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A través de la oscuridad yo brillo: La historia de Connor (versión completa)
A través de la oscuridad yo brillo: la historia de Connor (versión completa)
Connor, de 14 años, nació con labio leporino incompleto bilateral y paladar hendido completo que involucra el paladar duro y el blando. Como recién nacido, su condición era tan grave que ni siquiera podía crear la succión necesaria para alimentarse. Cuando tenía 3 semanas, no estaba aumentando de peso y estaba a punto de ser ingresado en un hospital. Fue entonces cuando la familia de Connor se enteró de los Hospitales Shriners para Niños - Chicago. Ha tenido 13 cirugías y le quedan más, pero eso no le ha impedido seguir con sus pasiones. Conozca al Embajador Nacional de Pacientes Connor y vea su historia.
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Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mi herencia se remonta a Sycamore mientras podamos rastrearla. Así que definitivamente somos Sycamorians si algunos dirían. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hice una ecografia 3D. Desde el perfil, parecía que tenía esta linda y pequeña nariz. Podías ver rasgos en sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy emocionados y emocionados. Y luego de la entrega, ese es el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.
Clavija:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una hendidura pequeña".
Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y decir: "¿Qué es una hendidura?" Y luego lo pusieron en mi pecho. Y luego lo miré a la cara. Yo dije: “No hay nada de insignificante en eso”.
Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Y nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años de edad. He sido paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías con muchas más por venir y me encanta jugar al golf.
Kelly:
Connor es definitivamente un chico de muchos oficios. Él trabaja en una granja.
Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña, encender un fuego, siempre estoy haciendo algo constantemente y es una gran parte de mi vida para mí.
Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido. Entonces ellos tampoco estaban preparados.
Clavija:
El mayor desafío fue mantener el peso sobre Connor. No podía amamantar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en cuanto a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.
Kelly:
Tras el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no nos sentimos bien en ninguno de ellos.
Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.
Daryl tumbas:
Le hice una llamada telefónica. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó en ese momento de hacer una llamada al hospital Shriners.
Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue una familia instantánea. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente te sentiste como en casa.
Clavija:
Fue en Shriners que Mary O'Gara tomó a Connor y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.
María O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo abrazarlo y pensar, qué hermoso bebé era.
Kelly:
Y Mary nos guió paso a paso del plan. Ella dijo: "Connor, tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted". Además de eso, quitarme la preocupación financiera era lo más reconfortante que podía tener como mamá. Entonces, en el primero, diría que dos años de su vida, tuvo dos cirugías importantes y un par de pequeñas cosas menores.
Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, tomamos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego la reparación de su paladar poco antes del año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías tomando un poco de hueso de la cadera para hacer eso. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.
Lee Alkureishi:
Está bastante avanzado en su camino reconstructivo, pero aún tiene algunas cirugías por delante.
María O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso fue comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Así que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es obtener el habla normal como otros niños, tan pronto como podamos. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a hacer eso.
Kelly:
Al principio éramos asiduos y la lista podría seguir y seguir para cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo para estar.
Connor:
Este equipo de Shriner's es asombroso. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.
Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.
Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras Connor estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para devolver? ¿Cómo vamos a concienciar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños?". Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.
Connor:
Es un torneo de golf scramble, en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.
Kelly:
Más importante aún, hemos difundido la conciencia. Hemos tenido más de 10 familias referidas al hospital. hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, con confianza, su mentor de por vida, Jonathan Snyder.
Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben a veteranos heridos, niños con alguna discapacidad física o mental, y nosotros los acogemos. Te enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas que pueden.
Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enganchado a querer mejorar.
Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Y aporta las habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.
Jonathan Snyder:
Es un joven muy resistente. Es muy trabajador, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.
Connor:
Tuve un puñado de desafíos propios. De hacer amigos en la escuela porque tenía un labio en mal estado. A veces me miraba a mí mismo a una edad temprana y estaba molesto. Era "¿Por qué no podía ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?". Fue un desafío, fue difícil y a medida que crecía me puse la piel más gruesa y me di cuenta de que solo encuentras el grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por la diferencia que tienes y quieren. tú por la persona que eres. Y esas son solo las personas que necesita mantener en su vida.
Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son más geniales que nadie debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo haz que se sientan como si fueran niños normales porque son niños normales a mis ojos.
Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un muy buen trabajo empatizando con los niños de la clase.
Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.
Daryl tumbas:
Él no está haciendo esto para llamar la atención. Está haciendo esto para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.
María O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un hombre joven.
Lee Alkureishi:
En el futuro, puede hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Y él va a llegar a hacer lo que quiera.
Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.
Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a hacer cosas muy, muy poderosas.
Clavija:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta incapacidad con gracia, con serenidad. Él es increíble.
Connor:
Mi mamá significa el mundo para mí. Quiero decir, sinceramente, la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi madre. Quiero decir, la amo.
Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu mamá. Me siento afortunado de haber sido elegido para ser tu compañero. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.
Connor:
Me siento y pienso que si tal vez solo me hubiera hecho 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para respaldarme y hacerme quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. tengo que devolver Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que le devolví. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mi herencia se remonta a Sycamore mientras podamos rastrearla. Así que definitivamente somos Sycamorians si algunos dirían. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hice una ecografia 3D. Desde el perfil, parecía que tenía esta linda y pequeña nariz. Podías ver rasgos en sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy emocionados y emocionados. Y luego de la entrega, ese es el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.
Clavija:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una hendidura pequeña".
Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y decir: "¿Qué es una hendidura?" Y luego lo pusieron en mi pecho. Y luego lo miré a la cara. Yo dije: “No hay nada de insignificante en eso”.
Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Y nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años de edad. He sido paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías con muchas más por venir y me encanta jugar al golf.
Kelly:
Connor es definitivamente un chico de muchos oficios. Él trabaja en una granja.
Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña, encender un fuego, siempre estoy haciendo algo constantemente y es una gran parte de mi vida para mí.
Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido. Entonces ellos tampoco estaban preparados.
Clavija:
El mayor desafío fue mantener el peso sobre Connor. No podía amamantar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en cuanto a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.
Kelly:
Tras el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no nos sentimos bien en ninguno de ellos.
Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.
Daryl tumbas:
Le hice una llamada telefónica. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó en ese momento de hacer una llamada al hospital Shriners.
Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue una familia instantánea. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente te sentiste como en casa.
Clavija:
Fue en Shriners que Mary O'Gara tomó a Connor y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.
María O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo abrazarlo y pensar, qué hermoso bebé era.
Kelly:
Y Mary nos guió paso a paso del plan. Ella dijo: "Connor, tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted". Además de eso, quitarme la preocupación financiera era lo más reconfortante que podía tener como mamá. Entonces, en el primero, diría que dos años de su vida, tuvo dos cirugías importantes y un par de pequeñas cosas menores.
Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, tomamos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego la reparación de su paladar poco antes del año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías tomando un poco de hueso de la cadera para hacer eso. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.
Lee Alkureishi:
Está bastante avanzado en su camino reconstructivo, pero aún tiene algunas cirugías por delante.
María O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso fue comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Así que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es obtener el habla normal como otros niños, tan pronto como podamos. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a hacer eso.
Kelly:
Al principio éramos asiduos y la lista podría seguir y seguir para cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo para estar.
Connor:
Este equipo de Shriner's es asombroso. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.
Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.
Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras Connor estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para devolver? ¿Cómo vamos a concienciar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños?". Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.
Connor:
Es un torneo de golf scramble, en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.
Kelly:
Más importante aún, hemos difundido la conciencia. Hemos tenido más de 10 familias referidas al hospital. hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, con confianza, su mentor de por vida, Jonathan Snyder.
Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben a veteranos heridos, niños con alguna discapacidad física o mental, y nosotros los acogemos. Te enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas que pueden.
Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enganchado a querer mejorar.
Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Y aporta las habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.
Jonathan Snyder:
Es un joven muy resistente. Es muy trabajador, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.
Connor:
Tuve un puñado de desafíos propios. De hacer amigos en la escuela porque tenía un labio en mal estado. A veces me miraba a mí mismo a una edad temprana y estaba molesto. Era "¿Por qué no podía ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?". Fue un desafío, fue difícil y a medida que crecía me puse la piel más gruesa y me di cuenta de que solo encuentras el grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por la diferencia que tienes y quieren. tú por la persona que eres. Y esas son solo las personas que necesita mantener en su vida.
Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son más geniales que nadie debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo haz que se sientan como si fueran niños normales porque son niños normales a mis ojos.
Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un muy buen trabajo empatizando con los niños de la clase.
Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.
Daryl tumbas:
Él no está haciendo esto para llamar la atención. Está haciendo esto para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.
María O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un hombre joven.
Lee Alkureishi:
En el futuro, puede hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Y él va a llegar a hacer lo que quiera.
Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.
Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a hacer cosas muy, muy poderosas.
Clavija:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta incapacidad con gracia, con serenidad. Él es increíble.
Connor:
Mi mamá significa el mundo para mí. Quiero decir, sinceramente, la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi madre. Quiero decir, la amo.
Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu mamá. Me siento afortunado de haber sido elegido para ser tu compañero. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.
Connor:
Me siento y pienso que si tal vez solo me hubiera hecho 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para respaldarme y hacerme quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. tengo que devolver Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que le devolví. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.