Esperanza incansable: La historia de Brandon

[Logotipo de Shriners Children's]

[Brandon, Embajador Internacional de Pacientes]

Ser valiente no sólo significa la definición por excelencia de un hombre que se enfrenta a 100, sino hacer lo correcto incluso cuando nadie te mira, no tener miedo de hacer lo que sabes que es correcto y ser capaz de compartir tu fe.

[Kathleen, la madre de Brandon]

Brandon era un niño de 6 años sano y activo. De hecho, acababa de terminar de jugar su último partido de béisbol de la temporada, y habíamos notado que tenía un poco de goteo, tal vez el comienzo de un resfriado o algo así.

El martes su maestra le comentó que tenía un fuerte dolor de cabeza. El miércoles se despertó con fiebre, así que, por supuesto, lo dejamos en casa y no lo llevamos a la escuela ese día. Para el jueves, las cosas estaban empezando a progresar. Se notaba que no se sentía muy bien.

El sábado por la mañana, Brandon se despertó y yo estaba abajo. Oímos un fuerte estruendo.

[Brian, el padre de Brandon]

Corrí a su habitación y me dijo que no podía mover el brazo ni la pierna. Lo recogí. En ese momento, lo aceptamos y recuerdo haberlo llevado a la sala de emergencias y haberles contado lo que estaba pasando: una sensación de total impotencia.

[Kathleen]

Sólo recuerdo que me preocupaba que no lo lograra o algo así. Sólo oramos para que Dios lo deje aquí con nosotros.

[Dan A. Zlotolow, MD, cirujano ortopédico pediátrico del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia]

Lo que tiene es mielitis flácida aguda (MFA), que es básicamente la nueva polio. Fue en 2014 cuando AFM realmente hizo su debut. Brandon, fue parte del segundo año de casos de mielitis flácida aguda que vimos en los EE. UU.

[Keith K. Gettys MD, cirujano ortopédico pediátrico en Shriners Children's Greenville]

La mielitis flácida aguda puede significar que usted tiene cierta debilidad y pierde la capacidad de algunos de sus nervios para funcionar. Afectó principalmente sus extremidades inferiores y un brazo, y recibió muchos tratamientos para eso, en varios Shriners a lo largo del camino, mucha terapia.

[Brandon]

Buscábamos una terapia diaria, de entrada y salida, que fuera buena, sólida y útil. Encontramos Shriners. Fuimos a visitarlos para ver si podían hacer algo. Era exactamente lo que necesitaba.

[Kathleen]

Empezó a ir a terapia allí prácticamente todos los días para fisioterapia y terapia ocupacional. Hicieron un gran trabajo estableciendo metas con ciertas cosas que tenía que hacer, pero luego lo recompensaban con algo más.

[Brandon]

Lo más difícil que he hecho en mi vida fue aprender a caminar de nuevo, no sólo físicamente sino también mentalmente. Fue una de las cosas más difíciles y gratificantes darme cuenta de que puedo ser normal y tener la oportunidad de vivir una vida como todo el mundo y no tener que estar confinado a una silla de ruedas. Cuando tenía seis años, era algo realmente muy importante poder hacer algo tan simple como caminar.

[Brian]

Uno de los terapeutas ocupacionales compartió con nosotros algunos de los nuevos desarrollos en los que estaban trabajando el Dr. Z y el Dr. Kozin en Shriners en Filadelfia.

[Kathleen]

Básicamente un procedimiento de transferencia de nervios. Toman nervios que están funcionando y los reconectan a músculos que no lo están.

[Brian]

Después de que terminó la cirugía, aquella primera vez cuando pudieron ver un poquito el nervio en su brazo, recuerdo mucha emoción. Kathleen me llamó al trabajo para decirme que vieron un incendio.

[Brandon]

Antes de la cirugía, no tenía ninguna función en el brazo y no podía hacer nada con él. Ahora puedo hacer flexiones de bíceps y puedo funcionar y comer casi con normalidad.

[Dan A. Zlotolow, MD]

Brandon, creo yo, es un niño bastante especial. Es un niño muy fuerte, muy compasivo y maduro para su edad. Creo que Shriners ocupa un lugar muy especial en el sistema médico, ya que podemos hacer cosas que otros hospitales no pueden. No creo que sea casualidad que nos hayamos convertido en el epicentro mundial de la mielitis flácida aguda.

Simplemente te muestra cómo, si tienes los recursos adecuados, puedes abordar problemas realmente difíciles que otras personas no son capaces de abordar.

[Brandon]

La diferencia entre Shriners y un centro médico normal y corriente es la sensación de hogar que se obtiene. Nunca he estado en ningún lugar donde me sienta igual que en Shriners. Todo el mundo te conoce. Todos están haciendo lo mejor que pueden para asegurarse de que obtengas lo que necesitas, y ese es uno de los mejores sentimientos.

[Kathleen]

Creo que más allá del componente médico inicial, se prestó mucha atención a los detalles de cómo cuidar a todo el niño, no solo a lo que tenga mal en sus piernas. Ha sido una bendición enorme, enorme, para nuestra familia.

Cuando pienso en el futuro de Brandon, claramente se me llenan los ojos de lágrimas. Simplemente pienso que todo es posible para él. Él es muy decidido y motivado y muy feliz.

[Brandon]

Para mí significa mucho contribuir como embajador internacional de pacientes por todo lo que se ha hecho por mí. No podría usar mi brazo derecho. No podría caminar si no fuera por los Shriners. Estoy muy agradecido por eso y quiero poder brindar esa oportunidad a cada niño que la necesite.