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Esperança Inabalável: A História de Brandon

Esperança Inabalável: A História de Brandon

Brandon foi diagnosticado com mielite flácida aguda, uma doença rara, semelhante à poliomielite, que afeta a substância cinzenta da medula espinhal, causando fraqueza muscular repentina e paralisia. Sua trajetória, desde aquela manhã assustadora de 2016 até se tornar um Embaixador Internacional de Pacientes, exemplifica o poder da resiliência.
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[Logotipo do Shriners Children's]

[Brandon, Embaixador Internacional de Pacientes]

Ser corajoso significa não apenas a definição essencial de um homem enfrentando cem, mas fazer a coisa certa mesmo quando ninguém está olhando, não ter medo de fazer o que você sabe que é certo e ser capaz de compartilhar sua fé.

[Kathleen, mãe de Brandon]

Brandon era um menino saudável e ativo de 6 anos. Na verdade, ele tinha acabado de jogar sua última partida de beisebol da temporada e notamos que ele estava babando um pouco — talvez o início de um resfriado ou algo assim.

Na terça-feira, sua professora mencionou que ele estava com uma dor de cabeça muito forte. Na quarta-feira, ele acordou com febre, então, é claro, o mantivemos em casa, sem ir à escola naquele dia. Na quinta-feira, as coisas estavam piorando.

Dava para perceber que ele não estava se sentindo bem.

Na manhã de sábado, Brandon acordou e eu estava lá embaixo. Ouvimos um barulho alto de algo caindo.

[Brian, pai de Brandon]

Corri para o quarto dele e ele me disse que não conseguia mexer o braço nem a perna. Peguei-o no colo. Naquele momento, nós o levamos para o pronto-socorro e me lembro de carregá-lo e contar o que estava acontecendo — uma sensação completa de impotência.

[Kathleen]

Eu só me lembro de estar preocupada que ele não sobrevivesse ou algo assim.

Apenas rezando para que Deus o deixe aqui conosco.

[Dan A. Zlotolow, M.D., Cirurgião Ortopédico Pediátrico do Shriners Children's Philadelphia]

Ele tem mielite flácida aguda — ou como chamamos, MFA — e é basicamente a nova poliomielite. Foi em 2014 que a MFA realmente surgiu. Brandon fez parte do segundo ano de casos de mielite flácida aguda que vimos nos EUA.

[Keith K. Gettys, MD, Cirurgião Ortopédico Pediátrico do Shriners Children's Greenville]

Mielite flácida aguda pode significar que você tem alguma fraqueza e perde a capacidade de alguns nervos funcionarem.

Isso afetou principalmente seus membros inferiores e um de seus braços, e ele recebeu muito tratamento para isso — em vários Shriners ao longo do caminho, muita terapia.

[Brandon]

Estávamos procurando por uma terapia diária, com sessões curtas, que fosse boa, sólida e útil. Encontramos os Shriners. Fomos fazer uma visita para ver se eles poderiam fazer algo. Era exatamente o que eu precisava.

[Kathleen]

Ele começou a ir à terapia lá praticamente todos os dias para fisioterapia e terapia ocupacional. Eles fizeram um ótimo trabalho ao definir metas com certas coisas que ele tinha que fazer, mas depois o recompensavam com algo diferente.

[Brandon]

A coisa mais difícil que já fiz foi aprender a andar novamente — não apenas fisicamente, mas também mentalmente.

Foi uma das coisas mais difíceis e gratificantes, perceber que eu posso ser normal e ter a oportunidade de viver como qualquer outra pessoa, sem precisar ficar preso a uma cadeira de rodas. Aos seis anos de idade, era algo realmente muito importante poder fazer algo tão simples quanto andar.

[Brian]

Uma das terapeutas ocupacionais compartilhou conosco alguns dos novos desenvolvimentos nos quais o Dr. Z e o Dr. Kozin estavam trabalhando no Shriners, na Filadélfia.

[Kathleen]

Basicamente, um procedimento de transferência nervosa. Eles pegam nervos que estão funcionando e os reconectam a músculos que não estão.

[Brian]

Depois da cirurgia, lembro-me da primeira vez que viram o nervo se contrair um pouquinho no braço dele — fiquei muito animado.

Kathleen me ligou no trabalho para dizer que viram um incêndio.

[Brandon]

Antes da cirurgia, eu não tinha nenhuma função no braço e não conseguia fazer nada com ele. Agora consigo fazer uma rosca bíceps e posso funcionar e comer quase normalmente.

[Dan A. Zlotolow, M.D.]

Acho que Brandon é um garoto muito especial. Ele é uma criança muito forte, muito compassiva e muito madura para a idade. Acho que o Shriners ocupa um lugar muito especial no sistema médico, pois podemos fazer coisas que outros hospitais não conseguem.

Não acho que seja coincidência termos nos tornado o centro mundial de referência para mielite flácida aguda. Isso só mostra como, com os recursos certos, é possível enfrentar problemas realmente difíceis que outras pessoas não conseguem. [Brandon] A diferença entre o Shriners e uma clínica médica comum é a sensação de aconchego que você sente. Nunca estive em nenhum lugar onde me sentisse como no Shriners. Todos te conhecem. Todos fazem o possível para garantir que você receba o que precisa, e essa é uma das melhores sensações. [Kathleen] Acho que, além do componente médico inicial, havia muita atenção aos detalhes de como cuidar da criança como um todo, não apenas do problema nas pernas. Tem sido uma bênção enorme para nossa família.

Quando penso no futuro do Brandon, é claro que me emociono. Acredito que tudo é possível para ele. Ele é muito determinado, motivado e simplesmente muito feliz.

[Brandon]

Retribuir como embaixador internacional de pacientes significa muito para mim por tudo o que foi feito por mim. Eu não conseguiria usar meu braço direito. Eu não conseguiria andar se não fosse pelos Shriners. Sou muito grato por isso e quero poder proporcionar essa oportunidade para todas as crianças que precisam.