Alcanzando nuevas alturas: Las historias de Sydney y Seth
Jul 7, 2021
Alcanzando nuevas alturas: Las historias de Sydney y Seth
Cada año, Shriners Children's selecciona a dos Embajadores Nacionales de Pacientes para representar a los pacientes del sistema de salud. Nos enorgullece presentar a nuestros Embajadores Nacionales de Pacientes 2021-2022, Sydney y Seth, y compartir sus increíbles historias.
View Transcript
Sydney:
Hola, chicos.
Orador 2:
Hola.
Sydney:
Hola.
Orador 2:
¿Cómo va todo?
Sydney:
Bien, ¿cómo estás?
Orador 2:
¿Estás listo?
Sydney:
Sí.
Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...
Melissa:
Sydney es muy, muy tipo A. Es como su padre y su abuela, siempre tratando de ser perfeccionista en todo lo que hace. También es divertida y es una niña muy tierna.
Dusty:
Sydney en tres palabras, emocional, fuerte, y voy a decir amante de la diversión. Es una palabra con guion, pero amante de la diversión sin duda.
Evan:
Yo diría que Sydney es segura de sí misma, es fuerte. Es una de las mejores hermanas que cualquiera podría tener y tiene la mejor personalidad del mundo.
Darian:
Sí, Sydney es la chica más dulce que jamás conocerás. Se toma muchas cosas en serio y es realmente cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la hace como un pequeño rayo de sol con el que estar.
Melissa:
Hemos vivido en Oklahoma City durante 18 años. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a Oklahoma City para comenzar nuestras carreras. Cuando me enteré de que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo estábamos muy emocionadas. Ya teníamos una hija de 10 años; fue hija única durante mucho tiempo.
Luego fuimos a la médica y nos dijo: "Tienes la presión un poco alta. Creo que vas a tener este bebé". Pensamos: "Eh, esto se adelantó casi un mes, tres semanas y media", y ella dijo: "Está bien". Entramos al hospital y Sydney nació el 1 de julio. Pesaba dos kilos y medio. Se la llevaron rápidamente, en cuanto la tuve. No sabía qué estaba pasando.
Terminó en la UCIN poco más de una semana. Permaneció allí con ictericia. Cuando finalmente regresó a casa, pesaba dos kilos y medio. Tuvo todos los hitos como cualquier otro niño, así que creció muy bien.
Dusty:
Era como una niña de papá. Hacíamos cosas juntas, nos gustaba jugar.
Melissa:
En su revisión de los diez años fue cuando descubrimos que tenía escoliosis. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna. Hizo la prueba de flexión, era de 18 grados. Luego, cuando volvimos seis meses después al hospital infantil local, hicimos la prueba de esperar y ver, era de 32 grados. Dijeron que necesitaba un corsé hasta ese día. Esa fue la primera vez que oímos hablar de corsés.
Dusty:
Yo estaba bastante familiarizada, obviamente, con la escoliosis, porque mi madre la había tenido. Ahora bien, ella la tuvo de niña casi a la misma edad en que le diagnosticaron a Sydney. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney la ayudó. Pude decirle: "Mi mamá también tuvo que pasar por esto de pequeña y tuvo que pasar por esta experiencia".
Melissa:
Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a Wisconsin, a una clínica especializada, y fuimos a ver a un maestro de yoga que, de hecho, se formó en la India, porque en ese momento su escoliosis había progresado a 43 grados y Sydney se sentía derrotada. Lloró, y era la primera vez que lloraba por su escoliosis. Me hace llorar incluso cuando lo pienso, porque se esforzó muchísimo. Usó ese corsé 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que necesitábamos hacer algo diferente porque no queríamos que nuestra hija de 12 años se sometiera a una fusión, y parecía que iba a tener que hacérsela.
Dusty:
Mi esposa fue quien empezó a investigar mucho, buscando en Facebook un grupo de apoyo, y encontró uno para terapia visual con vértebras (TVC). Nunca había oído hablar de él.
Melissa:
Entré y compartí la historia de Sydney, como: "Tiene esta edad, así es su curvatura". Un chico llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Me dijo: "En Shriners no tienes que preocuparte por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales te ayudarán a conseguirlo".
Había leído que este anclaje del cuerpo vertebral no estaba aprobado por la FDA, así que intenté investigar lo mejor que pude. A los pocos días me hicieron las radiografías y las envié por correo a Shriners. El Dr. Hwang me dijo: "Nos gustaría verte en persona", así que programamos nuestro viaje.
Sydney:
Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Filadelfia. Estaba nerviosa, pero me miraron y de inmediato empezaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, a un nivel personal que no se ve en muchos lugares.
Dusty:
El Dr. Hwang fue fantástico. Respondió a todas mis preguntas y me dio la sensación de que los médicos y el equipo —no solo los médicos, sino también el personal de enfermería, todo el equipo, todos— saben lo que hacen y realmente cuidan al paciente. También teníamos la sensación de que no se trataba simplemente de ir allí y ser pacientes de Shiners durante la cirugía y luego irnos a casa y quedarnos solos. Realmente presentía que Sydney seguiría bajo el cuidado de Shiners durante un largo período y que seguirían monitoreando su atención y bienestar durante toda su vida.
Melissa:
El Dr. Hwang dijo que era candidata. Dijo: "Puedes hacerlo o no, tú decides. Puede seguir con el corsé, pero es la candidata perfecta en este momento". Procedimos a realizar la prueba preliminar que querían. Shriners estaba a la vanguardia. Sabíamos que eran los mejores entre los mejores. No estábamos tan preocupados por la aprobación de la FDA, pero sabíamos que estaban liderando el cambio y que habían hecho varios de estos y habíamos visto resultados de otros niños.
Steven W. Hwang:
Esencialmente, con la escoliosis, es básicamente una curvatura de la columna vertebral. Tiene un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías y lo que las familias a menudo ven es esta curva en la radiografía de la columna vertebral. En última instancia, queremos enderezar la columna vertebral para que no empeore y luego brindar la mejor corrección posible a los niños. Con el VBT, el anclaje del cuerpo vertebral, la teoría es que realmente se puede corregir la escoliosis y usar su crecimiento para ayudar a mejorar la corrección. Lo que solemos hacer es, a través de la cavidad torácica, hacer incisiones más pequeñas y colocar un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna vertebral, y colocar un ancla que ata una especie de cuerda que tiene un poco de tensión. Esto nos permite aplicar una fuerza en un lado de la columna vertebral, comprimiendo un lado y permitiendo que el otro crezca de forma diferencial. Esto ralentiza ligeramente el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también corrija la curvatura con el tiempo. Idealmente, hipotéticamente, creemos que esto preservará el movimiento, distribuirá la tensión de la columna vertebral para que ningún nivel la soporte más y, tal vez, a largo plazo, evitará más problemas de degeneración y dolor. Con la escoliosis, por ejemplo, la curvatura de la columna vertebral afecta la función pulmonar y, en casos graves, puede afectar otras estructuras orgánicas. Por eso, queremos mantener la columna vertebral lo más recta posible y permitir el crecimiento y el desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que para la terapia de base vascular (VBT), es un ejemplo perfecto: hay muy pocos lugares donde se podría desarrollar esta tecnología, ser pioneros y avanzarla como lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo. Aquí, realmente se centraron en los niños, esa colaboración, y así es como surgió toda esta tecnología. Fue bastante asombroso.
Dusty:
Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Es un momento surrealista. Le tomamos la mano a Sydney, creo que todos estábamos siendo valientes el uno por el otro, y luego se la llevaron en silla de ruedas y cerraron las puertas. Creo que para mi esposa y para mí fue simplemente una liberación emocional.
Sydney no ha usado un corsé desde entonces. Puede hacer todo lo que físicamente quiere. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía, no hubo complicaciones ni problemas. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en términos de su velocidad de recuperación. Creo que mucho de eso se debe en parte a la cirugía en sí. Quiero decir, el procedimiento que los médicos han ideado para esta sujeción del cuerpo vertebral es realmente increíble.
Sydney:
Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento tan pequeño, pero cada nota es tan diferente y suena completamente distinto. Tienes que usar todo tu aire, todo tu aire.
Melissa:
La operaron en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero en tres o cuatro semanas ya estaba tocando el oboe, practicando. Incluso vino a verme y me dijo: "Puedo respirar". No se dio cuenta de que no podía respirar completamente. Ahora, puede respirar completamente.
Dusty:
Me encanta que mis hijos ahora se dediquen a la música. Evan toca la guitarra y también es percusionista en séptimo grado en la banda. Sydney, por supuesto, está en la banda y toca el oboe y el saxofón. Nuestra familia tiene mucha influencia musical.
Sr. Mewhorter:
Es una oboísta fabulosa, pero no solo eso, sino que también tiene que tocar el saxofón en un instrumento de la banda de música en otoño. De hecho, toca el saxofón en el semestre de otoño cuando corremos por el campo. Es una fabulosa intérprete, una persona maravillosa y una música realmente talentosa.
Sr. Clifton:
Es un ejemplo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, como pediste hace un tiempo. Sería genial tener 50 como ella. Me encantaría tener 50 Sydneys. Sería genial, de verdad. Es una niña increíble.
Sydney:
La banda es mi materia favorita porque es algo que hago con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida y a resolver problemas. Sé que suena raro decir eso de la banda, pero la banda realmente es todas las materias en una. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. A veces entro con mi saxofón y toco lo que me apetece. Es genial porque después, cuando terminas de tocar, piensas: "Eso estuvo genial", que todos pudiéramos unirnos y hacer música. De nuevo, es muy especial para mí, simplemente por la emoción que hay detrás y lo significativo que es para la gente.
Quinton Rav:
Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Ella es una líder natural y veo que eso se refleja en el grupo de jóvenes.
Sydney:
Durante mi cirugía, mi grupo de la iglesia me brindó mucho apoyo. Mi pastor venía a mí y me decía: "Si hay algo que pueda hacer por ti, solo házmelo saber". Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.
Melissa:
Quería contarle al mundo la atención que recibimos en Shriners, así que fundamos Curvy Girls y ahora apoyamos a más de 30 miembros. Dirigimos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.
Sydney:
Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí misma y he aprendido a escuchar. Tengo una mejor amiga que se llama Katie. De hecho, vive justo enfrente de mi casa y somos mejores amigas desde segundo grado. Con los años, nuestra amistad se ha fortalecido muchísimo.
Katie:
Definitivamente diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades de superar la escoliosis, y a lo largo de toda la experiencia ha sido positiva, ha mirado hacia adelante y ha tenido una buena actitud ante todo.
Darian:
Sería una excelente embajadora nacional de pacientes, porque, como dije, es muy generosa, muy amable y se preocupa por los demás. Es muy sincera, muy emotiva. Se nota lo dispuesta que está a ayudar a los demás.
Evan:
La llamaré la mejor hermana de todos los tiempos, simplemente porque ha estado ahí para mí. Ella me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con las tareas escolares, siempre ha estado ahí para mí.
Melissa:
Me sorprende mucho, Sydney, lo amable que es con los demás. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables, pero Sydney, ella acoge a esa persona. Luego, el apoyo que les da a las chicas en el grupo de escoliosis, quiero decir, lo hace fuera de la única vez que nos reunimos al mes.
Dusty:
Estoy orgullosa de ella de muchas maneras diferentes. Estoy orgullosa de ella porque es fuerte. Puedo ver que a veces es mucho más fuerte de lo que cree, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en cómo hace sus tareas escolares.
Sydney:
Lo más difícil que tuve que superar mentalmente fue la escoliosis. De nuevo, fue duro porque me sentía muy sola y confundida. Obviamente, uno se pregunta: "¿Por qué pasa esto? ¿Cómo ha pasado? ¿Hice algo mal?". Me sentí muy culpable. Estaba decepcionada conmigo misma, sentía que no hice lo suficiente. Superar esa decepción y darme cuenta de que nada de eso era mi culpa y que hice lo mejor que pude, superarlo, fue probablemente la parte más difícil de mi camino.
Creo que la atención del Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de seguir adelante. Todo lo que he aprendido y todas las dificultades, puedo aprovecharlas ahora para ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: "Bueno, ese capítulo de mi vida terminó. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo?". Sé lo solo que me sentí y no quiero que nadie se sienta así.
Estoy muy agradecido de tener escoliosis, porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están ahí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que me conozcan como alguien que siempre veía el lado positivo y siempre estaba ahí para sonreír a los demás, sin importar cómo me sentía o lo mal que había sido mi día, sin dejar que eso se reflejara en los demás, simplemente haciéndoles saber que todo va a estar bien y que siempre hay un resultado positivo, incluso si es difícil.
(Silencio).
Seth:
Hola, chicos. Listo.
Orador 2:
¡Vamos!
Seth:
Me dio mucho miedo. Estaba pensando...
Don:
Mi esposa, Vicki, y yo tenemos tres hijos: Jacob, de 26 años, Nathan, de 25, y Seth, de 17. Si tuviera que describir a Seth en tres palabras, creo que es considerado, divertido y genial.
Vicki:
Es único porque es muy trabajador, muy motivado y es muy divertido estar con él.
Nathan:
Seth, en mi opinión, es una persona muy humilde. Tiene la confianza de que puede resolver las cosas por sí mismo, y realmente admiro eso de él.
Jake:
Tiene una buena vida social, sus calificaciones son excelentes y se esfuerza mucho en su deporte.
Don:
Fort Wayne es una pequeña ciudad en el noreste de Indiana con una población de probablemente 300,000 habitantes, pero en las afueras, y Vicki y yo hemos vivido toda nuestra vida aquí.
Vicki:
Fuimos novios en la secundaria, nos casamos y cuatro años después, formamos una familia.
Don:
Desde que nació, Seth nunca fue un quejoso. Nunca pidió nada, simplemente era tranquilo. Siempre ha sido así, incluso ahora, de adolescente.
Vicki:
Tuvo su examen físico deportivo en verano y el médico notó que tenía cierta curvatura y rotación en la columna. Simplemente comentó que era algo que debíamos vigilar. No le di importancia, nadie en nuestra familia tiene escoliosis, así que lo dejé en segundo plano y no pensé en ello.
Don:
Probablemente fue un año después, cuando lo vimos andar por casa sin camisa, que algo no parecía estar bien: la curvatura de su espalda, el omóplato deformado. En ese momento, teníamos una amiga de la familia que era quiropráctica, y llevamos a Seth a verla para que le echara un vistazo.
Vicki:
Nos llevó de inmediato a su consultorio y le tomó una radiografía. Creo que en ese momento, su grado de curvatura era de alrededor de 30, su grado era solo una curvatura torácica, y comenzamos los tratamientos con ella.
Seth:
Era muy doloroso y mi rotación y flexibilidad no eran muy buenas. Llegué al punto en que me saltaba algunos recreos por el dolor de espalda porque simplemente no podía hacerlo, no podía salir a jugar con mis amigos, lo cual era muy duro para mí. Estaba haciendo ejercicios que mi quiropráctica me recomendaba, que parecían ralentizar el crecimiento de mi curvatura, pero al final no iban a detenerla. Parecía que solo había una manera de ayudarme, y era a través de la cirugía.
Vicki:
Ella nos había derivado a otro grupo de médicos, y luego habíamos hecho una cita con ellos. Fue a través de ese grupo de médicos que nos enteramos de un grupo de Facebook que era un apoyo para padres con hijos con escoliosis. Luego fue a través de este grupo de Facebook que nos enteramos de Shriners.
Don:
Pero siempre tuvimos miedo de cómo esto iba a afectar su vida, su desarrollo, cómo iba a poder participar en los deportes juveniles que tanto amaba hacer. No solo eso, sino también su crecimiento como niño pequeño.
Vicki:
Habíamos escuchado que Shriners tenía una guía, tenían parámetros que el niño tenía que cumplir para que le hicieran la cirugía porque estaban involucrados con la FDA y este estudio. Teníamos la esperanza de que Seth pudiera cumplir con esos parámetros; pensábamos que sí encajaba en ese marco. Cuanto más leíamos sobre la TVC, más nos dimos cuenta de que era la solución para Seth. Era la única solución que podíamos respaldar. Se trata de una cirugía no invasiva; no se trataba de la fusión que todos habían mencionado antes como solución para la escoliosis.
Joshua Pahys:
La escoliosis es una curvatura anormal de la columna vertebral. Puede surgir por diversas razones, desde congénitas (huesos anormales o pegados que causan esa curvatura) hasta algún problema neurológico en la médula espinal. La escoliosis idiopática es la más común en adolescentes, donde se diagnostica a partir de los 10 años. La mayoría de estos pacientes son mujeres; la proporción entre mujeres y hombres es de aproximadamente 8:1. Aún desconocemos la razón, lo cual resulta interesante después de todos los estudios que hemos realizado. Seguimos llamándola escoliosis idiopática, lo que significa que aún desconocemos la etiología exacta. Por alguna razón, creemos que la cara frontal anterior de la columna vertebral comienza a crecer un poco más rápido que la posterior, y luego la curvatura de la columna vertebral comienza a curvarse y rotar. Puede hacerlo a distintos ritmos, dependiendo de la velocidad de crecimiento del niño.
Realizamos gran parte del trabajo pionero aquí, y se centró en algo llamado anclaje del cuerpo vertebral. Se trata de un procedimiento de modulación del crecimiento. Intentamos aprovechar el crecimiento restante del niño, lo cual puede afectarlo negativamente porque, cuanto más crece, más se acentúa la curvatura. ¿Podemos revertirlo y orientarlo en la dirección opuesta? ¿Qué procedimiento de modulación del crecimiento intenta comprimir las placas de crecimiento asimétricamente? Si se aprietan las placas de crecimiento de un lado, el crecimiento se ralentiza, y si se alivia la presión en el interior de esa curva, o la parte cóncava, esa placa de crecimiento, en teoría, crecerá más rápido o de forma asimétrica en comparación con el lado contralateral.
Una ventaja es que no se fusionan las vértebras, sino que se permite que continúen moviéndose. Los tornillos que se colocan en la columna vertebral y la parte frontal del tórax a través de pequeños puertos laterales, todo ello mediante cámaras toracoscópicas, no fusionan los huesos. Están conectados por un cordón flexible, lo que permite preservar esos segmentos de movimiento. Creemos que esto tendrá mejores consecuencias a largo plazo.
Don:
Desde el momento en que llegamos a Shriners, la recepción fue muy cálida. A partir de ese momento, nos sentimos muy cómodos al poner a Seth en manos de la gente de Shriners. Desde las enfermeras hasta los médicos, e incluso los encargados del estacionamiento, fue una sensación abrumadora de amor y apoyo para los niños.
Vicki:
El Dr. Pahys se tomó el tiempo para hablar con Seth y averiguar cuáles eran sus actividades y qué era lo mejor para ellos. La actitud se centró más en las necesidades de Seth que en lo que los médicos podían lograr. Estábamos muy contentos con lo que Shriners ofrecía.
Seth:
Fue aterrador, pero al estar con el Dr. Pahys y su personal, me sentí un poco más cómodo. Definitivamente se nota que saben lo que hacen y son expertos en su campo. Me sentí muy cómoda estando con ellos, así que eso me dio un poco más de seguridad de que mi resultado iba a ser bueno.
Vicki:
Cuando terminó, el Dr. Pahys salió y nos tomó algunas radiografías para que las guardáramos y nos mostró el progreso de Seth. Para ver el cambio, le tomaron radiografías de antes y de después, pero estábamos muy agradecidos de que tuviera esa oportunidad.
Joshua Pahys:
Ahora, le fue muy bien después de la cirugía, lo recuerdo. Era uno de los que simplemente se levantaba, se ponía en movimiento y no le molestaban todas las quejas que la mayoría de la gente tiene. Simplemente tenía la vista al frente y estaba listo para irse y levantémonos, caminemos. Lo hizo cada vez más cada día y luego se fue, salió del hospital en un instante. Estábamos realmente impresionados por su resiliencia.
Don:
En casa, en el sótano, lo medimos, lo marcamos en un papel de dos por cuatro y le pusimos la fecha, donde estaba. Una semana después, cuando volvimos a casa, lo volvimos a hacer, y había crecido una pulgada justo después de la cirugía. Estaba muy emocionado por eso.
Ahora, después de la terapia visual, puede hacer lo que quiera. Es fantástico. Cuando lo vemos jugar al golf ahora, no hay restricción de movimiento. Puede balancear un palo de golf y hacer lo que quiera con él. Puede hacer cualquier otra cosa, se ejercita. Gracias al Hospital Shriners, todo eso es posible. Estoy eternamente agradecido por eso.
Seth:
Después de mi cirugía, como no podía jugar al fútbol americano, mis opciones eran un poco más limitadas, fui al golf. Me gusta el desafío mental que implica. Es muy fácil de entender. Quiero jugar en el torneo estatal este año, tener un buen desempeño y luego ascender al nivel de golf D1. Espero que eso me ayude a ascender al nivel profesional y jugar en mini tours o quizás como instructor.
Jake:
Cuando quiere leer estos libros, los libros de motivación y superación personal, creo que los ha asimilado en gran medida. Una vez que se los recomendaron, actuó como una esponja, con todo lo que escuchó de los entrenadores de golf universitarios en busca de su carrera universitaria. Creo que realmente ha asimilado muchas de esas lecciones, e incluso las ha aplicado a otras cosas, donde está tratando de aprender sobre bolsas de valores aleatorias.
BJ Sutherland:
Definitivamente lo veo como jugador universitario. Ha perfeccionado su técnica en los últimos dos años, solo para ser más constante. Es un excelente estudiante, lo que le abrirá las puertas a la escuela en la que le gustaría estar. Excelentes calificaciones, un chico con gran carácter, es un gran líder en nuestro equipo.
Seth:
La religión es muy importante en mi vida. Entre ir a la iglesia y al grupo de jóvenes, puedo encontrar todo eso allí. También es muy agradable tener un poco de tiempo para pasar el rato con mis amigos, tal vez jugar al ping pong, al golf o simplemente a juegos de mesa. Es muy divertido.
Nate Bienz:
De todos los jóvenes que tenemos, probablemente él sea uno de los más maduros. Siempre lo he visto ser cortés y considerado al tratar con los demás. Sí, es un jovencito muy bueno y estamos muy contentos de tenerlo aquí.
Joshua Pahys:
Su madurez y su actitud positiva son contagiosas. Creo que eso es algo que, de nuevo, se me ha quedado grabado. Cuando conocimos a Seth y luego pudimos seguirlo, cada vez que lo veíamos en las clínicas, me felicitaba. Siempre sonríe, siempre está contento, siempre tiene una actitud excelente. Por otra parte, su disposición a ayudar a otros pacientes ha sido de gran ayuda para nosotros y para otros pacientes.
Nathan:
Creo que tiene un liderazgo innato y eso es lo que lo hace tan adecuado para este puesto. Muestra un nivel de confianza, cariño y una energía que creo que otros a su alrededor admiran y respetan.
Jake:
Solo quiero que su legado sea que puedes hacer cualquier cosa que te propongas y que puedes trabajar duro y hacer realidad esas metas si te dedicas a ello, e incluso algunas circunstancias que podrían ser desalentadoras, puedes darles la vuelta y realmente trabajarlas para tu beneficio, así como tal vez tuviste un pequeño revés allí, pero creo que puede ser algo que le eche leña al fuego.
Vicki:
Creo que su actitud, siempre ha tenido una disposición agradable. Creo que la felicidad es algo que siempre tendrá. Como sea que la mida, espero que siempre tenga esa salud, felicidad y éxito en su vida.
Don:
Sobre todo, estoy orgulloso de él. Estoy orgulloso de cómo ha manejado los desafíos que ha enfrentado, estoy orgulloso del joven en el que se ha convertido y simplemente he disfrutado ser su padre.
Seth:
Me dio mucho miedo. Pensaba que tal vez sería una cirugía enorme, muy aterradora, con una recuperación larga, y que tal vez ni siquiera volvería a ser la mitad de atlético o de lo que podría ser, pero me alegra ver que ahora puedo hacer todo lo que siento que podría hacer sin escoliosis.
Shriners me ha dado mucho. Sin ellos, no podría hacer ni la mitad de las cosas que hago hoy. Siento que no hay manera de poder devolver lo suficiente, pero esto es un comienzo. Quiero ser recordado como una persona trabajadora que podía llevarse bien con muchas personas diferentes, pero también como un hombre que era muy fuerte en su fe e hizo muchas buenas obras para las personas y para sí mismo.
Hola, chicos.
Orador 2:
Hola.
Sydney:
Hola.
Orador 2:
¿Cómo va todo?
Sydney:
Bien, ¿cómo estás?
Orador 2:
¿Estás listo?
Sydney:
Sí.
Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...
Melissa:
Sydney es muy, muy tipo A. Es como su padre y su abuela, siempre tratando de ser perfeccionista en todo lo que hace. También es divertida y es una niña muy tierna.
Dusty:
Sydney en tres palabras, emocional, fuerte, y voy a decir amante de la diversión. Es una palabra con guion, pero amante de la diversión sin duda.
Evan:
Yo diría que Sydney es segura de sí misma, es fuerte. Es una de las mejores hermanas que cualquiera podría tener y tiene la mejor personalidad del mundo.
Darian:
Sí, Sydney es la chica más dulce que jamás conocerás. Se toma muchas cosas en serio y es realmente cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la hace como un pequeño rayo de sol con el que estar.
Melissa:
Hemos vivido en Oklahoma City durante 18 años. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a Oklahoma City para comenzar nuestras carreras. Cuando me enteré de que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo estábamos muy emocionadas. Ya teníamos una hija de 10 años; fue hija única durante mucho tiempo.
Luego fuimos a la médica y nos dijo: "Tienes la presión un poco alta. Creo que vas a tener este bebé". Pensamos: "Eh, esto se adelantó casi un mes, tres semanas y media", y ella dijo: "Está bien". Entramos al hospital y Sydney nació el 1 de julio. Pesaba dos kilos y medio. Se la llevaron rápidamente, en cuanto la tuve. No sabía qué estaba pasando.
Terminó en la UCIN poco más de una semana. Permaneció allí con ictericia. Cuando finalmente regresó a casa, pesaba dos kilos y medio. Tuvo todos los hitos como cualquier otro niño, así que creció muy bien.
Dusty:
Era como una niña de papá. Hacíamos cosas juntas, nos gustaba jugar.
Melissa:
En su revisión de los diez años fue cuando descubrimos que tenía escoliosis. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna. Hizo la prueba de flexión, era de 18 grados. Luego, cuando volvimos seis meses después al hospital infantil local, hicimos la prueba de esperar y ver, era de 32 grados. Dijeron que necesitaba un corsé hasta ese día. Esa fue la primera vez que oímos hablar de corsés.
Dusty:
Yo estaba bastante familiarizada, obviamente, con la escoliosis, porque mi madre la había tenido. Ahora bien, ella la tuvo de niña casi a la misma edad en que le diagnosticaron a Sydney. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney la ayudó. Pude decirle: "Mi mamá también tuvo que pasar por esto de pequeña y tuvo que pasar por esta experiencia".
Melissa:
Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a Wisconsin, a una clínica especializada, y fuimos a ver a un maestro de yoga que, de hecho, se formó en la India, porque en ese momento su escoliosis había progresado a 43 grados y Sydney se sentía derrotada. Lloró, y era la primera vez que lloraba por su escoliosis. Me hace llorar incluso cuando lo pienso, porque se esforzó muchísimo. Usó ese corsé 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que necesitábamos hacer algo diferente porque no queríamos que nuestra hija de 12 años se sometiera a una fusión, y parecía que iba a tener que hacérsela.
Dusty:
Mi esposa fue quien empezó a investigar mucho, buscando en Facebook un grupo de apoyo, y encontró uno para terapia visual con vértebras (TVC). Nunca había oído hablar de él.
Melissa:
Entré y compartí la historia de Sydney, como: "Tiene esta edad, así es su curvatura". Un chico llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Me dijo: "En Shriners no tienes que preocuparte por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales te ayudarán a conseguirlo".
Había leído que este anclaje del cuerpo vertebral no estaba aprobado por la FDA, así que intenté investigar lo mejor que pude. A los pocos días me hicieron las radiografías y las envié por correo a Shriners. El Dr. Hwang me dijo: "Nos gustaría verte en persona", así que programamos nuestro viaje.
Sydney:
Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Filadelfia. Estaba nerviosa, pero me miraron y de inmediato empezaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, a un nivel personal que no se ve en muchos lugares.
Dusty:
El Dr. Hwang fue fantástico. Respondió a todas mis preguntas y me dio la sensación de que los médicos y el equipo —no solo los médicos, sino también el personal de enfermería, todo el equipo, todos— saben lo que hacen y realmente cuidan al paciente. También teníamos la sensación de que no se trataba simplemente de ir allí y ser pacientes de Shiners durante la cirugía y luego irnos a casa y quedarnos solos. Realmente presentía que Sydney seguiría bajo el cuidado de Shiners durante un largo período y que seguirían monitoreando su atención y bienestar durante toda su vida.
Melissa:
El Dr. Hwang dijo que era candidata. Dijo: "Puedes hacerlo o no, tú decides. Puede seguir con el corsé, pero es la candidata perfecta en este momento". Procedimos a realizar la prueba preliminar que querían. Shriners estaba a la vanguardia. Sabíamos que eran los mejores entre los mejores. No estábamos tan preocupados por la aprobación de la FDA, pero sabíamos que estaban liderando el cambio y que habían hecho varios de estos y habíamos visto resultados de otros niños.
Steven W. Hwang:
Esencialmente, con la escoliosis, es básicamente una curvatura de la columna vertebral. Tiene un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías y lo que las familias a menudo ven es esta curva en la radiografía de la columna vertebral. En última instancia, queremos enderezar la columna vertebral para que no empeore y luego brindar la mejor corrección posible a los niños. Con el VBT, el anclaje del cuerpo vertebral, la teoría es que realmente se puede corregir la escoliosis y usar su crecimiento para ayudar a mejorar la corrección. Lo que solemos hacer es, a través de la cavidad torácica, hacer incisiones más pequeñas y colocar un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna vertebral, y colocar un ancla que ata una especie de cuerda que tiene un poco de tensión. Esto nos permite aplicar una fuerza en un lado de la columna vertebral, comprimiendo un lado y permitiendo que el otro crezca de forma diferencial. Esto ralentiza ligeramente el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también corrija la curvatura con el tiempo. Idealmente, hipotéticamente, creemos que esto preservará el movimiento, distribuirá la tensión de la columna vertebral para que ningún nivel la soporte más y, tal vez, a largo plazo, evitará más problemas de degeneración y dolor. Con la escoliosis, por ejemplo, la curvatura de la columna vertebral afecta la función pulmonar y, en casos graves, puede afectar otras estructuras orgánicas. Por eso, queremos mantener la columna vertebral lo más recta posible y permitir el crecimiento y el desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que para la terapia de base vascular (VBT), es un ejemplo perfecto: hay muy pocos lugares donde se podría desarrollar esta tecnología, ser pioneros y avanzarla como lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo. Aquí, realmente se centraron en los niños, esa colaboración, y así es como surgió toda esta tecnología. Fue bastante asombroso.
Dusty:
Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Es un momento surrealista. Le tomamos la mano a Sydney, creo que todos estábamos siendo valientes el uno por el otro, y luego se la llevaron en silla de ruedas y cerraron las puertas. Creo que para mi esposa y para mí fue simplemente una liberación emocional.
Sydney no ha usado un corsé desde entonces. Puede hacer todo lo que físicamente quiere. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía, no hubo complicaciones ni problemas. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en términos de su velocidad de recuperación. Creo que mucho de eso se debe en parte a la cirugía en sí. Quiero decir, el procedimiento que los médicos han ideado para esta sujeción del cuerpo vertebral es realmente increíble.
Sydney:
Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento tan pequeño, pero cada nota es tan diferente y suena completamente distinto. Tienes que usar todo tu aire, todo tu aire.
Melissa:
La operaron en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero en tres o cuatro semanas ya estaba tocando el oboe, practicando. Incluso vino a verme y me dijo: "Puedo respirar". No se dio cuenta de que no podía respirar completamente. Ahora, puede respirar completamente.
Dusty:
Me encanta que mis hijos ahora se dediquen a la música. Evan toca la guitarra y también es percusionista en séptimo grado en la banda. Sydney, por supuesto, está en la banda y toca el oboe y el saxofón. Nuestra familia tiene mucha influencia musical.
Sr. Mewhorter:
Es una oboísta fabulosa, pero no solo eso, sino que también tiene que tocar el saxofón en un instrumento de la banda de música en otoño. De hecho, toca el saxofón en el semestre de otoño cuando corremos por el campo. Es una fabulosa intérprete, una persona maravillosa y una música realmente talentosa.
Sr. Clifton:
Es un ejemplo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, como pediste hace un tiempo. Sería genial tener 50 como ella. Me encantaría tener 50 Sydneys. Sería genial, de verdad. Es una niña increíble.
Sydney:
La banda es mi materia favorita porque es algo que hago con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida y a resolver problemas. Sé que suena raro decir eso de la banda, pero la banda realmente es todas las materias en una. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. A veces entro con mi saxofón y toco lo que me apetece. Es genial porque después, cuando terminas de tocar, piensas: "Eso estuvo genial", que todos pudiéramos unirnos y hacer música. De nuevo, es muy especial para mí, simplemente por la emoción que hay detrás y lo significativo que es para la gente.
Quinton Rav:
Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Ella es una líder natural y veo que eso se refleja en el grupo de jóvenes.
Sydney:
Durante mi cirugía, mi grupo de la iglesia me brindó mucho apoyo. Mi pastor venía a mí y me decía: "Si hay algo que pueda hacer por ti, solo házmelo saber". Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.
Melissa:
Quería contarle al mundo la atención que recibimos en Shriners, así que fundamos Curvy Girls y ahora apoyamos a más de 30 miembros. Dirigimos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.
Sydney:
Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí misma y he aprendido a escuchar. Tengo una mejor amiga que se llama Katie. De hecho, vive justo enfrente de mi casa y somos mejores amigas desde segundo grado. Con los años, nuestra amistad se ha fortalecido muchísimo.
Katie:
Definitivamente diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades de superar la escoliosis, y a lo largo de toda la experiencia ha sido positiva, ha mirado hacia adelante y ha tenido una buena actitud ante todo.
Darian:
Sería una excelente embajadora nacional de pacientes, porque, como dije, es muy generosa, muy amable y se preocupa por los demás. Es muy sincera, muy emotiva. Se nota lo dispuesta que está a ayudar a los demás.
Evan:
La llamaré la mejor hermana de todos los tiempos, simplemente porque ha estado ahí para mí. Ella me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con las tareas escolares, siempre ha estado ahí para mí.
Melissa:
Me sorprende mucho, Sydney, lo amable que es con los demás. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables, pero Sydney, ella acoge a esa persona. Luego, el apoyo que les da a las chicas en el grupo de escoliosis, quiero decir, lo hace fuera de la única vez que nos reunimos al mes.
Dusty:
Estoy orgullosa de ella de muchas maneras diferentes. Estoy orgullosa de ella porque es fuerte. Puedo ver que a veces es mucho más fuerte de lo que cree, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en cómo hace sus tareas escolares.
Sydney:
Lo más difícil que tuve que superar mentalmente fue la escoliosis. De nuevo, fue duro porque me sentía muy sola y confundida. Obviamente, uno se pregunta: "¿Por qué pasa esto? ¿Cómo ha pasado? ¿Hice algo mal?". Me sentí muy culpable. Estaba decepcionada conmigo misma, sentía que no hice lo suficiente. Superar esa decepción y darme cuenta de que nada de eso era mi culpa y que hice lo mejor que pude, superarlo, fue probablemente la parte más difícil de mi camino.
Creo que la atención del Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de seguir adelante. Todo lo que he aprendido y todas las dificultades, puedo aprovecharlas ahora para ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: "Bueno, ese capítulo de mi vida terminó. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo?". Sé lo solo que me sentí y no quiero que nadie se sienta así.
Estoy muy agradecido de tener escoliosis, porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están ahí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que me conozcan como alguien que siempre veía el lado positivo y siempre estaba ahí para sonreír a los demás, sin importar cómo me sentía o lo mal que había sido mi día, sin dejar que eso se reflejara en los demás, simplemente haciéndoles saber que todo va a estar bien y que siempre hay un resultado positivo, incluso si es difícil.
(Silencio).
Seth:
Hola, chicos. Listo.
Orador 2:
¡Vamos!
Seth:
Me dio mucho miedo. Estaba pensando...
Don:
Mi esposa, Vicki, y yo tenemos tres hijos: Jacob, de 26 años, Nathan, de 25, y Seth, de 17. Si tuviera que describir a Seth en tres palabras, creo que es considerado, divertido y genial.
Vicki:
Es único porque es muy trabajador, muy motivado y es muy divertido estar con él.
Nathan:
Seth, en mi opinión, es una persona muy humilde. Tiene la confianza de que puede resolver las cosas por sí mismo, y realmente admiro eso de él.
Jake:
Tiene una buena vida social, sus calificaciones son excelentes y se esfuerza mucho en su deporte.
Don:
Fort Wayne es una pequeña ciudad en el noreste de Indiana con una población de probablemente 300,000 habitantes, pero en las afueras, y Vicki y yo hemos vivido toda nuestra vida aquí.
Vicki:
Fuimos novios en la secundaria, nos casamos y cuatro años después, formamos una familia.
Don:
Desde que nació, Seth nunca fue un quejoso. Nunca pidió nada, simplemente era tranquilo. Siempre ha sido así, incluso ahora, de adolescente.
Vicki:
Tuvo su examen físico deportivo en verano y el médico notó que tenía cierta curvatura y rotación en la columna. Simplemente comentó que era algo que debíamos vigilar. No le di importancia, nadie en nuestra familia tiene escoliosis, así que lo dejé en segundo plano y no pensé en ello.
Don:
Probablemente fue un año después, cuando lo vimos andar por casa sin camisa, que algo no parecía estar bien: la curvatura de su espalda, el omóplato deformado. En ese momento, teníamos una amiga de la familia que era quiropráctica, y llevamos a Seth a verla para que le echara un vistazo.
Vicki:
Nos llevó de inmediato a su consultorio y le tomó una radiografía. Creo que en ese momento, su grado de curvatura era de alrededor de 30, su grado era solo una curvatura torácica, y comenzamos los tratamientos con ella.
Seth:
Era muy doloroso y mi rotación y flexibilidad no eran muy buenas. Llegué al punto en que me saltaba algunos recreos por el dolor de espalda porque simplemente no podía hacerlo, no podía salir a jugar con mis amigos, lo cual era muy duro para mí. Estaba haciendo ejercicios que mi quiropráctica me recomendaba, que parecían ralentizar el crecimiento de mi curvatura, pero al final no iban a detenerla. Parecía que solo había una manera de ayudarme, y era a través de la cirugía.
Vicki:
Ella nos había derivado a otro grupo de médicos, y luego habíamos hecho una cita con ellos. Fue a través de ese grupo de médicos que nos enteramos de un grupo de Facebook que era un apoyo para padres con hijos con escoliosis. Luego fue a través de este grupo de Facebook que nos enteramos de Shriners.
Don:
Pero siempre tuvimos miedo de cómo esto iba a afectar su vida, su desarrollo, cómo iba a poder participar en los deportes juveniles que tanto amaba hacer. No solo eso, sino también su crecimiento como niño pequeño.
Vicki:
Habíamos escuchado que Shriners tenía una guía, tenían parámetros que el niño tenía que cumplir para que le hicieran la cirugía porque estaban involucrados con la FDA y este estudio. Teníamos la esperanza de que Seth pudiera cumplir con esos parámetros; pensábamos que sí encajaba en ese marco. Cuanto más leíamos sobre la TVC, más nos dimos cuenta de que era la solución para Seth. Era la única solución que podíamos respaldar. Se trata de una cirugía no invasiva; no se trataba de la fusión que todos habían mencionado antes como solución para la escoliosis.
Joshua Pahys:
La escoliosis es una curvatura anormal de la columna vertebral. Puede surgir por diversas razones, desde congénitas (huesos anormales o pegados que causan esa curvatura) hasta algún problema neurológico en la médula espinal. La escoliosis idiopática es la más común en adolescentes, donde se diagnostica a partir de los 10 años. La mayoría de estos pacientes son mujeres; la proporción entre mujeres y hombres es de aproximadamente 8:1. Aún desconocemos la razón, lo cual resulta interesante después de todos los estudios que hemos realizado. Seguimos llamándola escoliosis idiopática, lo que significa que aún desconocemos la etiología exacta. Por alguna razón, creemos que la cara frontal anterior de la columna vertebral comienza a crecer un poco más rápido que la posterior, y luego la curvatura de la columna vertebral comienza a curvarse y rotar. Puede hacerlo a distintos ritmos, dependiendo de la velocidad de crecimiento del niño.
Realizamos gran parte del trabajo pionero aquí, y se centró en algo llamado anclaje del cuerpo vertebral. Se trata de un procedimiento de modulación del crecimiento. Intentamos aprovechar el crecimiento restante del niño, lo cual puede afectarlo negativamente porque, cuanto más crece, más se acentúa la curvatura. ¿Podemos revertirlo y orientarlo en la dirección opuesta? ¿Qué procedimiento de modulación del crecimiento intenta comprimir las placas de crecimiento asimétricamente? Si se aprietan las placas de crecimiento de un lado, el crecimiento se ralentiza, y si se alivia la presión en el interior de esa curva, o la parte cóncava, esa placa de crecimiento, en teoría, crecerá más rápido o de forma asimétrica en comparación con el lado contralateral.
Una ventaja es que no se fusionan las vértebras, sino que se permite que continúen moviéndose. Los tornillos que se colocan en la columna vertebral y la parte frontal del tórax a través de pequeños puertos laterales, todo ello mediante cámaras toracoscópicas, no fusionan los huesos. Están conectados por un cordón flexible, lo que permite preservar esos segmentos de movimiento. Creemos que esto tendrá mejores consecuencias a largo plazo.
Don:
Desde el momento en que llegamos a Shriners, la recepción fue muy cálida. A partir de ese momento, nos sentimos muy cómodos al poner a Seth en manos de la gente de Shriners. Desde las enfermeras hasta los médicos, e incluso los encargados del estacionamiento, fue una sensación abrumadora de amor y apoyo para los niños.
Vicki:
El Dr. Pahys se tomó el tiempo para hablar con Seth y averiguar cuáles eran sus actividades y qué era lo mejor para ellos. La actitud se centró más en las necesidades de Seth que en lo que los médicos podían lograr. Estábamos muy contentos con lo que Shriners ofrecía.
Seth:
Fue aterrador, pero al estar con el Dr. Pahys y su personal, me sentí un poco más cómodo. Definitivamente se nota que saben lo que hacen y son expertos en su campo. Me sentí muy cómoda estando con ellos, así que eso me dio un poco más de seguridad de que mi resultado iba a ser bueno.
Vicki:
Cuando terminó, el Dr. Pahys salió y nos tomó algunas radiografías para que las guardáramos y nos mostró el progreso de Seth. Para ver el cambio, le tomaron radiografías de antes y de después, pero estábamos muy agradecidos de que tuviera esa oportunidad.
Joshua Pahys:
Ahora, le fue muy bien después de la cirugía, lo recuerdo. Era uno de los que simplemente se levantaba, se ponía en movimiento y no le molestaban todas las quejas que la mayoría de la gente tiene. Simplemente tenía la vista al frente y estaba listo para irse y levantémonos, caminemos. Lo hizo cada vez más cada día y luego se fue, salió del hospital en un instante. Estábamos realmente impresionados por su resiliencia.
Don:
En casa, en el sótano, lo medimos, lo marcamos en un papel de dos por cuatro y le pusimos la fecha, donde estaba. Una semana después, cuando volvimos a casa, lo volvimos a hacer, y había crecido una pulgada justo después de la cirugía. Estaba muy emocionado por eso.
Ahora, después de la terapia visual, puede hacer lo que quiera. Es fantástico. Cuando lo vemos jugar al golf ahora, no hay restricción de movimiento. Puede balancear un palo de golf y hacer lo que quiera con él. Puede hacer cualquier otra cosa, se ejercita. Gracias al Hospital Shriners, todo eso es posible. Estoy eternamente agradecido por eso.
Seth:
Después de mi cirugía, como no podía jugar al fútbol americano, mis opciones eran un poco más limitadas, fui al golf. Me gusta el desafío mental que implica. Es muy fácil de entender. Quiero jugar en el torneo estatal este año, tener un buen desempeño y luego ascender al nivel de golf D1. Espero que eso me ayude a ascender al nivel profesional y jugar en mini tours o quizás como instructor.
Jake:
Cuando quiere leer estos libros, los libros de motivación y superación personal, creo que los ha asimilado en gran medida. Una vez que se los recomendaron, actuó como una esponja, con todo lo que escuchó de los entrenadores de golf universitarios en busca de su carrera universitaria. Creo que realmente ha asimilado muchas de esas lecciones, e incluso las ha aplicado a otras cosas, donde está tratando de aprender sobre bolsas de valores aleatorias.
BJ Sutherland:
Definitivamente lo veo como jugador universitario. Ha perfeccionado su técnica en los últimos dos años, solo para ser más constante. Es un excelente estudiante, lo que le abrirá las puertas a la escuela en la que le gustaría estar. Excelentes calificaciones, un chico con gran carácter, es un gran líder en nuestro equipo.
Seth:
La religión es muy importante en mi vida. Entre ir a la iglesia y al grupo de jóvenes, puedo encontrar todo eso allí. También es muy agradable tener un poco de tiempo para pasar el rato con mis amigos, tal vez jugar al ping pong, al golf o simplemente a juegos de mesa. Es muy divertido.
Nate Bienz:
De todos los jóvenes que tenemos, probablemente él sea uno de los más maduros. Siempre lo he visto ser cortés y considerado al tratar con los demás. Sí, es un jovencito muy bueno y estamos muy contentos de tenerlo aquí.
Joshua Pahys:
Su madurez y su actitud positiva son contagiosas. Creo que eso es algo que, de nuevo, se me ha quedado grabado. Cuando conocimos a Seth y luego pudimos seguirlo, cada vez que lo veíamos en las clínicas, me felicitaba. Siempre sonríe, siempre está contento, siempre tiene una actitud excelente. Por otra parte, su disposición a ayudar a otros pacientes ha sido de gran ayuda para nosotros y para otros pacientes.
Nathan:
Creo que tiene un liderazgo innato y eso es lo que lo hace tan adecuado para este puesto. Muestra un nivel de confianza, cariño y una energía que creo que otros a su alrededor admiran y respetan.
Jake:
Solo quiero que su legado sea que puedes hacer cualquier cosa que te propongas y que puedes trabajar duro y hacer realidad esas metas si te dedicas a ello, e incluso algunas circunstancias que podrían ser desalentadoras, puedes darles la vuelta y realmente trabajarlas para tu beneficio, así como tal vez tuviste un pequeño revés allí, pero creo que puede ser algo que le eche leña al fuego.
Vicki:
Creo que su actitud, siempre ha tenido una disposición agradable. Creo que la felicidad es algo que siempre tendrá. Como sea que la mida, espero que siempre tenga esa salud, felicidad y éxito en su vida.
Don:
Sobre todo, estoy orgulloso de él. Estoy orgulloso de cómo ha manejado los desafíos que ha enfrentado, estoy orgulloso del joven en el que se ha convertido y simplemente he disfrutado ser su padre.
Seth:
Me dio mucho miedo. Pensaba que tal vez sería una cirugía enorme, muy aterradora, con una recuperación larga, y que tal vez ni siquiera volvería a ser la mitad de atlético o de lo que podría ser, pero me alegra ver que ahora puedo hacer todo lo que siento que podría hacer sin escoliosis.
Shriners me ha dado mucho. Sin ellos, no podría hacer ni la mitad de las cosas que hago hoy. Siento que no hay manera de poder devolver lo suficiente, pero esto es un comienzo. Quiero ser recordado como una persona trabajadora que podía llevarse bien con muchas personas diferentes, pero también como un hombre que era muy fuerte en su fe e hizo muchas buenas obras para las personas y para sí mismo.
