Alcanzando nuevas alturas: la historia de Sídney
Jul 7, 2021
Alcanzando nuevas alturas: la historia de Sídney
Sydney descubrió que tenía escoliosis a los 10 años. Su tratamiento comenzó con un corsé, pero a pesar de un estricto régimen de ejercicios y de usar el corsé 23 horas al día durante un año y medio, su curvatura progresó. En busca de una alternativa a la cirugía de fusión espinal, Sydney y su familia conocieron el tratamiento de anclaje del cuerpo vertebral (VBT).Ahora con 16 años, a Sydney le encanta tocar el oboe y el saxofón en la banda del colegio, y disfruta de pintar y nadar. Conozca a Sydney y aprenda más sobre su experiencia con la escoliosis y su atención en los Hospitales Shriners para Niños.
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Sydney:
Hola, chicos.
Orador 2:
Hola.
Sydney:
Hola.
Orador 2:
¿Cómo va todo?
Sydney:
Bien, ¿cómo estás?
Orador 2:
¿Listos?
Sydney:
Sí.
Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...
Melissa:
Dusty:
Sydney, en tres palabras: emocional, fuerte y, diría, divertida. Es una palabra con guion, pero divertida, sin duda.
Evan:
Diría que Sydney tiene confianza en sí misma, es fuerte. Es una de las mejores hermanas que cualquiera podría tener y tiene la personalidad más maravillosa del mundo.
Darian:
Sí, Sydney es la chica más dulce que jamás conocerás. Se toma muchas cosas muy en serio y es muy cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la convierte en un rayo de sol.
Melissa:
Llevamos 18 años viviendo en Oklahoma City. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a Oklahoma City para empezar nuestras carreras. Cuando me enteré de que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo nos emocionamos muchísimo. Ya teníamos una hija de 10 años; fue hija única durante mucho tiempo.
Luego fuimos al médico y nos dijo: "Tienes la presión un poco alta. Creo que vas a tener este bebé". Pensamos: "Eh, esto se ha adelantado casi un mes, tres semanas y media", y ella dijo: "Está bien". Fuimos al hospital y Sydney nació el 1 de julio. Pesó dos kilos y medio. Se la llevaron rápidamente, en cuanto la tuve, se la llevaron rápidamente. No sabía qué estaba pasando.
Terminó en la UCIN por poco más de una semana. Permaneció allí y tenía ictericia. Cuando finalmente regresó a casa, pesaba 2 kilos y 300 gramos. Cumplía con todos los hitos de desarrollo como cualquier otro niño, así que creció sin problemas.
Dusty:
Era como una niña de papá. Hacíamos cosas juntas, nos gustaba jugar.
Melissa:
En su revisión de los diez años fue cuando descubrimos que tenía escoliosis. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna. Le hizo la prueba de flexión y era de 18 grados. Seis meses después, cuando volvimos al hospital infantil local, decidimos esperar y ver qué pasaba. La escoliosis era de 0 grados. Dijeron que necesitaba un corsé hasta ese día. Esa fue la primera vez que oímos hablar de corsés.
Dusty:
Obviamente, estaba bastante familiarizada con la escoliosis, porque mi madre la había tenido. La tuvo de niña, casi a la misma edad que a Sydney. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney me ayudó. Pude decirle: "Mi madre también tuvo que pasar por esto de pequeña y tuvo que pasar por esta experiencia".
Melissa:
Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a Wisconsin, a una clínica especializada, y fuimos a un maestro de yoga que, de hecho, se formó en la India, porque en ese momento la escoliosis había progresado a 7 grados y Sydney se sentía derrotada. Lloró y fue la primera vez que lloraba por su escoliosis. Me hace llorar incluso cuando lo pienso, porque se esforzó muchísimo. Usó ese corsé 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que teníamos que hacer algo diferente porque realmente no queríamos que nuestra hija de 12 años se sometiera a una fusión, y parecía que iba a tener que hacérsela.
Dusty:
Mi esposa fue quien empezó a investigar mucho, buscando en Facebook un grupo de apoyo, y encontró uno para terapia visual con vértebras. Nunca había oído hablar de él.
Melissa:
Entré y simplemente publiqué la historia de Sydney, como: "Esta es su edad, así es su curva". Un chico llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Dijo: "En Shriners no tienes que preocuparte por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales te ayudarán a conseguirlo".
Había leído que este anclaje de cuerpos vertebrales no estaba aprobado por la FDA, así que intenté investigar lo mejor que pude. A los pocos días tenía las radiografías y las envié por correo a Shriners. El Dr. Hwang me dijo: "Nos gustaría verte en persona", y así programamos nuestro viaje a Shriners.
Sydney:
Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Filadelfia. Estaba nervioso, pero simplemente me miraron y de inmediato empezaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, a un nivel personal que no se ve en muchos lugares.
Dusty:
El Dr. Hwang fue fantástico. Respondió a todas mis preguntas y me dio la sensación de que los médicos y el equipo —no solo los médicos, sino también el personal de enfermería, todo el equipo, todos— saben lo que hacen y cuidan de verdad al paciente. También me di cuenta de que no se trataba simplemente de ir a ser pacientes de Shiners durante la cirugía y luego ir a casa a nuestra suerte. Sentí que Sydney seguiría bajo el cuidado de Shiners durante mucho tiempo y que seguirían monitoreando su salud y bienestar durante toda su vida.
Melissa:
El Dr. Hwang dijo que era candidata. Dijo: "Puedes hacerlo o no, tú decides. Puede seguir con el corsé, pero es la candidata perfecta en este momento". Procedimos a realizar la prueba preliminar que querían. Shriners estaba a la cabeza. Sabíamos que eran los mejores. No nos preocupaba tanto la aprobación de la FDA, pero sabíamos que estaban a la vanguardia, que habían realizado varios de estos procedimientos y que habíamos visto resultados en otros niños.
Steven W. Hwang:
En esencia, la escoliosis se trata de una curvatura de la columna vertebral. Tiene un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías, y lo que las familias suelen ver, es esta curvatura en la radiografía de la columna. En definitiva, queremos enderezar la columna para que no empeore y luego brindar la mejor corrección posible a los niños. Con el VBT (el anclaje del cuerpo vertebral), la teoría es que se puede corregir la escoliosis y aprovechar el crecimiento para mejorar la corrección. Lo que solemos hacer es, a través de la cavidad torácica, realizar incisiones más pequeñas e insertar un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna, y colocar un ancla que sujeta una especie de cuerda con cierta tensión. Esto nos permite aplicar fuerza en un lado de la columna, comprimiendo un lado y permitiendo que el otro crezca de forma diferencial. Esto ralentiza ligeramente el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también ayude a corregir la curvatura con el tiempo.
Idealmente, hipotéticamente, creemos que esto preservará el movimiento, distribuirá la tensión de la columna para que ningún nivel la soporte más y, quizás, a largo plazo, evitará más problemas de degeneración y dolor. La escoliosis, por ejemplo, con la curvatura de la columna, afecta la función pulmonar y, en casos graves, puede afectar a otras estructuras orgánicas. Por lo tanto, queremos mantener la columna lo más recta posible y permitir el crecimiento y el desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que para el VBT, ese es un ejemplo perfecto. Hay muy pocos lugares donde se podría desarrollar esto, ser pioneros en esta tecnología y avanzarla como lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo. Aquí, realmente se centraron en los niños, esa colaboración, y así surgió toda esta tecnología. Fue realmente asombroso.
Dusty:
Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Fue un momento surrealista. Le tomamos la mano a Sydney, creo que todos estábamos siendo valientes el uno por el otro, y luego se la llevaron en la camilla y cerraron las puertas. Creo que mi esposa y yo fue una liberación emocional.
Sydney no ha usado corsé desde entonces. Puede hacer todo lo que físicamente quiere. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía; no hubo complicaciones ni problemas. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en cuanto a su rapidez. Creo que en gran parte se debe a la cirugía en sí. El procedimiento que los médicos idearon para esta inmovilización vertebral es realmente increíble.
Sydney:
Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento tan pequeño, pero cada nota es muy diferente y suena completamente distinto. Tienes que usar todo el aire de tus pulmones.
Melissa:
La operaron en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero en tres o cuatro semanas ya estaba tocando el oboe y practicando. Incluso vino a verme y me dijo: "Puedo respirar". No se dio cuenta de que no podía respirar del todo. Ahora puede respirar con tranquilidad.
Dusty:
Me encanta que mis hijos ahora se dediquen a la música. Evan toca la guitarra y también es percusionista en séptimo grado, en la banda. Sydney, por supuesto, también está en la banda y toca el oboe y el saxofón. Nuestra familia tiene mucha influencia musical.
Sr. Mewhorter:
Es una oboísta fabulosa, pero no solo eso, sino que también tiene que tocar el saxofón en un instrumento de la banda de música en otoño. De hecho, toca el saxofón en el semestre de otoño cuando corremos por el campo. Es una fabulosa tanto como intérprete, como persona, y una música realmente talentosa.
Sr. Clifton:
Es un ejemplo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, como preguntaste hace un tiempo. Sería genial tener 50 como ella. Me haría muy feliz tener 50 Sydneys. Sería genial, de verdad. Es una niña maravillosa.
Sydney:
Banda es mi asignatura favorita porque es algo que hago con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida y a resolver problemas. Sé que suena raro decir eso de la banda, pero la banda es todas las asignaturas en una. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. A veces entro con mi saxofón y toco lo que me apetece. Es genial porque después, cuando terminas de tocar, piensas: "¡Qué bien!", que todos pudiéramos reunirnos y hacer música. De nuevo, es muy especial para mí, simplemente por la emoción que transmite y lo significativo que es para la gente.
Quinton Rav:
Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Es una líder nata y veo que eso se refleja en el grupo de jóvenes.
Sydney:
Durante mi cirugía, mi grupo de la iglesia me apoyó muchísimo. Mi pastor venía y me decía: "Si hay algo que pueda hacer por ti, házmelo saber". Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.
Melissa:
Quería que todo el mundo supiera la atención que recibimos en Shriners, así que fundamos Curvy Girls y ahora apoyamos a más de 30 miembros en nuestro grupo. Dirigimos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.
Sydney:
Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí misma y he aprendido a escuchar atentamente. Tengo una mejor amiga que se llama Katie. De hecho, vive justo enfrente de mi casa. Somos mejores amigas desde segundo grado. Con los años, se ha convertido en una amistad muy fuerte.
Katie:
Sin duda, diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades de superar la escoliosis, y durante toda la experiencia ha sido positiva, ha mirado hacia adelante y ha tenido una buena actitud ante todo.
Darian:
Sería una gran embajadora nacional de pacientes, porque, como dije, es muy generosa, muy amable y se preocupa por los demás. Es muy sincera, muy emotiva. Se nota lo dispuesta que está a ayudar a los demás.
Evan:
La llamaré la mejor hermana de todos los tiempos, simplemente porque ha estado ahí para mí. Me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con las tareas escolares, siempre ha estado ahí para mí.
Melissa:
Me sorprende mucho, Sydney, lo amable que es con los demás. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables, pero Sydney acoge a esa persona. Luego, el apoyo que les da a las chicas del grupo de escoliosis... bueno, lo hace más allá de la única vez que nos reunimos al mes.
Dusty:
Estoy orgullosa de ella de muchas maneras. Estoy orgullosa de ella porque es fuerte. A veces veo que es mucho más fuerte de lo que cree, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en cómo hace sus tareas escolares.
Sydney:
Lo más difícil que tuve que superar mentalmente fue la escoliosis. De nuevo, fue duro porque me sentía muy sola y confundida. Obviamente, uno se pregunta: "¿Por qué pasa esto? ¿Cómo ha pasado? ¿Hice algo mal?". Me sentí muy culpable. Estaba decepcionada conmigo misma, sentía que no hice lo suficiente. Superar esa decepción y darme cuenta de que nada de eso era mi culpa y que hice lo mejor que pude, superarlo, fue probablemente la parte más difícil de mi camino.
Creo que la atención del Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de superar mi experiencia. Todo lo que he aprendido y todas las dificultades, ahora puedo aprovecharlas para ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: "Bueno, ese capítulo de mi vida terminó. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo?". Sé lo solo que me sentí y no quiero que nadie se sienta así.
Estoy muy agradecido de tener escoliosis, porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están ahí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que me conozcan como alguien que siempre veía el lado positivo y siempre estaba ahí para sacar una sonrisa a los demás, sin importar cómo me sentía o lo mal que había sido mi día, sin dejar que eso se reflejara en los demás, simplemente haciéndoles saber que todo va a estar bien y que siempre hay un resultado positivo, incluso si es difícil.
(Silencio).
Hola, chicos.
Orador 2:
Hola.
Sydney:
Hola.
Orador 2:
¿Cómo va todo?
Sydney:
Bien, ¿cómo estás?
Orador 2:
¿Listos?
Sydney:
Sí.
Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...
Melissa:
Dusty:
Sydney, en tres palabras: emocional, fuerte y, diría, divertida. Es una palabra con guion, pero divertida, sin duda.
Evan:
Diría que Sydney tiene confianza en sí misma, es fuerte. Es una de las mejores hermanas que cualquiera podría tener y tiene la personalidad más maravillosa del mundo.
Darian:
Sí, Sydney es la chica más dulce que jamás conocerás. Se toma muchas cosas muy en serio y es muy cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la convierte en un rayo de sol.
Melissa:
Llevamos 18 años viviendo en Oklahoma City. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a Oklahoma City para empezar nuestras carreras. Cuando me enteré de que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo nos emocionamos muchísimo. Ya teníamos una hija de 10 años; fue hija única durante mucho tiempo.
Luego fuimos al médico y nos dijo: "Tienes la presión un poco alta. Creo que vas a tener este bebé". Pensamos: "Eh, esto se ha adelantado casi un mes, tres semanas y media", y ella dijo: "Está bien". Fuimos al hospital y Sydney nació el 1 de julio. Pesó dos kilos y medio. Se la llevaron rápidamente, en cuanto la tuve, se la llevaron rápidamente. No sabía qué estaba pasando.
Terminó en la UCIN por poco más de una semana. Permaneció allí y tenía ictericia. Cuando finalmente regresó a casa, pesaba 2 kilos y 300 gramos. Cumplía con todos los hitos de desarrollo como cualquier otro niño, así que creció sin problemas.
Dusty:
Era como una niña de papá. Hacíamos cosas juntas, nos gustaba jugar.
Melissa:
En su revisión de los diez años fue cuando descubrimos que tenía escoliosis. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna. Le hizo la prueba de flexión y era de 18 grados. Seis meses después, cuando volvimos al hospital infantil local, decidimos esperar y ver qué pasaba. La escoliosis era de 0 grados. Dijeron que necesitaba un corsé hasta ese día. Esa fue la primera vez que oímos hablar de corsés.
Dusty:
Obviamente, estaba bastante familiarizada con la escoliosis, porque mi madre la había tenido. La tuvo de niña, casi a la misma edad que a Sydney. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney me ayudó. Pude decirle: "Mi madre también tuvo que pasar por esto de pequeña y tuvo que pasar por esta experiencia".
Melissa:
Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a Wisconsin, a una clínica especializada, y fuimos a un maestro de yoga que, de hecho, se formó en la India, porque en ese momento la escoliosis había progresado a 7 grados y Sydney se sentía derrotada. Lloró y fue la primera vez que lloraba por su escoliosis. Me hace llorar incluso cuando lo pienso, porque se esforzó muchísimo. Usó ese corsé 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que teníamos que hacer algo diferente porque realmente no queríamos que nuestra hija de 12 años se sometiera a una fusión, y parecía que iba a tener que hacérsela.
Dusty:
Mi esposa fue quien empezó a investigar mucho, buscando en Facebook un grupo de apoyo, y encontró uno para terapia visual con vértebras. Nunca había oído hablar de él.
Melissa:
Entré y simplemente publiqué la historia de Sydney, como: "Esta es su edad, así es su curva". Un chico llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Dijo: "En Shriners no tienes que preocuparte por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales te ayudarán a conseguirlo".
Había leído que este anclaje de cuerpos vertebrales no estaba aprobado por la FDA, así que intenté investigar lo mejor que pude. A los pocos días tenía las radiografías y las envié por correo a Shriners. El Dr. Hwang me dijo: "Nos gustaría verte en persona", y así programamos nuestro viaje a Shriners.
Sydney:
Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Filadelfia. Estaba nervioso, pero simplemente me miraron y de inmediato empezaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, a un nivel personal que no se ve en muchos lugares.
Dusty:
El Dr. Hwang fue fantástico. Respondió a todas mis preguntas y me dio la sensación de que los médicos y el equipo —no solo los médicos, sino también el personal de enfermería, todo el equipo, todos— saben lo que hacen y cuidan de verdad al paciente. También me di cuenta de que no se trataba simplemente de ir a ser pacientes de Shiners durante la cirugía y luego ir a casa a nuestra suerte. Sentí que Sydney seguiría bajo el cuidado de Shiners durante mucho tiempo y que seguirían monitoreando su salud y bienestar durante toda su vida.
Melissa:
El Dr. Hwang dijo que era candidata. Dijo: "Puedes hacerlo o no, tú decides. Puede seguir con el corsé, pero es la candidata perfecta en este momento". Procedimos a realizar la prueba preliminar que querían. Shriners estaba a la cabeza. Sabíamos que eran los mejores. No nos preocupaba tanto la aprobación de la FDA, pero sabíamos que estaban a la vanguardia, que habían realizado varios de estos procedimientos y que habíamos visto resultados en otros niños.
Steven W. Hwang:
En esencia, la escoliosis se trata de una curvatura de la columna vertebral. Tiene un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías, y lo que las familias suelen ver, es esta curvatura en la radiografía de la columna. En definitiva, queremos enderezar la columna para que no empeore y luego brindar la mejor corrección posible a los niños. Con el VBT (el anclaje del cuerpo vertebral), la teoría es que se puede corregir la escoliosis y aprovechar el crecimiento para mejorar la corrección. Lo que solemos hacer es, a través de la cavidad torácica, realizar incisiones más pequeñas e insertar un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna, y colocar un ancla que sujeta una especie de cuerda con cierta tensión. Esto nos permite aplicar fuerza en un lado de la columna, comprimiendo un lado y permitiendo que el otro crezca de forma diferencial. Esto ralentiza ligeramente el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también ayude a corregir la curvatura con el tiempo.
Idealmente, hipotéticamente, creemos que esto preservará el movimiento, distribuirá la tensión de la columna para que ningún nivel la soporte más y, quizás, a largo plazo, evitará más problemas de degeneración y dolor. La escoliosis, por ejemplo, con la curvatura de la columna, afecta la función pulmonar y, en casos graves, puede afectar a otras estructuras orgánicas. Por lo tanto, queremos mantener la columna lo más recta posible y permitir el crecimiento y el desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que para el VBT, ese es un ejemplo perfecto. Hay muy pocos lugares donde se podría desarrollar esto, ser pioneros en esta tecnología y avanzarla como lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo. Aquí, realmente se centraron en los niños, esa colaboración, y así surgió toda esta tecnología. Fue realmente asombroso.
Dusty:
Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Fue un momento surrealista. Le tomamos la mano a Sydney, creo que todos estábamos siendo valientes el uno por el otro, y luego se la llevaron en la camilla y cerraron las puertas. Creo que mi esposa y yo fue una liberación emocional.
Sydney no ha usado corsé desde entonces. Puede hacer todo lo que físicamente quiere. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía; no hubo complicaciones ni problemas. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en cuanto a su rapidez. Creo que en gran parte se debe a la cirugía en sí. El procedimiento que los médicos idearon para esta inmovilización vertebral es realmente increíble.
Sydney:
Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento tan pequeño, pero cada nota es muy diferente y suena completamente distinto. Tienes que usar todo el aire de tus pulmones.
Melissa:
La operaron en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero en tres o cuatro semanas ya estaba tocando el oboe y practicando. Incluso vino a verme y me dijo: "Puedo respirar". No se dio cuenta de que no podía respirar del todo. Ahora puede respirar con tranquilidad.
Dusty:
Me encanta que mis hijos ahora se dediquen a la música. Evan toca la guitarra y también es percusionista en séptimo grado, en la banda. Sydney, por supuesto, también está en la banda y toca el oboe y el saxofón. Nuestra familia tiene mucha influencia musical.
Sr. Mewhorter:
Es una oboísta fabulosa, pero no solo eso, sino que también tiene que tocar el saxofón en un instrumento de la banda de música en otoño. De hecho, toca el saxofón en el semestre de otoño cuando corremos por el campo. Es una fabulosa tanto como intérprete, como persona, y una música realmente talentosa.
Sr. Clifton:
Es un ejemplo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, como preguntaste hace un tiempo. Sería genial tener 50 como ella. Me haría muy feliz tener 50 Sydneys. Sería genial, de verdad. Es una niña maravillosa.
Sydney:
Banda es mi asignatura favorita porque es algo que hago con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida y a resolver problemas. Sé que suena raro decir eso de la banda, pero la banda es todas las asignaturas en una. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. A veces entro con mi saxofón y toco lo que me apetece. Es genial porque después, cuando terminas de tocar, piensas: "¡Qué bien!", que todos pudiéramos reunirnos y hacer música. De nuevo, es muy especial para mí, simplemente por la emoción que transmite y lo significativo que es para la gente.
Quinton Rav:
Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Es una líder nata y veo que eso se refleja en el grupo de jóvenes.
Sydney:
Durante mi cirugía, mi grupo de la iglesia me apoyó muchísimo. Mi pastor venía y me decía: "Si hay algo que pueda hacer por ti, házmelo saber". Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.
Melissa:
Quería que todo el mundo supiera la atención que recibimos en Shriners, así que fundamos Curvy Girls y ahora apoyamos a más de 30 miembros en nuestro grupo. Dirigimos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.
Sydney:
Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí misma y he aprendido a escuchar atentamente. Tengo una mejor amiga que se llama Katie. De hecho, vive justo enfrente de mi casa. Somos mejores amigas desde segundo grado. Con los años, se ha convertido en una amistad muy fuerte.
Katie:
Sin duda, diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades de superar la escoliosis, y durante toda la experiencia ha sido positiva, ha mirado hacia adelante y ha tenido una buena actitud ante todo.
Darian:
Sería una gran embajadora nacional de pacientes, porque, como dije, es muy generosa, muy amable y se preocupa por los demás. Es muy sincera, muy emotiva. Se nota lo dispuesta que está a ayudar a los demás.
Evan:
La llamaré la mejor hermana de todos los tiempos, simplemente porque ha estado ahí para mí. Me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con las tareas escolares, siempre ha estado ahí para mí.
Melissa:
Me sorprende mucho, Sydney, lo amable que es con los demás. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables, pero Sydney acoge a esa persona. Luego, el apoyo que les da a las chicas del grupo de escoliosis... bueno, lo hace más allá de la única vez que nos reunimos al mes.
Dusty:
Estoy orgullosa de ella de muchas maneras. Estoy orgullosa de ella porque es fuerte. A veces veo que es mucho más fuerte de lo que cree, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en cómo hace sus tareas escolares.
Sydney:
Lo más difícil que tuve que superar mentalmente fue la escoliosis. De nuevo, fue duro porque me sentía muy sola y confundida. Obviamente, uno se pregunta: "¿Por qué pasa esto? ¿Cómo ha pasado? ¿Hice algo mal?". Me sentí muy culpable. Estaba decepcionada conmigo misma, sentía que no hice lo suficiente. Superar esa decepción y darme cuenta de que nada de eso era mi culpa y que hice lo mejor que pude, superarlo, fue probablemente la parte más difícil de mi camino.
Creo que la atención del Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de superar mi experiencia. Todo lo que he aprendido y todas las dificultades, ahora puedo aprovecharlas para ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: "Bueno, ese capítulo de mi vida terminó. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo?". Sé lo solo que me sentí y no quiero que nadie se sienta así.
Estoy muy agradecido de tener escoliosis, porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están ahí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que me conozcan como alguien que siempre veía el lado positivo y siempre estaba ahí para sacar una sonrisa a los demás, sin importar cómo me sentía o lo mal que había sido mi día, sin dejar que eso se reflejara en los demás, simplemente haciéndoles saber que todo va a estar bien y que siempre hay un resultado positivo, incluso si es difícil.
(Silencio).
