A través de la oscuridad brillo: Las historias de Connor y Mia

Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, un pequeño pueblo a unos 96 kilómetros al oeste de Chicago. Somos una comunidad rural y agrícola. Mi herencia se remonta a Sycamore, hasta donde podemos rastrearla. Así que, sin duda, somos sicamorianos, por así decirlo. Cuando nació Connor, fue mi segundo hijo. Me hicieron una ecografía 3D. Por el perfil, parecía que tenía una naricita preciosa. Se podían ver rasgos en sus manos y dedos, y todo eso. Así que estábamos muy emocionados. Y luego, en el parto, ese es el momento en el que nuestro mundo cambió para siempre.

Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una pequeña fisura".

Kelly:
Recuerdo que miré a mi madre y le pregunté: "¿Qué es una fisura?" Y luego lo pusieron sobre mi pecho. Y entonces miré su rostro. Dije: "No hay nada de leve en eso".

Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Nací con labio y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. He sido paciente allí desde pequeño. Me han hecho 13 cirugías y me quedan muchas más por delante, y me encanta jugar al golf.

Kelly:
Connor es sin duda un chico polifacético. Trabaja en una granja.

Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchísimas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar maquinaria, cortar leña o encender un fuego. Siempre estoy haciendo algo y es una parte fundamental de mi vida.

Kelly:
No sabíamos qué esperar. En ese momento, los médicos nunca habían ayudado a nacer a un bebé con labio hendido o paladar hendido. Así que tampoco estaban preparados.

Peg:
El mayor desafío fue mantener el peso de Connor. No podía mamar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en lo que respecta a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.

Kelly:
Tras el alta, comenzamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no tuvimos una buena sensación en ninguno de ellos.

Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.

Daryl Graves:
La llamé por teléfono. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al Hospital Shriners porque tiene mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó de llamar al Hospital Shriners en ese momento.

Kelly:
En cuanto entramos en Shriners, nos sentimos como una familia al instante. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Te sentiste como en casa.

Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara llevó a Connor y le dijo: "Te voy a enseñar a alimentar a Connor". Y lo hizo.

Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo sostenerlo en mis brazos y pensar: "¡Qué bebé tan hermoso!".

Kelly:
Y Mary nos explicó el plan paso a paso. Dijo: "Connor, tendrás un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan contigo". Además, eliminar la preocupación financiera fue lo más reconfortante que pude tener como madre. Así que en los primeros, diría dos años de su vida, tuvo dos cirugías mayores y un par de pequeñas cosas.

Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, atendemos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se ha sometido a varias cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego, la reparación de su paladar justo antes de cumplir un año. Se sometió a la reparación de la fisura y la línea de la encía tomando algo de hueso de su cadera para hacerlo. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre sus dientes.

Lee Alkureishi:
Ha avanzado bastante en su camino reconstructivo, pero aún le quedan algunas cirugías por delante.

Mary O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy Buenos patrones de habla desde que empezó a hablar. Su habla era comprensible. Era muy parecida a la de los niños de su edad. Así que no creo que tuviera que esforzarse tanto ni tener tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es que recupere el habla normal, como la de otros niños, lo antes posible. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a lograrlo.

Kelly:
Al principio éramos clientes habituales y la lista podría continuar y continuar con cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo.

Connor:
Este equipo en Shriner's es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar donde estoy hoy.

Connor:
Te hacen sentir como una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen: "Tu sonrisa está preciosa hoy". Y es increíble.

Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras operaban a Connor. Y nos preguntamos: "¿Qué vamos a hacer para retribuir? ¿Cómo vamos a concientizar a la comunidad sobre esta increíble atención para niños?" Así que, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de jugar al golf.

Connor:
Es un torneo de golf scramble en el que recaudamos dinero. En los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.

Kelly:
Más importante aún, hemos creado conciencia. Más de 10 familias han sido derivadas al hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estuvimos en Las Vegas, nos conectaron con su futuro mentor de toda la vida, Jonathan Snyder, con total confianza.

Connor:
Es mi entrenador de golf en la Asociación de Golf Freedom. Reciben veteranos heridos y niños con cualquier discapacidad física o mental, y los recibimos. Les enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas posibles.

Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente obsesionado con querer mejorar.

Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que formó parte de ese programa. Y comparte las habilidades que aprende en el golf adaptado con otros niños que buscan ayuda y liderazgo.

Jonathan Snyder:
Es un joven muy resiliente. Es muy trabajador, pero lo que más destaca es su inspiración para querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo ellos también pueden superarse.

Connor:
Tuve varios desafíos propios. Desde hacer amigos en la escuela porque tenía un labio dañado. A veces, a una edad temprana, me miraba a mí mismo y me molestaba. Era "¿Por qué no podía ser como los demás niños? ¿Por qué no podía hacer amigos? ¿Por qué no podía ir al patio y pasar el rato con ellos sin que hablaran de mi labio?" Fue un desafío, fue duro y, a medida que crecí, me volví más duro y me di cuenta de que uno simplemente encuentra al grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por cualquier diferencia que tengas, sino que te quieren por la persona que eres. Y esas son precisamente las personas que necesitas mantener cerca en tu vida.

Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre intento que los niños, desde pequeños, se sientan más geniales que los demás debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Simplemente haz que se sientan como niños normales, porque para mí lo son.

Denny Miller:
He sido profesor del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un excelente trabajo empatizando con los niños de la clase.

Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los demás niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso demuestra realmente el gran corazón que tiene.

Daryl Graves:
No hace esto para llamar la atención. Lo hace para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.

Mary O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y es maravilloso ver eso en un joven.

Lee Alkureishi:
De ahora en adelante, puede hacer y ser lo que quiera. Cuando se propone algo, no para hasta lograrlo. Esa es la actitud que me dice que se convertirá en la persona que quiere ser. Y él va a poder hacer lo que quiera.

Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.

Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Tengo la gran suerte de formar parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Hará cosas realmente poderosas.

Peg:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta discapacidad con gracia y tranquilidad. Es increíble.

Connor:
Mi mamá significa todo para mí. O sea, la verdad es que la gente dice que no hay palabras para describirlo, pero no hay nada que pueda agradecerle ni expresarle lo que siento por mi madre. La verdad es que la quiero.

Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunada de haber sido elegida para ser tu compañera. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.

Connor:
Me quedo pensando que si me hubiera sometido a 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para apoyarme y convertirme en quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. Tengo que retribuir. Hicieron tanto por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que retribuí. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a niños pequeños.

Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, un pequeño pueblo a unos 96 kilómetros al oeste de Chicago. Somos una comunidad rural agrícola. Mi herencia se remonta a Sycamore, desde que la conocemos. Así que definitivamente somos Sycamorianos, por así decirlo. Cuando nació Connor, fue mi segundo hijo. Me hicieron una ecografía 3D. De perfil, parecía que tenía una naricita preciosa. Se le veían rasgos en las manos y los dedos, y todo eso. Así que estábamos muy emocionados y entusiasmados. Y luego, en el parto, ese es el momento en el que nuestro mundo cambió para siempre.

Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una pequeña fisura".

Kelly:
Recuerdo que miré a mi madre y le pregunté: "¿Qué es una fisura?" Y luego lo pusieron sobre mi pecho. Y entonces miré su rostro. Dije: "No hay nada de leve en eso".

Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Nací con labio y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. He sido paciente allí desde pequeño. Me han hecho 13 cirugías y me quedan muchas más por delante, y me encanta jugar al golf.

Kelly:
Connor es sin duda un chico polifacético. Trabaja en una granja.

Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchísimas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar maquinaria, cortar leña o encender un fuego. Siempre estoy haciendo algo y es una parte fundamental de mi vida.

Kelly:
No sabíamos qué esperar. En ese momento, los médicos nunca habían ayudado a nacer a un bebé con labio hendido o paladar hendido. Así que tampoco estaban preparados.

Peg:
El mayor desafío fue mantener el peso de Connor. No podía mamar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en lo que respecta a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.

Kelly:
Tras el alta, comenzamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no tuvimos una buena sensación en ninguno de ellos.

Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.

Daryl Graves:
La llamé por teléfono. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al Hospital Shriners porque tiene mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó de llamar al Hospital Shriners en ese momento.

Kelly:
En cuanto entramos en Shriners, nos sentimos como una familia al instante. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Te sentiste como en casa.

Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara llevó a Connor y le dijo: "Te voy a enseñar a alimentar a Connor". Y lo hizo.

Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo sostenerlo en mis brazos y pensar: "¡Qué bebé tan hermoso!".

Kelly:
Y Mary nos explicó el plan paso a paso. Dijo: "Connor, tendrás un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan contigo". Además, eliminar la preocupación financiera fue lo más reconfortante que pude tener como madre. Así que en los primeros, diría dos años de su vida, tuvo dos cirugías mayores y un par de pequeñas cosas.

Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, atendemos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se ha sometido a varias cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego, la reparación de su paladar justo antes de cumplir un año. Se sometió a la reparación de la fisura y la línea de la encía tomando algo de hueso de su cadera para hacerlo. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre sus dientes.

Lee Alkureishi:
Ha avanzado bastante en su camino reconstructivo, pero aún le quedan algunas cirugías por delante.

Mary O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy Buenos patrones de habla desde que empezó a hablar. Su habla era comprensible. Era muy parecida a la de los niños de su edad. Así que no creo que tuviera que esforzarse tanto ni tener tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es que recupere el habla normal, como la de otros niños, lo antes posible. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a lograrlo.

Kelly:
Al principio éramos clientes habituales y la lista podría continuar y continuar con cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo.

Connor:
Este equipo en Shriner's es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar donde estoy hoy.

Connor:
Te hacen sentir como una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen: "Tu sonrisa está preciosa hoy". Y es increíble.

Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras operaban a Connor. Y nos preguntamos: "¿Qué vamos a hacer para retribuir? ¿Cómo vamos a concientizar a la comunidad sobre esta increíble atención para niños?" Así que, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de jugar al golf.

Connor:
Es un torneo de golf scramble en el que recaudamos dinero. En los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.

Kelly:
Más importante aún, hemos creado conciencia. Más de 10 familias han sido derivadas al hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estuvimos en Las Vegas, nos conectaron con su futuro mentor de toda la vida, Jonathan Snyder.

Connor:
Es mi entrenador de golf en la Asociación de Golf Freedom. Reciben veteranos heridos y niños con cualquier discapacidad física o mental, y los recibimos. Les enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas posibles.

Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente obsesionado con querer mejorar.

Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que formó parte de ese programa. Y comparte las habilidades que aprende en el golf adaptado con otros niños que buscan ayuda y liderazgo.

Jonathan Snyder:
Es un joven muy resiliente. Es muy trabajador, pero lo que más destaca es su inspiración para querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo ellos también pueden superarse.

Connor:
Tuve varios desafíos propios. Desde hacer amigos en la escuela porque tenía un labio dañado. A veces, a una edad temprana, me miraba a mí mismo y me molestaba. Era "¿Por qué no podía ser como los demás niños? ¿Por qué no podía hacer amigos? ¿Por qué no podía ir al patio y pasar el rato con ellos sin que hablaran de mi labio?" Fue un desafío, fue duro y, a medida que crecí, me volví más duro y me di cuenta de que uno simplemente encuentra al grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por cualquier diferencia que tengas, sino que te quieren por la persona que eres. Y esas son precisamente las personas que necesitas mantener cerca en tu vida.

Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre intento que los niños, desde pequeños, se sientan más geniales que los demás debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Simplemente haz que se sientan como niños normales, porque para mí lo son.

Denny Miller:
He sido profesor del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un excelente trabajo empatizando con los niños de la clase.

Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los demás niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso demuestra realmente el gran corazón que tiene.

Daryl Graves:
No hace esto para llamar la atención. Lo hace para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.

Mary O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y es maravilloso ver eso en un joven.

Lee Alkureishi:
De ahora en adelante, puede hacer y ser lo que quiera. Cuando se propone algo, no para hasta lograrlo. Esa es la actitud que me dice que se convertirá en la persona que quiere ser. Y él va a poder hacer lo que quiera.

Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.

Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Tengo la gran suerte de formar parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Hará cosas realmente poderosas.

Peg:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta discapacidad con gracia y tranquilidad. Es increíble.

Connor:
Mi mamá significa todo para mí. O sea, la verdad es que la gente dice que no hay palabras para describirlo, pero no hay nada que pueda agradecerle ni expresarle lo que siento por mi madre. La verdad es que la quiero.

Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunada de haber sido elegida para ser tu compañera. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.

Connor:
Me quedo pensando que si me hubiera sometido a 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para apoyarme y convertirme en quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. Tengo que retribuir. Hicieron tanto por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que he retribuido. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.

Mia:
Hola. Me llamo Mia. Tengo 16 años y soy su nueva embajadora nacional de pacientes este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y a mi papá, mi hermano, Evan.

Andy:
Cuando nació Mia, era la bebé más consciente que jamás había visto.

Era una bebé tranquila. Unos hermosos y brillantes ojos azules que no dejaban de mirarnos. Nos sonrió varias veces mientras la sosteníamos y fue encantador.

Evan:
Ella es una persona muy inteligente. Ella siempre parece saber cómo lidiar con una situación, considerando los antecedentes y lo que ha pasado.

Amy:
Yo diría que probablemente son tres o cuatro meses de su joven vida y sosteniéndola en el sofá y alimentándola y dejándola dormir sobre mí. Estoy notando que estoy sintiendo una forma que no es recta arriba y abajo en su columna vertebral. Muy preocupada y sabía en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a su consulta pediátrica de los cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.

Andy:
Al principio, el pediatra lo descartó. Sin embargo, en las visitas de seguimiento, creo que se hizo evidente que algo andaba mal.

Amy:
Le hicieron la primera radiografía, que confirmó su curvatura. Así que, de hecho, le pusieron el corsé a los 18 meses y empezó a usarlo en ese momento en el hospital infantil.

Andy:
Probamos los corsés tipo concha y ese tipo de cosas, pero nada parecía ayudar. Simplemente parecía que empeoraba cada vez más. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Al principio, nuestra aseguradora nos puso mucha traba porque consideraban que este tipo de cosas eran de naturaleza cosmética. Luchábamos con ellos un tiempo, pero al final nos derivaron a Shriners. La mejor derivación posible, obviamente.

Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners puede ofrecer. De pequeña, tenía una curvatura muy pronunciada, que si no se hubiera tratado, habría resultado en una historia muy diferente hoy. A medida que un niño crece, desde los tres o cuatro años hasta los diez, intentamos no fusionar su columna vertebral, sino simplemente alargarla. Así que Mia recorrió toda la gama de intervenciones de columna para su escoliosis, desde un corsé hasta una estructura de crecimiento, hasta su fusión definitiva.

Michael Kelly:
La tracción Halo nos permite lograr una corrección de la curvatura prácticamente libre. Que si llevas a alguien al quirófano, solo se puede enderezar la columna hasta cierto punto de forma segura. Colocarle un halo a un niño ayuda a lograr una corrección más segura y eficaz que si intentaras hacerlo todo de una vez en el quirófano.

Mia:
Viví en el hospital un par de meses con mi halo. Y recuerdo que me divertí muchísimo. A veces uno recuerda los momentos malos, pero yo sobre todo recuerdo todos los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo sería, pero en realidad fue muy divertido.

Amy:
Así que ese fue el comienzo de mi viaje y el viaje de Mia y nuestra vida con el hospital Shriners, que no ha sido más que una bendición desde entonces.

Mia:
Durante esos años, fueron unas 17 cirugías en total. Y yo tenía probablemente 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y me hicieron la fusión. Así que ya no tengo más cirugías. La gente de Shriners es increíble. Cada enfermera o doctor que he conocido es muy buena persona y es un ambiente muy amable. La cirugía siempre fue una experiencia realmente agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque podía hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es como una abuela para mí. Ella ha estado ahí desde que tengo memoria.

Joetta Worton:
Mia era una cosita cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa jovencita. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.

Amy:
Estaba consiguiendo el mejor cirujano que podía conseguir para mi hija. Es una sensación que te llena el corazón y te abruma.

Mia:
Los niños pueden ser interesantes en la escuela, en la secundaria, especialmente. Empiezas en los vestuarios y todo, y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Como que te acostumbras y casi pienso en una cicatriz como un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no podía simplemente comprarla. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.

Amy:
Empezó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. Para tercer grado tuvo su primer profesor de canto y estaba tomando lecciones de canto porque le encantaba porque podía expresarse a través de la música.

Mia:
Y cuando llegué a la escuela secundaria y sexto grado, noté que tenían musicales. Así que decidí probar.

Hailey Patteron:
Ella vino y audicionó para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces, estamos enganchados a ella.

Mia:
Probablemente he hecho unos 10 grandes shows. Y creas un montón de recuerdos realmente hermosos.

Terry Patterson:
Tenemos un grupo artístico sin fines de lucro llamado Arts for Life que otorga premios de interpretación. Compitió con unos 1500 artistas y ella ganó como mejor artista juvenil destacada. Primera vez fuera de la puerta.

Hailey Patteron:
Sí.

Andy:
Recuerdo la primera vez que la vi en el escenario en una actuación. Siempre supe que cantaba, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en ese papel que interpretaba, me quedé realmente atónito. No tenía ni idea de que tuviera tanto talento. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.

Emily Ottwein:
Lo más sorprendente de Mia es que pone todo su ser en su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacernos, como espectadores, sentir una conexión emocional con lo que representa es algo realmente extraordinario y fenomenal.

Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Por eso lo llamamos factor X, y siempre es difícil de identificar y encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te sientes atraído al borde de tu asiento. El talento te lleva a la sala, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.

Mia:
He filmado muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente increíble poder usar mi actuación para crear conciencia también, pero llega a tanta gente y nos ha traído mucho dinero. Simplemente me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.

Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresar eso, puede compartirlo a través de la televisión y puede llegar a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a tanta gente.

Mia:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, el cantante principal de Foreigner, vino a visitarnos a todos. Y de hecho me hice muy amiga de él. Diez años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público "Quiero saber qué es el amor" y pude volver a ver a Kelly. Se me acercó y me dijo: "Te recuerdo. Te conocí hace 10 años". Es increíble que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a un niño con el que jugó hockey aéreo. Fue increíble.

Mia:
Esto es definitivamente inesperado. Pensé que mi historial médico sería solo escoliosis y que estaría acabado.

Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.

Mia:
Y pensamos que solo sería hipotiroidismo porque eso era lo que tenía mi mamá.

Amy:

Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción de todos fue: "Tienes que estar bromeando. ¿Algo así como una broma cruel o algo así?"

Amy:
No puedo creerlo. Este niño ya ha pasado por bastante. Ya le hemos hecho 17 cirugías en la espalda.

Mia:
Tengo que hacerme unos cuantos tratamientos más, pero está bien. O sea, así es la vida. Definitivamente me ha enseñado que no soy invencible. Siempre he tenido la mentalidad de que he pasado por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que eso pasó por una razón. Me ha enseñado mucho y me ha dado muchas emociones que espero usar en el futuro.

Andy:
Ella ha tenido que luchar mucho en su vida. Nunca ha sido el tipo de niña que se rindió y dijo: "Oh, bueno". Ella puede con esto. No va a dejar que nada la derrote. Y al final, será aún más fuerte.

Joetta Worton:
No nos dan más de lo que podemos manejar. A veces piensas que sí en este momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fuerza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Ella simplemente los toma como una campeona.

Mia:
Shriners es un entorno muy útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir lo mismo de un hospital ni de ningún otro lugar.

Amy:
No entrabas en un hospital tan grande que te sentías como un número más o como un simple paciente, sino que sentías que te convertías en parte de algo más grande que tú mismo.

Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que te sintieras como parte de una familia. Y eso significó mucho.

Evan:
Aprecio mucho a esas personas. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera cualquier expectativa de cualquier padre. A través de Shriners ayudaron a mi hermana a establecer una vida mucho mejor de lo que hubiera sido.

Michael Kelly:
Estoy orgulloso de ella. Es increíble porque ha pasado por un aro y ha aguantado cada golpe que le ha dado y la hace más fuerte y creo que la determinación que ha demostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.

Ashley Melton:
Creo que lo que es inspirador es simplemente la capacidad de levantarse de nuevo y seguir adelante y luchar por tus sueños todavía.

Hailey Patteron:
Lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.

Emily Ottwein:
Ser parte de ayudar a alguien más a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrado de poder ser parte de su sueño.

Evan:
Y la admiro y quiero ser tan fuerte como ella y talentosa como ella. Trabajo para lograr ese mismo nivel de éxito que ella tiene.

Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació, tenía una chispa a su alrededor. No importa con qué esté lidiando, no importa qué tipo de problemas tenga o cosas por las que esté pasando, su corazón siempre está con otras personas. Yo diría que me ha hecho una mejor persona.

Amy:
Más de lo que las palabras pueden expresar, la amo con todo mi corazón. Es simplemente una persona maravillosa. Es tan inteligente, es una buena estudiante y es una de mis mejores amigas y simplemente la amo con locura. La adoro por completo.

Mia:
Quiero que me conozcan como la chica que lo superó todo. Y poder usar mi talento para el bien. Quiero que la gente piense: "Guau. Entonces cualquiera puede hacerlo". No creo que fuera tan feliz si no estuviera en Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ella, creo que probablemente estaría un poco perdido. Así que supongo que solo querría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que aman.