Notre philanthropie

Michelle, la mère de Macie :

Depuis sa naissance, Macie a toujours été une enfant forte, en pleine santé, active et pleine de vie. Elle était mon aînée et j'étais tellement amoureuse de chacun de ses petits mouvements ; tout ce qu'elle faisait était si mignon. Macie aime le sport. Elle a commencé le softball à sept ans. Elle a tout de suite appris.

Boyd Farmer, entraîneur de softball :

Dès son premier swing, j'ai su que Dieu l'avait dotée d'un talent athlétique exceptionnel. Presque toutes les filles qui jouent avec nous à notre niveau sont des athlètes douées. Macie, c'est autre chose. Elle est vraiment au-dessus du lot.

Michelle :

Quand Macie avait 10 ans, on est allé chez le docteur pour son examen médical, comme tous les jours. On passait du bon temps à jouer à la balle, à traîner ensemble, à faire des activités amusantes, à nager. Et, euh, et puis ce jour-là, le jour où on a appris qu'elle avait une scoliose, j'ai eu l'impression que ma vie s'était arrêtée.

Macie, ambassadrice internationale des patients :

Quand on m'a diagnostiqué une scoliose, j'ai eu peur de ne plus pouvoir jouer au softball ni faire de sport. C'était très intimidant pour moi, parce que c'était ma vie, ce que je faisais, mon passe-temps, ce qui me rendait heureuse.

Michelle :

Vous savez, à cet âge-là, à 10 ans, elle ne voulait pas toujours porter son corset la nuit et elle pleurait : « Maman, juste cette nuit, je ne veux pas le porter. » Et, euh, cette peur est devenue réalité quand ils ont dit que la courbure s'était aggravée. Et, euh, quand je vous dis que j'ai perdu la tête le jour où il a dit qu'elle aurait besoin d'une opération, euh, je n'ai jamais autant pleuré de ma vie. Je ne peux pas m'empêcher de penser à tous les enfants dont je me suis occupée après leur arthrodèse. Et c'est ce que je croyais, c'est là où je pensais que nous allions.[En bas à gauche : Vicki et David, les grands-parents de Macie]David :J'étais sous le choc. Je savais que c'était grave. Ça m'a vraiment bouleversé. C'était incroyable. Juste ce que j'ai ressenti.Michelle :En fait, la première page que j'ai consultée était celle de l'hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, et tous les témoignages élogieux sur le Dr Samdani. Je les ai appelés le jour même. J'ai pris rendez-vous pour une consultation et quelques mois plus tard, on était à Philadelphie. J'ai rencontré le Dr Samdani et j'ai su presque tout de suite que c'était lui qui allait vraiment aider mon enfant. Sachant que je devais faire quelque chose pour l'aider à éviter tout problème à l'âge adulte et plus tard, on a opté pour la VBT.Amer F. Samdani, M.D., neurochirurgien, chef de service à l'hôpital Shriners Children's de Philadelphie :Macie était la candidate idéale pour la VBT : sa scoliose présentait l'amplitude et la localisation adéquates dans le bas de la colonne vertébrale, et elle avait encore de la croissance à faire. Surtout, sa famille comprenait parfaitement les avantages et les inconvénients de cette intervention relativement récente.Michelle :Quand on m'a dit que c'était fini, quel soulagement ! J'ai finalement pu la voir. Elle était rayonnante. Elle avait l'air si bien, si bien soignée. À partir de ce moment-là, aux soins intensifs et les jours suivants, les médecins et les infirmières ont été exceptionnels.Macie :Après ma convalescence, j'ai recommencé à faire du sport six semaines plus tard. Mon entraîneur de l’époque, mon entraîneur adjoint, était physiothérapeute, et il était ravi de travailler avec moi et de me permettre de retrouver mon niveau d’avant. J'ai lancé lors de mon premier tournoi de la saison deux mois après mon opération, et mon entraîneur m'a titularisée dès la première manche. Dès ce premier lancer, j'ai su que ça avait marché, que j'étais de retour. Je crois même avoir retiré le premier frappeur sur trois prises. C'est là que j'ai su que j'étais de retour.David, le grand-père de Macie :Sans le soutien des Shriners au Dr Samdani, le financement de ses recherches et l'aide apportée à la mise au point de cette procédure qui a sauvé Macie, rien de tout cela n'aurait été possible. Sans financement, on ne peut rien accomplir. Et les personnes qui ont besoin de financement, et que les Shriners aident à développer cette procédure, travaillent sur d'autres procédures. Euh, ça se serait pas produit. Nous n'aurions pas pu faire revenir Macie au baseball si les Shriners n'avaient pas financé la recherche du Dr Samdani.

Michelle :

Elle peut faire tout ce qu'elle entreprend et elle le fait paraître facile. Elle veut atteindre un objectif, elle s'y met et elle y parvient presque toujours, voire mieux que ce à quoi je m'attendais.Allison, la meilleure amie de Macie :Macie sera une excellente ambassadrice internationale des patients car son histoire est formidable et elle veut la partager pour donner de l'espoir aux enfants.Macie :Je suis ravie d'être ambassadrice internationale des patients pour l'hôpital Shriners pour enfants. Je veux donner de l'espoir à quelqu'un un jour et partager mon histoire pour faire connaître le travail extraordinaire accompli par Shriners. Sans cet hôpital, je ne serais pas où je suis aujourd'hui. Je ne pense pas que je pourrais jouer au softball sans aucune restriction ni complication. C'est la meilleure chose qui me soit arrivée, parce que je peux encore faire tout ce que j'ai toujours voulu faire. Grâce à l'hôpital Shriners Children's, je bénéficie non seulement d'un soutien indéfectible, mais aussi d'une vie entièrement nouvelle qu'ils m'ont offerte. Et je crois que c'est le plus beau cadeau qu'on puisse faire à quelqu'un.

Becky, la mère de Colton :Avant la naissance de Colton, il n'y avait que Jim, Dakota et moi. On voulait agrandir notre famille. On était donc excités d'apprendre qu'on était enceintes. Puis, il y a eu les changements et l'incertitude liés à la grossesse, notamment la possibilité d'un problème.Colton, ambassadeur international des patients :Mes jambes étaient de longueurs différentes et on sentait que quelque chose n'allait pas. On nous a donc donné un diagnostic préliminaire d'hémimélie fibulaire. L'accouchement était prévu à Wichita, mais ma mère a accouché six semaines plus tôt que prévu. Alors je suis né à Hayes, au Kansas, à seulement 15 minutes d'ici. Donc, euh, à peu près à ce moment-là, le diagnostic a été confirmé : hémimélie fibulaire. J’avais les jambes de longueurs différentes, quatre orteils, euh, les chevilles qui poussaient de façon anormale, je savais que quelque chose n’allait pas.

Jim, le père de Colton :

Becky et moi, on s’est dit qu’on avait une bonne assurance et qu’on devait économiser l’argent des Shriners pour s’occuper des gens qui n’ont pas une bonne assurance, ou pas d’assurance du tout, et qui ont besoin d’aide. Et, euh, la cousine de mon père, qui s'appelle Dana, a dit à mon père : « C'est pas une question d'argent. C'est une question de recevoir les meilleurs soins possibles. »

Becky :

Vous savez, quelques années plus tard, quand il avait un an et 19 jours, nous sommes retournés à Saint-Louis pour son amputation.

Jim :

Dans la salle d'attente, une infirmière entre et lui confie notre enfant d'un an. Elle ressort avec lui. Inutile de dire qu'on a pleuré. On s'est demandé : « Est-ce qu'on fait le bon choix ? » » Et puis nous avons prié, et il a répondu à nos prières.

Perry L. Schoenecker, docteur en médecine, chirurgien orthopédiste :

On lui a amputé le pied quand il avait 12 mois. On a aussi dû redresser son tibia. Avec le recul, dans le cas de Colton, c'était sans aucun doute la bonne décision. Ça a extrêmement bien fonctionné pour lui et nous sommes ravis d'avoir pu participer à ses soins.

Colton :

Comment ça va ?

Intervenant 1 :

Je vais très bien.

Becky :

Lors de notre visite de suivi en février 2010, on nous a dit qu'il marcherait. Une heure à une heure et demie après la pose de sa première prothèse, car avant l'opération, il était incapable de marcher. Il se relevait en s'appuyant sur les meubles, mais ne pouvait pas marcher.

Darren Rottman, prothésiste certifié Directrice du programme POPS, Shriners Children's St. Louis :À la fin du rendez-vous, Colton sortait avec l'aide de ses parents pour aller en kinésithérapie. Je crois que c'était un moment de soulagement pour tout le monde, on a tous poussé un soupir de soulagement et on a compris que tout allait bien se passer.Jim :Ils se sont étirés. Ça dépend des personnes. Alors je lui ai pris les mains et je l'ai aidé. Dans à peine 35 minutes, il marchait en me tenant la main.Becky :Ça a toujours été facile ? Non. Il a posé des questions.Intervenante 2 :

Oups, oh là là. Il faut le faire taire.

Becky :

Mais c'est un garçon très déterminé, et le soutien incroyable de sa famille l'a beaucoup aidé. Sa famille est très importante pour nous. Le soutien qu'ils nous ont apporté, ainsi que celui du personnel et des médecins de l'hôpital pour enfants Shriners, a été formidable.

Colton :

Y a eu une période, quand j'avais sept ou huit ans, où c'était difficile. J'étais en pleine construction de ma personnalité, je cherchais à savoir qui j'étais, et c'était une période où les gens étaient méchants. Je voulais être normal. C'était vraiment difficile pour moi. Alors un jour, je suis allé voir mon père et je lui ai dit : « Papa, je veux deux autres jambes. » Et il a dit : « Mon pote, si tu avais deux autres jambes, tu ne pourrais pas faire tout ce que tu fais aujourd'hui. »Dakota, le frère de Colton :C'est juste un gars comme les autres et il ne laissera pas sa jambe le définir, car ce n'est pas ce qui le définit. Ce qui le définit, c'est ce qu'il est dans sa tête et dans son cœur, et c'est ce qu'il montre.Colton :Quand je suis dehors, je suis tout simplement heureux. Le bonheur, c'est le plus important. Je me sens libre, ouvert, et j'ai l'impression que rien ne peut m'arrêter, parce que Dieu l'a créé et c'est l'une des plus belles choses qu'il ait jamais créées.Matt Carroll, professeur d'arts industriels :Colton est un compétiteur et… C'est un gars fort et, euh, il est aussi très déterminé. Donc, euh, il a le choix. L'État lui permet d'utiliser la voiturette de golf s'il le souhaite, et il a toujours refusé. Euh, vous savez, on a joué à un tournoi provincial l'année dernière. Nous avons joué sur un parcours très vallonné, avec beaucoup de marche, très difficile. Et c'était dur pour lui, mais il ne voulait pas s'en servir d'excuse. Il voulait s'assurer d'être sur un pied d'égalité avec tous les autres. Euh, et donc il l'a fait, sans avoir cet avantage.

Colton :

Je pense que mon plus grand objectif dans ma carrière sportive, en ce moment, est de jouer au Kansas Shrine Bowl, car à notre connaissance, aucun patient Shriner n'a jamais participé à ce match. Et je pense que ce serait une très belle façon de terminer ma carrière de footballeur au lycée de jouer au Shrine Bowl. J'ai hâte ! Devenir membre des Shriners est pour moi la meilleure façon de remercier l'hôpital pour tout ce qu'il a fait pour moi. Être ambassadeur international des patients signifie tellement plus pour moi, car je vais pouvoir aider de nombreuses personnes à prendre leur décision ou à franchir le pas d'une consultation à l'hôpital pour enfants Shriners. J'ai hâte de parler à de nombreuses familles, à de nombreux patients et à de nombreux membres des Shriners, et d'entendre leurs témoignages. Je sais pertinemment que ce que j'ai vécu est insignifiant comparé à ce que d'autres patients ont enduré.