Un espoir inébranlable : l'histoire de Brandon

[Logo des enfants Shriners]

[Brandon, ambassadeur international des patients]

Être courageux, ce n'est pas seulement se dresser seul contre cent, c'est aussi faire ce qui est juste même quand personne ne regarde, ne pas avoir peur de faire ce qu'on sait être juste et pouvoir partager sa foi.

[Kathleen, la mère de Brandon]

Brandon était un petit garçon de 6 ans en pleine santé et très actif. Il venait tout juste de terminer son dernier match de baseball de la saison et on avait remarqué qu'il bavait un peu ; peut-être un début de rhume.

Mardi, son institutrice a mentionné qu'il avait un terrible mal de tête. Mercredi, il s'est réveillé avec de la fièvre, alors bien sûr, on l'a gardé à la maison. Jeudi, son état s'aggravait. On voyait bien qu'il n'allait pas bien. Samedi matin, Brandon s'est réveillé et j'étais en bas. On a entendu un gros bruit. [Brian, le père de Brandon] J'ai couru dans sa chambre et il m'a dit qu'il ne pouvait plus bouger son bras ni sa jambe. Je l'ai pris dans mes bras. Il a été amené à l'urgence et je me souviens de l'avoir porté et de leur avoir expliqué ce qui se passait ; j'étais complètement impuissante. [Kathleen] Je me souviens juste d'avoir eu peur qu'il ne s'en sorte pas. Je prie simplement pour que Dieu le laisse ici avec nous.

[Dr Dan A. Zlotolow, chirurgien orthopédique pédiatrique à l'hôpital pour enfants Shriners de Philadelphie]

Il souffre de myélite flasque aiguë (MFA), une maladie comparable à la nouvelle poliomyélite. La MFA a fait son apparition en 2014. Brandon faisait partie des cas de myélite flasque aiguë recensés aux États-Unis la deuxième année.

[Dr Keith K. Gettys, chirurgien orthopédique pédiatrique à l'hôpital pour enfants Shriners de Greenville]

La myélite flasque aiguë peut entraîner une faiblesse musculaire et une perte de fonction de certains nerfs. Cela a principalement affecté ses membres inférieurs et un de ses bras, et il a reçu de nombreux traitements pour cela, dans différents centres Shriners, ainsi que de nombreuses séances de thérapie.

[Brandon]

Nous cherchions une thérapie quotidienne, régulière et efficace. On a trouvé Shriners. On est allé leur rendre visite pour voir s'ils pouvaient faire quelque chose. C'était exactement ce dont j'avais besoin.

[Kathleen]

Il a commencé à y aller en thérapie presque tous les jours pour de la kinésithérapie et de l'ergothérapie. Ils ont fait un excellent travail en fixant des objectifs pour certaines choses qu'il devait faire, puis ils le récompensaient par autre chose.

[Brandon]

La chose la plus difficile que j'aie jamais faite a été de réapprendre à marcher, non seulement physiquement, mais aussi mentalement. C'était l'une des choses les plus difficiles, mais aussi les plus gratifiantes, de réaliser que je pouvais être normal, avoir une chance de vivre comme tout le monde, sans être condamné à un fauteuil roulant. À six ans, pouvoir faire quelque chose d'aussi simple que marcher était déjà un immense accomplissement. [Brian] Une des ergothérapeutes nous a parlé des nouveautés sur lesquelles travaillaient les docteurs Z et Kozin à l'hôpital Shriners de Philadelphie. [Kathleen] Il s'agissait essentiellement d'une intervention de transfert nerveux. Ils prennent des nerfs fonctionnels et les reconnectent à des muscles non fonctionnels. [Brian] Après l'opération, je me souviens de l'immense joie ressentie quand on a vu pour la première fois le nerf s'activer légèrement dans son bras. Kathleen m'a téléphoné au travail pour me dire qu'ils avaient vu un incendie. Avant la chirurgie, je ne pouvais absolument pas utiliser mon bras et je ne pouvais rien faire avec. Maintenant, je peux faire des flexions de biceps et je peux vivre et manger presque normalement. [Dr Dan A. Zlotolow] Brandon est, je crois, un enfant exceptionnel. C'est un enfant très fort et très compatissant, d'une maturité remarquable pour son âge. Je pense que l'hôpital Shriners occupe une place très spéciale dans le système de santé, parce qu'on peut faire des choses que d'autres hôpitaux ne peuvent pas. Je ne pense pas que ce soit un hasard si nous sommes devenus le centre mondial de référence pour la myélite flasque aiguë. Cela montre simplement que, si l'on dispose des ressources adéquates, on peut s'attaquer à des problèmes très complexes que d'autres ne parviennent pas à résoudre. [Brandon] La différence entre les Shriners et un établissement médical classique réside dans le sentiment d'appartenance à une famille. Je ne me suis jamais sentie chez moi ailleurs. Tout le monde vous connaît. Tout le monde fait son possible pour que vous receviez les soins dont vous avez besoin, et c'est un sentiment formidable. [Kathleen] Je pense qu'au-delà même de l'aspect médical initial, on accorde une attention particulière à la prise en charge globale de l'enfant, et pas seulement à ses problèmes de jambes. C'est une immense bénédiction pour notre famille. Quand je pense à l'avenir de Brandon, j'ai les larmes aux yeux. Je me dis que tout est possible pour lui. Il est très déterminé, motivé et tellement heureux. [Brandon] M'engager comme ambassadeur international des patients est très important pour moi, compte tenu de tout ce qui a été fait pour moi. Je ne pourrais pas utiliser mon bras droit. Je ne pourrais pas marcher sans les Shriners. Je leur suis infiniment reconnaissant et je veux offrir cette même opportunité à chaque enfant qui en a besoin.