Reescrevendo o Destino: A História de Paige

Paige, Embaixadora Internacional de Pacientes do Shriners Children's:

Ser corajosa significa não desistir. Ser corajosa significa tentar ignorar a negatividade que surge em seu caminho e transformá-la em algo positivo. Essencialmente, ser corajosa é ser você mesma, independentemente do que os outros possam pensar.

Josh, Pai de Paige:

Onde moramos, no sul da Louisiana, a família é tudo. Dependemos uns dos outros e estamos sempre presentes quando alguém precisa. E sem isso, não sei onde estaríamos. Os encontros familiares que fazemos, os encontros com amigos e familiares, todos conhecem a Paige. Todos querem participar. É incrível ver quando uma família do sul da Louisiana se reúne.

Ryan:

Eu amo minha família porque estamos sempre juntos fazendo coisas divertidas, como andar de barco. Até mesmo sair para jantar é divertido.

Apenas curtindo a companhia um do outro como família.

Josh:

Paige era uma garotinha muito, muito vibrante e ativa, uma verdadeira borboleta social, com um grande grupo de amigos, gostava de esportes, uma criança muito, muito divertida de se ter por perto, cheia de amor e risos.

Renee, mãe de Paige:

Ela queria se maquiar. Meu Deus! Se arrumar era a praia dela. Ela saía correndo com um monte de roupas aleatórias.

Paige:

Meus anos de infância foram ótimos até por volta da minha primeira série, quando me receitaram remédios para convulsões. E então me lembro vividamente, por volta da primeira semana da segunda série, que tive uma convulsão na sala de aula. Foi uma convulsão física. Todo mundo viu e eu fiquei com vergonha. E então, a partir daquele momento, lembro que foi aí que minha vida começou a deixar de ser divertida.

Renee:

Ela começou a tomar um novo medicamento para controlar algumas crises convulsivas. E durante esse período, no dia 23 de março, lembro dessa data, ela nos levantou da cama, a mim e ao Josh, e disse: "Mãe, sinto como se tivesse insetos rastejando em mim." Inspecionamos a cama dela. Não tínhamos certeza do que ela estava falando. E então eu liguei o interruptor e percebi que o rosto dela estava inchado. Ela estava com febre de 39°C. Corri com ela para o pronto-socorro. Chegamos ao pronto-socorro, levamos todos os medicamentos dela com uma lista de tudo o que tínhamos dado a ela. Os médicos do pronto-socorro não identificaram imediatamente o que ela tinha, então os sintomas progrediram a ponto de eu simplesmente tocar na pele dela e ela se desprender. Nesse ponto, ela estava tão inchada, os lábios dela estavam tão inchados que estavam com bolhas. As bolhas no rosto dela estavam terrivelmente ruins.

Paige:

O medo que eu sentia era insuportável. Eu era jovem. Tinha oito anos. Não sabia o que pensar. Meus pais, obviamente, não escondiam suas emoções. Eles também estavam muito assustados e preocupados comigo. E estando no hospital aqui em Lafayette, sem saber, e ninguém sabia o que havia de errado comigo, eu não tinha esperança. Eu realmente pensei que ia morrer. Eu também não estava tomando nenhum analgésico, nada. Eu sentia a dor acontecendo e era a pior dor de todas.

Renee:

Conversando com a família por mensagens e telefonemas, minha cunhada, que é enfermeira, me enviou algumas fotos e foi ela quem fez o diagnóstico pelas fotos e nos enviou materiais informativos. E nesse ponto, começamos a confrontar os médicos sobre o diagnóstico e eles não concordaram conosco. Basicamente, tivemos que pedir ajuda e transferi-la. E ela tinha conhecimento de uma unidade de queimados pediátricos em Galveston. E foi assim que chegamos ao Shriners.

Josh:

Então, quando finalmente chegamos ao Shriners, já era tarde da noite e havia uma equipe esperando quando a ambulância chegou, e dava para perceber imediatamente que eles estavam preparados e sabiam o que estavam fazendo. Os médicos foram muito abertos e honestos conosco e nos disseram: "Ei, isso é muito sério". Mas dava para perceber assim que chegamos que estávamos no lugar certo.

Jong O. Lee, M.D., Chefe de Queimados, Shriners Children's Texas:

Paige foi diagnosticada com uma doença conhecida como necrólise epidérmica tóxica. Quando 10% ou menos da pele é afetada, e quando o corpo todo está envolvido, geralmente chamamos de síndrome de Stevens-Johnson. Se você tiver mais de 30% de envolvimento, chamamos de necrólise epidérmica tóxica, e Paige teve necrólise epidérmica tóxica porque cerca de 77% do corpo dela estava afetado. Você tem uma reação alérgica a um medicamento que começa a tomar e sua pele começa a ficar vermelha e depois desenvolve bolhas, que se desprendem, causando dor intensa. E quando sua pele se desprende, você não consegue proteger seu corpo de infecções e bactérias ao redor. Afeta qualquer tipo de revestimento mucoso, como dentro da boca, seus lábios, sua traqueia, seus pulmões, seu trato gastrointestinal. Então, esses tendem a demorar mais para cicatrizar.

Renee:

Seus olhos estavam completamente arruinados. Felizmente, havia um especialista em córnea incrível no Shriners que normalmente trabalha fora do país, que estava lá e fez coisas incríveis com os olhos dela. Eles enxertaram seus olhos com âmnio mais placenta e mantiveram seus olhos fechados para que suas córneas cicatrizassem. Então, o médico especialista em queimaduras e o especialista em córnea estavam trabalhando em equipe, cada um fazendo coisas diferentes na mesma cirurgia. E eu me lembro que aquela primeira cirurgia durou horas. A espera foi terrível. Não correu bem. Ela estava com uma hemorragia interna tão grave que não precisou ir para a sala de recuperação. Foi direto para a sala de cirurgia, onde foi intubada, e não conseguia respirar sozinha. A situação ficou séria e nos disseram que ela precisava de uma transfusão de sangue. Eu fiquei anestesiada. Não conseguia nem falar com o Josh. Não achava que ninguém fosse entender. Sei que não estava sozinha, mas me sentia sozinha. E eu só rezava para Deus para que ela sobrevivesse. Como isso pôde acontecer? Um medicamento que você pensava estar tratando alguma coisa fez isso com ela.

Josh:

Você sente que a vida te preparou para muitas coisas como pai, mas nada te prepara para isso, nada. O que eu vi na minha filhinha, ninguém deveria ter que passar.

Renee:

Eu tinha um bebê de nove meses e uma filha de três anos, e eu nem conseguia pensar neles naquele momento. Era tudo sobre ela e tentar sobreviver ao dia seguinte e garantir que ela estivesse viva.

Josh:

Eu me lembro vividamente, na verdade. Sempre que ela estava acamada e essencialmente em coma induzido por um bom tempo porque ela tinha um tubo de alimentação e um tubo de respiração e tudo mais. E no primeiro dia em que ela acordou e conseguiu realmente se comunicar conosco, e a partir daí, começamos a terapia de caminhada e outras coisas, e segurar o braço da minha filha enquanto ela tentava aprender a andar novamente foi um momento agridoce. Foi incrível o quanto ela já tinha progredido, mas saber que tínhamos um longo caminho pela frente, que ela teria que aprender tudo isso de novo.

Angel Martinez:

Quando ela esteve aqui como paciente, anos atrás, ela ainda era apenas uma menininha, e sempre gostou de arte e fez o contorno da mão dela. Era um desenho, o contorno da mão dela. E em cada dedo, ela escreveu palavras. E se você ler na mão, está escrito: "Obrigada por salvar minha vida." E ela deu isso para a equipe, e foi uma inspiração incrível para todos, mas foi essa garotinha que teve a ideia de agradecer, de dizer em um desenho simples o que significa ter sua vida salva.

Renee:

Paige se recuperou maravilhosamente bem da parte da pele. Devo dizer que os Shriners fizeram um trabalho incrível. Eles a trataram com a pele de porco e o dano à pigmentação dela é muito, muito limitado. Da segunda série até o primeiro ano do ensino médio, essa criança passou por 21 cirurgias. Muitas faltas à escola, muitas mesmo. Os olhos dela são nossa preocupação. Os olhos dela sofreram muito. No momento, ela está usando essas lentes de contato muito legais. São de vidro e ela precisa colocá-las e tirá-las dos olhos de manhã. Ela não produz lágrimas e precisa tirá-las à noite. O plano a longo prazo é que ela possa precisar de um transplante de córnea. Ela pode ter glaucoma, pode ficar cega porque afeta as mucosas. Não tenho certeza se ela vai conseguir ter filhos.

Josh:

E, na verdade, quando ela estava no primeiro ano do ensino médio, foi quando ela realmente conseguiu completar um ano letivo inteiro e eu vi a garotinha feliz e vibrante voltar a aparecer nela. E de lá para onde ela está hoje, é incrível de se ver.

Paige:

Sim, o ensino médio foi ótimo. Eu me sentia uma pessoa normal e conseguia conversar sobre o que tinha acontecido comigo sem sentir vergonha ou sem querer que as pessoas tivessem empatia e pensassem: "Ah, ela passou por tanta coisa. Vamos facilitar para ela." Não, elas não eram assim. Elas diziam: "Não, ela passou por tanta coisa. Sabemos que ela é capaz de muito mais." E acho que as pessoas que foram duras comigo e me incentivaram são as que eu realmente mais valorizo e respeito, porque eu não estaria onde estou sem esse incentivo. Todo mundo precisa de um incentivo. Ninguém precisa de um pouso suave. Se tivessem, não teriam ambição.

Brad Taylor:

Paige me inspirou por causa de sua coragem. Eu a vi florescer verdadeiramente durante esses quatro anos e testemunhei como ela defendeu pessoas que estavam sendo maltratadas. Acho que, por causa de suas lutas e da coragem que teve para superá-las, ela se tornou a pessoa capaz de se impor diante de seus colegas nesses momentos e se tornar a pessoa que é hoje.

Paige:

Agora estou na faculdade e estou cursando administração de empresas. Definitivamente, tenho muito interesse no lado comercial do mundo. Também trabalho praticamente em tempo integral. Sou gerente em uma boutique local. Eu amo meu trabalho, não só porque basicamente consigo praticar o que aprendo na escola, mas também porque faço as pessoas se sentirem bem. Algumas pessoas vêm para fazer compras como terapia e outras só para conversar com alguém. Mas eu amo moda. Então, no futuro, espero ter meus próprios negócios, mas não trabalhar neles, apenas na parte administrativa.

Lance:

Tenho orgulho da minha irmã porque ela superou algo muito difícil que muitas pessoas não conseguem. E tenho um orgulho especial dela porque, pelo que me disseram, ela literalmente venceu a morte e isso me deixa muito orgulhoso dela.

Renee:

Paige é fantástica. Ela é uma verdadeira inspiração para mim. Ela me deixa muito orgulhoso. Quer dizer, ela é incrível. Sei que ela vai fazer grandes coisas. Isso é certo. Ela tem uma determinação que ninguém vai parar. Ela vai chegar longe. Lembrem-se do nome dela. O nome dela é Paige. Ela vai ser alguém importante.

Josh:

Ela é uma das jovens de 19 anos mais fortes e determinadas que já vi na vida. Quando ela decide fazer algo, sabe que pode realizar qualquer coisa porque já venceu a vida. Ela já fez isso. Não há barreira que ela não possa superar. Ela sabe disso, e eu vejo isso nela todos os dias. Eu realmente acredito de todo o meu coração que, se não fosse pelo Shriners Children's, eu provavelmente não teria minha filha hoje. Eles salvaram a vida dela.

Paige:

Estou animada por ser uma embaixadora internacional de pacientes do Shriners porque não só posso retribuir ao hospital, mas também posso dar esperança a outras pessoas que estão passando por qualquer situação difícil, porque há esperança e todos merecem ouvir que há esperança. Mesmo que seja uma situação tão sombria e incomum, você com certeza vai conseguir sair dela.

Me sinto muito honrada. É definitivamente um título importante, mas acho que serei capaz de fazer coisas boas, coisas grandiosas. Gostaria que as pessoas se lembrassem de mim por nunca ter desistido. Por ter trabalhado duro. Por não ter dependido dos outros para chegar onde cheguei. Por ter me esforçado ao máximo. Só quero ser lembrada como uma jovem que passou por muitas dificuldades, mas que não deixou que isso a impedisse de seguir em frente na vida.