Sin límites: la historia de Gianna

Sean:Estábamos emocionados por saber qué íbamos a tener para su segundo hijo, y el médico identificó rápidamente que sería niña. Luego comenzó a tomar medidas y, unos minutos después, salió y dijo: "Creo que estoy notando algo". Primero, le faltaba un hueso en la parte inferior de la pierna. También notó que el fémur estaba arqueado y no era tan largo como el de la pierna derecha.Robert H. Cho, MD:En el caso de Gianna, tenía una pierna prácticamente inoperante por debajo de la rodilla, y aunque podría haber hecho algunas cosas con esa pierna inoperante, no podría hacer tanto como si le hubieran amputado una prótesis. Así que ese tipo de decisión no se toma a la ligera, pero tenemos la suerte de atender a tantos niños con esta afección.

Devon:

Fue muy aterrador, muy inesperado. Vas a la consulta para averiguar el sexo de tu bebé y descubres que tenemos otros problemas que debemos abordar. Lo llamó deficiencia focal peronea proximal.

Sean:

Por suerte, el esposo de nuestra ginecóloga era ortopedista y, de hecho, era amigo del jefe de personal de Shriners en Los Ángeles. Y enseguida nos puso al teléfono con un traumatólogo, quien nos explicó la condición y el tipo de vida que podíamos esperar.

Devon:

Nació y estaba perfecta, y en ese momento todo fue muy tranquilo y apacible. Agradezco que ya tuviera a Sophia y que tuviera una vida de hermana mayor, simplemente... bueno, vámonos.

Tenía unos tres meses. Tuvimos nuestra primera visita en una clínica Shriners, y lo mejor es que pudimos ver a otra niña de quizás un año, a una de tres, a una de cinco, a una de siete y a una de nueve. Vemos a otros niños allí, sonriendo y riendo, con sus familias, y puedo visualizar cómo sería mi hija y cómo sería. Por eso elegimos Shriners. Sabíamos que no se trataba solo de una cirugía y que estábamos solos. Teníamos una comunidad. Había fisioterapeutas. Había gente que nos ayudaba con los servicios de nuestra comunidad. Eran los médicos, eran los procesos. Era una comunidad de personas y familias que sabíamos que este era el lugar donde podríamos estar con ella a largo plazo.

Gianna:

Recuerdo ir en coche a Shriners y siempre cruzar esas puertas y sentirme tan bienvenida. La gente allí era tan paciente conmigo y tan abierta a intentar darme la mejor pierna posible. Sé que de niña he sido difícil de alguna manera, en algunas situaciones, y siempre me han hecho sentir digna de estar allí y sentir que podía hacer cualquier cosa.

Devon:

Gianna siempre estaba desafiando los límites, siempre desafiando lo lejos que podía trepar a un árbol, lo rápido que podía ir. Ella siempre se esforzaba por seguirle el ritmo a su hermana, a los niños del barrio, y siempre se esforzaba.

Gianna:

Mi hermana siempre practicaba deportes y participaba activamente en nuestra comunidad, así que siempre la admiraba y siempre quise ser como ella, así que salí y probé algunos deportes. Jugué fútbol, sóftbol, practiqué esgrima un poco. De pequeña, practiqué tenis y natación. Así que cualquier actividad que ella haga, yo también quiero intentarla.

Sofía:

Creo que tenemos un vínculo especial porque no solo soy como una protectora por su pierna, sino como una hermana mayor, y especialmente ahora, creo que nuestra relación ha crecido mucho a medida que nos hacemos mayores y maduras.

Sean:

Creo que lo que más me enorgullece de ella es lo mucho que ha crecido, lo perseverante que es, cómo se levanta cada día, se levanta de la cama y se pone la pierna. Tengo que entender que no es un día fácil para ella, pero siempre tiene una gran actitud para levantarse y seguir adelante.

Gianna:

Cuando pienso en el legado que dejo, quiero ser una persona a la que la gente acuda en busca de aliento e inspiración. Quiero ser la persona que muestra fuerza, vulnerabilidad y honestidad. Quiero mostrarle a niños como yo que los límites son infinitos y que pueden hacer lo que quieran, simplemente tienen que ser activos y salir e intentarlo.