Leben verändern: Lady Debby Baileys Programm

Debby Bailey:

Jeder, der mit Shriners Hospitals for Children in Verbindung steht, weiß um seine Qualität und mitfühlende Fürsorge, die Leben verändert.

Wir feiern bald unser hundertjähriges Bestehen in der Bereitstellung spezialisierter medizinischer Versorgung für Kinder, und ich bin stolz und fühle mich geehrt, diese Organisation zu unterstützen.

Ich habe mich fast mein ganzes Leben lang für die Arbeit mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen interessiert. Als ich 10 war, traf ich fünf blinde Schüler an meiner neuen Schule. Ein Sechsjähriger, Mark, wurde von seinem Lehrer gebeten, sein Alphabet auf seinem Braille-Schreibgerät in Blindenschrift zu schreiben. Sein Enthusiasmus hat bei mir ein lebenslanges Interesse geweckt.

Als ich meinen Mann Bill kennenlernte, dessen Familie sich stark für Shriners International und Shriners Hospitals for Children engagierte, wurde ich in eine andere Welt von Kindern mit besonderen medizinischen Bedürfnissen eingeführt.

Shriners Hospitals for Children ist dafür bekannt, sowohl sehr seltene als auch sehr häufige Erkrankungen zu behandeln. Durch meine jahrelange Zusammenarbeit mit den Shriners Hospitals for Children interessierte ich mich zunehmend für unsere Expertise in den Gesundheitssystemen bei der Behandlung von Skoliose.

Wussten Sie, dass 2-3 % der Jugendlichen von Skoliose betroffen sind? Es ist eine sehr häufige Erkrankung mit einer Reihe von Behandlungsmöglichkeiten, einschließlich Innovationen, die direkt hier von unseren eigenen Ärzten in den Shriners Hospitals entwickelt wurden. In meinem Programm Transforming Lives möchte ich hervorheben, wie Shriners Hospitals Kindern hilft, ihr Potenzial auszuschöpfen, insbesondere unseren Patienten mit Skoliose.

Manchmal muss Skoliose nicht behandelt werden. In diesem Fall entscheiden sich unsere Spezialisten dafür, die Fortschritte des Kindes zu beobachten, auf Veränderungen zu achten und nur bei Bedarf einzugreifen. Bei manchen Kindern können Verspannungen und Gipsverbände helfen, eine Krümmung der Wirbelsäule zu korrigieren. Einige Patienten haben Krümmungen, die einen intensiveren Eingriff erfordern, wie z. B. Halo-Traktion, Wirbelsäulenfusion oder ein neues chirurgisches Verfahren, das direkt hier in den Shriners Hospitals entwickelt wurde und als Vertebral Body Tethering bezeichnet wird.

Dr. Michelle Welborn ist pädiatrische orthopädische Wirbelsäulenchirurgin in unserem Krankenhaus in Portland. Sie liebt unsere Mission, Kindern zu helfen und mit Familien zu arbeiten. Sie widmet sich auch der Forschung und trägt dazu bei, das medizinische Wissen zu erweitern.

Michelle Welborn:

Skoliose ist also eine dreidimensionale Krümmung der Wirbelsäule, die über 10 Grad beträgt. Davon sind bis zu 6 % der Bevölkerung betroffen. Der Großteil davon, etwa 2-3 % der Gesamtbevölkerung, ist von der idiopathischen Skoliose betroffen, die typischerweise im Alter von über 10 Jahren auftritt. Mädchen benötigen jedoch achtmal häufiger eine Behandlung als Jungen. Orthesen sind eine Möglichkeit, das Fortschreiten der Skoliose zu verhindern. Dies ist etwas, das im Wesentlichen die Kraft des Wachstums nutzt und dazu beiträgt, Kurven vor einer Verschlechterung zu bewahren. Dies ist etwas, das wir bei Patienten mit Krümmungen über 20 Grad anwenden, die ein sehr hohes Progressionsrisiko aufweisen, und bei den meisten Patienten über 25 Grad. Es gibt mehrere Formen der Verstrebung, und je nach Typ gibt es unterschiedliche Wirksamkeitsgrade. Aber im Allgemeinen werden etwa 85 % der jungen Damen, die dies über 18 bis 20 Stunden am Tag tragen, ihre Kurven nicht um mehr als etwa fünf Grad verbessern.

Debby Bailey:

Gabby ist Patientin an unserem Standort Twin Cities. Sie reist von ihrem Zuhause in North Dakota für ihre Skoliose-Behandlung dorthin. In der Twin Cities Clinic erstellte unser medizinisches Team einen maßgeschneiderten Behandlungsplan für Gabby, bei dem Versteifungstechniken zum Einsatz kamen.

Gaby:

Mein Name ist Gabby, ich bin 14 Jahre alt. Ich bin gerade 14 geworden. Ich war 10 Jahre lang im Turnen, und ich habe vor kurzem aufgehört und jetzt bin ich Volleyball, und ich liebe es wirklich. Ich habe eine tolle Zeit dabei.

Matt:

Es war Juli 2018, wir waren in Daytona Beach, und dann bemerkten wir, dass ihre Schulterblätter uneben zu sein schienen. Da wir also wussten, dass wir eine App hatten, luden wir schnell die Spine-Screen-App herunter, führten den Test durch und stellten fest, dass sie ein bisschen krummer war, als wir sehen wollten.

Mandii:

Out of Range Alert ging an-

Matt:

Alarm außerhalb der Reichweite.

Mandii:

Und darauf waren wir noch nicht vorbereitet.

Matt:

Also kehrten wir nach Hause zurück und suchten einen Spezialisten in unserer Nähe. Es dämmerte uns gerade, warum suchen wir jemanden in unserer Nähe, wenn wir Zugang zu den besten Ärzten der Welt haben? Ärzte, die sich auf jugendliche Skoliose spezialisiert haben. Also vereinbarten wir einen Termin und als nächstes waren wir in den Twin Cities und Gabby war die Patientin.

Mandii:

Wir vereinbarten einen Termin mit den Shriners, das allererste, was wir taten, als sie zur Tür hereinkamen, war: „Nun, lass uns deine Grundlinie festlegen.“ Und das, nachdem wir vorher zwei Ärzte gesehen hatten, war vorher noch nie gemacht worden.

Unsere Diagnose, wir haben die App erstmals im Juli 2018, bekamen wir im September 2018 in seine Shriners. Diese Grundlinie war festgelegt und ich werde sie nie vergessen, denn er sagte: „Lass uns eine zweimonatige Untersuchung machen“, weil Gabbys Alter an einem Punkt angelangt war, an dem sie ein schnelles Wachstum durchführte. Und in diesen zwei Monaten war Gabby über 25 Grad gesprungen, wo eine Verspannung erforderlich wäre. Und so hatten Sie Ihre Zahnspange im Januar 2019, das war die erste Zahnspange. Und wir haben fünf Zahnspangen durchgemacht, weil sie so gewachsen ist.

Was an Shrinern so wunderbar ist, ist, dass sie uns ausbilden, damit wir wissen, wann wir anfangen müssen, nach Dingen zu suchen. Ein Teil davon war Korrektur, und ein Teil davon war einfach Wachstum.

Gaby:

Ja. Ich habe mit 4'11 angefangen und ich erinnere mich, dass ich in den ersten paar Monaten, als ich 1,50 Meter erreichte, so aufgeregt war.

Mandii:

Was Spaß macht, ist, dass Gabby durch Shiners an den SSE-Programmen teilgenommen hat, also spezialisierte Skoliose-Übungen, und was uns die Möglichkeit gibt, einmal im Monat mit einem PT-Spezialisten zusammenzuarbeiten.

Gaby:

Da mein Vater ein Shriner ist, bin ich natürlich in der Nähe des Krankenhauses aufgewachsen und wusste, wie alles funktioniert. Als ich zum ersten Mal als Patientin hineinging, war ich überwältigt, weil es sich beim Gehen nicht wie ein Krankenhaus anfühlt. Sie haben die Arme offen, bereit für eine Umarmung, und es ist sehr einladend.

Matt:

Aus Shriner-Perspektive haben wir es immer als ein Zuhause gekannt, aus Patienten-Perspektive haben wir es nie gekannt. Es ist also erfreulich zu sehen, dass das, was wir jeden Tag tun, nicht nur einseitig geredet wird, es ist tatsächlich so beruhigend, wenn Sie als Patient aufgenommen werden, und die Geschichte von Gabby ist wirklich ein Beweis für die Früherkennung. Und hier kann die App, so einfach sie auch ist, wirkungsvoll sein, denn heutzutage hat jeder ein Telefon. Wir waren religiös, und Sie haben gute Arbeit geleistet.

Debby Bailey:

Während einige Skoliosepatienten als Tweens oder Teens diagnostiziert werden, beginnen andere ihre medizinische Reise viel früher. Amy, die Mutter eines unserer nationalen Patientenbotschafter, bemerkte zum ersten Mal, dass die Wirbelsäule ihrer Tochter nicht gerade war, als Mia etwa drei Monate alt war. Nach einer Reihe von Behandlungen, darunter Verstrebungen und Halo-Traktion, unterzog sich Mia im Alter von 13 Jahren einer Wirbelsäulenversteifungsoperation in den St. Louis Shriner's Hospitals.

Amy:

Sie ist einfach schön, sie ist hetero. Du siehst es nicht einmal. Es ist erstaunlich, was sie als Krankenhaus geleistet haben, was sie als medizinisches Team geleistet haben. Ihr Erfolg hängt sicher direkt mit Shriners zusammen.

Michael Kelly:

Mia führte die Bandbreite der Wirbelsäuleneingriffe für ihre Skoliose durch, von einer Verstrebung über ihr wachsendes Konstrukt bis hin zu ihrer endgültigen Fusion. Aus rein medizinischer Sicht würde ich sagen, es ist eine Erfolgsgeschichte, weil die Pflegeeinrichtung sehr früh in Distraktionsstäben von einem meiner Vorgänger, Larry Lenke, ihr, als wir sie auf eine Fusion umstellten, eine fast gerade Wirbelsäule gab. Fast perfekt gerade, perfekte Ausrichtung.

Mia:

Ich glaube nicht, dass ich als Mensch so glücklich wäre, wenn ich nicht bei den Shriners wäre. Ich glaube, ich würde einen großen Teil meines Lebens verpassen.

Debby Bailey:

Shriners Hospitals ist ein Ort, der sehr innovative Behandlungen anbietet. Vertebral Body Tethering, oder VBT, ist eine Option, die von den Ärzten unserer Shriners Hospitals in Philadelphia entwickelt wurde. VBT wurde von Dr. Amir Samdani, dem Chefchirurgen an unserem Standort im Philadelphia Shriners Hospital, entwickelt.

Dr. Amir Samdani:

Das Anbinden funktioniert also so, wenn Sie sich eine Krümmung der Wirbelsäule ansehen, was passiert, wenn Sie eine Krümmung auf der einen Seite der Wirbelsäule haben, dh diese Seite ist länger, diese Seite ist kürzer, diese Seite wächst schneller als die kürzere Seite. Die Art und Weise, wie wir komprimieren, ist, dass wir Schrauben in die Wirbelkörper setzen, wir legen eine Leine an, die Bewegung zulässt, und wenn das Kind wächst, wächst die konvexe Seite, die von Anfang an länger ist, nicht. Die kürzere konkave Seite wächst und die Krümmung korrigiert sich. Aufgrund der Art und Weise, wie der Eingriff durchgeführt wird, können wir eine Thorakoskopie durchführen, was bedeutet, dass wir dies durch einen sehr minimal-invasiven Ansatz tun können.

Als ich bei den Shriners Hospitals anfing, hatten wir ein starkes Interesse an Wachstumsmodulation. Dr. Randall Betts, der mein Mentor ist, spielte eine große Rolle, indem er wirklich sagte: „Hören Sie, wir müssen den Patienten Optionen geben, und können wir das Wachstum eines Kindes nehmen und dieses Wachstum nutzen, um Skoliose zu korrigieren?“ Und das war ein großer Schwerpunkt von uns in den Jahren 2005 bis 2010. Wenn Sie also mit der Verstrebung gut zurechtkommen, brauchen Sie keine Einschnitte, dann werden Sie offensichtlich jemanden verspannen. Aber wir hatten ein ganzes Spektrum von Patienten mit Kurven größer als 35, die noch wuchsen und eine Option brauchten. Nachdem wir viel recherchiert hatten, sagten wir: „Hören Sie, wir wollen das Feld weiter vorantreiben und Patienten Optionen bieten.“

Debby Bailey:

Sidney und Seth sind zwei Patienten, die sich einer VBT-Operation im Shriners Hospitals for Children in Philadelphia unterzogen haben. Während die meisten Menschen dazu neigen, nur an die Wirbelsäule zu denken, wenn sie an Skoliose denken, kann die Erkrankung das Herz und die Lunge eines Kindes beeinträchtigen. Dies war ein Anliegen für Sidney, der ein Musiker ist, der es liebt, Blasinstrumente wie Oboe und Saxophon zu spielen.

Seth war nervös, dass eine Operation wegen Skoliose seine Fähigkeit, Golf zu spielen, beeinträchtigen würde. Aber seine Ärzte sagen, dass seine harte Arbeit und seine positive Einstellung ihm geholfen haben, sich schnell zu erholen. Jetzt ist Seth zurück, um den Sport zu genießen, den er liebt, sich mit Gleichaltrigen zu messen und sich auf eine Zukunft im Finanzwesen oder sogar als professioneller Golfer vorzubereiten.

Viele unserer Patienten, insbesondere diejenigen mit Skoliose, benötigen während ihrer Behandlung viele Bilder. Deshalb versuchen wir, die Strahlenbelastung so weit wie möglich zu begrenzen. Das EOS-Bildgebungssystem gibt viel weniger Strahlung ab als herkömmliche Röntgen- oder CT-Scans. EOS-Systeme erzeugen qualitativ hochwertige 2D- oder 3D-Bilder, die sehr präzise Messungen liefern und unseren medizinischen Teams helfen, gründliche Analysen und personalisierte Behandlungspläne zu erstellen.

Die lebensverändernde Betreuung, die unsere Teams jeden Tag in den Shriners Hospitals für Kinder leisten, ist so inspirierend für mich. Jeden Tag werden Kinder ermutigt, ihr volles Potenzial zu leben. Ich habe Ihnen von einigen erzählt, aber es gibt noch so viele mehr. Es ist für mich ein großes Privileg, Teil der Bemühungen zu sein, das Leben von Kindern zu verbessern. Auch Sie können helfen.

Bitte unterstützen Sie uns und verändern Sie das Leben der Shriners Hospitals for Children, indem Sie eine Krawatte, Socken, einen besonderen Weihnachtsschmuck zum hundertjährigen Jubiläum oder ein schönes Schmuckstück kaufen. Spenden für die Veränderung von Leben können auch online getätigt werden. Ihre Großzügigkeit wird dazu beitragen, unseren Patienten jeden erdenklichen Vorteil auf ihrem Weg zu einem erfüllten, befriedigenden und produktiven Leben zu verschaffen. Im Namen all unserer inspirierenden Patienten und ihrer Familien danke ich Ihnen aufrichtig.