Durch die Dunkelheit leuchte ich: Die Geschichten von Connor und Mia

Durch die Dunkelheit leuchte ich: Die Geschichten von Connor und Mia
Peg:
Ich hatte das Privileg, im Kreißsaal bei Kelly dabei zu sein, als Connor geboren wurde, und der Arzt sagte: "Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte."
Kelly:
Ich erinnere mich, wie ich meine Mutter ansah und fragte: "Was ist eine Spalte?" Und dann legten sie ihn mir auf die Brust. Und dann sah ich ihm ins Gesicht. Ich sagte: „Das ist alles andere als harmlos.“
Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children in Chicago. Ich bin mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt und schon seit meiner Kindheit Patient dort. Ich hatte bereits 13 Operationen und viele weitere werden folgen. Ich spiele sehr gerne Golf.
Kelly:
Connor ist definitiv ein Mann mit vielen Talenten. Er arbeitet auf einem Bauernhof.
Connor:
Ich arbeite auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Fähigkeiten fürs Leben gelernt, sei es Rasenmähen, Maschinen bedienen, Holz hacken oder ein Feuer machen. Ich bin ständig beschäftigt und das ist ein wichtiger Teil meines Lebens.
Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten bis dahin noch nie ein Baby mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entbunden. Sie waren also auch nicht vorbereitet.
Peg:
Die größte Herausforderung war, Connors Gewicht zu halten. Er konnte nicht gestillt werden, weil er keinen Gaumen hatte. Innerhalb von 24 Stunden begann er an Gewicht zu verlieren. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine Hilfe, als es darum ging, Kelly beim Füttern von Connor zu unterstützen.
Kelly:
Nach der Entlassung begannen wir, uns nach anderen Krankenhäusern umzusehen. Wir besuchten vier verschiedene Kinderkrankenhäuser im Mittleren Westen und hatten in keinem ein gutes Gefühl.
Connor:
Daryl Graves:
Daryl Graves:
Ich rief sie an. Ich sagte: "Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners-Krankenhaus ansiehst, denn es hat viel zu bieten." Also beschloss Kelly damals, im Shriners-Krankenhaus anzurufen.
Kelly:
Sobald wir die Tür des Shriners-Krankenhauses durchschritten hatten, fühlten wir uns sofort wie in einer Familie. Es war voller anderer Familien, die lächelten und glücklich waren. Man fühlte sich einfach wie zu Hause.
Peg:
Bei den Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: „Ich zeige dir, wie man Connor füttert.“ Und das tat sie auch.
Mary O'Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unkompliziertes Baby. Ich erinnere mich, wie ich ihn im Arm hielt und dachte, was für ein wunderschöner kleiner Junge er doch war.
Kelly:
Und Mary erklärte uns Schritt für Schritt den Plan. Sie sagte: „Connor wird von einem Team aus zehn Ärzten und Spezialisten betreut. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen.“ Darüber hinaus war es für mich als Mutter das Beruhigendste, dass mir die finanziellen Sorgen genommen wurden. In den ersten zwei Lebensjahren hatte er zwei größere Operationen und einige kleinere Eingriffe.
Lee Alkureishi:
In den Shriners Kinderkliniken in Chicago behandeln wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um sicherzustellen, dass wir ihm die bestmögliche Versorgung zum bestmöglichen Zeitpunkt bieten. Connor hat mehrere Operationen hinter sich, angefangen mit der Korrektur seiner Lippe im Alter von etwa drei Monaten. Kurz vor seinem ersten Lebensjahr folgte die Korrektur seines Gaumens. Außerdem wurden seine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und sein Zahnfleischrand operiert, wofür Knochen aus seinem Becken entnommen wurde. Er hatte auch schon ein paar Operationen bei mir, um Traktionshaken einzusetzen, die die Entwicklung seines Kiefers lenken und die Zahnlücke minimieren.
Lee Alkureishi:
Er ist schon ein gutes Stück seines rekonstruktiven Weges gegangen, aber es stehen noch einige Operationen bevor.
Mary O'Gara:
Connor hatte schon immer eine sehr gute Aussprache. Er fing an zu sprechen. Seine Sprache war verständlich. Sie ähnelte der von Kindern in seinem Alter. Daher denke ich nicht, dass er so lange und intensiv Therapie machen musste wie die meisten Kinder. Aber genau das ist unser Ziel. Wir wollen, dass er so schnell wie möglich normal spricht wie andere Kinder. Und es war seine chirurgische Arbeit, die ihm dabei half.
Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste, und die Liste ließe sich endlos fortsetzen mit jedem einzelnen Mitarbeiter im Krankenhaus, der diesen Ort zum besten der Welt macht.
Connor:
Dieses Team im Shriner's ist fantastisch. Von Mary O'Gara über Dr. Alkureishi und Dr. Patel bis hin zu allen anderen. Sie haben mir geholfen, da zu werden, wo ich heute bin.
Connor:
Sie geben einem einfach das Gefühl, ein Filmstar zu sein. Sie sagen: „Du siehst fantastisch aus.“ Sie sagen: „Dein Lächeln ist heute so schön.“ Und es ist einfach großartig.
Kelly:
Es war ungefähr zwei Monate her. Meine Mutter und ich saßen im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir fragten uns: „Wie können wir etwas zurückgeben? Wie können wir die Öffentlichkeit auf diese großartige Kinderbetreuung aufmerksam machen?“ So entstand im Wartezimmer die Idee zu einem Golfturnier.
Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Spenden sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.
Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir das Bewusstsein für das Thema geschärft haben. Über 10 Familien wurden an das Shriners-Krankenhaus überwiesen. Dort erhielt er die Möglichkeit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. Als wir in Las Vegas waren, lernten wir Jonathan Snyder kennen, der mit Sicherheit sein lebenslanger Mentor werden wird.
Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Dort werden verwundete Veteranen und Kinder mit körperlichen und geistigen Behinderungen aufgenommen. Wir bringen ihnen das Golfspielen bei. Und wir machen sie zu den bestmöglichen Golfern.
Jonathan Snyder:
Ich konnte sofort sehen, dass er ein Athlet war. Mit ein paar schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich sehr, sehr gut zu treffen. Er war absolut begeistert davon, besser werden zu wollen.
Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan endete nie. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er Teil dieses Programms ist. Und er bringt die Fähigkeiten, die er beim adaptiven Golfspiel erlernt, anderen Kindern näher, die Hilfe und Führung suchen.
Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr widerstandsfähiger junger Mann. Er ist ein sehr fleißiger Mensch, aber am meisten beeindruckt ihn sein Wunsch, anderen Kindern zu helfen und ihnen zu zeigen, wie auch sie ihre Schwierigkeiten überwinden können.
Connor:
Ich hatte selbst einige Herausforderungen zu meistern. Zum Beispiel war es schwierig, in der Schule Freunde zu finden, weil ich eine entstellte Lippe hatte. Ich habe mich als Kind oft selbst bewundert und war traurig. Ich dachte: „Warum konnte ich nicht wie alle anderen Kinder sein? Warum konnte ich keine Freunde finden? Warum konnte ich nicht auf den Spielplatz gehen und mit ihnen spielen, ohne dass sie über meine Lippe redeten?“ Es war herausfordernd, es war hart, und je älter ich wurde, desto abgehärteter wurde ich. Mir wurde klar, dass man einfach die Menschen findet, die für einen da sind, die einen nicht wegen seiner Andersartigkeit beurteilen, sondern einen so akzeptieren, wie man ist. Und genau solche Menschen braucht man im Leben.
Connor:
Ich habe einiges durchgemacht, aber andere Kinder erleben so viel mehr als ich. Deshalb versuche ich immer, Kindern schon früh das Gefühl zu geben, dass sie gerade wegen ihrer Andersartigkeit cooler sind als alle anderen, und genau das macht sie großartig. Sorgt einfach dafür, dass sie sich wie normale Kinder fühlen, denn in meinen Augen sind sie ganz normale Kinder.
Denny Miller:
Ich unterrichte seit etwa drei Jahren das Förderprogramm an der Sycamore Middle School. Connor ist ein sehr aufgeschlossener Mensch. Und ich finde, Connor kann sich wirklich gut in die Kinder in der Klasse hineinversetzen.
Jonathan Snyder:
Er inspiriert die anderen Kinder wirklich und zeigt ihnen, dass sie in etwas erfolgreich sein können. Es ist viel harte Arbeit, und das versteht er. Er ist einer der fleißigsten jungen Männer, die ich je in einer unserer Kliniken kennengelernt habe. Das zeigt einfach, was für ein großes Herz er hat.
Daryl Graves:
Er tut das nicht, um Aufmerksamkeit zu erregen. Er tut das, um zu helfen, weil es ihm am Herzen liegt. Er hat ein großes Herz und möchte anderen helfen.
Mary O'Gara:
Ich denke, die meisten Leute würden sagen, dass er so viel Begeisterung für andere und ihre Bedürfnisse hat. Und genau das sehe ich auch. Ich sehe, dass er zuerst an andere denkt. Und das ist eine wunderbare Eigenschaft bei einem jungen Mann.
Lee Alkureishi:
In Zukunft kann er alles erreichen und werden, was er will. Wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat, gibt er nicht auf, bis er es erreicht hat. Diese Einstellung zeigt mir, dass er der Mensch werden wird, der er sein möchte. Und er wird tun können, was immer er möchte.
Jonathan Snyder:
Ich würde sagen: Bewahre dein bescheidenes Herz, arbeite weiter hart, und du wirst all deine Träume verwirklichen.
Amanda Shae:
Ich kenne Kelly, seit wir ungefähr 10 oder 11 Jahre alt waren. Ich bin so dankbar, Teil seiner Geschichte zu sein und ihren Verlauf miterleben zu dürfen. Er wird wirklich Großartiges leisten.
Peg:
Connor ist eines der aufgewecktesten Kinder, die ich kenne. Er hat seine Behinderung mit Würde und Gelassenheit angenommen. Er ist unglaublich.
Connor:
Meine Mutter bedeutet mir alles. Ich meine, ehrlich gesagt, sagt man ja immer, Worte könnten es nicht beschreiben, aber ich kann wirklich nichts sagen, um meiner Mutter zu danken oder meine Gefühle auszudrücken. Ich liebe sie einfach.
Kelly:
Connor, ich bin unendlich stolz, deine Mutter zu sein. Ich fühle mich so glücklich, dass ich deine beste Freundin sein darf. Ich hoffe, du verlierst niemals deine Leidenschaft und Liebe.
Connor:
Ich denke oft darüber nach, ob ich nur 13 Operationen gehabt hätte und nicht die Unterstützung der Shriners Hospitals gehabt hätte, die mich zu dem gemacht haben, der ich heute bin. Die Shriners Hospitals sind wie eine zweite Familie für mich. Ich muss etwas zurückgeben. Sie haben so viel für mich getan. Ich muss etwas für sie tun. Und ich hoffe, die Leute denken, dass ich etwas zurückgegeben habe. Wenn die Leute an meinen Namen denken, hoffe ich, dass sie an die Shriners und die Hilfe für junge Kinder denken.
Kelly:
Ich komme aus Sycamore, Illinois, einer kleinen Stadt, etwa 95 Kilometer westlich von Chicago. Wir leben in einer ländlichen Gemeinde mit viel Landwirtschaft. Meine Vorfahren stammen, soweit wir zurückverfolgen können, aus Sycamore. Wir sind also definitiv Sycamorians, wenn man so will. Als Connor geboren wurde, war er mein zweites Kind. Ich hatte einen 3D-Ultraschall. Im Profil sah es so aus, als hätte er diese süße kleine Nase. Man konnte die Merkmale seiner Hände und Finger und alles andere erkennen. Wir waren also sehr glücklich und aufgeregt. Und dann, bei der Geburt, das war der Moment, in dem sich unsere Welt für immer veränderte.
Peg:
Ich hatte das Privileg, im Kreißsaal bei Kelly dabei zu sein, als Connor geboren wurde, und der Arzt sagte: "Kelly, Ihr Baby hat eine kleine Spalte."
Kelly:
Ich erinnere mich, wie ich meine Mutter ansah und fragte: "Was ist eine Spalte?" Und dann legten sie ihn mir auf die Brust. Und dann sah ich ihm ins Gesicht. Ich sagte: „Das ist alles andere als harmlos.“
Connor:
Hallo, ich bin Connor. Ich bin Patient im Shriners Hospitals for Children in Chicago. Ich bin mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Ich bin 14 Jahre alt und schon seit meiner Kindheit Patient dort. Ich hatte bereits 13 Operationen und viele weitere werden folgen. Ich spiele sehr gerne Golf.
Kelly:
Connor ist definitiv ein Mann mit vielen Talenten. Er arbeitet auf einem Bauernhof.
Connor:
Ich arbeite auf einem Grundstück, einem größeren Grundstück in Anchorage. Ich habe so viele Fähigkeiten fürs Leben gelernt, sei es Rasenmähen, Maschinen bedienen, Holz hacken oder ein Feuer machen. Ich bin ständig beschäftigt und das ist ein wichtiger Teil meines Lebens.
Kelly:
Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Die Ärzte hatten bis dahin noch nie ein Baby mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entbunden. Sie waren also auch nicht vorbereitet.
Peg:
Die größte Herausforderung war, Connors Gewicht zu halten. Er konnte nicht gestillt werden, weil er keinen Gaumen hatte. Innerhalb von 24 Stunden begann er an Gewicht zu verlieren. Die Krankenschwestern in unserem kleinen Krankenhaus waren keine Hilfe, als es darum ging, Kelly beim Füttern von Connor zu unterstützen.
Kelly:
Nach der Entlassung begannen wir, uns nach anderen Krankenhäusern umzusehen. Wir besuchten vier verschiedene Kinderkrankenhäuser im Mittleren Westen und hatten in keinem ein gutes Gefühl.
Connor:
Daryl Graves:
Daryl Graves:
Ich rief sie an. Ich sagte: "Kelly, ich möchte, dass du dir das Shriners-Krankenhaus ansiehst, denn es hat viel zu bieten." Also beschloss Kelly damals, im Shriners-Krankenhaus anzurufen.
Kelly:
Sobald wir die Tür des Shriners-Krankenhauses durchschritten hatten, fühlten wir uns sofort wie in einer Familie. Es war voller anderer Familien, die lächelten und glücklich waren. Man fühlte sich einfach wie zu Hause.
Peg:
Bei den Shriners nahm Mary O'Gara Connor mit und sagte: „Ich zeige dir, wie man Connor füttert.“ Und das tat sie auch.
Mary O'Gara:
Ich kenne Connor seit fast 14 Jahren. Er war ein unkompliziertes Baby. Ich erinnere mich, wie ich ihn im Arm hielt und dachte, was für ein wunderschöner kleiner Junge er doch war.
Kelly:
Und Mary erklärte uns Schritt für Schritt den Plan. Sie sagte: „Connor wird von einem Team aus zehn Ärzten und Spezialisten betreut. Alle Ärzte werden ihren Plan mit Ihnen besprechen.“ Darüber hinaus war es für mich als Mutter das Beruhigendste, dass mir die finanziellen Sorgen genommen wurden. In den ersten zwei Lebensjahren hatte er zwei größere Operationen und einige kleinere Eingriffe.
Lee Alkureishi:
In den Shriners Kinderkliniken in Chicago behandeln wir jedes Kind individuell und passen den Behandlungsplan an, um sicherzustellen, dass wir ihm die bestmögliche Versorgung zum bestmöglichen Zeitpunkt bieten. Connor hat mehrere Operationen hinter sich, angefangen mit der Korrektur seiner Lippe im Alter von etwa drei Monaten. Kurz vor seinem ersten Lebensjahr folgte die Korrektur seines Gaumens. Außerdem wurden seine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und sein Zahnfleischrand operiert, wofür Knochen aus seinem Becken entnommen wurde. Er hatte auch schon ein paar Operationen bei mir, um Traktionshaken einzusetzen, die die Entwicklung seines Kiefers lenken und die Zahnlücke minimieren.
Lee Alkureishi:
Er ist schon ein gutes Stück seines rekonstruktiven Weges gegangen, aber es stehen noch einige Operationen bevor.
Mary O'Gara:
Connor hatte schon immer eine sehr gute Aussprache. Er fing an zu sprechen. Seine Sprache war verständlich. Sie ähnelte der von Kindern in seinem Alter. Daher denke ich nicht, dass er so lange und intensiv Therapie machen musste wie die meisten Kinder. Aber genau das ist unser Ziel. Wir wollen, dass er so schnell wie möglich normal spricht wie andere Kinder. Und es war seine chirurgische Arbeit, die ihm dabei half.
Kelly:
Schon früh waren wir Stammgäste, und die Liste ließe sich endlos fortsetzen mit jedem einzelnen Mitarbeiter im Krankenhaus, der diesen Ort zum besten der Welt macht.
Connor:
Dieses Team im Shriner's ist fantastisch. Von Mary O'Gara über Dr. Alkureishi und Dr. Patel bis hin zu allen anderen. Sie haben mir geholfen, da zu werden, wo ich heute bin.
Connor:
Sie geben einem einfach das Gefühl, ein Filmstar zu sein. Sie sagen: „Du siehst fantastisch aus.“ Sie sagen: „Dein Lächeln ist heute so schön.“ Und es ist einfach großartig.
Kelly:
Es war ungefähr zwei Monate her. Meine Mutter und ich saßen im Wartezimmer, während Connor operiert wurde. Und wir fragten uns: „Wie können wir etwas zurückgeben? Wie können wir die Öffentlichkeit auf diese großartige Kinderbetreuung aufmerksam machen?“ So entstand im Wartezimmer die Idee zu einem Golfturnier.
Connor:
Es ist ein Scramble-Golfturnier, bei dem wir Spenden sammeln. In den letzten 13 Jahren haben wir etwas mehr als eine Viertelmillion Dollar gesammelt.
Kelly:
Noch wichtiger ist, dass wir das Bewusstsein für das Thema geschärft haben. Über 10 Familien wurden an das Shriners-Krankenhaus überwiesen. Dort erhielt er die Möglichkeit, am Shriners Open Golfturnier in Las Vegas teilzunehmen. Als wir in Las Vegas waren, lernten wir Jonathan Snyder kennen, der mit Sicherheit sein lebenslanger Mentor werden wird.
Connor:
Er ist mein Golftrainer bei der Freedom Golf Association. Dort werden verwundete Veteranen und Kinder mit körperlichen und geistigen Behinderungen aufgenommen. Wir bringen ihnen das Golfspielen bei. Und wir machen sie zu den bestmöglichen Golfern.
Jonathan Snyder:
Ich konnte sofort sehen, dass er ein Athlet war. Mit ein paar schnellen Anpassungen fing er an, den Ball wirklich sehr, sehr gut zu treffen. Er war absolut begeistert davon, besser werden zu wollen.
Kelly:
Connors Erfahrung mit Jonathan endete nie. Sie sind in Kontakt geblieben, seit er Teil dieses Programms ist. Und er bringt die Fähigkeiten, die er beim adaptiven Golfspiel erlernt, anderen Kindern näher, die Hilfe und Führung suchen.
Jonathan Snyder:
Er ist ein sehr widerstandsfähiger junger Mann. Er ist ein sehr fleißiger Mensch, aber was ihn am meisten auszeichnet, ist sein Wunsch, anderen Kindern zu helfen und ihnen zu zeigen, wie auch sie ihre Schwierigkeiten überwinden können.
Connor:
Ich hatte selbst einige Herausforderungen zu meistern. Zum Beispiel war es schwierig, in der Schule Freunde zu finden, weil ich eine entstellte Lippe hatte. Ich habe mich als Kind oft selbst bewundert und war traurig. Ich dachte: „Warum konnte ich nicht wie alle anderen Kinder sein? Warum konnte ich keine Freunde finden? Warum konnte ich nicht auf den Spielplatz gehen und mit ihnen spielen, ohne dass sie über meine Lippe redeten?“ Es war herausfordernd, es war hart, und je älter ich wurde, desto abgehärteter wurde ich. Mir wurde klar, dass man einfach die Menschen finden muss, die für einen da sind, die einen nicht wegen seiner Andersartigkeit beurteilen, sondern einen so akzeptieren, wie man ist. Und genau solche Menschen braucht man im Leben.
Connor:
Ich habe einiges durchgemacht, aber andere Kinder erleben so viel mehr als ich. Deshalb versuche ich immer, Kindern schon früh das Gefühl zu geben, dass sie gerade wegen ihrer Andersartigkeit cooler sind als alle anderen, und genau das macht sie großartig. Sorgt einfach dafür, dass sie sich wie normale Kinder fühlen, denn in meinen Augen sind sie ganz normale Kinder.
Denny Miller:
Ich unterrichte seit etwa drei Jahren das Förderprogramm an der Sycamore Middle School. Connor ist ein sehr aufgeschlossener Mensch. Und ich finde, Connor kann sich wirklich gut in die Kinder in der Klasse hineinversetzen.
Jonathan Snyder:
Er inspiriert die anderen Kinder wirklich und zeigt ihnen, dass sie in etwas erfolgreich sein können. Es ist viel harte Arbeit, und das versteht er. Er ist einer der fleißigsten jungen Männer, die ich je in einer unserer Kliniken kennengelernt habe. Das zeigt einfach, was für ein großes Herz er hat.
Daryl Graves:
Er tut das nicht, um Aufmerksamkeit zu erregen. Er tut das, um zu helfen, weil es ihm am Herzen liegt. Er hat ein großes Herz und möchte anderen helfen.
Mary O'Gara:
Ich denke, die meisten Leute würden sagen, dass er so viel Begeisterung für andere und ihre Bedürfnisse hat. Und genau das sehe ich auch. Ich sehe, dass er zuerst an andere denkt. Und das ist eine wunderbare Eigenschaft bei einem jungen Mann.
Lee Alkureishi:
In Zukunft kann er alles erreichen und werden, was er will. Wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat, gibt er nicht auf, bis er es erreicht hat. Diese Einstellung zeigt mir, dass er der Mensch werden wird, der er sein möchte. Und er wird tun können, was immer er möchte.
Jonathan Snyder:
Ich würde sagen: Bewahre dein bescheidenes Herz, arbeite weiter hart, und du wirst all deine Träume verwirklichen.
Amanda Shae:
Ich kenne Kelly, seit wir ungefähr 10 oder 11 Jahre alt waren. Ich bin so dankbar, Teil seiner Geschichte zu sein und ihren Verlauf miterleben zu dürfen. Er wird wirklich Großartiges leisten.
Peg:
Connor ist eines der aufgewecktesten Kinder, die ich kenne. Er hat seine Behinderung mit Würde und Gelassenheit angenommen. Er ist unglaublich.
Connor:
Meine Mutter bedeutet mir alles. Ich meine, ehrlich gesagt, sagt man ja immer, Worte könnten es nicht beschreiben, aber ich kann wirklich nichts sagen, um meiner Mutter zu danken oder meine Gefühle auszudrücken. Ich liebe sie einfach.
Kelly:
Connor, ich bin unendlich stolz, deine Mutter zu sein. Ich fühle mich so glücklich, dass ich deine beste Freundin sein darf. Ich hoffe, du verlierst niemals deine Leidenschaft und Liebe.
Connor:
Ich lehne mich oft zurück und denke darüber nach, ob ich vielleicht nur 13 Operationen gehabt hätte und nicht die Unterstützung der Shriners Hospitals gehabt hätte, die mich durch diese Zeit getragen und zu dem gemacht haben, der ich heute bin. Die Shriners Hospitals sind wie eine Erweiterung meiner Familie. Ich muss etwas zurückgeben. Sie haben so viel für mich getan. Ich muss etwas für sie tun. Und ich hoffe, die Leute denken, dass ich etwas zurückgegeben habe. Wenn sie an meinen Namen denken, hoffe ich, dass sie an die Shriners und die Hilfe für junge Kinder denken.
Mia:
Hallo. Mein Name ist Mia. Ich bin 16 Jahre alt und in diesem Jahr eure neue nationale Patientenbotschafterin. Ich wohne in Edwardsville, Illinois. Ich habe meine Mutter und meinen Vater, meinen Bruder Evan.
Andy:
Als Mia geboren wurde, war sie das aufmerksamste kleine Baby, das ich je gesehen hatte.
Sie war ein unkompliziertes Baby. Wunderschöne, strahlend blaue Augen, die uns immer wieder anstarrten. Sie lächelte uns mehrmals an, während wir sie hielten, und das war wunderschön.
Evan:
Sie ist ein sehr kluges Kind. Sie scheint immer zu wissen, wie sie mit einer Situation umgehen muss, wenn man ihren Hintergrund und ihre Erlebnisse bedenkt.
Amy:
Ich würde sagen, sie ist jetzt etwa drei bis vier Monate alt. Ich halte sie auf dem Sofa, füttere sie und lasse sie auf mir schlafen. Mir fällt auf, dass ihre Wirbelsäule eine unregelmäßige Form hat. Ich bin sehr besorgt und wusste sofort, dass etwas nicht stimmt. Da war definitiv etwas im Busch. Also ging ich mit ihr zur Vier-Monats-Untersuchung zum Kinderarzt und sprach das Thema dort an.
Andy:
Der Kinderarzt tat es zunächst als Unsinn ab. Bei den Nachuntersuchungen wurde jedoch deutlich, dass etwas nicht stimmte.
Amy:
Sie wurde zum ersten Mal geröntgt, was ihre Skoliose bestätigte. Sie bekam ihre Orthese also mit 18 Monaten angepasst und trug sie ab diesem Zeitpunkt im Kinderkrankenhaus.
Andy:
Wir haben verschiedene Orthesen ausprobiert, aber nichts schien zu helfen. Es wurde immer schlimmer. Uns war klar, dass wir drastischere Maßnahmen ergreifen mussten, um ihr zu helfen, da sich ihr Herz und ihre Lunge nicht richtig entwickelten. Anfangs stießen wir bei unserer Versicherung auf großen Widerstand, da sie solche Eingriffe als rein kosmetisch einstuften. Wir stritten eine Weile mit ihnen, wurden dann aber an die Shriners verwiesen. Die beste Empfehlung, die uns hätte passieren können.
Michael Kelly:
Mia ist ein perfektes Beispiel dafür, was die Shriners leisten können. Sie hatte als kleines Kind eine sehr starke Skoliose, die, wäre sie unbehandelt geblieben, heute ganz anders aussehen würde. Wenn ein Kind im Alter von etwa drei oder vier Jahren bis zehn Jahren wächst, versuchen wir, die Wirbelsäule nicht zu versteifen, sondern sie lediglich zu verlängern. Mia durchlief daher alle Behandlungsoptionen für ihre Skoliose, von der Korsettbehandlung über eine mitwachsende Konstruktion bis hin zur endgültigen Versteifung.
Michael Kelly:
Die Halo-Traktion ermöglicht uns eine nahezu kostenlose Korrektur der Wirbelsäulenverkrümmung. Wenn man jemanden in den Operationssaal bringt, kann man die Wirbelsäule nur bis zu einem gewissen Grad auf sichere Weise begradigen. Ein Halo-Fixateur ermöglicht eine sicherere und umfassendere Korrektur, als wenn man versuchen würde, alles in einem Eingriff im Operationssaal zu erreichen.
Mia:
Ich habe mit meinem Halo-Fixateur ein paar Monate im Krankenhaus verbracht. Und ich erinnere mich, dass ich so viel Spaß hatte. Manchmal erinnert man sich an die schlechten Zeiten, aber ich erinnere mich vor allem an die schönen Momente. Es war ein so schöner Sommer, obwohl er es normalerweise nicht gewesen wäre, aber er hat wirklich viel Spaß gemacht.
Amy:
Das war also der Beginn meiner Reise und Mias Reise und unseres Lebens mit dem Shriners Hospital, das seitdem ein wahrer Segen war.
Joetta Worton:
Mia war ein kleines, winziges Wesen, als wir sie zum ersten Mal sahen, und ich habe sie über die Jahre zu einer wunderschönen jungen Dame heranwachsen sehen. Sie, Amy und ich haben uns vom ersten Tag an super verstanden.
Amy:
Ich habe den bestmöglichen Chirurgen für meine Tochter gesucht. Es ist ein Gefühl, das dein Herz erfüllt und dich überwältigt.
Mia:
Kinder können in der Schule, besonders in der Mittelstufe, interessant sein. Es fängt in den Umkleidekabinen und so weiter an, und man erntet Blicke und Fragen, wenn man eine große Narbe auf dem Rücken hat. Man gewöhnt sich irgendwie daran, und ich betrachte eine Narbe fast als eine Art Souvenir. Ich habe einen sehr langen Weg hinter mir, und ich konnte sie mir nicht einfach kaufen. Es ist wirklich interessant, dass eine Narbe am Körper so viele verschiedene Geschichten erzählen kann.
Amy:
Sie begann wahrscheinlich im Alter von vier Jahren, Musik und Gesang zu lieben. In der dritten Klasse hatte sie ihre erste Gesangslehrerin und nahm Gesangsunterricht, weil sie es einfach so sehr liebte, da sie sich durch Musik ausdrücken konnte.
Mia:
Und als ich in die Mittelschule und in die sechste Klasse kam, bemerkte ich, dass sie Musicals hatten. Also beschloss ich, es zu versuchen.
Hailey Patteron:
Sie kam und sprach für eine unserer Produktionen für die Theatergruppe vor, die wir betreiben. Und seitdem sind wir von ihr begeistert.
Mia:
Ich habe wahrscheinlich schon etwa 10 große Shows gespielt. Und man sammelt einfach so viele wunderschöne Erinnerungen.
Terry Patterson:
Wir haben eine gemeinnützige Kunstgruppe namens Arts for Life, die Preise für herausragende Leistungen vergibt. Sie setzte sich gegen etwa 1500 andere Künstler durch und gewann den Preis für die beste Nachwuchskünstlerin. Gleich beim ersten Mal.
Hailey Patteron:
Ja.
Ich erinnere mich daran, sie zum ersten Mal bei einem Auftritt auf der Bühne gesehen zu haben. Ich wusste zwar immer, dass sie singen konnte, aber als ich sie dann auf der Bühne sah und sie in ihrer Rolle aufging, war ich wirklich überwältigt. Ich hatte keine Ahnung, dass sie so talentiert war. Was auch immer es ist, sie hat es definitiv.
Emily Ottwein:
Das Erstaunlichste an Mia ist, dass sie ihr ganzes Wesen in ihre Kunst einbringt. Und dass jemand so Junges all das hat und die Fähigkeit besitzt, uns als Zuschauer emotional mit dem, was sie darstellt, zu verbinden, ist wirklich etwas Außergewöhnliches und Phänomenales.
Ashley Melton:
Mia hat eine unglaubliche Bühnenpräsenz. Wir nennen das den X-Faktor, und er ist schwer zu benennen und zu finden. Aber wenn man jemanden auf der Bühne sieht, der diesen X-Faktor hat, ist man wie gebannt. Talent bringt dich ins Gespräch, aber deine Widerstandsfähigkeit und dein Durchhaltevermögen, die deine Arbeitsmoral prägen, bringen dich weiter. Und genau das sehe ich jeden Tag bei Mia.
Mia:
Ich habe in der Vergangenheit viele Werbespots für die Shriners gedreht. Es ist wirklich toll, meine schauspielerische Leistung auch für Aufklärungskampagnen einsetzen zu können. Dadurch erreichen wir so viele Menschen und haben viel Geld gesammelt. Es gibt mir einfach ein richtig gutes Gefühl zu wissen, dass ich irgendwie helfen konnte.
Amy:
Es ist ihr Krankenhaus, es ist ein zweites Zuhause für sie, es ist ihre Familie, und sie kann das ausdrücken, sie kann das durch das Fernsehen teilen, und es erreicht jeden im ganzen Land. Das ist eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen, weil sie so viele Menschen erreicht.
Mia:
Ich war im Krankenhaus, und Kelly Hanson, der Leadsänger von Foreigner, besuchte uns alle. Und ich habe mich tatsächlich ziemlich gut mit ihm angefreundet. Zehn Jahre später wurde ich nach Tampa geschickt, um den „I want to know what love is“-Werbespot zu drehen, und da habe ich Kelly wiedergesehen. Er kam auf mich zu und meinte: „Ich erinnere mich an dich. Wir haben uns vor zehn Jahren getroffen.“ Es ist total verrückt, dass sich ein Prominenter, der so viele Leute trifft, an einen kleinen Jungen erinnert, mit dem er Airhockey gespielt hat. Es war einfach großartig.
Mia:
Das ist definitiv unerwartet. Ich dachte, meine Krankheitsgeschichte würde sich nur auf Skoliose beschränken und dann wäre alles vorbei.
Amy:
Letzten Herbst bemerkten mein Mann und ich, dass sie einen Knoten am Hals hatte.
Und wir dachten, es wäre nur eine Schilddrüsenunterfunktion, weil meine Mutter das auch hatte.
Amy:
Andy:
Diesen Anruf zu erhalten, war wahrscheinlich eines der schlimmsten Dinge, die sich ein Elternteil jemals vorstellen kann. Die erste Reaktion aller war: „Das kann doch nicht wahr sein! Ist das etwa ein grausamer Scherz oder so?“ Amy: „Ich kann es nicht fassen. Dieses Kind hat schon genug durchgemacht.“ Wir hatten bereits 17 Operationen an ihrem Rücken.
Mia:
Ich muss noch ein paar Behandlungen machen, aber das ist okay. So ist das Leben. Es hat mir definitiv gezeigt, dass ich nicht unbesiegbar bin. Ich hatte immer die Einstellung, dass ich schon so viel durchgemacht habe, dass ich nichts mehr durchmachen muss, aber ich weiß, dass das alles einen Grund hatte. Es hat mir viel beigebracht und ich habe viele Emotionen daraus mitgenommen, die ich hoffentlich in Zukunft nutzen kann.
Andy:
Sie musste in ihrem Leben viel kämpfen. Sie war nie das Kind, das aufgegeben und gesagt hat: "Na ja." Sie schafft das. Sie wird sich von nichts unterkriegen lassen. Und am Ende wird sie dadurch noch stärker sein.
Joetta Worton:
Wir bekommen nicht mehr zugemutet, als wir bewältigen können. Manchmal denkt man, man sei im Moment am Limit, aber sie hat alles gemeistert. Ich glaube, die Shriners haben ihr geholfen, durch all das, was sie als Patientin hier durchgemacht hat, diese Stärke zu gewinnen. Ich bin sehr stolz auf sie und die Art und Weise, wie sie mit Situationen umgeht. Sie nimmt sie einfach so hin.
Mia:
Shriners ist einfach ein so hilfreiches Umfeld. Es ist für mich zu einem zweiten Zuhause geworden, und ich glaube nicht, dass ich das jemals über ein Krankenhaus oder irgendeinen anderen Ort sagen könnte.
Amy:
Man betrat nicht ein so großes Krankenhaus, dass man sich wie eine Nummer oder nur wie ein Patient fühlte, sondern man hatte das Gefühl, Teil von etwas Größerem zu werden.
Andy:
Sie haben ihr Bestes gegeben, damit Sie sich wie ein Teil der Familie fühlen. Und das bedeutete mir sehr viel.
Evan:
Ich schätze diese Menschen sehr. Sie kommen Tag für Tag und helfen den Kindern, die es am nötigsten haben, und bieten stets eine Betreuung, die alle Erwartungen der Eltern übertrifft. Durch die Shriners wurde meiner Schwester geholfen, sich ein viel besseres Leben aufzubauen, als es sonst gewesen wäre.
Michael Kelly:
Ich bin stolz auf sie. Es ist erstaunlich, denn sie hat so viel durchgemacht und jeden Rückschlag weggesteckt, was sie nur stärker gemacht hat. Ich denke, es ist die Zähigkeit, die sie dabei gezeigt hat, die sie wirklich besonders macht.
Ashley Melton:
Ich finde es inspirierend, wie sie immer wieder aufsteht, weitermacht und ihre Träume weiterverfolgt.
Hailey Patteron:
Sie hat es drauf, und wenn sie so weitermacht, wird sie es weit bringen.
Emily Ottwein:
Jemandem dabei zu helfen, seine Träume zu verwirklichen, ist ein unglaubliches Privileg, und ich fühle mich sehr geehrt, dass ich Teil ihres Traums sein darf.
Evan:
Und ich sehe zu ihr auf und möchte genauso stark und talentiert sein wie sie. Ich arbeite daran, denselben Erfolg zu erreichen wie sie.
Andy:
Mia ist wahrscheinlich die stärkste Person, die ich kenne. Schon seit ihrer Geburt hatte sie eine besondere Ausstrahlung. Egal, womit sie zu kämpfen hat, egal, welche Probleme sie hat oder was sie durchmacht, ihr Herz schlägt immer für andere. Ich würde sagen, sie hat mich zu einem besseren Menschen gemacht.
Amy:
Ich liebe sie von ganzem Herzen, mehr als Worte ausdrücken können. Sie ist einfach ein wundervoller Mensch. Sie ist so intelligent, eine gute Schülerin und eine meiner besten Freundinnen. Ich liebe sie über alles. Ich liebe sie einfach über alles.
Mia:
Ich möchte als das Mädchen bekannt sein, das alles überwunden hat. Und mein Talent für etwas Gutes einsetzen. Ich möchte, dass die Leute denken: "Wow. Das kann also jeder schaffen." Ich glaube nicht, dass ich so glücklich wäre, wenn ich nicht bei den Shriners wäre. Es ist ein riesiger Teil meines Lebens, und ohne es wäre ich wahrscheinlich etwas verloren. Deshalb möchte ich einfach mehr Menschen dazu inspirieren, ihren Träumen zu folgen, denn ich glaube, die Welt wäre ein glücklicherer Ort, wenn die Menschen das täten, was sie lieben.