[Logotipo de Shriners Children's]
[Brandon, Embajador Internacional de Pacientes]
Ser valiente no solo significa la definición por excelencia de un hombre que se enfrenta a 100, sino hacer lo correcto incluso cuando nadie te ve, no tener miedo de hacer lo que sabes que es correcto y ser capaz de compartir tu fe.
[Kathleen, Madre de Brandon]
Brandon era un niño sano y activo de 6 años. De hecho, acababa de jugar su último partido de béisbol de la temporada y notamos que tenía un poco de babeo, tal vez el comienzo de un resfriado o algo así.
El martes, su maestra mencionó que tenía un dolor de cabeza muy fuerte. El miércoles se despertó con fiebre, así que, por supuesto, lo mantuvimos en casa ese día. Para el jueves, las cosas estaban progresando. Se notaba que no se sentía muy bien. El sábado por la mañana, Brandon se despertó y yo estaba abajo. Oímos un fuerte vaciado. [Brian, padre de Brandon] Corrí a su habitación y me dijo que no podía mover el brazo ni la pierna. Lo recogí. En ese momento, lo llevamos, y recuerdo haberlo llevado a urgencias y haberles contado lo que estaba pasando: una sensación de impotencia total. [Kathleen] Recuerdo que me preocupaba que no sobreviviera o algo así. Solo rezaba para que Dios lo dejara aquí con nosotros.
[Dan A. Zlotolow, M.D., Cirujano Ortopédico Pediátrico del Hospital Shriners Infantil de Filadelfia]
Lo que tiene es mielitis flácida aguda (MFA), o lo llamamos MFA, y es básicamente la nueva polio. Fue en 2014 cuando la MFA realmente hizo su debut. Brandon, él formó parte del segundo año de casos de mielitis flácida aguda que vimos en EE. UU.
[Keith K. Gettys, MD, Cirujano Ortopédico Pediátrico del Hospital Shriners Infantil de Greenville]
La mielitis flácida aguda puede significar que usted tiene cierta debilidad y pierde la capacidad de algunos nervios para funcionar. Le afectó principalmente las extremidades inferiores y un brazo, y ha recibido muchos tratamientos para eso: en varios Shriners, mucha terapia.
[Brandon]
Buscábamos una terapia diaria, con visitas, que fuera buena, sólida y útil. Encontramos Shriners. Fuimos a ver si podían hacer algo. Era justo lo que necesitaba.
[Kathleen]
Empezó a ir a terapia allí casi todos los días para fisioterapia y terapia ocupacional. Hicieron un excelente trabajo al establecer objetivos con ciertas cosas que tenía que hacer, pero luego lo recompensaban con algo más.
[Brandon]
Lo más difícil que he hecho en mi vida fue aprender a caminar de nuevo, no solo físicamente, sino también mentalmente. Fue una de las cosas más difíciles y gratificantes darme cuenta de que podía ser normal y tener la oportunidad de vivir como todos los demás, sin tener que estar en silla de ruedas. A los seis años, era realmente importante poder hacer algo tan simple como caminar.
[Brian]
Uno de los terapeutas ocupacionales nos compartió algunos de los nuevos avances en los que trabajaban el Dr. Z y el Dr. Kozin en Shriners de Filadelfia.
[Kathleen]
Básicamente, se trata de un procedimiento de transferencia de nervios. Se toman nervios que funcionan y se reconectan a músculos que no lo hacen.
[Brian]
Después de la cirugía, recuerdo con mucha emoción la primera vez que pudieron ver el nervio activarse un poco en su brazo. Kathleen me llamó al trabajo para decirme que vieron un incendio.
[Brandon]
Antes de la cirugía, no tenía ninguna función en el brazo y no podía hacer nada con él. Ahora puedo hacer flexiones de bíceps, y puedo funcionar y comer casi con normalidad.
[Dan A. Zlotolow, M.D.]
Creo que Brandon es un niño muy especial. Es un niño muy fuerte y compasivo, con una madurez que supera con creces su edad. Creo que Shriners ocupa un lugar muy especial en el sistema médico, ya que podemos hacer cosas que otros hospitales no pueden. No creo que sea casualidad que nos hayamos convertido en el centro de mielitis flácida aguda del mundo. Esto demuestra cómo, con los recursos adecuados, se pueden abordar problemas realmente difíciles que otras personas no pueden abordar.[Brandon] La diferencia entre Shriners y un centro médico normal y corriente es la sensación de hogar que se obtiene. Nunca he estado en un lugar donde me sienta como en Shriners. Todos te conocen. Todos hacen todo lo posible para asegurarse de que obtengas lo que necesitas, y esa es una de las mejores sensaciones.[Kathleen] Creo que más allá del componente médico inicial, se prestó mucha atención a los detalles de cómo cuidamos a todo el niño, no solo a lo que tenga mal en sus piernas. Ha sido una bendición enorme para nuestra familia.
Cuando pienso en el futuro de Brandon, se me saltan las lágrimas. Creo que todo es posible para él. Es muy decidido, motivado y muy feliz.
[Brandon]
Retribuir como embajador internacional de pacientes significa muchísimo para mí por todo lo que han hecho por mí. No podría usar mi brazo derecho. No podría caminar si no fuera por Shriners. Estoy muy agradecido por eso y quiero brindar esa oportunidad a todos los niños que la necesiten.
