Atteindre de nouveaux sommets : l'histoire de Sydney
Jul 7, 2021
Atteindre de nouveaux sommets : l'histoire de Sydney
Sydney a appris qu'elle souffrait de scoliose à l'âge de 10 ans. Son traitement a débuté par le port d'un corset, mais malgré un programme d'exercices rigoureux et le port de ce corset 23 heures par jour pendant un an et demi, sa courbure s'est aggravée. À la recherche d'une alternative à la fusion vertébrale, Sydney et sa famille ont découvert la technique de fixation vertébrale par ancrage (VBT).Aujourd'hui âgée de 16 ans, Sydney adore jouer du hautbois et du saxophone dans l'orchestre de son école et aime peindre et nager. Découvrez l'histoire de Sydney et apprenez-en davantage sur son parcours avec la scoliose et les soins qu'elle a reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants.
View Transcript
Sydney :
Salut les gars.
Intervenant 2 :
Salut.
Sydney :
Salut.
Intervenant 2 :
Comment ça va ?
Sydney :
Bien, et toi ?
Intervenant 2 :
Es-tu prêt(e) ?
Sydney :
Oui.
Je dirais que l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à traverser, c'est…
Melissa :
Dusty :
Sydney en trois mots : émotive, forte et, j'ajouterais, pleine de vie. C'est un peu un mot composé, mais elle est vraiment pleine de vie.
Evan :
Je dirais que Sydney est sûre d'elle et forte. C'est une sœur formidable et elle a une personnalité extraordinaire.
Darian :
Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle est très sensible et vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité enjouée qui la rend très agréable à côtoyer.
Melissa :
On vit à Oklahoma City depuis 18 ans. Après nos études, nous nous sommes installés à Oklahoma City pour commencer notre carrière. Quand j'ai appris que j'étais enceinte de Sydney, Dusty et moi étions fous de joie. On avait déjà une fille de 10 ans, qui a longtemps été notre enfant unique.
Nous sommes allés voir le docteur, qui nous a dit : « Votre tension est un peu élevée. Je pense que vous allez accoucher prématurément. « On a répondu : « Euh, c’est presque un mois d’avance, trois semaines et demie ! » et elle a dit : « Ce n’est pas grave. Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait 2,4 kg à la naissance. Ils l'ont emmenée dès que je l'ai eue. Je ne savais pas ce qui se passait.
Elle a passé un peu plus d'une semaine aux soins intensifs néonatals. Elle y est restée et elle avait la jaunisse. Quand elle est revenue à la maison, elle pesait 2,1 kg. Elle a franchi toutes les étapes de son développement, comme n'importe quel autre enfant, et elle a grandi sans problème.
Dusty :
C'était une vraie fille à son papa. On faisait plein de choses ensemble, on aimait jouer.
Melissa :
C'est lors de son examen médical des dix ans qu'on a découvert qu'elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure de sa colonne vertébrale. Il a fait le test de flexion : elle avait une scoliose de 18 degrés. Six mois plus tard, lors de notre visite de contrôle à l'hôpital pour enfants local, nous avons opté pour la surveillance. La scoliose était alors à 32 degrés. On nous a dit qu'elle devait porter un corset. C'était la première fois qu'on entendait parler de corset.Dusty :Je connaissais un peu la scoliose, évidemment, parce que ma mère en avait souffert. Elle avait eu une enfant, presque au même âge que Sydney lorsqu'on lui a diagnostiqué la scoliose. Je pense que partager ces expériences avec Sydney l'a aidée. Je pouvais lui dire : « Ma mère a dû faire face à la même chose quand elle était plus jeune. »Melissa :On a commencé à penser à d'autres solutions. Nous sommes allés dans une clinique spécialisée du Wisconsin et avons consulté un maître de yoga formé en Inde, car la scoliose avait atteint 43 degrés et Sydney était désespérée. Elle a pleuré, et c'était la première fois qu'elle pleurait à cause de sa scoliose. J'en ai les larmes aux yeux rien qu'en y repensant, parce qu'elle a fait tellement d'efforts. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans sans jamais se plaindre. Dusty et moi savions qu'il fallait trouver une autre solution, car nous ne voulions pas que notre fille de 12 ans subisse une arthrodèse, et il semblait que ce soit inévitable.
Dusty :
C'est ma femme qui a commencé les recherches, sur Facebook, à chercher un groupe de soutien. Elle a trouvé un groupe pour la VBT. Je n'en avais jamais entendu parler.
Melissa :
Je me suis inscrite et j'ai simplement raconté l'histoire de Sydney : « Voilà son âge, voilà l'angle de sa scoliose. Un homme nommé Kyle, de l'Oklahoma, m'a contactée. Il m'a dit : « Chez les Shriners, vous n'avez pas à vous soucier de rien. Il suffit d'y aller. Les Shriners locaux vous aideront à vous y rendre. »J'avais lu que cette fixation vertébrale n'était pas approuvée par la FDA, alors j'ai fait des recherches du mieux que j'ai pu. Quelques jours plus tard, j'avais mes rayons X, que j'ai envoyés aux Shriners. Le Dr Hwang m'a dit : « On aimerait vous voir en personne. » Nous avons donc planifié notre voyage aux Shriners.Sydney :Je me souviens de ma première visite aux Shriners à Philadelphie. J'étais nerveuse, mais ils m'ont regardée et ont tout de suite commencé à s'intéresser à moi, à qui j'étais personnellement, d'une manière qu'on ne voit pas partout.Dusty :Le Dr Hwang était formidable. Il a répondu à toutes mes questions et m'a vraiment donné l'impression que les médecins et toute l'équipe - pas seulement les médecins, mais aussi le personnel infirmier - savaient ce qu'ils faisaient et prenaient vraiment soin du patient. J'ai aussi eu l'impression que ce n'était pas simplement comme si nous allions être suivies par l'hôpital Shriners le temps de la chirurgie, puis rentrer à la maison et être livrées à nous-mêmes. J'ai vraiment eu l'impression que Sydney continuerait d'être prise en charge par l'hôpital Shriners pendant une longue période et qu'ils continueraient à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.Melissa :La Dre Hwang a dit qu'elle était une candidate. Il a dit : « Vous pouvez le faire ou non, c'est vous qui décidez. Elle peut continuer à porter un corset, mais elle est une candidate idéale pour le moment. » Nous avons donc fait le test préliminaire qu'ils demandaient. L'hôpital Shriners était à l'origine de cette démarche. On savait qu'ils étaient les meilleurs dans leur domaine. L'approbation de la FDA ne nous préoccupait pas outre mesure, mais nous savions qu'ils étaient à la fine pointe de la recherche, qu'ils avaient déjà effectué plusieurs interventions de ce type et que nous avions constaté des résultats positifs chez d'autres enfants.Steven W. Hwang :En résumé, la scoliose est une courbure de la colonne vertébrale. Elle présente une composante de rotation. Ce qu'on observe sur les radiographies, et que les familles constatent souvent, c'est cette courbure. Notre objectif est de redresser la colonne vertébrale pour éviter toute aggravation et d'offrir la meilleure correction possible aux enfants. Avec la VBT (Vestral Body Tether), le principe est de corriger la scoliose et de tirer parti de la croissance pour optimiser la correction. Ce qu'on fait habituellement, c'est faire de petites incisions à travers la cage thoracique et insérer une vis dans le corps vertébral, la partie la plus importante de la colonne vertébrale. On y fixe ensuite un système d'ancrage auquel est relié un fil légèrement tendu. Cela nous permet d'appliquer une force d'un côté de la colonne vertébrale, comprimant ainsi un côté et permettant à l'autre de se développer différemment. La croissance est légèrement ralentie d'un côté, ce qui permet à la croissance de l'enfant de contribuer à corriger la courbure au fil du temps.Idéalement, nous pensons que cela préservera la mobilité, répartira les contraintes sur la colonne vertébrale afin qu'aucun niveau ne soit plus sollicité qu'un autre, et permettra peut-être à long terme d'éviter des problèmes de dégénérescence et des douleurs. Dans le cas d'une scoliose, par exemple, la courbure de la colonne vertébrale affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, peut toucher d'autres organes. Notre objectif est donc de garder la colonne vertébrale aussi droite que possible et de favoriser la croissance, le développement respiratoire et pulmonaire. C'est un environnement unique. Je pense que pour la VBT, c'est un exemple parfait : il y a très peu d'endroits où l'on pourrait développer et faire progresser cette technologie comme l'ont fait le Dr [inaudible 00:08:44] et son équipe. Ici, leur priorité était vraiment les enfants, ce partenariat, et c'est comme ça que toute cette technologie a vu le jour. C'était vraiment incroyable.
Dusty :
On était dans la salle de préparation avec Sydney. C'était un moment surréaliste. On tenait la main de Sydney, je crois qu'on se soutenait tous, puis ils l'ont emmenée et ont fermé les portes. Ma femme et moi, c'était un vrai soulagement.
Depuis, Sydney n'a plus porté d'attelle. Elle peut faire tout ce qu'elle veut physiquement. Son opération s'est très bien déroulée, sans complications ni problèmes. Sa convalescence a été bien meilleure que ce à quoi je m'attendais, surtout en termes de rapidité. Je pense que c'est en grande partie à cause de l'opération elle-même. Franchement, la technique mise au point par les médecins pour la fixation des vertèbres est vraiment incroyable.
Sydney :
Quand on joue du hautbois, il faut utiliser beaucoup d'air. C'est un tout petit instrument, mais chaque note est tellement différente et sonne complètement différemment. Il faut utiliser toute la capacité de ses poumons.
Melissa :
Elle s'est fait opérer en février et elle est retournée à l'école six semaines plus tard, mais elle jouait déjà du hautbois, elle s'entraînait, trois ou quatre semaines plus tard. Elle est même venue me voir et m'a dit : « Je peux respirer. » Elle n'avait pas réalisé qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.
Dusty :
J'adore que mes enfants fassent de la musique. Evan joue de la guitare et il est aussi percussionniste en sixième dans l'orchestre. Sydney, bien sûr, est dans l'orchestre et elle joue du hautbois et du saxophone. La musique est très présente dans notre famille.
M. Mewhorter :
C'est une excellente hautboïste, mais en plus, elle doit aussi jouer du saxophone dans la fanfare à l'automne. Elle joue d'ailleurs des deux instruments pendant le semestre d'automne, quand on fait les répétitions sur le terrain. Elle est une musicienne formidable, une personne formidable et une musicienne vraiment talentueuse.
M. Clifton :
C'est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l'avez demandé il y a quelque temps. Ce serait bien d'en avoir 50 comme elle. J'aurais tellement aimé avoir 50 Sydney. Ça serait génial, vraiment. C'est une enfant formidable.
Sydney :
La musique est ma matière préférée parce que je peux la pratiquer avec mes amis et ma famille. J'ai appris à être plus sociable et à résoudre des problèmes. Je sais que ça peut paraître bizarre de dire ça pour un cours de musique, mais c'est vraiment un peu toutes les matières en une. Mon frère et mon père aiment jouer de la batterie et de la guitare ensemble. Parfois, je les rejoins avec mon saxophone et je joue ce qui me plaît. C'est vraiment cool parce qu'après, une fois qu'on a fini de jouer, on se dit juste : « C'était super ! » d'avoir tous pu se réunir et faire de la musique ensemble. Encore une fois, c'est vraiment important pour moi, à cause de l'émotion que ça véhicule et de son importance pour les gens.
Quinton Rav :
Quand je pense à Sydney, je la décrirais comme une personne compatissante. C'est une leader née et je le vois bien au sein du groupe de jeunes.
Sydney :
Pendant mon opération, mon groupe religieux m'a énormément soutenue. Mon pasteur venait me voir et me disait : « Si je peux faire quoi que ce soit pour toi, n'hésite pas à me le dire. » Je me sentais libre de me confier à lui et de lui parler de mes peurs et de mes inquiétudes.
Melissa :
Je voulais faire connaître au monde entier les soins qu'on a reçus à l'hôpital Shriners. C'est comme ça qu'on a créé Curvy Girls et qu'on supporte maintenant plus de 30 membres. On anime deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.
Sydney :
Mon groupe de soutien m'a énormément aidée. J'ai beaucoup plus confiance en moi et j'ai appris à être à l'écoute. J'ai une meilleure amie, elle s'appelle Katie. Elle habite juste en face de chez moi ; on est meilleures amies depuis le CE1. Au fil des ans, notre amitié est devenue très, très forte.
Katie :
Je dirais sans hésiter qu'elle est une source d'inspiration pour moi, car elle a dû surmonter tellement d'épreuves dans sa vie, notamment les difficultés liées à sa scoliose. Malgré tout, elle est restée positive, optimiste et a toujours gardé une attitude positive.
Darian :
Elle serait une excellente ambassadrice nationale pour les patients, car comme je l'ai dit, elle est très généreuse, très gentille et attentionnée. Elle est très expressive et sensible. On voit bien à quel point elle est prête à aider les autres.
Evan :
Je la considère comme la meilleure sœur du monde, tout simplement parce qu'elle a toujours été là pour moi. Elle m'a aidée dans des situations où je ne savais pas comment me sortir, elle m'a aidée pour mes devoirs, elle a toujours été là pour moi.
Melissa :
Elle me surprend souvent, Sydney, par sa gentillesse envers les autres. Les ados ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney, elle, est très accueillante. Et puis, le soutien qu'elle apporte aux filles du groupe de soutien pour la scoliose… elle le fait bien au-delà de notre rencontre mensuelle.
Dusty :
Je suis fière d'elle pour plusieurs raisons. Je suis fière d'elle parce qu'elle est forte. Je vois bien qu'elle est beaucoup plus forte qu'elle ne le pense parfois, mais elle se surpasse toujours. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans sa façon de faire ses devoirs.
Sydney :
Le plus dur psychologiquement que j'ai eu à vivre, c'était ma scoliose. Encore une fois, c'était difficile parce que je me sentais tellement seule et perdue. Forcément, on se demande : « Pourquoi ça arrive ? Comment c'est possible ? Ai-je fait quelque chose de mal ? » Je me sentais vraiment coupable. J'étais déçue de moi-même, j'avais l'impression de ne pas en avoir fait assez. Surmonter cette déception et comprendre que ce n'était pas de ma faute et que j'avais fait de mon mieux, travailler sur cette épreuve, a sans doute été la partie la plus difficile de mon parcours.
Je trouve les soins de l'hôpital Shriners exceptionnels, car je ne pense pas qu'ils réalisent l'impact qu'ils ont eu sur ma vie. Ils m'ont donné la chance de tourner la page. Tout ce que j'ai appris et toutes les épreuves traversées, je peux maintenant les mettre à profit pour aider quelqu'un d'autre. J'ai l'occasion de dire : « Voilà, ce chapitre de ma vie est clos. Que puis-je faire maintenant pour aider ceux qui vivent la même épreuve que moi ? » Je sais à quel point c'était difficile de se sentir seul, et je ne veux surtout pas que quiconque ressente cela.Je suis tellement reconnaissante d'avoir une scoliose, car ma famille est plus soudée que jamais et j'ai des amis formidables qui sont toujours là pour me soutenir. Plus tard, j'aimerais qu'on se souvienne de moi comme de quelqu'un qui a toujours vu le bon côté des choses et qui a toujours su redonner le sourire aux autres, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée avait été difficile, sans jamais laisser ça affecter les autres. Je voulais juste leur faire savoir que tout allait bien se passer et qu'il y a toujours une issue positive, même dans les moments difficiles.(Silence)
Salut les gars.
Intervenant 2 :
Salut.
Sydney :
Salut.
Intervenant 2 :
Comment ça va ?
Sydney :
Bien, et toi ?
Intervenant 2 :
Es-tu prêt(e) ?
Sydney :
Oui.
Je dirais que l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à traverser, c'est…
Melissa :
Dusty :
Sydney en trois mots : émotive, forte et, j'ajouterais, pleine de vie. C'est un peu un mot composé, mais elle est vraiment pleine de vie.
Evan :
Je dirais que Sydney est sûre d'elle et forte. C'est une sœur formidable et elle a une personnalité extraordinaire.
Darian :
Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle est très sensible et vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité enjouée qui la rend très agréable à côtoyer.
Melissa :
On vit à Oklahoma City depuis 18 ans. Après nos études, nous nous sommes installés à Oklahoma City pour commencer notre carrière. Quand j'ai appris que j'étais enceinte de Sydney, Dusty et moi étions fous de joie. On avait déjà une fille de 10 ans, qui a longtemps été notre enfant unique.
Nous sommes allés voir le docteur, qui nous a dit : « Votre tension est un peu élevée. Je pense que vous allez accoucher prématurément. « On a répondu : « Euh, c’est presque un mois d’avance, trois semaines et demie ! » et elle a dit : « Ce n’est pas grave. Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait 2,4 kg à la naissance. Ils l'ont emmenée dès que je l'ai eue. Je ne savais pas ce qui se passait.
Elle a passé un peu plus d'une semaine aux soins intensifs néonatals. Elle y est restée et elle avait la jaunisse. Quand elle est revenue à la maison, elle pesait 2,1 kg. Elle a franchi toutes les étapes de son développement, comme n'importe quel autre enfant, et elle a grandi sans problème.
Dusty :
C'était une vraie fille à son papa. On faisait plein de choses ensemble, on aimait jouer.
Melissa :
C'est lors de son examen médical des dix ans qu'on a découvert qu'elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure de sa colonne vertébrale. Il a fait le test de flexion : elle avait une scoliose de 18 degrés. Six mois plus tard, lors de notre visite de contrôle à l'hôpital pour enfants local, nous avons opté pour la surveillance. La scoliose était alors à 32 degrés. On nous a dit qu'elle devait porter un corset. C'était la première fois qu'on entendait parler de corset.Dusty :Je connaissais un peu la scoliose, évidemment, parce que ma mère en avait souffert. Elle avait eu une enfant, presque au même âge que Sydney lorsqu'on lui a diagnostiqué la scoliose. Je pense que partager ces expériences avec Sydney l'a aidée. Je pouvais lui dire : « Ma mère a dû faire face à la même chose quand elle était plus jeune. »Melissa :On a commencé à penser à d'autres solutions. Nous sommes allés dans une clinique spécialisée du Wisconsin et avons consulté un maître de yoga formé en Inde, car la scoliose avait atteint 43 degrés et Sydney était désespérée. Elle a pleuré, et c'était la première fois qu'elle pleurait à cause de sa scoliose. J'en ai les larmes aux yeux rien qu'en y repensant, parce qu'elle a fait tellement d'efforts. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans sans jamais se plaindre. Dusty et moi savions qu'il fallait trouver une autre solution, car nous ne voulions pas que notre fille de 12 ans subisse une arthrodèse, et il semblait que ce soit inévitable.
Dusty :
C'est ma femme qui a commencé les recherches, sur Facebook, à chercher un groupe de soutien. Elle a trouvé un groupe pour la VBT. Je n'en avais jamais entendu parler.
Melissa :
Je me suis inscrite et j'ai simplement raconté l'histoire de Sydney : « Voilà son âge, voilà l'angle de sa scoliose. Un homme nommé Kyle, de l'Oklahoma, m'a contactée. Il m'a dit : « Chez les Shriners, vous n'avez pas à vous soucier de rien. Il suffit d'y aller. Les Shriners locaux vous aideront à vous y rendre. »J'avais lu que cette fixation vertébrale n'était pas approuvée par la FDA, alors j'ai fait des recherches du mieux que j'ai pu. Quelques jours plus tard, j'avais mes rayons X, que j'ai envoyés aux Shriners. Le Dr Hwang m'a dit : « On aimerait vous voir en personne. » Nous avons donc planifié notre voyage aux Shriners.Sydney :Je me souviens de ma première visite aux Shriners à Philadelphie. J'étais nerveuse, mais ils m'ont regardée et ont tout de suite commencé à s'intéresser à moi, à qui j'étais personnellement, d'une manière qu'on ne voit pas partout.Dusty :Le Dr Hwang était formidable. Il a répondu à toutes mes questions et m'a vraiment donné l'impression que les médecins et toute l'équipe - pas seulement les médecins, mais aussi le personnel infirmier - savaient ce qu'ils faisaient et prenaient vraiment soin du patient. J'ai aussi eu l'impression que ce n'était pas simplement comme si nous allions être suivies par l'hôpital Shriners le temps de la chirurgie, puis rentrer à la maison et être livrées à nous-mêmes. J'ai vraiment eu l'impression que Sydney continuerait d'être prise en charge par l'hôpital Shriners pendant une longue période et qu'ils continueraient à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.Melissa :La Dre Hwang a dit qu'elle était une candidate. Il a dit : « Vous pouvez le faire ou non, c'est vous qui décidez. Elle peut continuer à porter un corset, mais elle est une candidate idéale pour le moment. » Nous avons donc fait le test préliminaire qu'ils demandaient. L'hôpital Shriners était à l'origine de cette démarche. On savait qu'ils étaient les meilleurs dans leur domaine. L'approbation de la FDA ne nous préoccupait pas outre mesure, mais nous savions qu'ils étaient à la fine pointe de la recherche, qu'ils avaient déjà effectué plusieurs interventions de ce type et que nous avions constaté des résultats positifs chez d'autres enfants.Steven W. Hwang :En résumé, la scoliose est une courbure de la colonne vertébrale. Elle présente une composante de rotation. Ce qu'on observe sur les radiographies, et que les familles constatent souvent, c'est cette courbure. Notre objectif est de redresser la colonne vertébrale pour éviter toute aggravation et d'offrir la meilleure correction possible aux enfants. Avec la VBT (Vestral Body Tether), le principe est de corriger la scoliose et de tirer parti de la croissance pour optimiser la correction. Ce qu'on fait habituellement, c'est faire de petites incisions à travers la cage thoracique et insérer une vis dans le corps vertébral, la partie la plus importante de la colonne vertébrale. On y fixe ensuite un système d'ancrage auquel est relié un fil légèrement tendu. Cela nous permet d'appliquer une force d'un côté de la colonne vertébrale, comprimant ainsi un côté et permettant à l'autre de se développer différemment. La croissance est légèrement ralentie d'un côté, ce qui permet à la croissance de l'enfant de contribuer à corriger la courbure au fil du temps.Idéalement, nous pensons que cela préservera la mobilité, répartira les contraintes sur la colonne vertébrale afin qu'aucun niveau ne soit plus sollicité qu'un autre, et permettra peut-être à long terme d'éviter des problèmes de dégénérescence et des douleurs. Dans le cas d'une scoliose, par exemple, la courbure de la colonne vertébrale affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, peut toucher d'autres organes. Notre objectif est donc de garder la colonne vertébrale aussi droite que possible et de favoriser la croissance, le développement respiratoire et pulmonaire. C'est un environnement unique. Je pense que pour la VBT, c'est un exemple parfait : il y a très peu d'endroits où l'on pourrait développer et faire progresser cette technologie comme l'ont fait le Dr [inaudible 00:08:44] et son équipe. Ici, leur priorité était vraiment les enfants, ce partenariat, et c'est comme ça que toute cette technologie a vu le jour. C'était vraiment incroyable.
Dusty :
On était dans la salle de préparation avec Sydney. C'était un moment surréaliste. On tenait la main de Sydney, je crois qu'on se soutenait tous, puis ils l'ont emmenée et ont fermé les portes. Ma femme et moi, c'était un vrai soulagement.
Depuis, Sydney n'a plus porté d'attelle. Elle peut faire tout ce qu'elle veut physiquement. Son opération s'est très bien déroulée, sans complications ni problèmes. Sa convalescence a été bien meilleure que ce à quoi je m'attendais, surtout en termes de rapidité. Je pense que c'est en grande partie à cause de l'opération elle-même. Franchement, la technique mise au point par les médecins pour la fixation des vertèbres est vraiment incroyable.
Sydney :
Quand on joue du hautbois, il faut utiliser beaucoup d'air. C'est un tout petit instrument, mais chaque note est tellement différente et sonne complètement différemment. Il faut utiliser toute la capacité de ses poumons.
Melissa :
Elle s'est fait opérer en février et elle est retournée à l'école six semaines plus tard, mais elle jouait déjà du hautbois, elle s'entraînait, trois ou quatre semaines plus tard. Elle est même venue me voir et m'a dit : « Je peux respirer. » Elle n'avait pas réalisé qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.
Dusty :
J'adore que mes enfants fassent de la musique. Evan joue de la guitare et il est aussi percussionniste en sixième dans l'orchestre. Sydney, bien sûr, est dans l'orchestre et elle joue du hautbois et du saxophone. La musique est très présente dans notre famille.
M. Mewhorter :
C'est une excellente hautboïste, mais en plus, elle doit aussi jouer du saxophone dans la fanfare à l'automne. Elle joue d'ailleurs des deux instruments pendant le semestre d'automne, quand on fait les répétitions sur le terrain. Elle est une musicienne formidable, une personne formidable et une musicienne vraiment talentueuse.
M. Clifton :
C'est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l'avez demandé il y a quelque temps. Ce serait bien d'en avoir 50 comme elle. J'aurais tellement aimé avoir 50 Sydney. Ça serait génial, vraiment. C'est une enfant formidable.
Sydney :
La musique est ma matière préférée parce que je peux la pratiquer avec mes amis et ma famille. J'ai appris à être plus sociable et à résoudre des problèmes. Je sais que ça peut paraître bizarre de dire ça pour un cours de musique, mais c'est vraiment un peu toutes les matières en une. Mon frère et mon père aiment jouer de la batterie et de la guitare ensemble. Parfois, je les rejoins avec mon saxophone et je joue ce qui me plaît. C'est vraiment cool parce qu'après, une fois qu'on a fini de jouer, on se dit juste : « C'était super ! » d'avoir tous pu se réunir et faire de la musique ensemble. Encore une fois, c'est vraiment important pour moi, à cause de l'émotion que ça véhicule et de son importance pour les gens.
Quinton Rav :
Quand je pense à Sydney, je la décrirais comme une personne compatissante. C'est une leader née et je le vois bien au sein du groupe de jeunes.
Sydney :
Pendant mon opération, mon groupe religieux m'a énormément soutenue. Mon pasteur venait me voir et me disait : « Si je peux faire quoi que ce soit pour toi, n'hésite pas à me le dire. » Je me sentais libre de me confier à lui et de lui parler de mes peurs et de mes inquiétudes.
Melissa :
Je voulais faire connaître au monde entier les soins qu'on a reçus à l'hôpital Shriners. C'est comme ça qu'on a créé Curvy Girls et qu'on supporte maintenant plus de 30 membres. On anime deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.
Sydney :
Mon groupe de soutien m'a énormément aidée. J'ai beaucoup plus confiance en moi et j'ai appris à être à l'écoute. J'ai une meilleure amie, elle s'appelle Katie. Elle habite juste en face de chez moi ; on est meilleures amies depuis le CE1. Au fil des ans, notre amitié est devenue très, très forte.
Katie :
Je dirais sans hésiter qu'elle est une source d'inspiration pour moi, car elle a dû surmonter tellement d'épreuves dans sa vie, notamment les difficultés liées à sa scoliose. Malgré tout, elle est restée positive, optimiste et a toujours gardé une attitude positive.
Darian :
Elle serait une excellente ambassadrice nationale pour les patients, car comme je l'ai dit, elle est très généreuse, très gentille et attentionnée. Elle est très expressive et sensible. On voit bien à quel point elle est prête à aider les autres.
Evan :
Je la considère comme la meilleure sœur du monde, tout simplement parce qu'elle a toujours été là pour moi. Elle m'a aidée dans des situations où je ne savais pas comment me sortir, elle m'a aidée pour mes devoirs, elle a toujours été là pour moi.
Melissa :
Elle me surprend souvent, Sydney, par sa gentillesse envers les autres. Les ados ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney, elle, est très accueillante. Et puis, le soutien qu'elle apporte aux filles du groupe de soutien pour la scoliose… elle le fait bien au-delà de notre rencontre mensuelle.
Dusty :
Je suis fière d'elle pour plusieurs raisons. Je suis fière d'elle parce qu'elle est forte. Je vois bien qu'elle est beaucoup plus forte qu'elle ne le pense parfois, mais elle se surpasse toujours. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans sa façon de faire ses devoirs.
Sydney :
Le plus dur psychologiquement que j'ai eu à vivre, c'était ma scoliose. Encore une fois, c'était difficile parce que je me sentais tellement seule et perdue. Forcément, on se demande : « Pourquoi ça arrive ? Comment c'est possible ? Ai-je fait quelque chose de mal ? » Je me sentais vraiment coupable. J'étais déçue de moi-même, j'avais l'impression de ne pas en avoir fait assez. Surmonter cette déception et comprendre que ce n'était pas de ma faute et que j'avais fait de mon mieux, travailler sur cette épreuve, a sans doute été la partie la plus difficile de mon parcours.
Je trouve les soins de l'hôpital Shriners exceptionnels, car je ne pense pas qu'ils réalisent l'impact qu'ils ont eu sur ma vie. Ils m'ont donné la chance de tourner la page. Tout ce que j'ai appris et toutes les épreuves traversées, je peux maintenant les mettre à profit pour aider quelqu'un d'autre. J'ai l'occasion de dire : « Voilà, ce chapitre de ma vie est clos. Que puis-je faire maintenant pour aider ceux qui vivent la même épreuve que moi ? » Je sais à quel point c'était difficile de se sentir seul, et je ne veux surtout pas que quiconque ressente cela.Je suis tellement reconnaissante d'avoir une scoliose, car ma famille est plus soudée que jamais et j'ai des amis formidables qui sont toujours là pour me soutenir. Plus tard, j'aimerais qu'on se souvienne de moi comme de quelqu'un qui a toujours vu le bon côté des choses et qui a toujours su redonner le sourire aux autres, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée avait été difficile, sans jamais laisser ça affecter les autres. Je voulais juste leur faire savoir que tout allait bien se passer et qu'il y a toujours une issue positive, même dans les moments difficiles.(Silence)
