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Sin límites: La historia de Gianna

No Boundaries: Gianna's Story

Gianna, 15, was born with a rare condition called proximal femoral focal deficiency (PFFD), which caused her to be missing part of her left femur. Her parents knew they had to find the right specialized care for their daughter, and were grateful to learn that the orthopedic team at Shriners Children’s Southern California had the expertise to treat PFFD.
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sean:

Estábamos emocionados de saber qué íbamos a tener para su segundo hijo, y el médico rápidamente identificó que iba a ser una niña, y luego comenzó a seguir tomando algunas medidas y unos minutos después salió y dijo: "Creo que estoy notando algo aquí". Y, en primer lugar, le faltaba un hueso en la parte inferior de la pierna. También notó que el hueso superior de su muslo o fémur estaba arqueado y no era tan largo como la pierna derecha.

Dr. Robert H. Cho:

En el caso de Gianna, tenía una pierna que esencialmente no funcionaba debajo de la rodilla, y aunque podría haber podido hacer algunas cosas con esa pierna no funcional, no podría hacer tantas cosas como si le hubieran amputado y hubieran estado equipadas. con una prótesis. Y ese tipo de decisión no se toma a la ligera, pero somos afortunados de poder cuidar a tantos niños con esta afección.

Devon:

Fue muy aterrador, muy inesperado. Entras para averiguar el sexo de tu bebé y descubres que tenemos otros problemas que debemos abordar. Lo llamó deficiencia focal del peroné proximal.

sean:

Afortunadamente, nuestro obstetra y ginecólogo, su esposo, era ortopedista y en realidad era amigo del jefe de personal de Shriners en Los Ángeles. Y muy rápidamente nos tuvo hablando por teléfono con un ortopédico simplemente explicándonos qué condición era esta, qué tipo de vida podíamos esperar.

Devon:

Ella nació y era perfecta, y fue tan tranquilo y pacífico en ese momento, y agradezco tener a Sophia ya y que ella tuviera una vida de hermana mayor, simplemente, está bien, vámonos.

Tenía unos tres meses. Tuvimos nuestra primera visita a una clínica Shriners, y lo bueno es que pudimos ver a otro niño que quizás tenía un año y podemos ver a un niño de tres años y podemos ver a un niño de cinco años y siete y nueve. Vemos a estos otros niños que están allí y están sonriendo y riendo y están con sus familias, y puedo visualizar lo que mi hija iba a ser y cómo iba a ser. Por eso elegimos Shriners. Sabíamos que no era sólo una cirugía que se iba a completar y estábamos solos. Teníamos una comunidad. Había fisioterapeutas. Había gente que nos ayudaba con los servicios en nuestra comunidad. Fueron los médicos, fueron los procesos. Era una comunidad de personas y familias que sabíamos que este era el lugar donde podríamos estar con ella a largo plazo.

gianna:

Recuerdo simplemente conducir hasta Shriners y siempre cruzar esas puertas y sentirme muy bienvenido y la gente allí fue muy paciente conmigo y muy abierta a tratar de darme la mejor pierna posible y sé que cuando era niño, he estado Difícil de alguna manera, en algunos escenarios, y siempre me hicieron sentir digno de estar allí y sentir que podía hacer cualquier cosa.

Devon:

Gianna siempre estaba traspasando los límites, siempre empujando hasta dónde podía trepar a un árbol, qué tan rápido podía ir. Ella siempre se esforzaba por seguir el ritmo de su hermana, seguir el ritmo de los niños del vecindario y seguir, ir, ir, ir, ir.

gianna:

Entonces, mi hermana siempre hacía deportes y era activa en nuestra comunidad, así que siempre la admiraba y siempre quise ser como ella, así que salí y probé los deportes. Jugué fútbol, softbol, practiqué esgrima un poco. Practiqué tenis cuando era más joven, practiqué natación. Entonces, cualquier actividad que ella hiciera, yo también querría intentarlo.

Sofía:

Creo que tenemos un vínculo especial porque no soy solo como una protectora por su pierna, sino simplemente como una hermana mayor y especialmente ahora, creo que nuestra relación ha crecido mucho a medida que nos hemos hecho mayores y más maduros.

sean:

Creo que lo que más me enorgullece de ella es cómo ha crecido, cómo persevera, cómo se levanta todos los días, se levanta de la cama y se pone la pierna. Tengo que entender que no es un día fácil para ella, pero siempre tiene una gran actitud para simplemente levantarse y seguir adelante.

gianna:

Cuando pienso en el legado que dejo atrás, quiero ser una persona a la que la gente busque aliento e inspiración. Quiero ser la persona que muestre fortaleza, vulnerabilidad y honestidad. Quiero mostrarles a niños como yo que los límites son infinitos y que pueden hacer lo que quieran y que solo hay que estar activo e intentarlo.