À travers les ténèbres je brille : L'histoire de Mia (Version intégrale)

Mia : Bonjour. Je m'appelle Mia. J'ai 16 ans et je suis votre nouvelle ambassadrice nationale des patients cette année. J'habite à Edwardsville, dans l'Illinois. J'ai ma mère, mon père et mon frère, Evan. Andy : Quand elle est née, Mia était le bébé le plus éveillé que j'aie jamais vu. Amy : C'était un bébé facile. De magnifiques yeux bleu clair qui nous fixaient sans cesse. Elle nous a souri plusieurs fois pendant qu'on la tenait dans nos bras, c'était adorable. Evan : C'est une personne très intelligente. Elle semble toujours savoir comment gérer une situation, compte tenu de son passé et de ce qu'elle a vécu. Amy : Je dirais qu'elle a environ trois ou quatre mois. Je la tenais sur le divan, je la nourrissais et la laissais dormir sur moi. J'ai remarqué une forme anormale sur sa colonne vertébrale. Très inquiète, je savais que quelque chose n'allait pas. Il y avait clairement un problème. Je suis donc allée à sa visite pédiatrique des quatre mois et j'en ai parlé au médecin. Au début, le pédiatre a un peu minimisé le problème. Mais lors des consultations de suivi, il est devenu évident qu'il y avait un souci. Amy : Elle a passé sa première radiographie, qui a confirmé sa scoliose. Elle a donc commencé à porter un corset à 18 mois, à l'hôpital pour enfants. Andy : On a essayé les broches en forme de coquille et d'autres choses du genre, mais rien ne semblait fonctionner. Son état empirait de jour en jour. Il était évident que nous devions envisager une approche plus radicale, car son cœur et ses poumons ne se développaient pas correctement. Au départ, notre assurance a rechigné, considérant ces interventions comme purement esthétiques. Nous avons insisté un moment, mais finalement, on nous a référés à l'hôpital Shriners. C'était sans aucun doute la meilleure recommandation qui pouvait nous arriver. Mia est un parfait exemple de ce que les Shriners peuvent offrir. Petite, elle souffrait d'une scoliose très prononcée qui, sans traitement, aurait eu des conséquences bien différentes aujourd'hui. Chez un enfant qui grandit, entre trois ou quatre ans et dix ans environ, on évite la fusion vertébrale et on privilégie l'allongement des vertèbres. Mia a donc subi toute la gamme des interventions pour sa scoliose, du corset à la construction évolutive, jusqu'à la fusion définitive. Michael Kelly : La traction halo permet une correction de courbure quasi gratuite. Si vous opérez un patient, vous ne pouvez redresser sa colonne vertébrale que partiellement en une seule fois et en toute sécurité. L'utilisation d'un halo chez un enfant permet une correction plus sûre et plus complète que si vous essayiez de tout faire d'un coup au bloc opératoire. Mia : J'ai vécu à l'hôpital pendant deux mois avec mon halo. Je me rappelle m'être tellement amusée ! Parfois, on se souvient des mauvais moments, mais je me souviens surtout des bons. C'était un été vraiment génial, alors que d'habitude ça ne l'est pas. Amy : C'est ainsi qu'a commencé mon parcours, celui de Mia et notre vie à l'hôpital Shriners, qui n'a été qu'une bénédiction depuis. Mia : Pendant ces années, j'ai subi environ 17 opérations au total. J'avais probablement 12 ou 13 ans. Ma dernière opération était une arthrodèse. Je n'ai donc plus jamais été opérée. Les gens de Shriners sont formidables. Chaque infirmière et chaque médecin que j'ai rencontrés est une personne vraiment bienveillante, et l'environnement est vraiment chaleureux. Les opérations ont toujours été une expérience agréable. J'adorais aller à l'hôpital et me préparer pour la chirurgie, car je pouvais parler à tous les soignants, et surtout à Joetta. Elle est comme une grand-mère pour moi. Elle est là depuis toujours. Joetta Worton : Mia était toute petite quand on l'a vue pour la première fois, et je l'ai vue grandir au fil des ans pour devenir une belle jeune femme. Amy, Mia et moi nous sommes tout de suite bien entendues. Amy : J'ai fait appel au meilleur chirurgien possible pour ma fille. C'est un sentiment qui vous remplit le cœur de joie et vous submerge. Mia : Les enfants peuvent être intéressants à l'école, surtout au collège. On commence dans les vestiaires et tout ça, et on attire les regards quand on a une grosse cicatrice dans le dos, et on soulève des questions. On finit par s'y habituer et je considère presque une cicatrice comme un souvenir. J'ai parcouru un très long chemin et je ne pouvais pas juste l'acheter. C'est vraiment intéressant qu'une cicatrice sur le corps puisse raconter tant d'histoires différentes. Amy : Elle a commencé à aimer la musique et le chant probablement vers l'âge de quatre ans. En deuxième année, elle a eu son premier professeur de chant et prenait des cours de chant parce qu'elle adorait ça, car elle pouvait s'exprimer à travers la musique. Mia : Quand je suis arrivée au secondaire, en sixième, j'ai remarqué qu'il y avait des comédies musicales. Alors j'ai décidé de tenter ma chance. Hailey Patteron : Elle est venue auditionner pour une de nos productions, pour la troupe de théâtre que nous dirigeons. Et depuis, on est sous le charme. Mia : J'ai probablement fait une dizaine de grands spectacles. Et on se crée tellement de très beaux souvenirs. Terry Patterson : Nous avons une association artistique à but non lucratif appelée Arts for Life qui remet des prix de performance. Elle faisait partie d'environ 1 500 artistes et elle a remporté le prix de la meilleure jeune artiste. Dès sa première participation. Hailey Patteron : Oui. Quel que soit ce don, elle l'a assurément. Emily Ottwein : Ce qu'il y a de plus incroyable chez Mia, c'est qu'elle s'investit corps et âme dans son art. Et pour une personne si jeune, avoir tout ça et la capacité de nous faire ressentir, en tant que spectateurs, une connexion émotionnelle avec ce qu'elle incarne est vraiment extraordinaire et phénoménal. Ashley Melton : Mia a une présence sur scène incroyable. C'est ce qu'on appelle le facteur X, et c'est toujours difficile à cerner et à trouver. Mais quand on voit quelqu'un sur scène qui a ce facteur X, on est tout de suite captivé. Le talent permet d'entrer dans la salle, mais c'est la résilience et la persévérance, qui constituent l'éthique de travail, qui permettent d'aller plus loin. Et c'est vraiment quelque chose que je vois chez Mia tous les jours. C'est vraiment génial de pouvoir utiliser mon talent d'artiste pour sensibiliser le public, mais ça touche tellement de gens et ça nous a fait beaucoup d'argent. Ça me fait vraiment plaisir de savoir que j'ai contribué d'une manière ou d'une autre. Amy : C'est son hôpital, c'est comme une deuxième maison pour elle, c'est sa famille et elle peut l'exprimer, le partager à la télé, et ça touche tout le pays. C'est une de ses affaires préférées parce que ça touche tellement de gens. Mia : J'étais à l'hôpital et Kelly Hanson, le chanteur de Foreigner, est venu nous rendre visite. Je suis devenue pas mal proche de lui. Dix ans plus tard, j'ai été envoyée à Tampa pour tourner la pub « Je veux savoir ce que l'amour est » et j'ai revu Kelly. Il est venu me voir et m'a dit : « Je me souviens de toi. Je t'ai rencontrée il y a dix ans. « C'est fou qu'une célébrité qui rencontre autant de gens se souvienne d'une petite fille avec qui il jouait au air hockey. C'était génial. /> C'est vraiment inattendu. Je pensais que mon histoire médicale se résumerait à une scoliose et que ce serait tout.

Amy :
L'automne dernier, mon mari et moi avons remarqué qu'elle avait un nodule au cou.

Mia :
Ils ont fait de leur mieux pour que vous vous sentiez comme chez vous. Et ça a pas mal compté.

Evan :
J'ai une grande reconnaissance envers ces personnes. Elles viennent jour après jour aider les enfants qui en ont le plus besoin et leur prodiguent toujours des soins qui dépassent toutes les attentes des parents. Grâce aux Shriners, ma sœur a pu se bâtir une vie bien meilleure que ce qu’elle aurait été autrement.

Michael Kelly :