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Através da escuridão eu brilho: A história de Connor (versão completa)
Through Darkness I Shine: Connor's Story (Full Version)
Connor, 14, was born with a bilateral incomplete cleft lip and complete cleft palate involving the hard and soft palate. As a newborn, his condition was so severe that he was even unable to create the suction needed to feed. By the time he was 3 weeks old, he was failing to gain weight and was about to be admitted to a hospital. That’s when Connor’s family learned about Shriners Hospitals for Children — Chicago. He's had 13 surgeries and has more to go, but that hasn't stopped him from pursuing his passions. Meet National Patient Ambassador Connor and see his story.
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Kelly:
Eu sou de Sycamore, Illinois, que é uma cidade pequena, cerca de 60 milhas a oeste de Chicago. Somos uma comunidade agrícola rural. Minha herança remonta a Sycamore, desde que possamos rastreá-la. Então somos definitivamente Sycamorians se alguns diriam. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. Pelo perfil, parecia que ele tinha esse narizinho fofo. Você podia ver características em suas mãos e dedos e tudo isso. Então ficamos muito emocionados e empolgados. E então na entrega, esse é o momento em que nosso mundo mudou para sempre.
Pega:
Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fissura".
Kelly:
Lembro-me de olhar para minha mãe e dizer: "O que é uma fissura?" E então eles o colocaram no meu peito. E então eu olhei para o rosto dele. Eu disse: “Não há nada de leve nisso”.
Connor:
Olá, sou Connor. Sou paciente do Shriners Hospitals for Children, Chicago. E eu nasci com uma fissura bilateral de lábio e palato. Eu tenho 14 anos. Sou paciente lá desde pequena. Já fiz 13 cirurgias com muitas outras por vir e adoro jogar golfe.
Kelly:
Connor é definitivamente um garoto de muitos ofícios. Ele trabalha em uma fazenda.
Connor:
Eu malho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi tantas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar equipamentos, cortar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo algo constantemente e é uma grande parte da minha vida para mim.
Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos naquela época nunca haviam dado à luz um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.
Pega:
O maior desafio foi manter o peso em Connor. Ele não conseguia amamentar porque não tinha paladar. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada para ajudar Kelly a alimentar Connor.
Kelly:
Após a alta, começamos a explorar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes em todo o Meio-Oeste e não tivemos uma boa sensação em nenhum deles.
Connor:
Daryl Graves foi quem apresentou Shriners para mim e minha mãe.
Daryl Graves:
Fiz um telefonema para ela. Eu disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners porque eles têm muito a oferecer". Então Kelly se encarregou de fazer uma ligação para o hospital Shriners.
Kelly:
Uma vez que entramos pela porta do Shriners, era apenas uma família instantânea. Está cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você acabou de se sentir em casa.
Pega:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou mostrar a você como alimentar Connor". E ela fez.
Maria O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de abraçá-lo e pensar, que lindo menino ele era.
Kelly:
E Mary nos guiou passo a passo do plano. Ela disse: "Connor, terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão seu plano com você." Além disso, tirar a preocupação financeira era a coisa mais reconfortante que eu poderia ter como mãe. Então, no primeiro, eu diria que dois anos de sua vida, ele teve duas grandes cirurgias e algumas pequenas coisas feitas.
Lee Alkureishi:
No Shriners Hospitals for Children, Chicago, levamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos dando a elas o melhor atendimento possível no melhor momento possível para aquele paciente. Connor passou por várias cirurgias, começando com o reparo do lábio por volta dos três meses de idade. E depois a reparação do palato pouco antes de um ano de idade. Ele passou por reparo da fenda e da linha da gengiva, tirando um osso do quadril para fazer isso. Ele também fez algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de seus maxilares para minimizar o espaço entre os dentes.
Lee Alkureishi:
Ele está bastante avançado em seu caminho reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente.
Maria O'Gara:
Connor sempre teve padrões de fala muito bons desde que começou a falar. Seu discurso era compreensível. Era muito parecido com as crianças de sua idade. Então eu não acho que ele teve que trabalhar tanto e tanto tempo em terapia como a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é obter a fala normal como outras crianças, o mais rápido possível. E foi seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.
Kelly:
No início, éramos frequentadores regulares e a lista poderia continuar para todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo.
Connor:
Essa equipe do Shriner's é incrível. De Mary O'Gara, Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todo mundo. Eles me ajudaram a me tornar onde estou hoje.
Connor:
Eles apenas fazem você se sentir como se fosse uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles lhe dizem "Seu sorriso está tão bonito hoje." E é incrível.
Kelly:
Tinha cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava em cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um passeio de golfe.
Connor:
É um torneio de golfe scramble, no qual arrecadamos dinheiro. Nos últimos 13 anos, levantamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.
Kelly:
Mais importante, nós espalhamos a consciência. Já tivemos mais de 10 famílias encaminhadas ao hospital. Hospital Shriners. Eles lhe deram a oportunidade de participar do Shriners Open Golf Tournament em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, estávamos conectados com ele, seremos, com confiança, o mentor ao longo da vida, Jonathan Snyder.
Connor:
Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles pegam veteranos feridos, crianças com qualquer deficiência física ou mental, e nós os acolhemos. Nós ensinamos você a jogar golfe. E nós os tornamos os melhores jogadores de golfe que podem.
Jonathan Snyder:
Eu poderia dizer que ele era um atleta imediatamente. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater muito bem na bola. Ele estava absolutamente viciado em querer melhorar.
Kelly:
A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele fez parte daquele programa. E ele traz as habilidades do golfe adaptável que ele aprende de volta para outras crianças que procuram ajuda e liderança.
Jonathan Snyder:
Ele é um jovem muito resiliente. Ele é um trabalhador muito duro, mas o que mais brilha é sua inspiração para querer ajudar outras crianças e mostrar a outras crianças como elas podem superar também.
Connor:
Eu tinha um punhado de desafios próprios. De fazer amigos na escola porque eu tinha um lábio bagunçado. Eu meio que olhei para mim mesmo quando jovem e fiquei chateado. Era "Por que eu não poderia ser como qualquer outra criança? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e sair com eles sem que eles falem do meu lábio?" Foi um desafio, foi difícil e, à medida que envelheci, fiquei com a pele mais grossa e percebi que você apenas encontra o grupo de pessoas que estão lá para você, e não olha para você por qualquer diferença que você tenha e elas querem você pela pessoa que você é. E essas são apenas as pessoas que você precisa manter em sua vida.
Connor:
Eu passei por algumas coisas, mas outras crianças passam por muito mais do que eu. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças desde cedo se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de sua diferença e é isso que os torna incríveis. Apenas faça com que eles se sintam como crianças normais porque são crianças normais aos meus olhos.
Denny Miller:
Sou professora do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é um indivíduo muito extrovertido. E eu sinto que Connor faz um bom trabalho de empatia com as crianças da classe.
Jonathan Snyder:
Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ser bem-sucedidas em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais esforçados que encontrei em qualquer uma de nossas clínicas. Isso realmente mostra o quão grande de coração ele tem.
Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso por atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque ele se importa. Ele tem aquele grande coração que quer ajudar as pessoas.
Maria O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem tanto entusiasmo pelos outros e suas necessidades. E é isso que eu vejo. Eu o vejo pensando nos outros primeiro. E isso é uma coisa maravilhosa de se ver em um jovem.
Lee Alkureishi:
Daqui para frente, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide algo, ele não para até que seja realizado. Esse é o tipo de atitude que me diz que ele vai se tornar a pessoa que ele quer ser. E ele vai fazer o que quiser.
Jonathan Snyder:
Eu diria, mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos.
Amanda Shae:
Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10, 11 anos. Eu sou tão abençoada por fazer parte de sua história, e que eu possa vê-la se desenrolar. Ele vai fazer algumas coisas muito, muito poderosas.
Pega:
Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça, com calma. Ele é incrível.
Connor:
Minha mãe significa o mundo para mim. Quero dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não podem descrever, mas não há nada que eu possa realmente dizer para agradecer ou dizer o que sinto por minha mãe. Quer dizer, eu a amo.
Kelly:
Connor, estou muito orgulhosa de ser sua mãe. Eu me sinto sortudo por ter sido escolhido para ser seu ajudante. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.
Connor:
Eu sento e penso que se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse Shriners Hospitals para me apoiar e me fazer quem eu sou, eu não estaria em lugar nenhum onde eu estava hoje. Shriners Hospitals é uma extensão da minha família. Eu tenho que retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu tenho que fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando eles pensam em meu nome, espero que pensem em Shriners e em ajudar crianças pequenas.
Eu sou de Sycamore, Illinois, que é uma cidade pequena, cerca de 60 milhas a oeste de Chicago. Somos uma comunidade agrícola rural. Minha herança remonta a Sycamore, desde que possamos rastreá-la. Então somos definitivamente Sycamorians se alguns diriam. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. Pelo perfil, parecia que ele tinha esse narizinho fofo. Você podia ver características em suas mãos e dedos e tudo isso. Então ficamos muito emocionados e empolgados. E então na entrega, esse é o momento em que nosso mundo mudou para sempre.
Pega:
Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fissura".
Kelly:
Lembro-me de olhar para minha mãe e dizer: "O que é uma fissura?" E então eles o colocaram no meu peito. E então eu olhei para o rosto dele. Eu disse: “Não há nada de leve nisso”.
Connor:
Olá, sou Connor. Sou paciente do Shriners Hospitals for Children, Chicago. E eu nasci com uma fissura bilateral de lábio e palato. Eu tenho 14 anos. Sou paciente lá desde pequena. Já fiz 13 cirurgias com muitas outras por vir e adoro jogar golfe.
Kelly:
Connor é definitivamente um garoto de muitos ofícios. Ele trabalha em uma fazenda.
Connor:
Eu malho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi tantas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar equipamentos, cortar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo algo constantemente e é uma grande parte da minha vida para mim.
Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos naquela época nunca haviam dado à luz um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.
Pega:
O maior desafio foi manter o peso em Connor. Ele não conseguia amamentar porque não tinha paladar. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada para ajudar Kelly a alimentar Connor.
Kelly:
Após a alta, começamos a explorar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes em todo o Meio-Oeste e não tivemos uma boa sensação em nenhum deles.
Connor:
Daryl Graves foi quem apresentou Shriners para mim e minha mãe.
Daryl Graves:
Fiz um telefonema para ela. Eu disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners porque eles têm muito a oferecer". Então Kelly se encarregou de fazer uma ligação para o hospital Shriners.
Kelly:
Uma vez que entramos pela porta do Shriners, era apenas uma família instantânea. Está cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você acabou de se sentir em casa.
Pega:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou mostrar a você como alimentar Connor". E ela fez.
Maria O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de abraçá-lo e pensar, que lindo menino ele era.
Kelly:
E Mary nos guiou passo a passo do plano. Ela disse: "Connor, terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão seu plano com você." Além disso, tirar a preocupação financeira era a coisa mais reconfortante que eu poderia ter como mãe. Então, no primeiro, eu diria que dois anos de sua vida, ele teve duas grandes cirurgias e algumas pequenas coisas feitas.
Lee Alkureishi:
No Shriners Hospitals for Children, Chicago, levamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos dando a elas o melhor atendimento possível no melhor momento possível para aquele paciente. Connor passou por várias cirurgias, começando com o reparo do lábio por volta dos três meses de idade. E depois a reparação do palato pouco antes de um ano de idade. Ele passou por reparo da fenda e da linha da gengiva, tirando um osso do quadril para fazer isso. Ele também fez algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de seus maxilares para minimizar o espaço entre os dentes.
Lee Alkureishi:
Ele está bastante avançado em seu caminho reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente.
Maria O'Gara:
Connor sempre teve padrões de fala muito bons desde que começou a falar. Seu discurso era compreensível. Era muito parecido com as crianças de sua idade. Então eu não acho que ele teve que trabalhar tanto e tanto tempo em terapia como a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é obter a fala normal como outras crianças, o mais rápido possível. E foi seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.
Kelly:
No início, éramos frequentadores regulares e a lista poderia continuar para todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo.
Connor:
Essa equipe do Shriner's é incrível. De Mary O'Gara, Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todo mundo. Eles me ajudaram a me tornar onde estou hoje.
Connor:
Eles apenas fazem você se sentir como se fosse uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles lhe dizem "Seu sorriso está tão bonito hoje." E é incrível.
Kelly:
Tinha cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava em cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um passeio de golfe.
Connor:
É um torneio de golfe scramble, no qual arrecadamos dinheiro. Nos últimos 13 anos, levantamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.
Kelly:
Mais importante, nós espalhamos a consciência. Já tivemos mais de 10 famílias encaminhadas ao hospital. Hospital Shriners. Eles lhe deram a oportunidade de participar do Shriners Open Golf Tournament em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, estávamos conectados com ele, seremos, com confiança, o mentor ao longo da vida, Jonathan Snyder.
Connor:
Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles pegam veteranos feridos, crianças com qualquer deficiência física ou mental, e nós os acolhemos. Nós ensinamos você a jogar golfe. E nós os tornamos os melhores jogadores de golfe que podem.
Jonathan Snyder:
Eu poderia dizer que ele era um atleta imediatamente. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater muito bem na bola. Ele estava absolutamente viciado em querer melhorar.
Kelly:
A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele fez parte daquele programa. E ele traz as habilidades do golfe adaptável que ele aprende de volta para outras crianças que procuram ajuda e liderança.
Jonathan Snyder:
Ele é um jovem muito resiliente. Ele é um trabalhador muito duro, mas o que mais brilha é sua inspiração para querer ajudar outras crianças e mostrar a outras crianças como elas podem superar também.
Connor:
Eu tinha um punhado de desafios próprios. De fazer amigos na escola porque eu tinha um lábio bagunçado. Eu meio que olhei para mim mesmo quando jovem e fiquei chateado. Era "Por que eu não poderia ser como qualquer outra criança? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e sair com eles sem que eles falem do meu lábio?" Foi um desafio, foi difícil e, à medida que envelheci, fiquei com a pele mais grossa e percebi que você apenas encontra o grupo de pessoas que estão lá para você, e não olha para você por qualquer diferença que você tenha e elas querem você pela pessoa que você é. E essas são apenas as pessoas que você precisa manter em sua vida.
Connor:
Eu passei por algumas coisas, mas outras crianças passam por muito mais do que eu. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças desde cedo se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de sua diferença e é isso que os torna incríveis. Apenas faça com que eles se sintam como crianças normais porque são crianças normais aos meus olhos.
Denny Miller:
Sou professora do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é um indivíduo muito extrovertido. E eu sinto que Connor faz um bom trabalho de empatia com as crianças da classe.
Jonathan Snyder:
Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ser bem-sucedidas em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais esforçados que encontrei em qualquer uma de nossas clínicas. Isso realmente mostra o quão grande de coração ele tem.
Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso por atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque ele se importa. Ele tem aquele grande coração que quer ajudar as pessoas.
Maria O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem tanto entusiasmo pelos outros e suas necessidades. E é isso que eu vejo. Eu o vejo pensando nos outros primeiro. E isso é uma coisa maravilhosa de se ver em um jovem.
Lee Alkureishi:
Daqui para frente, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide algo, ele não para até que seja realizado. Esse é o tipo de atitude que me diz que ele vai se tornar a pessoa que ele quer ser. E ele vai fazer o que quiser.
Jonathan Snyder:
Eu diria, mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos.
Amanda Shae:
Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10, 11 anos. Eu sou tão abençoada por fazer parte de sua história, e que eu possa vê-la se desenrolar. Ele vai fazer algumas coisas muito, muito poderosas.
Pega:
Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça, com calma. Ele é incrível.
Connor:
Minha mãe significa o mundo para mim. Quero dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não podem descrever, mas não há nada que eu possa realmente dizer para agradecer ou dizer o que sinto por minha mãe. Quer dizer, eu a amo.
Kelly:
Connor, estou muito orgulhosa de ser sua mãe. Eu me sinto sortudo por ter sido escolhido para ser seu ajudante. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.
Connor:
Eu sento e penso que se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse Shriners Hospitals para me apoiar e me fazer quem eu sou, eu não estaria em lugar nenhum onde eu estava hoje. Shriners Hospitals é uma extensão da minha família. Eu tenho que retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu tenho que fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando eles pensam em meu nome, espero que pensem em Shriners e em ajudar crianças pequenas.