Nossa filantropia

Uma Fraternidade com Propósito – Associação com Impacto Significativo

A fraternidade estabeleceu a Shriners Children's como sua filantropia oficial em 1922 e continua a apoiá-la até hoje. Atualmente, é um dos maiores sistemas de saúde de subespecialidades pediátricas do mundo, com unidades nos Estados Unidos, Canadá e México. Além disso, o sistema de saúde mantém centenas de clínicas de extensão anualmente, com membros da equipe médica viajando rotineiramente para lugares ao redor do mundo para fornecer assistência médica pediátrica. A equipe do Shriners Children's dedica-se a melhorar a vida das crianças, fornecendo atendimento especializado pediátrico, realizando pesquisas inovadoras e oferecendo excelentes programas educacionais para profissionais médicos.

Mais do que apenas uma associação – construindo um legado

Os membros da Shriners International, suas famílias e organizações parceiras estão comprometidos em melhorar a vida das crianças em todo o mundo. Por meio de angariação de fundos, voluntariado, educação, campanhas de conscientização, liderança do conselho e muito mais, o impacto da fraternidade e dos apoiadores, ajude a Shriners Children's a fornecer o cuidado mais incrível em qualquer lugar.

Servindo em Conselhos de Hospitais Shriners

Liderança Shriner

Um benefício exclusivo como Shriner é a oportunidade de servir em várias funções significativas e de missão crítica em apoio ao sistema de saúde. Os Shriners são eleitos pelos membros da fraternidade para orientar estrategicamente a direção do sistema de saúde, servindo no Conselho de Diretores da Shriners Children, no Conselho de Curadores da Shriners Children e em nível local como oficiais do Conselho de Governadores de cada local.

programa da primeira dama

O programa de angariação de fundos Transforming Lives da primeira-dama Debby Bailey destaca as incríveis contribuições que a Shriners Children's traz para o campo dos cuidados com a escoliose e apoia esses esforços.

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Transporte de Pacientes

paciente carregando até veículo de transporte

Cada Shrine Center tem uma unidade especial de transportadores chamada Road Runners. Para cada viagem, eles pegam uma criança local e sua família, levam-nos a um local da Shriners Children para tratamento e depois voltam com eles de volta para casa. O transporte é gratuito para a família da criança, mas os Road Runners dizem que são pagos com sorrisos de crianças e famílias. O Manual de Transporte de Pacientes (versão atualizada em breve) é um recurso desenvolvido para nossos Shriners e descreve recomendações sobre vários tópicos.

Voluntários do Hospital

shriner-voluntário-paciente-em-cadeira de rodas

Os membros têm muitas oportunidades únicas de voluntariado em um hospital local, que geralmente são reservadas exclusivamente para Shriners, incluindo servir como guias turísticos e outras funções significativas na Shriners Children's. Essas oportunidades oferecem uma experiência em primeira mão da filantropia que nós Shriners apoiamos.

Mulheres e filantropia

Mulheres e Filantropia capacita todas as mulheres, de diversas idades, interesses e origens, a agir e causar um impacto positivo. Os membros reconhecem que nossas dádivas vão mais longe e têm maior influência quando damos juntos.

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Um benefício exclusivo como Shriner é a oportunidade de servir em várias funções significativas e de missão crítica em apoio ao Shriners Children's. Os Shriners são eleitos pelos membros da fraternidade para orientar estrategicamente a direção do sistema de saúde, servindo no Conselho de Diretores, Conselho de Curadores e em nível local, como oficiais do Conselho de Governadores de cada instalação.

Os membros têm outras oportunidades únicas de voluntariado e são frequentemente vistos em nossos hospitais e instalações ambulatoriais e em eventos, generosamente doando seu tempo de várias maneiras, inclusive servindo como guias turísticos, entretendo pacientes e transportando pacientes para hospitais e clínicas . Nossos membros e suas famílias também se envolvem em esforços significativos de angariação de fundos, organizando uma variedade de eventos, incluindo torneios de golfe, jogos de futebol, passeios de motocicleta, torneios de pesca, jantares e danças.

Graças à determinação, dedicação e trabalho árduo de milhões de Shriners e apoiadores ao longo dos anos, as duas organizações deixaram um impacto duradouro na humanidade. Desde a abertura da primeira unidade Shriners Children, o sistema de saúde melhorou a vida de mais de 1,4 milhão de crianças. E com a ajuda de novas gerações que compartilham essa paixão por ajudar os outros, as organizações continuarão fazendo a diferença nas próximas décadas.


Conheça os Embaixadores Nacionais de Pacientes Sydney, Seth, Mia e Connor

Reaching New Heights: Sydney's Story

Sydney learned she had scoliosis when she was 10. Her treatment began with bracing, but despite a strict exercise regimen and wearing her brace 23 hours a day for 1½ years, her curvature progressed. Searching for an alternative to spinal fusion surgery, Sydney and her family learned about the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment option. Now 16, Sydney loves playing the oboe and saxophone in the school band, and enjoys painting and swimming. Meet Sydney and learn more about her journey with scoliosis and care at Shriners Hospitals for Children.
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Sidney:

Ei pessoal.

Orador 2:

Ei.

Sidney:

Oi.

Orador 2:

Como tá indo?

Sidney:

Bem como vai você?

Orador 2:

Você está pronto?

Sidney:

Eu sou.

Eu diria que uma das coisas mais difíceis que eu tive que passar é...

Melissa:

Sydney é muito, muito tipo A. Ela é como seu pai e sua avó, sempre tentando ser perfeccionista em tudo que faz. Ela também é divertida e é uma criança de coração muito terno.

Poeirento:

Sydney em três palavras, emocional, forte, e vou dizer divertida. É meio que uma palavra hifenizada, mas divertida com certeza.

Evan:

Eu diria que Sydney é confiante, ela é forte. Ela é uma das melhores irmãs que alguém poderia ter e tem a maior personalidade do mundo.

Darian:

Sim, Sydney é a garota mais doce que você já conheceu. Ela leva muitas coisas a sério e é realmente carinhosa, mas também tem uma personalidade divertida que a torna como um pouco de sol por perto.

Melissa:

Vivemos em Oklahoma City há 18 anos. Nós nos formamos na faculdade e nos mudamos para Oklahoma City para começar nossas carreiras. Quando descobri que estava grávida de Sydney, Dusty e eu, ficamos muito animados. Já tínhamos uma filha de 10 anos, ela foi filha única por muito tempo.

Então fomos ao médico e ela disse: "Sua pressão arterial está um pouco alta demais. Acho que você vai ter esse bebê." Nós ficamos tipo, "Uh, isso é quase um mês adiantado, três semanas e meia adiantado", e ela disse: "Está tudo bem". Entramos e fomos ao hospital e Sydney nasceu em 1º de julho. Ela tinha cinco libras, quatro onças quando ela nasceu. Eles a levaram embora, assim que eu a tive, eles a levaram embora. Eu não sabia o que estava acontecendo.

Ela acabou na UTI neonatal por pouco mais de uma semana. Ela ficou lá e ficou com icterícia. Quando ela realmente chegou em casa, ela pesava quatro libras, 11 onças. Ela tinha todos os marcos como qualquer outra criança teria, então ela cresceu muito bem.

Poeirento:

Ela era uma espécie de filhinha do papai. Ela e eu fazíamos coisas juntas, gostávamos de brincar.

Melissa:

No check-up dela aos dez anos, descobrimos que ela tinha escoliose. Nossa pediatra notou uma leve curvatura na coluna dela. Ele fez o teste de flexão, estava 18 graus. Então, quando voltamos seis meses depois para o hospital infantil local, fizemos a coisa de esperar para ver, estava 32 graus. Eles disseram que ela precisa ser preparada para esse dia. Essa foi a primeira vez que ouvimos falar de órtese.

Poeirento:

Eu estava um pouco familiarizado, obviamente, com escoliose, porque minha mãe teve escoliose. Agora, ela teve quando criança quase na mesma idade em que Sydney foi diagnosticada com isso. Acho que poder compartilhar essas experiências com Sydney ajudou. Eu poderia dizer a ela: "Ei, minha mãe teve que fazer isso quando era mais jovem também, e teve que passar por essa experiência".

Melissa:

Começamos a procurar outras alternativas. Fomos para Wisconsin para uma clínica especializada lá em cima, fomos a um mestre de ioga que na verdade ele foi treinado na Índia, porque naquela época havia progredido para 43 graus e Sydney se sentiu derrotada. Ela chorou e foi a primeira vez que chorou por causa da escoliose. Isso me faz chorar mesmo quando penso nisso, porque ela trabalhou muito para isso. Ela usou esse aparelho 23 horas por dia durante dois anos e nunca reclamou. Dusty e eu sabíamos que precisávamos fazer algo diferente porque realmente não queríamos que nossa filha de 12 anos tivesse fusão, e ela parecia que teria que fazer isso.

Poeirento:

Minha esposa foi realmente quem começou a fazer muitas pesquisas, procurando no Facebook e tentando encontrar um grupo de apoio, e ela encontrou um grupo para VBT. Eu nunca tinha ouvido falar disso antes.

Melissa:

Eu cheguei lá e coloquei a história de Sydney, tipo, "Essa é a idade dela, essa é a curva dela". Um cara chamado Kyle, de Oklahoma, ele me mandou uma mensagem. Ele disse: "No Shriners você não precisa se preocupar com nada. Você só precisa ir. Shriners locais irão ajudá-lo a chegar lá."

Eu tinha lido que essa amarração do corpo vertebral não era aprovada pela FDA e então tentei pesquisar o melhor que pude. Dentro de alguns dias, fiz os raios-x e os enviei para Shriners e o Dr. Hwang disse: "Gostaríamos de vê-lo pessoalmente", e assim agendamos nossa viagem a Shriners.

Sidney:

Lembro-me da primeira vez que fui ao Shriners na Filadélfia. Eu estava nervoso, mas eles apenas olharam para mim e imediatamente começaram a se importar comigo e com quem eu era pessoalmente, em um nível pessoal que você não vê em muitos lugares.

Poeirento:

Dr. Hwang foi fantástico. Quer dizer, ele respondeu todas as minhas perguntas, realmente me deu uma sensação de que o médico e a equipe lá, não são só os médicos, é a equipe de enfermagem, é toda a equipe, todo mundo, eles realmente sabem o que estão fazendo, eles realmente cuidam do paciente. Então havia também a sensação de que não era apenas como se estivéssemos indo lá e sendo pacientes de Shiners durante a cirurgia e depois voltamos para casa e ficamos sozinhos. Eu realmente tive a sensação de que Sydney continuaria sob os cuidados dos Shiners por um longo período de tempo e que eles continuariam a monitorar seus cuidados e seu bem-estar ao longo de sua vida.

Melissa:

Dr. Hwang disse que ela era candidata. Ele disse: "Você pode fazer isso ou não, depende de você. Ela pode continuar se preparando, mas é uma candidata perfeita neste momento." Fomos em frente e fizemos o teste preliminar que eles queriam. Shriners estava liderando o ataque. Sabíamos que eles eram os melhores dos melhores. Não estávamos tão preocupados com a aprovação do FDA, mas sabíamos que eles estavam liderando o ataque e que haviam feito vários deles e vimos resultados de outras crianças.

Steven W. Hwang:

Essencialmente, com escoliose, é basicamente uma curvatura da coluna vertebral. Você tem um componente de rotação. O que vemos nos raios-x e o que as famílias costumam ver é essa curva no raio-x da coluna. Em última análise, queremos endireitar a coluna para que não piore e, em seguida, fornecer a melhor correção possível às crianças. Com o VBT, a corda do corpo vertebral, a teoria é que você pode realmente corrigir a escoliose e usar seu crescimento para ajudar a melhorar a correção. O que a gente costuma fazer é, pela cavidade torácica, fazer incisões menores e colocar um parafuso no corpo vertebral, que é a maior parte da coluna, e colocar uma âncora que amarra uma espécie de corda que tem um pouco de tensão nele. Isso nos permite aplicar uma força em um lado da coluna, então comprimimos um lado e então o outro lado pode crescer diferencialmente. Ele retarda um pouco o crescimento de um lado, permitindo que o crescimento da criança ajude a corrigir a curva ao longo do tempo também.

Idealmente, hipoteticamente, achamos que isso preservará o movimento, distribuirá o estresse da coluna para que nenhum nível tenha mais estresse e talvez a longo prazo evite mais problemas com degeneração e dor. Com a escoliose, digamos, por exemplo, com a curvatura da coluna, ela afeta a função pulmonar e em casos graves pode afetar outras estruturas de órgãos, então realmente queremos manter a coluna o mais reta possível e permitir o crescimento e desenvolvimento respiratório e pulmonar. É um ambiente único. Acho que para o VBT, esse é um exemplo perfeito onde há muito poucos lugares onde você seria capaz de desenvolver isso e ser pioneiro nessa tecnologia e avançá-la da maneira que o Dr. [inaudível 00:08:44] e o grupo aqui fizeram. Aqui, realmente o foco deles era nas crianças, naquela parceria, e foi assim que toda essa tecnologia surgiu. Foi muito incrível.

Poeirento:

Estávamos na sala de preparação com Sydney. É um momento surreal. Seguramos a mão de Sydney, acho que estávamos todos sendo corajosos um pelo outro, e então eles a levaram e fecharam as portas. Acho que minha esposa e eu, foi apenas uma liberação emocional.

Sydney não usa aparelho desde então. Ela é capaz de fazer tudo fisicamente que ela quer fazer. Ela teve uma experiência muito boa com sua cirurgia, não houve complicações ou problemas. Sua recuperação foi muito melhor do que eu esperava, em termos de velocidade de recuperação. Acho que muito disso se deve em parte à cirurgia em si. Quero dizer, o procedimento que os médicos inventaram para essa amarração do corpo vertebral é realmente incrível.

Sidney:

Quando você toca oboé, você tem que usar muito ar. É um instrumento tão pequeno, mas cada nota é tão diferente e soa completamente diferente. Você tem que usar todos os seus pulmões, todo o ar em seus pulmões.

Melissa:

Ela fez a cirurgia em fevereiro e voltou para a escola seis semanas depois, mas estava tocando oboé, praticando, dentro de três a quatro semanas. Ela até veio até mim e disse: "Eu posso respirar". Ela não percebeu que não conseguia respirar completamente. Agora, ela pode respirar completamente.

Poeirento:

Eu amo que meus filhos estão na música agora. Evan toca guitarra e também é percussão na sétima série da banda. Sydney, claro, está na banda e toca oboé e saxofone. Temos muita influência musical em nossa família.

Sr. Mewhorter:

Ela é uma tocadora de oboé fabulosa, mas não só isso, ela tem que dobrar em um instrumento de banda marcial também no outono, no saxofone. Na verdade, ela dobra no semestre de outono quando corremos pelo campo. Ela é uma jogadora fabulosa, um ser humano, e uma musicista realmente talentosa.

Sr. Clifton:

Ela é um modelo incrível. Ela trabalha muito bem com outras crianças, como você perguntou há algum tempo. Seria bom ter 50 dela. Eu ficaria muito feliz com 50 de Sydneys. Isso seria incrível, realmente seria. Ela é uma criança incrível.

Sidney:

Banda é meu assunto favorito porque é algo que eu faço com meus amigos e consigo envolver minha família. Aprendi a ser mais extrovertido e a resolver problemas. Eu sei que soa estranho dizer isso sobre banda, mas banda realmente é cada assunto em um. Meu irmão e meu pai adoram tocar bateria e guitarra juntos. Eu vou lá às vezes meu saxofone e apenas toco o que eu sinto que é apropriado. É muito legal porque depois que você termina de tocar, você fica tipo, "Isso foi legal", que todos nós fomos capazes de nos reunir e fazer música. Novamente, é realmente especial para mim, apenas por causa da emoção por trás disso e do quão significativo é para as pessoas.

Quinton Rav:

Quando penso em Sydney, eu a descreveria como compassiva. Ela é uma líder natural e vejo isso acontecer no grupo de jovens.

Sidney:

Durante minha cirurgia, meu grupo da igreja me apoiou muito. Meu pastor, ele vinha até mim e dizia: "Se houver algo que eu possa fazer por você, é só me avisar". Eu senti que poderia realmente me abrir com ele e contar a ele meus medos e preocupações.

Melissa:

Eu queria gritar para o mundo sobre o cuidado que recebemos no Shriners, então encontramos Curvy Girls e apoiamos mais de 30 membros agora, temos mais de 30 membros em nosso grupo. Temos dois grupos, um em Tulsa e outro em Oklahoma City.

Sidney:

Meu grupo de apoio me ajudou como pessoa de muitas maneiras incríveis. Estou muito mais confiante em mim mesmo e aprendi a ser um bom ouvinte. Eu tenho uma melhor amiga, o nome dela é Katie. Na verdade, ela mora do outro lado da rua, somos melhores amigas desde a segunda série. Ao longo dos anos, tornou-se uma amizade muito, muito forte.

Katie:

Eu definitivamente diria que ela é uma inspiração para mim porque ela teve que lidar com tanta coisa em sua vida, de apenas todas as lutas para superar a escoliose, e durante toda a experiência ela tem sido positiva, ela está olhando para frente e ela teve uma boa atitude sobre tudo.

Darian:

Ela seria uma grande embaixadora nacional de pacientes, porque como eu disse, ela é muito generosa, muito gentil, ela se preocupa com os outros. Ela usa seu coração na manga, ela é muito emotiva. Você pode ver o quanto ela está disposta a ajudar os outros.

Evan:

Vou chamá-la de a melhor irmã de todos os tempos, só porque ela está lá para mim. Ela me ajudou em situações que eu não sabia como sair, ela me ajudou com os trabalhos da escola, ela sempre esteve lá para mim.

Melissa:

Ela me surpreende muito, Sydney faz, como ela é gentil com as outras pessoas. Quando as crianças são adolescentes, nem sempre são tão gentis, mas Sydney, ela aceita essa pessoa. Depois o apoio que ela dá às meninas do grupo de escoliose, quero dizer, ela faz isso fora apenas uma vez que nos encontramos um mês.

Poeirento:

Estou orgulhoso dela de muitas maneiras diferentes. Estou orgulhoso dela porque ela é forte. Eu posso ver que ela é muito mais forte do que ela pensa que é às vezes, mas ela se esforça. Ela tem uma ética de trabalho incrível, e eu vejo isso em como ela faz seus trabalhos escolares.

Sidney:

O mais difícil que eu tive que passar mentalmente foi a escoliose. Mais uma vez, foi difícil porque eu me sentia tão sozinha e confusa. Obviamente, você fica tipo, "Por que isso acontece? Como isso aconteceu mesmo? Fiz algo de errado?" Coloquei muita culpa em mim. Fiquei decepcionado comigo mesmo, senti que não fiz o suficiente. Passar por essa decepção e aprender que nada disso foi minha culpa e fiz o meu melhor, trabalhar com isso foi provavelmente a parte mais difícil da minha jornada.

Acho que os cuidados do Shriners Hospital são únicos porque não acho que eles percebam o impacto que causaram na minha vida. Eles me deram a oportunidade de seguir em frente com minha jornada. Todas as coisas que aprendi e todas as dificuldades, posso pegar isso agora e ajudar outra pessoa. Tenho a oportunidade de dizer: "Ok, esse capítulo da minha vida acabou. O que posso fazer agora para ajudar outras pessoas que estão passando pela mesma coisa que eu passei?" Eu sei o quão solitário isso foi e então eu nunca quero que ninguém se sinta assim.

Sou muito grata por ter escoliose, porque minha família está mais próxima do que nunca e tenho amigos incríveis que estão sempre lá para me apoiar. Quando eu ficar mais velho, quero que as pessoas me conheçam como alguém que sempre olhou pelo lado positivo e estava sempre lá para colocar um sorriso no rosto de alguém, não importa como eu me sentisse ou quão ruim fosse meu dia e apenas não deixando isso refletir outras pessoas, apenas deixando-os saber que tudo vai ficar bem e sempre há um resultado positivo de algo, mesmo que seja difícil.

(silêncio).

Reaching New Heights: Seth's Story

Seth was 11 when his doctor noticed a curvature in his spine. They began with a “wait and see” approach, and later treatment from a chiropractor. Still, the curvature of his spine quickly progressed to a severe degree. He and his family learned about Shriners Hospitals for Children from a social media group focused on the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment for scoliosis. Seth, now 17, enjoys playing many sports, including football, baseball and basketball, and is now focusing on competitive golf. Meet Seth and learn more about his scoliosis journey and care at Shriners Hospitals for Children.
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Seth:

Ei pessoal. Preparar.

Orador 2:

Vamos rolar.

Seth:

Foi realmente assustador para mim. Eu estava pensando ...

Vestir:

Minha esposa, Vicki, e eu temos três filhos, Jacob, de 26 anos, Nathan, de 25, e Seth, de 17. Se eu tivesse que descrever Seth em três palavras, acho que ele é atencioso, engraçado e incrível.

Vicki:

Ele é único porque trabalha muito duro, é muito motivado, é muito divertido estar com ele.

Natan:

Seth, aos meus olhos, é um indivíduo muito humilde. Ele tem a confiança de que pode descobrir as coisas por si mesmo, e eu realmente admiro isso nele.

Jake:

Ele tem uma boa vida social, suas notas estão ótimas e ele está trabalhando duro em seu esporte.

Vestir:

Fort Wayne é uma pequena cidade no nordeste de Indiana com uma população de provavelmente 300.000 habitantes, mas nos arredores, e Vicki e eu vivemos toda a nossa vida aqui.

Vicki:

Fomos namorados no ensino médio, nos casamos e quatro anos depois começamos uma família.

Vestir:

Desde que nasceu, Seth nunca foi realmente um reclamão. Ele nunca pediu nada, ele era apenas descontraído. Ele sempre foi assim, mesmo agora como um jovem adolescente.

Vicki:

Ele fez seu físico esportivo no verão e o médico notou que ele tinha alguma curvatura, tinha alguma rotação na coluna. Ele apenas comentou que isso é algo que precisamos ficar de olho. Eu não pensei em nada disso, ninguém em nossa família tem escoliose, então é só colocar em banho-maria e não pensar nisso.

Vestir:

Então foi provavelmente algum tempo, mais ou menos um ano depois, quando o notamos andando pela casa sem camisa, que algo não parecia certo, a curvatura de suas costas, a omoplata sendo distorcida. Naquela época, tínhamos um amigo da família que era quiroprático, e levamos Seth para vê-la e dar uma olhada.

Vicki:

Ela nos levou imediatamente para seu escritório e tirou um raio-x. Acho que naquela época, ele poderia estar na casa dos 30 anos, seu diploma, é apenas uma curva torácica, e começamos os tratamentos com ela.

Seth:

Foi muito doloroso e minha rotação, flexibilidade, não foram muito boas. Chegou a um ponto em que eu ficava alguns recessos por causa da dor nas costas, porque eu simplesmente não conseguia fazer isso, não podia ir lá e brincar com meus amigos, o que era muito difícil para mim. Eu estava fazendo exercícios que meu quiroprático estava recomendando para mim, o que parecia retardar o crescimento da minha curvatura, mas no final das contas não iria pará-lo. Parecia que havia apenas uma maneira de me ajudar, e isso era através da cirurgia.

Vicki:

Ela nos encaminhou para outro grupo de médicos, e então marcamos uma consulta com eles. Foi por meio desse conjunto de médicos que ficamos sabendo de um grupo no Facebook que era um suporte para pais de filhos com escoliose. Então foi através deste grupo do Facebook que aprendemos sobre Shriners.

Vestir:

Mas sempre tivemos medo de como isso afetaria sua vida, seu desenvolvimento, como ele poderia participar dos esportes juvenis que ele tanto amava fazer. Não só isso, mas apenas seu crescimento como uma criança.

Vicki:

Tínhamos ouvido falar que Shriners tinha uma diretriz, eles tinham parâmetros que a criança tinha que cumprir para fazer a cirurgia porque eles estavam envolvidos com o FDA e este estudo. Estávamos esperançosos de que Seth pudesse atender a esses parâmetros, pensamos que ele se encaixava nessa janela. Quanto mais lemos sobre VBT, vimos que esta era a solução para Seth. Era a única solução que podíamos apoiar. Esta é uma cirurgia não invasiva, não era a fusão que todos falavam no passado como solução para a escoliose.

Joshua Pahys:

A escoliose é uma curvatura anormal da coluna vertebral. Há uma série de razões que podem surgir, desde o congênito, que é você pode ter ossos anormais ou os ossos podem estar presos juntos causando essa curvatura, ou há algum tipo de problema neurológico na medula espinhal que pode causar isso. A mais comum que vemos é a escoliose idiopática na população adolescente, onde é diagnosticada acima dos 10 anos. A maioria desses pacientes são na verdade mulheres, é cerca de 8:1 mulheres para homens que vemos. Ainda não sabemos o porquê, o que é interessante depois de todos os estudos que temos feito. Ainda a chamamos de escoliose idiopática, o que significa que ainda não sabemos exatamente qual é a etiologia. Por alguma razão, achamos que o aspecto anterior da coluna começa a crescer um pouco mais rápido que a parte de trás e, em seguida, a curva da coluna começa a se curvar e girar. Pode ir em ritmos variados e tudo depende de quão rápido a criança está crescendo.

Fizemos muito do trabalho pioneiro aqui, e ele realmente pousou em algo chamado amarração do corpo vertebral. O que é, é um procedimento de modulação do crescimento. Estamos tentando aproveitar o crescimento restante da criança, o que pode impactá-la negativamente, porque quanto mais ela cresce, maior a curva fica, então podemos reverter isso e realmente virar na outra direção? Qual procedimento de modulação de crescimento ele tenta comprimir as placas de crescimento de forma assimétrica. Se você apertar as placas de crescimento de um lado, isso retardará o crescimento, e se você aliviar a pressão no interior dessa curva, ou na porção côncava, essa placa de crescimento teoricamente crescerá mais rápido ou assimetricamente em comparação com o lado contralateral.

Uma boa parte disso é que você não está realmente fundindo as vértebras, você está permitindo que as vértebras continuem a se mover. Os parafusos que são colocados na coluna e na frente do peito através dessas pequenas portas na lateral que é feito tudo por meio de câmeras toracoscópicas não fundem os ossos. Eles são conectados por um cabo flexível, o que permitirá que esses segmentos de movimento sejam preservados. Isso, pensamos, terá melhores implicações a longo prazo.

Vestir:

A partir do momento em que chegamos ao Shriners, a saudação na recepção foi muito acolhedora. Daquele ponto em diante, nos sentimos muito confortáveis em colocar Seth nas mãos do pessoal da Shriners. Das enfermeiras aos médicos, até os caras que administram a garagem, foi um sentimento avassalador de amor e apoio para as crianças.

Vicki:

O Dr. Pahys aproveitou o tempo para conversar realmente com Seth e descobrir quais eram suas atividades e o que era melhor. A atitude era muito mais em relação às necessidades de Seth versus o que os médicos poderiam alcançar. Ficamos muito felizes com o que Shriners tinha a oferecer.

Seth:

Foi assustador, mas estando com o Dr. Pahys e sua equipe, me senti um pouco mais confortável. Você pode definitivamente dizer que eles sabem o que estão fazendo e são especialistas em seu campo. Eu me senti muito confortável estando com eles, então isso me deu um pouco mais de certeza de que meu resultado seria bom.

Vicki:

Quando acabou, o Dr. Pahys saiu e fez algumas radiografias para nós mantermos e nos mostrou o progresso que Seth tinha. Para ver a mudança, ele fez radiografias de antes e depois, mas ficamos muito agradecidos por ele ter tido essa oportunidade.

Joshua Pahys:

Agora, ele se saiu muito bem após a cirurgia, eu me lembro. Ele foi um daqueles que meio que se levantou, se mexeu e não se incomodou com todas as reclamações que a maioria das pessoas tem. Ele apenas tinha os olhos para a frente e estava pronto para ir e vamos nos levantar, vamos andar. Ele fazia isso mais e mais a cada dia e então ele se foi, ele estava fora do hospital em pouco tempo. Ficamos muito, muito impressionados com o quão resiliente ele era.

Vestir:

Em casa, no nosso porão, nós o medimos e marcamos em uma folha de dois por quatro e datamos onde ele estava. Uma semana depois, quando voltamos para casa, fizemos isso de novo, e ele havia crescido um centímetro ao sair da cirurgia. Ele estava bem animado com isso.

Agora, depois do VBT, ele pode fazer o que quiser. É fantástico. Quando o vemos jogar golfe agora, não há restrição de movimento. Ele pode balançar um taco de golfe e fazer o que quiser com ele. Ele pode fazer qualquer outra coisa, ele se exercita. Por causa do Shriners Hospital, torna tudo isso possível. Sou eternamente grato por isso.

Seth:

Depois da minha cirurgia, como não podia jogar futebol, as minhas opções eram um pouco mais limitadas, fui jogar golfe. Eu gosto do desafio mental disso. É muito fácil entrar na sua cabeça. Eu quero jogar no torneio estadual este ano, me sair muito bem lá e depois subir para o nível D1 do golfe. Espero que isso me ajude a me impulsionar para o nível profissional e jogar em mini-tours ou talvez como instrutor.

Jake:

Quando ele quer ler esses livros, os livros motivacionais de auto-aperfeiçoamento, e acho que ele levou muito disso no coração. Uma vez que esses livros foram recomendados, ele agiu como uma esponja, de tudo o que ouviu de treinadores de golfe universitários em busca de sua carreira no golfe universitário. Eu acho que ele realmente levou muitas dessas lições a sério, e ele até aplicou um pouco disso em outras coisas, onde ele está tentando aprender sobre bolsas de valores aleatórias.

BJ Sutherland:

Definitivamente pode vê-lo sendo um jogador colegial. Seu aprimoramento de seu ofício nos últimos dois anos, apenas para ser mais consistente. Ele é um ótimo aluno, o que vai abrir suas possibilidades para o tipo de escola em que ele gostaria de estar. Ótimas notas, ótimo caráter, ele é um ótimo líder em nossa equipe.

Seth:

A religião é muito importante na minha vida. Entre ir à igreja e ir ao grupo de jovens, posso encontrar tudo isso lá. É muito bom ter um tempinho para sair com meus amigos também, talvez jogar pingue-pongue ou jogar golfe, ou apenas jogos de tabuleiro. É muito engraçado.

Nate Bienz:

De toda a juventude que temos, ele é provavelmente um dos mais maduros. Eu nunca o vi ser nada além de cortês e atencioso ao lidar com outras pessoas. Sim, apenas um jovem muito bom que estamos muito felizes de ter aqui.

Joshua Pahys:

Sua maturidade e apenas sua atitude positiva eu acho que é contagiante. Eu acho que isso é algo que, novamente, realmente ficou comigo. Quando conhecemos Seth e conseguimos acompanhá-lo, toda vez que o víamos nas clínicas, eu recebia um high five dele. Ele está sempre sorrindo, ele está sempre feliz, ele sempre tem uma ótima atitude sobre as coisas. Então, novamente, sua vontade de ajudar outros pacientes, acho que foi tão útil para nós e para outros pacientes.

Natan:

Acho que ele tem uma qualidade natural de liderança e é isso que o torna tão adequado para estar nesta posição. Ele exibe um nível de confiança, carinho e apenas uma energia sobre ele que eu acho que os outros ao seu redor admiram e admiram.

Jake:

Eu gostaria apenas que o legado dele fosse que você pode fazer qualquer coisa que você queira e que você possa trabalhar duro e fazer com que esses objetivos se tornem realidade se você se dedicar a isso, e até mesmo algumas circunstâncias que podem ser desanimadoras, você pode transformá-los e realmente trabalhá-los em seu benefício, assim como talvez você tenha tido um pequeno contratempo lá, mas acho que pode ser apenas algo para adicionar combustível ao seu fogo.

Vicki:

Acho que a atitude dele, ele sempre teve uma disposição agradável. Acho que a felicidade é algo que ele sempre terá. Seja qual for a medida, espero que ele sempre tenha essa saúde, felicidade, sucesso em sua vida.

Vestir:

Principalmente é que eu estou apenas orgulhoso dele. Estou orgulhoso da maneira como ele lidou com os desafios que enfrentou, estou orgulhoso do jovem que ele se tornou e simplesmente gostei de ser seu pai.

Seth:

Foi realmente assustador para mim. Eu estava pensando que talvez esta fosse uma cirurgia enorme, grande, muito assustadora, uma longa recuperação, e talvez eu nem voltasse a ser metade do atleta ou o que eu poderia ser, mas estou feliz em ver isso agora posso fazer todas as coisas que sinto que seria capaz de fazer sem a escoliose.

Shriners me deu muito. Sem eles, eu não poderia fazer metade das coisas que faço hoje. Sinto que não há como retribuir o suficiente, mas isso é um começo. Quero ser lembrado como uma pessoa trabalhadora que conseguia se dar bem com muitas pessoas diferentes, mas também como um cara que era muito forte em sua fé e fez muitas boas obras para as pessoas e para si mesmo.


Through Darkness I Shine: Mia's Story (versão completa)

Mia, 16 anos, nasceu com um caso grave de escoliose idiopática infantil. Sua jornada com o Shriners Hospitals for Children começou quando ela tinha 2 anos, quando foi vista pela primeira vez no local de St. Louis. Os tratamentos de Mia coluna incluíram tração de halo gradual para endireitar e esticar, além de quase 20 cirurgias. A paixão de Mia é o teatro e o canto, e ela já apareceu em vários de nossos comerciais. Mia também fez parte do coral infantil que apresentou em uma gravação recente do hit do Foreigner, "I Want to Know What Love Is". Conheça a Embaixadora Nacional de Pacientes Mia e veja sua história.
Ver transcrição
Mia:
Oi. Meu nome é Mia. Tenho 16 anos e sou seu novo embaixador nacional de pacientes este ano. Eu moro em Edwardsville, Illinois. Eu tenho minha mãe e meu pai, meu irmão, Evan.

Andy:
Quando Mia nasceu, ela era o bebezinho mais consciente que eu já tinha visto.

Amy:
Ela era um bebê fácil. Lindos olhos azuis brilhantes que apenas continuavam nos encarando. Sorriu para nós várias vezes enquanto estávamos segurando ela e foi adorável.

Evan:
Ela é uma pessoa muito inteligente. Ela sempre parece saber como lidar com uma situação, considerando o passado e o que ela passou.

Amy:
Eu diria que provavelmente são três ou quatro meses em sua jovem vida e a segurando no sofá e alimentando-a e deixando-a dormir em mim. Estou percebendo que estou sentindo uma forma que não é reta para cima e para baixo em sua coluna. Muito preocupado e eu sabia em minha mente que não estava certo. Definitivamente havia algo acontecendo. Então eu fui para sua consulta pediátrica de quatro meses e trouxe o assunto para o médico dela na época.

Andy:
O pediatra meio que descartou inicialmente. No entanto, nas visitas de acompanhamento, acho que ficou claro que havia algo errado.

Amy:
Ela fez seu primeiro raio-x, que confirmou sua curvatura. Então, ela foi realmente ajustada para o colete aos 18 meses e começou a usar um naquele momento no hospital infantil.

Andy:
Tentamos os aparelhos de concha de molusco e esse tipo de coisa e nada parecia ajudar. Parecia estar ficando cada vez pior. Era evidente que teríamos que adotar uma abordagem mais drástica para ajudá-la porque seu coração e seus pulmões não estavam se desenvolvendo adequadamente. Inicialmente, recebemos muita resistência do nosso seguro porque eles chamavam esse tipo de coisa de cosmética por natureza. Lutamos com eles por um tempo, mas depois acabamos sendo encaminhados para Shriners. A melhor referência que poderia ter acontecido obviamente.

Michael Kelly:
Mia é um exemplo perfeito do que os Shriners podem oferecer. Ela tinha uma curva muito grande quando criança, que se não fosse tratada teria resultado em uma história muito diferente hoje. À medida que uma criança cresce provavelmente de três ou quatro anos para 10 anos, tentamos não fundir sua coluna e tentamos apenas alongá-la. Então, Mia percorreu toda a gama de intervenções na coluna para sua escoliose, desde órtese até uma construção em crescimento até sua fusão definitiva.

Michael Kelly:
A tração do halo nos permite obter uma correção de curva quase livre. Que se você levar alguém para a sala de cirurgia, você só conseguirá endireitar a coluna de uma só vez de maneira segura. Colocar uma criança em uma auréola ajuda você a obter uma correção mais segura e maior do que se você tentasse fazer tudo de uma vez na sala de cirurgia.

Mia:
Eu morei no hospital por alguns meses com minha auréola. E eu só me lembro de ter me divertido muito. Às vezes você se lembra dos pontos ruins, mas eu me lembro principalmente de todos os bons momentos. Foi um verão tão divertido quando normalmente não seria, mas na verdade foi muito divertido.

Amy:
Então esse foi o começo da minha jornada e da jornada de Mia e nossa vida com o hospital Shriners, que tem sido nada além de uma bênção desde então.

Mia:
Durante esses anos, foram cerca de 17 cirurgias no total. E eu provavelmente tinha 12 ou 13 anos. Fiz minha última cirurgia e fiz minha fusão. Então, eu terminei com as cirurgias. As pessoas em Shriners são incríveis. Cada enfermeira ou médico que encontrei é uma pessoa muito boa e é apenas um ambiente muito gentil. A cirurgia sempre foi realmente uma experiência agradável. Adorei ir ao hospital e me preparar para a cirurgia porque pude conversar com todos os meus cuidadores e principalmente com a Joetta. Ela é como uma avó para mim. Ela está lá desde que me lembro.

Joeta Worton:
Mia era uma coisinha quando a vimos pela primeira vez e eu a vi crescer ao longo dos anos em uma bela jovem. Ela, Amy e eu nos demos bem desde o primeiro dia.

Amy:
Eu estava recebendo o melhor cirurgião que eu poderia conseguir para minha filha. É um sentimento que incha seu coração e oprime você.

Mia:
As crianças podem ser interessantes na escola, no ensino médio, especialmente. Você começa nos vestiários e tudo e recebe alguns olhares quando tem uma grande cicatriz nas costas e algumas perguntas. Você meio que se acostuma e eu quase penso em uma cicatriz como uma lembrança. Eu estive em uma viagem muito longa e eu não poderia simplesmente comprá-lo. É realmente interessante que uma cicatriz em seu corpo possa contar tantas histórias diferentes.

Amy:
Ela começou a amar música e cantar provavelmente aos quatro anos de idade. Na terceira série, ela teve seu primeiro professor de canto e estava tendo aulas de canto porque adorava tanto porque podia se expressar através da música.

Mia:
E quando cheguei ao ensino médio e à sexta série, notei que eles tinham musicais. Então resolvi experimentar.

Hailey Patteron:
Ela veio e fez um teste para uma de nossas produções para a companhia de teatro que dirigimos. E desde então, ficamos viciados nela.

Mia:
Eu fiz provavelmente cerca de 10 grandes shows. E você faz um monte de memórias muito, muito bonitas.

Terry Patterson:
Temos um grupo de artes sem fins lucrativos chamado Arts for Life e eles distribuem prêmios por desempenho. Então, contra cerca de 1500 artistas e ela ganhou como melhor desempenho juvenil excepcional. Primeira vez fora do portão.

Hailey Patteron:
Sim.

Andy:
Lembro-me de vê-la no palco pela primeira vez em uma performance. Eu sempre soube que ela sabia cantar, mas quando a vi no palco e ela se tornou o papel que ela estava interpretando, fiquei realmente surpreso. Eu não tinha ideia de que ela era tão talentosa. Seja o que for, ela definitivamente tem.

Emily Otwein:
A coisa mais incrível sobre Mia é que ela coloca todo o seu eu em sua arte. E para alguém tão jovem ter tudo isso e a capacidade de nos fazer como membros da platéia sentir uma conexão emocional com o que ela está retratando é realmente algo extraordinário e fenomenal.

Ashley Melton:
Mia tem presença no palco. Então chamamos esse fator X e é sempre difícil de identificar e sempre difícil de encontrar. Mas quando você vê alguém no palco que tem esse fator X, você é puxado para a beirada do seu assento. O talento leva você para a sala, mas a resiliência e a perseverança que você tem como sua ética de trabalho é o que o levará adiante. E isso é realmente algo que vejo em Mia todos os dias.

Mia:
Eu filmei muitos comerciais no passado com Shriners. É realmente incrível poder colocar minha performance na conscientização também, mas atinge tantas pessoas e trouxe muito dinheiro para nós. Só me faz sentir muito bem saber que ajudei de alguma forma.

Amy:
É o hospital dela, é outra casa para ela, é a família dela e ela pode expressar isso, ela pode compartilhar isso pela TV e chegar a todos em todo o país. Essa é uma de suas coisas favoritas porque atinge muitas pessoas.

Mia:
Eu estava no hospital e Kelly Hanson, vocalista do Foreigner veio nos visitar. E eu realmente me tornei muito próximo dele. 10 anos depois, fui enviado para Tampa para filmar o Quero saber o que é o amor PSA e pude ver Kelly novamente. Ele veio até mim e disse: "Eu me lembro de você. Eu te conheci há 10 anos." E é tão louco que uma celebridade que conhece tantas pessoas se lembre de uma criança com quem jogou air hockey. Foi incrível.

Mia:
Isso é definitivamente inesperado. Eu pensei que minha história médica seria apenas escoliose e eu estaria acabado.

Amy:
No outono passado, meu marido e eu notamos que ela tinha um nódulo no pescoço.

Mia:
E pensamos que seria apenas hipotireoidismo porque era isso que minha mãe tinha.

Amy:
Ela fez um trabalho de laboratório e, quando chegamos ao endocrinologista, ela disse: "Sim. Seus laboratórios de tireóide estão elevados. Seu ultra-som mostra que você tem tumores lá. Você precisa de mais testes feitos. Alguns deles são grandes o suficiente para dizer que você precisa consultar um cirurgião."

Mia:
E quando eles testaram e verificaram, era verdade que eu tinha câncer de tireóide.

Andy:
Receber aquela ligação foi provavelmente uma das piores coisas que um pai poderia imaginar. A primeira reação que todos tiveram foi: "Você deve estar brincando comigo. Que tal algum tipo de piada cruel ou algo assim?"span>

Amy:
Eu não posso acreditar nisso. Esse garoto já passou por bastante. Já fizemos 17 cirurgias nas costas dela.

Mia:
Eu tenho que fazer mais alguns tratamentos, mas tudo bem. Quero dizer, isso é vida. Isso definitivamente me ensinou que não sou invencível. Sempre tive essa mentalidade de que passei por uma história tão longa que não preciso passar por mais nada, mas sei que isso aconteceu por um motivo. Isso me ensinou muito e tirei muitas emoções dele que espero usar no futuro.

Andy:
Ela teve que lutar muito em sua vida. Ela nunca foi o tipo de criança que desistiu e disse: "Oh, bem." Ela tem isso. Ela não vai deixar nada vencê-la. E do outro lado, ela vai ser ainda mais forte por isso.

Joeta Worton:
Não recebemos mais do que podemos suportar. Às vezes você pensa que está no momento, mas ela cuidou de tudo. Acho que Shriners a ajudou a ganhar um pouco dessa força através de tudo o que ela passou como paciente aqui. Estou muito orgulhoso dela e da maneira como ela lida com as situações. Ela apenas os leva como um campeão.

Mia:
Shriners é um ambiente tão útil. Tornou-se outra casa para mim e acho que nunca poderia dizer isso sobre um hospital ou qualquer outro lugar.

Amy:
Você não estava entrando em um hospital tão grande que se sentia como se fosse outro número ou se sentia apenas um paciente, mas sentia que estava se tornando parte de algo maior do que você.

Andy:
Eles fizeram o possível para garantir que você se sentisse parte de uma família. E isso significou muito.

Evan:
Tenho muito apreço por essas pessoas. Eles vêm todos os dias e ajudam as crianças que mais precisam e sempre dão um nível de cuidado que excede qualquer expectativa de qualquer pai. Através dos Shriners Eles ajudaram minha irmã a estabelecer uma vida que é muito melhor do que teria sido.

Michael Kelly:
Estou orgulhoso dela. É incrível porque ela passou por um ringer e ela pegou cada lambida que trouxe e a deixou mais forte e eu acho que a coragem que ela mostrou através disso é realmente o que a torna especial.

Ashley Melton:
Eu acho que o que é inspirador é apenas a capacidade de se levantar e continuar e lutar pelos seus sonhos.

Hailey Patteron:
Ela tem e se continuar, vai longe.

Emily Otwein:
Fazer parte de ajudar alguém a encontrar seus sonhos é um privilégio incrível e estou muito honrada por poder fazer parte do sonho dela.

Evan:
E eu admiro ela e quero ser tão durona quanto ela e talentosa como ela é. Eu trabalho para alcançar o mesmo nível de sucesso que ela tem.

Andy:
Mia é provavelmente a pessoa mais forte que conheço. Desde o momento em que ela nasceu, ela teve uma faísca sobre ela. Não importa com o que ela esteja lidando, não importa que tipo de problemas ela tenha ou coisas pelas quais ela esteja passando, seu coração sempre está com as outras pessoas. Eu diria que ela me tornou uma pessoa melhor.

Amy:
Mais do que palavras podem expressar, eu a amo com todo meu coração. Ela é simplesmente uma pessoa maravilhosa. Ela é tão inteligente, ela é uma boa aluna, e ela é uma das minhas melhores amigas e eu a amo em pedaços. Apenas absolutamente amá-la.

Mia:
Quero ser conhecida como a garota que superou tudo. E poder usar meu talento para algum bem. Eu quero que as pessoas pensem: "Uau. Qualquer um pode fazer isso então.” Eu não acho que seria uma pessoa tão feliz se não estivesse com Shriners. É uma grande parte da minha vida e sem isso, acho que provavelmente estaria um pouco perdido. Então eu acho que eu gostaria de inspirar mais pessoas a seguirem seus sonhos porque eu sinto que o mundo seria um lugar mais feliz se as pessoas estivessem fazendo o que elas amam.

Through Darkness I Shine: Connor's Story (versão completa)

Connor, 14 anos, nasceu com fissura labial incompleta bilateral e fissura palatina completa envolvendo o palato duro e mole. Como recém-nascido, sua condição era tão grave que ele era incapaz de criar a sucção necessária para se alimentar. Quando ele tinha 3 semanas de idade, ele não estava ganhando peso e estava prestes a ser internado em um hospital. Foi quando a família de Connor soube do Shriners Hospitals for Children – Chicago. Ele passou por 13 cirurgias e tem mais pela frente, mas isso não o impediu de seguir suas paixões. Conheça o Embaixador Nacional de Pacientes Connor e veja sua história.
Ver transcrição
Kelly:
Eu sou de Sycamore, Illinois, que é uma cidade pequena, cerca de 60 milhas a oeste de Chicago. Somos uma comunidade agrícola rural. Minha herança remonta a Sycamore, desde que possamos rastreá-la. Então somos definitivamente Sycamorians se alguns diriam. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. Pelo perfil, parecia que ele tinha esse narizinho fofo. Você podia ver características em suas mãos e dedos e tudo isso. Então ficamos muito emocionados e empolgados. E então na entrega, esse é o momento em que nosso mundo mudou para sempre.

Pega:
Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fissura".

Kelly:
Lembro-me de olhar para minha mãe e dizer: "O que é uma fissura?" E então eles o colocaram no meu peito. E então eu olhei para o rosto dele. Eu disse: “Não há nada de leve nisso”.

Connor:
Olá, sou Connor. Sou paciente do Shriners Hospitals for Children, Chicago. E eu nasci com uma fissura bilateral de lábio e palato. Eu tenho 14 anos. Sou paciente lá desde pequena. Já fiz 13 cirurgias com muitas outras por vir e adoro jogar golfe.

Kelly:
Connor é definitivamente um garoto de muitos ofícios. Ele trabalha em uma fazenda.

Connor:
Eu malho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi tantas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar equipamentos, cortar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo algo constantemente e é uma grande parte da minha vida para mim.

Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos naquela época nunca haviam dado à luz um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.

Pega:
O maior desafio foi manter o peso em Connor. Ele não conseguia amamentar porque não tinha paladar. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada para ajudar Kelly a alimentar Connor.

Kelly:
Após a alta, começamos a explorar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes em todo o Meio-Oeste e não tivemos uma boa sensação em nenhum deles.

Connor:
Daryl Graves foi quem apresentou Shriners para mim e minha mãe.

Daryl Graves:
Fiz um telefonema para ela. Eu disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners porque eles têm muito a oferecer". Então Kelly se encarregou de fazer uma ligação para o hospital Shriners.

Kelly:
Uma vez que entramos pela porta do Shriners, era apenas uma família instantânea. Está cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você acabou de se sentir em casa.

Pega:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou mostrar a você como alimentar Connor". E ela fez.

Maria O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de abraçá-lo e pensar, que lindo menino ele era.

Kelly:
E Mary nos guiou passo a passo do plano. Ela disse: "Connor, terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão seu plano com você." Além disso, tirar a preocupação financeira era a coisa mais reconfortante que eu poderia ter como mãe. Então, no primeiro, eu diria que dois anos de sua vida, ele teve duas grandes cirurgias e algumas pequenas coisas feitas.

Lee Alkureishi:
No Shriners Hospitals for Children, Chicago, levamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos dando a elas o melhor atendimento possível no melhor momento possível para aquele paciente. Connor passou por várias cirurgias, começando com o reparo do lábio por volta dos três meses de idade. E depois a reparação do palato pouco antes de um ano de idade. Ele passou por reparo da fenda e da linha da gengiva, tirando um osso do quadril para fazer isso. Ele também fez algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de seus maxilares para minimizar o espaço entre os dentes.

Lee Alkureishi:
Ele está bastante avançado em seu caminho reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente.

Maria O'Gara:
Connor sempre teve padrões de fala muito bons desde que começou a falar. Seu discurso era compreensível. Era muito parecido com as crianças de sua idade. Então eu não acho que ele teve que trabalhar tanto e tanto tempo em terapia como a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é obter a fala normal como outras crianças, o mais rápido possível. E foi seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.

Kelly:
No início, éramos frequentadores regulares e a lista poderia continuar para todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo.

Connor:
Essa equipe do Shriner's é incrível. De Mary O'Gara, Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todo mundo. Eles me ajudaram a me tornar onde estou hoje.

Connor:
Eles apenas fazem você se sentir como se fosse uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles lhe dizem "Seu sorriso está tão bonito hoje." E é incrível.

Kelly:
Tinha cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava em cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um passeio de golfe.

Connor:
É um torneio de golfe scramble, no qual arrecadamos dinheiro. Nos últimos 13 anos, levantamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.

Kelly:
Mais importante, nós espalhamos a consciência. Já tivemos mais de 10 famílias encaminhadas ao hospital. Hospital Shriners. Eles lhe deram a oportunidade de participar do Shriners Open Golf Tournament em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, estávamos conectados com ele, seremos, com confiança, o mentor ao longo da vida, Jonathan Snyder.

Connor:
Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles pegam veteranos feridos, crianças com qualquer deficiência física ou mental, e nós os acolhemos. Nós ensinamos você a jogar golfe. E nós os tornamos os melhores jogadores de golfe que podem.

Jonathan Snyder:
Eu poderia dizer que ele era um atleta imediatamente. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater muito bem na bola. Ele estava absolutamente viciado em querer melhorar.

Kelly:
A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele fez parte daquele programa. E ele traz as habilidades do golfe adaptável que ele aprende de volta para outras crianças que procuram ajuda e liderança.

Jonathan Snyder:
Ele é um jovem muito resiliente. Ele é um trabalhador muito duro, mas o que mais brilha é sua inspiração para querer ajudar outras crianças e mostrar a outras crianças como elas podem superar também.

Connor:
Eu tinha um punhado de desafios próprios. De fazer amigos na escola porque eu tinha um lábio bagunçado. Eu meio que olhei para mim mesmo quando jovem e fiquei chateado. Era "Por que eu não poderia ser como qualquer outra criança? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e sair com eles sem que eles falem do meu lábio?" Foi um desafio, foi difícil e, à medida que envelheci, fiquei com a pele mais grossa e percebi que você apenas encontra o grupo de pessoas que estão lá para você, e não olha para você por qualquer diferença que você tenha e elas querem você pela pessoa que você é. E essas são apenas as pessoas que você precisa manter em sua vida.

Connor:
Eu passei por algumas coisas, mas outras crianças passam por muito mais do que eu. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças desde cedo se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de sua diferença e é isso que os torna incríveis. Apenas faça com que eles se sintam como crianças normais porque são crianças normais aos meus olhos.

Denny Miller:
Sou professora do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é um indivíduo muito extrovertido. E eu sinto que Connor faz um bom trabalho de empatia com as crianças da classe.

Jonathan Snyder:
Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ser bem-sucedidas em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais esforçados que encontrei em qualquer uma de nossas clínicas. Isso realmente mostra o quão grande de coração ele tem.

Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso por atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque ele se importa. Ele tem aquele grande coração que quer ajudar as pessoas.

Maria O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem tanto entusiasmo pelos outros e suas necessidades. E é isso que eu vejo. Eu o vejo pensando nos outros primeiro. E isso é uma coisa maravilhosa de se ver em um jovem.

Lee Alkureishi:
Daqui para frente, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide algo, ele não para até que seja realizado. Esse é o tipo de atitude que me diz que ele vai se tornar a pessoa que ele quer ser. E ele vai fazer o que quiser.

Jonathan Snyder:
Eu diria, mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos.

Amanda Shae:
Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10, 11 anos. Eu sou tão abençoada por fazer parte de sua história, e que eu possa vê-la se desenrolar. Ele vai fazer algumas coisas muito, muito poderosas.

Pega:
Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça, com calma. Ele é incrível.

Connor:
Minha mãe significa o mundo para mim. Quero dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não podem descrever, mas não há nada que eu possa realmente dizer para agradecer ou dizer o que sinto por minha mãe. Quer dizer, eu a amo.

Kelly:
Connor, estou muito orgulhosa de ser sua mãe. Eu me sinto sortudo por ter sido escolhido para ser seu ajudante. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.

Connor:
Eu sento e penso que se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse Shriners Hospitals para me apoiar e me fazer quem eu sou, eu não estaria em lugar nenhum onde eu estava hoje. Shriners Hospitals é uma extensão da minha família. Eu tenho que retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu tenho que fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando eles pensam em meu nome, espero que pensem em Shriners e em ajudar crianças pequenas.

Servindo em Conselhos de Hospitais Shriners

Liderança Shriner

Um benefício exclusivo como Shriner é a oportunidade de servir em várias funções significativas e de missão crítica em apoio ao sistema de saúde. Os Shriners são eleitos pelos membros da fraternidade para orientar estrategicamente a direção do sistema de saúde, servindo no Conselho de Diretores da Shriners Children, no Conselho de Curadores da Shriners Children e em nível local como oficiais do Conselho de Governadores de cada local.

programa da primeira dama

O programa de angariação de fundos Transforming Lives da primeira-dama Debby Bailey destaca as incríveis contribuições que a Shriners Children's traz para o campo dos cuidados com a escoliose e apoia esses esforços.

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Transporte de Pacientes

paciente carregando até veículo de transporte

Cada Shrine Center tem uma unidade especial de transportadores chamada Road Runners. Para cada viagem, eles pegam uma criança local e sua família, levam-nos a um local da Shriners Children para tratamento e depois voltam com eles de volta para casa. O transporte é gratuito para a família da criança, mas os Road Runners dizem que são pagos com sorrisos de crianças e famílias. O Manual de Transporte de Pacientes (versão atualizada em breve) é um recurso desenvolvido para nossos Shriners e descreve recomendações sobre vários tópicos.

Voluntários do Hospital

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Os membros têm muitas oportunidades únicas de voluntariado em um hospital local, que geralmente são reservadas exclusivamente para Shriners, incluindo servir como guias turísticos e outras funções significativas na Shriners Children's. Essas oportunidades oferecem uma experiência em primeira mão da filantropia que nós Shriners apoiamos.

Mulheres e filantropia

Mulheres e Filantropia capacita todas as mulheres, de diversas idades, interesses e origens, a agir e causar um impacto positivo. Os membros reconhecem que nossas dádivas vão mais longe e têm maior influência quando damos juntos.

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