adolescents, ils ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney, elle accueille cette personne. Ensuite, le soutien qu'elle apporte aux filles du groupe de la scoliose, je veux dire, elle le fait en dehors de la seule fois où nous nous rencontrons un mois.
Poussiéreux:
Je suis fier d'elle à bien des égards. Je suis fier d'elle parce qu'elle est forte. Je peux voir qu'elle est beaucoup plus forte qu'elle ne le pense parfois, mais elle se pousse. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans la façon dont elle fait son travail scolaire.
Sidney :
Le plus dur que j'ai eu à traverser mentalement a été la scoliose. Encore une fois, c'était difficile parce que je me sentais tellement seul et confus. De toute évidence, vous vous dites : "Pourquoi cela arrive-t-il ? Comment est-ce arrivé? Est-ce que j'ai fait quelque chose de mal?" Je me culpabilise beaucoup. J'étais déçu de moi-même, j'avais l'impression de ne pas en faire assez. Traverser cette déception et apprendre que rien de tout cela n'était de ma faute et que j'ai fait de mon mieux, surmonter cela a probablement été la partie la plus difficile de mon parcours.
Je pense que les soins de l'Hôpital Shriners sont uniques parce que je ne pense pas qu'ils se rendent compte de l'impact qu'ils ont eu sur ma vie. Ils m'ont donné l'opportunité d'avancer dans mon parcours. Toutes les choses que j'ai apprises et toutes les difficultés, je peux les prendre maintenant et aider quelqu'un d'autre. J'ai l'occasion de dire : "D'accord, ce chapitre de ma vie est terminé. Que puis-je faire maintenant pour aider les autres qui traversent la même chose que moi ?" Je sais à quel point c'était solitaire et donc je ne veux jamais que quelqu'un se sente comme ça.
Je suis tellement reconnaissante d'avoir une scoliose, car ma famille est plus proche que jamais et j'ai des amis incroyables qui sont toujours là pour me soutenir. Quand je vieillis, je veux que les gens me connaissent comme quelqu'un qui a toujours regardé du côté positif et qui était toujours là pour mettre un sourire sur le visage de quelqu'un, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée était mauvaise et ne pas laisser cela se refléter sur d'autres personnes, leur faisant simplement savoir que tout ira bien et qu'il y a toujours un résultat positif à quelque chose, même si c'est difficile.
(silence).