Alcanzando nuevas alturas: la historia de Seth
Jul 7, 2021
Alcanzando nuevas alturas: la historia de Seth
Seth tenía 11 años cuando su médico le detectó una curvatura en la columna. Empezaron con una estrategia de "esperar y ver" y posteriormente con un quiropráctico. Aun así, la curvatura progresó rápidamente hasta alcanzar un grado grave. Él y su familia conocieron los Hospitales Shriners para Niños a través de un grupo en redes sociales dedicado al tratamiento de Anclaje Vertebral del Cuerpo (VBT) para la escoliosis.Seth, que ahora tiene 17 años, disfruta de muchos deportes, como fútbol americano, béisbol y baloncesto, y ahora se centra en el golf de competición. Conozca a Seth y aprenda más sobre su experiencia con la escoliosis y su tratamiento en los Hospitales Shriners para Niños.
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Seth:
Hola chicos. Listos.
Orador 2:
Vamos.
Seth:
Me dio mucho miedo. Estaba pensando...
Don:
Mi esposa, Vicki, y yo tenemos tres hijos: Jacob, de 26 años, Nathan, de 25, y Seth, de 17. Si tuviera que describir a Seth en tres palabras, creo que es considerado, divertido y genial.
Vicki:
Es único porque es muy trabajador, muy motivado y es muy divertido estar con él.
Nathan:
Seth, para mí, es una persona muy humilde. Tiene la confianza de que puede resolver las cosas por sí mismo, y realmente admiro eso.
Jake:
Tiene una buena vida social, sus calificaciones son excelentes y se esfuerza mucho en su deporte.
Don:
Fort Wayne es una pequeña ciudad en el noreste de Indiana con una población de probablemente 300,000 habitantes, pero en las afueras, y Vicki y yo hemos vivido toda nuestra vida aquí.
Vicki:
Fuimos novios en la preparatoria, nos casamos y cuatro años después, formamos una familia.
Don:
Desde que nació, Seth nunca fue un quejoso. Nunca pidió nada, simplemente era tranquilo y relajado. Siempre ha sido así, incluso ahora que es un adolescente.
Vicki:
Tuvo su examen físico deportivo en verano y el médico notó que tenía cierta curvatura y rotación en la columna. Simplemente comentó que era algo que debíamos vigilar. No le di importancia, nadie en nuestra familia tiene escoliosis, así que lo dejé en segundo plano y no pensé en ello.
Don:
Luego, probablemente un año después, cuando lo vimos andar por casa sin camisa, algo no parecía estar bien: la curvatura de su espalda, el omóplato deformado. En ese momento, teníamos una amiga de la familia que era quiropráctica, y llevamos a Seth a que la viera para que le echara un vistazo.
Vicki:
Nos llevó enseguida a su consultorio y le tomó una radiografía. Creo que en ese momento, su curvatura podría estar en torno a los 30 grados, su grado era solo una curvatura torácica, y comenzamos los tratamientos con ella.
Seth:
Era muy doloroso y mi rotación y flexibilidad no eran muy buenas. Llegué al punto de que me saltaba algunos recreos por el dolor de espalda porque simplemente no podía hacerlo, no podía salir a jugar con mis amigos, lo cual era muy duro para mí. Estaba haciendo ejercicios que mi quiropráctica me recomendaba, que parecían ralentizar el crecimiento de mi curvatura, pero al final no la detuvieron. Parecía que solo había una manera de ayudarme, y era mediante la cirugía.
Vicki:
Ella nos había recomendado a otro grupo de médicos y luego habíamos agendado una cita. Fue a través de esos médicos que nos enteramos de un grupo de Facebook que apoyaba a padres con hijos con escoliosis. Luego, a través de este grupo de Facebook, nos enteramos de Shriners.
Don:
Pero siempre tuvimos miedo de cómo esto afectaría su vida, su desarrollo, cómo podría participar en los deportes juveniles que tanto le gustaban. No solo eso, sino también su crecimiento como niño pequeño.
Vicki:
Habíamos escuchado que Shriners tenía una guía, parámetros que el niño debía cumplir para poder realizar la cirugía, porque estaban involucrados con la FDA y este estudio. Teníamos la esperanza de que Seth pudiera cumplir con esos parámetros; pensábamos que sí encajaba en ese marco. Cuanto más leíamos sobre la terapia de reemplazo valvular aórtico (VBT), más nos dimos cuenta de que era la solución para Seth. Era la única solución que podíamos respaldar. Se trata de una cirugía no invasiva; no se trataba de la fusión que todos habían mencionado antes como solución para la escoliosis.
Joshua Pahys:
La escoliosis es una curvatura anormal de la columna vertebral. Puede surgir por diversas razones, desde congénitas (por ejemplo, huesos anormales o pegados que causan esa curvatura) hasta algún problema neurológico en la médula espinal. La escoliosis idiopática es la más común en la población adolescente, donde se diagnostica a partir de los 10 años. La mayoría de estos pacientes son mujeres; la proporción entre mujeres y hombres es de aproximadamente 8:1. Aún desconocemos la razón, lo cual resulta interesante después de todos los estudios que hemos realizado. Seguimos llamándola escoliosis idiopática, lo que significa que aún desconocemos la etiología exacta. Por alguna razón, creemos que la cara frontal anterior de la columna vertebral comienza a crecer un poco más rápido que la posterior y luego la curvatura de la columna vertebral comienza a curvarse y rotar. Puede hacerlo a distintos ritmos y todo depende de la velocidad de crecimiento del niño.
Realizamos gran parte del trabajo pionero aquí, y realmente se centró en algo llamado anclaje del cuerpo vertebral. Se trata de un procedimiento de modulación del crecimiento. Intentamos aprovechar el crecimiento restante del niño, lo cual puede afectarlo negativamente porque cuanto más crece, más se acentúa la curvatura. Entonces, ¿podemos revertirlo y orientarlo en la dirección opuesta? ¿Qué procedimiento de modulación del crecimiento intenta comprimir las placas de crecimiento asimétricamente? Si se aprietan las placas de crecimiento de un lado, el crecimiento se ralentiza, y si se alivia la presión en el interior de esa curva, o la parte cóncava, esa placa de crecimiento, en teoría, crecerá más rápido o de forma asimétrica en comparación con el lado contralateral.
Una ventaja es que no se fusionan las vértebras, sino que se permite que continúen moviéndose. Los tornillos que se colocan en la columna vertebral y la parte frontal del tórax a través de pequeños puertos laterales, todo ello mediante cámaras toracoscópicas, no fusionan los huesos. Están conectados por un cordón flexible, lo que permite preservar esos segmentos de movimiento. Creemos que esto tendrá mejores consecuencias a largo plazo.
Don:
Desde el momento en que llegamos a Shriners, la recepción fue muy amable. A partir de ese momento, nos sentimos muy cómodos al poner a Seth en manos del personal de Shriners. Desde las enfermeras hasta los médicos, e incluso los encargados del estacionamiento, fue una sensación abrumadora de amor y apoyo para los niños.
Vicki:
El Dr. Pahys se tomó el tiempo para hablar con Seth y averiguar cuáles eran sus actividades y qué era lo mejor para ellos. Su actitud se centró más en las necesidades de Seth que en lo que los médicos podían lograr. Estábamos muy contentos con lo que Shriners ofrecía.
Seth:
Daba miedo, pero al estar con el Dr. Pahys y su personal, me sentí un poco más cómodo. Definitivamente se nota que saben lo que hacen y que son expertos en su campo. Me sentí muy cómoda estando con ellos, lo que me dio un poco más de seguridad de que mi resultado sería bueno.
Vicki:
Cuando terminó, el Dr. Pahys salió y nos tomó unas radiografías para que las guardáramos y nos mostró el progreso de Seth. Para ver el cambio, le tomaron radiografías de antes y de después, pero estábamos muy agradecidos de que tuviera esa oportunidad.
Joshua Pahys:
Recuerdo que le fue muy bien después de la cirugía. Era de los que simplemente se levantaba, se ponía en movimiento y no le molestaban las molestias que la mayoría de la gente tiene. Simplemente tenía la vista al frente y estaba listo para irse y decir: "Levántate, ¡a caminar!". Lo hacía cada vez más cada día y luego se fue, salió del hospital en un instante. Nos impresionó muchísimo su resiliencia.
Don:
En casa, en el sótano, lo medimos, marcamos su altura en un papel de 5x10 cm y le pusimos la fecha. Una semana después, al volver a casa, lo volvimos a medir y había crecido 2,5 cm justo después de la cirugía. Estaba muy emocionado.
Ahora, después de la terapia visual, puede hacer lo que quiera. Es fantástico. Cuando lo vemos jugar al golf, no tiene restricciones de movimiento. Puede usar un palo de golf y hacer lo que quiera. Puede hacer cualquier otra cosa, simplemente hace ejercicio. Gracias al Hospital Shriners, todo esto es posible. Les estaré eternamente agradecido por ello.
Seth:
Después de la cirugía, como no podía jugar al fútbol americano, mis opciones eran un poco más limitadas, así que me dediqué al golf. Me gusta el desafío mental que supone. Es muy fácil de entender. Quiero jugar en el torneo estatal este año, tener un buen desempeño allí y luego ascender al nivel de golf D1. Espero que eso me ayude a ascender al nivel profesional y jugar en mini tours o quizás como instructor.
Jake:
Cuando quiere leer estos libros, los libros de motivación y superación personal, creo que los ha asimilado en gran medida. Una vez que se los recomendaron, actuó como una esponja, con todo lo que escuchó de los entrenadores de golf universitarios durante su carrera universitaria. Creo que realmente ha asimilado muchas de esas lecciones, e incluso las ha aplicado a otras cosas, como intentar aprender sobre bolsas de valores aleatorias.
BJ Sutherland:
Definitivamente lo veo jugando a nivel universitario. Ha perfeccionado su técnica durante los últimos dos años para ser más constante. Es un excelente estudiante, lo que le abrirá las puertas a la universidad en la que le gustaría estar. Excelentes calificaciones, un chico con gran carácter, es un gran líder en nuestro equipo.
Seth:
La religión es muy importante en mi vida. Entre ir a la iglesia y al grupo de jóvenes, puedo encontrar todo eso allí. También es muy agradable tener un poco de tiempo para pasar el rato con mis amigos, tal vez jugar al ping pong, al golf o simplemente a juegos de mesa. Es muy divertido.
Nate Bienz:
De todos los jóvenes que tenemos, probablemente él sea uno de los más maduros. Siempre lo he visto ser cortés y considerado al tratar con los demás. Sí, es un jovencito muy bueno y estamos muy contentos de tenerlo aquí.
Joshua Pahys:
Su madurez y su actitud positiva me contagian. Creo que eso es algo que, de nuevo, se me ha quedado grabado. Cuando conocimos a Seth y después hemos podido seguirlo, cada vez que lo veíamos en las clínicas, me felicitaba. Siempre sonríe, siempre está contento, siempre tiene una actitud excelente. Además, su disposición a ayudar a otros pacientes ha sido de gran ayuda para nosotros y para otros pacientes.
Nathan:
Creo que tiene un liderazgo innato y eso es lo que lo hace tan adecuado para este puesto. Muestra un nivel de confianza, cariño y una energía que creo que quienes lo rodean también admiran y respetan.
Jake:
Solo quisiera que su legado fuera que puedes lograr cualquier cosa que te propongas y que puedes trabajar duro para hacer realidad tus metas si te dedicas a ello. Incluso en circunstancias que podrían ser desalentadoras, puedes revertirlas y aprovecharlas al máximo. Tal vez hayas tenido un pequeño contratiempo, pero creo que puede ser algo que le añada leña al fuego.
Vicki:
Creo que su actitud, siempre ha sido agradable. Creo que la felicidad es algo que siempre tendrá. Como sea que lo mida, espero que siempre tenga salud, felicidad y éxito en su vida.
Don:
Sobre todo, estoy orgulloso de él. Estoy orgulloso de cómo ha enfrentado los desafíos, estoy orgulloso del joven en el que se ha convertido y he disfrutado mucho siendo su padre.
Seth:
Me dio mucho miedo. Pensaba que tal vez sería una cirugía enorme, muy aterradora, con una larga recuperación, y que tal vez ni siquiera volvería a ser la mitad de atlético o de lo que podría ser, pero me alegra ver que ahora puedo hacer todo lo que creo que podría hacer sin escoliosis.
Shriners me ha dado mucho. Sin ellos, no podría hacer ni la mitad de las cosas que hago hoy. Siento que no hay manera de devolver lo suficiente, pero esto es un comienzo. Quiero que me recuerden como una persona trabajadora que se llevaba bien con mucha gente, pero también como alguien con una fe muy firme que hizo muchas buenas obras por los demás y por sí mismo.
Hola chicos. Listos.
Orador 2:
Vamos.
Seth:
Me dio mucho miedo. Estaba pensando...
Don:
Mi esposa, Vicki, y yo tenemos tres hijos: Jacob, de 26 años, Nathan, de 25, y Seth, de 17. Si tuviera que describir a Seth en tres palabras, creo que es considerado, divertido y genial.
Vicki:
Es único porque es muy trabajador, muy motivado y es muy divertido estar con él.
Nathan:
Seth, para mí, es una persona muy humilde. Tiene la confianza de que puede resolver las cosas por sí mismo, y realmente admiro eso.
Jake:
Tiene una buena vida social, sus calificaciones son excelentes y se esfuerza mucho en su deporte.
Don:
Fort Wayne es una pequeña ciudad en el noreste de Indiana con una población de probablemente 300,000 habitantes, pero en las afueras, y Vicki y yo hemos vivido toda nuestra vida aquí.
Vicki:
Fuimos novios en la preparatoria, nos casamos y cuatro años después, formamos una familia.
Don:
Desde que nació, Seth nunca fue un quejoso. Nunca pidió nada, simplemente era tranquilo y relajado. Siempre ha sido así, incluso ahora que es un adolescente.
Vicki:
Tuvo su examen físico deportivo en verano y el médico notó que tenía cierta curvatura y rotación en la columna. Simplemente comentó que era algo que debíamos vigilar. No le di importancia, nadie en nuestra familia tiene escoliosis, así que lo dejé en segundo plano y no pensé en ello.
Don:
Luego, probablemente un año después, cuando lo vimos andar por casa sin camisa, algo no parecía estar bien: la curvatura de su espalda, el omóplato deformado. En ese momento, teníamos una amiga de la familia que era quiropráctica, y llevamos a Seth a que la viera para que le echara un vistazo.
Vicki:
Nos llevó enseguida a su consultorio y le tomó una radiografía. Creo que en ese momento, su curvatura podría estar en torno a los 30 grados, su grado era solo una curvatura torácica, y comenzamos los tratamientos con ella.
Seth:
Era muy doloroso y mi rotación y flexibilidad no eran muy buenas. Llegué al punto de que me saltaba algunos recreos por el dolor de espalda porque simplemente no podía hacerlo, no podía salir a jugar con mis amigos, lo cual era muy duro para mí. Estaba haciendo ejercicios que mi quiropráctica me recomendaba, que parecían ralentizar el crecimiento de mi curvatura, pero al final no la detuvieron. Parecía que solo había una manera de ayudarme, y era mediante la cirugía.
Vicki:
Ella nos había recomendado a otro grupo de médicos y luego habíamos agendado una cita. Fue a través de esos médicos que nos enteramos de un grupo de Facebook que apoyaba a padres con hijos con escoliosis. Luego, a través de este grupo de Facebook, nos enteramos de Shriners.
Don:
Pero siempre tuvimos miedo de cómo esto afectaría su vida, su desarrollo, cómo podría participar en los deportes juveniles que tanto le gustaban. No solo eso, sino también su crecimiento como niño pequeño.
Vicki:
Habíamos escuchado que Shriners tenía una guía, parámetros que el niño debía cumplir para poder realizar la cirugía, porque estaban involucrados con la FDA y este estudio. Teníamos la esperanza de que Seth pudiera cumplir con esos parámetros; pensábamos que sí encajaba en ese marco. Cuanto más leíamos sobre la terapia de reemplazo valvular aórtico (VBT), más nos dimos cuenta de que era la solución para Seth. Era la única solución que podíamos respaldar. Se trata de una cirugía no invasiva; no se trataba de la fusión que todos habían mencionado antes como solución para la escoliosis.
Joshua Pahys:
La escoliosis es una curvatura anormal de la columna vertebral. Puede surgir por diversas razones, desde congénitas (por ejemplo, huesos anormales o pegados que causan esa curvatura) hasta algún problema neurológico en la médula espinal. La escoliosis idiopática es la más común en la población adolescente, donde se diagnostica a partir de los 10 años. La mayoría de estos pacientes son mujeres; la proporción entre mujeres y hombres es de aproximadamente 8:1. Aún desconocemos la razón, lo cual resulta interesante después de todos los estudios que hemos realizado. Seguimos llamándola escoliosis idiopática, lo que significa que aún desconocemos la etiología exacta. Por alguna razón, creemos que la cara frontal anterior de la columna vertebral comienza a crecer un poco más rápido que la posterior y luego la curvatura de la columna vertebral comienza a curvarse y rotar. Puede hacerlo a distintos ritmos y todo depende de la velocidad de crecimiento del niño.
Realizamos gran parte del trabajo pionero aquí, y realmente se centró en algo llamado anclaje del cuerpo vertebral. Se trata de un procedimiento de modulación del crecimiento. Intentamos aprovechar el crecimiento restante del niño, lo cual puede afectarlo negativamente porque cuanto más crece, más se acentúa la curvatura. Entonces, ¿podemos revertirlo y orientarlo en la dirección opuesta? ¿Qué procedimiento de modulación del crecimiento intenta comprimir las placas de crecimiento asimétricamente? Si se aprietan las placas de crecimiento de un lado, el crecimiento se ralentiza, y si se alivia la presión en el interior de esa curva, o la parte cóncava, esa placa de crecimiento, en teoría, crecerá más rápido o de forma asimétrica en comparación con el lado contralateral.
Una ventaja es que no se fusionan las vértebras, sino que se permite que continúen moviéndose. Los tornillos que se colocan en la columna vertebral y la parte frontal del tórax a través de pequeños puertos laterales, todo ello mediante cámaras toracoscópicas, no fusionan los huesos. Están conectados por un cordón flexible, lo que permite preservar esos segmentos de movimiento. Creemos que esto tendrá mejores consecuencias a largo plazo.
Don:
Desde el momento en que llegamos a Shriners, la recepción fue muy amable. A partir de ese momento, nos sentimos muy cómodos al poner a Seth en manos del personal de Shriners. Desde las enfermeras hasta los médicos, e incluso los encargados del estacionamiento, fue una sensación abrumadora de amor y apoyo para los niños.
Vicki:
El Dr. Pahys se tomó el tiempo para hablar con Seth y averiguar cuáles eran sus actividades y qué era lo mejor para ellos. Su actitud se centró más en las necesidades de Seth que en lo que los médicos podían lograr. Estábamos muy contentos con lo que Shriners ofrecía.
Seth:
Daba miedo, pero al estar con el Dr. Pahys y su personal, me sentí un poco más cómodo. Definitivamente se nota que saben lo que hacen y que son expertos en su campo. Me sentí muy cómoda estando con ellos, lo que me dio un poco más de seguridad de que mi resultado sería bueno.
Vicki:
Cuando terminó, el Dr. Pahys salió y nos tomó unas radiografías para que las guardáramos y nos mostró el progreso de Seth. Para ver el cambio, le tomaron radiografías de antes y de después, pero estábamos muy agradecidos de que tuviera esa oportunidad.
Joshua Pahys:
Recuerdo que le fue muy bien después de la cirugía. Era de los que simplemente se levantaba, se ponía en movimiento y no le molestaban las molestias que la mayoría de la gente tiene. Simplemente tenía la vista al frente y estaba listo para irse y decir: "Levántate, ¡a caminar!". Lo hacía cada vez más cada día y luego se fue, salió del hospital en un instante. Nos impresionó muchísimo su resiliencia.
Don:
En casa, en el sótano, lo medimos, marcamos su altura en un papel de 5x10 cm y le pusimos la fecha. Una semana después, al volver a casa, lo volvimos a medir y había crecido 2,5 cm justo después de la cirugía. Estaba muy emocionado.
Ahora, después de la terapia visual, puede hacer lo que quiera. Es fantástico. Cuando lo vemos jugar al golf, no tiene restricciones de movimiento. Puede usar un palo de golf y hacer lo que quiera. Puede hacer cualquier otra cosa, simplemente hace ejercicio. Gracias al Hospital Shriners, todo esto es posible. Les estaré eternamente agradecido por ello.
Seth:
Después de la cirugía, como no podía jugar al fútbol americano, mis opciones eran un poco más limitadas, así que me dediqué al golf. Me gusta el desafío mental que supone. Es muy fácil de entender. Quiero jugar en el torneo estatal este año, tener un buen desempeño allí y luego ascender al nivel de golf D1. Espero que eso me ayude a ascender al nivel profesional y jugar en mini tours o quizás como instructor.
Jake:
Cuando quiere leer estos libros, los libros de motivación y superación personal, creo que los ha asimilado en gran medida. Una vez que se los recomendaron, actuó como una esponja, con todo lo que escuchó de los entrenadores de golf universitarios durante su carrera universitaria. Creo que realmente ha asimilado muchas de esas lecciones, e incluso las ha aplicado a otras cosas, como intentar aprender sobre bolsas de valores aleatorias.
BJ Sutherland:
Definitivamente lo veo jugando a nivel universitario. Ha perfeccionado su técnica durante los últimos dos años para ser más constante. Es un excelente estudiante, lo que le abrirá las puertas a la universidad en la que le gustaría estar. Excelentes calificaciones, un chico con gran carácter, es un gran líder en nuestro equipo.
Seth:
La religión es muy importante en mi vida. Entre ir a la iglesia y al grupo de jóvenes, puedo encontrar todo eso allí. También es muy agradable tener un poco de tiempo para pasar el rato con mis amigos, tal vez jugar al ping pong, al golf o simplemente a juegos de mesa. Es muy divertido.
Nate Bienz:
De todos los jóvenes que tenemos, probablemente él sea uno de los más maduros. Siempre lo he visto ser cortés y considerado al tratar con los demás. Sí, es un jovencito muy bueno y estamos muy contentos de tenerlo aquí.
Joshua Pahys:
Su madurez y su actitud positiva me contagian. Creo que eso es algo que, de nuevo, se me ha quedado grabado. Cuando conocimos a Seth y después hemos podido seguirlo, cada vez que lo veíamos en las clínicas, me felicitaba. Siempre sonríe, siempre está contento, siempre tiene una actitud excelente. Además, su disposición a ayudar a otros pacientes ha sido de gran ayuda para nosotros y para otros pacientes.
Nathan:
Creo que tiene un liderazgo innato y eso es lo que lo hace tan adecuado para este puesto. Muestra un nivel de confianza, cariño y una energía que creo que quienes lo rodean también admiran y respetan.
Jake:
Solo quisiera que su legado fuera que puedes lograr cualquier cosa que te propongas y que puedes trabajar duro para hacer realidad tus metas si te dedicas a ello. Incluso en circunstancias que podrían ser desalentadoras, puedes revertirlas y aprovecharlas al máximo. Tal vez hayas tenido un pequeño contratiempo, pero creo que puede ser algo que le añada leña al fuego.
Vicki:
Creo que su actitud, siempre ha sido agradable. Creo que la felicidad es algo que siempre tendrá. Como sea que lo mida, espero que siempre tenga salud, felicidad y éxito en su vida.
Don:
Sobre todo, estoy orgulloso de él. Estoy orgulloso de cómo ha enfrentado los desafíos, estoy orgulloso del joven en el que se ha convertido y he disfrutado mucho siendo su padre.
Seth:
Me dio mucho miedo. Pensaba que tal vez sería una cirugía enorme, muy aterradora, con una larga recuperación, y que tal vez ni siquiera volvería a ser la mitad de atlético o de lo que podría ser, pero me alegra ver que ahora puedo hacer todo lo que creo que podría hacer sin escoliosis.
Shriners me ha dado mucho. Sin ellos, no podría hacer ni la mitad de las cosas que hago hoy. Siento que no hay manera de devolver lo suficiente, pero esto es un comienzo. Quiero que me recuerden como una persona trabajadora que se llevaba bien con mucha gente, pero también como alguien con una fe muy firme que hizo muchas buenas obras por los demás y por sí mismo.
