Atteindre de nouveaux sommets : les histoires de Sydney et Seth
Jul 7, 2021
Atteindre de nouveaux sommets : les histoires de Sydney et Seth
Chaque année, l’hôpital Shriners Children’s choisit deux ambassadeurs nationaux des patients pour représenter les patients du système de santé. Nous sommes fiers de vous présenter Sydney et Seth, nos ambassadeurs nationaux des patients pour 2021-2022, et de partager leurs histoires inspirantes.
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Sydney :
Salut les gars.
Intervenant 2 :
Salut.
Sydney :
Salut.
Intervenant 2 :
Comment ça va ?
Sydney :
Bien, et vous ?
Intervenant 2 :
Êtes-vous prête ?
Sydney :
Oui.
Je dirais que l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à traverser est…
Melissa :
Sydney est vraiment très perfectionniste. Elle est comme son père et sa grand-mère : elle cherche toujours à être perfectionniste dans tout ce qu'elle fait. Elle est aussi très drôle et c'est une enfant très sensible.
Dusty :
Sydney en trois mots : émotive, forte et, je dirais, pleine de vie. C'est un peu un mot composé, mais pleine de vie, c'est sûr.
Evan :
Je dirais que Sydney est sûre d'elle et forte. C'est l'une des meilleures sœurs qu'on puisse avoir et elle a une personnalité formidable.
Darian :
Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle prend beaucoup de choses à cœur et elle est vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité pétillante qui fait d'elle un vrai rayon de soleil.
Melissa :
On vit à Oklahoma City depuis 18 ans maintenant. Après nos études, on a déménagé à Oklahoma City pour commencer nos carrières. Quand j'ai appris que j'étais enceinte de Sydney, Dusty et moi étions fous de joie. On avait déjà une fille de 10 ans, qui avait été notre enfant unique pendant longtemps. Puis, nous sommes allés chez le docteur, qui nous a dit : « Votre tension est un peu élevée. Je pense que vous allez accoucher prématurément. « On a répondu : « Euh, c'est presque un mois d'avance, trois semaines et demie ! » et elle a dit : « C'est rien. » Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait 2,4 kg à la naissance. Ils l'ont emmenée dès sa naissance. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Elle a passé un peu plus d'une semaine aux soins intensifs néonatals. Elle y est restée et elle avait la jaunisse. Quand elle est revenue à la maison, elle pesait 2,1 kg. Elle a franchi toutes les étapes de son développement, comme n'importe quel autre enfant, et a grandi sans problème.
Dusty :
C'était une vraie fille à son papa. On faisait plein de choses ensemble, on aimait bien jouer.
Melissa :
C'est lors de sa visite médicale des dix ans qu'on a découvert qu'elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure de sa colonne vertébrale. Il a fait le test de flexion : l'angle était de 18 degrés. Six mois plus tard, quand on est retournés à l'hôpital pour enfants de la région, on a décidé d'attendre et de surveiller l'évolution : l'angle était passé à 32 degrés. Ils ont dit qu'elle devait porter un corset jusqu'à ce jour. C'était la première fois qu'on entendait parler de corset.
Dusty :
J'étais évidemment un peu familier avec la scoliose, parce que ma mère en avait souffert. Elle avait eu une enfant, presque au même âge que Sydney lorsqu'on lui a diagnostiqué la scoliose. Je pense que le fait de pouvoir partager ces expériences avec Sydney l'a aidée. Je pouvais lui dire : « Ma mère a dû faire ça aussi, quand elle était plus jeune, et elle a dû traverser cette épreuve. »
Melissa :
On a commencé à penser à d'autres solutions. Nous sommes allés dans une clinique spécialisée du Wisconsin, et nous avons consulté un maître de yoga qui avait été formé en Inde, car à ce moment-là, la scoliose avait progressé jusqu'à 43 degrés et Sydney se sentait vaincue. Elle a pleuré, et c'était la première fois qu'elle pleurait à cause de sa scoliose. J'en ai encore les larmes aux yeux juste à y penser, parce qu'elle s'est tellement battue. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans sans jamais se plaindre. Dusty et moi savions qu'on devait trouver une autre solution, parce qu'on ne voulait pas que notre fille de 12 ans subisse une arthrodèse, et il semblait que ce soit inévitable.
Dusty :
C'est ma femme qui a commencé les recherches, notamment sur Facebook, pour trouver un groupe de soutien. Elle a trouvé un groupe pour la VBT (Valve Body Tethering). J'en avais jamais entendu parler.
Melissa :
Je me suis inscrite et j'ai simplement décrit l'histoire de Sydney : « Son âge, sa scoliose… » Un homme nommé Kyle, de l'Oklahoma, m'a contactée. Il m'a dit : « Chez Shriners, vous n'avez pas à vous soucier de rien. Il suffit d'y aller. Les Shriners locaux vous aideront à vous y rendre. »
J'avais lu que cette technique de fixation vertébrale n'était pas approuvée par la FDA, alors j'ai fait de mon mieux pour me renseigner. Quelques jours plus tard, j'ai reçu mes rayons X et je les ai envoyés à Shriners. Le Dr Hwang m'a dit : « On aimerait vous voir en personne. » Nous avons donc planifié notre voyage à Shriners.
Sydney :
Je me souviens de ma première visite à Shriners à Philadelphie. J'étais nerveuse, mais ils m'ont regardée et ont immédiatement commencé à s'intéresser à moi, à qui j'étais personnellement, d'une manière qu'on ne rencontre pas partout.
Dusty :
Le Dr Hwang était fantastique. Il a répondu à toutes mes questions et m'a vraiment donné l'impression que les médecins et toute l'équipe - pas seulement les médecins, mais aussi le personnel infirmier - savaient ce qu'ils faisaient et prenaient vraiment soin des patients. Il y avait aussi le sentiment que ce n'était pas simplement une question d'aller là-bas, d'être patiente chez Shriners le temps de l'opération, puis de rentrer à la maison et d'être livrée à soi-même. J'ai vraiment eu l'impression que Sydney continuerait d'être suivie par Shriners pendant une longue période et qu'ils continueraient à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.
Melissa :
Le Dr Hwang a dit qu'elle était une candidate. Il a dit : « Vous pouvez le faire ou non, c'est vous qui décidez. Elle peut continuer à porter un corset, mais elle est une candidate idéale pour le moment. » Nous avons donc fait le test préliminaire qu'ils demandaient. Shriners était à l'avant-garde du projet. On savait qu'ils étaient les meilleurs. L'approbation de la FDA ne nous préoccupait pas trop, mais nous savions qu'ils étaient à la fine pointe du progrès et qu'ils avaient déjà effectué plusieurs interventions de ce type. Nous avions aussi trouvé des résultats positifs chez d'autres enfants.
Steven W. Hwang :
La scoliose est essentiellement une courbure de la colonne vertébrale. Elle présente une composante de rotation. Ce qu'on observe sur les radiographies, et que les familles constatent souvent, c'est cette courbure. Notre objectif est de redresser la colonne vertébrale pour éviter toute aggravation et d'offrir la meilleure correction possible aux enfants. Avec la VBT (Verbrale Body Tether), le principe est de corriger la scoliose et de tirer parti de la croissance pour optimiser la correction. Concrètement, on fait de petites incisions à travers la cage thoracique et on insère une vis dans le corps vertébral, la partie la plus volumineuse de la colonne vertébrale, à laquelle est fixé un système d'ancrage relié à une sorte de corde légèrement tendue. Cela nous permet d'appliquer une force d'un côté de la colonne vertébrale, comprimant ainsi un côté et permettant à l'autre de se développer différemment. Cela ralentit légèrement la croissance d'un côté, permettant à la croissance de l'enfant de contribuer à corriger la courbure au fil du temps. Idéalement, nous pensons que cela préservera la mobilité, répartira les contraintes sur la colonne vertébrale afin qu'aucun niveau ne soit plus sollicité qu'un autre, et permettra peut-être à long terme d'éviter davantage de problèmes de dégénérescence et de douleurs. Dans le cas d'une scoliose, par exemple, la courbure de la colonne vertébrale affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, peut affecter d'autres organes. Nous voulons donc maintenir une colonne vertébrale aussi droite que possible et permettre la croissance, le développement respiratoire et pulmonaire. C'est un environnement unique. Je pense que le VBT est un parfait exemple : il y a très peu d'endroits où l'on pourrait développer cette technologie, la mettre au point et la faire progresser comme l'ont fait le Dr [inaudible 00:08:44] et son équipe. Ici, leur priorité était vraiment les enfants, ce partenariat, et c'est comme ça que toute cette technologie a vu le jour. C'était assez incroyable.
Dusty :
On était dans la salle de préparation avec Sydney. C'était un moment surréaliste. On tenait la main de Sydney, je crois qu'on se soutenait tous, et puis ils l'ont emmenée et ont fermé les portes. Ma femme et moi, je crois que c'était un vrai soulagement.
Depuis, Sydney n'a plus porté d'attelle. Elle peut faire tout ce qu'elle veut physiquement. Son opération s'est très bien déroulée, sans complications ni problèmes. Sa convalescence a été bien meilleure que ce à quoi je m'attendais, surtout en termes de rapidité. Je pense que c'est en grande partie à cause de l'opération elle-même. Je veux dire, la procédure mise au point par les médecins pour cette fixation vertébrale est vraiment incroyable.
Sydney :
Quand on joue du hautbois, il faut utiliser beaucoup d'air. C'est un instrument si petit, mais chaque note est tellement différente et sonne complètement différemment. Il faut utiliser tous ses poumons, tout l'air qu'ils contiennent.
Melissa :
Elle a été opérée en février et elle est retournée à l'école six semaines plus tard, mais elle jouait déjà du hautbois, elle s'entraînait, trois ou quatre semaines plus tard. Elle est même venue me voir et m'a dit : « Je peux respirer. » Elle n'avait pas réalisé qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.
Dusty :
Je suis excité que mes enfants fassent de la musique maintenant. Evan joue de la guitare et il fait aussi des percussions dans l'orchestre en sixième. Sydney, bien sûr, fait partie de l'orchestre et elle joue du hautbois et du saxophone. La musique est très présente dans notre famille.
M. Mewhorter :
C'est une excellente hautboïste, mais en plus, elle doit aussi jouer du saxophone dans la fanfare à l'automne. Elle joue d'ailleurs des deux instruments pendant le semestre d'automne, quand on fait les répétitions sur le terrain. Elle est une musicienne formidable, une personne formidable et une musicienne vraiment talentueuse.
M. Clifton :
C'est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l'avez demandé il y a quelque temps. Ce serait bien d'en avoir 50 comme elle. J'serais ben content d'avoir 50 Sydney. Ça serait génial, vraiment. C'est une enfant formidable.
Sydney :
La musique est ma matière préférée parce que c'est une activité que je partage avec mes amis et ma famille. J'ai appris à être plus sociable et à résoudre les problèmes. Je sais que ça peut paraître bizarre de dire ça pour un cours de musique, mais c'est vraiment un peu comme toutes les matières en une. Mon frère et mon père aiment jouer de la batterie et de la guitare ensemble. Parfois, je les rejoins avec mon saxophone et je joue ce qui me plaît. C'est vraiment génial parce qu'après, une fois qu'on a fini de jouer, on se dit juste : « C'était super », d'avoir tous pu se réunir et faire de la musique ensemble. Encore une fois, c'est vraiment spécial pour moi, à cause de l'émotion que ça véhicule et de l'importance que ça a pour les autres.
Quinton Rav :
Quand je pense à Sydney, je la décrirais comme une personne compatissante. Elle a un leadership naturel et je le vois bien au sein du groupe de jeunes.
Sydney :
Pendant mon opération, mon groupe religieux m'a énormément soutenue. Mon pasteur venait me voir et me disait : « Si je peux faire quoi que ce soit pour toi, n'hésite pas à me le dire. » Je me sentais capable de me confier à lui et de lui parler de mes peurs et de mes inquiétudes.
Melissa :
Je voulais faire connaître au monde entier les soins que nous avons reçus à l'hôpital Shriners. Nous avons donc créé Curvy Girls et nous soutenons maintenant plus de 30 membres. On anime deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.
Sydney :
Mon groupe de soutien m'a énormément aidée. J'ai beaucoup plus confiance en moi et j'ai appris à être à l'écoute. Ma meilleure amie s'appelle Katie. Elle habite juste en face de chez moi, et on est meilleures amies depuis le CE1. Au fil des ans, notre amitié est devenue très, très forte.
Katie :
Elle est une véritable source d'inspiration pour moi, car elle a dû surmonter de nombreuses épreuves dans sa vie, notamment les difficultés liées à sa scoliose. Malgré tout, elle est restée positive, optimiste et a toujours gardé une attitude positive.
Darian :
Elle serait une excellente ambassadrice nationale pour les patients, car comme je l'ai dit, elle est très généreuse, très gentille et attentionnée. Elle est très expressive et sensible. On voit bien à quel point elle est prête à aider les autres.
Evan :
Je la considère comme la meilleure sœur du monde, car elle a toujours été là pour moi. Elle m'a aidée dans des situations où je ne savais pas comment me sortir, elle m'a aidée pour mes devoirs, elle a toujours été là pour moi.
Melissa :
Sydney me surprend souvent par sa gentillesse envers les autres. Les ados ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney, elle, est très accueillante. Et puis, le soutien qu'elle apporte aux filles du groupe de soutien pour la scoliose… elle le fait bien au-delà de notre rencontre mensuelle.
Dusty :
Je suis fier d'elle pour plusieurs raisons. Je suis fier d'elle parce qu'elle est forte. Je vois bien qu'elle est beaucoup plus forte qu'elle ne le pense parfois, mais elle se surpasse toujours. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans sa façon de faire ses devoirs.
Sydney :
Le plus dur psychologiquement que j'ai eu à traverser, c'était ma scoliose. Encore une fois, c'était difficile parce que je me sentais tellement seule et perdue. Forcément, on se demande : « Pourquoi ça arrive ? Comment c'est possible ? Ai-je fait quelque chose de mal ? » Je me sentais vraiment coupable. J'étais déçue de moi-même, j'avais l'impression de ne pas en avoir fait assez. Surmonter cette déception et comprendre que ce n'était pas de ma faute et que j'avais fait de mon mieux, travailler sur cette épreuve, a sans doute été la partie la plus difficile de mon parcours.
Je trouve les soins de l'hôpital Shriners exceptionnels, car je ne pense pas qu'ils se rendent compte de l'impact qu'ils ont eu sur ma vie. Ils m'ont donné la chance de tourner la page. Tout ce que j'ai appris et toutes les épreuves que j'ai traversées, je peux maintenant les mettre à profit pour aider quelqu'un d'autre. J'ai l'occasion de dire : « Voilà, ce chapitre de ma vie est terminé. Que puis-je faire maintenant pour aider ceux qui vivent la même épreuve que moi ? » Je sais à quel point c'était difficile et je ne veux surtout pas que quiconque se sente ainsi.
Je suis tellement reconnaissant d'avoir une scoliose, car ma famille est plus unie que jamais et j'ai des amis formidables qui sont toujours là pour me soutenir. Plus tard, je veux qu'on se souvienne de moi comme de quelqu'un qui a toujours vu le bon côté des choses et qui a toujours su redonner le sourire aux autres, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée avait été mauvaise, sans jamais laisser ça affecter les autres, simplement en leur faisant savoir que tout ira bien et qu'il y a toujours une issue positive, même dans les moments difficiles.
(Silence).
Seth :
Salut les gars. Prêt.
Intervenant 2 :
C'est parti !
Seth :
J'ai eu ben peur. Je pensais…
Don :
Ma femme, Vicki, et moi avons trois garçons : Jacob, 26 ans, Nathan, 25 ans, et Seth, 17 ans. Si je devais décrire Seth en trois mots, je dirais qu'il est attentionné, drôle et génial.
Vicki :
Il est unique : il travaille fort, il est très motivé et c'est un plaisir d'être avec lui.
Nathan :
À mes yeux, Seth est quelqu'un de très humble. Il a confiance en lui et sait qu'il peut se débrouiller seul, et j'admire vraiment ça chez lui.
Jake :
Il a une vie sociale épanouie, ses notes sont excellentes et il s'entraîne dur.
Don :
Fort Wayne est une petite ville du nord-est de l'Indiana, d'environ 300 000 habitants, mais située en périphérie. Vicki et moi y avons toujours vécu.
Vicki :
On était amoureux au lycée, on s'est mariés et, quatre ans plus tard, on a fondé une famille.
Don :
Dès sa naissance, Seth n'a jamais été du genre à se plaindre. Il n'a jamais demandé rien, c'était juste facile à vivre. Il a toujours été comme ça, même maintenant, en tant que jeune adolescent.
Vicki :
Il a passé son examen médical sportif cet été et le médecin a remarqué une légère courbure, une rotation au niveau de sa colonne vertébrale. Il a simplement dit qu'il fallait surveiller ça. Je n'y ai pas porté attention, personne dans notre famille n'a de scoliose, alors j'ai laissé tomber et je n'y ai plus pensé.
Don :
Puis, un an plus tard environ, on l'a vu se promener torse nu dans la maison. On a tout de suite remarqué quelque chose d'anormal : la courbure de son dos, ses omoplates déformées. À ce moment-là, on avait une amie de la famille qui était chiropraticienne, et on a amené Seth pour la consulter. Vicki : Elle nous a tout de suite reçus dans sa clinique et a fait une radiographie. Je crois qu'à ce moment-là, sa scoliose devait être d'une trentaine de degrés ; c'était une scoliose thoracique seulement, et on a commencé les traitements. Seth : C'était très douloureux et ma mobilité, ma souplesse, étaient très limitées. J'en suis arrivé au point de devoir renoncer à certains jeux à cause du mal de dos, car je ne pouvais tout simplement pas aller jouer avec mes amis, ce qui était vraiment difficile pour moi. Je faisais les exercices que ma chiropractrice me recommandait, ce qui semblait ralentir la progression de ma scoliose, mais ça n'allait finalement pas l'arrêter. Il semblait qu'il n'y avait qu'une seule solution pour m'aider : la chirurgie.
Vicki :
Elle nous avait référés à d'autres médecins, et on avait pris rendez-vous avec eux. C'est grâce à ces médecins qu'on a découvert un groupe Facebook de soutien aux parents d'enfants atteints de scoliose. C'est ensuite grâce à ce groupe Facebook qu'on a entendu parler des Shriners.
Don :
Mais on avait toujours peur des conséquences que ça aurait sur sa vie, son développement, et de la façon dont il pourrait continuer à pratiquer les sports qu'il aimait tant. Sans parler de sa croissance en général.
Vicki :
Nous avions entendu dire que les Shriners avaient des critères, des paramètres que l'enfant devait remplir pour que l'opération puisse avoir lieu, car ils étaient impliqués dans la FDA et cette étude. Nous espérions que Seth pourrait répondre à ces critères ; nous pensions qu'il correspondait au profil recherché. Plus on s'informait sur la VBT, plus on était convaincus que c'était la solution pour Seth. C'était la seule solution qu'on pouvait soutenir. Il s'agit d'une chirurgie non invasive, et non de la fusion vertébrale dont on parlait beaucoup auparavant comme solution à la scoliose.
Joshua Pahys :
La scoliose est une courbure anormale de la colonne vertébrale. Elle peut avoir plusieurs causes, notamment congénitales (anomalies osseuses, vertèbres soudées, etc.) ou liées à un problème neurologique au niveau de la moelle épinière. La forme la plus courante est la scoliose idiopathique chez les adolescents, diagnostiquée après l'âge de 10 ans. La majorité des patients sont des filles ; on observe un ratio d'environ 8 femmes pour 1 homme. Nous ignorons encore la cause exacte, ce qui est surprenant compte tenu de toutes les études menées. On parle toujours de scoliose idiopathique, car on ne connaît pas encore son étiologie précise. Pour une raison inconnue, nous pensons que la partie antérieure de la colonne vertébrale se développe un peu plus vite que la partie postérieure, ce qui entraîne une accentuation de la courbure et une rotation de la colonne. Ce processus peut évoluer à des rythmes différents, selon la vitesse de croissance de l'enfant. Nous avons effectué de nombreux travaux pionniers dans ce domaine, qui ont abouti à la technique de la fixation vertébrale. Il s'agit d'une procédure de modulation de la croissance. Nous cherchons à exploiter le potentiel de croissance restant de l'enfant, qui peut avoir un impact négatif car plus il grandit, plus la courbure s'accentue. L'objectif est d'inverser ce processus et de corriger la courbure. Cette procédure de modulation de la croissance consiste à comprimer les cartilages de croissance de manière asymétrique. Si l'on comprime les cartilages de croissance d'un côté, la croissance sera ralentie. En revanche, si l'on relâche la pression à l'intérieur de cette courbe, ou partie concave, le cartilage de croissance correspondant se développera théoriquement plus vite ou de manière asymétrique par rapport au côté controlatéral.
L'avantage, c'est qu'on ne fusionne pas les vertèbres ; on leur permet de conserver leur mobilité. Les vis insérées dans la colonne vertébrale et la partie antérieure du thorax par de petits orifices latéraux, grâce à une thoracoscopie, ne fusionnent pas les os. Ils sont reliés par un cordon souple, ce qui permet de préserver la mobilité des segments vertébraux. Nous croyons que cela aura des effets bénéfiques à long terme.
Don :
Dès notre arrivée à l'hôpital Shriners, l'accueil a été très chaleureux. Nous nous sommes sentis confiants de confier Seth aux soins de l'équipe de Shriners. Des infirmières aux médecins, même les employés du stationnement, nous avons ressenti un amour et un soutien incroyables envers les enfants.
Vicki :
Le Dr Pahys a pris le temps de discuter avec Seth, de comprendre ses activités et de déterminer ce qui lui convenait le mieux. L'approche était beaucoup plus axée sur les besoins de Seth que sur les capacités des médecins. Nous étions vraiment ravis de ce que Shriners avait à offrir.
Seth :
C'était angoissant, mais avec le Dr Pahys et son équipe, je me suis senti plus rassuré. On voit tout de suite qu'ils maîtrisent leur sujet et qu'ils sont des experts dans leur domaine. Je me sentais très à l'aise avec eux, ce qui m'a rassurée quant à l'issue de l'opération.
Vicki :
Une fois l'examen terminé, le Dr Pahys est venu nous voir avec des radiographies. Il nous a montré les progrès de Seth et nous a permis de voir l'évolution. Pour bien voir le changement, il avait des radiographies avant et après l'opération, et nous étions tellement reconnaissants qu'il ait eu cette opportunité.
Joshua Pahys :
Je me souviens qu'il s'est très bien remis de l'opération. Il faisait partie de ceux qui se sont levés d'un coup, se sont mis en branle, sans se soucier des plaintes habituelles. Il regardait droit devant lui, prêt à partir : « Allez, on se lève, on marche ! » Il faisait de plus en plus de progrès chaque jour, et puis il est sorti de l'hôpital en un rien de temps. Nous avons été vraiment très impressionnés par sa résilience.
Don :
À la maison, au sous-sol, nous l'avons mesuré et avons marqué sa taille sur une planche de bois, en notant la date. Une semaine plus tard, en revenant, on a recommencé, et il avait grandi de 2,5 cm juste après son opération. Il était ravi.
Maintenant, grâce à la VBT, il peut tout faire. C'est fantastique. Quand on le regarde jouer au golf, il n'a aucune restriction de mouvement. Il peut manier un club et faire tout ce qu'il veut. Il peut faire tout le reste, il fait du sport. C'est grâce à l'hôpital Shriners que tout ça est possible. Je leur en serai éternellement reconnaissant.
Seth :
Après mon opération, comme je ne pouvais plus jouer au soccer, mes options étaient un peu plus limitées. Je me suis mis au golf. J'aime le défi mental que ça représente. Il est très facile de se laisser submerger par ses pensées. Je veux participer au tournoi provincial cette année, y faire une excellente performance et ensuite accéder au niveau universitaire de première division (D1). J'espère que cela me permettra de devenir professionnel et de jouer sur des circuits mineurs ou peut-être comme instructeur.
Jake :
Quand il veut lire ces livres, les livres de développement personnel et de motivation, je pense qu'il les a beaucoup assimilés. Dès qu'on lui a recommandé ces livres, il a tout absorbé comme une éponge, tout ce que les entraîneurs de golf universitaires lui ont dit pour préparer sa carrière universitaire. Je pense qu'il a vraiment tiré beaucoup de ces leçons et qu'il en a même appliqué certaines à d'autres domaines, comme l'apprentissage du fonctionnement des marchés boursiers.
BJ Sutherland :
Je le vois tout à fait devenir un joueur universitaire. Il a perfectionné son jeu au cours des deux dernières années, notamment pour gagner en régularité. C'est un excellent élève, ce qui lui permettra de choisir plus facilement l'établissement scolaire qu'il souhaite intégrer. De très bonnes notes, un gars formidable, et un excellent leader dans notre équipe.
Seth :
La religion est très importante dans ma vie. Entre l'église et le groupe de jeunes, je trouve tout ce dont j'ai besoin. C'est aussi très agréable de passer du temps avec mes amis, de faire une partie de ping-pong, de golf ou de jeux de société. C'est vraiment sympa.
Nate Bienz :
Parmi tous les jeunes de notre équipe, il est sans doute l'un des plus matures. Je ne l'ai jamais vu faire preuve d'un manque de courtoisie ou de considération envers les autres. Oui, c'est vraiment un très bon jeune homme, et nous sommes ravis de l'avoir parmi nous.
Joshua Pahys :
Sa maturité et son attitude positive sont vraiment contagieuses. Je crois que c'est quelque chose qui m'a vraiment marqué. Depuis qu'on a rencontré Seth, et depuis qu'on a pu le suivre, chaque fois qu'on le croisait à la clinique, il me tapait dans la main. Il est toujours souriant, toujours de bonne humeur, toujours positif. De plus, sa volonté d'aider les autres patients a été extrêmement précieuse, tant pour nous que pour eux.
Nathan :
Je pense qu'il a un leadership inné, et c'est ce qui fait de lui la personne idéale pour ce poste. Il dégage une confiance en soi, une bienveillance et une énergie que, je pense, son entourage admire et respecte.
Jake :
Je voudrais que son héritage soit le suivant : on peut accomplir tout ce qu'on entreprend, travailler fort et concrétiser ses objectifs avec de la détermination, et même transformer les difficultés en atouts. Un petit revers peut être une source de motivation supplémentaire.
Vicki :
Son attitude est remarquable. Il a toujours été de nature agréable. Je pense qu'il sera toujours heureux. Quelle que soit sa définition du bonheur, j'espère qu'il connaîtra toujours la santé, le bonheur et la réussite.
Don :
Je suis surtout fier de lui. Je suis fier de la façon dont il a surmonté les difficultés, je suis fier du jeune homme qu'il est devenu, et j'ai tout simplement adoré être son père.
Seth :
J'avais vraiment peur. Je me disais que l'opération serait lourde, la convalescence longue et angoissante, et que je ne retrouverais peut-être jamais mon niveau sportif d'avant. Mais je suis content de voir que maintenant je peux faire tout ce que je ferais sans ma scoliose.
L'association des Shriners m'a beaucoup apporté. Sans elle, je ne pourrais pas faire la moitié des choses que je fais aujourd'hui. J'ai l'impression que je ne pourrai jamais assez rendre la pareille, mais c'est un début. Je veux qu'on se souvienne de moi comme d'une personne travailleuse, capable de s'entendre avec beaucoup de personnes différentes, mais aussi comme d'un homme très croyant qui a fait beaucoup de bonnes actions pour les autres et pour lui-même.
Salut les gars.
Intervenant 2 :
Salut.
Sydney :
Salut.
Intervenant 2 :
Comment ça va ?
Sydney :
Bien, et vous ?
Intervenant 2 :
Êtes-vous prête ?
Sydney :
Oui.
Je dirais que l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à traverser est…
Melissa :
Sydney est vraiment très perfectionniste. Elle est comme son père et sa grand-mère : elle cherche toujours à être perfectionniste dans tout ce qu'elle fait. Elle est aussi très drôle et c'est une enfant très sensible.
Dusty :
Sydney en trois mots : émotive, forte et, je dirais, pleine de vie. C'est un peu un mot composé, mais pleine de vie, c'est sûr.
Evan :
Je dirais que Sydney est sûre d'elle et forte. C'est l'une des meilleures sœurs qu'on puisse avoir et elle a une personnalité formidable.
Darian :
Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle prend beaucoup de choses à cœur et elle est vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité pétillante qui fait d'elle un vrai rayon de soleil.
Melissa :
On vit à Oklahoma City depuis 18 ans maintenant. Après nos études, on a déménagé à Oklahoma City pour commencer nos carrières. Quand j'ai appris que j'étais enceinte de Sydney, Dusty et moi étions fous de joie. On avait déjà une fille de 10 ans, qui avait été notre enfant unique pendant longtemps. Puis, nous sommes allés chez le docteur, qui nous a dit : « Votre tension est un peu élevée. Je pense que vous allez accoucher prématurément. « On a répondu : « Euh, c'est presque un mois d'avance, trois semaines et demie ! » et elle a dit : « C'est rien. » Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait 2,4 kg à la naissance. Ils l'ont emmenée dès sa naissance. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Elle a passé un peu plus d'une semaine aux soins intensifs néonatals. Elle y est restée et elle avait la jaunisse. Quand elle est revenue à la maison, elle pesait 2,1 kg. Elle a franchi toutes les étapes de son développement, comme n'importe quel autre enfant, et a grandi sans problème.
Dusty :
C'était une vraie fille à son papa. On faisait plein de choses ensemble, on aimait bien jouer.
Melissa :
C'est lors de sa visite médicale des dix ans qu'on a découvert qu'elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure de sa colonne vertébrale. Il a fait le test de flexion : l'angle était de 18 degrés. Six mois plus tard, quand on est retournés à l'hôpital pour enfants de la région, on a décidé d'attendre et de surveiller l'évolution : l'angle était passé à 32 degrés. Ils ont dit qu'elle devait porter un corset jusqu'à ce jour. C'était la première fois qu'on entendait parler de corset.
Dusty :
J'étais évidemment un peu familier avec la scoliose, parce que ma mère en avait souffert. Elle avait eu une enfant, presque au même âge que Sydney lorsqu'on lui a diagnostiqué la scoliose. Je pense que le fait de pouvoir partager ces expériences avec Sydney l'a aidée. Je pouvais lui dire : « Ma mère a dû faire ça aussi, quand elle était plus jeune, et elle a dû traverser cette épreuve. »
Melissa :
On a commencé à penser à d'autres solutions. Nous sommes allés dans une clinique spécialisée du Wisconsin, et nous avons consulté un maître de yoga qui avait été formé en Inde, car à ce moment-là, la scoliose avait progressé jusqu'à 43 degrés et Sydney se sentait vaincue. Elle a pleuré, et c'était la première fois qu'elle pleurait à cause de sa scoliose. J'en ai encore les larmes aux yeux juste à y penser, parce qu'elle s'est tellement battue. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans sans jamais se plaindre. Dusty et moi savions qu'on devait trouver une autre solution, parce qu'on ne voulait pas que notre fille de 12 ans subisse une arthrodèse, et il semblait que ce soit inévitable.
Dusty :
C'est ma femme qui a commencé les recherches, notamment sur Facebook, pour trouver un groupe de soutien. Elle a trouvé un groupe pour la VBT (Valve Body Tethering). J'en avais jamais entendu parler.
Melissa :
Je me suis inscrite et j'ai simplement décrit l'histoire de Sydney : « Son âge, sa scoliose… » Un homme nommé Kyle, de l'Oklahoma, m'a contactée. Il m'a dit : « Chez Shriners, vous n'avez pas à vous soucier de rien. Il suffit d'y aller. Les Shriners locaux vous aideront à vous y rendre. »
J'avais lu que cette technique de fixation vertébrale n'était pas approuvée par la FDA, alors j'ai fait de mon mieux pour me renseigner. Quelques jours plus tard, j'ai reçu mes rayons X et je les ai envoyés à Shriners. Le Dr Hwang m'a dit : « On aimerait vous voir en personne. » Nous avons donc planifié notre voyage à Shriners.
Sydney :
Je me souviens de ma première visite à Shriners à Philadelphie. J'étais nerveuse, mais ils m'ont regardée et ont immédiatement commencé à s'intéresser à moi, à qui j'étais personnellement, d'une manière qu'on ne rencontre pas partout.
Dusty :
Le Dr Hwang était fantastique. Il a répondu à toutes mes questions et m'a vraiment donné l'impression que les médecins et toute l'équipe - pas seulement les médecins, mais aussi le personnel infirmier - savaient ce qu'ils faisaient et prenaient vraiment soin des patients. Il y avait aussi le sentiment que ce n'était pas simplement une question d'aller là-bas, d'être patiente chez Shriners le temps de l'opération, puis de rentrer à la maison et d'être livrée à soi-même. J'ai vraiment eu l'impression que Sydney continuerait d'être suivie par Shriners pendant une longue période et qu'ils continueraient à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.
Melissa :
Le Dr Hwang a dit qu'elle était une candidate. Il a dit : « Vous pouvez le faire ou non, c'est vous qui décidez. Elle peut continuer à porter un corset, mais elle est une candidate idéale pour le moment. » Nous avons donc fait le test préliminaire qu'ils demandaient. Shriners était à l'avant-garde du projet. On savait qu'ils étaient les meilleurs. L'approbation de la FDA ne nous préoccupait pas trop, mais nous savions qu'ils étaient à la fine pointe du progrès et qu'ils avaient déjà effectué plusieurs interventions de ce type. Nous avions aussi trouvé des résultats positifs chez d'autres enfants.
Steven W. Hwang :
La scoliose est essentiellement une courbure de la colonne vertébrale. Elle présente une composante de rotation. Ce qu'on observe sur les radiographies, et que les familles constatent souvent, c'est cette courbure. Notre objectif est de redresser la colonne vertébrale pour éviter toute aggravation et d'offrir la meilleure correction possible aux enfants. Avec la VBT (Verbrale Body Tether), le principe est de corriger la scoliose et de tirer parti de la croissance pour optimiser la correction. Concrètement, on fait de petites incisions à travers la cage thoracique et on insère une vis dans le corps vertébral, la partie la plus volumineuse de la colonne vertébrale, à laquelle est fixé un système d'ancrage relié à une sorte de corde légèrement tendue. Cela nous permet d'appliquer une force d'un côté de la colonne vertébrale, comprimant ainsi un côté et permettant à l'autre de se développer différemment. Cela ralentit légèrement la croissance d'un côté, permettant à la croissance de l'enfant de contribuer à corriger la courbure au fil du temps. Idéalement, nous pensons que cela préservera la mobilité, répartira les contraintes sur la colonne vertébrale afin qu'aucun niveau ne soit plus sollicité qu'un autre, et permettra peut-être à long terme d'éviter davantage de problèmes de dégénérescence et de douleurs. Dans le cas d'une scoliose, par exemple, la courbure de la colonne vertébrale affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, peut affecter d'autres organes. Nous voulons donc maintenir une colonne vertébrale aussi droite que possible et permettre la croissance, le développement respiratoire et pulmonaire. C'est un environnement unique. Je pense que le VBT est un parfait exemple : il y a très peu d'endroits où l'on pourrait développer cette technologie, la mettre au point et la faire progresser comme l'ont fait le Dr [inaudible 00:08:44] et son équipe. Ici, leur priorité était vraiment les enfants, ce partenariat, et c'est comme ça que toute cette technologie a vu le jour. C'était assez incroyable.
Dusty :
On était dans la salle de préparation avec Sydney. C'était un moment surréaliste. On tenait la main de Sydney, je crois qu'on se soutenait tous, et puis ils l'ont emmenée et ont fermé les portes. Ma femme et moi, je crois que c'était un vrai soulagement.
Depuis, Sydney n'a plus porté d'attelle. Elle peut faire tout ce qu'elle veut physiquement. Son opération s'est très bien déroulée, sans complications ni problèmes. Sa convalescence a été bien meilleure que ce à quoi je m'attendais, surtout en termes de rapidité. Je pense que c'est en grande partie à cause de l'opération elle-même. Je veux dire, la procédure mise au point par les médecins pour cette fixation vertébrale est vraiment incroyable.
Sydney :
Quand on joue du hautbois, il faut utiliser beaucoup d'air. C'est un instrument si petit, mais chaque note est tellement différente et sonne complètement différemment. Il faut utiliser tous ses poumons, tout l'air qu'ils contiennent.
Melissa :
Elle a été opérée en février et elle est retournée à l'école six semaines plus tard, mais elle jouait déjà du hautbois, elle s'entraînait, trois ou quatre semaines plus tard. Elle est même venue me voir et m'a dit : « Je peux respirer. » Elle n'avait pas réalisé qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.
Dusty :
Je suis excité que mes enfants fassent de la musique maintenant. Evan joue de la guitare et il fait aussi des percussions dans l'orchestre en sixième. Sydney, bien sûr, fait partie de l'orchestre et elle joue du hautbois et du saxophone. La musique est très présente dans notre famille.
M. Mewhorter :
C'est une excellente hautboïste, mais en plus, elle doit aussi jouer du saxophone dans la fanfare à l'automne. Elle joue d'ailleurs des deux instruments pendant le semestre d'automne, quand on fait les répétitions sur le terrain. Elle est une musicienne formidable, une personne formidable et une musicienne vraiment talentueuse.
M. Clifton :
C'est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l'avez demandé il y a quelque temps. Ce serait bien d'en avoir 50 comme elle. J'serais ben content d'avoir 50 Sydney. Ça serait génial, vraiment. C'est une enfant formidable.
Sydney :
La musique est ma matière préférée parce que c'est une activité que je partage avec mes amis et ma famille. J'ai appris à être plus sociable et à résoudre les problèmes. Je sais que ça peut paraître bizarre de dire ça pour un cours de musique, mais c'est vraiment un peu comme toutes les matières en une. Mon frère et mon père aiment jouer de la batterie et de la guitare ensemble. Parfois, je les rejoins avec mon saxophone et je joue ce qui me plaît. C'est vraiment génial parce qu'après, une fois qu'on a fini de jouer, on se dit juste : « C'était super », d'avoir tous pu se réunir et faire de la musique ensemble. Encore une fois, c'est vraiment spécial pour moi, à cause de l'émotion que ça véhicule et de l'importance que ça a pour les autres.
Quinton Rav :
Quand je pense à Sydney, je la décrirais comme une personne compatissante. Elle a un leadership naturel et je le vois bien au sein du groupe de jeunes.
Sydney :
Pendant mon opération, mon groupe religieux m'a énormément soutenue. Mon pasteur venait me voir et me disait : « Si je peux faire quoi que ce soit pour toi, n'hésite pas à me le dire. » Je me sentais capable de me confier à lui et de lui parler de mes peurs et de mes inquiétudes.
Melissa :
Je voulais faire connaître au monde entier les soins que nous avons reçus à l'hôpital Shriners. Nous avons donc créé Curvy Girls et nous soutenons maintenant plus de 30 membres. On anime deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.
Sydney :
Mon groupe de soutien m'a énormément aidée. J'ai beaucoup plus confiance en moi et j'ai appris à être à l'écoute. Ma meilleure amie s'appelle Katie. Elle habite juste en face de chez moi, et on est meilleures amies depuis le CE1. Au fil des ans, notre amitié est devenue très, très forte.
Katie :
Elle est une véritable source d'inspiration pour moi, car elle a dû surmonter de nombreuses épreuves dans sa vie, notamment les difficultés liées à sa scoliose. Malgré tout, elle est restée positive, optimiste et a toujours gardé une attitude positive.
Darian :
Elle serait une excellente ambassadrice nationale pour les patients, car comme je l'ai dit, elle est très généreuse, très gentille et attentionnée. Elle est très expressive et sensible. On voit bien à quel point elle est prête à aider les autres.
Evan :
Je la considère comme la meilleure sœur du monde, car elle a toujours été là pour moi. Elle m'a aidée dans des situations où je ne savais pas comment me sortir, elle m'a aidée pour mes devoirs, elle a toujours été là pour moi.
Melissa :
Sydney me surprend souvent par sa gentillesse envers les autres. Les ados ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney, elle, est très accueillante. Et puis, le soutien qu'elle apporte aux filles du groupe de soutien pour la scoliose… elle le fait bien au-delà de notre rencontre mensuelle.
Dusty :
Je suis fier d'elle pour plusieurs raisons. Je suis fier d'elle parce qu'elle est forte. Je vois bien qu'elle est beaucoup plus forte qu'elle ne le pense parfois, mais elle se surpasse toujours. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans sa façon de faire ses devoirs.
Sydney :
Le plus dur psychologiquement que j'ai eu à traverser, c'était ma scoliose. Encore une fois, c'était difficile parce que je me sentais tellement seule et perdue. Forcément, on se demande : « Pourquoi ça arrive ? Comment c'est possible ? Ai-je fait quelque chose de mal ? » Je me sentais vraiment coupable. J'étais déçue de moi-même, j'avais l'impression de ne pas en avoir fait assez. Surmonter cette déception et comprendre que ce n'était pas de ma faute et que j'avais fait de mon mieux, travailler sur cette épreuve, a sans doute été la partie la plus difficile de mon parcours.
Je trouve les soins de l'hôpital Shriners exceptionnels, car je ne pense pas qu'ils se rendent compte de l'impact qu'ils ont eu sur ma vie. Ils m'ont donné la chance de tourner la page. Tout ce que j'ai appris et toutes les épreuves que j'ai traversées, je peux maintenant les mettre à profit pour aider quelqu'un d'autre. J'ai l'occasion de dire : « Voilà, ce chapitre de ma vie est terminé. Que puis-je faire maintenant pour aider ceux qui vivent la même épreuve que moi ? » Je sais à quel point c'était difficile et je ne veux surtout pas que quiconque se sente ainsi.
Je suis tellement reconnaissant d'avoir une scoliose, car ma famille est plus unie que jamais et j'ai des amis formidables qui sont toujours là pour me soutenir. Plus tard, je veux qu'on se souvienne de moi comme de quelqu'un qui a toujours vu le bon côté des choses et qui a toujours su redonner le sourire aux autres, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée avait été mauvaise, sans jamais laisser ça affecter les autres, simplement en leur faisant savoir que tout ira bien et qu'il y a toujours une issue positive, même dans les moments difficiles.
(Silence).
Seth :
Salut les gars. Prêt.
Intervenant 2 :
C'est parti !
Seth :
J'ai eu ben peur. Je pensais…
Don :
Ma femme, Vicki, et moi avons trois garçons : Jacob, 26 ans, Nathan, 25 ans, et Seth, 17 ans. Si je devais décrire Seth en trois mots, je dirais qu'il est attentionné, drôle et génial.
Vicki :
Il est unique : il travaille fort, il est très motivé et c'est un plaisir d'être avec lui.
Nathan :
À mes yeux, Seth est quelqu'un de très humble. Il a confiance en lui et sait qu'il peut se débrouiller seul, et j'admire vraiment ça chez lui.
Jake :
Il a une vie sociale épanouie, ses notes sont excellentes et il s'entraîne dur.
Don :
Fort Wayne est une petite ville du nord-est de l'Indiana, d'environ 300 000 habitants, mais située en périphérie. Vicki et moi y avons toujours vécu.
Vicki :
On était amoureux au lycée, on s'est mariés et, quatre ans plus tard, on a fondé une famille.
Don :
Dès sa naissance, Seth n'a jamais été du genre à se plaindre. Il n'a jamais demandé rien, c'était juste facile à vivre. Il a toujours été comme ça, même maintenant, en tant que jeune adolescent.
Vicki :
Il a passé son examen médical sportif cet été et le médecin a remarqué une légère courbure, une rotation au niveau de sa colonne vertébrale. Il a simplement dit qu'il fallait surveiller ça. Je n'y ai pas porté attention, personne dans notre famille n'a de scoliose, alors j'ai laissé tomber et je n'y ai plus pensé.
Don :
Puis, un an plus tard environ, on l'a vu se promener torse nu dans la maison. On a tout de suite remarqué quelque chose d'anormal : la courbure de son dos, ses omoplates déformées. À ce moment-là, on avait une amie de la famille qui était chiropraticienne, et on a amené Seth pour la consulter. Vicki : Elle nous a tout de suite reçus dans sa clinique et a fait une radiographie. Je crois qu'à ce moment-là, sa scoliose devait être d'une trentaine de degrés ; c'était une scoliose thoracique seulement, et on a commencé les traitements. Seth : C'était très douloureux et ma mobilité, ma souplesse, étaient très limitées. J'en suis arrivé au point de devoir renoncer à certains jeux à cause du mal de dos, car je ne pouvais tout simplement pas aller jouer avec mes amis, ce qui était vraiment difficile pour moi. Je faisais les exercices que ma chiropractrice me recommandait, ce qui semblait ralentir la progression de ma scoliose, mais ça n'allait finalement pas l'arrêter. Il semblait qu'il n'y avait qu'une seule solution pour m'aider : la chirurgie.
Vicki :
Elle nous avait référés à d'autres médecins, et on avait pris rendez-vous avec eux. C'est grâce à ces médecins qu'on a découvert un groupe Facebook de soutien aux parents d'enfants atteints de scoliose. C'est ensuite grâce à ce groupe Facebook qu'on a entendu parler des Shriners.
Don :
Mais on avait toujours peur des conséquences que ça aurait sur sa vie, son développement, et de la façon dont il pourrait continuer à pratiquer les sports qu'il aimait tant. Sans parler de sa croissance en général.
Vicki :
Nous avions entendu dire que les Shriners avaient des critères, des paramètres que l'enfant devait remplir pour que l'opération puisse avoir lieu, car ils étaient impliqués dans la FDA et cette étude. Nous espérions que Seth pourrait répondre à ces critères ; nous pensions qu'il correspondait au profil recherché. Plus on s'informait sur la VBT, plus on était convaincus que c'était la solution pour Seth. C'était la seule solution qu'on pouvait soutenir. Il s'agit d'une chirurgie non invasive, et non de la fusion vertébrale dont on parlait beaucoup auparavant comme solution à la scoliose.
Joshua Pahys :
La scoliose est une courbure anormale de la colonne vertébrale. Elle peut avoir plusieurs causes, notamment congénitales (anomalies osseuses, vertèbres soudées, etc.) ou liées à un problème neurologique au niveau de la moelle épinière. La forme la plus courante est la scoliose idiopathique chez les adolescents, diagnostiquée après l'âge de 10 ans. La majorité des patients sont des filles ; on observe un ratio d'environ 8 femmes pour 1 homme. Nous ignorons encore la cause exacte, ce qui est surprenant compte tenu de toutes les études menées. On parle toujours de scoliose idiopathique, car on ne connaît pas encore son étiologie précise. Pour une raison inconnue, nous pensons que la partie antérieure de la colonne vertébrale se développe un peu plus vite que la partie postérieure, ce qui entraîne une accentuation de la courbure et une rotation de la colonne. Ce processus peut évoluer à des rythmes différents, selon la vitesse de croissance de l'enfant. Nous avons effectué de nombreux travaux pionniers dans ce domaine, qui ont abouti à la technique de la fixation vertébrale. Il s'agit d'une procédure de modulation de la croissance. Nous cherchons à exploiter le potentiel de croissance restant de l'enfant, qui peut avoir un impact négatif car plus il grandit, plus la courbure s'accentue. L'objectif est d'inverser ce processus et de corriger la courbure. Cette procédure de modulation de la croissance consiste à comprimer les cartilages de croissance de manière asymétrique. Si l'on comprime les cartilages de croissance d'un côté, la croissance sera ralentie. En revanche, si l'on relâche la pression à l'intérieur de cette courbe, ou partie concave, le cartilage de croissance correspondant se développera théoriquement plus vite ou de manière asymétrique par rapport au côté controlatéral.
L'avantage, c'est qu'on ne fusionne pas les vertèbres ; on leur permet de conserver leur mobilité. Les vis insérées dans la colonne vertébrale et la partie antérieure du thorax par de petits orifices latéraux, grâce à une thoracoscopie, ne fusionnent pas les os. Ils sont reliés par un cordon souple, ce qui permet de préserver la mobilité des segments vertébraux. Nous croyons que cela aura des effets bénéfiques à long terme.
Don :
Dès notre arrivée à l'hôpital Shriners, l'accueil a été très chaleureux. Nous nous sommes sentis confiants de confier Seth aux soins de l'équipe de Shriners. Des infirmières aux médecins, même les employés du stationnement, nous avons ressenti un amour et un soutien incroyables envers les enfants.
Vicki :
Le Dr Pahys a pris le temps de discuter avec Seth, de comprendre ses activités et de déterminer ce qui lui convenait le mieux. L'approche était beaucoup plus axée sur les besoins de Seth que sur les capacités des médecins. Nous étions vraiment ravis de ce que Shriners avait à offrir.
Seth :
C'était angoissant, mais avec le Dr Pahys et son équipe, je me suis senti plus rassuré. On voit tout de suite qu'ils maîtrisent leur sujet et qu'ils sont des experts dans leur domaine. Je me sentais très à l'aise avec eux, ce qui m'a rassurée quant à l'issue de l'opération.
Vicki :
Une fois l'examen terminé, le Dr Pahys est venu nous voir avec des radiographies. Il nous a montré les progrès de Seth et nous a permis de voir l'évolution. Pour bien voir le changement, il avait des radiographies avant et après l'opération, et nous étions tellement reconnaissants qu'il ait eu cette opportunité.
Joshua Pahys :
Je me souviens qu'il s'est très bien remis de l'opération. Il faisait partie de ceux qui se sont levés d'un coup, se sont mis en branle, sans se soucier des plaintes habituelles. Il regardait droit devant lui, prêt à partir : « Allez, on se lève, on marche ! » Il faisait de plus en plus de progrès chaque jour, et puis il est sorti de l'hôpital en un rien de temps. Nous avons été vraiment très impressionnés par sa résilience.
Don :
À la maison, au sous-sol, nous l'avons mesuré et avons marqué sa taille sur une planche de bois, en notant la date. Une semaine plus tard, en revenant, on a recommencé, et il avait grandi de 2,5 cm juste après son opération. Il était ravi.
Maintenant, grâce à la VBT, il peut tout faire. C'est fantastique. Quand on le regarde jouer au golf, il n'a aucune restriction de mouvement. Il peut manier un club et faire tout ce qu'il veut. Il peut faire tout le reste, il fait du sport. C'est grâce à l'hôpital Shriners que tout ça est possible. Je leur en serai éternellement reconnaissant.
Seth :
Après mon opération, comme je ne pouvais plus jouer au soccer, mes options étaient un peu plus limitées. Je me suis mis au golf. J'aime le défi mental que ça représente. Il est très facile de se laisser submerger par ses pensées. Je veux participer au tournoi provincial cette année, y faire une excellente performance et ensuite accéder au niveau universitaire de première division (D1). J'espère que cela me permettra de devenir professionnel et de jouer sur des circuits mineurs ou peut-être comme instructeur.
Jake :
Quand il veut lire ces livres, les livres de développement personnel et de motivation, je pense qu'il les a beaucoup assimilés. Dès qu'on lui a recommandé ces livres, il a tout absorbé comme une éponge, tout ce que les entraîneurs de golf universitaires lui ont dit pour préparer sa carrière universitaire. Je pense qu'il a vraiment tiré beaucoup de ces leçons et qu'il en a même appliqué certaines à d'autres domaines, comme l'apprentissage du fonctionnement des marchés boursiers.
BJ Sutherland :
Je le vois tout à fait devenir un joueur universitaire. Il a perfectionné son jeu au cours des deux dernières années, notamment pour gagner en régularité. C'est un excellent élève, ce qui lui permettra de choisir plus facilement l'établissement scolaire qu'il souhaite intégrer. De très bonnes notes, un gars formidable, et un excellent leader dans notre équipe.
Seth :
La religion est très importante dans ma vie. Entre l'église et le groupe de jeunes, je trouve tout ce dont j'ai besoin. C'est aussi très agréable de passer du temps avec mes amis, de faire une partie de ping-pong, de golf ou de jeux de société. C'est vraiment sympa.
Nate Bienz :
Parmi tous les jeunes de notre équipe, il est sans doute l'un des plus matures. Je ne l'ai jamais vu faire preuve d'un manque de courtoisie ou de considération envers les autres. Oui, c'est vraiment un très bon jeune homme, et nous sommes ravis de l'avoir parmi nous.
Joshua Pahys :
Sa maturité et son attitude positive sont vraiment contagieuses. Je crois que c'est quelque chose qui m'a vraiment marqué. Depuis qu'on a rencontré Seth, et depuis qu'on a pu le suivre, chaque fois qu'on le croisait à la clinique, il me tapait dans la main. Il est toujours souriant, toujours de bonne humeur, toujours positif. De plus, sa volonté d'aider les autres patients a été extrêmement précieuse, tant pour nous que pour eux.
Nathan :
Je pense qu'il a un leadership inné, et c'est ce qui fait de lui la personne idéale pour ce poste. Il dégage une confiance en soi, une bienveillance et une énergie que, je pense, son entourage admire et respecte.
Jake :
Je voudrais que son héritage soit le suivant : on peut accomplir tout ce qu'on entreprend, travailler fort et concrétiser ses objectifs avec de la détermination, et même transformer les difficultés en atouts. Un petit revers peut être une source de motivation supplémentaire.
Vicki :
Son attitude est remarquable. Il a toujours été de nature agréable. Je pense qu'il sera toujours heureux. Quelle que soit sa définition du bonheur, j'espère qu'il connaîtra toujours la santé, le bonheur et la réussite.
Don :
Je suis surtout fier de lui. Je suis fier de la façon dont il a surmonté les difficultés, je suis fier du jeune homme qu'il est devenu, et j'ai tout simplement adoré être son père.
Seth :
J'avais vraiment peur. Je me disais que l'opération serait lourde, la convalescence longue et angoissante, et que je ne retrouverais peut-être jamais mon niveau sportif d'avant. Mais je suis content de voir que maintenant je peux faire tout ce que je ferais sans ma scoliose.
L'association des Shriners m'a beaucoup apporté. Sans elle, je ne pourrais pas faire la moitié des choses que je fais aujourd'hui. J'ai l'impression que je ne pourrai jamais assez rendre la pareille, mais c'est un début. Je veux qu'on se souvienne de moi comme d'une personne travailleuse, capable de s'entendre avec beaucoup de personnes différentes, mais aussi comme d'un homme très croyant qui a fait beaucoup de bonnes actions pour les autres et pour lui-même.
