Atención Líderes Fraternos: Encuentre nuevas herramientas y recursos en la biblioteca WebFez. Visitar la biblioteca
Don't Miss the 2024 Membership & Marketing Conference Sign up now to join us in April! And bring the family for some sun n' fun in Orlando, Florida. Open to all Nobles and all Masonic Bodies. Enroll Now!

A través de la oscuridad yo brillo: Las historias de Connor y Mia

A través de la oscuridad yo brillo: Las historias de Connor y Mia

Cada año, Shriners Children's selecciona dos Embajadores Nacionales de Pacientes para representar a los pacientes del sistema de atención médica. Estamos orgullosos de presentar a nuestros Embajadores Nacionales de Pacientes 2020-2021, Connor y Mia, y compartir sus increíbles historias. Mia, de 16 años, nació con un caso grave de escoliosis idiopática infantil. Su viaje con los Hospitales Shriners para Niños comenzó cuando tenía 2 años. Los tratamientos de Mia han incluido tracción con halo para enderezar y estirar gradualmente la columna vertebral, así como casi 20 cirugías. Connor, de 14 años, nació con labio hendido incompleto bilateral y paladar hendido completo que involucra el paladar duro y el blando. La condición de Connor afecta no solo sus dientes y su capacidad para comer, sino también su habla, audición y bienestar social y emocional.
Ver transcripción

Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mi herencia se remonta a Sycamore mientras podamos rastrearla. Así que definitivamente somos Sycamorians si algunos dirían. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hice una ecografia 3D. Desde el perfil, parecía que tenía esta linda y pequeña nariz. Podías ver rasgos en sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy emocionados y emocionados. Y luego de la entrega, ese es el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.

Clavija:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una hendidura pequeña;

Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y decir: "¿Qué es una hendidura?" Y luego lo pusieron en mi pecho. Y luego lo miré a la cara. Dije: "No hay nada de insignificante en eso."

Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Y nací con labio y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años de edad. He sido paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías con muchas más por venir y me encanta jugar al golf.

Kelly:
Connor es definitivamente un chico de muchos oficios. Él trabaja en una granja.

Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña, encender un fuego, siempre estoy haciendo algo constantemente y es una gran parte de mi vida para mí.

Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio hendido o paladar hendido. Entonces ellos tampoco estaban preparados.

Clavija:
El mayor desafío fue mantener el peso sobre Connor. No podía amamantar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en cuanto a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.

Kelly:
Tras el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no nos sentimos bien en ninguno de ellos.

Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.

Daryl tumbas:
Le hice una llamada telefónica. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó en ese momento de hacer una llamada al hospital Shriners.

Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue una familia instantánea. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente te sentiste como en casa.

Clavija:
Fue en Shriners que Mary O'Gara tomó a Connor y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.

María O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo abrazarlo y pensar, qué hermoso bebé era.

Kelly:
Y Mary nos guió paso a paso del plan. Ella dijo: "Connor, tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted". Además de eso, quitarme la preocupación financiera era lo más reconfortante que podía tener como mamá. Entonces, en el primero, diría que dos años de su vida, tuvo dos cirugías importantes y un par de pequeñas cosas menores.

Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, tomamos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego la reparación de su paladar poco antes del año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías tomando un poco de hueso de la cadera para hacer eso. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.

Lee Alkureishi:
Está bastante avanzado en su camino reconstructivo, pero aún tiene algunas cirugías por delante.

María O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso fue comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Así que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es obtener el habla normal como otros niños, tan pronto como podamos. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a hacer eso.

Kelly:
Al principio éramos asiduos y la lista podría seguir y seguir para cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo para estar.

Connor:
Este equipo de Shriner's es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.

Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.

Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras Connor estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para devolver? ¿Cómo vamos a concienciar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños?". Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.

Connor:
Es un torneo de golf scramble, en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.

Kelly:
Más importante aún, hemos difundido la conciencia. Hemos tenido más de 10 familias referidas al hospital. hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, con confianza, su mentor de por vida, Jonathan Snyder.

Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben a veteranos heridos, niños con alguna discapacidad física o mental, y nosotros los acogemos. Te enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas que pueden.

Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enganchado a querer mejorar.

Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Y aporta las habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.

Jonathan Snyder:
Es un joven muy resistente. Es muy trabajador, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.

Connor:
Tuve un puñado de desafíos propios. De hacer amigos en la escuela porque tenía un labio en mal estado. A veces me miraba a mí mismo a una edad temprana y estaba molesto. Era "¿Por qué no podía ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?". Fue un desafío, fue difícil y a medida que crecía me puse la piel más gruesa y me di cuenta de que solo encuentras el grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por la diferencia que tienes y quieren. tú por la persona que eres. Y esas son solo las personas que necesita mantener en su vida.

Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son más geniales que nadie debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo haz que se sientan como si fueran niños normales porque son niños normales a mis ojos.

Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un muy buen trabajo empatizando con los niños de la clase.

Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.

Daryl tumbas:
Él no está haciendo esto para llamar la atención. Está haciendo esto para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.

María O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un hombre joven.

Lee Alkureishi:
En el futuro, puede hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Y él va a llegar a hacer lo que quiera.

Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.

Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a hacer cosas muy, muy poderosas.

Clavija:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta incapacidad con gracia, con serenidad. Él es increíble.

Connor:
Mi mamá significa el mundo para mí. Quiero decir, sinceramente, la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi madre. Quiero decir, la amo.

Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunado de haber sido elegido para ser tu compañero. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.

Connor:
Me siento y pienso que si tal vez solo me hubiera hecho 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para respaldarme y hacerme quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. tengo que devolver Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que le devolví. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.

Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Mi herencia se remonta a Sycamore mientras podamos rastrearla. Así que definitivamente somos Sycamorians si algunos dirían. Cuando nació Connor, era mi segundo hijo. Me hice una ecografia 3D. Desde el perfil, parecía que tenía esta linda y pequeña nariz. Podías ver rasgos en sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy emocionados y emocionados. Y luego de la entrega, ese es el momento en que nuestro mundo cambió para siempre.

Clavija:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una hendidura pequeña."

Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y decir: "¿Qué es una hendidura?" Y luego lo pusieron en mi pecho. Y luego lo miré a la cara. Dije: "No hay nada de insignificante en eso."

Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Y nací con labio y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años de edad. He sido paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías con muchas más por venir y me encanta jugar al golf.

Kelly:
Connor es definitivamente un chico de muchos oficios. Él trabaja en una granja.

Connor:
Trabajo en una propiedad, una propiedad más grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña, encender un fuego, siempre estoy haciendo algo constantemente y es una gran parte de mi vida para mí.

Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio hendido o paladar hendido. Entonces ellos tampoco estaban preparados.

Clavija:
El mayor desafío fue mantener el peso sobre Connor. No podía amamantar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso en 24 horas. Las enfermeras de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda en cuanto a ayudar a Kelly a alimentar a Connor.

Kelly:
Tras el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste y no nos sentimos bien en ninguno de ellos.

Connor:
Daryl Graves fue quien nos presentó a Shriners a mí y a mi mamá.

Daryl tumbas:
Le hice una llamada telefónica. Le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer". Así que Kelly se encargó en ese momento de hacer una llamada al hospital Shriners.

Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue una familia instantánea. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente te sentiste como en casa.

Clavija:
Fue en Shriners que Mary O'Gara tomó a Connor y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.

María O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo abrazarlo y pensar, qué hermoso bebé era.

Kelly:
Y Mary nos guió paso a paso del plan. Ella dijo: "Connor, tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted". Además de eso, quitarme la preocupación financiera era lo más reconfortante que podía tener como mamá. Entonces, en el primero, diría que dos años de su vida, tuvo dos cirugías importantes y un par de pequeñas cosas menores.

Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños de Chicago, tomamos a cada niño individualmente y adaptamos el plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías, comenzando con la reparación de su labio alrededor de los tres meses de edad. Y luego la reparación de su paladar poco antes del año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías tomando un poco de hueso de la cadera para hacer eso. También ha tenido un par de cirugías conmigo para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.

Lee Alkureishi:
Está bastante avanzado en su camino reconstructivo, pero aún tiene algunas cirugías por delante.

María O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso fue comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Así que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Pero ese es nuestro objetivo. Nuestro objetivo es obtener el habla normal como otros niños, tan pronto como podamos. Y fue su trabajo quirúrgico lo que lo ayudó a hacer eso.

Kelly:
Al principio éramos asiduos y la lista podría seguir y seguir para cada persona en el hospital que hace que este sea el mejor lugar del mundo para estar.

Connor:
Este equipo de Shriner's es asombroso. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.

Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.

Kelly:
Tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras Connor estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para devolver? ¿Cómo vamos a concienciar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños?". Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.

Connor:
Es un torneo de golf scramble, en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.

Kelly:
Más importante aún, hemos difundido la conciencia. Hemos tenido más de 10 familias referidas al hospital. hospital Shriners. Le dieron la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, con confianza, su mentor de por vida, Jonathan Snyder.

Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben a veteranos heridos, niños con alguna discapacidad física o mental, y nosotros los acogemos. Te enseñamos a jugar al golf. Y los convertimos en los mejores golfistas que pueden.

Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes rápidos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enganchado a querer mejorar.

Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Y aporta las habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.

Jonathan Snyder:
Es un joven muy resistente. Es muy trabajador, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.

Connor:
Tuve un puñado de desafíos propios. De hacer amigos en la escuela porque tenía un labio en mal estado. A veces me miraba a mí mismo a una edad temprana y estaba molesto. Era "¿Por qué no podía ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?". Fue un desafío, fue difícil y a medida que crecía me puse la piel más gruesa y me di cuenta de que solo encuentras el grupo de personas que están ahí para ti, y no te miran por la diferencia que tienes y quieren. tú por la persona que eres. Y esas son solo las personas que necesita mantener en su vida.

Connor:
Pasé por algunas cosas, pero otros niños pasan por mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son más geniales que nadie debido a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo haz que se sientan como si fueran niños normales porque son niños normales a mis ojos.

Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Y siento que Connor hace un muy buen trabajo empatizando con los niños de la clase.

Jonathan Snyder:
Realmente inspira a los otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Es mucho trabajo duro y él lo entiende. Y es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.

Daryl tumbas:
Él no está haciendo esto para llamar la atención. Está haciendo esto para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.

María O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que tiene mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que veo. Lo veo pensando primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un hombre joven.

Lee Alkureishi:
En el futuro, puede hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Y él va a llegar a hacer lo que quiera.

Jonathan Snyder:
Yo diría, mantén tu corazón humilde, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.

Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a hacer cosas muy, muy poderosas.

Clavija:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta incapacidad con gracia, con serenidad. Él es increíble.

Connor:
Mi mamá significa el mundo para mí. Quiero decir, sinceramente, la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi madre. Quiero decir, la amo.

Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunado de haber sido elegido para ser tu compañero. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.

Connor:
Me siento y pienso que si tal vez solo me hubiera hecho 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para respaldarme y hacerme quien soy, no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son como una extensión de mi familia. tengo que devolver Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que le devolví. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.

Desaparecido en combate:
Hola. Mi nombre es Mia. Tengo 16 años y soy su nuevo paciente embajador nacional este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y mi papá, mi hermano, Evan.

Andy:
Cuando nació Mia, era el bebé más consciente que jamás había visto.

Amy:
Ella era un bebé fácil. Hermosos ojos azules brillantes que no dejaban de mirarnos. Nos sonrió numerosas veces mientras la sosteníamos y fue encantador.

evan:
Ella es una persona muy inteligente. Ella siempre parece saber cómo lidiar con una situación, considerando los antecedentes y por lo que ha pasado.

Amy:
Diría que probablemente son tres o cuatro meses de su joven vida y la abrazó en el sofá, la alimentó y la dejó dormir sobre mí. Me doy cuenta de que siento una forma que no está recta de arriba abajo en su columna. Muy preocupado y sabía en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a su visita pediátrica de cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.

Andy:
El pediatra lo descartó inicialmente. Sin embargo, en las visitas de seguimiento, creo que se hizo evidente que algo andaba mal.

Amy:
Le hicieron su primera radiografía, que confirmó su curvatura. Así que en realidad le colocaron el aparato ortopédico a los 18 meses y comenzó a usar uno en ese momento a través del hospital infantil.

Andy:
Probamos los aparatos ortopédicos de concha de almeja y ese tipo de cosas y nada pareció ayudar. Parecía estar empeorando y empeorando. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Inicialmente, nuestro seguro nos rechazó mucho porque llamaron a este tipo de cosas de naturaleza cosmética. Peleamos con ellos por un tiempo, pero luego terminamos siendo referidos a Shriners. La mejor referencia que pudo haber ocurrido obviamente.

Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners puede brindar. Tenía una curva muy grande cuando era niña, que si no se hubiera tratado habría resultado en una historia muy diferente hoy. A medida que un niño crece probablemente desde los tres o cuatro años hasta los 10 años, tratamos de no fusionar su columna y tratamos de alargarla. Así que Mia recorrió toda la gama de intervenciones de columna para su escoliosis, desde refuerzos hasta una construcción en crecimiento y su fusión definitiva.

Michael Kelly:
La tracción Halo nos permite obtener una corrección de curvas casi gratuita. Que si lleva a alguien al quirófano, solo puede enderezar la columna tanto a la vez de manera segura. Poner a un niño en un halo le ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentara hacerlo todo de una vez en el quirófano.

Desaparecido en combate:
Viví en el hospital durante un par de meses con mi halo. Y solo recuerdo divertirme mucho. A veces recuerdas los puntos malos, pero sobre todo recuerdo los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo sería, pero en realidad fue muy divertido.

Amy:
Así que ese fue el comienzo de mi viaje y el viaje de Mia y nuestra vida en el hospital Shriners, que desde entonces no ha sido más que una bendición.

Desaparecido en combate:
Durante esos años, fueron alrededor de 17 cirugías en total. Y probablemente tenía 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y tuve mi fusión. Así que he terminado con las cirugías. La gente de Shriners es asombrosa. Cada enfermera o médico que he conocido es una muy buena persona y es un ambiente realmente amable. La cirugía siempre fue en realidad una experiencia agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque pude hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es como una abuela para mí. Ha estado allí desde que tengo memoria.

Joetta Worton:
Mia era una cosita pequeña cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa joven. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.

Amy:
Estaba consiguiendo al mejor cirujano posible para mi hija. Es un sentimiento que te hincha el corazón y te abruma.

Desaparecido en combate:
Los niños pueden ser interesantes en la escuela, especialmente en la escuela secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Te acostumbras y casi pienso en una cicatriz como un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no pude comprarlo. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.

Amy:
Comenzó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. En tercer grado tuvo su primer maestro de canto y estaba recibiendo lecciones de canto porque le encantaba tanto porque podía expresarse a través de la música.

Desaparecido en combate:
Y cuando llegué a la secundaria y al sexto grado, noté que tenían musicales. Así que decidí probar.

Hailey Patron:
Ella vino y audicionó para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces, hemos estado enganchados a ella.

Desaparecido en combate:
He hecho probablemente alrededor de 10 grandes espectáculos. Y creas un montón de recuerdos realmente hermosos.

Terry Patterson:
Tenemos un grupo de arte sin fines de lucro llamado Arts for Life y otorgan premios por desempeño. Así que se enfrentó a unos 1500 artistas y ganó como mejor artista juvenil sobresaliente. Primera vez fuera de la puerta.

Hailey Patron:
Sí.

Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que podía cantar, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en ese papel que estaba interpretando, realmente me sorprendió. No tenía idea de que ella fuera tan talentosa. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.

Emily Otwein:
Lo más sorprendente de Mia es que pone todo su ser en su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacer que nosotros, como miembros de la audiencia, sintamos una conexión emocional con lo que está retratando es realmente algo extraordinario y fenomenal.

Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Así que lo llamamos factor X y siempre es difícil de identificar y siempre difícil de encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te pones al borde de tu asiento. El talento te lleva a la sala, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.

Desaparecido en combate:
Filmé muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente increíble poder poner mi actuación en crear conciencia también, pero llega a tanta gente y nos ha aportado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.

Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresar eso, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a mucha gente.

Desaparecido en combate:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, la cantante principal de Foreigner vino a visitarnos a todos. Y en realidad me volví bastante cercano a él. 10 años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público Quiero saber qué es el amor y pude ver a Kelly nuevamente. Se me acercó y me dijo: "Te recuerdo. Te conocí hace 10 años". Y es una locura que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a un niño pequeño con el que jugaba hockey de aire. fue increíble

Desaparecido en combate:
Esto es definitivamente inesperado. Pensé que mi historia médica sería solo escoliosis y que estaría listo.

Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.

Desaparecido en combate:
Y pensamos que solo sería hipotiroidismo porque eso es lo que tenía mi mamá.

Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y, cuando llegamos al endocrinólogo, dijo: "Sí. Sus análisis de tiroides están elevados. Su ecografía muestra que tiene tumores allí. Necesitas más pruebas hechas. Algunos de ellos son lo suficientemente grandes como para decir que necesita ir a ver a un cirujano."

Desaparecido en combate:
Y cuando lo probaron y lo revisaron, era cierto que sí tenía cáncer de tiroides.

Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción que todos tuvieron fue: "Tienes que estar bromeando. ¿Qué tal una especie de broma cruel o algo así?;

Amy:
No puedo creer esto. Este chico ha pasado por suficiente. Ya llevamos 17 cirugías en la espalda.

Desaparecido en combate:
Tengo que hacer algunos tratamientos más, pero está bien. Quiero decir, así es la vida. Definitivamente me enseñó que no soy invencible. Siempre tuve esta mentalidad de que he pasado por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que sucedió por una razón. Me ha enseñado mucho y he extraído muchas emociones que espero usar en el futuro.

Andy:
Ha tenido que luchar mucho en su vida. Nunca ha sido el tipo de niña que se da por vencida y dice: "Oh, bueno". Ella tiene esto. Ella no va a dejar que nada la venza. Y en el otro extremo, ella será aún más fuerte por ello.

Joetta Worton:
No se nos da más de lo que podemos manejar. A veces crees que lo estás en este momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fuerza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Ella simplemente los toma como un campeón.

Desaparecido en combate:
Shriners es un entorno tan útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir eso de un hospital ni de ningún otro lugar.

Amy:
No estabas entrando a un hospital tan grande como para sentir que eras otro número o sentir que solo eras un paciente, sino que sentías que te estabas convirtiendo en parte de algo más grande que tú.

Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que te sintieras parte de una familia. Y eso significó mucho.

evan:
Tengo mucho aprecio por esas personas. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera cualquier expectativa de cualquier padre. A través de Shriners ayudaron a mi hermana a establecer una vida que es mucho mejor de lo que hubiera sido.

Michael Kelly:
Estoy orgulloso de ella. Es increíble porque la han puesto a prueba y ha tomado cada golpe que ha traído y la hace más fuerte y creo que la determinación que ha mostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.

Ashley Melton:
Creo que lo que es inspirador es solo la capacidad de volver a levantarse y seguir adelante y seguir luchando por tus sueños.

Hailey Patron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.

Emily Otwein:
Ser parte de ayudar a alguien más a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrado de poder ser parte de su sueño.

evan:
Y la admiro y quiero ser tan duro como ella y tan talentoso como ella. Trabajo para lograr el mismo nivel de éxito que ella tiene.

Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació tuvo una chispa a su alrededor. No importa con lo que esté lidiando, no importa el tipo de problemas que tenga o las cosas por las que esté pasando, su corazón siempre está con otras personas. Diría que me ha hecho una mejor persona.

Amy:
Más de lo que las palabras pueden expresar, la amo con todo mi corazón. Ella es simplemente una persona maravillosa. Es tan inteligente, es una buena estudiante, y es una de mis mejores amigas y la amo muchísimo. Simplemente ámala absolutamente.

Desaparecido en combate:
Quiero ser conocida como la chica que superó todo. Y poder usar mi talento para algo bueno. Quiero que la gente piense: "Guau. Cualquiera puede hacerlo entonces". No creo que sería una persona tan feliz si no estuviera con Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ella, creo que probablemente estaría un poco perdido. Así que supongo que solo querría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que amaban.