Esperança implacável: A história de Brandon

[Logotipo da Shriners Children's]

[Brandon, Embaixador Internacional de Pacientes]

Ser corajoso significa não apenas a definição essencial de um homem enfrentando 100, mas fazer a coisa certa mesmo quando ninguém está olhando, não ter medo de fazer o que você sabe que é certo e ser capaz de compartilhar sua fé.

[Kathleen, mãe de Brandon]

Brandon era um menino de 6 anos, saudável e ativo. Na verdade, ele tinha acabado de jogar sua última partida de beisebol da temporada, e percebemos que ele estava com um pouco de gotejamento — talvez o início de um resfriado ou algo assim.

Na terça-feira, seu professor mencionou que ele estava com uma dor de cabeça muito forte. Na quarta-feira ele acordou com febre, então é claro que não o deixamos ir à escola naquele dia. Na quinta-feira, as coisas estavam apenas progredindo. Era possível perceber que ele não estava se sentindo muito bem.

Na manhã de sábado, Brandon acordou e eu estava lá embaixo. Ouvimos um estrondo alto.

[Brian, pai de Brandon]

Corri para o quarto dele e ele me disse que não conseguia mover o braço nem a perna. Eu o peguei no colo. Naquele momento, nós o levamos, e lembro-me de carregá-lo para o pronto-socorro e contar o que estava acontecendo — uma sensação de total impotência.

[Cathleen]

Só me lembro de ficar preocupada que ele não conseguiria ou algo assim. Apenas rezando para que Deus o deixe aqui conosco.

[Dan A. Zlotolow, MD, Cirurgião Ortopédico Pediátrico no Shriners Children's Philadelphia]

O que ele tem é mielite flácida aguda — ou chamamos de MFA — e é basicamente a nova poliomielite. Foi em 2014 que a AFM realmente fez sua estreia. Brandon, ele fez parte do segundo ano de casos de mielite flácida aguda que vimos nos EUA

[Keith K. Gettys MD, Cirurgião Ortopédico Pediátrico no Shriners Children's Greenville]

Mielite flácida aguda pode significar que você tem alguma fraqueza e perde a capacidade de alguns nervos funcionarem. Afetou principalmente suas extremidades inferiores e um braço, e ele recebeu muito tratamento para isso — em vários Shriners ao longo do caminho, muita terapia.

[Brandon]

Estávamos procurando uma terapia cotidiana, com momentos de idas e vindas, que fosse boa, sólida e útil. Encontramos Shriners. Fomos visitá-los para ver se eles poderiam fazer alguma coisa. Era exatamente o que eu precisava.

[Cathleen]

Ele começou a frequentar terapia lá praticamente todos os dias para fisioterapia e terapia ocupacional. Eles fizeram um ótimo trabalho definindo metas para certas coisas que ele tinha que fazer, mas depois eles recompensavam com outra coisa.

[Brandon]

A coisa mais difícil que já fiz foi aprender a andar novamente, não apenas fisicamente, mas também mentalmente. Foi uma das coisas mais difíceis e gratificantes, perceber que posso ser normal e ter uma oportunidade de viver como todo mundo, sem precisar ficar preso a uma cadeira de rodas. Aos seis anos de idade, era algo muito, muito grande conseguir fazer algo tão simples como andar.

[Brian]

Um dos TOs compartilhou conosco alguns dos novos desenvolvimentos nos quais o Dr. Z e o Dr. Kozin estavam trabalhando no Shriners na Filadélfia

[Cathleen]

Basicamente um procedimento de transferência de nervos. Eles pegam nervos que estão funcionando e os reconectam a músculos que não estão.

[Brian]

Depois que a cirurgia terminou, aquela primeira vez em que eles conseguiram ver o nervo disparar, só um pouquinho, no braço dele... lembro-me de tanta emoção. Kathleen me ligou no trabalho para dizer que viu um incêndio.

[Brandon]

Antes da cirurgia, meu braço não tinha nenhuma função e não conseguia fazer nada com ele. Agora consigo fazer um exercício de bíceps e consigo funcionar e comer quase normalmente.

[Dr. Dan A. Zlotolow]

Acho que Brandon é um garoto muito especial. Ele é uma criança muito forte, muito compassiva e muito madura para sua idade. Acredito que o Shriners ocupa um lugar muito especial no sistema médico, pois podemos fazer coisas que outros hospitais não conseguem. Não acho que seja coincidência que nos tornamos o centro mundial da mielite flácida aguda.

Isso só mostra como, se você tiver os recursos certos, é possível enfrentar problemas realmente difíceis que outras pessoas não conseguem enfrentar.

[Brandon]

A diferença entre o Shriners e uma unidade médica comum é a sensação de lar que você tem. Nunca estive em nenhum lugar onde me sentisse da mesma forma que no Shriners. Todo mundo conhece você. Todo mundo faz o melhor que pode para garantir que você receba o que precisa, e esse é um dos melhores sentimentos.

[Cathleen]

Acho que além do componente médico inicial, houve muita atenção aos detalhes de como cuidar de toda a criança, não apenas do que está errado com suas pernas. Foi uma bênção enorme para nossa família.

Quando penso no futuro de Brandon, claramente fico com lágrimas nos olhos. Eu simplesmente acho que tudo é possível para ele. Ele é muito determinado, motivado e muito feliz.

[Brandon]

Retribuir como embaixador internacional de pacientes significa muito para mim por tudo que foi feito por mim. Eu não seria capaz de usar meu braço direito. Eu não conseguiria andar se não fosse pelos Shriners. Sou muito grato por isso e quero poder oferecer essa oportunidade a todas as crianças que precisam.