Durch die Dunkelheit scheine ich: Die Geschichten von Connor und Mia

Kelly:
Ich komme aus Sycamore, Illinois, einer kleinen Stadt etwa 60 Meilen westlich von Chicago. Wir sind eine ländliche Bauerngemeinschaft. Mein Erbe geht auf Sycamore zurück, solange wir es zurückverfolgen können. Wir sind also definitiv Platanen, wenn manche sagen würden. Als Connor geboren wurde, war er mein zweites Kind. Ich hatte einen 3D-Ultraschall. Dem Profil nach sah es so aus, als hätte er diese süße kleine Nase. Man konnte Merkmale in seinen Händen und Fingern und all dem sehen. Wir waren also sehr aufgeregt und aufgeregt. Und dann bei der Lieferung, das ist sozusagen der Moment, in dem sich unsere Welt für immer verändert hat.

Anbindung:
Ich hatte das Privileg, mit Kelly im Kreißsaal zu sein, als Connor geboren wurde und der Arzt sagte: „Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte.

Kelly:
Ich erinnere mich, dass ich meine Mutter ansah und sagte: "Was ist eine Spalte?" Und dann legten sie ihn auf meine Brust. Und dann sah ich ihm ins Gesicht. Ich sagte: „Daran ist nichts Geringes."

Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children, Chicago. Und ich wurde mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt. Ich bin seit meiner Kindheit dort Patientin. Ich hatte 13 Operationen und viele weitere werden folgen und ich liebe es Golf zu spielen.

Kelly:
Connor ist definitiv ein Junge mit vielen Berufen. Er arbeitet auf einem Bauernhof.

Connor:
Ich trainiere auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Lebenskompetenzen gelernt, ob Gras mähen, Geräte bedienen, Holz hacken, Feuer machen, ich mache immer ständig etwas und es ist ein großer Teil meines Lebens für mich.

Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten zu diesem Zeitpunkt noch nie ein Baby mit einer Lippen- oder Gaumenspalte zur Welt gebracht. Sie waren also auch nicht vorbereitet.

Anbindung:
Die größte Herausforderung bestand darin, das Gewicht auf Connor zu halten. Er konnte nicht stillen, weil er keinen Gaumen hatte. Er begann innerhalb von 24 Stunden abzunehmen. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine Hilfe, als sie Kelly halfen, Connor zu füttern.

Kelly:
Nach der Entlassung begannen wir, andere Krankenhäuser zu erkunden. Wir waren in vier verschiedenen Kinderkrankenhäusern im Mittleren Westen und hatten bei keinem ein gutes Gefühl.

Connor:
Daryl Graves hat mir und meiner Mutter Shriners vorgestellt.

Daryl Gräber:
Ich habe mit ihr telefoniert. Ich sagte: "Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners Krankenhaus ansiehst, weil sie viel zu bieten haben." Also nahm Kelly es damals auf sich, das Krankenhaus von Shriners anzurufen.

Kelly:
Als wir bei Shriners durch die Tür gingen, war es einfach sofort Familie. Es ist voller anderer Familien, die lächeln und glücklich sind. Sie haben sich einfach zu Hause gefühlt.

Anbindung:
Bei Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: "Ich werde dir zeigen, wie man Connor füttert." Und sie tat es.

Mary O’Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unbekümmertes Baby. Ich erinnere mich, dass ich ihn hielt und dachte, was für ein wunderschöner kleiner Junge er war.

Kelly:
Und Mary führte uns Schritt für Schritt durch den Plan. Sie sagte: „Connor wird ein Team von 10 Ärzten und Spezialisten haben. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen." Darüber hinaus war es das Tröstlichste, was ich als Mutter haben konnte, die finanziellen Sorgen zu nehmen. In den ersten, ich würde sagen, zwei Jahren seines Lebens hatte er zwei große Operationen und ein paar kleinere Dinge erledigt.

Lee Alkureishi:
In den Shriners Hospitals for Children, Chicago nehmen wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um sicherzustellen, dass wir ihm die bestmögliche Versorgung zum bestmöglichen Zeitpunkt für diesen Patienten bieten. Connor hat sich einer Reihe von Operationen unterzogen, beginnend mit der Reparatur seiner Lippe im Alter von etwa drei Monaten. Und dann die Reparatur seines Gaumens kurz vor einem Jahr. Er hat sich einer Reparatur der Spalte und des Zahnfleischsaums unterzogen, wobei etwas Knochen von seiner Hüfte genommen wurde, um dies zu tun. Er hatte auch ein paar Operationen mit mir, um Zughaken zu platzieren, die helfen, die Entwicklung seiner Kiefer zu steuern, um die Lücke zwischen seinen Zähnen zu minimieren.

Lee Alkureishi:
Er hat einen ziemlichen Weg durch seinen rekonstruktiven Weg hinter sich, aber er hat noch ein paar Operationen vor sich.

Mary O’Gara:
Connor hatte schon immer sehr gute Sprachmuster, seit er zu sprechen begann. Seine Rede war verständlich. Es war wie bei Kindern in seinem Alter. Ich glaube also nicht, dass er so hart und lange in der Therapie arbeiten musste wie die meisten Kinder. Aber das ist unser Ziel. Unser Ziel ist es, so schnell wie möglich die normale Sprache wie andere Kinder zu erlangen. Und es war seine chirurgische Arbeit, die ihm dabei half.

Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste und die Liste könnte endlos weitergehen bis zu jeder Person im Krankenhaus, die diesen besten Ort der Welt ausmacht.

Connor:
Dieses Team bei Shriner's ist unglaublich. Von Mary O'Gara bis Dr. Alkureishi, Dr. Patel, alle. Sie haben mir geholfen, dorthin zu gelangen, wo ich heute bin.

Connor:
Sie geben einem einfach das Gefühl, ein Filmstar zu sein. Sie sagen dir: "Du siehst toll aus." Sie sagen dir "Dein Lächeln ist heute so schön." Und es ist großartig.

Kelly:
Es war ungefähr zwei Monate alt. Meine Mutter und ich waren im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir sagten: „Was werden wir tun, um etwas zurückzugeben? Wie werden wir die Community auf diese erstaunliche Fürsorge für Kinder aufmerksam machen?" So kamen wir im Wartezimmer auf die Idee, einen Golfausflug zu machen.

Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Geld sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.

Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir Bewusstsein verbreitet haben. Wir hatten über 10 Familien, die an das Krankenhaus überwiesen wurden. Shriners Krankenhaus. Sie gaben ihm die Gelegenheit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. Als wir in Las Vegas waren, waren wir mit seinem zukünftigen lebenslangen Mentor Jonathan Snyder verbunden.

Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Sie nehmen verwundete Veteranen, Kinder mit körperlichen oder geistigen Behinderungen auf, und wir nehmen sie auf. Wir bringen Ihnen bei, wie man Golf spielt. Und wir machen sie zu den besten Golfern, die sie können.

Jonathan Snyder:
Ich konnte sofort erkennen, dass er ein Athlet war. Mit einigen schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich, wirklich gut zu treffen. Er war absolut süchtig danach, besser werden zu wollen.

Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan endete nie. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er Teil dieses Programms ist. Und er bringt die Fähigkeiten aus dem adaptiven Golf, die er erlernt, zu anderen Kindern zurück, die nach Hilfe und Führung suchen.

Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr belastbarer junger Mann. Er ist ein sehr harter Arbeiter, aber was am meisten glänzt, ist seine Inspiration, anderen Kindern helfen zu wollen und anderen Kindern zu zeigen, wie sie auch überwinden können.

Connor:
Ich hatte eine Handvoll eigener Herausforderungen. Davon, Freunde in der Schule zu finden, weil ich eine kaputte Lippe hatte. Ich habe mich manchmal in jungen Jahren angeschaut und war verärgert. Es war „Warum konnte ich nicht wie jedes andere Kind sein? Warum kann ich keine Freunde finden? Warum kann ich nicht auf den Spielplatz gehen und mit ihnen abhängen, ohne dass sie über meine Lippen reden?" Es war eine Herausforderung, es war hart und als ich älter wurde, bekam ich eine dickere Haut und mir wurde einfach klar, dass man einfach die Gruppe von Menschen findet, die für einen da sind, und nicht auf einen Unterschied schaut, den man hat und der sie will Sie für die Person, die Sie sind. Und das sind genau die Menschen, die Sie in Ihrem Leben haben müssen.

Connor:
Ich habe einiges durchgemacht, aber andere Kinder machen so viel mehr durch als ich. Also versuche ich immer, Kindern von klein auf das Gefühl zu geben, dass sie aufgrund ihrer Andersartigkeit cooler sind als alle anderen, und das macht sie großartig. Mach es einfach so, dass sie sich wie normale Kinder fühlen, weil sie in meinen Augen normale Kinder sind.

Denny Miller:
Ich bin seit ungefähr drei Jahren der Lehrer des Adaptive Program in der Sycamore Middle School. Connor ist ein sehr kontaktfreudiger Mensch. Und ich habe das Gefühl, dass Connor wirklich gute Arbeit leistet, indem er sich in die Kinder in der Klasse einfühlt.

Jonathan Snyder:
Er inspiriert die anderen Kinder wirklich zu dem Wissen, dass sie in etwas erfolgreich sein können. Es ist eine Menge harter Arbeit und er versteht das. Und er ist einer der am härtesten arbeitenden jungen Männer, die mir in einer unserer Kliniken begegnet sind. Das zeigt wirklich, wie groß sein Herz ist.

Daryl Gräber:
Er tut das nicht, um Aufmerksamkeit zu erregen. Er tut dies, um zu helfen, weil es ihm wichtig ist. Er hat dieses große Herz, dass er Menschen helfen will.

Mary O’Gara:
Ich denke, die meisten Leute würden sagen, dass er so viel Begeisterung für andere und ihre Bedürfnisse hat. Und das sehe ich. Ich sehe, wie er zuerst an andere denkt. Und das ist eine wunderbare Sache, bei einem jungen Mann zu sehen.

Lee Alkureishi:
In Zukunft kann er tun und sein, was er will. Wenn er sich etwas in den Kopf setzt, hört er nicht auf, bis es fertig ist. Das ist die Art von Einstellung, die mir sagt, dass er die Person werden wird, die er sein möchte. Und er wird tun und lassen, was er möchte.

Jonathan Snyder:
Ich würde sagen, behalte dein demütiges Herz, arbeite weiter hart und du wirst all deine Träume verwirklichen.

Amanda Shae:
Ich kenne Kelly, seit wir ungefähr 10, 11 Jahre alt waren. Ich bin so gesegnet, Teil seiner Geschichte zu sein und zu sehen, wie sie sich abspielt. Er wird einige wirklich, wirklich mächtige Dinge tun.

Anbindung:
Connor ist eines der frühreifen Kinder, die ich kenne. Er hat diese Behinderung mit Anmut und Gelassenheit akzeptiert. Er ist unglaublich.

Connor:
Meine Mutter bedeutet mir die Welt. Ich meine, ehrlich gesagt sagen die Leute, dass Worte es nicht beschreiben können, aber es gibt nichts, was ich wirklich sagen könnte, um mich zu bedanken oder zu sagen, was ich für meine Mutter empfinde. Ich meine, ich liebe sie.

Kelly:
Connor, ich bin unglaublich stolz darauf, deine Mutter zu sein. Ich schätze mich glücklich, dass ich als dein Kumpel ausgewählt wurde. Ich hoffe, du verlierst nie deine Leidenschaft und Liebe.

Connor:
Ich lehne mich zurück und denke darüber nach, wenn ich vielleicht nur 13 Operationen gehabt hätte und nicht die Shriners Hospitals, die mich dabei unterstützen und mich zu dem machen, der ich bin, dann wäre ich heute nicht mehr dort, wo ich bin. Shriners Hospitals ist eine Erweiterung meiner Familie. Ich muss zurückgeben. Sie haben so viel für mich getan. Ich muss etwas für sie tun. Und ich hoffe, die Leute denken, dass ich etwas zurückgegeben habe. Wenn sie an meinen Namen denken, denken sie hoffentlich an Shriner und helfen kleinen Kindern.

Kelly:
Ich komme aus Sycamore, Illinois, einer kleinen Stadt etwa 60 Meilen westlich von Chicago. Wir sind eine ländliche Bauerngemeinschaft. Mein Erbe geht auf Sycamore zurück, solange wir es zurückverfolgen können. Wir sind also definitiv Platanen, wenn manche sagen würden. Als Connor geboren wurde, war er mein zweites Kind. Ich hatte einen 3D-Ultraschall. Dem Profil nach sah es so aus, als hätte er diese süße kleine Nase. Man konnte Merkmale in seinen Händen und Fingern und all dem sehen. Wir waren also sehr aufgeregt und aufgeregt. Und dann bei der Lieferung, das ist sozusagen der Moment, in dem sich unsere Welt für immer verändert hat.

Anbindung:
Ich hatte das Privileg, mit Kelly im Kreißsaal zu sein, als Connor geboren wurde und der Arzt sagte: „Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte."

Kelly:
Ich erinnere mich, dass ich meine Mutter ansah und sagte: "Was ist eine Spalte?" Und dann legten sie ihn auf meine Brust. Und dann sah ich ihm ins Gesicht. Ich sagte: „Daran ist nichts Geringes."

Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children, Chicago. Und ich wurde mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt. Ich bin seit meiner Kindheit dort Patientin. Ich hatte 13 Operationen und viele weitere werden folgen und ich liebe es Golf zu spielen.

Kelly:
Connor ist definitiv ein Junge mit vielen Berufen. Er arbeitet auf einem Bauernhof.

Connor:
Ich trainiere auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Lebenskompetenzen gelernt, ob Gras mähen, Geräte bedienen, Holz hacken, Feuer machen, ich mache immer ständig etwas und es ist ein großer Teil meines Lebens für mich.

Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten zu diesem Zeitpunkt noch nie ein Baby mit einer Lippen- oder Gaumenspalte zur Welt gebracht. Sie waren also auch nicht vorbereitet.

Anbindung:
Die größte Herausforderung bestand darin, das Gewicht auf Connor zu halten. Er konnte nicht stillen, weil er keinen Gaumen hatte. Er begann innerhalb von 24 Stunden abzunehmen. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine Hilfe, als sie Kelly halfen, Connor zu füttern.

Kelly:
Nach der Entlassung begannen wir, andere Krankenhäuser zu erkunden. Wir waren in vier verschiedenen Kinderkrankenhäusern im Mittleren Westen und hatten bei keinem ein gutes Gefühl.

Connor:
Daryl Graves hat mir und meiner Mutter Shriners vorgestellt.

Daryl Gräber:
Ich habe mit ihr telefoniert. Ich sagte: "Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners Krankenhaus ansiehst, weil sie viel zu bieten haben." Also nahm Kelly es damals auf sich, das Krankenhaus von Shriners anzurufen.

Kelly:
Als wir bei Shriners durch die Tür gingen, war es einfach sofort Familie. Es ist voller anderer Familien, die lächeln und glücklich sind. Sie haben sich einfach zu Hause gefühlt.

Anbindung:
Bei Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: "Ich werde dir zeigen, wie man Connor füttert." Und sie tat es.

Mary O’Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unbekümmertes Baby. Ich erinnere mich, dass ich ihn hielt und dachte, was für ein wunderschöner kleiner Junge er war.

Kelly:
Und Mary führte uns Schritt für Schritt durch den Plan. Sie sagte: „Connor wird ein Team von 10 Ärzten und Spezialisten haben. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen." Darüber hinaus war es das Tröstlichste, was ich als Mutter haben konnte, die finanziellen Sorgen zu nehmen. In den ersten, ich würde sagen, zwei Jahren seines Lebens hatte er zwei große Operationen und ein paar kleinere Dinge erledigt.

Lee Alkureishi:
In den Shriners Hospitals for Children, Chicago nehmen wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um sicherzustellen, dass wir ihm die bestmögliche Versorgung zum bestmöglichen Zeitpunkt für diesen Patienten bieten. Connor hat sich einer Reihe von Operationen unterzogen, beginnend mit der Reparatur seiner Lippe im Alter von etwa drei Monaten. Und dann die Reparatur seines Gaumens kurz vor einem Jahr. Er hat sich einer Reparatur der Spalte und des Zahnfleischsaums unterzogen, wobei etwas Knochen von seiner Hüfte genommen wurde, um dies zu tun. Er hatte auch ein paar Operationen mit mir, um Zughaken zu platzieren, die helfen, die Entwicklung seiner Kiefer zu steuern, um die Lücke zwischen seinen Zähnen zu minimieren.

Lee Alkureishi:
Er hat einen ziemlichen Weg durch seinen rekonstruktiven Weg hinter sich, aber er hat noch ein paar Operationen vor sich.

Mary O’Gara:
Connor hatte immer sehr gute Sprachmuster, seit er zu sprechen begann. Seine Rede war verständlich. Es war wie bei Kindern in seinem Alter. Ich glaube also nicht, dass er so hart und lange in der Therapie arbeiten musste wie die meisten Kinder. Aber das ist unser Ziel. Unser Ziel ist es, so schnell wie möglich die normale Sprache wie andere Kinder zu erlangen. Und es war seine chirurgische Arbeit, die ihm dabei half.

Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste und die Liste könnte endlos weitergehen bis zu jeder Person im Krankenhaus, die diesen besten Ort der Welt ausmacht.

Connor:
Dieses Team bei Shriner's ist unglaublich. Von Mary O'Gara bis Dr. Alkureishi, Dr. Patel, alle. Sie haben mir geholfen, dorthin zu gelangen, wo ich heute bin.

Connor:
Sie geben einem einfach das Gefühl, ein Filmstar zu sein. Sie sagen dir: "Du siehst toll aus." Sie sagen dir "Dein Lächeln ist heute so schön." Und es ist großartig.

Kelly:
Es war ungefähr zwei Monate alt. Meine Mutter und ich waren im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir sagten: „Was werden wir tun, um etwas zurückzugeben? Wie werden wir die Community auf diese erstaunliche Fürsorge für Kinder aufmerksam machen?" So kamen wir im Wartezimmer auf die Idee, einen Golfausflug zu machen.

Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Geld sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.

Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir Bewusstsein verbreitet haben. Wir hatten über 10 Familien, die an das Krankenhaus überwiesen wurden. Shriners Krankenhaus. Sie gaben ihm die Gelegenheit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. Als wir in Las Vegas waren, waren wir mit seinem zukünftigen lebenslangen Mentor Jonathan Snyder verbunden.

Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Sie nehmen verwundete Veteranen, Kinder mit körperlichen oder geistigen Behinderungen auf, und wir nehmen sie auf. Wir bringen Ihnen bei, wie man Golf spielt. Und wir machen sie zu den besten Golfern, die sie können.

Jonathan Snyder:
Ich konnte sofort erkennen, dass er ein Athlet war. Mit einigen schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich, wirklich gut zu treffen. Er war absolut süchtig danach, besser werden zu wollen.

Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan endete nie. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er Teil dieses Programms ist. Und er bringt die Fähigkeiten aus dem adaptiven Golf, die er erlernt, zu anderen Kindern zurück, die nach Hilfe und Führung suchen.

Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr belastbarer junger Mann. Er ist ein sehr harter Arbeiter, aber was am meisten glänzt, ist seine Inspiration, anderen Kindern helfen zu wollen und anderen Kindern zu zeigen, wie sie auch überwinden können.

Connor:
Ich hatte eine Handvoll eigener Herausforderungen. Davon, Freunde in der Schule zu finden, weil ich eine kaputte Lippe hatte. Ich habe mich manchmal in jungen Jahren angeschaut und war verärgert. Es war „Warum konnte ich nicht wie jedes andere Kind sein? Warum kann ich keine Freunde finden? Warum kann ich nicht auf den Spielplatz gehen und mit ihnen abhängen, ohne dass sie über meine Lippen reden?" Es war eine Herausforderung, es war hart und als ich älter wurde, bekam ich eine dickere Haut und mir wurde einfach klar, dass man einfach die Gruppe von Menschen findet, die für einen da sind, und nicht auf einen Unterschied schaut, den man hat und der sie will Sie für die Person, die Sie sind. Und das sind genau die Menschen, die Sie in Ihrem Leben haben müssen.

Connor:
Ich habe einiges durchgemacht, aber andere Kinder machen so viel mehr durch als ich. Also versuche ich immer, Kindern von klein auf das Gefühl zu geben, dass sie aufgrund ihrer Andersartigkeit cooler sind als alle anderen, und das macht sie großartig. Mach es einfach so, dass sie sich wie normale Kinder fühlen, weil sie in meinen Augen normale Kinder sind.

Denny Miller:
Ich bin seit ungefähr drei Jahren der Lehrer des Adaptive Program in der Sycamore Middle School. Connor ist ein sehr kontaktfreudiger Mensch. Und ich habe das Gefühl, dass Connor wirklich gute Arbeit leistet, indem er sich in die Kinder in der Klasse einfühlt.

Jonathan Snyder:
Er inspiriert die anderen Kinder wirklich zu dem Wissen, dass sie in etwas erfolgreich sein können. Es ist eine Menge harter Arbeit und er versteht das. Und er ist einer der am härtesten arbeitenden jungen Männer, die mir in einer unserer Kliniken begegnet sind. Das zeigt wirklich, wie groß sein Herz ist.

Daryl Gräber:
Er tut das nicht, um Aufmerksamkeit zu erregen. Er tut dies, um zu helfen, weil es ihm wichtig ist. Er hat dieses große Herz, dass er Menschen helfen will.

Mary O’Gara:
Ich denke, die meisten Leute würden sagen, dass er so viel Begeisterung für andere und ihre Bedürfnisse hat. Und das sehe ich. Ich sehe, wie er zuerst an andere denkt. Und das ist eine wunderbare Sache, bei einem jungen Mann zu sehen.

Lee Alkureishi:
In Zukunft kann er tun und sein, was er will. Wenn er sich etwas in den Kopf setzt, hört er nicht auf, bis es fertig ist. Das ist die Art von Einstellung, die mir sagt, dass er die Person werden wird, die er sein möchte. Und er wird tun und lassen, was er möchte.

Jonathan Snyder:
Ich würde sagen, behalte dein demütiges Herz, arbeite weiter hart und du wirst all deine Träume verwirklichen.

Amanda Shae:
Ich kenne Kelly, seit wir ungefähr 10, 11 Jahre alt waren. Ich bin so gesegnet, Teil seiner Geschichte zu sein und zu sehen, wie sie sich abspielt. Er wird einige wirklich, wirklich mächtige Dinge tun.

Anbindung:
Connor ist eines der frühreifen Kinder, die ich kenne. Er hat diese Behinderung mit Anmut und Gelassenheit akzeptiert. Er ist unglaublich.

Connor:
Meine Mutter bedeutet mir die Welt. Ich meine, ehrlich gesagt sagen die Leute, dass Worte es nicht beschreiben können, aber es gibt nichts, was ich wirklich sagen könnte, um mich zu bedanken oder zu sagen, was ich für meine Mutter empfinde. Ich meine, ich liebe sie.

Kelly:
Connor, ich bin unglaublich stolz darauf, deine Mutter zu sein. Ich schätze mich glücklich, dass ich als dein Kumpel ausgewählt wurde. Ich hoffe, du verlierst nie deine Leidenschaft und Liebe.

Connor:
Ich lehne mich zurück und denke darüber nach, wenn ich vielleicht nur 13 Operationen gehabt hätte und nicht die Shriners Hospitals, die mich dabei unterstützen und mich zu dem machen, der ich bin, dann wäre ich heute nicht mehr dort, wo ich bin. Shriners Hospitals ist eine Erweiterung meiner Familie. Ich muss zurückgeben. Sie haben so viel für mich getan. Ich muss etwas für sie tun. Und ich hoffe, die Leute denken, dass ich etwas zurückgegeben habe. Wenn sie an meinen Namen denken, denken sie hoffentlich an Shriner und helfen kleinen Kindern.

Mia:
Hi. Mein Name ist Mia. Ich bin 16 Jahre alt und dieses Jahr Ihr neuer nationaler Patientenbotschafter. Ich lebe in Edwardsville, Illinois. Ich habe meine Mutter und meinen Vater, meinen Bruder Evan.

Andy:
Als Mia geboren wurde, war sie das bewussteste kleine Baby, das ich je gesehen hatte.

Amy:
Sie war ein einfaches Baby. Schöne, leuchtend blaue Augen, die uns einfach nur anstarrten. Lächelte uns viele Male an, während wir sie hielten, und es war herrlich.

Evan:
Sie ist eine sehr kluge Person. Sie scheint immer zu wissen, wie man mit einer Situation umgeht, wenn man den Hintergrund und das, was sie durchgemacht hat, berücksichtigt.

Amy:
Ich würde sagen, es sind wahrscheinlich drei bis vier Monate in ihrem jungen Leben und sie auf der Couch zu halten und sie zu füttern und sie auf mir schlafen zu lassen. Ich bemerke, dass ich eine Form spüre, die auf ihrer Wirbelsäule nicht gerade auf und ab verläuft. Sehr besorgt und ich wusste in meinem Kopf, dass es nicht richtig war. Da war definitiv was los. Also ging ich zu ihrem viermonatigen pädiatrischen Besuch und brachte das Thema damals zu ihrem Arzt.

Andy:
Der Kinderarzt hat es zunächst abgetan. Bei Folgebesuchen wurde jedoch, glaube ich, deutlich, dass etwas nicht stimmte.

Amy:
Sie hatte ihre erste Röntgenaufnahme, die ihre Krümmung bestätigte. Also wurde sie tatsächlich mit 18 Monaten für ihre Zahnspange angepasst und begann zu diesem Zeitpunkt eine zu tragen, als sie das Kinderkrankenhaus besuchte.

Andy:
Wir haben die Clam Shell Brackets und solche Dinge ausprobiert und nichts schien zu helfen. Es schien einfach immer schlimmer zu werden. Es war offensichtlich, dass wir drastischer vorgehen mussten, um ihr zu helfen, weil sich ihr Herz und ihre Lungen nicht richtig entwickelten. Wir haben anfangs viel Widerstand von unserer Versicherung bekommen, weil sie solche Dinge kosmetischer Natur nannten. Wir haben eine Weile mit ihnen gekämpft, aber dann wurden wir an Shriners verwiesen. Die beste Empfehlung, die offensichtlich passieren konnte.

Michael Kelly:
Mia ist ein perfektes Beispiel dafür, was die Shriners bieten können. Sie hatte als kleines Kind eine sehr große Kurve, die, wenn sie unbehandelt geblieben wäre, heute zu einer ganz anderen Geschichte geführt hätte. Wenn ein Kind wahrscheinlich von drei oder vier Jahren auf 10 Jahre alt wird, versuchen wir, seine Wirbelsäule nicht zu verschmelzen, sondern wir versuchen, seine Wirbelsäule einfach zu verlängern. Also führte Mia die Bandbreite der Wirbelsäuleneingriffe für ihre Skoliose durch, von der Verstrebung über ein wachsendes Konstrukt bis hin zu ihrer endgültigen Fusion.

Michael Kelly:
Halo-Traktion ermöglicht uns eine fast kostenlose Kurvenkorrektur. Dass Sie, wenn Sie jemanden in den Operationssaal bringen, auf sichere Weise nur eine begrenzte Begradigung der Wirbelsäule auf einmal erreichen können. Wenn Sie ein Kind in einen Heiligenschein stecken, können Sie eine sicherere und größere Korrektur erreichen, als wenn Sie versuchen würden, alles auf einmal im Operationssaal zu tun.

Mia:
Ich habe mit meinem Heiligenschein ein paar Monate im Krankenhaus gelebt. Und ich erinnere mich nur daran, dass ich so viel Spaß hatte. Manchmal erinnerst du dich an die schlechten Seiten, aber ich erinnere mich meistens an all die guten Zeiten. Es war so ein lustiger Sommer, wenn es normalerweise nicht so wäre, aber es hat wirklich Spaß gemacht.

Amy:
Das war also der Beginn meiner Reise und Mias Reise und unseres Lebens mit dem Shriners Hospital, das seitdem nichts als ein Segen ist.

Mia:
In diesen Jahren waren es insgesamt etwa 17 Operationen. Und ich war wahrscheinlich 12 oder 13. Ich hatte meine letzte Operation und ich hatte meine Fusion. Also bin ich fertig mit Operationen. Die Leute bei Shriners sind unglaublich. Jede einzelne Krankenschwester oder jeder Arzt, dem ich begegnet bin, ist ein wirklich guter Mensch und es ist einfach eine wirklich freundliche Umgebung. Eine Operation war eigentlich immer ein angenehmes Erlebnis. Ich liebte es, ins Krankenhaus zu gehen und mich auf die Operation vorzubereiten, weil ich mit all meinen Betreuern und besonders mit Joetta sprechen konnte. Sie ist wie eine Oma für mich. Sie ist dort seit ich denken kann.

Joetta Worton:
Mia war ein kleines kleines Ding, als wir sie zum ersten Mal sahen, und ich habe beobachtet, wie sie sich im Laufe der Jahre zu einer wunderschönen jungen Dame entwickelt hat. Sie und Amy und ich verstanden uns vom ersten Tag an.

Amy:
Ich bekam den besten Chirurgen, den ich für meine Tochter bekommen konnte. Es ist ein Gefühl, das dein Herz anschwellen lässt und dich überwältigt.

Mia:
Kinder können in der Schule, besonders in der Mittelschule, interessant sein. Du fängst in Umkleidekabinen und allem an und bekommst einige Blicke, wenn du eine große Rückennarbe und einige Fragen hast. Man gewöhnt sich irgendwie daran und ich halte eine Narbe fast für ein Andenken. Ich war auf einer wirklich langen Reise und konnte es nicht einfach kaufen. Es ist wirklich interessant, dass eine Narbe an deinem Körper so viele verschiedene Geschichten erzählen kann.

Amy:
Sie begann wahrscheinlich im Alter von vier Jahren, Musik und Gesang zu lieben. In der dritten Klasse hatte sie ihren ersten Gesangslehrer und bekam Gesangsunterricht, weil sie es einfach so liebte, weil sie sich durch Musik ausdrücken konnte.

Mia:
Und als ich in die Mittelschule und in die sechste Klasse kam, bemerkte ich, dass sie Musicals hatten. Also beschloss ich, es auszuprobieren.

Hailey Patteron:
Sie kam und sprach für eine unserer Produktionen für die von uns geleitete Theatergruppe vor. Und seitdem sind wir süchtig nach ihr.

Mia:
Ich habe ungefähr 10 große Shows gemacht. Und du machst einfach viele wirklich, wirklich schöne Erinnerungen.

Terry Patterson:
Wir haben eine gemeinnützige Kunstgruppe namens Arts for Life, die Preise für Leistungen vergibt. So trat sie gegen etwa 1500 Darsteller an und sie gewann als beste herausragende Jugenddarstellerin. Das erste Mal aus dem Tor.

Hailey Patteron:
Ja.

Andy:
Ich erinnere mich, sie zum ersten Mal in einer Aufführung auf der Bühne gesehen zu haben. Ich wusste immer, dass sie singen kann, aber als ich sie auf der Bühne sah und sie zu dieser Rolle wurde, die sie spielte, war ich wirklich überrascht. Ich hatte keine Ahnung, dass sie so talentiert ist. Was auch immer es ist, sie hat es definitiv.

Emily Ottwein:
Das Erstaunlichste an Mia ist, dass sie ihr ganzes Selbst in ihre Kunst einbringt. Und für jemanden, der so jung ist, all das zu haben und die Fähigkeit, uns als Zuschauer dazu zu bringen, eine emotionale Verbindung zu dem zu empfinden, was sie darstellt, ist wirklich etwas Außergewöhnliches und Phänomenales.

Ashley Melton:
Mia ist auf der Bühne präsent. Wir nennen das also X-Faktor und es ist immer schwer zu identifizieren und immer schwer zu finden. Aber wenn du jemanden auf der Bühne siehst, der diesen X-Faktor hat, wirst du an die Kante deines Stuhls gezogen. Talent bringt Sie in den Raum, aber die Belastbarkeit und die Ausdauer, die Sie als Arbeitsmoral haben, werden Sie weiterbringen. Und das sehe ich wirklich jeden Tag bei Mia.

Mia:
Ich habe in der Vergangenheit viele Werbespots mit Shriners gedreht. Es ist wirklich großartig, meine Auftritte auch in die Bewusstseinsbildung einbringen zu können, aber es erreicht so viele Menschen und es hat uns viel Geld eingebracht. Es gibt mir einfach ein gutes Gefühl zu wissen, dass ich in irgendeiner Weise geholfen habe.

Amy:
Es ist ihr Krankenhaus, es ist ein weiteres Zuhause für sie, es ist ihre Familie und sie kann das ausdrücken, sie kann das über das Fernsehen teilen und es erreicht jeden im ganzen Land. Das ist eines ihrer Lieblingsdinge, weil es so viele Menschen erreicht.

Mia:
Ich war im Krankenhaus und Kelly Hanson, der Leadsänger von Foreigner, kam uns alle besuchen. Und ich bin ihm tatsächlich ziemlich nahe gekommen. 10 Jahre später wurde ich tatsächlich nach Tampa geschickt, um den „Ich will wissen, was Liebe ist PSA“ zu filmen, und ich durfte Kelly wiedersehen. Er kam auf mich zu und meinte: „Ich erinnere mich an dich. Ich habe dich vor 10 Jahren kennengelernt." Und es ist so verrückt, dass sich eine Berühmtheit, die so viele Leute trifft, an ein kleines Kind erinnert, mit dem er Airhockey gespielt hat. Es war fantastisch.

Mia:
Das ist definitiv unerwartet. Ich dachte, meine medizinische Geschichte wäre nur Skoliose und ich wäre fertig.

Amy:
Letzten Herbst bemerkten mein Mann und ich, dass sie einen Knoten am Hals hatte.

Mia:
Und wir dachten, es wäre nur eine Schilddrüsenunterfunktion, weil meine Mutter eine hatte.

Amy:
Sie hatte Laborarbeiten und als wir zum Endokrinologen kamen, sagte sie: „Ja. Ihre Schilddrüsenwerte sind erhöht. Ihr Ultraschall zeigt, dass Sie dort Tumore haben. Sie müssen mehr Tests durchführen. Einige von ihnen sind groß genug, um zu sagen, dass Sie einen Chirurgen aufsuchen müssen."

Mia:
Und als sie es getestet und überprüft haben, war es wahr, dass ich Schilddrüsenkrebs hatte.

Andy:
Diesen Anruf zu bekommen, war wahrscheinlich eines der schlimmsten Dinge, die sich ein Elternteil vorstellen konnte. Die erste Reaktion aller war: „Du willst mich verarschen. Wie wäre es mit einem grausamen Witz oder so?;

Amy:
Ich kann das nicht glauben. Dieses Kind hat genug durchgemacht. Wir hatten bereits 17 Operationen an ihrem Rücken.

Mia:
Ich muss noch ein paar Behandlungen machen, aber das ist okay. Ich meine, das ist das Leben. Es hat mir definitiv beigebracht, dass ich nicht unbesiegbar bin. Ich hatte immer diese Denkweise, dass ich eine so lange Geschichte durchgemacht habe, dass ich nichts anderes durchmachen muss, aber ich weiß, dass das aus einem bestimmten Grund passiert ist. Es hat mich viel gelehrt und ich habe viele Emotionen daraus mitgenommen, die ich hoffentlich in Zukunft nutzen kann.

Andy:
Sie musste viel kämpfen in ihrem Leben. Sie war noch nie die Art von Kind, die aufgab und sagte: "Oh, na gut." Sie hat das. Sie wird sich durch nichts unterkriegen lassen. Und am anderen Ende wird sie dafür noch stärker sein.

Joetta Worton:
Uns wird nicht mehr gegeben, als wir bewältigen können. Manchmal denkst du, du bist es im Moment, aber sie hat alles gemeistert. Ich glaube, Shriners hat ihr geholfen, durch all das, was sie als Patientin hier durchgemacht hat, etwas von dieser Stärke zu gewinnen. Ich bin sehr stolz auf sie und wie sie mit Situationen umgeht. Sie nimmt sie einfach wie ein Champion.

Mia:
Shriners ist einfach eine so hilfreiche Umgebung. Es ist für mich zu einem weiteren Zuhause geworden, und ich glaube nicht, dass ich das jemals über ein Krankenhaus oder wirklich irgendeinen anderen Ort sagen könnte.

Amy:
Sie gingen nicht in ein so großes Krankenhaus, dass Sie sich wie eine andere Nummer oder nur ein Patient fühlten, sondern Sie fühlten sich, als würden Sie Teil von etwas Größerem als Sie selbst.

Andy:
Sie haben ihr Bestes getan, um sicherzustellen, dass Sie sich wie Teil einer Familie fühlen. Und das bedeutete viel.

Evan:
Ich schätze diese Menschen sehr. Sie kommen tagein, tagaus und helfen den Kindern, die es am meisten brauchen, und kümmern sich immer um ein Maß an Fürsorge, das alle Erwartungen der Eltern übertrifft. Durch Shriners halfen sie meiner Schwester, ein Leben aufzubauen, das viel besser ist, als es gewesen wäre.

Michael Kelly:
Ich bin stolz auf sie. Es ist erstaunlich, denn sie wurde einer harten Prüfung unterzogen und sie hat jeden Lick genommen, der sie stärker gemacht und gestärkt hat, und ich denke, dass die Stärke, die sie dabei gezeigt hat, sie wirklich zu etwas Besonderem macht.

Ashley Melton:
Ich denke, was inspirierend ist, ist einfach die Fähigkeit, wieder aufzustehen und weiterzumachen und immer noch auf seine Träume zu drängen.

Hailey Patteron:
Sie hat es und wenn sie weitermacht, wird sie es weit bringen.

Emily Ottwein:
Ein Teil davon zu sein, jemand anderem dabei zu helfen, seine Träume zu finden, ist ein unglaubliches Privileg und ich fühle mich so geehrt, dass ich ein Teil ihres Traums sein darf.

Evan:
Und ich schaue zu ihr auf und möchte so hart sein wie sie und talentiert wie sie ist. Ich arbeite daran, das gleiche Maß an Erfolg zu erreichen, das sie hat.

Andy:
Mia ist wahrscheinlich die stärkste Person, die ich kenne. Von dem Moment an, als sie geboren wurde, hatte sie einen Funken um sich. Egal womit sie es zu tun hat, egal welche Art von Problemen sie hat oder was sie durchmacht, ihr Herz ist immer bei anderen Menschen. Ich würde sagen, sie hat mich zu einem besseren Menschen gemacht.

Amy:
Mehr als Worte ausdrücken können, ich liebe sie von ganzem Herzen. Sie ist einfach ein wunderbarer Mensch. Sie ist so intelligent, sie ist eine gute Schülerin, und sie ist eine meiner besten Freundinnen, und ich liebe sie einfach über alles. Liebe sie einfach total.

Mia:
Ich möchte als das Mädchen bekannt sein, das alles überwunden hat. Und mein Talent für etwas Gutes einsetzen zu können. Ich möchte, dass die Leute denken: „Wow. Das kann dann jeder." Ich glaube nicht, dass ich als Mensch so glücklich wäre, wenn ich nicht bei den Shriners wäre. Es ist ein großer Teil meines Lebens und ohne es wäre ich wahrscheinlich ein bisschen verloren. Ich denke, ich möchte einfach mehr Menschen dazu inspirieren, ihren Träumen zu folgen, weil ich das Gefühl habe, dass die Welt ein glücklicherer Ort wäre, wenn die Menschen das tun würden, was sie lieben.