Unerbittliche Hoffnung: Brandons Geschichte

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[Brandon, Internationaler Patientenbotschafter]

Mutig zu sein bedeutet nicht nur, sich als einzelner gegen hundert andere zu behaupten, sondern auch, das Richtige zu tun, auch wenn niemand zusieht, keine Angst davor zu haben, das Richtige zu tun und seinen Glauben zu teilen.

[Kathleen, Brandons Mutter]

Brandon war ein gesunder, aktiver 6-jähriger Junge. Tatsächlich hatte er gerade sein letztes Baseballspiel der Saison beendet und uns war aufgefallen, dass er ein wenig sabberte – vielleicht der Beginn einer Erkältung oder so etwas.

Am Dienstag erwähnte sein Lehrer, dass er wirklich schlimme Kopfschmerzen hatte. Am Mittwoch wachte er mit Fieber auf, also ließen wir ihn an diesem Tag natürlich zu Hause und konnten nicht zur Schule gehen. Bis Donnerstag ging es dann einfach voran. Man konnte sehen, dass es ihm einfach nicht gut ging.

Samstagmorgen wachte Brandon auf und ich war unten. Wir hörten einen lauten Knall.

[Brian, Brandons Vater]

Ich rannte in sein Zimmer und er sagte mir, dass er seinen Arm und sein Bein nicht bewegen könne. Ich habe ihn hochgehoben. Zu diesem Zeitpunkt nahmen wir ihn mit, und ich weiß noch, wie ich ihn in die Notaufnahme trug und ihnen erzählte, was los war – ich hatte einfach ein Gefühl völliger Hilflosigkeit.

[Kathleen]

Ich weiß nur noch, dass ich mir Sorgen machte, dass er es nicht schaffen würde oder so. Ich bete einfach, dass Gott ihn hier bei uns lässt.

[Dan A. Zlotolow, MD, Kinderorthopäde am Shriners Children's Philadelphia]

Er leidet an akuter schlaffer Myelitis – wir nennen es AFM – und es ist im Grunde die neue Polio. Das eigentliche Debüt von AFM fand im Jahr 2014 statt. Brandon, er war Teil des zweiten Jahres mit Fällen akuter schlaffer Myelitis, die wir in den USA sahen

[Keith K. Gettys MD, Kinderorthopäde am Shriners Children's Greenville]

Akute schlaffe Myelitis kann eine gewisse Schwäche und den Verlust der Funktionsfähigkeit einiger Nerven bedeuten. Es betraf vor allem seine unteren Extremitäten und einen Arm und er erhielt dafür zahlreiche Behandlungen – im Laufe der Zeit bei verschiedenen Shriners, viele Therapien.

[Brandon]

Wir suchten nach einer alltagstauglichen Therapie, die gut, fundiert und hilfreich ist. Wir haben Shriners gefunden. Wir haben sie besucht, um zu sehen, ob sie etwas tun können. Es war genau das, was ich brauchte.

[Kathleen]

Er begann, dort fast täglich zur Physiotherapie und Ergotherapie zu gehen. Sie haben wirklich großartige Arbeit geleistet, indem sie ihm bestimmte Dinge vorgegeben haben, die er tun musste, ihn dann aber mit etwas anderem belohnt haben.

[Brandon]

Das Schwierigste, was ich je getan habe, war, wieder laufen zu lernen – nicht nur körperlich, sondern auch geistig. Es war eines der schwierigsten und zugleich lohnendsten Dinge, zu erkennen, dass ich normal sein kann und die Chance auf ein Leben wie jeder andere haben kann, ohne an den Rollstuhl gefesselt zu sein. Für einen Sechsjährigen war es eine ganz, ganz große Sache, überhaupt etwas so Einfaches wie Gehen tun zu können.

[Brian]

Einer der OTs teilte uns einige der neuen Entwicklungen mit, an denen Dr. Z und Dr. Kozin bei Shriners in Philadelphia arbeiteten

[Kathleen]

Im Grunde handelt es sich um einen Nerventransfer. Sie verbinden funktionierende Nerven mit nicht funktionierenden Muskeln.

[Brian]

Als die Operation vorbei war und sie zum ersten Mal ein kleines Nervenfeuer in seinem Arm sehen konnten, war die Aufregung riesig. Ich erinnere mich noch gut an ihn. Kathleen rief mich bei der Arbeit an und sagte, dass sie ein Feuer gesehen hätten.

[Brandon]

Vor der Operation hatte ich keinerlei Funktion in meinem Arm und konnte nichts damit anfangen. Ich kann jetzt Bizepscurls machen und bin fast wieder normal funktionstüchtig und kann essen.

[Dan A. Zlotolow, MD]

Ich glaube, Brandon ist ein ganz besonderes Kind. Er ist ein sehr starkes, sehr mitfühlendes Kind, das für sein Alter weit über seine Reife hinausreicht. Ich denke, Shriners nimmt im medizinischen System eine ganz besondere Stellung ein, da wir Dinge tun können, die andere Krankenhäuser nicht können. Ich glaube nicht, dass es ein Zufall ist, dass wir zum Zentrum für akute schlaffe Myelitis weltweit geworden sind.

Es zeigt Ihnen lediglich, wie Sie mit den richtigen Ressourcen wirklich schwierige Probleme bewältigen können, die andere Menschen nicht bewältigen können.

[Brandon]

Der Unterschied zwischen Shriners und einer normalen, durchschnittlichen medizinischen Einrichtung ist das Gefühl, zu Hause zu sein. Ich war noch nie an einem Ort, an dem ich dasselbe Gefühl hatte wie bei Shriners. Jeder kennt dich. Jeder gibt sein Bestes, um sicherzustellen, dass Sie bekommen, was Sie brauchen, und das ist eines der großartigsten Gefühle.

[Kathleen]

Ich denke, dass wir uns nicht nur auf die anfängliche medizinische Komponente konzentrierten, sondern auch darauf, wie wir uns um das gesamte Kind kümmern und nicht nur darum, was mit seinen Beinen nicht stimmt. Es war einfach ein riesiger Segen für unsere Familie.

Wenn ich an Brandons Zukunft denke, kommen mir ganz offensichtlich die Tränen. Ich denke einfach, dass für ihn alles möglich ist. Er ist sehr zielstrebig und zielstrebig und einfach so glücklich.

[Brandon]

Als internationaler Patientenbotschafter etwas zurückzugeben, bedeutet mir aufgrund all dessen, was für mich getan wurde, so viel. Ich könnte meinen rechten Arm nicht benutzen. Ohne die Shriners könnte ich nicht laufen. Ich bin dafür sehr dankbar und möchte jedem Kind, das es braucht, diese Möglichkeit bieten.