Croire en demain : La Première dame JoLynn Dickins

Jolynn :

Salut, je suis Jolynn Dickins, première dame de Shriners International. C'est un grand honneur pour moi d'être la présidente de l'initiative « Femmes qui influencent les soins » cette année. C'est un privilège de travailler avec les femmes extraordinaires liées à Shriners International. Nous partageons une vision commune qui repose sur le pouvoir de la conviction et les possibilités infinies que nous offre l’avenir. Ensemble, nous soutenons le système de santé pour enfants Shriners et les soins transformateurs qu’il dispense.

Cette année, sous le thème « Croire en demain », nous nous efforçons de soutenir les efforts de Shriners Children pour accompagner les adolescents patients lors de leur transition hors de notre système de soins pédiatriques.

Christian :

Tout au long de mon parcours de soins à Shriners Children, l’équipe s’est montrée très dévouée à m'aider à trouver ma voie. Ils n'étaient pas vraiment des médecins, c'étaient plutôt des amis, et ça m'a aidée à prendre confiance en moi et à devenir plus indépendante.

Jolynn :

Avoir 18 ans est une étape importante pour chaque adolescent. Cela signifie devenir officiellement adulte, avec les privilèges et les responsabilités qui en découlent. Les ados et leurs familles peuvent ressentir à la fois de l'excitation et de l'appréhension à l'approche de cette étape. Pour les adolescents qui vivent avec des problèmes de santé complexes, atteindre 18 ans signifie aussi la nécessité de passer du système de santé pédiatrique au système de santé pour adultes.

Christian :

N'importe quel autre médecin m'aurait dit que j'avais des limites, mais pas à l'hôpital Shriners pour enfants. Ils ont discuté de mes objectifs et j'ai toujours voulu fonder une famille. Avant, dans les hôpitaux, c'était toujours : « Vous pourriez peut-être avoir des enfants un jour. « Mais à Shriners, c'est : « Vous en aurez et vous aurez la vie que vous souhaitez. Et j'ai moi-même vécu cette situation où l'on perd tout espoir, où l'on ne sait plus quoi faire ni comment améliorer sa situation. Mais grâce à l'hôpital pour enfants Shriners, on retrouve l'espoir nécessaire pour continuer. Jolynn : Nous sommes conscients des difficultés uniques que rencontrent ces jeunes, notamment pour trouver des soins médicaux spécialisés adaptés, apprendre à être autonomes et défendre leurs droits en matière de santé avec un soutien parental réduit. C'est là que notre force et notre dévouement collectifs brillent le plus. Le programme « Croire en demain » offre un accompagnement aux patients des Hôpital pour enfants Shriners et à leurs familles afin d'assurer leur succès après leur sortie du système de santé pédiatrique. Ce parcours de soutien comprend des formations en ligne et en personne, la formation interne du personnel médical et clinique, le plaidoyer, le recrutement de médecins et la mise en relation avec nos partenaires de santé engagés à soutenir nos patients dans leurs futurs besoins de soins. Jerry Gantt : On a pris soin de certains de ces jeunes pendant 17, 18, 19, voire 20 ans. Et puis, tout d'un coup, on se contente de leur taper dans le dos et de leur dire : « Débrouillez-vous ! « Que vais-je faire quand les Shriners ne seront plus là ? » On est là pour les patients. C'est notre rôle de répondre à cette question. Qu'est-ce qu'ils vont devenir ? Et on devrait prendre ça comme notre responsabilité. Maintenant que nous vous avons pris en charge en tant que patient et que nous vous avons accompagné dans votre transition vers une vie en société, nous devrions également être en mesure de vous orienter afin que vous sachiez où vous adresser pour la suite de vos soins. Jolynn : Croire en l’avenir, c’est croire en l’immense potentiel qui réside en chacun de nos jeunes patients. C'est reconnaître leurs aptitudes uniques et leur fournir les outils nécessaires à leur épanouissement. C'est favoriser un environnement empreint de compassion, de compréhension et d'encouragement où ils peuvent développer la confiance nécessaire pour défendre leurs droits et prendre des décisions éclairées concernant leur santé. Leigh : Je suis devenue patiente du système de soins de santé Shriners à l'âge de trois semaines. Je suis née avec une ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom de maladie des os de verre. Mes os sont donc fragiles. Au cours de ma vie (j'ai presque 23 ans), j'ai subi 45 fractures et 14 interventions chirurgicales. J'ai eu une équipe formidable qui s'est occupée de moi de ma petite enfance jusqu'à l'âge adulte. Ma plus grande crainte était de savoir ce qui allait se passer ensuite. Qu'arriverait-il après Shriners ? Qui consulterais-je ? Qui saurait comment prendre soin de moi et répondre à mes besoins ? Grâce à un programme de transition bien établi, les patients n'ont plus à s'inquiéter pour l'avenir. Cela signifie que nous pouvons être reconnaissants des soins reçus pendant notre enfance et avoir la certitude que la qualité des soins restera la même à l'âge adulte. Jolynn : À l'hôpital pour enfants Shriners, prendre soin de nos patients inspirants est un cheminement continu qui exige un engagement et un dévouement sans faille. En misant sur le pouvoir de la conviction, nous pouvons bâtir un avenir meilleur pour nos patients et faire en sorte que leur passage à l'âge adulte soit empreint d'espoir, d'opportunités et de la promesse d'un avenir remarquable. Peter : Enfant, j'ai été victime d'un accident de cuisine. J'ai subi des brûlures sur environ le tiers de mon corps et il a finalement été décidé que j'irais me faire soigner à l'hôpital Shriners. Ça a vraiment été le point de départ de ma vie ici. C'est tout simplement incroyable. Quand on pense à l'étendue de mes blessures et au fait que j'ai pu mener une vie quotidienne si normale… J'ai fait du sport au secondaire, et même à l'université. Je viens de terminer mon premier marathon de Boston. J'ai traversé la Manche à la nage, d'Alcatraz jusqu'à la côte, et je dois cela sans aucun doute à Shriners. L'accès aux soins, au-delà des soins immédiats, est vraiment extraordinaire. Savoir qu'on peut aller de l'avant et savoir si on a besoin de soins spécifiques ou si on a besoin de contacter quelqu'un… Elles vous y préparent vraiment, et ce, avec beaucoup de bienveillance. Vous vous sentez à l'aise de les recontacter au besoin, mais aussi de prendre votre indépendance pour vous épanouir et affronter le monde.

Jolynn :

Lorsque nous avons commencé à élaborer notre programme « Women Impacting Care », j'ai su que la plume serait le symbole parfait de « Believe In Tomorrow ». Dans bien des cultures, la plume blanche est un signe d'espoir et de promesse. Dans la tradition amérindienne, on offre souvent la plume blanche pour rappeler à quelqu'un qu'il n'est pas seul et que la beauté existe encore dans ce monde. J'aimerais que les enfants de l'hôpital Shriners Children's sachent qu'ils ont des protecteurs et des gardiens qui veillent sur eux lorsqu'ils quittent le système de santé et intègrent la société pour se construire une nouvelle vie.

Pour soutenir « Women Impacting Care », vous pouvez faire un don en ligne ou acheter nos magnifiques produits sur le thème « Believe In Tomorrow ». Merci à tous de participer à ce formidable mouvement et pour votre généreux soutien. Ensemble, inspirons et donnons aux patients de l'hôpital pour enfants Shriners les moyens d'aborder l'âge adulte avec confiance et de réaliser leurs rêves.