Neue Höhen erreichen: Die Geschichten von Sydney und Seth
Jul 7, 2021

Neue Höhen erreichen: Die Geschichten von Sydney und Seth
Shriners Children's wählt jedes Jahr zwei nationale Patientenbotschafter aus, die die Patienten des Gesundheitssystems vertreten. Wir freuen uns, Ihnen unsere nationalen Patientenbotschafter 2021/22, Sydney und Seth, vorzustellen und ihre beeindruckenden Geschichten zu erzählen.
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Sydney:
Hey Leute.
Sprecher 2:
Hey.
Sydney:
Hi.
Sprecher 2:
Wie geht's?
Sydney:
Gut, und dir?
Sprecher 2:
Bist du bereit?
Sydney:
Ja.
Ich würde sagen, eine der schwierigsten Erfahrungen, die ich je machen musste, war ...
Melissa:
Sydney ist ein absoluter Perfektionist. Sie ist genau wie ihr Vater und ihre Großmutter und versucht immer, in allem, was sie tut, perfekt zu sein. Sie ist außerdem lustig und ein sehr sensibles Kind.
Dusty:
Sydney in drei Worten: emotional, stark und lebensfroh. Es ist zwar ein etwas kompliziertes Wort, aber auf jeden Fall lebensfroh.
Evan:
Ich würde sagen, Sydney ist selbstbewusst und stark. Sie ist eine der besten Schwestern, die man sich wünschen kann, und hat eine großartige Persönlichkeit.
Darian:
Ja, Sydney ist das liebste Mädchen, das man je kennenlernen wird. Sie nimmt sich vieles sehr zu Herzen und ist wirklich fürsorglich, aber sie hat auch eine fröhliche Persönlichkeit, die sie zu einem wahren Sonnenschein macht.
Melissa:
Wir leben jetzt seit 18 Jahren in Oklahoma City. Nach dem College zogen wir nach Oklahoma City, um unsere Karrieren zu starten. Als ich erfuhr, dass ich mit Sydney schwanger war, waren Dusty und ich überglücklich. Wir hatten bereits eine zehnjährige Tochter, die lange Zeit unser einziges Kind war. Dann gingen wir zum Arzt, und sie sagte: „Ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Ich glaube, Sie werden das Baby bekommen.“ Wir meinten: „Äh, das ist fast einen Monat zu früh, dreieinhalb Wochen zu früh“, und sie sagte: „Alles in Ordnung.“ Wir fuhren ins Krankenhaus, und Sydney wurde am 1. Juli geboren. Sie wog bei der Geburt 2380 Gramm. Kaum war sie da, wurde sie auch schon weggebracht. Ich wusste gar nicht, was los war. Sie lag etwas über eine Woche auf der Neugeborenen-Intensivstation. Dort hatte sie Gelbsucht. Als sie schließlich nach Hause durfte, wog sie 2130 Gramm. Sie durchlief alle Entwicklungsschritte wie jedes andere Kind auch und wuchs ganz normal auf.
Dusty:
Sie war ein richtiges Papakind. Wir haben viel zusammen unternommen und gern gespielt.
Melissa:
Bei ihrer Vorsorgeuntersuchung mit zehn Jahren wurde Skoliose festgestellt. Unser Kinderarzt bemerkte eine leichte Verkrümmung ihrer Wirbelsäule. Er machte den Beugetest, der Wert lag bei 18 Grad. Als wir sechs Monate später im örtlichen Kinderkrankenhaus zur Kontrolle gingen, warteten wir erst einmal ab, und der Wert betrug 32 Grad. Man sagte uns, dass sie ab diesem Zeitpunkt ein Korsett tragen müsse. Das war das erste Mal, dass wir von einem Korsett hörten.
Dusty:
Ich kannte Skoliose natürlich schon ein bisschen, da meine Mutter Skoliose hatte. Sie hatte es als Kind fast im selben Alter gehabt, in dem Sydney die Diagnose erhielt. Ich glaube, es hat Sydney geholfen, diese Erfahrungen mit ihr zu teilen. Ich konnte ihr sagen: „Hey, meine Mama musste das auch durchmachen, als sie jünger war.“
Melissa:
Wir suchten nach Alternativen. Wir fuhren nach Wisconsin zu einer Spezialklinik und gingen zu einem Yoga-Meister, der in Indien ausgebildet worden war, denn die Skoliose hatte sich zu diesem Zeitpunkt auf 43 Grad verschlimmert, und Sydney fühlte sich völlig hilflos. Sie weinte, und es war das erste Mal, dass sie wegen ihrer Skoliose weinte. Es rührt mich immer noch zu Tränen, wenn ich daran denke, weil sie so hart dafür gekämpft hat. Zwei Jahre lang trug sie das Korsett 23 Stunden am Tag und hat sich nie beschwert. Dusty und ich wussten, dass wir etwas ändern mussten, denn wir wollten unserer 12-jährigen Tochter auf keinen Fall eine Wirbelsäulenversteifung zumuten, und es sah so aus, als ob sie es tun müsste.
Dusty:
Meine Frau hat angefangen, viel zu recherchieren, auf Facebook nach einer Selbsthilfegruppe gesucht und dabei eine Gruppe für VBT gefunden. Ich hatte vorher noch nie davon gehört.
Melissa:
Ich habe mich dort angemeldet und Sydneys Geschichte eingegeben, so nach dem Motto: „Das ist ihr Alter, das ist ihre Krümmung.“ Ein Mann namens Kyle aus Oklahoma hat mir geschrieben. Er meinte: „Bei den Shriners brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Du musst einfach nur hingehen. Die örtlichen Shriners helfen dir dabei.“
Ich hatte gelesen, dass diese Methode der Wirbelsäulenverankerung nicht von der FDA zugelassen ist, und habe deshalb versucht, so gut wie möglich zu recherchieren. Innerhalb weniger Tage hatte ich die Röntgenbilder und ließ sie an die Shriners schicken. Dr. Hwang sagte: „Wir würden Sie gerne persönlich kennenlernen“, und so vereinbarten wir unseren Besuch bei den Shriners.
Sydney:
Ich erinnere mich an meinen ersten Besuch bei den Shriners in Philadelphia. Ich war nervös, aber sie sahen mich nur an und kümmerten sich sofort um mich und meine Person – auf einer persönlichen Ebene, die man nicht oft erlebt.
Dusty:
Dr. Hwang war fantastisch. Er beantwortete alle meine Fragen und vermittelte mir das Gefühl, dass die Ärzte und das gesamte Team dort – nicht nur die Ärzte, sondern auch das Pflegepersonal, das ganze Team – wirklich wissen, was sie tun und sich hervorragend um die Patienten kümmern. Dann hatten wir auch das Gefühl, dass es nicht einfach nur so war, als würden wir für die Dauer der Operation Patienten von Shriners sein und danach wieder nach Hause gehen und auf uns allein gestellt sein. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass Sydney noch lange in der Obhut von Shriners bleiben und dass sie ihre Pflege und ihr Wohlbefinden lebenslang überwachen würden.
Melissa:
Dr. Hwang sagte, sie sei eine Kandidatin. Er sagte: „Sie können es machen lassen oder nicht, das liegt ganz bei Ihnen. Sie kann weiterhin eine Orthese tragen, aber im Moment ist sie eine ideale Kandidatin.“ Wir haben dann den gewünschten Vortest gemacht. Shriners war federführend. Wir wussten, dass sie die Besten der Besten sind. Wir waren weniger besorgt über die FDA-Zulassung, wussten aber, dass sie führend auf diesem Gebiet waren, bereits mehrere Eingriffe durchgeführt hatten und wir Ergebnisse von anderen Kindern gesehen hatten.
Steven W. Hwang:
Skoliose ist im Wesentlichen eine Verkrümmung der Wirbelsäule. Hinzu kommt eine Rotationskomponente. Auf den Röntgenbildern und oft auch auf den Familien ist diese Krümmung der Wirbelsäule zu sehen. Unser Ziel ist es, die Wirbelsäule zu begradigen, damit sich die Skoliose nicht verschlimmert, und den Kindern die bestmögliche Korrektur zu bieten. Die Theorie hinter der VBT (Vertebral Body Tether) ist, dass man die Skoliose korrigieren und das Wachstum des Kindes zur Verbesserung der Korrektur nutzen kann. Wir führen dazu kleine Schnitte durch den Brustkorb durch und setzen eine Schraube in den Wirbelkörper, den größten Teil der Wirbelsäule, ein. Anschließend befestigen wir einen Anker, der eine Art Seil mit leichter Spannung hält. Dadurch können wir eine Kraft auf eine Seite der Wirbelsäule ausüben, sodass wir eine Seite komprimieren und die andere Seite entsprechend wachsen kann. Das Wachstum wird auf einer Seite etwas verlangsamt, wodurch das Wachstum des Kindes im Laufe der Zeit zur Korrektur der Krümmung beitragen kann.
Idealerweise, rein hypothetisch, erhalten wir so die Beweglichkeit, verteilen die Belastung der Wirbelsäule gleichmäßig, sodass kein einzelnes Segment übermäßig belastet wird, und vermeiden langfristig möglicherweise weitere degenerative Veränderungen und Schmerzen. Bei Skoliose, also der Verkrümmung der Wirbelsäule, wird beispielsweise die Lungenfunktion beeinträchtigt, und in schweren Fällen können auch andere Organstrukturen betroffen sein. Daher ist es unser Ziel, die Wirbelsäule so gerade wie möglich zu halten und gleichzeitig Wachstum sowie die Entwicklung der Atmung und der Lunge zu ermöglichen. Es handelt sich um ein einzigartiges Umfeld. Ich denke, die VBT ist ein perfektes Beispiel dafür, wo man diese Technologie entwickeln, vorantreiben und so weiterentwickeln kann, wie es Dr. [unverständlich 00:08:44] und sein Team hier getan haben. Hier standen die Kinder und die Partnerschaft im Mittelpunkt, und so entstand diese ganze Technologie. Es war wirklich erstaunlich.
Dusty:
Wir waren mit Sydney im Vorbereitungsraum. Es war ein surrealer Moment. Wir hielten Sydneys Hand, ich glaube, wir waren alle sehr stark füreinander, und dann schoben sie sie weg und schlossen die Türen. Ich glaube, für meine Frau und mich war es einfach eine emotionale Erleichterung.
Sydney hat seitdem keine Orthese mehr getragen. Sie kann körperlich alles machen, was sie möchte. Sie hatte eine sehr gute Erfahrung mit der Operation, es gab keine Komplikationen oder Probleme. Ihre Genesung verlief viel schneller als erwartet. Ich denke, das liegt zum Teil an der Operation selbst. Ich meine, das Verfahren, das die Ärzte für diese Wirbelkörperfixierung entwickelt haben, ist wirklich unglaublich.
Sydney:
Wenn man Oboe spielt, braucht man viel Luft. Es ist so ein kleines Instrument, aber jeder Ton ist so anders und klingt völlig anders. Man muss seine ganze Lunge benutzen, die ganze Luft in der Lunge.
Melissa:
Sie wurde im Februar operiert und ging sechs Wochen später wieder zur Schule, aber schon nach drei bis vier Wochen spielte und übte sie Oboe. Sie kam sogar zu mir und sagte: „Ich kann atmen.“ Sie hatte gar nicht gemerkt, dass sie vorher nicht richtig atmen konnte. Jetzt kann sie wieder ganz normal atmen.
Dusty:
Ich finde es toll, dass meine Kinder jetzt Musik machen. Evan spielt Gitarre und ist in der siebten Klasse auch im Orchester und spielt Schlagzeug. Sydney ist natürlich in der Band und spielt Oboe und Saxophon. Musik ist in unserer Familie sehr verbreitet.
Herr Mewhorter:
Sie ist eine fantastische Oboistin, aber nicht nur das, im Herbst spielt sie zusätzlich Saxophon in der Marching Band. Sie spielt sogar im Herbstsemester beide Instrumente, wenn wir auf dem Feld marschieren. Sie ist eine fantastische Musikerin, ein wunderbarer Mensch und einfach eine wirklich talentierte Musikerin.
Herr Clifton:
Sie ist ein unglaubliches Vorbild. Sie kommt sehr gut mit anderen Kindern zurecht, wie Sie vorhin schon gefragt haben. Es wäre schön, 50 von ihr zu haben. Ich wäre sehr glücklich mit 50 Sydneys. Das wäre fantastisch, wirklich. Sie ist ein tolles Kind.
Sydney:
Musik ist mein Lieblingsfach, weil ich da mit meinen Freunden zusammen Musik machen und meine Familie einbeziehen kann. Ich habe gelernt, offener zu sein und Probleme zu lösen. Ich weiß, es klingt komisch, das über Musik zu sagen, aber Musik ist wirklich alles in einem. Mein Bruder und mein Vater spielen total gerne zusammen Schlagzeug und Gitarre. Manchmal gehe ich mit meinem Saxophon hin und spiele einfach, worauf ich gerade Lust habe. Es ist echt cool, weil man hinterher, wenn man fertig ist, einfach denkt: „Das war cool“, dass wir alle zusammen Musik machen konnten. Es ist mir wirklich sehr wichtig, wegen der Emotionen, die dahinterstecken, und weil es so viel für die Leute bedeutet.
Quinton Rav:
Wenn ich an Sydney denke, würde ich sie als mitfühlend beschreiben. Sie ist eine geborene Anführerin, und das sehe ich auch in der Jugendgruppe.
Sydney:
Während meiner Operation war meine Kirchengemeinde eine unglaubliche Stütze. Mein Pastor kam immer wieder zu mir und sagte: „Wenn ich irgendetwas für dich tun kann, sag einfach Bescheid.“ Ich konnte mich ihm wirklich anvertrauen und ihm von meinen Ängsten und Sorgen erzählen.
Melissa:
Ich wollte der ganzen Welt von der Betreuung erzählen, die wir bei den Shriners erfahren haben. Deshalb haben wir Curvy Girls gegründet und betreuen mittlerweile über 30 Mitglieder. Wir haben zwei Gruppen, eine in Tulsa und eine in Oklahoma City.
Sydney:
Meine Selbsthilfegruppe hat mir persönlich unglaublich geholfen. Ich bin viel selbstbewusster geworden und habe gelernt, gut zuzuhören. Meine beste Freundin heißt Katie. Sie wohnt mir direkt gegenüber, wir sind seit der zweiten Klasse beste Freundinnen. Über die Jahre ist daraus eine sehr, sehr enge Freundschaft geworden.
Katie:
Sie ist definitiv ein Vorbild für mich, weil sie in ihrem Leben so viel durchmachen musste, all die Schwierigkeiten, mit der Skoliose zu leben, und dabei immer positiv geblieben ist. Sie hat nach vorne geschaut und allem eine positive Einstellung entgegengebracht.
Darian:
Sie wäre eine großartige nationale Patientenbotschafterin, denn wie gesagt, sie ist sehr hilfsbereit, sehr freundlich und kümmert sich um andere. Sie ist sehr emotional und zeigt viel Herz. Man sieht ihr an, wie sehr sie anderen helfen möchte.
Evan:
Ich nenne sie die beste Schwester aller Zeiten, einfach weil sie immer für mich da war. Sie hat mir in Situationen geholfen, aus denen ich nicht mehr herauskam, sie hat mir bei den Schularbeiten geholfen, sie war einfach immer für mich da.
Melissa:
Sydney überrascht mich immer wieder mit ihrer Freundlichkeit. Teenager sind ja nicht immer so nett, aber Sydney nimmt sich der anderen an. Und dann die Unterstützung, die sie den Mädchen in der Skoliose-Gruppe gibt – das macht sie nicht nur bei unserem monatlichen Treffen.
Dusty:
Ich bin in vielerlei Hinsicht stolz auf sie. Ich bin stolz auf sie, weil sie so stark ist. Ich sehe, dass sie manchmal viel stärker ist, als sie selbst denkt, aber sie fordert sich immer wieder selbst heraus. Sie hat eine unglaubliche Arbeitsmoral, und das sehe ich auch an ihren schulischen Leistungen.
Sydney:
Am schwierigsten war für mich mental die Skoliose. Es war schwer, weil ich mich so allein und verwirrt fühlte. Man fragt sich natürlich: „Warum passiert das? Wie konnte das überhaupt passieren? Habe ich etwas falsch gemacht?“ Ich habe mir große Schuldgefühle gemacht. Ich war enttäuscht von mir selbst und hatte das Gefühl, nicht genug getan zu haben. Diese Enttäuschung zu verarbeiten und zu erkennen, dass ich keine Schuld daran trug und mein Bestes gegeben hatte, war wahrscheinlich der schwierigste Teil meiner Reise.
Die Betreuung im Shriners Hospital ist einzigartig, weil sie sich meiner Meinung nach gar nicht bewusst sind, welchen Einfluss sie auf mein Leben hatten. Sie haben mir die Möglichkeit gegeben, nach vorn zu blicken. All das, was ich gelernt und durchgemacht habe – all das kann ich jetzt nutzen, um anderen zu helfen. Ich habe die Möglichkeit zu sagen: „Okay, dieses Kapitel meines Lebens ist abgeschlossen. Was kann ich jetzt tun, um anderen zu helfen, die dasselbe durchmachen wie ich?“ Ich weiß, wie einsam das war, und deshalb möchte ich nie, dass sich jemand so fühlt.
Ich bin so dankbar, dass ich Skoliose habe, denn meine Familie ist enger denn je zusammengewachsen, und ich habe tolle Freunde, die mich immer unterstützen. Wenn ich älter bin, möchte ich, dass die Leute mich als jemanden kennen, der immer positiv gedacht und immer versucht hat, anderen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, egal wie ich mich gefühlt habe oder wie schlecht mein Tag war. Ich wollte einfach nicht, dass sich das auf andere auswirkt, sondern ihnen zeigen, dass alles gut wird und dass es immer ein positives Ende gibt, selbst wenn es schwer ist.
(Stille).
Seth:
Hey Leute. Bereit.
Sprecher 2:
Los geht's.
Seth:
Es war wirklich beängstigend für mich. Ich dachte ...
Don:
Meine Frau Vicki und ich haben drei Söhne: Jacob (26), Nathan (25) und Seth (17). Wenn ich Seth mit drei Worten beschreiben müsste, würde ich sagen: nachdenklich, witzig und einfach großartig.
Vicki:
Er ist insofern einzigartig, als er sehr fleißig und ehrgeizig ist und man sehr gerne mit ihm zusammen ist.
Nathan:
Seth ist in meinen Augen ein sehr bescheidener Mensch. Er hat das Selbstvertrauen, Dinge selbst lösen zu können, und das bewundere ich sehr an ihm.
Jake:
Er hat ein gutes Sozialleben, seine Noten sind hervorragend und er trainiert hart in seinem Sport.
Don:
Fort Wayne ist eine kleine Stadt im Nordosten Indianas mit etwa 300.000 Einwohnern, aber am Stadtrand, und Vicki und ich haben unser ganzes Leben hier verbracht.
Vicki:
Wir waren Highschool-Lieblinge, haben geheiratet und vier Jahre später eine Familie gegründet.
Don:
Seit seiner Geburt war Seth nie ein Nörgler. Er hat nie etwas verlangt, er war einfach ein entspannter und gelassener Mensch. Er war schon immer so, selbst jetzt noch als Teenager.
Vicki:
Er hatte im Sommer seine Sportuntersuchung, und der Arzt bemerkte eine leichte Verkrümmung und Rotation seiner Wirbelsäule. Er meinte nur, wir sollten das im Auge behalten. Ich habe mir nichts dabei gedacht, niemand in unserer Familie hat Skoliose, also habe ich es einfach beiseitegeschoben und nicht weiter darüber nachgedacht.
Don:
Dann, etwa ein Jahr später, bemerkten wir, dass er ohne Hemd im Haus herumlief. Da kam uns etwas komisch vor, die Verkrümmung seines Rückens, die Verformung seines Schulterblatts. Zu dem Zeitpunkt kannten wir eine befreundete Chiropraktikerin, und wir brachten Seth zu ihr, um es untersuchen zu lassen.
Vicki:
Sie nahm uns sofort mit in ihre Praxis und machte ein Röntgenbild. Ich glaube, er war damals Anfang 30, sein Grad – es war nur eine thorakale Krümmung – und wir begannen die Behandlung bei ihr.
Seth:
Es war sehr schmerzhaft, und meine Beweglichkeit und Rotation waren stark eingeschränkt. Es ging so weit, dass ich wegen der Rückenschmerzen Pausen aussetzen musste, weil ich einfach nicht mehr konnte. Ich konnte nicht mehr mit meinen Freunden spielen, was mich sehr belastete. Ich machte die Übungen, die mir meine Chiropraktikerin empfohlen hatte, und die das Fortschreiten der Krümmung zwar etwas verlangsamten, aber letztendlich nicht aufhalten konnten. Es schien nur einen Weg zu geben, mir zu helfen, und das war eine Operation.
Vicki:
Sie hatte uns an andere Ärzte überwiesen, und wir vereinbarten einen Termin. Durch diese Ärzte erfuhren wir von einer Facebook-Gruppe für Eltern von Kindern mit Skoliose. Und durch diese Facebook-Gruppe lernten wir die Shriners kennen.
Don:
Wir hatten aber immer Angst, wie sich das auf sein Leben und seine Entwicklung auswirken würde, ob er jemals wieder an den Jugendsportarten teilnehmen könnte, die er so liebte. Nicht nur das, sondern auch sein Wachstum als Kind.
Vicki:
Wir hatten gehört, dass die Shriners Richtlinien und Kriterien hatten, die das Kind erfüllen musste, damit die Operation durchgeführt werden konnte, da sie mit der FDA und dieser Studie zusammenarbeiteten. Wir hofften, dass Seth diese Kriterien erfüllen würde und waren überzeugt, dass er dafür infrage kam. Je mehr wir über VBT lasen, desto klarer wurde uns, dass dies die Lösung für Seth war. Es war die einzige Lösung, die uns überzeugte. Es handelt sich um einen minimalinvasiven Eingriff, nicht um die Versteifung, die früher als Lösung für Skoliose galt.
Joshua Pahys:
Skoliose ist eine abnorme Verkrümmung der Wirbelsäule. Sie kann verschiedene Ursachen haben, von angeborenen, bei denen Knochenfehlbildungen oder Verklebungen vorliegen, die die Verkrümmung verursachen, bis hin zu neurologischen Problemen im Rückenmark. Am häufigsten sehen wir die idiopathische Skoliose bei Jugendlichen, die ab dem 10. Lebensjahr diagnostiziert wird. Die meisten Betroffenen sind weiblich, das Verhältnis liegt bei etwa 8:1. Wir wissen immer noch nicht genau, warum, was nach all unseren Studien interessant ist. Wir nennen es weiterhin idiopathische Skoliose, was bedeutet, dass wir die genaue Ursache noch nicht kennen. Aus irgendeinem Grund vermuten wir, dass der vordere Teil der Wirbelsäule etwas schneller wächst als der hintere, wodurch sich die Wirbelsäule krümmt und dreht. Das Wachstum kann unterschiedlich schnell verlaufen und hängt vom Wachstumstempo des Kindes ab. Wir haben hier Pionierarbeit geleistet, die schließlich zur sogenannten Vertebral Body Tethering führte. Dabei handelt es sich um ein Verfahren zur Wachstumsmodulation. Wir versuchen, das verbleibende Wachstum des Kindes zu nutzen, das sich negativ auswirken kann, da die Krümmung mit zunehmendem Wachstum stärker wird. Können wir diesen Prozess umkehren und die Krümmung in die andere Richtung drehen? Bei diesem Verfahren werden die Wachstumsfugen asymmetrisch komprimiert. Wenn man die Wachstumsfugen auf einer Seite zusammendrückt, verlangsamt das das Wachstum. Entlastet man hingegen die Innenseite der Krümmung, also den konkaven Bereich, wächst diese Wachstumsfuge theoretisch schneller oder asymmetrisch im Vergleich zur Gegenseite.
Ein großer Vorteil dabei ist, dass die Wirbel nicht miteinander versteift werden, sondern ihre Beweglichkeit erhalten bleibt. Die Schrauben, die mithilfe kleiner Öffnungen an der Wirbelsäule und der Vorderseite des Brustkorbs – alles thorakoskopisch – eingesetzt werden, versteifen die Knochen nicht. Sie sind durch einen flexiblen Strang verbunden, wodurch die Bewegungsfreiheit erhalten bleibt. Wir gehen davon aus, dass dies langfristig positive Auswirkungen hat.
Don:
Schon bei unserer Ankunft bei Shriners wurden wir sehr herzlich empfangen. Von da an fühlten wir uns sehr wohl dabei, Seth in die Hände der Mitarbeiter von Shriners zu geben. Von den Krankenschwestern über die Ärzte bis hin zu den Mitarbeitern des Parkhauses – überall spürte man die Liebe und Unterstützung für die Kinder.
Vicki:
Dr. Pahys nahm sich die Zeit, mit Seth zu sprechen, seine Hobbys kennenzulernen und herauszufinden, was für ihn am besten wäre. Die Herangehensweise war viel stärker auf Seths Bedürfnisse ausgerichtet als auf die Möglichkeiten der Ärzte. Wir waren sehr zufrieden mit dem Angebot der Shriners.
Seth:
Es war anfangs etwas beängstigend, aber in der Gegenwart von Dr. Pahys und seinem Team fühlte ich mich etwas wohler. Man merkt sofort, dass sie ihr Handwerk verstehen und Experten auf ihrem Gebiet sind. Ich habe mich in ihrer Gegenwart sehr wohl gefühlt, was mir zusätzliche Zuversicht gab, dass alles gut ausgehen würde.
Vicki:
Nach der Operation kam Dr. Pahys heraus und zeigte uns Röntgenbilder, die wir behalten durften. Er erklärte uns Seths Fortschritte. Um die Veränderung zu verdeutlichen, hatte er Röntgenbilder von vor und nach der Operation angefertigt, und wir waren sehr dankbar für diese Möglichkeit.
Joshua Pahys:
Ich erinnere mich, dass es ihm nach der Operation sehr gut ging. Er war einer von denen, die sofort wieder aufstanden, sich bewegten und sich nicht von den üblichen Beschwerden stören ließen. Er blickte optimistisch nach vorn und war voller Tatendrang. Das tat er jeden Tag mehr und mehr, und dann war er im Nu wieder zu Hause. Wir waren wirklich sehr beeindruckt von seiner Widerstandsfähigkeit.
Don:
Zuhause, unten im Keller, haben wir ihn gemessen, die Maße auf einem Kantholz markiert und das Datum notiert. Eine Woche später, als wir nach Hause kamen, haben wir das wiederholt, und er war direkt nach der Operation 2,5 cm gewachsen. Er war total begeistert.
Jetzt, nach der VBT, kann er alles machen, was er will. Es ist fantastisch. Wenn wir ihm jetzt beim Golfspielen zusehen, gibt es keinerlei Bewegungseinschränkungen. Er kann den Golfschläger schwingen und damit machen, was er will. Er kann auch sonst alles machen, er trainiert. Das alles ist dem Shriners Hospital zu verdanken. Dafür bin ich unendlich dankbar.
Seth:
Nach meiner Operation, da ich nicht Football spielen konnte und meine Möglichkeiten etwas eingeschränkter waren, habe ich mit Golf angefangen. Ich mag die geistige Herausforderung. Man kann sich leicht in so etwas verrennen. Ich möchte dieses Jahr an der Staatsmeisterschaft teilnehmen, dort sehr gut abschneiden und mich dann in die erste Division (D1) hocharbeiten. Hoffentlich hilft mir das, den Sprung in den Profibereich zu schaffen und entweder auf kleineren Turnieren zu spielen oder vielleicht als Golflehrer zu arbeiten.
Jake:
Wenn er diese Bücher liest, diese motivierenden Ratgeber zur Selbstverbesserung, dann hat er sich, glaube ich, vieles davon zu Herzen genommen. Nachdem ihm diese Bücher empfohlen wurden, hat er alles aufgesogen, was er von den College-Golftrainern für seine College-Golfkarriere gehört hat. Ich denke, er hat sich viele dieser Lektionen wirklich zu Herzen genommen und wendet sie sogar auf andere Dinge an, zum Beispiel versucht er, etwas über Börsen zu lernen.
BJ Sutherland:
Ich kann ihn mir definitiv als College-Spieler vorstellen. Er hat sein Spiel in den letzten zwei Jahren verfeinert, um konstanter zu werden. Er ist ein hervorragender Schüler, was ihm viele Möglichkeiten bei der Schulwahl eröffnet. Tolle Noten, ein Junge mit tollem Charakter, er ist eine großartige Führungspersönlichkeit in unserem Team.
Seth:
Religion ist mir sehr wichtig. Durch den Besuch der Kirche und der Jugendgruppe finde ich dort alles, was ich brauche. Es ist auch schön, etwas Zeit mit meinen Freunden zu verbringen, vielleicht Tischtennis oder Golf zu spielen oder einfach Brettspiele. Es macht sehr viel Spaß.
Nate Bienz:
Von allen Jugendlichen, die wir haben, ist er wahrscheinlich einer der reifsten. Ich habe ihn immer höflich und rücksichtsvoll im Umgang mit anderen erlebt. Ja, einfach ein sehr feiner junger Mann, über dessen Anwesenheit wir sehr froh sind.
Joshua Pahys:
Seine Reife und seine positive Einstellung sind ansteckend. Ich glaube, das ist etwas, was mir wirklich im Gedächtnis geblieben ist. Als wir Seth kennenlernten und ihn dann weiter begleiten konnten, bekam ich jedes Mal, wenn wir ihn in der Klinik trafen, ein High Five von ihm. Er lächelt immer, ist immer gut gelaunt und hat immer eine positive Einstellung. Seine Hilfsbereitschaft gegenüber anderen Patienten war, glaube ich, für uns und auch für die anderen Patienten eine große Hilfe.
Nathan:
Ich denke, er hat eine angeborene Führungsqualität, und genau das macht ihn so geeignet für diese Position. Er strahlt ein Maß an Selbstvertrauen, Fürsorglichkeit und Energie aus, das, glaube ich, auch die Menschen um ihn herum bewundern und zu dem sie aufsehen.
Jake:
Ich wünsche mir, dass sein Vermächtnis lautet: Du kannst alles erreichen, was du dir vornimmst, und dass du durch harte Arbeit deine Ziele verwirklichen kannst, wenn du dich ihnen mit Hingabe widmest. Selbst entmutigende Umstände lassen sich zum Guten wenden und sogar zum eigenen Vorteil nutzen. Auch wenn er vielleicht einen kleinen Rückschlag erlitten hat, kann dieser ihn nur noch mehr anspornen.
Vicki:
Ich denke, seine Einstellung – er hatte immer ein angenehmes Wesen. Ich glaube, Glück wird ihm immer zuteilwerden. Wie auch immer er es definiert, ich hoffe, dass er in seinem Leben immer Gesundheit, Glück und Erfolg haben wird.
Don:
Vor allem bin ich einfach stolz auf ihn. Ich bin stolz darauf, wie er die Herausforderungen gemeistert hat, ich bin stolz auf den jungen Mann, der er geworden ist, und ich habe es einfach genossen, sein Vater zu sein.
Seth:
Es war wirklich beängstigend für mich. Ich dachte, es würde eine riesige, schwere Operation werden, sehr beängstigend, mit einer langen Genesungszeit, und vielleicht würde ich nie wieder halb so sportlich sein wie früher. Aber ich bin froh, dass ich jetzt all die Dinge tun kann, die ich auch ohne Skoliose tun könnte.
Die Shriners haben mir sehr viel gegeben. Ohne sie könnte ich heute nur die Hälfte von dem tun, was ich kann. Ich habe das Gefühl, dass ich niemals genug zurückgeben kann, aber das ist ein Anfang. Ich möchte als fleißiger Mensch in Erinnerung bleiben, der mit vielen verschiedenen Menschen gut auskam, aber auch als jemand, der einen starken Glauben hatte und viel Gutes für andere und für sich selbst getan hat.
Hey Leute.
Sprecher 2:
Hey.
Sydney:
Hi.
Sprecher 2:
Wie geht's?
Sydney:
Gut, und dir?
Sprecher 2:
Bist du bereit?
Sydney:
Ja.
Ich würde sagen, eine der schwierigsten Erfahrungen, die ich je machen musste, war ...
Melissa:
Sydney ist ein absoluter Perfektionist. Sie ist genau wie ihr Vater und ihre Großmutter und versucht immer, in allem, was sie tut, perfekt zu sein. Sie ist außerdem lustig und ein sehr sensibles Kind.
Dusty:
Sydney in drei Worten: emotional, stark und lebensfroh. Es ist zwar ein etwas kompliziertes Wort, aber auf jeden Fall lebensfroh.
Evan:
Ich würde sagen, Sydney ist selbstbewusst und stark. Sie ist eine der besten Schwestern, die man sich wünschen kann, und hat eine großartige Persönlichkeit.
Darian:
Ja, Sydney ist das liebste Mädchen, das man je kennenlernen wird. Sie nimmt sich vieles sehr zu Herzen und ist wirklich fürsorglich, aber sie hat auch eine fröhliche Persönlichkeit, die sie zu einem wahren Sonnenschein macht.
Melissa:
Wir leben jetzt seit 18 Jahren in Oklahoma City. Nach dem College zogen wir nach Oklahoma City, um unsere Karrieren zu starten. Als ich erfuhr, dass ich mit Sydney schwanger war, waren Dusty und ich überglücklich. Wir hatten bereits eine zehnjährige Tochter, die lange Zeit unser einziges Kind war. Dann gingen wir zum Arzt, und sie sagte: „Ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Ich glaube, Sie werden das Baby bekommen.“ Wir meinten: „Äh, das ist fast einen Monat zu früh, dreieinhalb Wochen zu früh“, und sie sagte: „Alles in Ordnung.“ Wir fuhren ins Krankenhaus, und Sydney wurde am 1. Juli geboren. Sie wog bei der Geburt 2380 Gramm. Kaum war sie da, wurde sie auch schon weggebracht. Ich wusste gar nicht, was los war. Sie lag etwas über eine Woche auf der Neugeborenen-Intensivstation. Dort hatte sie Gelbsucht. Als sie schließlich nach Hause durfte, wog sie 2130 Gramm. Sie durchlief alle Entwicklungsschritte wie jedes andere Kind auch und wuchs ganz normal auf.
Dusty:
Sie war ein richtiges Papakind. Wir haben viel zusammen unternommen und gern gespielt.
Melissa:
Bei ihrer Vorsorgeuntersuchung mit zehn Jahren wurde Skoliose festgestellt. Unser Kinderarzt bemerkte eine leichte Verkrümmung ihrer Wirbelsäule. Er machte den Beugetest, der Wert lag bei 18 Grad. Als wir sechs Monate später im örtlichen Kinderkrankenhaus zur Kontrolle gingen, warteten wir erst einmal ab, und der Wert betrug 32 Grad. Man sagte uns, dass sie ab diesem Zeitpunkt ein Korsett tragen müsse. Das war das erste Mal, dass wir von einem Korsett hörten.
Dusty:
Ich kannte Skoliose natürlich schon ein bisschen, da meine Mutter Skoliose hatte. Sie hatte es als Kind fast im selben Alter gehabt, in dem Sydney die Diagnose erhielt. Ich glaube, es hat Sydney geholfen, diese Erfahrungen mit ihr zu teilen. Ich konnte ihr sagen: „Hey, meine Mama musste das auch durchmachen, als sie jünger war.“
Melissa:
Wir suchten nach Alternativen. Wir fuhren nach Wisconsin zu einer Spezialklinik und gingen zu einem Yoga-Meister, der in Indien ausgebildet worden war, denn die Skoliose hatte sich zu diesem Zeitpunkt auf 43 Grad verschlimmert, und Sydney fühlte sich völlig hilflos. Sie weinte, und es war das erste Mal, dass sie wegen ihrer Skoliose weinte. Es rührt mich immer noch zu Tränen, wenn ich daran denke, weil sie so hart dafür gekämpft hat. Zwei Jahre lang trug sie das Korsett 23 Stunden am Tag und hat sich nie beschwert. Dusty und ich wussten, dass wir etwas ändern mussten, denn wir wollten unserer 12-jährigen Tochter auf keinen Fall eine Wirbelsäulenversteifung zumuten, und es sah so aus, als ob sie es tun müsste.
Dusty:
Meine Frau hat angefangen, viel zu recherchieren, auf Facebook nach einer Selbsthilfegruppe gesucht und dabei eine Gruppe für VBT gefunden. Ich hatte vorher noch nie davon gehört.
Melissa:
Ich habe mich dort angemeldet und Sydneys Geschichte eingegeben, so nach dem Motto: „Das ist ihr Alter, das ist ihre Krümmung.“ Ein Mann namens Kyle aus Oklahoma hat mir geschrieben. Er meinte: „Bei den Shriners brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Du musst einfach nur hingehen. Die örtlichen Shriners helfen dir dabei.“
Ich hatte gelesen, dass diese Methode der Wirbelsäulenverankerung nicht von der FDA zugelassen ist, und habe deshalb versucht, so gut wie möglich zu recherchieren. Innerhalb weniger Tage hatte ich die Röntgenbilder und ließ sie an die Shriners schicken. Dr. Hwang sagte: „Wir würden Sie gerne persönlich kennenlernen“, und so vereinbarten wir unseren Besuch bei den Shriners.
Sydney:
Ich erinnere mich an meinen ersten Besuch bei den Shriners in Philadelphia. Ich war nervös, aber sie sahen mich nur an und kümmerten sich sofort um mich und meine Person – auf einer persönlichen Ebene, die man nicht oft erlebt.
Dusty:
Dr. Hwang war fantastisch. Er beantwortete alle meine Fragen und vermittelte mir das Gefühl, dass die Ärzte und das gesamte Team dort – nicht nur die Ärzte, sondern auch das Pflegepersonal, das ganze Team – wirklich wissen, was sie tun und sich hervorragend um die Patienten kümmern. Dann hatten wir auch das Gefühl, dass es nicht einfach nur so war, als würden wir für die Dauer der Operation Patienten von Shriners sein und danach wieder nach Hause gehen und auf uns allein gestellt sein. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass Sydney noch lange in der Obhut von Shriners bleiben und dass sie ihre Pflege und ihr Wohlbefinden lebenslang überwachen würden.
Melissa:
Dr. Hwang sagte, sie sei eine Kandidatin. Er sagte: „Sie können es machen lassen oder nicht, das liegt ganz bei Ihnen. Sie kann weiterhin eine Orthese tragen, aber im Moment ist sie eine ideale Kandidatin.“ Wir haben dann den gewünschten Vortest gemacht. Shriners war federführend. Wir wussten, dass sie die Besten der Besten sind. Wir waren weniger besorgt über die FDA-Zulassung, wussten aber, dass sie führend auf diesem Gebiet waren, bereits mehrere Eingriffe durchgeführt hatten und wir Ergebnisse von anderen Kindern gesehen hatten.
Steven W. Hwang:
Skoliose ist im Wesentlichen eine Verkrümmung der Wirbelsäule. Hinzu kommt eine Rotationskomponente. Auf den Röntgenbildern und oft auch auf den Familien ist diese Krümmung der Wirbelsäule zu sehen. Unser Ziel ist es, die Wirbelsäule zu begradigen, damit sich die Skoliose nicht verschlimmert, und den Kindern die bestmögliche Korrektur zu bieten. Die Theorie hinter der VBT (Vertebral Body Tether) ist, dass man die Skoliose korrigieren und das Wachstum des Kindes zur Verbesserung der Korrektur nutzen kann. Wir führen dazu kleine Schnitte durch den Brustkorb durch und setzen eine Schraube in den Wirbelkörper, den größten Teil der Wirbelsäule, ein. Anschließend befestigen wir einen Anker, der eine Art Seil mit leichter Spannung hält. Dadurch können wir eine Kraft auf eine Seite der Wirbelsäule ausüben, sodass wir eine Seite komprimieren und die andere Seite entsprechend wachsen kann. Das Wachstum wird auf einer Seite etwas verlangsamt, wodurch das Wachstum des Kindes im Laufe der Zeit zur Korrektur der Krümmung beitragen kann.
Idealerweise, rein hypothetisch, erhalten wir so die Beweglichkeit, verteilen die Belastung der Wirbelsäule gleichmäßig, sodass kein einzelnes Segment übermäßig belastet wird, und vermeiden langfristig möglicherweise weitere degenerative Veränderungen und Schmerzen. Bei Skoliose, also der Verkrümmung der Wirbelsäule, wird beispielsweise die Lungenfunktion beeinträchtigt, und in schweren Fällen können auch andere Organstrukturen betroffen sein. Daher ist es unser Ziel, die Wirbelsäule so gerade wie möglich zu halten und gleichzeitig Wachstum sowie die Entwicklung der Atmung und der Lunge zu ermöglichen. Es handelt sich um ein einzigartiges Umfeld. Ich denke, die VBT ist ein perfektes Beispiel dafür, wo man diese Technologie entwickeln, vorantreiben und so weiterentwickeln kann, wie es Dr. [unverständlich 00:08:44] und sein Team hier getan haben. Hier standen die Kinder und die Partnerschaft im Mittelpunkt, und so entstand diese ganze Technologie. Es war wirklich erstaunlich.
Dusty:
Wir waren mit Sydney im Vorbereitungsraum. Es war ein surrealer Moment. Wir hielten Sydneys Hand, ich glaube, wir waren alle sehr stark füreinander, und dann schoben sie sie weg und schlossen die Türen. Ich glaube, für meine Frau und mich war es einfach eine emotionale Erleichterung.
Sydney hat seitdem keine Orthese mehr getragen. Sie kann körperlich alles machen, was sie möchte. Sie hatte eine sehr gute Erfahrung mit der Operation, es gab keine Komplikationen oder Probleme. Ihre Genesung verlief viel schneller als erwartet. Ich denke, das liegt zum Teil an der Operation selbst. Ich meine, das Verfahren, das die Ärzte für diese Wirbelkörperfixierung entwickelt haben, ist wirklich unglaublich.
Sydney:
Wenn man Oboe spielt, braucht man viel Luft. Es ist so ein kleines Instrument, aber jeder Ton ist so anders und klingt völlig anders. Man muss seine ganze Lunge benutzen, die ganze Luft in der Lunge.
Melissa:
Sie wurde im Februar operiert und ging sechs Wochen später wieder zur Schule, aber schon nach drei bis vier Wochen spielte und übte sie Oboe. Sie kam sogar zu mir und sagte: „Ich kann atmen.“ Sie hatte gar nicht gemerkt, dass sie vorher nicht richtig atmen konnte. Jetzt kann sie wieder ganz normal atmen.
Dusty:
Ich finde es toll, dass meine Kinder jetzt Musik machen. Evan spielt Gitarre und ist in der siebten Klasse auch im Orchester und spielt Schlagzeug. Sydney ist natürlich in der Band und spielt Oboe und Saxophon. Musik ist in unserer Familie sehr verbreitet.
Herr Mewhorter:
Sie ist eine fantastische Oboistin, aber nicht nur das, im Herbst spielt sie zusätzlich Saxophon in der Marching Band. Sie spielt sogar im Herbstsemester beide Instrumente, wenn wir auf dem Feld marschieren. Sie ist eine fantastische Musikerin, ein wunderbarer Mensch und einfach eine wirklich talentierte Musikerin.
Herr Clifton:
Sie ist ein unglaubliches Vorbild. Sie kommt sehr gut mit anderen Kindern zurecht, wie Sie vorhin schon gefragt haben. Es wäre schön, 50 von ihr zu haben. Ich wäre sehr glücklich mit 50 Sydneys. Das wäre fantastisch, wirklich. Sie ist ein tolles Kind.
Sydney:
Musik ist mein Lieblingsfach, weil ich da mit meinen Freunden zusammen Musik machen und meine Familie einbeziehen kann. Ich habe gelernt, offener zu sein und Probleme zu lösen. Ich weiß, es klingt komisch, das über Musik zu sagen, aber Musik ist wirklich alles in einem. Mein Bruder und mein Vater spielen total gerne zusammen Schlagzeug und Gitarre. Manchmal gehe ich mit meinem Saxophon hin und spiele einfach, worauf ich gerade Lust habe. Es ist echt cool, weil man hinterher, wenn man fertig ist, einfach denkt: „Das war cool“, dass wir alle zusammen Musik machen konnten. Es ist mir wirklich sehr wichtig, wegen der Emotionen, die dahinterstecken, und weil es so viel für die Leute bedeutet.
Quinton Rav:
Wenn ich an Sydney denke, würde ich sie als mitfühlend beschreiben. Sie ist eine geborene Anführerin, und das sehe ich auch in der Jugendgruppe.
Sydney:
Während meiner Operation war meine Kirchengemeinde eine unglaubliche Stütze. Mein Pastor kam immer wieder zu mir und sagte: „Wenn ich irgendetwas für dich tun kann, sag einfach Bescheid.“ Ich konnte mich ihm wirklich anvertrauen und ihm von meinen Ängsten und Sorgen erzählen.
Melissa:
Ich wollte der ganzen Welt von der Betreuung erzählen, die wir bei den Shriners erfahren haben. Deshalb haben wir Curvy Girls gegründet und betreuen mittlerweile über 30 Mitglieder. Wir haben zwei Gruppen, eine in Tulsa und eine in Oklahoma City.
Sydney:
Meine Selbsthilfegruppe hat mir persönlich unglaublich geholfen. Ich bin viel selbstbewusster geworden und habe gelernt, gut zuzuhören. Meine beste Freundin heißt Katie. Sie wohnt mir direkt gegenüber, wir sind seit der zweiten Klasse beste Freundinnen. Über die Jahre ist daraus eine sehr, sehr enge Freundschaft geworden.
Katie:
Sie ist definitiv ein Vorbild für mich, weil sie in ihrem Leben so viel durchmachen musste, all die Schwierigkeiten, mit der Skoliose zu leben, und dabei immer positiv geblieben ist. Sie hat nach vorne geschaut und allem eine positive Einstellung entgegengebracht.
Darian:
Sie wäre eine großartige nationale Patientenbotschafterin, denn wie gesagt, sie ist sehr hilfsbereit, sehr freundlich und kümmert sich um andere. Sie ist sehr emotional und zeigt viel Herz. Man sieht ihr an, wie sehr sie anderen helfen möchte.
Evan:
Ich nenne sie die beste Schwester aller Zeiten, einfach weil sie immer für mich da war. Sie hat mir in Situationen geholfen, aus denen ich nicht mehr herauskam, sie hat mir bei den Schularbeiten geholfen, sie war einfach immer für mich da.
Melissa:
Sydney überrascht mich immer wieder mit ihrer Freundlichkeit. Teenager sind ja nicht immer so nett, aber Sydney nimmt sich der anderen an. Und dann die Unterstützung, die sie den Mädchen in der Skoliose-Gruppe gibt – das macht sie nicht nur bei unserem monatlichen Treffen.
Dusty:
Ich bin in vielerlei Hinsicht stolz auf sie. Ich bin stolz auf sie, weil sie so stark ist. Ich sehe, dass sie manchmal viel stärker ist, als sie selbst denkt, aber sie fordert sich immer wieder selbst heraus. Sie hat eine unglaubliche Arbeitsmoral, und das sehe ich auch an ihren schulischen Leistungen.
Sydney:
Am schwierigsten war für mich mental die Skoliose. Es war schwer, weil ich mich so allein und verwirrt fühlte. Man fragt sich natürlich: „Warum passiert das? Wie konnte das überhaupt passieren? Habe ich etwas falsch gemacht?“ Ich habe mir große Schuldgefühle gemacht. Ich war enttäuscht von mir selbst und hatte das Gefühl, nicht genug getan zu haben. Diese Enttäuschung zu verarbeiten und zu erkennen, dass ich keine Schuld daran trug und mein Bestes gegeben hatte, war wahrscheinlich der schwierigste Teil meiner Reise.
Die Betreuung im Shriners Hospital ist einzigartig, weil sie sich meiner Meinung nach gar nicht bewusst sind, welchen Einfluss sie auf mein Leben hatten. Sie haben mir die Möglichkeit gegeben, nach vorn zu blicken. All das, was ich gelernt und durchgemacht habe – all das kann ich jetzt nutzen, um anderen zu helfen. Ich habe die Möglichkeit zu sagen: „Okay, dieses Kapitel meines Lebens ist abgeschlossen. Was kann ich jetzt tun, um anderen zu helfen, die dasselbe durchmachen wie ich?“ Ich weiß, wie einsam das war, und deshalb möchte ich nie, dass sich jemand so fühlt.
Ich bin so dankbar, dass ich Skoliose habe, denn meine Familie ist enger denn je zusammengewachsen, und ich habe tolle Freunde, die mich immer unterstützen. Wenn ich älter bin, möchte ich, dass die Leute mich als jemanden kennen, der immer positiv gedacht und immer versucht hat, anderen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, egal wie ich mich gefühlt habe oder wie schlecht mein Tag war. Ich wollte einfach nicht, dass sich das auf andere auswirkt, sondern ihnen zeigen, dass alles gut wird und dass es immer ein positives Ende gibt, selbst wenn es schwer ist.
(Stille).
Seth:
Hey Leute. Bereit.
Sprecher 2:
Los geht's.
Seth:
Es war wirklich beängstigend für mich. Ich dachte ...
Don:
Meine Frau Vicki und ich haben drei Söhne: Jacob (26), Nathan (25) und Seth (17). Wenn ich Seth mit drei Worten beschreiben müsste, würde ich sagen: nachdenklich, witzig und einfach großartig.
Vicki:
Er ist insofern einzigartig, als er sehr fleißig und ehrgeizig ist und man sehr gerne mit ihm zusammen ist.
Nathan:
Seth ist in meinen Augen ein sehr bescheidener Mensch. Er hat das Selbstvertrauen, Dinge selbst lösen zu können, und das bewundere ich sehr an ihm.
Jake:
Er hat ein gutes Sozialleben, seine Noten sind hervorragend und er trainiert hart in seinem Sport.
Don:
Fort Wayne ist eine kleine Stadt im Nordosten Indianas mit etwa 300.000 Einwohnern, aber am Stadtrand, und Vicki und ich haben unser ganzes Leben hier verbracht.
Vicki:
Wir waren Highschool-Lieblinge, haben geheiratet und vier Jahre später eine Familie gegründet.
Don:
Seit seiner Geburt war Seth nie ein Nörgler. Er hat nie etwas verlangt, er war einfach ein entspannter und gelassener Mensch. Er war schon immer so, selbst jetzt noch als Teenager.
Vicki:
Er hatte im Sommer seine Sportuntersuchung, und der Arzt bemerkte eine leichte Verkrümmung und Rotation seiner Wirbelsäule. Er meinte nur, wir sollten das im Auge behalten. Ich habe mir nichts dabei gedacht, niemand in unserer Familie hat Skoliose, also habe ich es einfach beiseitegeschoben und nicht weiter darüber nachgedacht.
Don:
Dann, etwa ein Jahr später, bemerkten wir, dass er ohne Hemd im Haus herumlief. Da kam uns etwas komisch vor, die Verkrümmung seines Rückens, die Verformung seines Schulterblatts. Zu dem Zeitpunkt kannten wir eine befreundete Chiropraktikerin, und wir brachten Seth zu ihr, um es untersuchen zu lassen.
Vicki:
Sie nahm uns sofort mit in ihre Praxis und machte ein Röntgenbild. Ich glaube, er war damals Anfang 30, sein Grad – es war nur eine thorakale Krümmung – und wir begannen die Behandlung bei ihr.
Seth:
Es war sehr schmerzhaft, und meine Beweglichkeit und Rotation waren stark eingeschränkt. Es ging so weit, dass ich wegen der Rückenschmerzen Pausen aussetzen musste, weil ich einfach nicht mehr konnte. Ich konnte nicht mehr mit meinen Freunden spielen, was mich sehr belastete. Ich machte die Übungen, die mir meine Chiropraktikerin empfohlen hatte, und die das Fortschreiten der Krümmung zwar etwas verlangsamten, aber letztendlich nicht aufhalten konnten. Es schien nur einen Weg zu geben, mir zu helfen, und das war eine Operation.
Vicki:
Sie hatte uns an andere Ärzte überwiesen, und wir vereinbarten einen Termin. Durch diese Ärzte erfuhren wir von einer Facebook-Gruppe für Eltern von Kindern mit Skoliose. Und durch diese Facebook-Gruppe lernten wir die Shriners kennen.
Don:
Wir hatten aber immer Angst, wie sich das auf sein Leben und seine Entwicklung auswirken würde, ob er jemals wieder an den Jugendsportarten teilnehmen könnte, die er so liebte. Nicht nur das, sondern auch sein Wachstum als Kind.
Vicki:
Wir hatten gehört, dass die Shriners Richtlinien und Kriterien hatten, die das Kind erfüllen musste, damit die Operation durchgeführt werden konnte, da sie mit der FDA und dieser Studie zusammenarbeiteten. Wir hofften, dass Seth diese Kriterien erfüllen würde und waren überzeugt, dass er dafür infrage kam. Je mehr wir über VBT lasen, desto klarer wurde uns, dass dies die Lösung für Seth war. Es war die einzige Lösung, die uns überzeugte. Es handelt sich um einen minimalinvasiven Eingriff, nicht um die Versteifung, die früher als Lösung für Skoliose galt.
Joshua Pahys:
Skoliose ist eine abnorme Verkrümmung der Wirbelsäule. Sie kann verschiedene Ursachen haben, von angeborenen, bei denen Knochenfehlbildungen oder Verklebungen vorliegen, die die Verkrümmung verursachen, bis hin zu neurologischen Problemen im Rückenmark. Am häufigsten sehen wir die idiopathische Skoliose bei Jugendlichen, die ab dem 10. Lebensjahr diagnostiziert wird. Die meisten Betroffenen sind weiblich, das Verhältnis liegt bei etwa 8:1. Wir wissen immer noch nicht genau, warum, was nach all unseren Studien interessant ist. Wir nennen es weiterhin idiopathische Skoliose, was bedeutet, dass wir die genaue Ursache noch nicht kennen. Aus irgendeinem Grund vermuten wir, dass der vordere Teil der Wirbelsäule etwas schneller wächst als der hintere, wodurch sich die Wirbelsäule krümmt und dreht. Das Wachstum kann unterschiedlich schnell verlaufen und hängt vom Wachstumstempo des Kindes ab. Wir haben hier Pionierarbeit geleistet, die schließlich zur sogenannten Vertebral Body Tethering führte. Dabei handelt es sich um ein Verfahren zur Wachstumsmodulation. Wir versuchen, das verbleibende Wachstum des Kindes zu nutzen, das sich negativ auswirken kann, da die Krümmung mit zunehmendem Wachstum stärker wird. Können wir diesen Prozess umkehren und die Krümmung in die andere Richtung drehen? Bei diesem Verfahren werden die Wachstumsfugen asymmetrisch komprimiert. Wenn man die Wachstumsfugen auf einer Seite zusammendrückt, verlangsamt das das Wachstum. Entlastet man hingegen die Innenseite der Krümmung, also den konkaven Bereich, wächst diese Wachstumsfuge theoretisch schneller oder asymmetrisch im Vergleich zur Gegenseite.
Ein großer Vorteil dabei ist, dass die Wirbel nicht miteinander versteift werden, sondern ihre Beweglichkeit erhalten bleibt. Die Schrauben, die mithilfe kleiner Öffnungen an der Wirbelsäule und der Vorderseite des Brustkorbs – alles thorakoskopisch – eingesetzt werden, versteifen die Knochen nicht. Sie sind durch einen flexiblen Strang verbunden, wodurch die Bewegungsfreiheit erhalten bleibt. Wir gehen davon aus, dass dies langfristig positive Auswirkungen hat.
Don:
Schon bei unserer Ankunft bei Shriners wurden wir sehr herzlich empfangen. Von da an fühlten wir uns sehr wohl dabei, Seth in die Hände der Mitarbeiter von Shriners zu geben. Von den Krankenschwestern über die Ärzte bis hin zu den Mitarbeitern des Parkhauses – überall spürte man die Liebe und Unterstützung für die Kinder.
Vicki:
Dr. Pahys nahm sich die Zeit, mit Seth zu sprechen, seine Hobbys kennenzulernen und herauszufinden, was für ihn am besten wäre. Die Herangehensweise war viel stärker auf Seths Bedürfnisse ausgerichtet als auf die Möglichkeiten der Ärzte. Wir waren sehr zufrieden mit dem Angebot der Shriners.
Seth:
Es war anfangs etwas beängstigend, aber in der Gegenwart von Dr. Pahys und seinem Team fühlte ich mich etwas wohler. Man merkt sofort, dass sie ihr Handwerk verstehen und Experten auf ihrem Gebiet sind. Ich habe mich in ihrer Gegenwart sehr wohl gefühlt, was mir zusätzliche Zuversicht gab, dass alles gut ausgehen würde.
Vicki:
Nach der Operation kam Dr. Pahys heraus und zeigte uns Röntgenbilder, die wir behalten durften. Er erklärte uns Seths Fortschritte. Um die Veränderung zu verdeutlichen, hatte er Röntgenbilder von vor und nach der Operation angefertigt, und wir waren sehr dankbar für diese Möglichkeit.
Joshua Pahys:
Ich erinnere mich, dass es ihm nach der Operation sehr gut ging. Er war einer von denen, die sofort wieder aufstanden, sich bewegten und sich nicht von den üblichen Beschwerden stören ließen. Er blickte optimistisch nach vorn und war voller Tatendrang. Das tat er jeden Tag mehr und mehr, und dann war er im Nu wieder zu Hause. Wir waren wirklich sehr beeindruckt von seiner Widerstandsfähigkeit.
Don:
Zuhause, unten im Keller, haben wir ihn gemessen, die Maße auf einem Kantholz markiert und das Datum notiert. Eine Woche später, als wir nach Hause kamen, haben wir das wiederholt, und er war direkt nach der Operation 2,5 cm gewachsen. Er war total begeistert.
Jetzt, nach der VBT, kann er alles machen, was er will. Es ist fantastisch. Wenn wir ihm jetzt beim Golfspielen zusehen, gibt es keinerlei Bewegungseinschränkungen. Er kann den Golfschläger schwingen und damit machen, was er will. Er kann auch sonst alles machen, er trainiert. Das alles ist dem Shriners Hospital zu verdanken. Dafür bin ich unendlich dankbar.
Seth:
Nach meiner Operation, da ich nicht Football spielen konnte und meine Möglichkeiten etwas eingeschränkter waren, habe ich mit Golf angefangen. Ich mag die geistige Herausforderung. Man kann sich leicht in so etwas verrennen. Ich möchte dieses Jahr an der Staatsmeisterschaft teilnehmen, dort sehr gut abschneiden und mich dann in die erste Division (D1) hocharbeiten. Hoffentlich hilft mir das, den Sprung in den Profibereich zu schaffen und entweder auf kleineren Turnieren zu spielen oder vielleicht als Golflehrer zu arbeiten.
Jake:
Wenn er diese Bücher liest, diese motivierenden Ratgeber zur Selbstverbesserung, dann hat er sich, glaube ich, vieles davon zu Herzen genommen. Nachdem ihm diese Bücher empfohlen wurden, hat er alles aufgesogen, was er von den College-Golftrainern für seine College-Golfkarriere gehört hat. Ich denke, er hat sich viele dieser Lektionen wirklich zu Herzen genommen und wendet sie sogar auf andere Dinge an, zum Beispiel versucht er, etwas über Börsen zu lernen.
BJ Sutherland:
Ich kann ihn mir definitiv als College-Spieler vorstellen. Er hat sein Spiel in den letzten zwei Jahren verfeinert, um konstanter zu werden. Er ist ein hervorragender Schüler, was ihm viele Möglichkeiten bei der Schulwahl eröffnet. Tolle Noten, ein Junge mit tollem Charakter, er ist eine großartige Führungspersönlichkeit in unserem Team.
Seth:
Religion ist mir sehr wichtig. Durch den Besuch der Kirche und der Jugendgruppe finde ich dort alles, was ich brauche. Es ist auch schön, etwas Zeit mit meinen Freunden zu verbringen, vielleicht Tischtennis oder Golf zu spielen oder einfach Brettspiele. Es macht sehr viel Spaß.
Nate Bienz:
Von allen Jugendlichen, die wir haben, ist er wahrscheinlich einer der reifsten. Ich habe ihn immer höflich und rücksichtsvoll im Umgang mit anderen erlebt. Ja, einfach ein sehr feiner junger Mann, über dessen Anwesenheit wir sehr froh sind.
Joshua Pahys:
Seine Reife und seine positive Einstellung sind ansteckend. Ich glaube, das ist etwas, was mir wirklich im Gedächtnis geblieben ist. Als wir Seth kennenlernten und ihn dann weiter begleiten konnten, bekam ich jedes Mal, wenn wir ihn in der Klinik trafen, ein High Five von ihm. Er lächelt immer, ist immer gut gelaunt und hat immer eine positive Einstellung. Seine Hilfsbereitschaft gegenüber anderen Patienten war, glaube ich, für uns und auch für die anderen Patienten eine große Hilfe.
Nathan:
Ich denke, er hat eine angeborene Führungsqualität, und genau das macht ihn so geeignet für diese Position. Er strahlt ein Maß an Selbstvertrauen, Fürsorglichkeit und Energie aus, das, glaube ich, auch die Menschen um ihn herum bewundern und zu dem sie aufsehen.
Jake:
Ich wünsche mir, dass sein Vermächtnis lautet: Du kannst alles erreichen, was du dir vornimmst, und dass du durch harte Arbeit deine Ziele verwirklichen kannst, wenn du dich ihnen mit Hingabe widmest. Selbst entmutigende Umstände lassen sich zum Guten wenden und sogar zum eigenen Vorteil nutzen. Auch wenn er vielleicht einen kleinen Rückschlag erlitten hat, kann dieser ihn nur noch mehr anspornen.
Vicki:
Ich denke, seine Einstellung – er hatte immer ein angenehmes Wesen. Ich glaube, Glück wird ihm immer zuteilwerden. Wie auch immer er es definiert, ich hoffe, dass er in seinem Leben immer Gesundheit, Glück und Erfolg haben wird.
Don:
Vor allem bin ich einfach stolz auf ihn. Ich bin stolz darauf, wie er die Herausforderungen gemeistert hat, ich bin stolz auf den jungen Mann, der er geworden ist, und ich habe es einfach genossen, sein Vater zu sein.
Seth:
Es war wirklich beängstigend für mich. Ich dachte, es würde eine riesige, schwere Operation werden, sehr beängstigend, mit einer langen Genesungszeit, und vielleicht würde ich nie wieder halb so sportlich sein wie früher. Aber ich bin froh, dass ich jetzt all die Dinge tun kann, die ich auch ohne Skoliose tun könnte.
Die Shriners haben mir sehr viel gegeben. Ohne sie könnte ich heute nur die Hälfte von dem tun, was ich kann. Ich habe das Gefühl, dass ich niemals genug zurückgeben kann, aber das ist ein Anfang. Ich möchte als fleißiger Mensch in Erinnerung bleiben, der mit vielen verschiedenen Menschen gut auskam, aber auch als jemand, der einen starken Glauben hatte und viel Gutes für andere und für sich selbst getan hat.