Espoir inébranlable : L'histoire de Brandon

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[Brandon, ambassadeur international des patients]

Être courageux ne signifie pas seulement la définition même d’un homme debout contre 100, mais aussi faire ce qui est juste même lorsque personne ne regarde, ne pas avoir peur de faire ce que vous savez être juste et être capable de partager votre foi.

[Kathleen, la mère de Brandon]

Brandon était un garçon de 6 ans en bonne santé et actif. En fait, il venait de terminer son dernier match de baseball de la saison et nous avions remarqué qu’il bavait un peu, peut-être le début d’un rhume ou quelque chose comme ça.

Mardi, son professeur a mentionné qu’il avait un très fort mal de tête. Mercredi, il s'est réveillé avec de la fièvre, alors bien sûr, nous l'avons gardé à la maison ce jour-là. Jeudi, les choses commençaient à progresser. On pouvait dire qu’il ne se sentait pas très bien.

Samedi matin, Brandon s'est réveillé et j'étais en bas. Nous avons entendu un grand bruit.

[Brian, le père de Brandon]

J'ai couru dans sa chambre et il m'a dit qu'il ne pouvait pas bouger son bras et sa jambe. Je l'ai ramassé. À ce moment-là, nous l’avons emmené et je me souviens de l’avoir porté aux urgences et de leur avoir expliqué ce qui se passait : un sentiment total d’impuissance.

[Kathleen]

Je me souviens juste que j'avais peur qu'il n'y arrive pas ou quelque chose comme ça. Je prie simplement pour que Dieu le laisse ici avec nous.

[Dan A. Zlotolow, MD, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l'hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie]

Il souffre d'une myélite flasque aiguë (MFA) et c'est en fait la nouvelle polio. C'est en 2014 que l'AFM a réellement fait ses débuts. Brandon, il faisait partie de la deuxième année de cas de myélite flasque aiguë que nous avons vus aux États-Unis

[Keith K. Gettys MD, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l'Hôpital Shriners pour enfants de Greenville]

La myélite flasque aiguë peut signifier que vous ressentez une certaine faiblesse et que vous perdez la capacité de certains de vos nerfs à fonctionner. Cela a principalement affecté ses membres inférieurs et son bras, et il a reçu de nombreux traitements pour cela, dans divers Shriners tout au long de son parcours, beaucoup de thérapie.

[Brandon]

Nous recherchions une thérapie quotidienne, de type aller-retour, qui soit bonne, solide et utile. Nous avons trouvé les Shriners. Nous sommes allés leur rendre visite pour voir s'ils pouvaient faire quelque chose. C'était exactement ce dont j'avais besoin.

[Kathleen]

Il a commencé à y aller en thérapie presque tous les jours pour la physiothérapie et l'ergothérapie. Ils ont fait un excellent travail en fixant des objectifs avec certaines choses qu'il devait faire, mais ensuite ils le récompensaient avec autre chose.

[Brandon]

La chose la plus difficile que j’ai jamais faite a été d’apprendre à marcher à nouveau, non seulement physiquement, mais aussi mentalement. C’était l’une des choses les plus difficiles et les plus enrichissantes, de réaliser que je pouvais être normal, avoir l’opportunité de vivre comme tout le monde, sans être obligé d’être en fauteuil roulant. À l’âge de six ans, c’était vraiment, vraiment quelque chose de formidable de pouvoir faire quelque chose d’aussi simple que marcher.

[Brian]

L'un des ergothérapeutes a partagé avec nous certains des nouveaux développements sur lesquels le Dr Z et le Dr Kozin travaillaient chez Shriners à Philadelphie.

[Kathleen]

Il s’agit essentiellement d’une procédure de transfert nerveux. Ils prennent des nerfs qui fonctionnent et les reconnectent à des muscles qui ne fonctionnent pas.

[Brian]

Après l’opération, la première fois qu’ils ont pu voir le nerf s’activer un tout petit peu dans son bras, je me souviens de tant d’excitation. Kathleen m'a appelé au travail pour me dire qu'ils avaient vu un incendie.

[Brandon]

Avant l’opération, je n’avais aucune fonction dans mon bras et je ne pouvais rien en faire. Je peux maintenant faire des flexions de biceps et je peux fonctionner et manger presque comme d'habitude.

[Dan A. Zlotolow, MD]

Brandon, je pense, est un enfant assez spécial. C'est un enfant très fort, très compatissant et mature bien au-delà de son âge. Je pense que les Shriners occupent une place très particulière dans le système médical, car nous pouvons faire des choses que les autres hôpitaux ne peuvent pas faire. Je ne pense pas que ce soit une coïncidence si nous sommes devenus le centre mondial de la myélite flasque aiguë.

Cela vous montre simplement comment, si vous disposez des ressources adéquates, vous pouvez résoudre des problèmes vraiment difficiles que d’autres personnes ne sont pas en mesure de résoudre.

[Brandon]

La différence entre les Shriners et un établissement médical normal et ordinaire réside dans le sentiment d’être chez soi. Je n'ai jamais été dans un endroit où je ressens la même chose que chez Shriners. Tout le monde te connaît. Tout le monde fait de son mieux pour s’assurer que vous obtenez ce dont vous avez besoin, et c’est l’un des sentiments les plus formidables.

[Kathleen]

Je pense qu’au-delà même de la composante médicale initiale, il y a eu beaucoup d’attention portée aux détails sur la façon dont nous prenons soin de l’enfant dans son ensemble, et pas seulement de ce qui ne va pas avec ses jambes. Cela a été une immense bénédiction pour notre famille.

Quand je pense à l’avenir de Brandon, j’ai clairement les larmes aux yeux. Je pense juste que tout est possible pour lui. Il est très déterminé, motivé et tellement heureux.

[Brandon]

Redonner en tant qu’ambassadeur international des patients signifie beaucoup pour moi en raison de tout ce qui a été fait pour moi. Je ne pourrais pas utiliser mon bras droit. Je ne pourrais pas marcher sans les Shriners. J’en suis très reconnaissant et je veux pouvoir offrir cette opportunité à chaque enfant qui en a besoin.