À travers les ténèbres je brille : Les histoires de Connor et Mia

Kelly :
Je viens de Sycamore, en Illinois, une petite ville à environ 95 kilomètres à l'ouest de Chicago. C'est une communauté rurale agricole. Mes racines sont à Sycamore depuis toujours. On peut donc dire qu'on est de vrais Sycamoriens. Quand Connor est né, c'était mon deuxième enfant. J'ai fait une échographie 3D. De profil, on pouvait voir qu'il avait un p'tit nez adorable. On pouvait bien distinguer les traits de ses mains, de ses doigts, etc. On était vraiment ravis. Et puis, à l'accouchement, c'est à ce moment précis que notre monde a basculé. Peg : J'ai eu la chance d'être présente dans la salle d'accouchement avec Kelly à la naissance de Connor, et le docteur a dit : « Kelly, ton bébé a une petite fente labiale. » Kelly : Je me rappelle avoir regardé ma mère et lui avoir demandé : « C'est quoi une fente labiale ? » » Et puis, ils l'ont mis sur ma poitrine. Puis j'ai regardé son visage. J'ai dit : « Y'a rien d'inhabituel là-dedans. » Connor : Bonjour, je m'appelle Connor. Je suis patient à l'hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. Je suis suivi dans cet hôpital depuis mon enfance. J'ai subi 13 chirurgies et il y en aura beaucoup d'autres. J'adore jouer au golf. Kelly : Connor est un homme aux multiples talents. Il travaille dans une ferme. Connor : Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences pratiques, que ce soit tondre la pelouse, utiliser des machines, couper du bois, allumer un feu… Je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une partie essentielle de ma vie. Kelly : On ne savait pas à quoi s'attendre. À ce moment-là, les médecins n'avaient jamais accouché d'un bébé atteint de fente labiale ou palatine. Eux non plus n'étaient donc pas préparés. Peg : Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas téter parce qu'il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en moins de 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas été d'une grande aide pour Kelly afin de nourrir Connor. Kelly : Après notre sortie de l'hôpital, on a commencé à chercher un autre établissement. Nous avons visité quatre hôpitaux pour enfants différents dans le Midwest, et aucun ne nous a donné un bon pressentiment. Connor : C'est Daryl Graves qui nous a fait connaître, à ma mère et à moi, l'hôpital Shriners. Daryl Graves : Je l'ai appelée. Je lui ai dit : « Kelly, je veux que tu te renseignes sur l'hôpital Shriners, parce qu'ils ont beaucoup à offrir. » Kelly a donc pris l'initiative d'appeler l'hôpital Shriners. Kelly : Dès qu'on a franchi la porte de l'hôpital Shriners, on s'est senti instantanément comme une famille. L'endroit est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. On se sentait tout de suite chez soi. Peg : C'est à Shriners que Mary O'Gara a pris Connor et lui a dit : « Je vais te montrer comment nourrir Connor. » Et elle l'a fait. Mary O'Gara : Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé : « Quel beau p'tit gars ! » Kelly : Et Mary nous a expliqué le plan étape par étape. Elle a dit : « Connor aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins vous présenteront leur plan. » Le fait de ne plus avoir à s'inquiéter des aspects financiers était le plus grand réconfort que je pouvais espérer en tant que mère. Au cours des deux premières années de sa vie, il a subi deux chirurgies majeures et quelques petites interventions mineures. Lee Alkureishi : Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons en charge chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement afin de lui prodiguer les meilleurs soins possibles au moment le plus opportun. Connor a subi plusieurs interventions chirurgicales, à commencer par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois, puis celle de son palais juste avant son premier anniversaire. Il a également subi une réparation de sa fente labiale et gingivale, pour laquelle une greffe osseuse a été prélevée à sa hanche. Il a aussi subi quelques chirurgies avec moi pour la pose de crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents. Lee Alkureishi : Il a bien avancé dans son parcours de reconstruction, mais il lui reste encore quelques chirurgies à subir. Mary O'Gara : Connor a toujours eu une très bonne élocution depuis son plus jeune âge. Il a commencé à parler. Son élocution était compréhensible, comme celle des enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait eu besoin de suivre une thérapie aussi longue et intensive que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif : qu'il parvienne à parler normalement, comme les autres enfants, le plus tôt possible. Et c'est son travail chirurgical qui lui a permis d'y parvenir. Kelly : Dès le début, on était des habitués, et la liste est interminable : tous ceux qui travaillent à l'hôpital font de cet endroit le meilleur au monde. Connor : L'équipe de Shriner est formidable. De Mary O'Gara au Dr Alkureishi, en passant par le Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à en arriver là où je suis aujourd'hui. Connor : Ils vous donnent l'impression d'être une vedette de cinéma. Ils vous disent : « T'es belle ! » Ils vous disent : « Ton sourire est tellement beau aujourd'hui ! » Et c'est génial. Kelly : Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant l'opération de Connor. Et on s'est dit : « Qu'est-ce qu'on peut faire pour rendre la pareille ? Comment allons-nous faire connaître à la communauté ces soins exceptionnels prodigués aux enfants ? C'est comme ça que, dans la salle d'attente, on a eu l'idée d'organiser une sortie de golf. Connor : C'est un tournoi de golf en formule scramble, dont les profits sont versés à la collecte de fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons amassé un peu plus de 250 000 dollars. Kelly : Plus important encore, nous avons sensibilisé le public. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital Shriners. Ils lui ont donné la chance d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lors de notre séjour à Las Vegas, on a rencontré Jonathan Snyder, qui allait devenir, j'en suis convaincu, son mentor pour la vie. Connor : C'est mon entraîneur de golf à la Freedom Golf Association. Ils accueillent des vétérans blessés et des enfants ayant des handicaps physiques ou mentaux. On leur apprend à jouer au golf. Et on les aide à devenir les meilleurs golfeurs possibles. Jonathan Snyder : J'ai tout de suite vu qu'il avait un talent pour le sport. Après quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment très bien. Il était complètement mordu par l'envie de progresser. Kelly : L'expérience de Connor avec Jonathan ne s'est jamais arrêtée. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il met les compétences acquises grâce au golf adapté au service d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.

Jonathan Snyder:
C'est un jeune homme très résilient. C'est un travailleur acharné, mais ce qui le caractérise le plus, c'est son désir d'aider les autres enfants et de leur montrer comment eux aussi peuvent surmonter les difficultés. Connor : Moi aussi, j'ai dû faire face à plusieurs défis. Par exemple, me faire des amis à l'école à cause de ma lèvre abîmée. Quand j'étais p'tit, j'me regardais parfois avec tristesse et j'me demandais : « Pourquoi j'pouvais pas être comme les autres enfants ? » Pourquoi je n'arrive pas à me faire des amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller jouer avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ? » C'était difficile, c'était dur, et en grandissant, je me suis endurci. J'ai fini par comprendre qu'il suffit de trouver un groupe de personnes qui sont là pour vous, qui ne vous jugent pas sur vos différences et qui vous apprécient pour ce que vous êtes. Ce sont ces personnes-là qu'il faut garder dans sa vie. Connor : J'ai traversé des épreuves, mais d'autres enfants en vivent bien pires. Alors, dès leur plus jeune âge, j'essaie toujours de faire comprendre aux enfants qu'ils sont plus formidables que les autres grâce à leurs différences, et que c'est ce qui les rend exceptionnels. Faites en sorte qu'ils se sentent comme des enfants normaux, car à mes yeux, ce sont des enfants normaux. Denny Miller : J'enseigne au programme d'adaptation du collège Sycamore depuis environ trois ans. Connor est un gars très sociable. Et j'ai l'impression que Connor fait un excellent travail pour comprendre les enfants de la classe. Jonathan Snyder : Il inspire vraiment les autres enfants et leur fait comprendre qu'ils peuvent réussir. C'est beaucoup de travail et il le comprend. C'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'aie rencontrés dans toutes nos cliniques. Ça montre vraiment à quel point il a un grand cœur. Daryl Graves : Y fait pas ça pour attirer l'attention. Il le fait pour aider parce qu'il se soucie des autres. Il a ce grand cœur qui veut aider les gens. Mary O'Gara : Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a un enthousiasme débordant pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est formidable de voir ça chez un jeune homme. Lee Alkureishi : À l'avenir, il peut faire et devenir tout ce qu'il veut. Quand il a un objectif en tête, il ne s'arrête pas tant qu'il ne l'a pas atteint. C'est ce genre d'attitude qui me fait penser qu'il deviendra la personne qu'il aspire à être. Et il pourra faire tout ce qu'il voudra. Jonathan Snyder : Je dirais : gardez votre humilité, continuez à travailler fort et vous réaliserez tous vos rêves. Amanda Shae : Je connais Kelly depuis qu'on a environ 10 ou 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et d'en être témoin. Il va accomplir des choses vraiment extraordinaires. Peg : Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté son handicap avec grâce et sérénité. Il est incroyable. Connor : Ma mère compte plus que tout pour moi. Franchement, on dit souvent que les mots ne suffisent pas, mais je ne trouve pas les mots pour remercier ma mère ou exprimer ce que je ressens pour elle. Je l'aime tout simplement. Kelly : Connor, je suis tellement fière d'être ta maman. Je me sens chanceuse d'avoir été choisie pour être ta complice. J'espère que tu ne perdras jamais ta passion et ton amour. Connor : Je repense souvent à ce que je pourrais imaginer : si je n'avais subi que 13 opérations et que les Hôpitaux Shriners ne m'avaient pas soutenu et aidé à devenir la personne que je suis aujourd'hui, je ne serais pas là où je suis. Les Hôpitaux Shriners sont comme une deuxième famille pour moi. Je dois leur rendre la pareille. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens le remarqueront. Quand on pense à mon nom, j'espère qu'on pense aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants. Kelly : J'viens de Sycamore, en Illinois, une p'tite ville à environ 95 kilomètres à l'ouest de Chicago. C'est une communauté agricole rurale. Mes racines sont à Sycamore depuis toujours. On peut donc dire qu'on est de vrais Sycamoriens. Connor était mon deuxième enfant. J'ai fait une échographie 3D. De profil, on voyait qu'il avait un beau p'tit nez. On pouvait bien distinguer ses mains, ses doigts, tout. On était vraiment ravis. Et puis, à l'accouchement, c'est à ce moment précis que notre monde a basculé. Peg : J'ai eu la chance d'être présente dans la salle d'accouchement avec Kelly à la naissance de Connor, et le docteur a dit : « Kelly, ton bébé a une petite fente labiale. » Kelly : Je me rappelle avoir regardé ma mère et lui avoir demandé : « C'est quoi une fente labiale ? » » Et puis, ils l'ont mis sur ma poitrine. Puis j'ai regardé son visage. J'ai dit : « Y'a rien d'inhabituel là-dedans. » Connor : Bonjour, je m'appelle Connor. Je suis patient à l'hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. Je suis suivi dans cet hôpital depuis mon enfance. J'ai subi 13 chirurgies et il y en aura beaucoup d'autres. J'adore jouer au golf. Kelly : Connor est un homme aux multiples talents. Il travaille dans une ferme. Connor : Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences pratiques, que ce soit tondre la pelouse, utiliser des machines, couper du bois, allumer un feu… Je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une partie essentielle de ma vie. Kelly : On ne savait pas à quoi s'attendre. À ce moment-là, les médecins n'avaient jamais accouché d'un bébé atteint de fente labiale ou palatine. Eux non plus n'étaient donc pas préparés. Peg : Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas téter parce qu'il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en moins de 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas été d'une grande aide pour Kelly afin de nourrir Connor. Kelly : Après notre sortie de l'hôpital, on a commencé à chercher un autre établissement. Nous avons visité quatre hôpitaux pour enfants différents dans le Midwest, et aucun ne nous a donné un bon pressentiment. Connor : C'est Daryl Graves qui nous a fait connaître, à ma mère et à moi, l'hôpital Shriners. Daryl Graves : Je l'ai appelée. Je lui ai dit : « Kelly, je veux que tu te renseignes sur l'hôpital Shriners, parce qu'ils ont beaucoup à offrir. » Kelly a donc pris l'initiative d'appeler l'hôpital Shriners. Kelly : Dès qu'on a franchi la porte de l'hôpital Shriners, on s'est senti instantanément comme une famille. L'endroit est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. On se sentait tout de suite chez soi. Peg : C'est à Shriners que Mary O'Gara a pris Connor et lui a dit : « Je vais te montrer comment nourrir Connor. » Et elle l'a fait. Mary O'Gara : Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé : « Quel beau p'tit gars ! » Kelly : Et Mary nous a expliqué le plan étape par étape. Elle a dit : « Connor aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins vous présenteront leur plan. » Le fait de ne plus avoir à s'inquiéter des aspects financiers était le plus grand réconfort que je pouvais espérer en tant que mère. Au cours des deux premières années de sa vie, il a subi deux chirurgies majeures et quelques petites interventions mineures. Lee Alkureishi : Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons en charge chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement afin de lui prodiguer les meilleurs soins possibles au moment le plus opportun. Connor a subi plusieurs interventions chirurgicales, à commencer par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois, puis celle de son palais juste avant son premier anniversaire. Il a également subi une réparation de sa fente labiale et gingivale, pour laquelle une greffe osseuse a été prélevée à sa hanche. Il a aussi subi quelques chirurgies avec moi pour la pose de crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents. Lee Alkureishi : Il a bien avancé dans son parcours de reconstruction, mais il lui reste encore quelques chirurgies à subir. Mary O'Gara : Connor a toujours eu une très bonne élocution depuis son plus jeune âge. Il a commencé à parler. Son élocution était compréhensible, comme celle des enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait eu besoin de suivre une thérapie aussi longue et intensive que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif : qu'il parvienne à parler normalement, comme les autres enfants, le plus tôt possible. Et c'est son travail chirurgical qui lui a permis d'y parvenir. Kelly : Dès le début, on était des habitués, et la liste est interminable : tous ceux qui travaillent à l'hôpital font de cet endroit le meilleur au monde. Connor : L'équipe de Shriner est formidable. De Mary O'Gara au Dr Alkureishi, en passant par le Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à en arriver là où je suis aujourd'hui. Connor : Ils vous donnent l'impression d'être une vedette de cinéma. Ils vous disent : « T'es belle ! » Ils vous disent : « Ton sourire est tellement beau aujourd'hui ! » Et c'est génial. Kelly : Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant l'opération de Connor. Et on s'est dit : « Qu'est-ce qu'on peut faire pour rendre la pareille ? Comment allons-nous faire connaître à la communauté ces soins exceptionnels prodigués aux enfants ? C'est comme ça que, dans la salle d'attente, on a eu l'idée d'organiser une sortie de golf. Connor : C'est un tournoi de golf en formule scramble, dont les profits sont versés à la collecte de fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons amassé un peu plus de 250 000 dollars. Kelly : Plus important encore, nous avons sensibilisé le public. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital Shriners. Ils lui ont donné la chance d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lors de notre séjour à Las Vegas, on a rencontré Jonathan Snyder, qui allait devenir, j'en suis convaincu, son mentor pour la vie. Connor : C'est mon entraîneur de golf à la Freedom Golf Association. Ils accueillent des vétérans blessés et des enfants ayant des handicaps physiques ou mentaux. On leur apprend à jouer au golf. Et on les aide à devenir les meilleurs golfeurs possibles. Jonathan Snyder : J'ai tout de suite vu qu'il avait un talent pour le sport. Après quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment très bien. Il était complètement mordu par l'envie de progresser. Kelly : L'expérience de Connor avec Jonathan ne s'est jamais arrêtée. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il met les compétences acquises grâce au golf adapté au service d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.

Jonathan Snyder:
C'est un jeune homme très résilient. C'est un travailleur acharné, mais ce qui le caractérise le plus, c'est son désir d'aider les autres enfants et de leur montrer comment eux aussi peuvent surmonter les difficultés. Connor : Moi aussi, j'ai dû faire face à plusieurs défis. Par exemple, me faire des amis à l'école à cause de ma lèvre abîmée. Quand j'étais p'tit, j'me regardais parfois avec tristesse et j'me demandais : « Pourquoi j'pouvais pas être comme les autres enfants ? » Pourquoi je n'arrive pas à me faire des amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller jouer avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ? » C'était difficile, c'était dur, et en grandissant, je me suis endurci. J'ai fini par comprendre qu'il suffit de trouver un groupe de personnes qui sont là pour vous, qui ne vous jugent pas sur vos différences et qui vous apprécient pour ce que vous êtes. Ce sont ces personnes-là qu'il faut garder dans sa vie. Connor : J'ai traversé des épreuves, mais d'autres enfants en vivent bien pires. Alors, dès leur plus jeune âge, j'essaie toujours de faire comprendre aux enfants qu'ils sont plus formidables que les autres grâce à leurs différences, et que c'est ce qui les rend exceptionnels. Faites en sorte qu'ils se sentent comme des enfants normaux, car à mes yeux, ce sont des enfants normaux. Denny Miller : J'enseigne au programme d'adaptation du collège Sycamore depuis environ trois ans. Connor est un gars très sociable. Et j'ai l'impression que Connor fait un excellent travail pour comprendre les enfants de la classe. Jonathan Snyder : Il inspire vraiment les autres enfants et leur fait comprendre qu'ils peuvent réussir. C'est beaucoup de travail et il le comprend. C'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'aie rencontrés dans toutes nos cliniques. Ça montre vraiment à quel point il a un grand cœur. Daryl Graves : Y fait pas ça pour attirer l'attention. Il le fait pour aider parce qu'il se soucie des autres. Il a ce grand cœur qui veut aider les gens. Mary O'Gara : Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a un enthousiasme débordant pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est formidable de voir ça chez un jeune homme. Lee Alkureishi : À l'avenir, il peut faire et devenir tout ce qu'il veut. Quand il a un objectif en tête, il ne s'arrête pas tant qu'il ne l'a pas atteint. C'est ce genre d'attitude qui me fait penser qu'il deviendra la personne qu'il aspire à être. Et il pourra faire tout ce qu'il voudra. Jonathan Snyder : Je dirais : gardez votre humilité, continuez à travailler fort et vous réaliserez tous vos rêves. Amanda Shae : Je connais Kelly depuis qu'on a environ 10 ou 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et d'en être témoin. Il va accomplir des choses vraiment extraordinaires. Peg : Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté son handicap avec grâce et sérénité. Il est incroyable. Connor : Ma mère compte plus que tout pour moi. Franchement, on dit souvent que les mots ne suffisent pas, mais je ne trouve pas les mots pour remercier ma mère ou exprimer ce que je ressens pour elle. Je l'aime tout simplement. Kelly : Connor, je suis tellement fière d'être ta maman. Je me sens chanceuse d'avoir été choisie pour être ta complice. J'espère que tu ne perdras jamais ta passion et ton amour. Connor : Je repense souvent à ce que je pourrais imaginer : si je n'avais subi que 13 opérations et que les Hôpitaux Shriners ne m'avaient pas soutenu et aidé à devenir la personne que je suis aujourd'hui, je n'en serais pas là. Les Hôpitaux Shriners font partie intégrante de ma famille. Je dois leur rendre la pareille. Ils ont tellement fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens penseront que j'ai rendu la pareille. Quand ils penseront à mon nom, j'espère qu'ils penseront aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants. Mia : Bonjour. Je m'appelle Mia. J'ai 16 ans et je suis votre nouvelle ambassadrice nationale des patients cette année. J'habite à Edwardsville, dans l'Illinois. J'ai ma mère et mon père, mon frère, Evan.

Andy :
Quand Mia est née, c'était le bébé le plus éveillé que j'aie jamais vu.


Evan :
C'est une personne très intelligente. Elle semble toujours savoir comment gérer les situations, compte tenu de son passé et de ce qu'elle a vécu. Amy : Je dirais qu'elle a environ trois ou quatre mois. Je la tenais sur le canapé, je la nourrissais et la laissais dormir contre moi. J'ai remarqué une déformation de sa colonne vertébrale. Très inquiète, je savais que quelque chose n'allait pas. Il y avait clairement un problème. Je suis donc allée à sa visite pédiatrique de quatre mois et j'ai abordé le sujet avec son médecin à ce moment-là.

Andy:
Le pédiatre a d'abord un peu minimisé la chose. Lors des visites de suivi, il est devenu évident, je crois, que quelque chose n'allait pas. Amy : Elle a passé sa première radiographie, qui a confirmé sa courbure. Elle a donc commencé à porter son corset à 18 mois, à l'hôpital pour enfants. Andy : Nous avons essayé les corsets en forme de coquille et d'autres solutions, mais rien n'y a fait. Son état semblait empirer. Il était évident que nous devions envisager une approche plus radicale, car son cœur et ses poumons ne se développaient pas correctement. Au départ, notre assurance a beaucoup résisté car elle considérait ces interventions comme purement esthétiques. Nous avons bataillé un moment, mais finalement, on nous a orientés vers les Shriners. C'était sans aucun doute la meilleure recommandation qui pouvait nous arriver. Aujourd'hui. toute sécurité. qu'a commencé mon parcours, celui de Mia et notre vie avec l'hôpital Shriners, qui n'a été depuis lors qu'une véritable bénédiction. #f9f9f9; couleur: #000000;">Pendant ces années, j'ai subi environ 17 opérations au total. J'avais probablement 12 ou 13 ans. Ma dernière opération était une arthrodèse. Je n'ai donc plus jamais été opérée. Le personnel de l'hôpital Shriners est formidable. Chaque infirmier et médecin que j'ai rencontré est une personne vraiment bienveillante, et l'environnement est très chaleureux. Les opérations ont toujours été une expérience agréable. J'adorais aller à l'hôpital et me préparer pour la chirurgie, car je pouvais parler à tous les soignants, et surtout à Joetta. Elle est comme une grand-mère pour moi. Elle est là depuis aussi longtemps que je me souvienne.

Joetta Worton:
Mia était toute petite quand on l'a vue pour la première fois et je l'ai vue grandir au fil des ans pour devenir une belle jeune femme. Elle, Amy et moi, on s'est tout de suite bien entendues.

Amy :
Je voulais le meilleur chirurgien possible pour ma fille. C'est un sentiment qui vous remplit le cœur et vous submerge. Mia : Les enfants peuvent être intéressants à l'école, surtout au collège. Dès le vestiaire, on se fait regarder bizarrement quand on a une grosse cicatrice dans le dos et on reçoit des questions. On finit par s'y habituer et je considère presque ma cicatrice comme un souvenir. J'ai parcouru un très long chemin et je ne pouvais pas juste l'acheter. C'est vraiment intéressant qu'une cicatrice sur le corps puisse raconter autant d'histoires différentes. Amy : Elle a commencé à aimer la musique et le chant probablement vers l'âge de quatre ans. En troisième année, elle a eu son premier professeur de chant et prenait des cours de chant parce qu'elle adorait ça, car elle pouvait s'exprimer à travers la musique.

Mia :
Et quand je suis arrivée au secondaire et en sixième, j'ai remarqué qu'ils avaient des comédies musicales. J'ai donc décidé de tenter ma chance.

Hailey Patteron :
Elle est venue auditionner pour une de nos productions pour la compagnie de théâtre que nous dirigeons. Et depuis, nous sommes accros à elle.

Mia :
J'ai fait une dizaine de grands spectacles. Et vous créez tellement de très, très beaux souvenirs.

Terry Patterson :
Nous avons une association artistique à but non lucratif appelée Arts for Life, qui décerne des prix de performance. Elle faisait partie d'environ 1 500 artistes et a remporté le prix de la meilleure jeune artiste. Première sortie.

Hailey Patteron :
Ouais.

Andy :

Emily Ottwein:
Ce qu'il y a de plus incroyable chez Mia, c'est qu'elle s'investit pleinement dans son art. Et pour une personne si jeune, posséder tout ça et être capable de nous faire ressentir, en tant que spectateurs, une connexion émotionnelle avec ce qu'elle incarne est vraiment extraordinaire et phénoménal. Ashley Melton : Mia a une présence sur scène incroyable. C'est ce qu'on appelle le facteur X, et c'est toujours difficile à cerner et à trouver. Mais quand on voit quelqu'un sur scène qui a ce facteur X, on est tout de suite captivé. Le talent vous ouvre les portes, mais c'est la résilience et la persévérance, qui constituent votre éthique de travail, qui vous mèneront plus loin. Et c'est vraiment quelque chose que je vois chez Mia tous les jours. Mia : J'ai tourné beaucoup de pubs pour Shriners dans le passé. C'est vraiment génial de pouvoir mettre mon talent d'actrice au service de la sensibilisation ; ça touche tellement de gens et ça nous a fait beaucoup d'argent. Ça me fait vraiment plaisir de savoir que j'ai pu aider d'une manière ou d'une autre. Amy : C'est son hôpital, c'est comme une deuxième maison pour elle, c'est sa famille et elle peut l'exprimer, le partager à travers la télé et ça touche tout le pays. C'est une de ses affaires préférées parce qu'elle touche tellement de gens. Mia : J'étais à l'hôpital et Kelly Hanson, le chanteur de Foreigner, est venu nous rendre visite. Je suis devenue pas mal proche de lui. Dix ans plus tard, j'ai été envoyée à Tampa pour tourner la pub « Je veux savoir c'est quoi l'amour » et j'ai revu Kelly. Il est venu me voir et m'a dit : « Je me souviens de toi. Je t'ai rencontrée il y a dix ans. » Et c'est fou qu'une célébrité qui rencontre autant de monde se souvienne d'un p'tit gars avec qui il jouait au hockey sur table. C'était génial. Mia : C'est vraiment inattendu. Je pensais que mon histoire médicale se résumerait à une scoliose et que ce serait tout. Amy : L'automne dernier, mon mari et moi avons remarqué qu'elle avait un nodule au cou. style="background-color: #f9f9f9; color: #000000;">Mia :
Et on pensait que ce serait simplement une hypothyroïdie, car c'est ce dont ma mère souffrait.

Amy :

Andy:
Recevoir cet appel était probablement l'une des pires choses qu'un parent puisse imaginer. La première réaction de tout le monde a été : « C'est une blague ? C'est une mauvaise blague ou quoi ? » Amy : Je n'arrive pas à y croire. Ce gamin en a déjà assez bavé. On lui a déjà fait subir 17 opérations au dos. Mia : Je dois encore suivre quelques traitements, mais ce n'est pas grave. C'est la vie. Ça m'a vraiment appris que je ne suis pas invincible. J'ai toujours pensé que j'avais déjà tellement souffert que je n'avais plus besoin de rien endurer, mais je sais que tout ça est arrivé pour une raison. la vaincre. Et au final, elle en ressortira encore plus forte. style="color: #000000; background-color: #f9f9f9;">
Mia :
Shriners est un environnement tellement bénéfique. C'est devenu comme une deuxième maison pour moi, et je ne pense pas que je pourrais jamais dire ça d'un hôpital ou d'un autre endroit. Amy : On n'entrait pas dans un si grand hôpital qu'on se sente comme un simple numéro ou un patient parmi tant d'autres, mais plutôt comme une partie intégrante de quelque chose de plus grand que soi. style="color: #000000; background-color: #f9f9f9;"> Andy:
Ils ont fait de leur mieux pour que vous vous sentiez comme chez vous. Et ça a beaucoup compté. Evan : J'ai une immense reconnaissance envers ces personnes. Elles viennent chaque jour aider les enfants qui en ont le plus besoin et leur prodiguent toujours des soins qui dépassent toutes les attentes des parents. Grâce aux Shriners, ma sœur a pu se construire une vie bien meilleure que ce qu'elle aurait été autrement. Michael Kelly : Je suis fier d'elle. C'est incroyable, car elle a traversé des épreuves terribles et elle a subi chaque coup dur, ce qui l'a rendue plus forte. background-color: #f9f9f9;"> Hailey Patteron :
Elle a le potentiel et si elle continue, elle ira loin.

Emily Ottwein :
Contribuer à aider quelqu'un à réaliser ses rêves est un privilège incroyable et je suis tellement honorée de faire partie du sien.

Evan :
Je l'admire et je veux être aussi forte et talentueuse qu'elle. Je travaille pour atteindre le même niveau de réussite qu'elle. Andy : Mia est probablement la personne la plus forte que je connaisse. Dès sa naissance, elle avait une étincelle en elle. Peu importe les difficultés qu'elle rencontre, quels que soient ses problèmes ou les épreuves qu'elle traverse, elle a toujours un cœur pour les autres. Je dirais qu'elle m'a aidée à devenir une meilleure personne. Amy : Je l'aime de tout mon cœur, plus que les mots ne pourraient l'exprimer. C'est une personne merveilleuse. background-color: #f9f9f9;">
Mia :
Je veux qu'on se souvienne de moi comme de la fille qui a surmonté tous les obstacles. Et pouvoir utiliser mon talent pour faire le bien. Je veux que les gens se disent : « Waouh ! Tout le monde peut le faire alors. » Je ne pense pas que je serais aussi heureuse si je n'étais pas chez les Shriners. C'est une partie essentielle de ma vie et sans ça, je serais sans doute un peu perdue. Alors, j'aimerais simplement inspirer davantage de personnes à poursuivre leurs rêves, car je pense que le monde serait un endroit plus heureux si les gens faisaient ce qu'ils aiment.