En la oscuridad brillo: La historia de Mia (versión completa)

Mia:
Hola. Me llamo Mia. Tengo 16 años y soy su nueva embajadora nacional de pacientes este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá, a mi papá y a mi hermano Evan.

Andy:
Cuando nació Mia, era la bebé más consciente que jamás había visto.

Amy:
Era una bebé muy fácil. Tenía unos ojos azules preciosos y brillantes que no dejaban de mirarnos. Nos sonrió varias veces mientras la sosteníamos en brazos, y era encantador.

Evan:
Es una persona muy inteligente. Siempre parece saber cómo manejar una situación, considerando los antecedentes y lo que ha pasado.

Amy:
Diría que probablemente lleva entre tres y cuatro meses de vida, sosteniéndola en el sofá, alimentándola y dejándola dormir sobre mí. Noto que siento una forma que no es recta de arriba a abajo en su columna. Estaba muy preocupada y sabía que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a su visita pediátrica de los cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.

Andy:
Al principio, el pediatra no le dio importancia. Sin embargo, en las visitas de seguimiento, creo que se hizo evidente que algo andaba mal.

Amy:
Se hizo la primera radiografía, que confirmó la curvatura. Así que le ajustaron el corsé a los 18 meses y empezó a usarlo en ese momento a través del hospital infantil.

Andy:
Probamos los corsés tipo concha y ese tipo de cosas, pero nada parecía ayudar. Simplemente parecía empeorar cada vez más. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Al principio, recibimos mucha oposición de nuestro seguro porque decían que este tipo de cosas eran de naturaleza cosmética. Luchamos con ellos un tiempo, pero luego nos derivaron a Shriners. Obviamente, la mejor derivación posible.

Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que los Shriners pueden ofrecer. De pequeña, tenía una curvatura muy pronunciada, que si no se hubiera tratado, habría resultado en una historia muy diferente hoy. A medida que un niño crece, desde los tres o cuatro años hasta los diez, intentamos no fusionar su columna, sino simplemente alargarla. Así que Mia pasó por todo tipo de intervenciones de columna para su escoliosis, desde un corsé hasta una estructura de crecimiento, y finalmente su fusión definitiva.

Michael Kelly:
La tracción con halo nos permite lograr una corrección de la curvatura casi completa. Si llevas a alguien al quirófano, solo puedes lograr una cierta corrección de la columna vertebral a la vez de manera segura. Colocar un halo en un niño ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentaras hacerlo todo de una vez en el quirófano.

Mia:
Viví en el hospital un par de meses con mi halo. Y recuerdo haberme divertido muchísimo. A veces uno recuerda los momentos malos, pero yo sobre todo recuerdo los buenos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo sería, pero la verdad es que fue muy divertido.

Amy:
Así que ese fue el comienzo de mi viaje y el de Mia, y de nuestra vida en el hospital Shriners, que ha sido una bendición desde entonces.

Mia:
Mia era una cosita cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer con los años hasta convertirse en una jovencita hermosa. Ella, Amy y yo nos entendimos desde el primer día.

Amy:
Estaba consiguiendo el mejor cirujano posible para mi hija. Es una sensación que te llena el corazón y te abruma.

Mia:
Los niños pueden ser interesantes en la escuela, especialmente en la secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo eso, y te miran fijamente cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y te hacen preguntas. Te acostumbras y casi pienso en una cicatriz como un recuerdo. He hecho un viaje muy largo y no podía simplemente comprarla. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.

Amy:
Empezó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. Para tercer grado tuvo su primera profesora de canto y recibía clases de canto porque le encantaba porque podía expresarse a través de la música.

Mia:
Y cuando llegué a la secundaria y sexto grado, vi que tenían musicales. Así que decidí probar.

Hailey Patteron:
Vino y audicionó para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces, nos ha fascinado.

Mia:
He hecho probablemente unos 10 grandes espectáculos. Y creas un montón de recuerdos realmente hermosos.

Terry Patterson:
Tenemos un grupo artístico sin fines de lucro llamado Arts for Life que otorga premios de interpretación. Compitió con unos 1500 artistas y ganó como mejor artista juvenil destacada. ¡Su primera vez!

Hailey Patteron:
Sí.

Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que cantaba, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en ese papel que estaba interpretando, me quedé realmente atónito. No tenía ni idea de que tuviera tanto talento. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.

Emily Ottwein:
Lo más asombroso de Mia es que se entrega por completo a su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacernos sentir, como espectadores, una conexión emocional con lo que representa es algo realmente extraordinario y fenomenal.

Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. A eso lo llamamos factor X, y siempre es difícil de identificar y encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario con ese factor X, te sientes atraído. El talento te lleva a la sala, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es algo que realmente veo en Mia todos los días.

Mia:
He filmado muchos anuncios con Shriners. Es realmente genial poder usar mi actuación para crear conciencia, pero llega a tanta gente y nos ha generado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.

Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y puede expresarlo, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a tanta gente.

Mia:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, el cantante de Foreigner, vino a visitarnos a todos. Y de hecho me hice muy amiga de él. Diez años después, me enviaron a Tampa a filmar el anuncio de servicio público "Quiero saber qué es el amor" y volví a ver a Kelly. Se me acercó y me dijo: "Te recuerdo. Te conocí hace diez años". Es increíble que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a un niño pequeño con el que jugó hockey aéreo. Fue increíble.

Mia:
Esto es definitivamente inesperado. Pensé que mi historial médico sería solo escoliosis y que estaría acabado.

Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.

Mia:
Y pensamos que solo sería hipotiroidismo porque eso era lo que tenía mi mamá.

Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y cuando llegamos al endocrinólogo, dijo: "Sí. Tus análisis de tiroides están elevados. Tu ecografía muestra que tienes tumores ahí. Necesitas más pruebas. Algunos de ellos son lo suficientemente grandes como para indicar que necesitas ver a un cirujano".

Mia:
Y cuando me hicieron la prueba, resultó que sí tenía cáncer de tiroides.

Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción de todos fue: "Tienes que estar bromeando. ¿Qué tal una broma cruel o algo así?"

Amy:
No puedo creerlo. Esta niña ya ha sufrido bastante. Ya le hemos hecho 17 cirugías en la espalda.

Mia:
Tengo que hacerme algunos tratamientos más, pero no pasa nada. O sea, así es la vida. Definitivamente me ha enseñado que no soy invencible. Siempre pensé que había pasado por una historia tan larga que no necesitaba pasar por nada más, pero sé que pasó por algo. Me ha enseñado mucho y me ha dado muchas emociones que espero usar en el futuro.

Andy:
Ha tenido que luchar mucho en su vida. Nunca ha sido de las que se rinden y dicen: "Bueno, bueno". Ella lo tiene todo. No va a dejar que nada la derrote. Y al final, será aún más fuerte.

Joetta Worton:
No nos dan más de lo que podemos manejar. A veces crees que sí, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fuerza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de cómo maneja las situaciones. Las toma como una campeona.

Mia:
Shriners es un entorno muy acogedor. Se ha convertido en mi hogar y no creo que pueda decir lo mismo de un hospital ni de ningún otro lugar.

Amy:
Al entrar en un hospital tan grande, no te sentías como un número más o como un simple paciente, sino como si te convirtieras en parte de algo más grande que tú.

Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que te sintieras como parte de una familia. Y eso significó mucho.

Evan:
Aprecio mucho a esas personas. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan, y siempre brindan un nivel de atención que supera cualquier expectativa de cualquier padre. A través de Shriners, ayudaron a mi hermana a construir una vida mucho mejor de lo que habría sido.

Michael Kelly:
Hailey Patteron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.

Emily Ottwein:
Ser parte de ayudar a alguien más a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrada de poder ser parte de su sueño.

Evan:
Y la admiro y quiero ser tan fuerte y talentoso como ella. Trabajo para lograr ese mismo nivel de éxito que ella tiene.

Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació, tenía una chispa a su alrededor. No importa con qué esté lidiando, no importa qué tipo de problemas tenga o cosas por las que esté pasando, su corazón siempre está con otras personas. Diría que me ha hecho una mejor persona.

Amy:
Más de lo que las palabras pueden expresar, la amo con todo mi corazón. Es simplemente una persona maravillosa. Es tan inteligente, es una buena estudiante y es una de mis mejores amigas y simplemente la amo con locura. Simplemente la amo.

Mia:
Quiero ser conocida como la chica que lo superó todo. Y poder usar mi talento para el bien. Quiero que la gente piense: "¡Guau! Cualquiera puede hacerlo". No creo que sería tan feliz si no estuviera en Shriners. Es una parte fundamental de mi vida y sin él, creo que probablemente estaría un poco perdida. Así que supongo que solo quiero inspirar a más gente a seguir sus sueños porque creo que el mundo sería un lugar más feliz si la gente hiciera lo que ama.