A través de la oscuridad brillo: La historia de Connor (Versión completa)
A través de la oscuridad brillo: La historia de Connor (Versión completa)
Connor, de 14 años, nació con labio hendido bilateral incompleto y paladar hendido completo que afecta tanto al paladar duro como al blando. De recién nacido, su condición era tan grave que ni siquiera podía succionar para alimentarse. A las tres semanas de vida, no aumentaba de peso y estaba a punto de ser hospitalizado. Fue entonces cuando la familia de Connor conoció los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Ha tenido 13 cirugías y aún le quedan más, pero eso no le ha impedido perseguir sus sueños. Conozcan a Connor, Embajador Nacional de Pacientes, y descubran su historia.
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Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, un pueblo pequeño a unos 96 kilómetros al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mis raíces se remontan a Sycamore, hasta donde podemos rastrearlas. Así que, sin duda, somos de Sycamore, si se quiere. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hicieron una ecografía 3D. De perfil, parecía que tenía una naricita muy linda. Se podían ver los rasgos de sus manos y dedos, y todo eso. Así que estábamos muy emocionados. Y luego, al nacer, ese fue el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.
Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una pequeña fisura palatina."
Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y preguntarle: "¿Qué es una fisura palatina?". Luego lo pusieron sobre mi pecho. Y entonces miré su carita. Dije: "Eso no tiene nada de insignificante".Connor:Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Nací con labio y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. He sido paciente allí desde pequeño. Me han operado 13 veces y me quedan muchas más. Me encanta jugar al golf. Kelly:Connor es sin duda un chico polifacético. Trabaja en una granja.Connor: Trabajo en una propiedad, una propiedad grande en Anchorage. Aprendí muchísimas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, manejar maquinaria, cortar leña, encender fuego... Siempre estoy haciendo algo y es una parte muy importante de mi vida.Kelly:No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían atendido un parto con labio hendido o paladar hendido. Así que tampoco estaban preparados. Peg:
El mayor desafío fue que Connor mantuviera su peso. No podía mamar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de mucha ayuda para que Kelly alimentara a Connor.
Kelly:
Tras el alta, empezamos a buscar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no tuvimos una buena impresión en ninguno.
Connor:
Daryl Graves:
La llamé por teléfono. Le dije: «Kelly, quiero que visites el hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer». Así que Kelly decidió llamar al hospital Shriners.Kelly:En cuanto entramos en Shriners, nos sentimos como en casa. Estaba lleno de otras familias sonriendo y felices. Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara tomó a Connor y dijo: "Te voy a enseñar a alimentar a Connor". Y así lo hizo.
Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé muy tranquilo. Recuerdo tenerlo en brazos y pensar: ¡Qué bebé tan hermoso era!Kelly:Y Mary nos explicó el plan paso a paso. Nos dijo: "Connor tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los doctores revisarán su plan con ustedes". Además, el hecho de que no tuviera que preocuparse por los gastos fue lo más reconfortante que pude tener como madre. Así que, en los primeros dos años de su vida, le hicieron dos cirugías mayores y un par de intervenciones menores. Lee Alkureishi:En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, atendemos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el momento más oportuno. Connor se ha sometido a varias cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Luego, la reparación de su paladar justo antes de cumplir un año. Se sometió a una reparación de la fisura y la línea de las encías, utilizando hueso de su cadera para ello. También se ha sometido a un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre sus dientes. Lee Alkureishi:Está bastante avanzado en su proceso de reconstrucción, pero aún le quedan algunas cirugías.Mary O'Gara:Connor siempre ha tenido un buen desarrollo del habla desde que empezó a hablar. Su habla era comprensible, muy parecida a la de los niños de su edad. Por eso, no creo que haya tenido que esforzarse tanto ni durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es que recupere el habla normal, como los demás niños, lo antes posible. Y fue su intervención quirúrgica la que le ayudó a conseguirlo.
Kelly:
Desde el principio éramos pacientes habituales, y la lista de personas que hacen de este hospital el mejor lugar del mundo podría ser interminable.
Connor:
Soy de Sycamore, Illinois, un pueblo pequeño a unos 96 kilómetros al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mis raíces se remontan a Sycamore, hasta donde podemos rastrearlas. Así que, sin duda, somos de Sycamore, si se quiere. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hicieron una ecografía 3D. De perfil, parecía que tenía una naricita muy linda. Se podían ver los rasgos de sus manos y dedos, y todo eso. Así que estábamos muy emocionados. Y luego, al nacer, ese fue el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.
Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una pequeña fisura palatina."
Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y preguntarle: "¿Qué es una fisura palatina?". Luego lo pusieron sobre mi pecho. Y entonces miré su carita. Dije: "Eso no tiene nada de insignificante".Connor:Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Nací con labio y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. He sido paciente allí desde pequeño. Me han operado 13 veces y me quedan muchas más. Me encanta jugar al golf. Kelly:Connor es sin duda un chico polifacético. Trabaja en una granja.Connor: Trabajo en una propiedad, una propiedad grande en Anchorage. Aprendí muchísimas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, manejar maquinaria, cortar leña, encender fuego... Siempre estoy haciendo algo y es una parte muy importante de mi vida.Kelly:No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían atendido un parto con labio hendido o paladar hendido. Así que tampoco estaban preparados. Peg:
El mayor desafío fue que Connor mantuviera su peso. No podía mamar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de mucha ayuda para que Kelly alimentara a Connor.
Kelly:
Tras el alta, empezamos a buscar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no tuvimos una buena impresión en ninguno.
Connor:
Daryl Graves:
La llamé por teléfono. Le dije: «Kelly, quiero que visites el hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer». Así que Kelly decidió llamar al hospital Shriners.Kelly:En cuanto entramos en Shriners, nos sentimos como en casa. Estaba lleno de otras familias sonriendo y felices. Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara tomó a Connor y dijo: "Te voy a enseñar a alimentar a Connor". Y así lo hizo.
Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé muy tranquilo. Recuerdo tenerlo en brazos y pensar: ¡Qué bebé tan hermoso era!Kelly:Y Mary nos explicó el plan paso a paso. Nos dijo: "Connor tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los doctores revisarán su plan con ustedes". Además, el hecho de que no tuviera que preocuparse por los gastos fue lo más reconfortante que pude tener como madre. Así que, en los primeros dos años de su vida, le hicieron dos cirugías mayores y un par de intervenciones menores. Lee Alkureishi:En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, atendemos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el momento más oportuno. Connor se ha sometido a varias cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Luego, la reparación de su paladar justo antes de cumplir un año. Se sometió a una reparación de la fisura y la línea de las encías, utilizando hueso de su cadera para ello. También se ha sometido a un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre sus dientes. Lee Alkureishi:Está bastante avanzado en su proceso de reconstrucción, pero aún le quedan algunas cirugías.Mary O'Gara:Connor siempre ha tenido un buen desarrollo del habla desde que empezó a hablar. Su habla era comprensible, muy parecida a la de los niños de su edad. Por eso, no creo que haya tenido que esforzarse tanto ni durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es que recupere el habla normal, como los demás niños, lo antes posible. Y fue su intervención quirúrgica la que le ayudó a conseguirlo.
Kelly:
Desde el principio éramos pacientes habituales, y la lista de personas que hacen de este hospital el mejor lugar del mundo podría ser interminable.
Connor:
