Nossa Filantropia

Michelle, mãe da Macie:

A Macie sempre foi uma criança forte, saudável, ativa e divertida desde o início. Ela foi minha primeira filha e eu me apaixonei por cada pequeno movimento que ela fazia e por tudo o que ela fazia, era tão fofo. A Macie adora esportes. Ela começou a jogar softball aos sete anos. Ela aprendeu muito facilmente.

Boyd Farmer, treinador de softball:

Eu soube desde o primeiro swing dela que Deus a abençoou com talento atlético. Quase todas as meninas que jogam conosco no nosso nível são atletas muito talentosas. A Macie está em outro nível. Ela está um nível acima.

Michelle:

Quando a Macie tinha 10 anos, fomos a uma consulta médica, como em qualquer outro dia. Estávamos nos divertindo muito jogando bola, conversando, fazendo coisas divertidas, nadando.

Macie, Embaixadora Internacional de Pacientes:Quando recebi o diagnóstico, fiquei com medo de não poder mais jogar softball ou qualquer outro esporte, o que foi muito intimidante para mim, porque essa era a minha vida, era o que eu fazia, era o meu hobby, era o que me fazia feliz.Michelle:Sabe, naquela idade, aos 10 anos, ela nem sempre queria usar o colete à noite e chorava: "Mamãe, só esta noite, eu não quero usar." E, esse medo se tornou realidade quando disseram que a curvatura tinha piorado. E, quando eu digo que fiquei arrasada no dia em que ele disse que ela precisaria de cirurgia, eu nunca chorei tanto, nunca. Tudo em que consigo pensar são todas as crianças que cuidei depois de suas artrodeses da coluna. E era isso que eu pensava, era para onde eu achava que estávamos indo.[Terceiro inferior esquerdo: Vicki e David, avós de Macie]David:Fiquei chocado. Eu sabia que era ruim. Quer dizer, simplesmente me chateou. Foi inacreditável. Só a sensação que eu tive.Michelle:Na verdade, a primeira página que vi foi a do Shriners Children's na Filadélfia e todas as coisas incríveis que eles tinham a dizer sobre o Dr. Samdani. Liguei para eles naquele mesmo dia. Marquei uma consulta com ele e, em poucos meses, estávamos na Filadélfia e conheci o Dr. Samdani e quase imediatamente soube que ele era quem realmente ajudaria minha filha. Como eu sabia que precisava fazer algo para ajudá-la a não ter problemas na vida adulta ou no futuro, optamos pelo procedimento VBT.Amer F. Samdani, M.D., Neurocirurgia, Chefe de Equipe do Shriners Children's Philadelphia:Então, Macie era a candidata ideal para o VBT porque tinha a magnitude correta da curvatura, a localização certa na parte inferior da coluna. Ela ainda tinha potencial de crescimento. E, talvez o mais importante, era uma família que realmente entendia os prós e os contras do procedimento, pois este é um procedimento mais recente.Michelle:Quando me disseram que ela havia terminado, foi um alívio enorme. Finalmente pude vê-la. Ela estava ótima. Parecia tão confortável, tão bem cuidada. A partir daquele momento na UTI e nos dias seguintes, os médicos e enfermeiros foram fenomenais.Macie:Após a recuperação, comecei a voltar aos esportes seis semanas depois. E meu treinador na época, meu assistente técnico na época, era fisioterapeuta e estava muito animado para trabalhar comigo e me ajudar a voltar a fazer o que eu fazia antes. Joguei meu primeiro torneio da temporada dois meses após a cirurgia e meu treinador me escalou como titular no meu primeiro jogo, na primeira entrada do primeiro torneio. E eu lancei a primeira bola e soube que tinha funcionado e que eu estava de volta. E acho que eliminei o primeiro rebatedor por strikeout. E foi aí que eu soube que estava de volta.David, avô de Macie:Sem o apoio dos Shriners ao Dr. Samdani, financiando sua pesquisa e ajudando-o a desenvolver esse procedimento que ajudou Macie, isso não teria acontecido. Não se chega a lugar nenhum sem financiamento. E as pessoas que precisam de financiamento, para o qual os Shriners estão ajudando a desenvolver esse procedimento, estão trabalhando em outros procedimentos. Hum, isso não aconteceria. Nós não teríamos a Macie de volta jogando beisebol se os Shriners não tivessem financiado a pesquisa do Dr. Samdani.

Michelle:

Ela consegue fazer qualquer coisa que se proponha e faz parecer fácil. Ela quer alcançar um objetivo e se empenha para fazê-lo, e quase sempre consegue, até melhor do que eu esperava dela.

Allison, a melhor amiga da Macie:

Macie será uma ótima Embaixadora Internacional de Pacientes porque ela tem uma história incrível e está disposta a compartilhá-la com outras pessoas e dar esperança às crianças para o futuro delas.

Macie:

Estou muito animada para ser uma Embaixadora Internacional de Pacientes do Shriners Children's porque quero dar esperança a alguém um dia e quero compartilhar minha história porque quero divulgar o trabalho incrível que o Shriners realiza. Sem o Shriners Children's, acho que eu não estaria onde estou hoje. Acho que não seria capaz de jogar softball sem nenhuma restrição e sem nenhuma complicação. Acho que esta foi a melhor coisa que poderia ter me acontecido, porque ainda posso sair e fazer tudo o que sempre quis fazer. Com a presença do Shriners Children's, não só tenho uma rede de apoio completa, como também uma vida totalmente nova que me foi proporcionada por eles. E acho que essa é a coisa mais poderosa que alguém pode fazer por outra pessoa.

Becky, mãe de Colton:

Antes de termos o Colton, sabe, éramos só eu, o Jim e a Dakota, e queríamos continuar aumentando nossa família. Ficamos felizes quando descobrimos que estávamos esperando um bebê, mas aí vieram as mudanças e a incerteza de não saber se haveria algum problema.

Colton, Embaixador Internacional de Pacientes:

Como minhas pernas estavam com comprimentos diferentes e parecia que algo ia dar errado, recebemos o diagnóstico preliminar de hemimelia fibular. O parto estava marcado para Wichita, mas, como minha mãe entrou em trabalho de parto seis semanas antes do previsto, eu nasci em Hayes, Kansas, a apenas 15 minutos daqui.

Jim, pai de Colton:

Tanto eu quanto a Becky pensamos: 'Sabe, nós achamos que temos um bom plano de saúde e pensamos que deveríamos economizar o dinheiro dos Shriners e cuidar das pessoas que não têm bons planos de saúde ou talvez nenhum plano e precisam dessa ajuda.' E, hum, o primo do meu pai, cujo nome é Dana, disse ao meu pai: "Não se trata de dinheiro. Trata-se de obter o melhor atendimento possível."Becky:Sabe, avançando para quando ele tinha um ano e 19 dias, voltamos para St. Louis para a cirurgia de amputação.Jim:Na sala de espera, entra uma enfermeira, entrega seu filho de um ano para ela e ela sai pela porta com o bebê. Nem preciso dizer que choramos. Perguntamos: "Estamos fazendo a coisa certa?" E então oramos e Ele respondeu.Perry L. Schoenecker, M.D., Cirurgia Ortopédica:O pé foi amputado quando ele... Ele tinha 12 meses de idade. Também tivemos que endireitar a tíbia. Na situação do Colton, em retrospectiva, foi a decisão mais acertada. Deu tudo certo para o Colton e estamos felizes por termos podido participar do cuidado compartilhado deste paciente.

Colton:

Como você está?

Interlocutor 1:

Estou ótimo.

Becky:

Quando voltamos em fevereiro de 2010, nos disseram que ele estaria andando. Dentro de uma hora a uma hora e meia após a colocação da primeira prótese, porque antes da cirurgia ele não conseguia andar. Ele se apoiava nos móveis para se levantar, mas não conseguia andar.

Darren Rottman, Protético Certificado, POPS Diretor do Shriners Children's St. Louis:

E no final da consulta, Colton estava saindo pela porta com a ajuda da mãe e do pai, indo para a fisioterapia e, sabe, acho que foi um momento para todos nós, todos respiramos fundo, demos um suspiro de alívio e percebemos que tudo ficaria bem no final.

Jim:

Eles simplesmente se alongam. Depende de quem você é. Então eu peguei nas mãos dele e o ajudei. E em provavelmente não mais do que 35 minutos, talvez, ele estava andando, segurando minhas mãos.

Becky:

Sempre foi fácil? Não, não foi. Ele fez perguntas.

Palestrante 2:

Ih, rapaz. Calma aí com ele.

Becky:

Mas ele é um garoto muito determinado e isso o ajudou a superar o incrível sistema de apoio da família. A família dele é muito importante para nós. O apoio deles, o apoio da equipe e dos médicos do Shriners Children's Hospital tem sido incrível.

Colton:

Houve uma época, quando eu tinha uns sete ou oito anos. Foi difícil. Eu estava na fase em que estava desenvolvendo minha personalidade e quem eu era, e era a época em que as pessoas eram más. E eu queria ser normal. E foi muito difícil para mim. Então, um dia, fui até meu pai e disse: "Pai, eu quero dois outras pernas." E ele disse: "Amigo, se você tivesse outras duas pernas, não conseguiria fazer o que faz hoje."

Dakota, irmão de Colton:

Ele é só mais um garoto e não vai deixar que a perna o defina, porque não é isso que ele é. Quem ele é é a pessoa que está na mente e no coração dele, e é assim que ele se mostra.

Colton:

Quando estou lá fora, me sinto feliz. A felicidade é a maior delas, e me sinto livre, aberto e sem nada que possa me parar, simplesmente porque Deus criou isso e é uma das coisas mais lindas que Ele já criou.


Matt Carroll, professor de Artes Industriais:

Colton é competitivo e Ele é um garoto forte e, hum, também é bastante determinado. Então, hum, ele tem a opção. O estado permite que ele use o carrinho de golfe se quiser, e ele recusou todas as vezes. Hum, sabe, nós jogamos em um torneio estadual no ano passado. Jogamos em um campo com muitas subidas, muita caminhada, muito difícil. E foi difícil para ele, mas ele não quis usar isso como desculpa. Ele queria ter certeza de que estaria no mesmo nível que todos os outros. Hum, e assim ele não teve essa vantagem.

Colton:

Acho que meu maior objetivo na carreira esportiva agora é jogar no Kansas Shrine Bowl porque, até onde sabemos, nunca houve um paciente Shriner a jogar no jogo. E acho que seria uma ótima maneira de encerrar minha carreira no futebol americano do ensino médio, jogar no Shrine Bowl. Eu Mal posso esperar para me tornar um Shriner, porque é a melhor maneira de retribuir ao hospital por tudo o que fizeram por mim. Para mim, ser um Embaixador Internacional de Pacientes é algo muito maior, porque poderei alcançar muitas outras pessoas e ajudá-las a tomar a decisão de procurar atendimento no Shriners Children's. Estou animado para conversar com tantas famílias, tantos outros pacientes e tantos Shriners, e ouvir as histórias de suas experiências, porque sei que o que passei é muito pouco comparado ao que outros pacientes enfrentam.