Nuestra filantropía

Una Fraternidad con Propósito – Membresía con un Impacto Significativo

La fraternidad estableció Shriners Children's como su organización filantrópica oficial en 1922 y continúa apoyándolo en la actualidad. Ahora es uno de los sistemas de atención médica de subespecialidades pediátricas más grandes del mundo, con ubicaciones en los Estados Unidos, Canadá y México. Además, el sistema de salud tiene cientos de clínicas de extensión cada año, con miembros del personal médico que viajan de manera rutinaria a lugares de todo el mundo para brindar atención médica pediátrica. El personal de Shriners Children's se dedica a mejorar la vida de los niños brindando atención pediátrica especializada, realizando investigaciones innovadoras y ofreciendo programas educativos sobresalientes para profesionales médicos.

Más que solo una membresía: construir un legado

Los miembros de Shriners International, sus familias y las organizaciones asociadas están comprometidos a mejorar la vida de los niños en todo el mundo. A través de la recaudación de fondos, el voluntariado, la educación, las campañas de concientización, el liderazgo de la junta y más, el impacto de la fraternidad y los simpatizantes ayudan a Shriners Children's a brindar la mejor atención en cualquier lugar.

Sirviendo en las Juntas Directivas de los Hospitales Shriners

Liderazgo shriner

Un beneficio exclusivo como Shriner es la oportunidad de desempeñar varios roles significativos y de misión crítica en apoyo del sistema de atención médica. Los shriners son elegidos por los miembros de la fraternidad para guiar estratégicamente la dirección del sistema de atención médica al servir en la Junta Directiva de Shriners Children's, la Junta Directiva de Shriners Children's y a nivel local como funcionarios en la Junta de Gobernadores de cada ubicación.

programa de la primera dama

El programa de recaudación de fondos Transforming Lives de la primera dama Debby Bailey destaca las increíbles contribuciones que Shriners Children's brinda al campo de la atención de la escoliosis y apoya estos esfuerzos.

Aprende más

Transporte de pacientes

paciente cargando hasta el vehículo de transporte

Cada Shrine Center tiene una unidad especial de transportadores llamada Road Runners. Para cada viaje, recogen a un niño local y su familia, los llevan a una ubicación de Shriners Children's para recibir tratamiento y luego regresan con ellos a casa. El transporte no tiene costo para la familia del niño, pero los Correcaminos dicen que los niños y las familias les pagan con sonrisas. El Manual de transporte del paciente (versión actualizada próximamente) es un recurso desarrollado para nuestros Shriners y describe recomendaciones sobre una variedad de temas.

Voluntarios Hospitalarios

shriner-voluntariado-paciente-en-silla de ruedas

Los miembros tienen muchas oportunidades de voluntariado únicas a nivel de hospital local que a menudo están reservadas exclusivamente para Shriners, incluido el servicio como guías turísticos y otras funciones significativas en Shriners Children's. Estas oportunidades ofrecen una experiencia de primera mano de la filantropía que apoyamos los Shriners.

Mujeres y filantropía

Mujeres y filantropía empodera a todas las mujeres, de edades, intereses y antecedentes diversos, para que actúen y tengan un impacto positivo. Los miembros reconocen que nuestros dones van más allá y tienen una mayor influencia cuando damos juntos.

Aprende más

Un beneficio exclusivo como Shriner es la oportunidad de servir en varias funciones significativas y de misión crítica en apoyo de Shriners Children's. Los Shriners son elegidos por los miembros de la fraternidad para guiar estratégicamente la dirección del sistema de atención de la salud mediante su participación en la Junta Directiva y la Junta Directiva de Shriners Children's y, a nivel local, como funcionarios de la Junta de Gobernadores de cada instalación.

Los miembros tienen otras oportunidades únicas de voluntariado y se les ve con frecuencia en los terrenos de nuestros hospitales e instalaciones para pacientes ambulatorios y en eventos, donando generosamente su tiempo de muchas maneras, incluso sirviendo como guías turísticos, entreteniendo a los pacientes y transportando pacientes a los hospitales y clínicas. . Nuestros miembros y sus familias también participan en importantes esfuerzos de recaudación de fondos, organizando una variedad de eventos que incluyen torneos de golf, juegos de fútbol, paseos en motocicleta, torneos de pesca, cenas y bailes.

Gracias a la determinación, la dedicación y el arduo trabajo de millones de Shriners y simpatizantes a lo largo de los años, las dos organizaciones han dejado un impacto duradero en la humanidad. Desde que abrió la primera ubicación de Shriners Children's, el sistema de atención médica ha mejorado la vida de más de 1,4 millones de niños. Y con la ayuda de las nuevas generaciones que comparten esta pasión por ayudar a los demás, las organizaciones seguirán marcando la diferencia en las próximas décadas.


Conozca a los Pacientes Embajadores Nacionales Sydney, Seth, Mia y Connor

Reaching New Heights: Sydney's Story

Sydney learned she had scoliosis when she was 10. Her treatment began with bracing, but despite a strict exercise regimen and wearing her brace 23 hours a day for 1½ years, her curvature progressed. Searching for an alternative to spinal fusion surgery, Sydney and her family learned about the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment option. Now 16, Sydney loves playing the oboe and saxophone in the school band, and enjoys painting and swimming. Meet Sydney and learn more about her journey with scoliosis and care at Shriners Hospitals for Children.
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Sídney:

Hola chicos.

Altavoz 2:

Oye.

Sídney:

Hola.

Altavoz 2:

¿Cómo te va?

Sídney:

¿Bien cómo estas?

Altavoz 2:

¿Estás listo?

Sídney:

Soy.

Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...

Toronjil:

Sydney es muy, muy tipo A. Es como su padre y su abuela, siempre tratando de ser perfeccionista en todo lo que hace. También es divertida y es una niña muy tierna.

Polvoriento:

Sydney en tres palabras, emocional, fuerte y voy a decir amante de la diversión. Es una especie de palabra con guion, pero divertida, seguro.

evan:

Diría que Sydney tiene confianza, es fuerte. Es una de las mejores hermanas que alguien podría tener y tiene la personalidad más grande del mundo.

darián:

Sí, Sydney es la chica más dulce que jamás conocerás. Se toma muchas cosas en serio y es realmente cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la convierte en un pequeño rayo de sol.

Toronjil:

Hemos vivido en la ciudad de Oklahoma durante 18 años. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a la ciudad de Oklahoma para comenzar nuestras carreras. Cuando supe que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo estábamos muy emocionados. Ya teníamos una hija de 10 años, fue hija única durante mucho tiempo.

Luego fuimos al médico y ella dijo: "Su presión arterial es un poco demasiado alta. Creo que vas a tener este bebé". Dijimos, "Uh, esto es casi un mes antes, tres semanas y media antes", y ella dijo: "Está bien". Entramos y fuimos al hospital y Sydney nació el 1 de julio. Pesaba cinco libras y cuatro onzas cuando nació. Se la llevaron, tan pronto como la tuve, se la llevaron. No sabía lo que estaba pasando.

Terminó en la UCIN durante poco más de una semana. Se quedó allí y tenía ictericia. Cuando llegó a casa, pesaba cuatro libras y 11 onzas. Tuvo todos los hitos como lo haría cualquier otro niño, por lo que creció muy bien.

Polvoriento:

Ella era una especie de niña de papá. Ella y yo hacíamos cosas juntos, nos gustaba jugar.

Toronjil:

En su revisión de diez años es cuando nos enteramos que tenía escoliosis. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna. Hizo la prueba de curvatura, eran 18 grados. Luego, cuando volvimos seis meses después al hospital infantil local, hicimos lo de esperar y ver, la temperatura era de 32 grados. Dijeron que ella necesita estar preparada para ese día. Esa fue la primera vez que escuchamos acerca de los aparatos ortopédicos.

Polvoriento:

Yo estaba algo familiarizado, obviamente, con la escoliosis, porque mi madre había tenido escoliosis. Ahora, lo había tenido de niña casi a la misma edad que a Sydney le fue diagnosticado. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney ayudó. Podría decirle: "Oye, mi mamá también tuvo que hacer esto cuando era más joven y tuvo que pasar por esta experiencia".

Toronjil:

Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a Wisconsin a una clínica especializada allá arriba, fuimos a un maestro de yoga que en realidad se formó en la India, porque en ese momento había progresado a 43 grados y Sydney se sentía derrotada. Ella lloró y era la primera vez que lloraba por su escoliosis. Me hace llorar incluso cuando pienso en ello porque ella trabajó muy duro en ello. Ella usó ese aparato ortopédico 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que necesitábamos hacer algo diferente porque realmente no queríamos que nuestra hija de 12 años tuviera fusión, y parecía que iba a tener que tenerla.

Polvoriento:

Mi esposa fue realmente la que comenzó a investigar mucho, buscando en Facebook y tratando de encontrar un grupo de apoyo, y encontró un grupo para VBT. Ni siquiera había oído hablar de eso antes.

Toronjil:

Entré allí y simplemente puse la historia de Sydney, como, "Esta es su edad, esta es su curva". Un tipo llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Dijo: "En Shriners no tienes que preocuparte por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales lo ayudarán a llegar allí".

Había leído que este anclaje del cuerpo vertebral no estaba aprobado por la FDA, así que traté de investigar lo mejor que pude. A los pocos días tuve las radiografías y las envié por correo a Shriners y el Dr. Hwang dijo: "Nos gustaría verlo en persona", así que programamos nuestro viaje a Shriners.

Sídney:

Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Filadelfia. Estaba nervioso, pero simplemente me miraron e inmediatamente comenzaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, en un nivel personal que no se ve en muchos lugares.

Polvoriento:

El Dr. Hwang fue fantástico. Quiero decir, respondió a todas mis preguntas, realmente me dio la sensación de que el médico y el equipo allí, no son solo los médicos, es el personal de enfermería, es todo el equipo, todos, realmente saben lo que están haciendo, realmente cuidan al paciente. Luego también hubo una sensación de que no era solo que íbamos a ir allí y ser pacientes de Shiners durante el momento de la cirugía y luego nos íbamos a casa y nos quedábamos solos. Realmente tuve la sensación de que Sydney continuaría estando bajo el cuidado de Shiners durante un largo período de tiempo y que continuarían monitoreando su cuidado y su bienestar durante toda su vida.

Toronjil:

La Dra. Hwang dijo que era candidata. Él dijo: "Puedes hacerlo o no, depende de ti. Puede seguir preparándose, pero es una candidata perfecta en este momento". Seguimos adelante e hicimos la prueba preliminar que querían. Shriners lideraba la carga. Sabíamos que eran lo mejor de lo mejor. No estábamos tan preocupados por la aprobación de la FDA, pero sabíamos que estaban a la cabeza y que habían hecho varios de estos y que habíamos visto los resultados de otros niños.

Steven W.Hwang:

Esencialmente, con la escoliosis, es básicamente una curvatura de la columna. Tienes un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías y lo que las familias ven a menudo es esta curva en la radiografía de la columna vertebral. En última instancia, queremos enderezar la columna vertebral para que no empeore y luego proporcionar la mejor corrección posible a los niños. Con el VBT, la atadura del cuerpo vertebral, la teoría es que en realidad se puede corregir la escoliosis y utilizar su crecimiento para ayudar a mejorar la corrección. Lo que tendemos a hacer es, a través de la cavidad torácica, hacemos incisiones más pequeñas y colocamos un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna, y colocamos un ancla que ata una especie de cuerda que tiene un poco de tensión sobre ella. Eso nos permite aplicar una fuerza en un lado de la columna vertebral, por lo que comprimimos un lado y luego el otro lado puede crecer diferencialmente. Disminuye un poco el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también ayude a corregir la curva con el tiempo.

Idealmente, hipotéticamente, creemos que eso preservará el movimiento, con suerte distribuirá el estrés de la columna para que ningún nivel tenga más estrés y tal vez a largo plazo evite más problemas con la degeneración y el dolor. Con la escoliosis, digamos, por ejemplo, con la curvatura de la columna, afecta la función pulmonar y en casos severos puede afectar otras estructuras de órganos, por lo que realmente queremos mantener la columna lo más recta posible y permitir el crecimiento y desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que para el VBT, ese es un ejemplo perfecto donde hay muy pocos lugares en los que podrías desarrollar esto y ser pionero en esta tecnología y avanzar de la manera en que lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo aquí. Aquí, realmente su enfoque estaba en los niños, esa asociación, y así surgió toda esta tecnología. Fue bastante sorprendente.

Polvoriento:

Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Es un momento surrealista. Tomamos la mano de Sydney, creo que todos estábamos siendo valientes el uno por el otro, y luego la sacaron y cerraron las puertas. Creo que mi esposa y yo solo fue una liberación emocional.

Sydney no ha usado un aparato ortopédico desde eso. Ella es capaz de hacer todo lo que quiere hacer físicamente. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía, no hubo complicaciones ni problemas. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en términos de su velocidad de recuperación. Creo que mucho de eso se debe en parte a la cirugía en sí. Quiero decir, el procedimiento que han ideado los médicos para este anclaje del cuerpo vertebral es realmente increíble.

Sídney:

Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento tan pequeño, pero cada nota es tan diferente y suena completamente diferente. Tienes que usar todos tus pulmones, todo el aire de tus pulmones.

Toronjil:

Se sometió a la cirugía en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero estaba tocando su oboe, practicando, en tres o cuatro semanas. Incluso vino a mí y me dijo: "Puedo respirar". No se dio cuenta de que no podía respirar por completo. Ahora, ella puede respirar completamente.

Polvoriento:

Me encanta que mis hijos estén en la música ahora. Evan toca la guitarra y también está en la percusión en séptimo grado en la banda. Sydney, por supuesto, está en la banda y toca el oboe y el saxofón. Tenemos mucha influencia musical en nuestra familia.

Sr. Mewhorter:

Ella es una oboe fabulosa, pero no solo eso, también tiene que doblar en un instrumento de banda de música en el otoño, en el saxofón. De hecho, se duplica en el semestre de otoño cuando corremos por el campo. Ella es una jugadora fabulosa, un ser humano para el caso, y simplemente una música realmente talentosa.

Sr. Clifton:

Ella es un modelo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, como me pediste hace un rato. Sería bueno tener 50 de ella. Sería muy feliz con 50 de Sydneys. Eso sería increíble, realmente lo sería. Ella es una niña increíble.

Sídney:

La banda es mi materia favorita porque es algo que puedo hacer con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida ya resolver problemas. Sé que suena extraño decir eso sobre la banda, pero la banda realmente es todos los temas en uno. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. Entro allí a veces con mi saxofón y solo toco lo que siento que es apropiado. Es realmente genial porque después, después de que terminas de tocar, dices: "Eso fue genial", que todos pudimos unirnos y hacer música. Una vez más, es realmente especial para mí, solo por la emoción que hay detrás y lo significativo que es para la gente.

Quintón Rav:

Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Ella es una líder natural y veo que eso se manifiesta en el grupo de jóvenes.

Sídney:

Durante mi cirugía, el grupo de mi iglesia me apoyó mucho. Mi pastor, venía a mí y me decía: "Si hay algo que pueda hacer por usted, hágamelo saber". Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.

Toronjil:

Quería gritarle al mundo sobre la atención que recibimos en Shriners, así que encontramos a Curvy Girls y apoyamos a más de 30 miembros ahora, tenemos más de 30 miembros en nuestro grupo. Tenemos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.

Sídney:

Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de muchas maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí mismo y he aprendido a ser un buen oyente. Tengo una mejor amiga, su nombre es Katie. De hecho, vive justo enfrente de mí, hemos sido mejores amigas desde segundo grado. A lo largo de los años, se ha convertido en una amistad muy, muy fuerte.

Katie:

Definitivamente diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades para superar la escoliosis, y durante toda la experiencia ha sido positiva, ha estado esperando y ha tenido una buena actitud. sobre todo.

darián:

Sería una gran embajadora nacional de pacientes, porque como dije, es muy generosa, muy amable, se preocupa por los demás. Ella lleva su corazón en su manga, ella es muy emocional. Puedes ver lo dispuesta que está a ayudar a los demás.

evan:

La llamaré la mejor hermana de todos los tiempos, solo porque ha estado ahí para mí. Ella me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con el trabajo escolar, siempre ha estado ahí para mí.

Toronjil:

Ella me sorprende mucho, Sydney lo hace, lo amable que es con otras personas. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables, pero Sydney, ella acoge a esa persona. Luego, el apoyo que brinda a las niñas en el grupo de escoliosis, quiero decir, lo hace fuera de la única vez que nos reunimos. un mes.

Polvoriento:

Estoy orgullosa de ella de muchas maneras diferentes. Estoy orgulloso de ella porque es fuerte. Puedo ver que a veces es mucho más fuerte de lo que cree, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en la forma en que hace su trabajo escolar.

Sídney:

Lo más difícil que tuve que pasar mentalmente fue la escoliosis. Una vez más, fue difícil porque me sentía muy solo y confundido. Obviamente, estás como, "¿Por qué sucede esto? ¿Cómo sucedió esto? ¿Hice algo mal?" Me puse mucha culpa. Estaba decepcionado de mí mismo, sentí que no hice lo suficiente. Pasar por esa decepción y aprender que nada de eso fue mi culpa y que hice lo mejor que pude, superar eso fue probablemente la parte más difícil de mi viaje.

Creo que la atención del Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de seguir adelante con mi viaje. Todas las cosas que he aprendido y todas las dificultades, puedo tomar eso ahora y ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: "Está bien, ese capítulo de mi vida ha terminado. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo pasé?". Sé lo solitario que fue y por eso no quiero que nadie se sienta así.

Estoy muy agradecida de tener escoliosis, porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están ahí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que la gente me conozca como alguien que siempre vio el lado positivo y siempre estuvo ahí para poner una sonrisa en el rostro de alguien, sin importar cómo me sentí o qué tan mal fue mi día y simplemente no dejar que eso se refleje en otras personas, simplemente haciéndoles saber que todo va a estar bien y que siempre hay un resultado positivo de algo, incluso si es difícil.

(silencio).

Reaching New Heights: Seth's Story

Seth was 11 when his doctor noticed a curvature in his spine. They began with a “wait and see” approach, and later treatment from a chiropractor. Still, the curvature of his spine quickly progressed to a severe degree. He and his family learned about Shriners Hospitals for Children from a social media group focused on the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment for scoliosis. Seth, now 17, enjoys playing many sports, including football, baseball and basketball, and is now focusing on competitive golf. Meet Seth and learn more about his scoliosis journey and care at Shriners Hospitals for Children.
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Set:

Hola chicos. Listo.

Altavoz 2:

Vamos a rodar.

Set:

Fue realmente aterrador para mí. Yo estaba pensando ...

Don:

Mi esposa, Vicki, y yo tenemos tres hijos, Jacob, de 26 años, Nathan, de 25, y Seth, de 17. Si tuviera que describir a Seth en tres palabras, creo que es reflexivo, creo que es divertido y es increíble.

viki:

Es único en el sentido de que trabaja muy duro, es muy motivado, es muy divertido estar con él.

Natán:

Seth, a mis ojos, es una persona muy humilde. Tiene la confianza de que puede resolver las cosas por sí mismo, y realmente admiro eso de él.

jake:

Tiene una buena vida social, sus calificaciones van muy bien y está trabajando duro en su deporte.

Don:

Fort Wayne es una ciudad pequeña en el noreste de Indiana con una población de probablemente 300,000 habitantes, pero en las afueras, y Vicki y yo hemos vivido aquí toda nuestra vida.

viki:

Fuimos novios en la escuela secundaria, nos casamos y, cuatro años después, formamos una familia.

Don:

Desde que nació, Seth nunca fue realmente un quejica. Nunca pedía nada, era simplemente relajado. Siempre ha sido así, incluso ahora que es un adolescente.

viki:

Se hizo el examen físico deportivo en verano y el médico notó que tenía algo de curvatura, tenía algo de rotación en la columna. Simplemente comentó que esto es algo que debemos vigilar. No pensé nada al respecto, nadie en nuestra familia tiene escoliosis, así que simplemente lo dejé en un segundo plano y no pensé en eso.

Don:

Luego, probablemente fue en algún momento, un año más tarde, cuando lo notamos caminando por la casa sin camisa, que algo no se veía bien, la curvatura de su espalda, el omóplato estaba distorsionado. En ese momento, teníamos un amigo de la familia que era quiropráctico, y llevamos a Seth a verla y echarle un vistazo.

viki:

Ella nos llevó de inmediato a su oficina y tomó una radiografía. Creo que en ese momento, él podría haber estado en los 30 bajos, su título, es solo una curva torácica, y comenzamos tratamientos con ella.

Set:

Fue muy doloroso y mi rotación, flexibilidad, no eran nada buenas. Llegué al punto en que me sentaba en algunos recreos debido al dolor de espalda porque simplemente no podía hacerlo, no podía salir y jugar con mis amigos, lo cual era muy difícil para mí. Estaba haciendo los ejercicios que me recomendaba mi quiropráctico, que parecían ralentizar el crecimiento de mi curvatura, pero al final no iba a detenerlo. Parecía que solo había una forma de ayudarme, y era a través de la cirugía.

viki:

Ella nos había derivado a otro grupo de médicos y luego habíamos hecho una cita con ellos. Fue a través de ese grupo de médicos que nos enteramos de un grupo de Facebook que era un apoyo para padres con niños con escoliosis. Luego, fue a través de este grupo de Facebook que nos enteramos de Shriners.

Don:

Pero siempre tuvimos miedo de cómo afectará esto su vida, su desarrollo, cómo podrá participar en los deportes juveniles que tanto amaba hacer. No solo eso, sino solo su crecimiento como un niño pequeño.

viki:

Habíamos escuchado que Shriners tenía una guía, tenían parámetros que el niño tenía que cumplir para que le hicieran la cirugía porque estaban involucrados con la FDA y este estudio. Teníamos la esperanza de que Seth pudiera cumplir con esos parámetros, pensamos que encajaba en esa ventana. Cuanto más leíamos sobre VBT, vimos que esta era la solución para Seth. Era la única solución que podíamos respaldar. Esta es una cirugía no invasiva, no era la fusión de la que todos habían hablado en el pasado como solución para la escoliosis.

Josué Pahys:

La escoliosis es una curvatura anormal de la columna vertebral. Hay una serie de razones por las que puede surgir, desde lo congénito, que es que puede tener huesos anormales o los huesos pueden estar pegados que causan esa curvatura, o hay algún tipo de problema neurológico en la médula espinal que puede causarlo. La más común que vemos es la escoliosis idiopática en la población adolescente, donde se diagnostica por encima de los 10 años. La mayoría de esos pacientes son en realidad mujeres, lo que vemos es una proporción de mujeres a hombres de 8:1. Todavía no sabemos por qué, lo cual es interesante después de todos los estudios que hemos estado haciendo. Todavía lo llamamos escoliosis idiopática, lo que significa que todavía no sabemos exactamente cuál es la etiología. Por alguna razón, creemos que la parte frontal anterior de la columna comienza a crecer un poco más rápido que la parte posterior y luego la curva de la columna comienza a curvarse y rotar. Puede ir a diferentes ritmos y todo depende de qué tan rápido crezca el niño.

Hicimos mucho del trabajo pionero aquí, y realmente aterrizó en algo llamado anclaje del cuerpo vertebral. Lo que es, es un procedimiento de modulación del crecimiento. Estamos tratando de aprovechar el crecimiento restante del niño, lo que puede afectarlo negativamente porque cuanto más crece, más grande se vuelve la curva, entonces, ¿podemos revertir eso y realmente girarlo en la otra dirección? ¿Qué procedimiento de modulación de crecimiento intenta comprimir asimétricamente las placas de crecimiento? Si aprieta las placas de crecimiento de un lado, el crecimiento será más lento, y si alivia la presión en el interior de esa curva, o en la parte cóncava, esa placa de crecimiento teóricamente crecerá más rápido o de forma asimétrica en comparación con el lado contralateral.

Una buena parte de esto es que en realidad no estás fusionando las vértebras, estás permitiendo que las vértebras continúen moviéndose. Los tornillos que se colocan en la columna vertebral y la parte frontal del tórax a través de estos pequeños puertos en el lado que se realiza mediante cámaras toracoscópicas no fusionan los huesos. Están conectados por un cable flexible, lo que permitirá que se conserven esos segmentos de movimiento. Eso, creemos, tendrá mejores implicaciones a largo plazo.

Don:

Desde el momento en que llegamos por primera vez a Shriners, el recibimiento en la recepción fue muy acogedor. A partir de ese momento, nos sentimos muy cómodos al poner a Seth en manos de la gente de Shriners. Desde las enfermeras hasta los médicos, incluso los muchachos que manejan el estacionamiento, fue un sentimiento abrumador de amor y apoyo para los niños.

viki:

El Dr. Pahys se tomó el tiempo para hablar realmente con Seth y averiguar cuáles eran sus actividades y para qué eran mejores. La actitud era mucho más hacia las necesidades de Seth que hacia lo que los médicos podían lograr. Estábamos muy contentos con lo que Shriners tenía para ofrecer.

Set:

Daba miedo, pero al estar con el Dr. Pahys y su personal, me sentí un poco más cómodo. Definitivamente se nota que saben lo que hacen y que son expertos en su campo. Me sentí muy cómodo estando con ellos, así que eso me dio un poco más de seguridad de que mi resultado iba a ser bueno.

viki:

Cuando terminó, el Dr. Pahys salió y tenía algunas radiografías para que las guardáramos y nos mostró el progreso que tenía Seth. Para ver el cambio, tuvo radiografías de antes y radiografías de después, pero estábamos muy agradecidos de que tuviera esa oportunidad.

Josué Pahys:

Ahora, le fue muy bien después de la cirugía, lo recuerdo. Era uno de los que simplemente se levantaba, se ponía en movimiento y no podía molestarse por todas las quejas que tiene la mayoría de la gente. Simplemente tenía los ojos hacia adelante y estaba listo para ir y levantarnos, vamos a caminar. Lo hizo más y más cada día y luego se fue, salió del hospital en poco tiempo. Estábamos muy, muy impresionados por lo resistente que era.

Don:

En casa, en nuestro sótano, lo medimos y lo marcamos en un dos por cuatro y lo fechamos, donde estaba. Una semana después, cuando volvimos a casa, lo hicimos de nuevo y había crecido una pulgada recién salido de la cirugía. Estaba bastante emocionado por eso.

Ahora, después de VBT, puede hacer lo que quiera. Es fantástico. Cuando lo vemos jugar golf ahora, no hay restricción en el movimiento. Puede hacer swing con un palo de golf y hacer lo que quiera con él. Puede hacer cualquier otra cosa, hace ejercicio. Gracias al Hospital Shriners, todo eso es posible. Estoy eternamente agradecido por eso.

Set:

Después de mi cirugía, como no podía jugar al fútbol, mis opciones eran un poco más limitadas, fui al golf. Me gusta el desafío mental que tiene. Es muy fácil meterse en tu cabeza. Quiero jugar en el torneo estatal este año, hacerlo muy bien allí y luego llegar al nivel de golf D1. Con suerte, eso me ayudará a impulsarme al nivel profesional y jugar en mini tours o tal vez como instructor.

jake:

Cuando quiere leer estos libros, los libros motivacionales de superación personal, y creo que ha tomado mucho de eso en el corazón. Una vez que se recomendaron esos libros, actuó como una esponja, a partir de todo lo que escuchó de los entrenadores de golf universitarios en la búsqueda de su carrera de golf universitario. Creo que realmente se ha tomado muy en serio muchas de esas lecciones, e incluso ha aplicado algo de eso a otras cosas, en las que está tratando de aprender sobre bolsas de valores aleatorias.

B. J. Sutherland:

Definitivamente puedo verlo siendo un jugador colegiado. Su perfeccionamiento de su oficio en los últimos dos años, solo para ser más consistente. Es un gran estudiante, lo que abrirá sus posibilidades para el tipo de escuela en la que le gustaría estar. Excelentes calificaciones, gran carácter, es un gran líder en nuestro equipo.

Set:

La religión es muy importante en mi vida. Entre ir a la iglesia e ir al grupo de jóvenes, puedo encontrar todo eso allí. También es muy agradable tener un poco de tiempo para pasar el rato con mis amigos, tal vez jugar al ping pong o al golf, o simplemente a juegos de mesa. Es muy divertido.

Nate Bienz:

De toda la juventud que tenemos, probablemente sea uno de los que era más maduro. Nunca lo he visto ser más que cortés y considerado cuando trata con otras personas. Sí, solo un joven muy bueno que estamos muy felices de tener aquí.

Josué Pahys:

Su madurez y solo su actitud positiva creo que es contagiosa. Creo que eso es algo que, de nuevo, realmente se me quedó grabado. Cuando conocimos a Seth y luego pudimos seguirlo, cada vez que lo vemos en las clínicas, lo chocaba. Siempre está sonriendo, siempre está feliz, siempre tiene una gran actitud ante las cosas. Por otra parte, su voluntad de ayudar a otros pacientes, creo que nuevamente ha sido muy útil para nosotros y para otros pacientes.

Natán:

Creo que tiene una cualidad de liderazgo natural en él y eso es lo que lo hace tan perfecto para estar en esta posición. Muestra un nivel de confianza, cariño y una energía que creo que otros a su alrededor también admiran y admiran.

jake:

Solo quisiera que su legado sea que puedes hacer cualquier cosa que te propongas y que puedes trabajar duro y hacer que esos objetivos se conviertan en realidad si te dedicas a ello, e incluso algunas circunstancias que podrían ser desalentadoras, tú puede cambiarlos y realmente trabajarlos para su beneficio, al igual que tal vez tuvo un pequeño contratiempo allí, pero creo que puede ser algo para agregar combustible a su fuego.

viki:

Creo que su actitud, siempre ha tenido una disposición agradable. Creo que la felicidad es algo que siempre tendrá. Como quiera que lo mida, espero que siempre tenga esa salud, felicidad, éxito en su vida.

Don:

Sobre todo es que estoy orgulloso de él. Estoy orgulloso de la forma en que manejó los desafíos que enfrentó, estoy orgulloso del joven que resultó ser, y disfruté ser su padre.

Set:

Fue realmente aterrador para mí. Estaba pensando que tal vez esta iba a ser una cirugía enorme, grande, muy aterradora, de larga recuperación, y tal vez ni siquiera volveré a ser la mitad de atlético o lo que podría ser, pero me alegro de ver eso. ahora puedo hacer todas las cosas que siento que podría hacer sin la escoliosis.

Shriners me ha dado mucho. Sin ellos, no podría hacer la mitad de las cosas que puedo hacer hoy. Siento que simplemente no hay forma de que pueda devolver lo suficiente, pero esto es un comienzo. Quiero ser recordado como una persona trabajadora que podía llevarse bien con muchas personas diferentes, pero también como un hombre que era muy fuerte en su fe e hizo muchas obras buenas para las personas y para sí mismo.


A Través de la Oscuridad Yo Brillo: La Historia de Mia (Versión Completa)

Mia, de 16 años, nació con un caso grave de escoliosis idiopática infantil. Su viaje con los Hospitales Shriners para Niños comenzó cuando tenía 2 años, cuando fue vista por primera vez en la ubicación de St. Louis. Los tratamientos de Mia han incluido tracción con halo para enderezar y estirar gradualmente su columna vertebral, así como casi 20 cirugías. La pasión de Mia es el teatro y el canto, y ha aparecido en varios de nuestros comerciales. Mia también formó parte del coro de niños Shriners que actuó en una grabación reciente de la exitosa canción de Foreigner, "I Want to Know What Love Is". Conozca a la Embajadora Nacional de Pacientes Mia y vea su historia.
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Desaparecido en combate:
Hola. Mi nombre es Mia. Tengo 16 años y soy su nuevo paciente embajador nacional este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y mi papá, mi hermano, Evan.

Andy:
Cuando nació Mia, era el bebé más consciente que jamás había visto.

Amy:
Ella era un bebé fácil. Hermosos ojos azules brillantes que no dejaban de mirarnos. Nos sonrió numerosas veces mientras la sosteníamos y fue encantador.

evan:
Ella es una persona muy inteligente. Ella siempre parece saber cómo lidiar con una situación, considerando los antecedentes y por lo que ha pasado.

Amy:
Diría que probablemente son tres o cuatro meses de su joven vida y la abrazó en el sofá, la alimentó y la dejó dormir sobre mí. Me doy cuenta de que siento una forma que no está recta de arriba abajo en su columna. Muy preocupado y sabía en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a su visita pediátrica de cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.

Andy:
El pediatra lo descartó inicialmente. Sin embargo, en las visitas de seguimiento, creo que se hizo evidente que algo andaba mal.

Amy:
Le hicieron su primera radiografía, que confirmó su curvatura. Así que en realidad le colocaron el aparato ortopédico a los 18 meses y comenzó a usar uno en ese momento a través del hospital infantil.

Andy:
Probamos los aparatos ortopédicos de concha de almeja y ese tipo de cosas y nada pareció ayudar. Parecía estar empeorando y empeorando. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Inicialmente, nuestro seguro nos rechazó mucho porque llamaron a este tipo de cosas de naturaleza cosmética. Peleamos con ellos por un tiempo, pero luego terminamos siendo referidos a Shriners. La mejor referencia que pudo haber ocurrido obviamente.

Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners puede brindar. Tenía una curva muy grande cuando era niña, que si no se hubiera tratado habría resultado en una historia muy diferente hoy. A medida que un niño crece probablemente desde los tres o cuatro años hasta los 10 años, tratamos de no fusionar su columna y tratamos de alargarla. Así que Mia recorrió toda la gama de intervenciones de columna para su escoliosis, desde refuerzos hasta una construcción en crecimiento y su fusión definitiva.

Michael Kelly:
La tracción Halo nos permite obtener una corrección de curvas casi gratuita. Que si lleva a alguien al quirófano, solo puede enderezar la columna tanto a la vez de manera segura. Poner a un niño en un halo le ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentara hacerlo todo de una vez en el quirófano.

Desaparecido en combate:
Viví en el hospital durante un par de meses con mi halo. Y solo recuerdo divertirme mucho. A veces recuerdas los puntos malos, pero sobre todo recuerdo los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo sería, pero en realidad fue muy divertido.

Amy:
Así que ese fue el comienzo de mi viaje y el viaje de Mia y nuestra vida en el hospital Shriners, que desde entonces no ha sido más que una bendición.

Desaparecido en combate:
Durante esos años, fueron alrededor de 17 cirugías en total. Y probablemente tenía 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y tuve mi fusión. Así que he terminado con las cirugías. La gente de Shriners es asombrosa. Cada enfermera o médico que he conocido es una muy buena persona y es un ambiente realmente amable. La cirugía siempre fue en realidad una experiencia agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque pude hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es como una abuela para mí. Ha estado allí desde que tengo memoria.

Joetta Worton:
Mia era una cosita pequeña cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa joven. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.

Amy:
Estaba consiguiendo al mejor cirujano posible para mi hija. Es un sentimiento que te hincha el corazón y te abruma.

Desaparecido en combate:
Los niños pueden ser interesantes en la escuela, especialmente en la escuela secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Te acostumbras y casi pienso en una cicatriz como un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no pude comprarlo. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.

Amy:
Comenzó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. En tercer grado tuvo su primer maestro de canto y estaba recibiendo lecciones de canto porque le encantaba tanto porque podía expresarse a través de la música.

Desaparecido en combate:
Y cuando llegué a la secundaria y al sexto grado, noté que tenían musicales. Así que decidí probar.

Hailey Patron:
Ella vino y audicionó para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces, hemos estado enganchados a ella.

Desaparecido en combate:
He hecho probablemente alrededor de 10 grandes espectáculos. Y creas un montón de recuerdos realmente hermosos.

Terry Patterson:
Tenemos un grupo de arte sin fines de lucro llamado Arts for Life y otorgan premios por desempeño. Así que se enfrentó a unos 1500 artistas y ganó como mejor artista juvenil sobresaliente. Primera vez fuera de la puerta.

Hailey Patron:
Sí.

Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que podía cantar, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en ese papel que estaba interpretando, realmente me sorprendió. No tenía idea de que ella fuera tan talentosa. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.

Emily Otwein:
Lo más sorprendente de Mia es que pone todo su ser en su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacer que nosotros, como miembros de la audiencia, sintamos una conexión emocional con lo que está retratando es realmente algo extraordinario y fenomenal.

Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Así que lo llamamos factor X y siempre es difícil de identificar y siempre difícil de encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te pones al borde de tu asiento. El talento te lleva a la sala, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.

Desaparecido en combate:
Filmé muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente increíble poder poner mi actuación en crear conciencia también, pero llega a tanta gente y nos ha aportado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.

Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresar eso, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a mucha gente.

Desaparecido en combate:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, la cantante principal de Foreigner vino a visitarnos a todos. Y en realidad me volví bastante cercano a él. 10 años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público Quiero saber qué es el amor y pude ver a Kelly nuevamente. Se me acercó y me dijo: "Te recuerdo. Te conocí hace 10 años". Y es una locura que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a un niño pequeño con el que jugaba hockey de aire. fue increíble

Desaparecido en combate:
Esto es definitivamente inesperado. Pensé que mi historia médica sería solo escoliosis y que estaría listo.

Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.

Desaparecido en combate:
Y pensamos que solo sería hipotiroidismo porque eso es lo que tenía mi mamá.

Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y, cuando llegamos al endocrinólogo, dijo: "Sí. Sus análisis de tiroides están elevados. Su ecografía muestra que tiene tumores allí. Necesitas más pruebas hechas. Algunos de ellos son lo suficientemente grandes como para decir que necesitas ir a ver a un cirujano".

Desaparecido en combate:
Y cuando lo probaron y lo revisaron, era cierto que sí tenía cáncer de tiroides.

Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción que todos tuvieron fue: "Tienes que estar bromeando. ¿Qué tal una especie de broma cruel o algo así?"span>

Amy:
No puedo creer esto. Este chico ha pasado por suficiente. Ya llevamos 17 cirugías en la espalda.

Desaparecido en combate:
Tengo que hacer algunos tratamientos más, pero está bien. Quiero decir, así es la vida. Definitivamente me enseñó que no soy invencible. Siempre tuve esta mentalidad de que he pasado por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que sucedió por una razón. Me ha enseñado mucho y he extraído muchas emociones que espero usar en el futuro.

Andy:
Ha tenido que luchar mucho en su vida. Ella nunca ha sido el tipo de niña que se da por vencida y dice: "Oh, bueno". Ella tiene esto. Ella no va a dejar que nada la venza. Y en el otro extremo, ella será aún más fuerte por ello.

Joetta Worton:
No se nos da más de lo que podemos manejar. A veces crees que lo estás en este momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fuerza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Ella simplemente los toma como un campeón.

Desaparecido en combate:
Shriners es un entorno tan útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir eso de un hospital ni de ningún otro lugar.

Amy:
No estabas entrando a un hospital tan grande como para sentir que eras otro número o sentir que solo eras un paciente, sino que sentías que te estabas convirtiendo en parte de algo más grande que tú.

Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que te sintieras parte de una familia. Y eso significó mucho.

evan:
Tengo mucho aprecio por esas personas. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera cualquier expectativa de cualquier padre. A través de Shriners ayudaron a mi hermana a establecer una vida que es mucho mejor de lo que hubiera sido.

Michael Kelly:
Estoy orgulloso de ella. Es increíble porque la han puesto a prueba y ha tomado cada golpe que ha traído y la hace más fuerte y creo que la determinación que ha mostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.

Ashley Melton:
Creo que lo que es inspirador es solo la capacidad de volver a levantarse y seguir adelante y seguir luchando por tus sueños.

Hailey Patron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.

Emily Otwein:
Ser parte de ayudar a alguien más a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrado de poder ser parte de su sueño.

evan:
Y la admiro y quiero ser tan duro como ella y tan talentoso como ella. Trabajo para lograr el mismo nivel de éxito que ella tiene.

Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació tuvo una chispa a su alrededor. No importa con lo que esté lidiando, no importa el tipo de problemas que tenga o las cosas por las que esté pasando, su corazón siempre está con otras personas. Diría que me ha hecho una mejor persona.

Amy:
Más de lo que las palabras pueden expresar, la amo con todo mi corazón. Ella es simplemente una persona maravillosa. Es tan inteligente, es una buena estudiante, y es una de mis mejores amigas y la amo muchísimo. Simplemente ámala absolutamente.

Desaparecido en combate:
Quiero ser conocida como la chica que superó todo. Y poder usar mi talento para algo bueno. Quiero que la gente piense: "Guau. Cualquiera puede hacerlo entonces". No creo que sería una persona tan feliz si no estuviera con Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ella, creo que probablemente estaría un poco perdido. Así que supongo que solo querría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que amaban.

A través de la oscuridad yo brillo: la historia de Connor (versión completa)

Connor, de 14 años, nació con labio leporino incompleto bilateral y paladar hendido completo que involucra el paladar duro y el blando. Como recién nacido, su condición era tan grave que ni siquiera podía crear la succión necesaria para alimentarse. Cuando tenía 3 semanas, no estaba aumentando de peso y estaba a punto de ser ingresado en un hospital. Fue entonces cuando la familia de Connor se enteró de los Hospitales Shriners para Niños - Chicago. Ha tenido 13 cirugías y le quedan más, pero eso no le ha impedido seguir con sus pasiones. Conozca al Embajador Nacional de Pacientes Connor y vea su historia.
Ver transcripción
Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mi herencia se remonta a Sycamore mientras podamos rastrearla. Así que definitivamente somos Sycamorians si algunos dirían. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hice una ecografia 3D. Desde el perfil, parecía que tenía esta linda y pequeña nariz. Podías ver rasgos en sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy emocionados y emocionados. Y luego de la entrega, ese es el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.

Clavija:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una hendidura pequeña".

Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y decir: "¿Qué es una hendidura?" Y luego lo pusieron en mi pecho. Y luego lo miré a la cara. Yo dije: “No hay nada de insignificante en eso”.

Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Y nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años de edad. He sido paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías con muchas más por venir y me encanta jugar al golf.

Kelly:
Connor es definitivamente un chico de muchos oficios. Él trabaja en una granja.

Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña, encender un fuego, siempre estoy haciendo algo constantemente y es una gran parte de mi vida para mí.

Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido. Entonces ellos tampoco estaban preparados.

Clavija:
El mayor desafío fue mantener el peso sobre Connor. No podía amamantar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en cuanto a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.

Kelly:
Tras el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no nos sentimos bien en ninguno de ellos.

Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.

Daryl tumbas:
Le hice una llamada telefónica. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó en ese momento de hacer una llamada al hospital Shriners.

Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue una familia instantánea. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente te sentiste como en casa.

Clavija:
Fue en Shriners que Mary O'Gara tomó a Connor y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.

María O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo abrazarlo y pensar, qué hermoso bebé era.

Kelly:
Y Mary nos guió paso a paso del plan. Ella dijo: "Connor, tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted". Además de eso, quitarme la preocupación financiera era lo más reconfortante que podía tener como mamá. Entonces, en el primero, diría que dos años de su vida, tuvo dos cirugías importantes y un par de pequeñas cosas menores.

Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, tomamos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego la reparación de su paladar poco antes del año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías tomando un poco de hueso de la cadera para hacer eso. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.

Lee Alkureishi:
Está bastante avanzado en su camino reconstructivo, pero aún tiene algunas cirugías por delante.

María O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso fue comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Así que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es obtener el habla normal como otros niños, tan pronto como podamos. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a hacer eso.

Kelly:
Al principio éramos asiduos y la lista podría seguir y seguir para cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo para estar.

Connor:
Este equipo de Shriner's es asombroso. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.

Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.

Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras Connor estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para devolver? ¿Cómo vamos a concienciar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños?". Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.

Connor:
Es un torneo de golf scramble, en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.

Kelly:
Más importante aún, hemos difundido la conciencia. Hemos tenido más de 10 familias referidas al hospital. hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, con confianza, su mentor de por vida, Jonathan Snyder.

Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben a veteranos heridos, niños con alguna discapacidad física o mental, y nosotros los acogemos. Te enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas que pueden.

Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enganchado a querer mejorar.

Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Y aporta las habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.

Jonathan Snyder:
Es un joven muy resistente. Es muy trabajador, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.

Connor:
Tuve un puñado de desafíos propios. De hacer amigos en la escuela porque tenía un labio en mal estado. A veces me miraba a mí mismo a una edad temprana y estaba molesto. Era "¿Por qué no podía ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?". Fue un desafío, fue difícil y a medida que crecía me puse la piel más gruesa y me di cuenta de que solo encuentras el grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por la diferencia que tienes y quieren. tú por la persona que eres. Y esas son solo las personas que necesita mantener en su vida.

Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son más geniales que nadie debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo haz que se sientan como si fueran niños normales porque son niños normales a mis ojos.

Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un muy buen trabajo empatizando con los niños de la clase.

Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.

Daryl tumbas:
Él no está haciendo esto para llamar la atención. Está haciendo esto para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.

María O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un hombre joven.

Lee Alkureishi:
En el futuro, puede hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Y él va a llegar a hacer lo que quiera.

Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.

Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a hacer cosas muy, muy poderosas.

Clavija:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta incapacidad con gracia, con serenidad. Él es increíble.

Connor:
Mi mamá significa el mundo para mí. Quiero decir, sinceramente, la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi madre. Quiero decir, la amo.

Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu mamá. Me siento afortunado de haber sido elegido para ser tu compañero. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.

Connor:
Me siento y pienso que si tal vez solo me hubiera hecho 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para respaldarme y hacerme quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. tengo que devolver Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que le devolví. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.

Sirviendo en las Juntas Directivas de los Hospitales Shriners

Liderazgo shriner

Un beneficio exclusivo como Shriner es la oportunidad de desempeñar varios roles significativos y de misión crítica en apoyo del sistema de atención médica. Los shriners son elegidos por los miembros de la fraternidad para guiar estratégicamente la dirección del sistema de atención médica al servir en la Junta Directiva de Shriners Children's, la Junta Directiva de Shriners Children's y a nivel local como funcionarios en la Junta de Gobernadores de cada ubicación.

programa de la primera dama

El programa de recaudación de fondos Transforming Lives de la primera dama Debby Bailey destaca las increíbles contribuciones que Shriners Children's brinda al campo de la atención de la escoliosis y apoya estos esfuerzos.

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Transporte de pacientes

paciente cargando hasta el vehículo de transporte

Cada Shrine Center tiene una unidad especial de transportadores llamada Road Runners. Para cada viaje, recogen a un niño local y su familia, los llevan a una ubicación de Shriners Children's para recibir tratamiento y luego regresan con ellos a casa. El transporte no tiene costo para la familia del niño, pero los Correcaminos dicen que los niños y las familias les pagan con sonrisas. El Manual de transporte del paciente (versión actualizada próximamente) es un recurso desarrollado para nuestros Shriners y describe recomendaciones sobre una variedad de temas.

Voluntarios Hospitalarios

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Los miembros tienen muchas oportunidades de voluntariado únicas a nivel de hospital local que a menudo están reservadas exclusivamente para Shriners, incluido el servicio como guías turísticos y otras funciones significativas en Shriners Children's. Estas oportunidades ofrecen una experiencia de primera mano de la filantropía que apoyamos los Shriners.

Mujeres y filantropía

Mujeres y filantropía empodera a todas las mujeres, de edades, intereses y antecedentes diversos, para que actúen y tengan un impacto positivo. Los miembros reconocen que nuestros dones van más allá y tienen una mayor influencia cuando damos juntos.

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A través de nuestros generosos donantes, hemos podido ayudar a más de 1,4 millones de niños a alcanzar su potencial y llevar una vida más satisfactoria, independientemente de la capacidad de pago de la familia.

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