Un espoir inébranlable : l'histoire de Brandon

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[Brandon, Ambassadeur international des patients]
Être courageux ne signifie pas seulement incarner la définition idéale d'un homme seul face à 100, mais aussi faire ce qui est juste même quand personne ne regarde, ne pas avoir peur de faire ce que l'on sait être juste et être capable de partager sa foi.

[Kathleen, mère de Brandon]
Brandon était un garçon de six ans en bonne santé et actif. En fait, il venait de terminer son dernier match de baseball de la saison, et nous avions remarqué que son nez coulait. On a pensé à un rhume ou quelque chose comme ça.
Mardi, son professeur a mentionné qu'il avait eu un très fort mal de tête.
Mercredi, il s'est réveillé avec de la fièvre. Bien sûr, nous l'avons gardé à la maison ce jour-là.
Jeudi, cela continuait d'évoluer. On pouvait voir qu'il ne se sentait pas bien.

[Kathleen]
Samedi matin, Brandon s'est réveillé, j'étais en bas. On a entendu un grand bruit. J'ai couru jusqu'à sa chambre et il m'a dit qu'il ne pouvait pas bouger son bras et qu'il ne pouvait pas bouger sa jambe. Je l'ai pris dans mes bras. À ce moment-là, nous l'avons emmené aux urgences.
Je me souviens l'avoir porté et leur avoir expliqué ce qui se passait, avec un sentiment total d'impuissance.
Je me souviens juste d'avoir eu peur qu'il ne s'en sorte pas ou quelque chose comme ça, priant simplement pour que Dieu le laisse ici avec nous.

[Dr Dan A. Zlotolow, chirurgien orthopédique pédiatrique, Hôpitaux Shriners – Philadelphie]
Il a une myélite flasque aiguë, que nous appelons MFA, et c'est essentiellement la nouvelle polio.
C'était en 2014 que la MFA a vraiment fait ses débuts. Brandon, c'était lors de la deuxième année où des cas de myélite flasque aiguë ont été observés aux États-Unis.

[Dr Keith K. Gettys, chirurgien orthopédique pédiatrique, Hôpitaux Shriners – Greenville]
La myélite flasque aiguë peut signifier que vous avez une certaine faiblesse et que vous perdez la capacité de certains de vos nerfs fonctionnels.
Cela a principalement affecté ses membres inférieurs et un de ses bras.
Il a reçu beaucoup de traitements pour cela dans divers centres, et beaucoup de thérapie.

[Brandon]
Nous cherchions une thérapie quotidienne qui soit bonne, solide et utile.
Nous avons trouvé Shriners. Nous sommes allés visiter pour voir s'ils pouvaient faire quelque chose. C'était exactement ce dont j'avais besoin.

[Kathleen]
Il a commencé à aller en thérapie là-bas presque tous les jours pour la kinésithérapie et l'ergothérapie.
Ils ont fait un excellent travail sur certaines choses qu'il devait faire, mais ensuite, ils le récompensaient avec autre chose.

[Brandon]
La chose la plus difficile que j'ai jamais faite a été d'apprendre à marcher à nouveau, non seulement physiquement, mais aussi mentalement.
C'était l'une des choses les plus difficiles et gratifiantes, réaliser que je peux être normal et je peux avoir une chance de vivre comme tout le monde, ne pas être obligé de rester en fauteuil roulant.
À six ans, c'était vraiment, vraiment énorme de pouvoir juste faire quelque chose d'aussi simple que marcher.

[Brian, père de Brandon]
Un des ergothérapeutes nous a parlé de certaines des nouvelles avancées que le Docteur Z. et le Docteur Kozin faisaient chez Shriners à Philadelphie.

[Kathleen]
Essentiellement, une procédure de transfert de nerfs : ils prennent des nerfs qui fonctionnent et les reconnectent à des muscles qui ne fonctionnent pas.

[Brian]
Après la chirurgie, la première fois qu'ils ont pu voir le nerf s'activer un peu dans son bras, il y a eu beaucoup d'excitation.
Kathleen m'a appelé au travail pour me dire qu'ils ont vu une activation.

[Brandon]
Avant la chirurgie, je n'avais aucune fonction dans mon bras, et je ne pouvais rien faire avec.
Je peux maintenant faire une flexion du biceps. Je peux le faire fonctionner et manger presque normalement.

[Dr Dan A. Zlotolow]
Brandon, je pense, est un enfant assez spécial. C'est un enfant très fort, très empathique, qui est d'une maturité bien au-delà de son âge.
Je pense que Shriners occupe une place très spéciale dans le système médical, car nous pouvons faire des choses que les autres hôpitaux ne peuvent pas.
Je ne pense pas que ce soit une coïncidence que nous soyons devenus le centre de référence mondial pour la myélite flasque aiguë.
Cela montre simplement que si vous avez les bonnes ressources, vous pouvez résoudre des problèmes vraiment difficiles que d'autres ne peuvent résoudre.

[Brandon]
La différence entre Shriners et un établissement médical ordinaire est le sentiment d'être chez soi qu'on ressent.
Je n'ai jamais été nulle part où je ressens la même chose qu'à Shriners.
Tout le monde vous connaît. Tout le monde fait de son mieux pour s'assurer que vous obtenez ce dont vous avez besoin, et c'est l'un des meilleurs sentiments.

[Kathleen]
Je pense que même au-delà du simple aspect médical initial, il y avait tellement d'attention au détail de comment nous prenons soin de tout enfant, pas seulement de ce qui ne va pas avec leurs jambes.
Cela a été une énorme bénédiction pour notre famille.

[Kathleen]
Quand je pense à l'avenir de Brandon, clairement, je suis émue.
Simplement, tout est possible pour lui. Il est très déterminé, motivé et juste tellement heureux.

[Brandon]
M'engager en tant qu'ambassadeur international des patients signifie tellement pour moi à cause de tout ce qui a été fait pour moi.
Sans les hôpitaux Shriners, je ne pourrais ni utiliser mon bras droit, ni marcher.
Je suis tellement reconnaissant pour cela et je veux pouvoir offrir cette opportunité à chaque enfant qui en a besoin.