Unbeugsame Hoffnung: Brandons Geschichte
Unbeugsame Hoffnung: Brandons Geschichte
Samstagmorgen wachte Brandon auf, und ich war unten. Wir hörten einen lauten Knall.
[Brian, Brandons Vater]
Ich rannte in sein Zimmer, und er sagte mir, er könne seinen Arm und sein Bein nicht bewegen. Ich nahm ihn hoch. Wir brachten ihn dann ins Krankenhaus, und ich erinnere mich, wie ich ihn in die Notaufnahme trug und ihnen erzählte, was los war – ich fühlte mich einfach total hilflos.
[Kathleen]
Ich hatte einfach nur Angst, dass er es nicht schaffen würde.
Ich bete nur, dass Gott ihn bei uns lässt.[Dan A. Zlotolow, M.D., Kinderorthopäde am Shriners Children's Philadelphia]
Er hat eine akute schlaffe Myelitis – oder wir nennen sie AFM – und das ist im Grunde die neue Kinderlähmung. AFM trat erstmals 2014 auf. Brandon war einer der ersten Fälle von akuter schlaffer Myelitis, die wir im zweiten Jahr in den USA beobachtet haben.
[Keith K. Gettys, MD, Kinderorthopäde am Shriners Children's Greenville]
Akute schlaffe Myelitis kann zu Muskelschwäche und Funktionsstörungen einiger Nerven führen. Es betraf hauptsächlich seine Beine und einen Arm, und er hat deswegen schon viele Behandlungen erhalten – unter anderem bei verschiedenen Shriners-Einrichtungen, mit vielen Therapien.
[Brandon] Wir suchten nach einer guten, soliden und hilfreichen Therapie, die wir täglich in Anspruch nehmen konnten. Wir sind zu den Shriners gegangen und haben sie besucht, um zu sehen, ob sie uns helfen könnten. Es war genau das, was ich brauchte. [Kathleen] Er ging dort fast täglich zur Physiotherapie und Ergotherapie. Sie haben wirklich tolle Arbeit geleistet und ihm Ziele gesetzt, die er erreichen musste, und ihn dann mit etwas anderem belohnt. [Brandon] Das Schwierigste, was ich je getan habe, war, wieder laufen zu lernen – nicht nur körperlich, sondern auch mental. Es war eine der schwierigsten und gleichzeitig lohnendsten Erfahrungen, zu erkennen, dass ich ein normales Leben führen kann und die Chance auf ein Leben wie alle anderen habe, ohne an den Rollstuhl gefesselt zu sein. Als Sechsjähriger war es für mich ein riesiger Erfolg, überhaupt nur laufen zu können. [Brian]Eine der Ergotherapeutinnen erzählte uns von den neuen Entwicklungen, an denen Dr. Z und Dr. Kozin bei Shriners in Philadelphia arbeiteten.
[Kathleen]Im Grunde handelt es sich um eine Nerventransplantation. Dabei werden funktionierende Nerven entnommen und mit nicht funktionierenden Muskeln verbunden.
[Brian]Nach der Operation, als sie zum ersten Mal sahen, wie der Nerv in seinem Arm ein wenig feuerte – ich erinnere mich an die große Aufregung. Kathleen rief mich auf der Arbeit an und sagte, sie hätten ein Feuer gesehen.
[Brandon]Vor der Operation konnte ich meinen Arm überhaupt nicht bewegen und nichts damit anfangen. Ich kann jetzt wieder Bizepscurls machen und fast wieder normal essen und funktionieren.
[Dan A. Zlotolow, M.D.]
Brandon ist meiner Meinung nach ein ganz besonderer Junge. Er ist ein sehr starkes, sehr mitfühlendes Kind, das für sein Alter sehr reif ist. Ich denke, Shriners nimmt im medizinischen System eine ganz besondere Stellung ein, weil wir Dinge tun können, die andere Krankenhäuser nicht können. Ich glaube nicht, dass es Zufall ist, dass wir zum weltweiten Zentrum für akute schlaffe Myelitis geworden sind.
Das zeigt einfach, wie man mit den richtigen Ressourcen wirklich schwierige Probleme angehen kann, an denen andere scheitern.
[Brandon]
Der Unterschied zwischen Shriners und einer normalen, gewöhnlichen medizinischen Einrichtung ist das Gefühl von Geborgenheit, das man hier bekommt. Ich habe mich noch nie an einem Ort so wohl gefühlt wie bei Shriners. Jeder kennt dich. Alle geben ihr Bestes, damit man bekommt, was man braucht, und das ist ein unbeschreibliches Gefühl.
[Kathleen]Ich denke, schon abseits der rein medizinischen Versorgung wurde so viel Wert auf die Details gelegt, wie wir das Kind als Ganzes betreuen können, nicht nur auf das, was mit seinen Beinen nicht stimmt. Es war einfach ein riesiger Segen für unsere Familie.
Wenn ich an Brandons Zukunft denke, kommen mir die Tränen. Ich glaube einfach, alles ist möglich für ihn. Er ist sehr zielstrebig und ehrgeizig und einfach so glücklich.
[Brandon]Als internationaler Patientenbotschafter etwas zurückzugeben bedeutet mir sehr viel, weil so viel für mich getan wurde. Ich könnte meinen rechten Arm nicht benutzen. Ich könnte nicht laufen, wenn es die Shriners nicht gäbe. Dafür bin ich so dankbar und möchte jedem Kind, das sie braucht, diese Chance ermöglichen.