Transformer des vies : Programme de Lady Debby Bailey

Deby Bailey :

Toutes les personnes liées aux Hôpitaux Shriners pour enfants connaissent ses soins de qualité et compatissants qui changent des vies.

Nous sommes sur le point de célébrer notre centième année de prestation de soins médicaux spécialisés pour les enfants, et je suis fier et honoré de soutenir cette organisation.

J'ai été intéressé à travailler avec des enfants ayant des besoins spéciaux pendant la majeure partie de ma vie. Quand j'avais 10 ans, j'ai rencontré cinq élèves aveugles dans ma nouvelle école. Un enfant de six ans, Mark, a été invité par son professeur à écrire son alphabet en braille, sur sa machine à écrire en braille. Son enthousiasme a suscité un intérêt pour moi toute ma vie.

Lorsque j'ai rencontré mon mari, Bill, dont la famille était profondément impliquée dans Shriners International et les Hôpitaux Shriners pour enfants, j'ai été introduite dans un autre monde d'enfants ayant des besoins médicaux spéciaux.

Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont connus pour fournir des soins à la fois pour des conditions très rares et pour d'autres qui sont assez courantes. Au cours de mes années passées en contact avec les Hôpitaux Shriners pour enfants, je me suis intéressé de plus en plus à l'expertise de nos systèmes de soins de santé dans le traitement de la scoliose.

Saviez-vous que 2 à 3 % des adolescents sont touchés par la scoliose ? C'est une condition très courante avec une gamme d'options de traitement, y compris des innovations qui ont été développées ici même par nos propres médecins des Hôpitaux Shriners. Dans mon programme, Transformer des vies, je veux souligner les façons dont les Hôpitaux Shriners aident les enfants à réaliser leur potentiel, en particulier nos patients atteints de scoliose.

Parfois, la scoliose n'a pas besoin d'être traitée. Dans ce cas, nos spécialistes choisissent d'observer les progrès de l'enfant, de surveiller les changements et d'intervenir uniquement si nécessaire. Pour certains enfants, l'attelle et le plâtre peuvent aider à corriger une courbure de la colonne vertébrale. Certains patients ont des courbures qui nécessitent une intervention plus intensive, comme la traction en halo, la fusion vertébrale ou une nouvelle procédure chirurgicale développée ici même dans les hôpitaux Shriners appelée attache du corps vertébral.

Le Dr Michelle Welborn est chirurgienne orthopédique pédiatrique de la colonne vertébrale à notre hôpital de Portland. Elle aime notre mission d'aider les enfants et de travailler avec les familles. Elle se consacre également à la recherche et à l'amélioration des connaissances médicales.

Michelle Welborn :

Ainsi, la scoliose est une courbe tridimensionnelle de la colonne vertébrale de plus de 10 degrés. Cela touche jusqu'à 6 % de la population. La majorité de celle-ci, environ 2 à 3 % de la population totale, est affectée par la scoliose idiopathique, qui survient généralement après l'âge de 10 ans. Mais les filles sont huit fois plus susceptibles que les garçons d'avoir besoin d'un traitement. Le corset est un moyen que nous pouvons aider à prévenir la progression de la scoliose. C'est quelque chose qui exploite essentiellement le pouvoir de la croissance et aide à minimiser l'aggravation des courbes. C'est quelque chose que nous employons chez les patients présentant des courbures supérieures à 20 degrés qui présentent un risque de progression très élevé, et supérieures à 25 degrés chez la majorité des patients. Il existe plusieurs formes de contreventement et, en fonction du type, il existe différents niveaux d'efficacité. Mais en général, environ 85% des jeunes femmes qui portent cela pendant 18 à 20 heures par jour n'auront pas leurs courbes progressées de plus d'environ cinq degrés.

Deby Bailey :

Gabby est une patiente de notre établissement Twin Cities. Elle s'y rend depuis son domicile dans le Dakota du Nord pour son traitement de la scoliose. À la Twin Cities Clinic, notre équipe médicale a créé un plan de traitement personnalisé pour Gabby qui utilisait des techniques de contreventement.

Jacasseur:

Je m'appelle Gaby, j'ai 14 ans. Je viens d'avoir 14 ans. J'ai fait de la gymnastique pendant 10 ans, et je viens d'arrêter et maintenant je fais du volley-ball, et j'aime vraiment ça. Je m'éclate à le faire.

Mat:

C'était en juillet 2018, nous étions à Daytona Beach, puis nous avons remarqué que ses omoplates semblaient inégales. Donc, sachant que nous avions une application, nous avons rapidement téléchargé l'application de l'écran de la colonne vertébrale, effectué le test et découvert qu'elle était un peu plus tordue que ce que nous voulions voir.

Mandii :

L'alerte hors de portée s'est déclenchée-

Mat:

Alerte hors de portée.

Mandii :

Et nous n'étions pas prêts pour celui-là.

Mat:

Nous sommes donc rentrés chez nous et nous avons cherché un spécialiste dans notre région. Nous venons de comprendre, pourquoi recherchons-nous quelqu'un dans notre région alors que nous avons accès aux meilleurs médecins du monde ? Médecins spécialisés dans la scoliose de l'adolescent. Donc, nous avons pris rendez-vous et la prochaine chose que vous savez, nous étions dans les villes jumelles et Gabby était la patiente.

Mandii :

Nous avons pris rendez-vous avec les Shriners, la toute première chose que nous avons faite lorsqu'ils ont franchi la porte est : "Eh bien, établissons votre ligne de base." Et cela, après avoir vu deux médecins auparavant, n'avait pas été fait auparavant.

Notre diagnostic, nous avons d'abord l'application en juillet 2018, nous sommes entrés dans ses Shriners, septembre 2018. Cette ligne de base a été établie et je ne l'oublierai jamais, parce qu'il dit : « Faisons un bilan de santé de deux mois », parce que l'âge de Gabby était à un point où elle faisait une croissance rapide. Et au cours de ces deux mois, Gabby avait sauté de plus de 25 degrés, ce qui serait là où un contreventement serait nécessaire. Et donc, vous avez eu votre appareil en janvier 2019, c'était le premier appareil. Et nous avons traversé cinq accolades parce qu'elle a eu une telle croissance.

Ce qui est si merveilleux avec les Shriners, c'est qu'ils nous éduquent, afin que nous sachions quand commencer à chercher des choses. Une partie de cela était la correction, et une partie était simplement la croissance.

Jacasseur:

Ouais. J'ai commencé à 4'11, et je me souviens que dans les premiers mois, quand j'ai touché cinq pieds, j'étais tellement excité.

Mandii :

Ce qui a été amusant, c'est que Gabby a fait partie des programmes SSE via Shiners, donc ce sont des exercices spécialisés pour la scoliose, et ce que cela nous donne, c'est l'opportunité de travailler avec un spécialiste en physiothérapie une fois par mois.

Jacasseur:

Évidemment, comme mon père étant un Shriner, j'ai grandi autour de l'hôpital, je savais comment tout fonctionnait. Quand je suis entré pour la première fois en tant que patient, j'ai été époustouflé parce que ça ne ressemble pas à un hôpital quand on marche. Ils sont à bras ouverts, prêts pour un câlin, et c'est très accueillant.

Mat:

Nous l'avons toujours connu comme une maison du point de vue des Shriners, nous ne l'avons jamais connu du point de vue des patients. Donc, c'est gratifiant de voir que ce que nous faisons tous les jours, ce n'est pas seulement parler d'un côté, c'est en fait aussi réconfortant quand vous entrez en tant que patient, et l'histoire de Gabby est vraiment un témoignage de la détection précoce. Et donc, c'est là que l'application, aussi simple soit-elle, peut avoir un impact car de nos jours, tout le monde a un téléphone. Nous avons été religieux à ce sujet, et vous avez fait du bon travail.

Deby Bailey :

Alors que certains patients atteints de scoliose sont diagnostiqués comme des préadolescents ou des adolescents, d'autres commencent leur parcours médical beaucoup plus tôt. Amy, la mère de l'un de nos patients ambassadeurs nationaux, a remarqué pour la première fois que la colonne vertébrale de sa fille n'était pas droite lorsque Mia avait environ trois mois. Après une série de traitements comprenant un corset et une traction au halo, Mia a subi une opération de fusion vertébrale aux hôpitaux St. Louis Shriner à l'âge de 13 ans.

Amy :

Elle est juste magnifique, elle est hétéro. Vous ne le voyez même pas. C'est incroyable ce qu'ils ont fait en tant qu'hôpital, ce qu'ils ont fait en tant qu'équipe médicale. Son succès est directement lié aux Shriners, bien sûr.

Michel Kelly :

Mia a parcouru toute la gamme des interventions de la colonne vertébrale pour sa scoliose, d'un contreventement à sa construction en croissance, jusqu'à sa fusion définitive. Je dirais que d'un point de vue purement médical, c'est une success story car l'institution de soins très tôt en tiges de distraction par un de mes prédécesseurs, Larry Lenke, lui a donné, quand on l'a convertie en fusion, une colonne vertébrale presque droite. Presque parfaitement rectiligne, alignement parfait.

Mia :

Je ne pense pas que je serais aussi heureux d'une personne si je n'étais pas avec les Shriners. Je pense qu'il me manquerait une grande partie de ma vie.

Deby Bailey :

Les Hôpitaux Shriners sont un lieu qui propose des traitements très innovants. Vertebral Body Tethering, ou VBT, est une option qui a été développée par nos médecins des hôpitaux Shriners à Philadelphie. Le VBT a été lancé par le Dr Amir Samdani, le chirurgien en chef de notre hôpital Shriners de Philadelphie.

Dr Amir Samdani :

Ainsi, la façon dont fonctionne l'attache est que si vous regardez une courbure de la colonne vertébrale, ce qui se passe, c'est quand vous avez une courbe sur la colonne vertébrale d'un côté, c'est-à-dire que ce côté est plus long, ce côté est plus court, ce côté grandit plus vite que le côté plus court. La façon dont nous comprimons c'est que nous plaçons des vis dans les corps vertébraux, nous mettons une attache qui permet le mouvement, et à mesure que l'enfant grandit, le côté convexe qui est plus long au départ ne grandit pas. Le côté concave qui est plus court grandit et la courbure se corrige. La façon dont la procédure est effectuée, nous sommes capables de faire une thoracoscopie, ce qui signifie que nous sommes capables de le faire par une approche très peu invasive.

Lorsque j'ai commencé à travailler aux Hôpitaux Shriners, nous nous intéressions beaucoup à la modulation de la croissance. Le Dr Randall Betts, qui est un de mes mentors, a joué un grand rôle en disant : « Écoutez, nous devons donner des options aux patients, et pouvons-nous prendre la croissance d'un enfant et utiliser cette croissance pour corriger la scoliose ? Et c'était l'un de nos grands objectifs de 2005 à 2010. Donc, si vous vous débrouillez bien avec l'attelle, vous n'avez pas besoin d'incisions, alors évidemment vous allez attacher quelqu'un. Mais nous avions tout un éventail de patients qui avaient des courbes supérieures à 35, qui grandissaient encore et qui avaient besoin d'une option. Après avoir fait beaucoup de recherches, nous avons dit : « Écoutez, nous voulons continuer à faire avancer le domaine et donner des options aux patients.

Deby Bailey :

Sidney et Seth sont deux patients qui ont subi une chirurgie VBT aux hôpitaux Shriners pour enfants de Philadelphie. Alors que la plupart des gens ont tendance à ne penser qu'à la colonne vertébrale lorsqu'ils pensent à la scoliose, la maladie peut affecter le cœur et les poumons d'un enfant. C'était une préoccupation pour Sidney, qui est un musicien qui aime jouer des instruments à vent comme le hautbois et le saxophone.

Seth craignait que la chirurgie de la scoliose n'affecte sa capacité à jouer au golf. Mais ses médecins disent que son travail acharné et son attitude positive l'ont aidé à récupérer rapidement. Maintenant, Seth est de retour pour profiter du sport qu'il aime, concourir avec d'autres personnes de son âge et se préparer à un avenir dans la finance, ou même en tant que golfeur professionnel.

Beaucoup de nos patients, en particulier ceux atteints de scoliose, ont besoin de beaucoup d'images prises tout au long de leur traitement. C'est pourquoi nous essayons de limiter autant que possible l'exposition aux radiations. Le système d'imagerie EOS émet beaucoup moins de rayonnement que les rayons X ou les tomodensitogrammes standard. Les systèmes EOS produisent des images 2D ou 3D de haute qualité qui fournissent des mesures très précises, aidant nos équipes médicales à élaborer des analyses approfondies et des plans de traitement personnalisés.

Les soins qui changent la vie que nos équipes prodiguent chaque jour aux Hôpitaux Shriners pour enfants m'inspirent beaucoup. Chaque jour, les enfants sont encouragés à vivre leur vie à leur plein potentiel. Je vous ai parlé de quelques-uns, mais il y en a tellement d'autres. C'est un tel privilège pour moi de faire partie de l'effort pour aider à améliorer la vie des enfants. Vous pouvez aussi aider.

Veuillez nous soutenir et transformer la vie des Hôpitaux Shriners pour enfants en achetant une cravate, des chaussettes, une décoration de Noël spéciale du centenaire ou un magnifique bijou. Les dons pour transformer des vies peuvent également être faits en ligne. Votre générosité contribuera à donner à nos patients tous les avantages possibles dans leur parcours pour créer une vie pleine, satisfaisante et productive. Au nom de tous nos patients inspirants et de leurs familles, je vous remercie sincèrement.