Sans frontières : l'histoire de Gianna

Sean :

On avait hâte de savoir le sexe de notre deuxième enfant. Le docteur a rapidement identifié qu'il s'agissait d'une fille, puis il a continué à prendre des mesures. Quelques minutes plus tard, il est revenu et a dit : « Je crois que je remarque quelque chose. » Il s'est avéré qu'il lui manquait un os dans le tibia. Il a aussi remarqué que le fémur était arqué et plus court que celui de sa jambe droite.

Robert H. Cho, MD :

Dans le cas de Gianna, sa jambe était pratiquement non fonctionnelle sous le genou. Bien qu'elle puisse faire certaines choses avec cette jambe, ses capacités étaient bien moindres que si elle avait été amputée et appareillée d'une prothèse. Ce genre de décision ne se prend donc pas à la légère, mais nous avons la chance de prendre en charge de nombreux enfants atteints de cette maladie.Devon :C'était très effrayant, totalement inattendu. On y va pour connaître le sexe du bébé et on découvre qu'il y a d'autres problèmes à régler. Il a diagnostiqué une déficience focale proximale du péroné.Sean :Heureusement, notre gynécologue-obstétricien avait un mari orthopédiste, ami avec le chef de service de l'hôpital Shriners de Los Angeles. Et très rapidement, il nous a mis en contact téléphonique avec un chirurgien orthopédiste qui nous expliquait de quelle maladie il s'agissait et à quel genre de vie on pouvait s'attendre.Devon :Elle est née, elle était parfaite. C'était tellement tranquille et paisible à ce moment-là. Je suis reconnaissante d'avoir déjà Sophia et d'avoir une grande sœur ; ça m'a permis de me dire : « Vas-y, on y va. »Elle avait environ trois mois. Nous avons eu notre première visite à la clinique Shriners. Ce qui était génial, c'est qu'on pouvait voir d'autres enfants d'un an, puis de trois, cinq, sept et neuf ans. On les voyait sourire, rire, avec leurs familles, et je pouvais imaginer ce que deviendrait ma fille. C'est pour ça qu'on a choisi Shriners. Nous savions que ce ne serait pas juste une opération et que nous serions laissés à nous-mêmes. On avait une communauté. Il y avait des kinésithérapeutes. Il y avait du monde pour nous aider avec les services de notre communauté. C'étaient les médecins, c'étaient les procédures. C'était une communauté de personnes et de familles en qui on savait qu'on pouvait être avec elle à long terme.Gianna :Je me souviens d'être arrivé en voiture à Shriners et de toujours franchir ces portes et de me sentir si bien accueillie. Les gens là-bas étaient si patients avec moi et si ouverts à essayer de me donner la meilleure prothèse possible. Je sais que, enfant, j'ai été difficile à certains égards, dans certaines situations, et ils m'ont toujours fait sentir que j'avais ma place et que je pouvais tout faire.Devon :Gianna repoussait toujours les limites, cherchant toujours jusqu'où elle pouvait grimper aux arbres, jusqu'où elle pouvait aller. Elle se surpassait toujours pour suivre le rythme de sa sœur, celui des enfants du quartier, et elle n'arrêtait pas d'être active.Gianna :Ma sœur faisait toujours du sport et était très impliquée dans la vie de notre communauté. Je l'admirais beaucoup et je voulais lui ressembler. Alors, je me suis mise au sport. J'ai joué au soccer, au softball, j'ai fait un peu d'escrime. Quand j'étais plus jeune, j'ai fait du tennis et de la natation. Alors, quelle que soit l'activité qu'elle choisirait, j'aurais envie d'essayer aussi.Sofia :Je pense qu'on a un lien spécial, parce que je ne suis pas seulement là pour la protéger à cause de sa jambe, mais aussi comme une grande sœur. Et surtout maintenant, je pense que notre relation a beaucoup évolué avec l'âge et la maturité.Sean :Ce qui me rend le plus fier d'elle, c'est la façon dont elle a grandi, sa persévérance, sa capacité à se lever chaque matin, à sortir du lit et à mettre sa prothèse. Je sais bien que ce n'est pas facile pour elle tous les jours, mais elle garde toujours une attitude positive et se lance.Gianna : Quand je pense à l'héritage que je laisserai, je veux être une personne vers qui les autres se tournent pour trouver encouragement et inspiration. Je veux être celle qui fait preuve de force, de vulnérabilité et d'honnêteté. Je veux montrer aux enfants comme moi que les limites sont infinies et qu'ils peuvent faire tout ce qu'ils veulent ; il suffit d'être actif et d'essayer.