Alcançando Novos Patamares: As Histórias de Sydney e Seth
Jul 7, 2021
Alcançando Novos Patamares: As Histórias de Sydney e Seth
Todos os anos, o Shriners Children's seleciona dois Embaixadores Nacionais de Pacientes para representar os pacientes do sistema de saúde. Temos orgulho de apresentar nossos Embaixadores Nacionais de Pacientes de 2021-2022, Sydney e Seth, e compartilhar suas histórias incríveis.
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Sydney:
Oi, pessoal.
Interlocutor 2:
Oi.
Sydney:
Oi.
Interlocutor 2:
Como vai?
Sydney:
Bem, e você?
Interlocutor 2:
Está pronta?
Sydney:
Estou.
Diria que uma das coisas mais difíceis que tive que enfrentar foi...
Melissa:
A Sydney é muito, muito do tipo A. Ela é igualzinha ao pai e à avó, sempre tentando ser perfeccionista em tudo o que faz. Ela também é divertida e tem um coração muito terno.
Dusty:
Sydney em três palavras: emotiva, forte e, eu diria, divertida. É uma palavra meio composta, mas divertida com certeza.
Evan:
Eu diria que Sydney é confiante e forte. Ela é uma das melhores irmãs que alguém poderia ter e tem a melhor personalidade do mundo.
Darian:
Sim, Sydney é a garota mais doce que você vai conhecer. Ela leva muitas coisas a sério e é muito carinhosa, mas também tem uma personalidade divertida que a torna como um raio de sol para se ter por perto.
Melissa:
Moramos em Oklahoma City há 18 anos. Nos formamos na faculdade e nos mudamos para Oklahoma City para começar nossas carreiras. Quando descobri que estava grávida da Sydney, Dusty e eu ficamos muito animados. Já tínhamos uma filha de 10 anos, que foi filha única por muito tempo.
Então fomos ao médico e ela disse: "Sua pressão arterial está um pouco alta. Acho que você vai ter o bebê." Nós ficamos tipo, "Nossa, isso é quase um mês antes do previsto, três semanas e meia antes do previsto", e ela disse: "Está tudo bem." Fomos para o hospital e a Sydney nasceu no dia 1º de julho. Ela pesava 2,4 kg ao nascer. Levaram-na imediatamente assim que nasceu. Eu não sabia o que estava acontecendo.
Ela ficou na UTI neonatal por pouco mais de uma semana. Ela ficou lá e teve icterícia. Quando finalmente foi para casa, pesava 2,1 kg. Ela atingiu todos os marcos do desenvolvimento como qualquer outra criança, então cresceu muito bem.
Dusty:
Ela era a filhinha do papai. Nós fazíamos coisas juntos, gostávamos de brincar.
Melissa:
Foi na consulta de rotina dos dez anos que descobrimos que ela tinha escoliose. Nosso pediatra notou uma leve curvatura na coluna dela. Ele fez o teste de flexão, que deu 18 graus. Depois, quando voltamos seis meses depois ao hospital infantil local, aguardamos e vimos o que aconteceria, e a curvatura estava em 32 graus. Disseram que ela precisava usar colete naquele mesmo dia. Essa foi a primeira vez que ouvimos falar de colete.
Dusty:
Eu já tinha alguma familiaridade com escoliose, obviamente, porque minha mãe teve escoliose. Ela teve quando criança, quase na mesma idade em que Sydney foi diagnosticada. Acho que poder compartilhar essas experiências com a Sydney ajudou. Eu podia dizer a ela: "Ei, minha mãe também teve que fazer isso quando era mais nova e passou por essa experiência."
Melissa:
Começamos a procurar outras alternativas. Fomos a uma clínica especializada em Wisconsin, consultamos um mestre de ioga que, na verdade, havia se formado na Índia, porque, naquela época, a escoliose dela já tinha progredido para 43 graus e a Sydney se sentia derrotada. Ela chorou, e foi a primeira vez que ela chorou por causa da escoliose. Só de pensar nisso, já me emociono, porque ela se esforçou muito. Ela usou o colete 23 horas por dia, durante dois anos, e nunca reclamou. Dusty e eu sabíamos que precisávamos fazer algo diferente, porque não queríamos que nossa filha de 12 anos fizesse uma fusão, e tudo indicava que ela teria que fazer.
Dusty:
Foi minha esposa quem começou a pesquisar bastante, procurando no Facebook por grupos de apoio, e ela encontrou um grupo sobre VBT (ancoragem vertebral). Eu nunca tinha ouvido falar disso antes.
Melissa:
Entrei no grupo e postei a história da Sydney, tipo, "Essa é a idade dela, essa é a curvatura da coluna dela". Um cara chamado Kyle, de Oklahoma, me mandou uma mensagem. Ele disse: "No Shriners, você não precisa se preocupar com nada. Você só precisa ir. Os Shriners locais te ajudam a chegar lá."
Eu tinha lido que essa técnica de ancoragem vertebral não era aprovada pelo FDA, então tentei pesquisar o máximo que pude. Em poucos dias, eu já tinha as radiografias e as enviei para o Shriners. O Dr. Hwang disse: "Gostaríamos de vê-la pessoalmente", e então agendamos nossa viagem para o Shriners.
Sydney:
Lembro-me da primeira vez que fui ao Shriners na Filadélfia. Eu estava nervosa, mas eles simplesmente olharam para mim e imediatamente começaram a se importar comigo e com quem eu era pessoalmente, em um nível pessoal que você não vê em muitos lugares.
Dusty:
O Dr. Hwang foi fantástico. Ele respondeu a todas as minhas perguntas e me deu a sensação de que os médicos e a equipe de lá, não apenas os médicos, mas também a equipe de enfermagem, toda a equipe, todos, realmente sabem o que estão fazendo e cuidam de verdade do paciente. Além disso, tínhamos a sensação de que não iríamos apenas para lá, seríamos pacientes do Shriners durante o período da cirurgia e depois voltaríamos para casa e seríamos deixadas por nossa conta. Eu realmente senti que Sydney continuaria sob os cuidados do Shriners por um longo período e que eles continuariam monitorando seu tratamento e bem-estar ao longo da vida.
Melissa:
O Dr. Hwang disse que ela era uma candidata. Ele disse: "Vocês podem fazer ou não, depende de vocês. Ela pode continuar usando o colete, mas é uma candidata perfeita neste momento." Fizemos o teste preliminar que eles queriam. O Shriners estava liderando o processo. Sabíamos que eles eram os melhores dos melhores. Não estávamos tão preocupados com a aprovação do FDA, mas sabíamos que eles estavam na vanguarda e que já haviam realizado vários procedimentos desse tipo, e tínhamos visto resultados em outras crianças.
Steven W. Hwang:
Essencialmente, a escoliose é uma curvatura da coluna vertebral. Há um componente de rotação. O que vemos nas radiografias, e o que as famílias frequentemente observam, é essa curvatura da coluna. Nosso objetivo final é endireitar a coluna para que a situação não piore e, assim, proporcionar a melhor correção possível para as crianças. Com o VBT (vertebral body tether), a teoria é que podemos corrigir a escoliose e usar o crescimento da criança para auxiliar na correção. O que costumamos fazer é, através da cavidade torácica, realizar pequenas incisões e inserir um parafuso no corpo vertebral, que é a parte maior da coluna, e colocar uma âncora que prende uma espécie de corda com um pouco de tensão. Isso nos permite aplicar uma força em um lado da coluna, comprimindo um lado e permitindo que o outro lado cresça diferencialmente. Isso retarda um pouco o crescimento de um lado, permitindo que o crescimento da criança ajude a corrigir a curvatura ao longo do tempo.
Idealmente, hipoteticamente, acreditamos que isso preservará o movimento, distribuindo a tensão na coluna para que nenhum nível específico sofra mais pressão e, talvez a longo prazo, evitando problemas de degeneração e dor. No caso da escoliose, por exemplo, a curvatura da coluna afeta a função pulmonar e, em casos graves, pode afetar outras estruturas orgânicas. Portanto, o objetivo é manter a coluna o mais reta possível, permitindo o crescimento e o desenvolvimento respiratório e pulmonar. É um ambiente único. Acredito que, para a VBT, esse é um exemplo perfeito de como é possível desenvolver e inovar nessa tecnologia da maneira como o Dr. [inaudível 00:08:44] e sua equipe fizeram. Aqui, o foco deles era realmente nas crianças, nessa parceria, e foi assim que toda essa tecnologia surgiu. Foi incrível.
Dusty:
Estávamos na sala de preparação com a Sydney. Foi um momento surreal. Seguramos a mão da Sydney, acho que estávamos todos sendo corajosos uns pelos outros, e então a levaram embora e fecharam as portas. Acho que para mim e minha esposa foi um alívio emocional.
A Sydney não usa mais aparelho desde então. Ela consegue fazer tudo o que quer fisicamente. Ela teve uma ótima experiência com a cirurgia, não houve complicações nem problemas. A recuperação dela foi muito melhor do que eu esperava, em termos de rapidez. Acho que muito disso se deve à própria cirurgia. Quer dizer, o procedimento que os médicos desenvolveram para essa fixação das vértebras é realmente incrível.
Sydney:
Quando você toca oboé, precisa usar muito ar. É um instrumento tão pequeno, mas cada nota é tão diferente e soa completamente diferente. Você precisa usar todos os seus pulmões, todo o ar que eles têm.
Melissa:
Ela fez a cirurgia em fevereiro e voltou para a escola seis semanas depois, mas já estava tocando oboé, praticando, em três ou quatro semanas. Ela até veio até mim e disse: "Eu consigo respirar". Ela não tinha percebido que não conseguia respirar completamente. Agora, ela consegue respirar completamente.
Dusty:
Adoro que meus filhos estejam envolvidos com música agora. O Evan toca violão e também toca percussão na banda da sétima série. Sydney, claro, está na banda e toca oboé e saxofone. Temos muita influência musical em nossa família.
Sr. Mewhorter:
Ela é uma oboísta fabulosa, mas não só isso, ela também toca um instrumento na banda marcial no outono, o saxofone. Ela toca dois instrumentos no semestre de outono, quando corremos pelo campo. Ela é fabulosa como musicista, como pessoa e como uma musicista realmente talentosa.
Sr. Clifton:
Ela é um exemplo incrível. Ela se relaciona muito bem com outras crianças, como você perguntou há pouco. Seria ótimo ter 50 Sydneys. Eu ficaria muito feliz com 50 Sydneys. Seria incrível, de verdade. Ela é uma criança incrível.
Sydney:
A banda é minha matéria favorita porque é algo que posso fazer com meus amigos e envolver minha família. Aprendi a ser mais extrovertida e a resolver problemas. Sei que soa estranho dizer isso sobre a banda, mas ela realmente é todas as matérias em uma só. Meu irmão e meu pai adoram tocar bateria e guitarra juntos. Às vezes, eu entro lá com meu saxofone e toco o que acho que combina. É muito legal porque depois, quando você termina de tocar, você pensa: "Isso foi legal", que todos nós conseguimos nos reunir e fazer música. Novamente, é muito especial para mim, justamente pela emoção envolvida e pelo significado que tem para as pessoas.
Quinton Rav:
Quando penso em Sydney, eu a descreveria como compassiva. Ela é uma líder nata e vejo isso se refletir no grupo de jovens.
Sydney:
Durante minha cirurgia, meu grupo da igreja me apoiou muito. Meu pastor vinha até mim e dizia: "Se houver algo que eu possa fazer por você, é só me avisar". Senti que podia me abrir de verdade com ele e contar meus medos e preocupações.
Melissa:
Eu queria gritar para o mundo sobre o cuidado que recebemos no Shriners, então fundamos o Curvy Girls e agora apoiamos mais de 30 membros. Temos dois grupos, um em Tulsa e outro em Oklahoma City.
Sydney:
Meu grupo de apoio me ajudou como pessoa de muitas maneiras incríveis. Estou muito mais confiante em mim mesma e aprendi a ser uma boa ouvinte. Tenho uma melhor amiga, o nome dela é Katie. Ela mora bem em frente à minha casa, somos melhores amigas desde a segunda série. Ao longo dos anos, nossa amizade se fortaleceu muito.
Katie:
Com certeza, ela é uma inspiração para mim, porque teve que lidar com tanta coisa na vida, com todas as dificuldades de superar a escoliose, e durante toda essa experiência, ela se manteve positiva, otimista e com uma boa atitude em relação a tudo.
Darian:
Ela seria uma ótima embaixadora nacional de pacientes, porque, como eu disse, ela é muito generosa, muito gentil, se importa com os outros. Ela é muito emotiva e demonstra seus sentimentos abertamente. Dá para ver o quanto ela está disposta a ajudar os outros.
Evan:
Eu a considero a melhor irmã de todos os tempos, simplesmente porque ela sempre esteve ao meu lado. Ela me ajudou em situações das quais eu não sabia como sair, me ajudou com as tarefas da escola, ela sempre esteve lá para mim.
Melissa:
Ela me surpreende muito, a Sydney, com a gentileza que demonstra aos outros. Quando as crianças são adolescentes, nem sempre são tão gentis, mas a Sydney acolhe essa pessoa. E o apoio que ela dá às meninas do grupo de escoliose... quero dizer, ela faz isso além do nosso encontro mensal.
Dusty:
Tenho orgulho dela de muitas maneiras diferentes. Tenho orgulho dela porque ela é forte. Às vezes, percebo que ela é muito mais forte do que pensa, mas ela se esforça muito. Ela tem uma ética de trabalho incrível, e eu vejo isso na maneira como ela se dedica aos estudos.
Sydney:
O mais difícil que enfrentei mentalmente foi a escoliose. Novamente, foi difícil porque me senti muito sozinha e confusa. Obviamente, você pensa: "Por que isso acontece? Como isso aconteceu? Eu fiz algo errado?" Eu me culpava muito. Estava decepcionada comigo mesma, sentia que não tinha feito o suficiente. Superar essa decepção e perceber que nada daquilo foi culpa minha e que eu fiz o meu melhor, trabalhar nisso foi provavelmente a parte mais difícil da minha jornada.
Acho que o atendimento do Hospital Shriners é único porque eles simplesmente não têm noção do impacto que tiveram na minha vida. Eles me deram a oportunidade de seguir em frente. Tudo o que aprendi e todas as dificuldades, agora posso usar para ajudar outras pessoas. Tenho a oportunidade de dizer: "Ok, esse capítulo da minha vida terminou. O que posso fazer agora para ajudar outras pessoas que estão passando pela mesma coisa que eu passei?" Sei o quão solitário isso foi e, por isso, nunca quero que ninguém se sinta assim.
Sou muito grato por ter escoliose, porque minha família está mais unida do que nunca e tenho amigos incríveis que estão sempre lá para me apoiar. Quando eu ficar mais velho, quero que as pessoas me conheçam como alguém que sempre viu o lado positivo e sempre esteve lá para colocar um sorriso no rosto de alguém, não importa como eu me sentisse ou o quão ruim fosse o meu dia, e simplesmente não deixar que isso afetasse os outros, apenas mostrando a eles que tudo vai ficar bem e que sempre há um resultado positivo para algo, mesmo que seja difícil.
(silêncio).
Seth:
E aí, pessoal. Preparados.
Orador 2:
Vamos lá.
Seth:
Foi realmente assustador para mim. Eu estava pensando...
Don:
Minha esposa, Vicki, e eu temos três filhos: Jacob, de 26 anos, Nathan, de 25, e Seth, de 17. Se eu tivesse que descrever o Seth em três palavras, eu diria que ele é atencioso, engraçado e incrível.
Vicki:
Ele é único porque é muito trabalhador, muito determinado e muito divertido.
Nathan:
O Seth, aos meus olhos, é uma pessoa muito humilde. Ele tem confiança de que consegue resolver as coisas sozinho, e eu realmente admiro isso nele.
Jake:
Ele tem uma boa vida social, suas notas estão ótimas e ele está se dedicando bastante ao esporte.
Don:
Fort Wayne é uma cidade pequena no nordeste de Indiana, com uma população de provavelmente 300.000 habitantes, mas fica nos arredores, e eu e a Vicki moramos aqui a vida toda.
Vicki:
Éramos namorados no ensino médio, nos casamos e, quatro anos depois, começamos uma família.
Don:
Desde que nasceu, Seth nunca foi de reclamar. Ele nunca pedia nada, era tranquilo e relaxado. Ele sempre foi assim, mesmo agora, sendo um jovem adolescente.
Vicki:
Ele fez o exame físico para praticar esportes no verão e o médico notou que ele tinha uma curvatura, uma rotação na coluna. Ele apenas comentou que era algo que precisávamos monitorar. Eu não dei muita importância, ninguém na nossa família tem escoliose, então deixei para lá e não pensei mais nisso.
Don:
Então, provavelmente algum tempo depois, mais ou menos um ano, percebemos que ele estava andando pela casa sem camisa e que algo parecia errado, a curvatura das costas, a omoplata deformada. Naquela época, tínhamos uma amiga da família que era quiroprática, e levamos o Seth para vê-la e dar uma olhada.
Vicki:
Ela nos atendeu imediatamente em seu consultório e fez um raio-x. Acho que, naquela época, ele devia ter uns 30 e poucos anos, era apenas uma curvatura torácica, e começamos o tratamento com ela.
Seth:
Era muito doloroso e minha rotação e flexibilidade estavam péssimas. Chegou ao ponto de eu ficar de fora de alguns jogos por causa da dor nas costas, porque eu simplesmente não conseguia, não conseguia sair para brincar com meus amigos, o que foi muito difícil para mim. Eu estava fazendo os exercícios que minha quiroprática recomendava, que pareciam retardar o aumento da minha curvatura, mas no fim das contas não iam impedi-la. Parecia que só havia uma maneira de me ajudar, e essa era a cirurgia.
Vicki:
Ela nos encaminhou para outro grupo de médicos, e então marcamos uma consulta com eles. Foi por meio desse grupo de médicos que descobrimos um grupo no Facebook que oferecia apoio a pais de crianças com escoliose. E foi por meio desse grupo do Facebook que ficamos sabendo sobre os Shriners.
Don:
Mas sempre tivemos medo de como isso afetaria a vida dele, seu desenvolvimento, como ele conseguiria participar dos esportes juvenis que tanto amava. E não só isso, mas também seu crescimento como criança.
Vicki:
Tínhamos ouvido dizer que os Shriners tinham diretrizes, parâmetros que a criança precisava atender para que a cirurgia fosse realizada, porque eles estavam envolvidos com o FDA e esse estudo. Tínhamos esperança de que Seth pudesse atender a esses parâmetros, achávamos que ele se encaixava nesse perfil. Quanto mais líamos sobre a VBT, mais percebíamos que essa era a solução para Seth. Era a única solução que podíamos apoiar. Trata-se de uma cirurgia não invasiva, não a fusão que todos mencionavam no passado como solução para escoliose.
Joshua Pahys:
A escoliose é uma curvatura anormal da coluna vertebral. Há várias razões pelas quais ela pode surgir, desde causas congênitas, como ossos anormais ou ossos colados que causam a curvatura, até algum problema neurológico na medula espinhal. O tipo mais comum que vemos é a escoliose idiopática na população adolescente, diagnosticada acima dos 10 anos de idade. A maioria desses pacientes é do sexo feminino, numa proporção de aproximadamente 8 mulheres para cada homem. Ainda não sabemos o porquê, o que é interessante depois de todos os estudos que temos feito. Ainda chamamos de escoliose idiopática, o que significa que ainda não sabemos exatamente qual é a etiologia. Por algum motivo, acreditamos que a parte anterior da coluna começa a crescer um pouco mais rápido do que a parte posterior e, então, a curvatura da coluna começa a aumentar e girar. Isso pode acontecer em ritmos variados e tudo depende da velocidade de crescimento da criança.
Fizemos grande parte do trabalho pioneiro aqui, e realmente chegamos a algo chamado ancoragem vertebral. Trata-se de um procedimento de modulação do crescimento. Estamos tentando aproveitar o crescimento restante da criança, que pode impactá-la negativamente, porque quanto mais ela cresce, maior fica a curvatura. Então, podemos reverter isso e, na verdade, girar a curvatura na direção oposta? O procedimento de modulação do crescimento tenta comprimir as placas de crescimento de forma assimétrica. Se você comprimir as placas de crescimento de um lado, isso retardará o crescimento, e se você aliviar a pressão na parte interna dessa curva, ou na porção côncava, essa placa de crescimento teoricamente crescerá mais rápido ou de forma assimétrica em comparação com o lado contralateral.
Uma vantagem disso é que você não está fundindo as vértebras, você está permitindo que elas continuem se movendo. Os parafusos que são colocados na coluna e na parte frontal do tórax através dessas pequenas incisões laterais, tudo feito por meio de câmeras toracoscópicas, não fundem os ossos. Eles são conectados por um cordão flexível, o que permite que esses segmentos de movimento sejam preservados. Acreditamos que isso terá melhores implicações a longo prazo.
Don:
Desde o momento em que chegamos ao Shriners, a recepção na portaria foi muito acolhedora. A partir desse momento, nos sentimos muito confortáveis em deixar Seth aos cuidados da equipe do Shriners. Desde as enfermeiras até os médicos, passando pelos funcionários do estacionamento, havia uma sensação avassaladora de amor e apoio às crianças.
Vicki:
O Dr. Pahys dedicou um tempo para conversar com o Seth e descobrir quais eram suas atividades e o que seria melhor para ele. A abordagem foi muito mais voltada para as necessidades do Seth do que para o que os médicos convencionais poderiam fazer. Ficamos muito felizes com o que o Shriners tinha a oferecer.
Seth:
Foi assustador, mas estando com o Dr. Pahys e sua equipe, me senti um pouco mais confortável. Dá para perceber que eles sabem o que estão fazendo e são especialistas na área. Eu me senti muito à vontade estando com eles, então isso me deu um pouco mais de segurança de que meu resultado seria bom.
Vicki:
Quando tudo terminou, o Dr. Pahys veio até nós com algumas radiografias e nos mostrou o progresso do Seth. Para ver a mudança, ele tinha radiografias de antes e depois, e ficamos muito gratos por ele ter tido essa oportunidade.
Joshua Pahys:
Bem, ele se saiu muito bem depois da cirurgia, eu me lembro. Ele foi um daqueles que simplesmente se levantou, começou a se movimentar e não se importou com todas as queixas que a maioria das pessoas tem. Ele estava com os olhos fixos no futuro, pronto para seguir em frente e começar a andar. Ele fez isso cada vez mais a cada dia e, em pouco tempo, ele saiu do hospital. Ficamos realmente impressionados com a resiliência dele.
Don:
Em casa, no porão, medimos ele e marcamos em uma ripa de madeira, anotando a data. Uma semana depois, quando voltamos para casa, fizemos a mesma coisa e ele tinha crescido uns dois centímetros logo após a cirurgia. Ele ficou muito animado com isso.
Agora, depois da VBT, ele pode fazer o que quiser. É fantástico. Quando o vemos jogar golfe agora, não há restrição de movimento. Ele pode dar uma tacada e fazer o que quiser com o taco. Ele pode fazer qualquer outra coisa, ele se exercita. Graças ao Hospital Shriners, tudo isso é possível. Serei eternamente grato por isso.
Seth:
Depois da minha cirurgia, como eu não podia jogar futebol americano, minhas opções ficaram um pouco mais limitadas, então comecei a jogar golfe. Eu gosto do desafio mental. É muito fácil se deixar levar pela pressão. Quero jogar no torneio estadual este ano, me sair muito bem lá e depois chegar ao nível da Divisão I do golfe universitário. Espero que isso me ajude a me impulsionar para o nível profissional e jogar em torneios menores ou talvez como instrutor.
Jake:
Quando ele quer ler esses livros, os livros motivacionais de autoajuda, acho que ele absorveu muito disso. Assim que esses livros foram recomendados, ele agiu como uma esponja, absorvendo tudo o que ouviu dos treinadores de golfe universitários em busca de sua carreira no golfe universitário. Acho que ele realmente levou muitas dessas lições a sério e até aplicou algumas delas a outras coisas, como tentar aprender sobre bolsas de valores aleatórias.
BJ Sutherland:
Definitivamente, consigo vê-lo como um jogador universitário. Ele aprimorou suas habilidades nos últimos dois anos, apenas para ser mais consistente. Ele é um ótimo aluno, o que vai ampliar suas possibilidades em relação ao tipo de escola que ele gostaria de frequentar. Ótimas notas, ótimo caráter, um ótimo líder em nossa equipe.
Seth:
A religião é muito importante na minha vida. Entre ir à igreja e participar do grupo de jovens, consigo encontrar tudo isso. É muito bom ter um tempinho para sair com meus amigos também, talvez jogar pingue-pongue, golfe ou jogos de tabuleiro. É muito divertido.
Nate Bienz:
De todos os jovens que temos, ele provavelmente é um dos mais maduros. Nunca o vi ser nada além de cortês e atencioso ao lidar com outras pessoas. Sim, um jovem muito bom e estamos muito felizes em tê-lo aqui.
Joshua Pahys:
Sua maturidade e sua atitude positiva são contagiantes. Acho que isso é algo que realmente me marcou. Quando conhecemos o Seth e acompanhamos sua trajetória, sempre que o víamos nas clínicas, ele me cumprimentava com um "toca aqui". Ele está sempre sorrindo, sempre feliz, sempre com uma ótima atitude. Além disso, sua disposição em ajudar outros pacientes tem sido muito útil para nós e para os demais pacientes.
Nathan:
Acho que ele tem uma liderança nata e é isso que o torna tão perfeito para essa posição. Ele demonstra um nível de confiança, cuidado e uma energia que eu acho que as pessoas ao seu redor também admiram e respeitam.
Jake:
Eu só gostaria que o legado dele fosse que você pode fazer qualquer coisa a que se dedique e que você pode trabalhar duro e transformar esses objetivos em realidade se você se dedicar a isso, e que mesmo algumas circunstâncias que possam ser desanimadoras, você pode dar a volta por cima e usá-las a seu favor, assim como talvez tenha havido um pequeno revés, mas acho que isso pode servir de combustível para a sua motivação.
Vicki:
Acho que a atitude dele, ele sempre teve uma disposição agradável. Acho que a felicidade é algo que ele sempre terá. Seja como for que ele a defina, espero que ele sempre tenha saúde, felicidade e sucesso em sua vida.
Don:
Acima de tudo, estou orgulhoso dele. Tenho orgulho da maneira como ele lidou com os desafios que enfrentou, tenho orgulho do jovem que ele se tornou e simplesmente adorei ser pai dele.
Seth:
Foi realmente assustador para mim. Eu pensava que talvez fosse uma cirurgia enorme, muito assustadora, com uma recuperação longa, e que talvez eu nem conseguisse voltar a ser metade do que era atlético ou do que poderia ser, mas estou feliz em ver que agora posso fazer todas as coisas que acho que seria capaz de fazer sem a escoliose.
O Shriners me deu muito. Sem eles, eu não conseguiria fazer metade das coisas que faço hoje. Sinto que não há como retribuir o suficiente, mas este é um começo. Quero ser lembrado como uma pessoa trabalhadora que sabia se relacionar bem com muitas pessoas diferentes, mas também como alguém que tinha uma fé inabalável e fez muitas boas ações para os outros e para si mesmo.
Oi, pessoal.
Interlocutor 2:
Oi.
Sydney:
Oi.
Interlocutor 2:
Como vai?
Sydney:
Bem, e você?
Interlocutor 2:
Está pronta?
Sydney:
Estou.
Diria que uma das coisas mais difíceis que tive que enfrentar foi...
Melissa:
A Sydney é muito, muito do tipo A. Ela é igualzinha ao pai e à avó, sempre tentando ser perfeccionista em tudo o que faz. Ela também é divertida e tem um coração muito terno.
Dusty:
Sydney em três palavras: emotiva, forte e, eu diria, divertida. É uma palavra meio composta, mas divertida com certeza.
Evan:
Eu diria que Sydney é confiante e forte. Ela é uma das melhores irmãs que alguém poderia ter e tem a melhor personalidade do mundo.
Darian:
Sim, Sydney é a garota mais doce que você vai conhecer. Ela leva muitas coisas a sério e é muito carinhosa, mas também tem uma personalidade divertida que a torna como um raio de sol para se ter por perto.
Melissa:
Moramos em Oklahoma City há 18 anos. Nos formamos na faculdade e nos mudamos para Oklahoma City para começar nossas carreiras. Quando descobri que estava grávida da Sydney, Dusty e eu ficamos muito animados. Já tínhamos uma filha de 10 anos, que foi filha única por muito tempo.
Então fomos ao médico e ela disse: "Sua pressão arterial está um pouco alta. Acho que você vai ter o bebê." Nós ficamos tipo, "Nossa, isso é quase um mês antes do previsto, três semanas e meia antes do previsto", e ela disse: "Está tudo bem." Fomos para o hospital e a Sydney nasceu no dia 1º de julho. Ela pesava 2,4 kg ao nascer. Levaram-na imediatamente assim que nasceu. Eu não sabia o que estava acontecendo.
Ela ficou na UTI neonatal por pouco mais de uma semana. Ela ficou lá e teve icterícia. Quando finalmente foi para casa, pesava 2,1 kg. Ela atingiu todos os marcos do desenvolvimento como qualquer outra criança, então cresceu muito bem.
Dusty:
Ela era a filhinha do papai. Nós fazíamos coisas juntos, gostávamos de brincar.
Melissa:
Foi na consulta de rotina dos dez anos que descobrimos que ela tinha escoliose. Nosso pediatra notou uma leve curvatura na coluna dela. Ele fez o teste de flexão, que deu 18 graus. Depois, quando voltamos seis meses depois ao hospital infantil local, aguardamos e vimos o que aconteceria, e a curvatura estava em 32 graus. Disseram que ela precisava usar colete naquele mesmo dia. Essa foi a primeira vez que ouvimos falar de colete.
Dusty:
Eu já tinha alguma familiaridade com escoliose, obviamente, porque minha mãe teve escoliose. Ela teve quando criança, quase na mesma idade em que Sydney foi diagnosticada. Acho que poder compartilhar essas experiências com a Sydney ajudou. Eu podia dizer a ela: "Ei, minha mãe também teve que fazer isso quando era mais nova e passou por essa experiência."
Melissa:
Começamos a procurar outras alternativas. Fomos a uma clínica especializada em Wisconsin, consultamos um mestre de ioga que, na verdade, havia se formado na Índia, porque, naquela época, a escoliose dela já tinha progredido para 43 graus e a Sydney se sentia derrotada. Ela chorou, e foi a primeira vez que ela chorou por causa da escoliose. Só de pensar nisso, já me emociono, porque ela se esforçou muito. Ela usou o colete 23 horas por dia, durante dois anos, e nunca reclamou. Dusty e eu sabíamos que precisávamos fazer algo diferente, porque não queríamos que nossa filha de 12 anos fizesse uma fusão, e tudo indicava que ela teria que fazer.
Dusty:
Foi minha esposa quem começou a pesquisar bastante, procurando no Facebook por grupos de apoio, e ela encontrou um grupo sobre VBT (ancoragem vertebral). Eu nunca tinha ouvido falar disso antes.
Melissa:
Entrei no grupo e postei a história da Sydney, tipo, "Essa é a idade dela, essa é a curvatura da coluna dela". Um cara chamado Kyle, de Oklahoma, me mandou uma mensagem. Ele disse: "No Shriners, você não precisa se preocupar com nada. Você só precisa ir. Os Shriners locais te ajudam a chegar lá."
Eu tinha lido que essa técnica de ancoragem vertebral não era aprovada pelo FDA, então tentei pesquisar o máximo que pude. Em poucos dias, eu já tinha as radiografias e as enviei para o Shriners. O Dr. Hwang disse: "Gostaríamos de vê-la pessoalmente", e então agendamos nossa viagem para o Shriners.
Sydney:
Lembro-me da primeira vez que fui ao Shriners na Filadélfia. Eu estava nervosa, mas eles simplesmente olharam para mim e imediatamente começaram a se importar comigo e com quem eu era pessoalmente, em um nível pessoal que você não vê em muitos lugares.
Dusty:
O Dr. Hwang foi fantástico. Ele respondeu a todas as minhas perguntas e me deu a sensação de que os médicos e a equipe de lá, não apenas os médicos, mas também a equipe de enfermagem, toda a equipe, todos, realmente sabem o que estão fazendo e cuidam de verdade do paciente. Além disso, tínhamos a sensação de que não iríamos apenas para lá, seríamos pacientes do Shriners durante o período da cirurgia e depois voltaríamos para casa e seríamos deixadas por nossa conta. Eu realmente senti que Sydney continuaria sob os cuidados do Shriners por um longo período e que eles continuariam monitorando seu tratamento e bem-estar ao longo da vida.
Melissa:
O Dr. Hwang disse que ela era uma candidata. Ele disse: "Vocês podem fazer ou não, depende de vocês. Ela pode continuar usando o colete, mas é uma candidata perfeita neste momento." Fizemos o teste preliminar que eles queriam. O Shriners estava liderando o processo. Sabíamos que eles eram os melhores dos melhores. Não estávamos tão preocupados com a aprovação do FDA, mas sabíamos que eles estavam na vanguarda e que já haviam realizado vários procedimentos desse tipo, e tínhamos visto resultados em outras crianças.
Steven W. Hwang:
Essencialmente, a escoliose é uma curvatura da coluna vertebral. Há um componente de rotação. O que vemos nas radiografias, e o que as famílias frequentemente observam, é essa curvatura da coluna. Nosso objetivo final é endireitar a coluna para que a situação não piore e, assim, proporcionar a melhor correção possível para as crianças. Com o VBT (vertebral body tether), a teoria é que podemos corrigir a escoliose e usar o crescimento da criança para auxiliar na correção. O que costumamos fazer é, através da cavidade torácica, realizar pequenas incisões e inserir um parafuso no corpo vertebral, que é a parte maior da coluna, e colocar uma âncora que prende uma espécie de corda com um pouco de tensão. Isso nos permite aplicar uma força em um lado da coluna, comprimindo um lado e permitindo que o outro lado cresça diferencialmente. Isso retarda um pouco o crescimento de um lado, permitindo que o crescimento da criança ajude a corrigir a curvatura ao longo do tempo.
Idealmente, hipoteticamente, acreditamos que isso preservará o movimento, distribuindo a tensão na coluna para que nenhum nível específico sofra mais pressão e, talvez a longo prazo, evitando problemas de degeneração e dor. No caso da escoliose, por exemplo, a curvatura da coluna afeta a função pulmonar e, em casos graves, pode afetar outras estruturas orgânicas. Portanto, o objetivo é manter a coluna o mais reta possível, permitindo o crescimento e o desenvolvimento respiratório e pulmonar. É um ambiente único. Acredito que, para a VBT, esse é um exemplo perfeito de como é possível desenvolver e inovar nessa tecnologia da maneira como o Dr. [inaudível 00:08:44] e sua equipe fizeram. Aqui, o foco deles era realmente nas crianças, nessa parceria, e foi assim que toda essa tecnologia surgiu. Foi incrível.
Dusty:
Estávamos na sala de preparação com a Sydney. Foi um momento surreal. Seguramos a mão da Sydney, acho que estávamos todos sendo corajosos uns pelos outros, e então a levaram embora e fecharam as portas. Acho que para mim e minha esposa foi um alívio emocional.
A Sydney não usa mais aparelho desde então. Ela consegue fazer tudo o que quer fisicamente. Ela teve uma ótima experiência com a cirurgia, não houve complicações nem problemas. A recuperação dela foi muito melhor do que eu esperava, em termos de rapidez. Acho que muito disso se deve à própria cirurgia. Quer dizer, o procedimento que os médicos desenvolveram para essa fixação das vértebras é realmente incrível.
Sydney:
Quando você toca oboé, precisa usar muito ar. É um instrumento tão pequeno, mas cada nota é tão diferente e soa completamente diferente. Você precisa usar todos os seus pulmões, todo o ar que eles têm.
Melissa:
Ela fez a cirurgia em fevereiro e voltou para a escola seis semanas depois, mas já estava tocando oboé, praticando, em três ou quatro semanas. Ela até veio até mim e disse: "Eu consigo respirar". Ela não tinha percebido que não conseguia respirar completamente. Agora, ela consegue respirar completamente.
Dusty:
Adoro que meus filhos estejam envolvidos com música agora. O Evan toca violão e também toca percussão na banda da sétima série. Sydney, claro, está na banda e toca oboé e saxofone. Temos muita influência musical em nossa família.
Sr. Mewhorter:
Ela é uma oboísta fabulosa, mas não só isso, ela também toca um instrumento na banda marcial no outono, o saxofone. Ela toca dois instrumentos no semestre de outono, quando corremos pelo campo. Ela é fabulosa como musicista, como pessoa e como uma musicista realmente talentosa.
Sr. Clifton:
Ela é um exemplo incrível. Ela se relaciona muito bem com outras crianças, como você perguntou há pouco. Seria ótimo ter 50 Sydneys. Eu ficaria muito feliz com 50 Sydneys. Seria incrível, de verdade. Ela é uma criança incrível.
Sydney:
A banda é minha matéria favorita porque é algo que posso fazer com meus amigos e envolver minha família. Aprendi a ser mais extrovertida e a resolver problemas. Sei que soa estranho dizer isso sobre a banda, mas ela realmente é todas as matérias em uma só. Meu irmão e meu pai adoram tocar bateria e guitarra juntos. Às vezes, eu entro lá com meu saxofone e toco o que acho que combina. É muito legal porque depois, quando você termina de tocar, você pensa: "Isso foi legal", que todos nós conseguimos nos reunir e fazer música. Novamente, é muito especial para mim, justamente pela emoção envolvida e pelo significado que tem para as pessoas.
Quinton Rav:
Quando penso em Sydney, eu a descreveria como compassiva. Ela é uma líder nata e vejo isso se refletir no grupo de jovens.
Sydney:
Durante minha cirurgia, meu grupo da igreja me apoiou muito. Meu pastor vinha até mim e dizia: "Se houver algo que eu possa fazer por você, é só me avisar". Senti que podia me abrir de verdade com ele e contar meus medos e preocupações.
Melissa:
Eu queria gritar para o mundo sobre o cuidado que recebemos no Shriners, então fundamos o Curvy Girls e agora apoiamos mais de 30 membros. Temos dois grupos, um em Tulsa e outro em Oklahoma City.
Sydney:
Meu grupo de apoio me ajudou como pessoa de muitas maneiras incríveis. Estou muito mais confiante em mim mesma e aprendi a ser uma boa ouvinte. Tenho uma melhor amiga, o nome dela é Katie. Ela mora bem em frente à minha casa, somos melhores amigas desde a segunda série. Ao longo dos anos, nossa amizade se fortaleceu muito.
Katie:
Com certeza, ela é uma inspiração para mim, porque teve que lidar com tanta coisa na vida, com todas as dificuldades de superar a escoliose, e durante toda essa experiência, ela se manteve positiva, otimista e com uma boa atitude em relação a tudo.
Darian:
Ela seria uma ótima embaixadora nacional de pacientes, porque, como eu disse, ela é muito generosa, muito gentil, se importa com os outros. Ela é muito emotiva e demonstra seus sentimentos abertamente. Dá para ver o quanto ela está disposta a ajudar os outros.
Evan:
Eu a considero a melhor irmã de todos os tempos, simplesmente porque ela sempre esteve ao meu lado. Ela me ajudou em situações das quais eu não sabia como sair, me ajudou com as tarefas da escola, ela sempre esteve lá para mim.
Melissa:
Ela me surpreende muito, a Sydney, com a gentileza que demonstra aos outros. Quando as crianças são adolescentes, nem sempre são tão gentis, mas a Sydney acolhe essa pessoa. E o apoio que ela dá às meninas do grupo de escoliose... quero dizer, ela faz isso além do nosso encontro mensal.
Dusty:
Tenho orgulho dela de muitas maneiras diferentes. Tenho orgulho dela porque ela é forte. Às vezes, percebo que ela é muito mais forte do que pensa, mas ela se esforça muito. Ela tem uma ética de trabalho incrível, e eu vejo isso na maneira como ela se dedica aos estudos.
Sydney:
O mais difícil que enfrentei mentalmente foi a escoliose. Novamente, foi difícil porque me senti muito sozinha e confusa. Obviamente, você pensa: "Por que isso acontece? Como isso aconteceu? Eu fiz algo errado?" Eu me culpava muito. Estava decepcionada comigo mesma, sentia que não tinha feito o suficiente. Superar essa decepção e perceber que nada daquilo foi culpa minha e que eu fiz o meu melhor, trabalhar nisso foi provavelmente a parte mais difícil da minha jornada.
Acho que o atendimento do Hospital Shriners é único porque eles simplesmente não têm noção do impacto que tiveram na minha vida. Eles me deram a oportunidade de seguir em frente. Tudo o que aprendi e todas as dificuldades, agora posso usar para ajudar outras pessoas. Tenho a oportunidade de dizer: "Ok, esse capítulo da minha vida terminou. O que posso fazer agora para ajudar outras pessoas que estão passando pela mesma coisa que eu passei?" Sei o quão solitário isso foi e, por isso, nunca quero que ninguém se sinta assim.
Sou muito grato por ter escoliose, porque minha família está mais unida do que nunca e tenho amigos incríveis que estão sempre lá para me apoiar. Quando eu ficar mais velho, quero que as pessoas me conheçam como alguém que sempre viu o lado positivo e sempre esteve lá para colocar um sorriso no rosto de alguém, não importa como eu me sentisse ou o quão ruim fosse o meu dia, e simplesmente não deixar que isso afetasse os outros, apenas mostrando a eles que tudo vai ficar bem e que sempre há um resultado positivo para algo, mesmo que seja difícil.
(silêncio).
Seth:
E aí, pessoal. Preparados.
Orador 2:
Vamos lá.
Seth:
Foi realmente assustador para mim. Eu estava pensando...
Don:
Minha esposa, Vicki, e eu temos três filhos: Jacob, de 26 anos, Nathan, de 25, e Seth, de 17. Se eu tivesse que descrever o Seth em três palavras, eu diria que ele é atencioso, engraçado e incrível.
Vicki:
Ele é único porque é muito trabalhador, muito determinado e muito divertido.
Nathan:
O Seth, aos meus olhos, é uma pessoa muito humilde. Ele tem confiança de que consegue resolver as coisas sozinho, e eu realmente admiro isso nele.
Jake:
Ele tem uma boa vida social, suas notas estão ótimas e ele está se dedicando bastante ao esporte.
Don:
Fort Wayne é uma cidade pequena no nordeste de Indiana, com uma população de provavelmente 300.000 habitantes, mas fica nos arredores, e eu e a Vicki moramos aqui a vida toda.
Vicki:
Éramos namorados no ensino médio, nos casamos e, quatro anos depois, começamos uma família.
Don:
Desde que nasceu, Seth nunca foi de reclamar. Ele nunca pedia nada, era tranquilo e relaxado. Ele sempre foi assim, mesmo agora, sendo um jovem adolescente.
Vicki:
Ele fez o exame físico para praticar esportes no verão e o médico notou que ele tinha uma curvatura, uma rotação na coluna. Ele apenas comentou que era algo que precisávamos monitorar. Eu não dei muita importância, ninguém na nossa família tem escoliose, então deixei para lá e não pensei mais nisso.
Don:
Então, provavelmente algum tempo depois, mais ou menos um ano, percebemos que ele estava andando pela casa sem camisa e que algo parecia errado, a curvatura das costas, a omoplata deformada. Naquela época, tínhamos uma amiga da família que era quiroprática, e levamos o Seth para vê-la e dar uma olhada.
Vicki:
Ela nos atendeu imediatamente em seu consultório e fez um raio-x. Acho que, naquela época, ele devia ter uns 30 e poucos anos, era apenas uma curvatura torácica, e começamos o tratamento com ela.
Seth:
Era muito doloroso e minha rotação e flexibilidade estavam péssimas. Chegou ao ponto de eu ficar de fora de alguns jogos por causa da dor nas costas, porque eu simplesmente não conseguia, não conseguia sair para brincar com meus amigos, o que foi muito difícil para mim. Eu estava fazendo os exercícios que minha quiroprática recomendava, que pareciam retardar o aumento da minha curvatura, mas no fim das contas não iam impedi-la. Parecia que só havia uma maneira de me ajudar, e essa era a cirurgia.
Vicki:
Ela nos encaminhou para outro grupo de médicos, e então marcamos uma consulta com eles. Foi por meio desse grupo de médicos que descobrimos um grupo no Facebook que oferecia apoio a pais de crianças com escoliose. E foi por meio desse grupo do Facebook que ficamos sabendo sobre os Shriners.
Don:
Mas sempre tivemos medo de como isso afetaria a vida dele, seu desenvolvimento, como ele conseguiria participar dos esportes juvenis que tanto amava. E não só isso, mas também seu crescimento como criança.
Vicki:
Tínhamos ouvido dizer que os Shriners tinham diretrizes, parâmetros que a criança precisava atender para que a cirurgia fosse realizada, porque eles estavam envolvidos com o FDA e esse estudo. Tínhamos esperança de que Seth pudesse atender a esses parâmetros, achávamos que ele se encaixava nesse perfil. Quanto mais líamos sobre a VBT, mais percebíamos que essa era a solução para Seth. Era a única solução que podíamos apoiar. Trata-se de uma cirurgia não invasiva, não a fusão que todos mencionavam no passado como solução para escoliose.
Joshua Pahys:
A escoliose é uma curvatura anormal da coluna vertebral. Há várias razões pelas quais ela pode surgir, desde causas congênitas, como ossos anormais ou ossos colados que causam a curvatura, até algum problema neurológico na medula espinhal. O tipo mais comum que vemos é a escoliose idiopática na população adolescente, diagnosticada acima dos 10 anos de idade. A maioria desses pacientes é do sexo feminino, numa proporção de aproximadamente 8 mulheres para cada homem. Ainda não sabemos o porquê, o que é interessante depois de todos os estudos que temos feito. Ainda chamamos de escoliose idiopática, o que significa que ainda não sabemos exatamente qual é a etiologia. Por algum motivo, acreditamos que a parte anterior da coluna começa a crescer um pouco mais rápido do que a parte posterior e, então, a curvatura da coluna começa a aumentar e girar. Isso pode acontecer em ritmos variados e tudo depende da velocidade de crescimento da criança.
Fizemos grande parte do trabalho pioneiro aqui, e realmente chegamos a algo chamado ancoragem vertebral. Trata-se de um procedimento de modulação do crescimento. Estamos tentando aproveitar o crescimento restante da criança, que pode impactá-la negativamente, porque quanto mais ela cresce, maior fica a curvatura. Então, podemos reverter isso e, na verdade, girar a curvatura na direção oposta? O procedimento de modulação do crescimento tenta comprimir as placas de crescimento de forma assimétrica. Se você comprimir as placas de crescimento de um lado, isso retardará o crescimento, e se você aliviar a pressão na parte interna dessa curva, ou na porção côncava, essa placa de crescimento teoricamente crescerá mais rápido ou de forma assimétrica em comparação com o lado contralateral.
Uma vantagem disso é que você não está fundindo as vértebras, você está permitindo que elas continuem se movendo. Os parafusos que são colocados na coluna e na parte frontal do tórax através dessas pequenas incisões laterais, tudo feito por meio de câmeras toracoscópicas, não fundem os ossos. Eles são conectados por um cordão flexível, o que permite que esses segmentos de movimento sejam preservados. Acreditamos que isso terá melhores implicações a longo prazo.
Don:
Desde o momento em que chegamos ao Shriners, a recepção na portaria foi muito acolhedora. A partir desse momento, nos sentimos muito confortáveis em deixar Seth aos cuidados da equipe do Shriners. Desde as enfermeiras até os médicos, passando pelos funcionários do estacionamento, havia uma sensação avassaladora de amor e apoio às crianças.
Vicki:
O Dr. Pahys dedicou um tempo para conversar com o Seth e descobrir quais eram suas atividades e o que seria melhor para ele. A abordagem foi muito mais voltada para as necessidades do Seth do que para o que os médicos convencionais poderiam fazer. Ficamos muito felizes com o que o Shriners tinha a oferecer.
Seth:
Foi assustador, mas estando com o Dr. Pahys e sua equipe, me senti um pouco mais confortável. Dá para perceber que eles sabem o que estão fazendo e são especialistas na área. Eu me senti muito à vontade estando com eles, então isso me deu um pouco mais de segurança de que meu resultado seria bom.
Vicki:
Quando tudo terminou, o Dr. Pahys veio até nós com algumas radiografias e nos mostrou o progresso do Seth. Para ver a mudança, ele tinha radiografias de antes e depois, e ficamos muito gratos por ele ter tido essa oportunidade.
Joshua Pahys:
Bem, ele se saiu muito bem depois da cirurgia, eu me lembro. Ele foi um daqueles que simplesmente se levantou, começou a se movimentar e não se importou com todas as queixas que a maioria das pessoas tem. Ele estava com os olhos fixos no futuro, pronto para seguir em frente e começar a andar. Ele fez isso cada vez mais a cada dia e, em pouco tempo, ele saiu do hospital. Ficamos realmente impressionados com a resiliência dele.
Don:
Em casa, no porão, medimos ele e marcamos em uma ripa de madeira, anotando a data. Uma semana depois, quando voltamos para casa, fizemos a mesma coisa e ele tinha crescido uns dois centímetros logo após a cirurgia. Ele ficou muito animado com isso.
Agora, depois da VBT, ele pode fazer o que quiser. É fantástico. Quando o vemos jogar golfe agora, não há restrição de movimento. Ele pode dar uma tacada e fazer o que quiser com o taco. Ele pode fazer qualquer outra coisa, ele se exercita. Graças ao Hospital Shriners, tudo isso é possível. Serei eternamente grato por isso.
Seth:
Depois da minha cirurgia, como eu não podia jogar futebol americano, minhas opções ficaram um pouco mais limitadas, então comecei a jogar golfe. Eu gosto do desafio mental. É muito fácil se deixar levar pela pressão. Quero jogar no torneio estadual este ano, me sair muito bem lá e depois chegar ao nível da Divisão I do golfe universitário. Espero que isso me ajude a me impulsionar para o nível profissional e jogar em torneios menores ou talvez como instrutor.
Jake:
Quando ele quer ler esses livros, os livros motivacionais de autoajuda, acho que ele absorveu muito disso. Assim que esses livros foram recomendados, ele agiu como uma esponja, absorvendo tudo o que ouviu dos treinadores de golfe universitários em busca de sua carreira no golfe universitário. Acho que ele realmente levou muitas dessas lições a sério e até aplicou algumas delas a outras coisas, como tentar aprender sobre bolsas de valores aleatórias.
BJ Sutherland:
Definitivamente, consigo vê-lo como um jogador universitário. Ele aprimorou suas habilidades nos últimos dois anos, apenas para ser mais consistente. Ele é um ótimo aluno, o que vai ampliar suas possibilidades em relação ao tipo de escola que ele gostaria de frequentar. Ótimas notas, ótimo caráter, um ótimo líder em nossa equipe.
Seth:
A religião é muito importante na minha vida. Entre ir à igreja e participar do grupo de jovens, consigo encontrar tudo isso. É muito bom ter um tempinho para sair com meus amigos também, talvez jogar pingue-pongue, golfe ou jogos de tabuleiro. É muito divertido.
Nate Bienz:
De todos os jovens que temos, ele provavelmente é um dos mais maduros. Nunca o vi ser nada além de cortês e atencioso ao lidar com outras pessoas. Sim, um jovem muito bom e estamos muito felizes em tê-lo aqui.
Joshua Pahys:
Sua maturidade e sua atitude positiva são contagiantes. Acho que isso é algo que realmente me marcou. Quando conhecemos o Seth e acompanhamos sua trajetória, sempre que o víamos nas clínicas, ele me cumprimentava com um "toca aqui". Ele está sempre sorrindo, sempre feliz, sempre com uma ótima atitude. Além disso, sua disposição em ajudar outros pacientes tem sido muito útil para nós e para os demais pacientes.
Nathan:
Acho que ele tem uma liderança nata e é isso que o torna tão perfeito para essa posição. Ele demonstra um nível de confiança, cuidado e uma energia que eu acho que as pessoas ao seu redor também admiram e respeitam.
Jake:
Eu só gostaria que o legado dele fosse que você pode fazer qualquer coisa a que se dedique e que você pode trabalhar duro e transformar esses objetivos em realidade se você se dedicar a isso, e que mesmo algumas circunstâncias que possam ser desanimadoras, você pode dar a volta por cima e usá-las a seu favor, assim como talvez tenha havido um pequeno revés, mas acho que isso pode servir de combustível para a sua motivação.
Vicki:
Acho que a atitude dele, ele sempre teve uma disposição agradável. Acho que a felicidade é algo que ele sempre terá. Seja como for que ele a defina, espero que ele sempre tenha saúde, felicidade e sucesso em sua vida.
Don:
Acima de tudo, estou orgulhoso dele. Tenho orgulho da maneira como ele lidou com os desafios que enfrentou, tenho orgulho do jovem que ele se tornou e simplesmente adorei ser pai dele.
Seth:
Foi realmente assustador para mim. Eu pensava que talvez fosse uma cirurgia enorme, muito assustadora, com uma recuperação longa, e que talvez eu nem conseguisse voltar a ser metade do que era atlético ou do que poderia ser, mas estou feliz em ver que agora posso fazer todas as coisas que acho que seria capaz de fazer sem a escoliose.
O Shriners me deu muito. Sem eles, eu não conseguiria fazer metade das coisas que faço hoje. Sinto que não há como retribuir o suficiente, mas este é um começo. Quero ser lembrado como uma pessoa trabalhadora que sabia se relacionar bem com muitas pessoas diferentes, mas também como alguém que tinha uma fé inabalável e fez muitas boas ações para os outros e para si mesmo.
