Alcanzando nuevas alturas: la historia de sydney

Sídney:

Hola, chicos.

Altavoz 2:

Oye.

Sídney:

Hola.

Altavoz 2:

¿Cómo te va?

Sídney:

¿Bien cómo estas?

Altavoz 2:

¿Estás listo?

Sídney:

Soy.

Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...

Toronjil:

Sydney es muy, muy tipo A. Es como su padre y su abuela, siempre tratando de ser perfeccionista en todo lo que hace. También es divertida y es una niña muy tierna.

Polvoriento:

Sydney en tres palabras, emocional, fuerte y voy a decir amante de la diversión. Es una especie de palabra con guion, pero divertida, seguro.

evan:

Diría que Sydney tiene confianza, es fuerte. Es una de las mejores hermanas que alguien podría tener y tiene la personalidad más grande del mundo.

darián:

Sí, Sydney es la chica más dulce que jamás conocerás. Se toma muchas cosas en serio y es realmente cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la convierte en un pequeño rayo de sol.

Toronjil:

Hace 18 años que vivimos en la ciudad de Oklahoma. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a la ciudad de Oklahoma para comenzar nuestras carreras. Cuando supe que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo estábamos muy emocionados. Ya teníamos una hija de 10 años, fue hija única durante mucho tiempo.

Luego fuimos al médico y ella dijo: "Su presión arterial es un poco demasiado alta. Creo que vas a tener este bebé". Dijimos, "Uh, esto es casi un mes antes, tres semanas y media antes", y ella dijo: "Está bien". Entramos y fuimos al hospital y Sydney nació el 1 de julio. Pesaba cinco libras y cuatro onzas cuando nació. Se la llevaron, tan pronto como la tuve, se la llevaron. No sabía lo que estaba pasando.

Terminó en la UCIN durante poco más de una semana. Se quedó allí y tenía ictericia. Cuando llegó a casa, pesaba cuatro libras y 11 onzas. Tuvo todos los hitos como lo haría cualquier otro niño, por lo que creció muy bien.

Polvoriento:

Ella era una especie de niña de papá. Ella y yo hacíamos cosas juntos, nos gustaba jugar.

Toronjil:

En su revisión de diez años es cuando nos enteramos que tenía escoliosis. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna. Hizo la prueba de curvatura, eran 18 grados. Luego, cuando volvimos seis meses después al hospital infantil local, hicimos lo de esperar y ver, la temperatura era de 32 grados. Dijeron que ella necesita estar preparada para ese día. Esa fue la primera vez que escuchamos acerca de los aparatos ortopédicos.

Polvoriento:

Yo estaba algo familiarizado, obviamente, con la escoliosis, porque mi madre había tenido escoliosis. Ahora, lo había tenido de niña casi a la misma edad que a Sydney le fue diagnosticado. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney ayudó. Podría decirle: "Oye, mi mamá también tuvo que hacer esto cuando era más joven y tuvo que pasar por esta experiencia."

Toronjil:

Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a Wisconsin a una clínica especializada allá arriba, fuimos a un maestro de yoga que en realidad se formó en la India, porque en ese momento había progresado a 43 grados y Sydney se sentía derrotada. Ella lloró y era la primera vez que lloraba por su escoliosis. Me hace llorar incluso cuando pienso en ello porque ella trabajó muy duro en ello. Ella usó ese aparato ortopédico 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que necesitábamos hacer algo diferente porque realmente no queríamos que nuestra hija de 12 años tuviera fusión, y parecía que iba a tener que tenerla.

Polvoriento:

Mi esposa fue realmente la que comenzó a investigar mucho, buscando en Facebook y tratando de encontrar un grupo de apoyo, y encontró un grupo para VBT. Ni siquiera había oído hablar de eso antes.

Toronjil:

Entré allí y simplemente puse la historia de Sydney, como, "Esta es su edad, esta es su curva". Un tipo llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Dijo: "En Shriners no tienes que preocuparte por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales lo ayudarán a llegar allí.;

Había leído que este anclaje del cuerpo vertebral no estaba aprobado por la FDA, así que traté de investigar lo mejor que pude. A los pocos días tuve las radiografías y las envié por correo a Shriners y el Dr. Hwang dijo: "Nos gustaría verlo en persona", así que programamos nuestro viaje a Shriners.

Sídney:

Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Filadelfia. Estaba nervioso, pero simplemente me miraron e inmediatamente comenzaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, en un nivel personal que no se ve en muchos lugares.

Polvoriento:

El Dr. Hwang fue fantástico. Quiero decir, respondió a todas mis preguntas, realmente me dio la sensación de que el médico y el equipo allí, no son solo los médicos, es el personal de enfermería, es todo el equipo, todos, realmente saben lo que están haciendo, realmente cuidan al paciente. Luego también hubo una sensación de que no era solo que íbamos a ir allí y ser pacientes de Shiners durante el momento de la cirugía y luego nos íbamos a casa y nos quedábamos solos. Realmente tuve la sensación de que Sydney continuaría estando bajo el cuidado de Shiners durante un largo período de tiempo y que continuarían monitoreando su cuidado y su bienestar durante toda su vida.

Toronjil:

La Dra. Hwang dijo que era candidata. Él dijo: "Puedes hacerlo o no, depende de ti. Puede seguir preparándose, pero es una candidata perfecta en este momento". Seguimos adelante e hicimos la prueba preliminar que querían. Shriners lideraba la carga. Sabíamos que eran lo mejor de lo mejor. No estábamos tan preocupados por la aprobación de la FDA, pero sabíamos que estaban a la cabeza y que habían hecho varios de estos y que habíamos visto los resultados de otros niños.

Steven W.Hwang:

Esencialmente, con la escoliosis, es básicamente una curvatura de la columna. Tienes un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías y lo que las familias ven a menudo es esta curva en la radiografía de la columna vertebral. En última instancia, queremos enderezar la columna vertebral para que no empeore y luego proporcionar la mejor corrección posible a los niños. Con el VBT, la atadura del cuerpo vertebral, la teoría es que en realidad se puede corregir la escoliosis y utilizar su crecimiento para ayudar a mejorar la corrección. Lo que tendemos a hacer es, a través de la cavidad torácica, hacemos incisiones más pequeñas y colocamos un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna, y colocamos un ancla que ata una especie de cuerda que tiene un poco de tensión sobre ella. Eso nos permite aplicar una fuerza en un lado de la columna vertebral, por lo que comprimimos un lado y luego el otro lado puede crecer diferencialmente. Disminuye un poco el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también ayude a corregir la curva con el tiempo.

Idealmente, hipotéticamente, creemos que eso preservará el movimiento, con suerte distribuirá el estrés de la columna para que ningún nivel tenga más estrés y tal vez a largo plazo evite más problemas con la degeneración y el dolor. Con la escoliosis, digamos, por ejemplo, con la curvatura de la columna, afecta la función pulmonar y en casos severos puede afectar otras estructuras de órganos, por lo que realmente queremos mantener la columna lo más recta posible y permitir el crecimiento y desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que para el VBT, ese es un ejemplo perfecto donde hay muy pocos lugares en los que podrías desarrollar esto y ser pionero en esta tecnología y avanzar de la manera en que lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo aquí. Aquí, realmente su enfoque estaba en los niños, esa asociación, y así surgió toda esta tecnología. Fue bastante sorprendente.

Polvoriento:

Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Es un momento surrealista. Tomamos la mano de Sydney, creo que todos estábamos siendo valientes el uno por el otro, y luego la sacaron y cerraron las puertas. Creo que mi esposa y yo solo fue una liberación emocional.

Sydney no ha usado un aparato ortopédico desde eso. Ella es capaz de hacer todo lo que quiere hacer físicamente. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía, no hubo complicaciones ni problemas. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en términos de su velocidad de recuperación. Creo que mucho de eso se debe en parte a la cirugía en sí. Quiero decir, el procedimiento que han ideado los médicos para este anclaje del cuerpo vertebral es realmente increíble.

Sídney:

Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento tan pequeño, pero cada nota es tan diferente y suena completamente diferente. Tienes que usar todos tus pulmones, todo el aire de tus pulmones.

Toronjil:

Se sometió a la cirugía en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero estaba tocando su oboe, practicando, en tres o cuatro semanas. Incluso vino a mí y me dijo: "Puedo respirar". No se dio cuenta de que no podía respirar por completo. Ahora, ella puede respirar completamente.

Polvoriento:

Me encanta que mis hijos estén en la música ahora. Evan toca la guitarra y también está en la percusión en séptimo grado en la banda. Sydney, por supuesto, está en la banda y toca el oboe y el saxofón. Tenemos mucha influencia musical en nuestra familia.

Sr. Mewhorter:

Ella es una oboe fabulosa, pero no solo eso, también tiene que doblar en un instrumento de banda de música en el otoño, en el saxofón. De hecho, se duplica en el semestre de otoño cuando corremos por el campo. Ella es una jugadora fabulosa, un ser humano para el caso, y simplemente una música realmente talentosa.

Sr. Clifton:

Ella es un modelo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, como me pediste hace un rato. Sería bueno tener 50 de ella. Sería muy feliz con 50 de Sydneys. Eso sería increíble, realmente lo sería. Ella es una niña increíble.

Sídney:

La banda es mi materia favorita porque es algo que puedo hacer con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida ya resolver problemas. Sé que suena extraño decir eso sobre la banda, pero la banda realmente es todos los temas en uno. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. Entro allí a veces con mi saxofón y solo toco lo que siento que es apropiado. Es realmente genial porque después, después de que terminas de tocar, dices: "Eso fue genial", que todos pudimos unirnos y hacer música. Una vez más, es realmente especial para mí, solo por la emoción que hay detrás y lo significativo que es para la gente.

Quintón Rav:

Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Ella es una líder natural y veo que eso se manifiesta en el grupo de jóvenes.

Sídney:

Durante mi cirugía, el grupo de mi iglesia me apoyó mucho. Mi pastor, venía a mí y me decía: "Si hay algo que pueda hacer por usted, hágamelo saber". Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.

Toronjil:

Quería gritarle al mundo sobre la atención que recibimos en Shriners, así que encontramos a Curvy Girls y apoyamos a más de 30 miembros ahora, tenemos más de 30 miembros en nuestro grupo. Tenemos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.

Sídney:

Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de muchas maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí mismo y he aprendido a ser un buen oyente. Tengo una mejor amiga, su nombre es Katie. De hecho, vive justo enfrente de mí, hemos sido mejores amigas desde segundo grado. A lo largo de los años, se ha convertido en una amistad muy, muy fuerte.

Katie:

Definitivamente diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades para superar la escoliosis, y durante toda la experiencia ha sido positiva, ha estado esperando y ha tenido una buena actitud. sobre todo.

darián:

Sería una gran embajadora nacional de pacientes, porque como dije, es muy generosa, muy amable, se preocupa por los demás. Ella lleva su corazón en su manga, ella es muy emocional. Puedes ver lo dispuesta que está a ayudar a los demás.

evan:

La llamaré la mejor hermana de todos los tiempos, solo porque ha estado ahí para mí. Ella me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con el trabajo escolar, siempre ha estado ahí para mí.

Toronjil:

Ella me sorprende mucho, Sydney lo hace, lo amable que es con otras personas. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables, pero Sydney, ella acoge a esa persona. Luego, el apoyo que brinda a las niñas en el grupo de escoliosis, quiero decir, lo hace fuera de la única vez que nos reunimos. un mes.

Polvoriento:

Estoy orgullosa de ella de muchas maneras diferentes. Estoy orgulloso de ella porque es fuerte. Puedo ver que a veces es mucho más fuerte de lo que cree, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en la forma en que hace su trabajo escolar.

Sídney:

Lo más difícil que tuve que pasar mentalmente fue la escoliosis. Una vez más, fue difícil porque me sentía muy solo y confundido. Obviamente, estás como, "¿Por qué sucede esto? ¿Cómo sucedió esto? ¿Hice algo mal?" Me puse mucha culpa. Estaba decepcionado de mí mismo, sentí que no hice lo suficiente. Pasar por esa decepción y aprender que nada de eso fue mi culpa y que hice lo mejor que pude, superar eso fue probablemente la parte más difícil de mi viaje.

Creo que la atención del Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de seguir adelante con mi viaje. Todas las cosas que he aprendido y todas las dificultades, puedo tomar eso ahora y ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: "Está bien, ese capítulo de mi vida ha terminado. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo pasé?". Sé lo solitario que fue y por eso no quiero que nadie se sienta así.

Estoy muy agradecida de tener escoliosis, porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están ahí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que la gente me conozca como alguien que siempre vio el lado positivo y siempre estuvo ahí para poner una sonrisa en el rostro de alguien, sin importar cómo me sentí o qué tan mal fue mi día y simplemente no dejar que eso se refleje en otras personas, simplemente haciéndoles saber que todo va a estar bien y que siempre hay un resultado positivo de algo, incluso si es difícil.

(silencio).