Transformando vidas: el programa de Lady Debby Bailey

Debby Bailey:

Todos los que trabajan con los Hospitales Shriners para Niños conocen su atención compasiva y de calidad que cambia vidas.

Estamos a punto de celebrar nuestro centenario brindando atención médica especializada a niños, y me siento orgullosa y honrada de apoyar a esta organización.

Me ha interesado trabajar con niños con necesidades especiales la mayor parte de mi vida. Cuando tenía 10 años, conocí a cinco estudiantes ciegos en mi nueva escuela. A Mark, de seis años, su maestra le pidió que escribiera el alfabeto en braille en su máquina de escribir. Su entusiasmo despertó en mí un interés que durará toda la vida.

Cuando conocí a mi esposo, Bill, cuya familia estaba muy involucrada en Shriners International y los Hospitales Shriners para Niños, me presentaron otro mundo de niños con necesidades médicas especiales.

Los Hospitales Shriners para Niños son conocidos por brindar atención tanto para afecciones muy raras como para otras bastante comunes. A lo largo de mis años de colaboración con los Hospitales Shriners para Niños, me interesé cada vez más por la experiencia de nuestros sistemas de salud en el tratamiento de la escoliosis.

¿Sabías que entre el 2 % y el 3 % de los adolescentes padecen escoliosis? Es una afección muy común con diversas opciones de tratamiento, incluyendo innovaciones desarrolladas por nuestros propios médicos en los Hospitales Shriners. En mi programa, Transformando Vidas, quiero destacar las formas en que los Hospitales Shriners ayudan a los niños a alcanzar su máximo potencial, especialmente a nuestros pacientes con escoliosis.

A veces, la escoliosis no necesita tratamiento. En ese caso, nuestros especialistas optan por observar el progreso del niño, detectar cambios e intervenir solo si es necesario. En algunos niños, el uso de corsés y yesos puede ayudar a corregir una curvatura de la columna. Algunos pacientes presentan curvaturas que requieren una intervención más intensiva, como tracción con halo, fusión espinal o un nuevo procedimiento quirúrgico desarrollado aquí mismo en los Hospitales Shriners llamado anclaje del cuerpo vertebral.

La Dra. Michelle Welborn es cirujana ortopédica pediátrica de columna en nuestro hospital de Portland. Le apasiona nuestra misión de ayudar a los niños y trabajar con las familias. También se dedica a la investigación y a contribuir al aumento del conocimiento médico.

Michelle Welborn:

La escoliosis es una curvatura tridimensional de la columna vertebral de más de 10 grados. Afecta hasta al 6% de la población. La mayoría de esta población, alrededor del 2-3%, padece escoliosis idiopática, que suele presentarse después de los 10 años. Sin embargo, las niñas tienen ocho veces más probabilidades de requerir tratamiento que los niños. El uso de corsés es una forma de prevenir la progresión de la escoliosis. Esto, en esencia, aprovecha el poder del crecimiento y ayuda a minimizar el empeoramiento de las curvaturas. Esto lo empleamos en pacientes con curvaturas superiores a 20 grados con alto riesgo de progresión, y superiores a 25 grados en la mayoría de los pacientes. Existen múltiples tipos de corsé, y según el tipo, su eficacia varía. Pero, en general, aproximadamente el 85 % de las mujeres jóvenes que lo usan entre 18 y 20 horas al día no experimentan una progresión de sus curvaturas superior a cinco grados.

Debby Bailey:

Gabby es paciente de nuestra clínica de Twin Cities. Viaja desde su casa en Dakota del Norte para su tratamiento de escoliosis. En la Clínica Twin Cities, nuestro equipo médico creó un plan de tratamiento personalizado para Gabby que utilizó técnicas de ortesis.

Gabby:

Me llamo Gabby y tengo 14 años. Acabo de cumplirlos. Practiqué gimnasia durante 10 años, la dejé hace poco y ahora practico voleibol, y me encanta. Me lo estoy pasando genial haciéndolo.

Matt:

Era julio de 2018, estábamos en Daytona Beach, y luego notamos que sus omóplatos parecían estar desiguales. Entonces, sabiendo que teníamos una aplicación, descargamos rápidamente la aplicación de detección de columna vertebral, realizamos la prueba y descubrimos que estaba un poco más torcida de lo que queríamos ver.

Mandii:

Se activó la alerta de fuera de rango-

Matt:

Alerta de fuera de rango.

Mandii:

Y no estábamos preparados para eso.

Matt:

Así que volvimos a casa y buscamos un especialista en nuestra zona. De repente, nos dimos cuenta: ¿por qué buscábamos a alguien en nuestra zona cuando teníamos acceso a los mejores médicos del mundo? Médicos especializados en escoliosis adolescente. Entonces, hicimos una cita y lo siguiente que supimos fue que estábamos en Twin Cities y Gabby era la paciente.

Mandii:

Hicimos una cita con los Shriners, lo primero que hicimos cuando entraron por la puerta fue: "Bueno, establezcamos su línea de base". Y eso, después de ver a dos médicos antes, no se había hecho antes.

Nuestro diagnóstico, la primera vez que usamos la aplicación fue en julio de 2018, y entramos a su Shriners en septiembre de 2018. Ese punto de referencia estaba establecido y nunca lo olvidaré, porque me dijo: "Hagamos una revisión a los dos meses", porque la edad de Gabby estaba en un punto en el que estaba creciendo rápidamente. Y en esos dos meses, Gabby había subido más de 25 grados, momento en el que se requeriría un corsé. Así que, te pusieron el corsé en enero de 2019, ese fue el primer corsé. Y hemos tenido que usar cinco aparatos porque ha crecido muchísimo. Lo maravilloso de Shriners es que nos educan, así que sabemos cuándo empezar a buscar cosas. Parte de eso fue corrección, y parte fue simplemente crecimiento. Gabby: Sí. Empecé con 1,50 m y recuerdo que en los primeros meses, cuando llegué a los 1,50 m, estaba muy emocionada.

Mandii:

Lo divertido es que Gabby ha formado parte de los programas de SSE a través de Shiners, que son ejercicios especializados para la escoliosis, y eso nos da la oportunidad de trabajar con un fisioterapeuta una vez al mes.

Gabby:

Obviamente, como mi padre era Shriner, crecí alrededor En el hospital, sabía cómo funcionaba todo. Cuando entré como paciente, me quedé impresionado porque no se siente como un hospital al entrar. Están con los brazos abiertos, listos para un abrazo, y es muy acogedor.

Matt:

Siempre lo hemos considerado un hogar desde la perspectiva de Shriner, nunca lo supimos desde la perspectiva de un paciente. Así que es gratificante ver que lo que hacemos a diario no es solo hablar por un lado, sino que realmente es reconfortante cuando entras como paciente, y la historia de Gabby es un testimonio de la detección temprana. Y ahí es donde la aplicación, a pesar de su sencillez, puede tener un gran impacto, porque hoy en día, todo el mundo tiene un teléfono. Hemos sido muy meticulosos al respecto, y has hecho un buen trabajo.

Debby Bailey:

Si bien algunos pacientes con escoliosis reciben el diagnóstico en la preadolescencia o la adolescencia, otros comienzan su tratamiento médico mucho antes. Amy, la madre de una de nuestras pacientes embajadoras nacionales, notó por primera vez que la columna vertebral de su hija no estaba recta cuando Mia tenía unos tres meses. Después de una serie de tratamientos que incluyeron corsés y tracción con halo, Mia se sometió a una cirugía de fusión espinal en los Hospitales Shriner de San Luis cuando tenía 13 años. Amy: Es simplemente hermosa, es recta. Ni siquiera se nota. Es increíble lo que hicieron como hospital, lo que hicieron como equipo médico. Su éxito está directamente relacionado con Shriners, sin duda.

Michael Kelly:

Mia pasó por todo tipo de intervenciones de columna para su escoliosis, desde un corsé hasta su estructura de crecimiento y su fusión definitiva. Diría que, desde una perspectiva puramente médica, es un caso de éxito porque la introducción de varillas de distracción por parte de uno de mis predecesores, Larry Lenke, en sus inicios le proporcionó, cuando la convertimos a una fusión, una columna casi recta. Casi perfectamente recta, alineación perfecta.

Mia:

No creo que sería tan feliz si no estuviera en Shriners. Creo que me estaría perdiendo una gran parte de mi vida.

Debby Bailey:

Los Hospitales Shriners ofrecen tratamientos muy innovadores. La Anclaje Vertebral del Cuerpo, o VBT, es una opción desarrollada por nuestros médicos de los Hospitales Shriners en Filadelfia. La terapia de soporte vertebral (VBT) fue desarrollada por el Dr. Amir Samdani, cirujano jefe de nuestro Hospital Shriners de Filadelfia.

Dr. Amir Samdani:

Así que, si observamos una curvatura de la columna vertebral, lo que sucede es que cuando hay una curva en un lado de la columna, es decir, este lado es más largo, este lado es más corto, este lado crece más rápido que el lado más corto. La forma de comprimir esto es colocando tornillos en los cuerpos vertebrales, colocamos una atadura que permite el movimiento y, a medida que el niño crece, el lado convexo, que inicialmente es más largo, no crece. El lado cóncavo, que es más corto, crece y la curvatura se corrige. La forma en que se realiza el procedimiento permite realizarlo por toracoscopia, lo que significa que podemos hacerlo mediante un enfoque mínimamente invasivo.

Cuando comencé en los Hospitales Shriners, teníamos un gran interés en la modulación del crecimiento. El Dr. Randall Betts, mi mentor, jugó un papel importante al decir: "Escuche, tenemos que ofrecer opciones a los pacientes, ¿podemos aprovechar el crecimiento de un niño y utilizarlo para corregir la escoliosis?". Y ese fue un enfoque importante para nosotros entre 2005 y 2010. Entonces, si el corsé funciona bien y no se necesitan incisiones, entonces obviamente se le colocará. Pero teníamos un amplio espectro de pacientes con curvaturas mayores de 35, que aún estaban creciendo y necesitaban una opción. Después de investigar a fondo, dijimos: "Queremos seguir impulsando el campo y ofrecer opciones a los pacientes".

Debby Bailey:

Sidney y Seth son dos pacientes que se sometieron a cirugía de VBT en los Hospitales Shriners para niños de Filadelfia. Si bien la mayoría de las personas tienden a pensar solo en la columna vertebral cuando piensan en la escoliosis, esta afección puede afectar el corazón y los pulmones de un niño. Esto le preocupaba a Sidney, músico que disfruta tocando instrumentos de viento como el oboe y el saxofón.

Seth temía que la cirugía de escoliosis afectara su capacidad para jugar al golf. Pero sus médicos afirman que su esfuerzo y actitud positiva lo ayudaron a recuperarse rápidamente. Ahora, Seth ha vuelto a disfrutar del deporte que ama, compitiendo con otros de su edad y preparándose para un futuro en finanzas, o incluso como golfista profesional.

Muchos de nuestros pacientes, especialmente aquellos con escoliosis, necesitan que se les tomen muchas imágenes durante su tratamiento. Por eso intentamos limitar la exposición a la radiación tanto como sea posible. El sistema de imágenes EOS emite mucha menos radiación que las radiografías o tomografías computarizadas estándar. Los sistemas EOS producen imágenes 2D o 3D de alta calidad que ofrecen mediciones muy precisas, lo que ayuda a nuestros equipos médicos a elaborar análisis exhaustivos y planes de tratamiento personalizados.

La atención transformadora que nuestros equipos brindan a diario en los Hospitales Shriners para niños me resulta muy inspiradora. Cada día, se anima a los niños a vivir la vida al máximo. Les he mencionado algunas, pero hay muchas más. Es un gran privilegio para mí formar parte del esfuerzo por ayudar a mejorar la vida de los niños. Tú también puedes ayudar.

Por favor, apóyanos y ayuda a transformar vidas en los Hospitales Shriners para Niños comprando una corbata, calcetines, un adorno navideño especial del centenario o una hermosa pieza de joyería. También puedes hacer donaciones para transformar vidas en línea. Tu generosidad ayudará a que nuestros pacientes tengan todas las ventajas posibles en su camino hacia una vida plena, satisfactoria y productiva. En nombre de todos nuestros inspiradores pacientes y sus familias, te agradezco sinceramente.