Reescribiendo el destino: La historia de Paige

Paige, Embajadora Internacional de Pacientes de Shriners Children's:

Ser valiente significa no rendirse. Ser valiente significa intentar ignorar la negatividad que te llega y convertirla en algo positivo. En esencia, ser valiente es ser tú mismo, independientemente de lo que piensen los demás.

Josh, Padre de Paige:

Donde vivimos en el sur de Luisiana, la familia lo es todo. Dependemos los unos de los otros y siempre estamos ahí cuando alguien nos necesita. Y sin eso, no sé dónde estaríamos. Las reuniones familiares que hacemos y simplemente nos juntamos, amigos, familia, todos conocen a Paige. Todos quieren participar. Es increíble ver cuando hay una reunión familiar en el sur de Luisiana.

Ryan:

Amo a mi familia porque siempre estamos juntos haciendo cosas divertidas, como pasear en bote. Incluso salir a cenar es divertido. Simplemente disfrutábamos juntos como familia.

Josh:

Paige era una niña muy, muy vibrante y activa, una pequeña sociable, con un grupo de amigos muy grande, le encantaban los deportes, una niña muy, muy divertida, llena de amor y risas.

Renee, la madre de Paige:

Quería maquillarse. ¡Dios mío! Disfrazarse era lo suyo. Salía corriendo con un montón de ropa al azar.

Paige:

Mi infancia fue genial hasta que llegué a primer grado, cuando me recetaron medicamentos para las convulsiones. Y entonces recuerdo vívidamente que, alrededor de la primera semana de segundo grado, tuve una convulsión en clase. Fue una convulsión física. Todos lo vieron y me dio vergüenza. Y luego, a partir de entonces, recuerdo que ese fue el punto en el que mi vida empezó a ser un desastre.

Renee:

Le recetaron un nuevo medicamento para controlar unas convulsiones repentinas. Y durante ese periodo, el 23 de marzo, recuerdo esta fecha, nos levantó a Josh y a mí de la cama y dijo: "Mamá, siento que tengo bichos arrastrándome". Inspeccionamos su cama. No estábamos seguros de a qué se refería. Y entonces encendí el interruptor y me di cuenta de que tenía la cara hinchada. Tenía 38,5 grados de fiebre. La llevé de urgencia a urgencias. Llegué a urgencias, trajeron todos sus medicamentos con una lista de todo lo que le habíamos dado. Los médicos de urgencias no identificaron lo que tenía inmediatamente, así que los síntomas progresaron y con solo tocarle la piel se le caía. Para entonces, estaba tan hinchada, tenía los labios tan hinchados que se le formaban ampollas. Las ampollas en su cara eran terribles.

Paige:

El miedo que sentía era insoportable. Era joven. Tenía ocho años. No sabía qué pensar. Mis padres, obviamente, no ocultaban sus emociones. También estaban muy asustados y preocupados por mí. Y estando en el hospital aquí en Lafayette, sin saber, y ninguno de ellos sabía qué me pasaba, no tenía esperanza. De verdad pensé que iba a morir. Tampoco tomaba analgésicos, nada. Sentí lo que ocurría y fue el peor dolor que he sentido.

Renee:

Hablando con la familia por mensajes y llamadas telefónicas, mi cuñada es enfermera, y le envié algunas fotos; ella fue quien la diagnosticó y nos envió información. Y en ese momento, empezamos a confrontar a los médicos sobre el diagnóstico, pero no estaban de acuerdo con nosotros. Básicamente, tuvimos que buscar ayuda y conseguir que la trasladaran. Y ella sabía de una unidad pediátrica de quemados en Galveston. Y así fue como llegamos a Shriners.

Josh:

Así que cuando finalmente llegamos a Shriners, era tarde en la noche y tenían un equipo esperando cuando llegó la ambulancia. Se notaba de inmediato que estaban preparados y sabían lo que hacían. Los médicos fueron muy abiertos y honestos con nosotros y nos dijeron: "Oigan, esto es muy grave". Pero en cuanto llegamos, nos dimos cuenta de que estábamos en el lugar correcto.

Jong O. Lee, M.D., Jefe de Quemaduras, Shriners Children's Texas:

A Paige le diagnosticaron una enfermedad conocida como necrólisis epidérmica tóxica. Cuando afecta el 10 % o menos de la piel, normalmente lo llamamos síndrome de Stevens-Johnson. Si la afectación supera el 30%, lo llamamos necrólisis epidérmica tóxica, y Paige la tuvo porque aproximadamente el 77% de su cuerpo estaba afectado. Si se produce una reacción alérgica a un medicamento que se empieza a tomar, la piel se enrojece y luego aparecen ampollas que se desprenden, lo que causa un dolor intenso. Y cuando la piel se desprende, el cuerpo no puede protegerse de las infecciones y bacterias circundantes. Afecta cualquier tipo de revestimiento mucoso, como el interior de la boca, los labios, la tráquea, los pulmones y el tracto gastrointestinal. Por lo tanto, estas zonas suelen tardar más en sanar.

Renee:

Sus ojos quedaron completamente destrozados. Por suerte, en Shriners contaban con un increíble especialista en córneas que suele trabajar fuera del país y que realizó un trabajo increíble con sus ojos. Le injertaron amnios plus de placenta y se jactaron de que sus ojos se cerraron para sanar sus córneas. Así que el quemador y el especialista en córnea trabajaban en equipo, haciendo cosas diferentes en una misma cirugía. Recuerdo que esa primera cirugía duró horas. Fue una espera terrible. No salió bien. Tenía una hemorragia interna tan grave que no fue a la sala de recuperación. La intubaron directamente y no respiraba por sí sola. La situación se complicó y vinieron a decirnos que necesitaba una transfusión de sangre. Estaba paralizada. Ni siquiera podía hablar con Josh. Pensé que nadie lo entendería. Sé que no estaba sola, pero me sentía sola. Y simplemente le rezaba a Dios para que viviera. ¿Y cómo pudo pasar esto? Un medicamento que creías que estaba tratando le hizo esto.

Josh:

Sientes que la vida te ha preparado para muchas cosas como padre, pero nada te prepara para esto, nada. Lo que vi en mi pequeña no debería pasar por eso.

Renee:

Tenía una hija de nueve meses y otra de tres años en quienes ni siquiera podía pensar en ese momento. Todo giraba en torno a ella y a intentar superar el día siguiente y asegurarme de que estuviera viva.

Josh:

Lo recuerdo vívidamente, la verdad. Siempre que estaba postrada en cama y, básicamente, en coma inducido durante bastante tiempo porque tenía una sonda de alimentación y una sonda de respiración y todo. Y el primer día que despertó y pudo comunicarse realmente con nosotros, y a partir de ahí, comenzamos la terapia de caminar y demás, y sostener el brazo de mi hija mientras intentaba aprender a caminar de nuevo fue un momento muy agridulce. Era increíble lo mucho que había avanzado, pero sabiendo que teníamos un largo camino por delante, tenía que aprender todo esto de nuevo.

Ángel Martínez:

Cuando estuvo aquí como paciente hace tantos años, o sea, era apenas una niña, y siempre le gustó el arte, e hizo este contorno de su mano. Era un dibujo, un contorno de su mano. Y en cada dedo, escribió palabras. Y si lees a lo largo de la mano, dice: "Gracias por salvarme la vida". Y se lo dio al personal y fue una inspiración extraordinaria para ellos, pero fue esta niñita la que tuvo la idea de agradecer, de expresar con un dibujo sencillo lo que significa que te salven la vida.

Renee:

Paige se curó de maravilla de la piel. Diría que los Shriners hicieron cosas increíbles. La trataron con la piel de cerdo y su daño en la pigmentación es muy, muy limitado. Desde segundo grado hasta su primer año de preparatoria, esta niña soportó 21 cirugías. Faltó mucho a la escuela, muchísimo. Sus ojos son nuestra preocupación. Sus ojos sufrieron mucho. Ahora mismo, usa unas lentes de prosa geniales. Son lentes que se introducen y se extraen por la mañana. No produce lágrimas y tiene que expulsarlas por la noche. El plan a largo plazo es que exista la posibilidad de que necesite un trasplante de córnea. Puede que tenga glaucoma, podría estar ciega porque afecta las zonas mucosas. No estoy seguro de si podrá tener hijos.

Josh:

Y la verdad es que cuando estaba en primer año de secundaria fue cuando pudo completar un año completo de escuela y vi cómo la niña feliz y llena de energía resurgió en ella. Y desde entonces hasta donde está hoy, es increíble verlo.

Paige:

Sí, la preparatoria fue genial. Me sentí como una persona normal y pude hablar sobre lo que me pasó sin sentir vergüenza o no quería que la gente se solidarizara y dijera: "Ay, ha pasado por mucho. Hagámoslo fácil para ella". No, no eran así. Decían: "No, ha pasado por mucho. Sabemos que es capaz de mucho más". Y creo que las personas que fueron duras conmigo y me empujaron son a quienes realmente valoro y respeto más, porque no estaría donde estoy sin ese empujón. Todos necesitan un empujón. Nadie necesita un aterrizaje suave. No tienen ambición.

Brad Taylor:

Paige me ha inspirado por su valentía. La vi florecer durante cuatro años gracias a esto, y la vi defender a quienes estaban siendo maltratados. Creo que, debido a sus dificultades y la valentía que necesitó para superarlas, creo que eso la convirtió en la persona capaz de plantar cara a sus compañeros en esos momentos y crear la persona que es hoy.

Paige:

Ahora estoy en la universidad y me especializo en administración de empresas. Definitivamente tengo mucho interés en el mundo empresarial. También trabajo prácticamente a tiempo completo. Soy gerente en una boutique local. Me encanta mi trabajo, no solo porque puedo poner en práctica lo que aprendo en la escuela, sino porque hago que la gente se sienta bien. La gente viene para ir de compras y otros solo para tener a alguien con quien hablar. Pero a mí me encanta la moda. Así que, en el futuro, espero tener negocios propios, pero no para dirigirlos, solo para dedicarme a la parte trasera.

Lance:

Estoy orgulloso de mi hermana porque superó algo muy difícil que mucha gente no supera. Y estoy especialmente orgulloso de ella porque, por lo que me han dicho, literalmente superó la muerte y me siento muy orgulloso de ella.

Renee:

Paige es fantástica. Es una verdadera inspiración para mí. Me llena de orgullo. Es decir, es increíble. Sé que va a hacer grandes cosas. Eso es seguro. Tiene una motivación que nadie la detiene. Llegará lejos. Todos recuerdan su nombre. Se llama Paige. Va a ser alguien.

Josh:

Es una de las jóvenes de 19 años más fuertes y decididas que he visto en mi vida. Cuando se propone algo, sabe que puede lograrlo todo porque ya ha superado la vida. Lo ha logrado. No hay barrera que no pueda superar. Ella lo sabe, y lo veo en ella todos los días. Creo de todo corazón que si no fuera por Shriners Children's, probablemente no tendría a mi hija hoy. Le salvaron la vida.

Paige:

Me emociona ser embajadora internacional de pacientes de Shriners porque no solo puedo contribuir al hospital, sino que también puedo dar esperanza a otras personas que están pasando por lo que sea que estén pasando, de verdad, porque hay esperanza y todos merecen saber que hay esperanza. Aunque sea una situación tan oscura e insólita, seguro que saldrás adelante. Me siento muy honrada. Sin duda, es un título importante, pero creo que podré hacer cosas buenas, grandes cosas. Me gustaría que alguien me recordara por "ella nunca se rindió. Trabajó duro. No dependió de los demás para llegar a donde estaba. Se esforzó al máximo. Solo quiero que me recuerden como una joven que ha pasado por mucho, pero que no lo usa para seguir adelante en la vida".