Leben verändern: Lady Debby Baileys Programm

Debby Bailey:

Jeder, der mit den Shriners Hospitals for Children verbunden ist, kennt die hohe Qualität und die mitfühlende Betreuung, die Leben verändert.

Wir feiern bald unser hundertjähriges Bestehen als Anbieter spezialisierter medizinischer Versorgung für Kinder, und ich bin stolz und fühle mich geehrt, diese Organisation zu unterstützen.

Michelle Welborn:

Skoliose ist eine dreidimensionale Verkrümmung der Wirbelsäule von über 10 Grad. Bis zu 6 % der Bevölkerung sind betroffen. Der Großteil davon, etwa 2–3 % der Gesamtbevölkerung, leidet an idiopathischer Skoliose, die typischerweise nach dem 10. Lebensjahr auftritt. Mädchen benötigen jedoch achtmal häufiger eine Behandlung als Jungen. Das Tragen eines Korsetts kann dazu beitragen, das Fortschreiten der Skoliose zu verhindern. Dabei wird die natürliche Wachstumskraft genutzt, um eine Verschlimmerung der Verkrümmung zu minimieren. Dies setzen wir bei Patientinnen mit Skoliose-Krümmungen über 20 Grad ein, die ein sehr hohes Risiko für eine Verschlimmerung aufweisen, und bei den meisten Patientinnen mit Krümmungen über 25 Grad. Es gibt verschiedene Arten von Korsetts, deren Wirksamkeit je nach Art variiert. Im Allgemeinen verschlimmert sich die Skoliose bei etwa 85 % der jungen Frauen, die das Korsett 18 bis 20 Stunden am Tag tragen, nicht um mehr als etwa fünf Grad.

Debby Bailey:

Gabby ist Patientin in unserer Klinik in den Twin Cities. Sie reist für ihre Skoliose-Behandlung von ihrem Wohnort in North Dakota dorthin. In der Twin Cities Clinic erstellte unser Ärzteteam einen individuellen Behandlungsplan für Gabby, der Orthesentechniken einbezog.

Gabby:

Ich heiße Gabby und bin 14 Jahre alt. Ich bin gerade 14 geworden. Zehn Jahre lang habe ich Gymnastik gemacht, damit aber vor Kurzem aufgehört. Jetzt spiele ich Volleyball, und es macht mir riesigen Spaß. Ich habe einen Riesenspaß dabei.

Matt:

Es war Juli 2018, wir waren in Daytona Beach, und dann bemerkten wir, dass ihre Schulterblätter ungleichmäßig aussahen. Da wir wussten, dass wir eine App hatten, luden wir die Spine Screen App schnell herunter, führten den Test durch und stellten fest, dass sie etwas schiefer war, als wir es uns gewünscht hätten.

Mandii:

Warnung außerhalb des Bereichs wurde angezeigt-

Matt:

Warnung außerhalb des Bereichs.

Mandii:

Und darauf waren wir nicht vorbereitet.

Matt:

Also sind wir nach Hause zurückgekehrt und haben in unserer Gegend nach einem Spezialisten gesucht. Uns wurde plötzlich klar: Warum suchen wir in unserer Gegend, wenn wir Zugang zu den besten Ärzten der Welt haben? Ärzten, die auf Skoliose bei Jugendlichen spezialisiert sind. Also, wir haben einen Termin vereinbart, und ehe wir uns versahen, waren wir in den Twin Cities, und Gabby war die Patientin.

Mandii:

Wir hatten einen Termin bei den Shriners, und das Erste, was wir taten, als sie zur Tür hereinkamen, war: „Nun, lassen Sie uns Ihren Ausgangszustand feststellen.“ Und das war, nachdem wir zuvor zwei Ärzte konsultiert hatten, noch nie zuvor geschehen. Unsere Diagnose erhielten wir erstmals im Juli 2018. Im September 2018 wurden wir dann in die Shriners aufgenommen. Dieser Ausgangswert wurde festgelegt, und ich werde es nie vergessen, denn er sagte: „Lassen Sie uns in zwei Monaten eine Kontrolluntersuchung machen“, da Gabby in einem Alter war, in dem sie ein schnelles Wachstum durchmachte. In diesen zwei Monaten hatte Gabby einen Sprung von über 25 Grad gemacht, was eine Korsettbehandlung erforderlich machte. Und so bekamen wir im Januar 2019 unsere erste Korsettbehandlung. Und wir haben schon fünf Zahnspangen durchgemacht, weil sie so schnell gewachsen ist.

Das Tolle an den Shriners ist, dass sie uns aufklären, sodass wir wissen, wann wir anfangen müssen, nach Dingen zu suchen. Teilweise ging es dabei um die Korrektur, teilweise einfach ums Wachstum.

Gabby:

Ja. Ich war anfangs 1,50 m groß und erinnere mich, wie aufgeregt ich in den ersten Monaten war, als ich die 1,52 m-Marke erreicht hatte.

Mandii:

Das Tolle ist, dass Gabby bei den SSE-Programmen der Shriners mitmacht. Das steht für Specialized Scoliosis Exercises (Spezialisierte Skoliose-Übungen). Dadurch haben wir die Möglichkeit, einmal im Monat mit einem Physiotherapeuten zusammenzuarbeiten.

Gabby:

Da mein Vater ein Shriner ist, bin ich natürlich damit aufgewachsen. Im Krankenhaus kannte ich mich aus. Als ich das erste Mal als Patientin dort war, war ich überwältigt, denn es fühlt sich beim Betreten überhaupt nicht wie ein Krankenhaus an. Man wird herzlich empfangen und umarmt, es ist sehr einladend.

Matt:

Wir kannten es immer als ein Zuhause aus der Sicht der Shriners, aber nie aus der Sicht der Patienten. Deshalb ist es so schön zu sehen, dass das, was wir täglich tun, nicht nur leere Worte sind, sondern sich tatsächlich so beruhigend anfühlt, wenn man als Patientin kommt. Gabbys Geschichte ist ein gutes Beispiel dafür, wie wichtig Früherkennung ist. Und genau da kann die App, so einfach sie auch ist, so viel bewirken, denn heutzutage hat ja jeder ein Smartphone. Wir haben uns sehr gewissenhaft darum gekümmert, und Sie haben gute Arbeit geleistet.

Debby Bailey:

Während einige Skoliose-Patienten im Kindes- oder Jugendalter diagnostiziert werden, beginnt die medizinische Behandlung bei anderen viel früher. Amy, die Mutter einer unserer nationalen Patientenbotschafterinnen, bemerkte zum ersten Mal, dass die Wirbelsäule ihrer Tochter Mia nicht gerade war, als Mia etwa drei Monate alt war. Nach einer Reihe von Behandlungen, darunter Korsett und Halo-Fixateur, wurde Mia im Alter von 13 Jahren im St. Louis Shriner's Hospital einer Wirbelsäulenversteifung unterzogen.

Amy:

Sie ist einfach wunderschön, sie ist gerade. Man sieht es gar nicht. Es ist erstaunlich, was das Krankenhaus und das Ärzteteam geleistet haben. Ihr Erfolg ist mit Sicherheit direkt mit den Shriners verbunden.

Michael Kelly:

Mia durchlief aufgrund ihrer Skoliose alle möglichen Wirbelsäulenbehandlungen, von der Korsettbehandlung über die wachsende Konstruktion bis hin zur endgültigen Versteifung. Aus rein medizinischer Sicht ist es eine Erfolgsgeschichte, denn die frühzeitige Anwendung von Distraktionsstäben durch einen meiner Vorgänger, Larry Lenke, ermöglichte ihr nach der Versteifung eine nahezu gerade Wirbelsäule. Fast perfekt gerade, perfekte Ausrichtung.

Mia:

Ich glaube nicht, dass ich so glücklich wäre, wenn ich nicht bei den Shriners wäre. Ich glaube, mir würde ein großer Teil meines Lebens fehlen.

Debby Bailey:

Die Shriners Hospitals bieten sehr innovative Behandlungen an. Die Vertebral Body Tethering (VBT) ist eine Option, die von unseren Ärzten der Shriners Hospitals in Philadelphia entwickelt wurde. Die VBT-Methode wurde von Dr. Amir Samdani, dem Chefarzt unseres Shriners-Krankenhauses in Philadelphia, entwickelt.

Dr. Amir Samdani:

Die Funktionsweise dieser Fixierung ist folgende: Bei einer Wirbelsäulenverkrümmung ist eine Seite länger als die andere, und die eine Seite wächst schneller als die kürzere. Wir komprimieren diese Krümmung, indem wir Schrauben in die Wirbelkörper einsetzen und eine Fixierung anbringen, die Bewegung ermöglicht. Dadurch wächst die von Anfang an längere, konvexe Seite des Kindes nicht mit. Die kürzere, konkave Seite wächst, und die Krümmung korrigiert sich. Dank der speziellen Operationsmethode können wir den Eingriff thorakoskopisch durchführen, also minimalinvasiv. Als ich bei den Shriners Hospitals anfing, legten wir großen Wert auf Wachstumsmodulation. Dr. Randall Betts, mein Mentor, spielte dabei eine wichtige Rolle, indem er sagte: „Wir müssen den Patienten Optionen bieten. Können wir das Wachstum eines Kindes nutzen, um die Skoliose zu korrigieren?“ Das war von 2005 bis 2010 ein Schwerpunkt unserer Arbeit. Wenn also eine Korsettbehandlung gut funktioniert und keine Schnitte nötig sind, dann wird man natürlich ein Korsett einsetzen. Wir hatten jedoch ein breites Spektrum an Patienten mit Krümmungen von über 35 Grad, die sich noch im Wachstum befanden und eine Behandlungsoption benötigten. Nach eingehender Recherche sagten wir: „Wir möchten die Entwicklung auf diesem Gebiet vorantreiben und den Patienten mehr Möglichkeiten bieten.“

Debby Bailey:

Sidney und Seth sind zwei Patienten, die sich einer VBT-Operation im Shriners Hospital für Kinder in Philadelphia unterzogen haben. Obwohl die meisten Menschen bei Skoliose nur an die Wirbelsäule denken, kann die Erkrankung auch Herz und Lunge eines Kindes beeinträchtigen. Dies bereitete Sidney Sorgen, der Musiker ist und leidenschaftlich gerne Blasinstrumente wie Oboe und Saxophon spielt.

Seth war nervös, dass die Skoliose-Operation seine Fähigkeit, Golf zu spielen, beeinträchtigen würde. Doch seine Ärzte sagen, dass sein Fleiß und seine positive Einstellung ihm zu einer schnellen Genesung verholfen haben. Jetzt kann Seth wieder seinem geliebten Sport nachgehen, sich mit Gleichaltrigen messen und sich auf eine Zukunft im Finanzwesen oder sogar als professioneller Golfer vorbereiten.

Viele unserer Patienten, insbesondere solche mit Skoliose, benötigen während ihrer Behandlung zahlreiche Aufnahmen. Deshalb versuchen wir, die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten. Das EOS-Bildgebungssystem emittiert deutlich weniger Strahlung als herkömmliche Röntgenaufnahmen oder CT-Scans. EOS-Systeme erzeugen hochauflösende 2D- oder 3D-Bilder mit präzisen Messungen, die unseren medizinischen Teams helfen, detaillierte Analysen und individuelle Behandlungspläne zu erstellen. Die lebensverändernde Versorgung, die unsere Teams täglich in den Shriners Kinderkrankenhäusern leisten, ist für mich unglaublich inspirierend. Jeden Tag werden Kinder ermutigt, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Ich habe Ihnen bereits einige Beispiele genannt, aber es gibt noch so viel mehr. Es ist mir eine große Ehre, Teil dieser Bemühungen zu sein, das Leben von Kindern zu verbessern. Auch Sie können helfen.

Bitte unterstützen Sie uns und die Shriners Hospitals for Children, indem Sie eine Krawatte, Socken, einen besonderen Weihnachtsschmuck zum 100-jährigen Jubiläum oder ein schönes Schmuckstück erwerben. Spenden für die Veränderung von Leben können auch online getätigt werden. Ihre Großzügigkeit hilft unseren Patienten, auf ihrem Weg zu einem erfüllten, zufriedenen und produktiven Leben alle möglichen Vorteile zu erhalten. Im Namen all unserer inspirierenden Patienten und ihrer Familien danke ich Ihnen von Herzen.