Sin límites: La historia de Gianna
No Boundaries: Gianna's Story
sean:
Estábamos emocionados de saber qué íbamos a tener para su segundo hijo, y el médico rápidamente identificó que iba a ser una niña, y luego comenzó a seguir tomando algunas medidas y unos minutos después salió y dijo: "Creo que estoy notando algo aquí". Y, en primer lugar, le faltaba un hueso en la parte inferior de la pierna. También notó que el hueso superior de su muslo o fémur estaba arqueado y no era tan largo como la pierna derecha.
Dr. Robert H. Cho:
En el caso de Gianna, tenía una pierna que esencialmente no funcionaba debajo de la rodilla, y aunque podría haber podido hacer algunas cosas con esa pierna no funcional, no podría hacer tantas cosas como si le hubieran amputado y hubieran estado equipadas. con una prótesis. Y ese tipo de decisión no se toma a la ligera, pero somos afortunados de poder cuidar a tantos niños con esta afección.
Devon:
Fue muy aterrador, muy inesperado. Entras para averiguar el sexo de tu bebé y descubres que tenemos otros problemas que debemos abordar. Lo llamó deficiencia focal del peroné proximal.
sean:
Afortunadamente, nuestro obstetra y ginecólogo, su esposo, era ortopedista y en realidad era amigo del jefe de personal de Shriners en Los Ángeles. Y muy rápidamente nos tuvo hablando por teléfono con un ortopédico simplemente explicándonos qué condición era esta, qué tipo de vida podíamos esperar.
Devon:
Ella nació y era perfecta, y fue tan tranquilo y pacífico en ese momento, y agradezco tener a Sophia ya y que ella tuviera una vida de hermana mayor, simplemente, está bien, vámonos.
Tenía unos tres meses. Tuvimos nuestra primera visita a una clínica Shriners, y lo bueno es que pudimos ver a otro niño que quizás tenía un año y podemos ver a un niño de tres años y podemos ver a un niño de cinco años y siete y nueve. Vemos a estos otros niños que están allí y están sonriendo y riendo y están con sus familias, y puedo visualizar lo que mi hija iba a ser y cómo iba a ser. Por eso elegimos Shriners. Sabíamos que no era sólo una cirugía que se iba a completar y estábamos solos. Teníamos una comunidad. Había fisioterapeutas. Había gente que nos ayudaba con los servicios en nuestra comunidad. Fueron los médicos, fueron los procesos. Era una comunidad de personas y familias que sabíamos que este era el lugar donde podríamos estar con ella a largo plazo.
gianna:
Recuerdo simplemente conducir hasta Shriners y siempre cruzar esas puertas y sentirme muy bienvenido y la gente allí fue muy paciente conmigo y muy abierta a tratar de darme la mejor pierna posible y sé que cuando era niño, he estado Difícil de alguna manera, en algunos escenarios, y siempre me hicieron sentir digno de estar allí y sentir que podía hacer cualquier cosa.
Devon:
Gianna siempre estaba traspasando los límites, siempre empujando hasta dónde podía trepar a un árbol, qué tan rápido podía ir. Ella siempre se esforzaba por seguir el ritmo de su hermana, seguir el ritmo de los niños del vecindario y seguir, ir, ir, ir, ir.
gianna:
Entonces, mi hermana siempre hacía deportes y era activa en nuestra comunidad, así que siempre la admiraba y siempre quise ser como ella, así que salí y probé los deportes. Jugué fútbol, softbol, practiqué esgrima un poco. Practiqué tenis cuando era más joven, practiqué natación. Entonces, cualquier actividad que ella hiciera, yo también querría intentarlo.
Sofía:
Creo que tenemos un vínculo especial porque no soy solo como una protectora por su pierna, sino simplemente como una hermana mayor y especialmente ahora, creo que nuestra relación ha crecido mucho a medida que nos hemos hecho mayores y más maduros.
sean:
Creo que lo que más me enorgullece de ella es cómo ha crecido, cómo persevera, cómo se levanta todos los días, se levanta de la cama y se pone la pierna. Tengo que entender que no es un día fácil para ella, pero siempre tiene una gran actitud para simplemente levantarse y seguir adelante.
gianna:
Cuando pienso en el legado que dejo atrás, quiero ser una persona a la que la gente busque aliento e inspiración. Quiero ser la persona que muestre fortaleza, vulnerabilidad y honestidad. Quiero mostrarles a niños como yo que los límites son infinitos y que pueden hacer lo que quieran y que solo hay que estar activo e intentarlo.