Transformando Vidas: Programa de Lady Debby Bailey

Transformando vidas: el programa de Lady Debby Bailey

La Primera Dama Debby Bailey explica de qué se trata transformar vidas.
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Debby Bailey:

Todos los que están conectados con los Hospitales Shriners para Niños conocen su atención compasiva y de calidad que cambia vidas.

Estamos a punto de celebrar nuestro centenario brindando atención médica especializada a niños, y me enorgullece y me honra apoyar a esta organización.

He estado interesado en trabajar con niños con necesidades especiales durante la mayor parte de mi vida. Cuando tenía 10 años, conocí a cinco estudiantes ciegos en mi nueva escuela. Su maestro le pidió a Mark, un niño de seis años, que escribiera su alfabeto en braille, en su escritor braille. Su entusiasmo despertó en mí un interés de por vida.

Cuando conocí a mi esposo, Bill, cuya familia estaba profundamente involucrada en Shriners International y los Hospitales Shriners para Niños, me presentaron a otro mundo de niños con necesidades médicas especiales.

Los Hospitales Shriners para Niños son conocidos por brindar atención tanto para afecciones que son muy raras como para otras que son bastante comunes. A lo largo de mis años de conexión con los Hospitales Shriners para Niños, me interesé cada vez más en la experiencia de nuestros sistemas de atención médica en el tratamiento de la escoliosis.

¿Sabías que el 2-3% de los adolescentes se ven afectados por la escoliosis? Es una afección muy común con una variedad de opciones de tratamiento que incluyen innovaciones que fueron desarrolladas aquí mismo por nuestros propios médicos en los Hospitales Shriners. En mi programa, Transforming Lives, quiero resaltar las formas en que los Hospitales Shriners ayudan a los niños a desarrollar su potencial, especialmente a nuestros pacientes que tienen escoliosis.

A veces, la escoliosis no necesita tratamiento. En ese caso, nuestros especialistas optan por observar el progreso del niño, buscando cambios y solo interviniendo si es necesario. Para algunos niños, los aparatos ortopédicos y el yeso pueden ayudar a corregir una curvatura de la columna. Algunos pacientes tienen curvaturas que requieren una intervención más intensiva, como tracción con halo, fusión espinal o un nuevo procedimiento quirúrgico desarrollado aquí mismo en los Hospitales Shriners llamado anclaje del cuerpo vertebral.

La Dra. Michelle Welborn es cirujana ortopédica pediátrica de columna en nuestro hospital de Portland. Le encanta nuestra misión de ayudar a los niños y trabajar con las familias. También se dedica a investigar y ayudar a aumentar el conocimiento médico.

Michelle Wellborn:

Entonces, la escoliosis es una curva tridimensional de la columna de más de 10 grados. Afecta hasta al 6% de la población. La mayoría de esto, alrededor del 2-3% de la población total, se ve afectada por la escoliosis idiopática, que generalmente ocurre después de los 10 años. Sin embargo, las niñas tienen ocho veces más probabilidades que los niños de requerir tratamiento. Los aparatos ortopédicos son una forma en que podemos ayudar a prevenir la progresión de la escoliosis. Esto es algo que esencialmente aprovecha el poder del crecimiento y ayuda a minimizar el empeoramiento de las curvas. Esto es algo que empleamos en pacientes con curvas de más de 20 grados que tienen un riesgo muy alto de progresión y más de 25 grados en la mayoría de los pacientes. Existen múltiples formas de aparatos ortopédicos y, según el tipo, los niveles de eficacia varían. Pero en general, aproximadamente el 85 % de las jóvenes que usan esto durante 18 a 20 horas del día, no verán que sus curvas progresen más de unos cinco grados.

Debby Bailey:

Gabby es una paciente en nuestra ubicación de Twin Cities. Ella viaja allí desde su casa en Dakota del Norte para su tratamiento de escoliosis. En Twin Cities Clinic, nuestro equipo médico creó un plan de tratamiento personalizado para Gabby que utilizaba técnicas de refuerzo.

Hablador:

Mi nombre es Gaby, tengo 14 años. Acabo de cumplir 14. Solía estar en gimnasia durante 10 años, y recientemente dejé de hacerlo y ahora practico voleibol, y realmente me encanta. Me lo estoy pasando bomba haciéndolo.

Mate:

Era julio de 2018, estábamos en Daytona Beach y luego notamos que sus omóplatos parecían estar desiguales. Entonces, sabiendo que teníamos una aplicación, descargamos rápidamente la aplicación de la pantalla de la columna vertebral, hicimos la prueba y descubrimos que estaba un poco más torcida de lo que queríamos ver.

Mandii:

Se activó la alerta de fuera de rango-

Mate:

Alerta fuera de rango.

Mandii:

Y no estábamos preparados para eso.

Mate:

Así que regresamos a casa y buscamos un especialista en nuestra área. Simplemente nos dimos cuenta, ¿por qué estamos buscando a alguien en nuestra área cuando tenemos acceso a los mejores médicos del mundo? Médicos especialistas en escoliosis del adolescente. Entonces, hicimos una cita y lo siguiente que supimos fue que estábamos en Twin Cities y Gabby como paciente.

Mandii:

Hicimos una cita con los Shriners, lo primero que hicimos cuando entraron por la puerta fue: "Bueno, establezcamos su línea de base". Y eso, después de ver a dos médicos antes, no se había hecho antes.

Nuestro diagnóstico, tenemos la aplicación por primera vez en julio de 2018, ingresamos a sus Shriners en septiembre de 2018. Esa línea de base se estableció y nunca lo olvidaré, porque él dice: "Hagamos un chequeo de dos meses", porque la edad de Gabby estaba en un punto en el que estaba creciendo rápidamente. Y en esos dos meses, Gabby había saltado más de 25 grados, que sería donde se necesitarían refuerzos. Entonces, tuviste tu aparato ortopédico en enero de 2019, ese fue el primer aparato ortopédico. Y hemos pasado por cinco aparatos ortopédicos porque ella ha tenido un gran crecimiento.

Lo maravilloso de Shriners es que nos educan para que sepamos cuándo empezar a buscar cosas. Parte de eso fue corrección, y parte fue solo crecimiento.

Hablador:

Sí. Empecé en 4'11, y recuerdo que en los primeros meses cuando llegué a cinco pies, estaba muy emocionado.

Mandii:

Lo que ha sido divertido es que Gabby ha sido parte de los programas de SSE a través de Shiners, así que eso es Ejercicios Especializados de Escoliosis, y lo que eso nos da es la oportunidad de ponernos manos a la obra y trabajar con un especialista en fisioterapia una vez al mes.

Hablador:

Obviamente, como mi papá es Shriner, crecí alrededor del hospital, sabía cómo funcionaba todo. Cuando entré por primera vez como paciente, me quedé impresionado porque no se siente como un hospital cuando caminas. Tienen los brazos abiertos, listos para un abrazo, y es muy acogedor.

Mate:

Siempre lo hemos conocido como un hogar desde la perspectiva de Shriner, nunca lo hemos conocido desde la perspectiva de un paciente. Entonces, es gratificante ver que lo que hacemos todos los días, no es solo hablar por un lado, en realidad es tan reconfortante cuando ingresas como paciente, y la historia de Gabby es realmente un testimonio de la detección temprana. Y ahí es donde la aplicación, tan simple como es, puede ser impactante porque hoy en día, todo el mundo tiene un teléfono. Hemos sido religiosos al respecto, y usted ha hecho un buen trabajo.

Debby Bailey:

Mientras que algunos pacientes con escoliosis son diagnosticados como preadolescentes o adolescentes, otros comienzan su viaje médico mucho antes. Amy, la madre de uno de nuestros pacientes embajadores nacionales, notó por primera vez que la columna vertebral de su hija no estaba recta cuando Mia tenía unos tres meses. Después de una serie de tratamientos que incluyeron aparatos ortopédicos y tracción con halo, Mia se sometió a una cirugía de fusión espinal en los Hospitales Shriner de St. Louis cuando tenía 13 años.

Amy:

Ella es simplemente hermosa, es heterosexual. Ni siquiera lo ves. Es increíble lo que hicieron como hospital, lo que hicieron como equipo médico. Su éxito está directamente relacionado con Shriners, seguro.

Michael Kelly:

Mia recorrió toda la gama de intervenciones de columna para su escoliosis, desde un refuerzo hasta su construcción en crecimiento y su fusión definitiva. Yo diría que desde una perspectiva puramente médica, es una historia de éxito porque la institución de la atención muy temprano en las varillas de distracción por parte de uno de mis predecesores, Larry Lenke, le dio, cuando la convertimos a una fusión, una columna casi recta. Casi perfectamente recto, alineación perfecta.

Desaparecido en combate:

No creo que sería una persona tan feliz si no estuviera con Shriners. Creo que me perdería una gran parte de mi vida.

Debby Bailey:

Los Hospitales Shriners es un lugar que ofrece tratamientos muy innovadores. El anclaje del cuerpo vertebral, o VBT, es una opción que en realidad fue desarrollada por nuestros médicos de los Hospitales Shriners en Filadelfia. VBT fue iniciado por el Dr. Amir Samdani, el cirujano jefe de nuestra ubicación del Hospital Shriners de Filadelfia.

Dr. Amir Samdani:

Entonces, la forma en que funciona el anclaje es si observa una curvatura de la columna, lo que sucede es que tiene una curva en la columna de un lado, es decir, este lado es más largo, este lado es más corto, este lado está creciendo más rápido que el lado más corto. La forma en que comprimimos es que colocamos tornillos en los cuerpos vertebrales, colocamos una correa que permite el movimiento y, a medida que el niño crece, el lado convexo que es más largo al principio no crece. El lado cóncavo que es más corto crece y la curvatura se corrige. La forma en que se realiza el procedimiento, podemos realizarlo toracoscópicamente, lo que significa que podemos hacerlo a través de un enfoque mínimamente invasivo.

Cuando comencé en los Hospitales Shriners, teníamos un gran interés en la modulación del crecimiento. El Dr. Randall Betts, quien es mi mentor, desempeñó un papel importante al decir realmente: "Escuche, tenemos que dar opciones a los pacientes, y ¿podemos tomar el crecimiento de un niño y utilizar ese crecimiento para corregir la escoliosis?" Y ese fue un gran enfoque nuestro en 2005 a 2010. Entonces, si le está yendo bien con los aparatos ortopédicos, no necesita incisiones, entonces obviamente va a usar aparatos ortopédicos para alguien. Pero teníamos todo un espectro de pacientes que tenían curvas superiores a 35, que aún estaban creciendo y necesitaban una opción. Después de investigar mucho, dijimos: "Escuche, queremos continuar impulsando el campo y brindar opciones a los pacientes".

Debby Bailey:

Sidney y Seth son dos pacientes que se sometieron a una cirugía VBT en los Hospitales Shriners para niños de Filadelfia. Si bien la mayoría de las personas tienden a pensar solo en la columna vertebral cuando piensan en la escoliosis, la afección puede afectar el corazón y los pulmones de un niño. Esta era una preocupación para Sidney, quien es un músico al que le encanta tocar instrumentos de viento como el oboe y el saxofón.

Seth estaba nervioso porque la cirugía para la escoliosis afectaría su capacidad para jugar al golf. Pero sus médicos dicen que su arduo trabajo y su actitud positiva lo ayudaron a recuperarse rápidamente. Ahora, Seth ha vuelto para disfrutar del deporte que ama, competir con otros de su edad y prepararse para un futuro en las finanzas, o incluso como golfista profesional.

Muchos de nuestros pacientes, especialmente aquellos con escoliosis, necesitan muchas imágenes durante su tratamiento. Es por eso que tratamos de limitar la exposición a la radiación tanto como sea posible. El sistema de imágenes EOS emite mucha menos radiación que las radiografías estándar o las tomografías computarizadas. Los sistemas EOS producen imágenes 2D o 3D de alta calidad que brindan mediciones muy precisas, lo que ayuda a nuestros equipos médicos a elaborar análisis detallados y planes de tratamiento personalizados.

La atención que cambia la vida que nuestros equipos brindan todos los días en los Hospitales Shriners para niños es muy inspiradora para mí. Todos los días, se alienta a los niños a vivir la vida a su máximo potencial. Te he hablado de algunos, pero hay muchos más. Es un gran privilegio para mí ser parte del esfuerzo para ayudar a mejorar las vidas de los niños. Tú también puedes ayudar.

Apóyenos y transforme las vidas de los Hospitales Shriners para Niños comprando una corbata, calcetines, un adorno navideño especial del centenario o una hermosa pieza de joyería. Las donaciones para transformar vidas también se pueden hacer en línea. Su generosidad ayudará a brindar a nuestros pacientes todas las ventajas posibles en su viaje para crear vidas plenas, satisfactorias y productivas. En nombre de todos nuestros inspiradores pacientes y sus familias, les agradezco sinceramente.