Transformando Vidas: O Programa de Lady Debby Bailey

Debby Bailey:

Todos que têm alguma ligação com os Hospitais Shriners para Crianças conhecem a qualidade e o cuidado compassivo que eles oferecem e que transformam vidas.

Estamos prestes a celebrar nosso centésimo ano oferecendo atendimento médico especializado para crianças, e tenho orgulho e me sinto honrada em apoiar esta organização.

Tenho interesse em trabalhar com crianças com necessidades especiais há quase toda a minha vida. vida. Quando eu tinha 10 anos, conheci cinco alunos cegos na minha nova escola. Um menino de seis anos, Mark, foi solicitado por sua professora a escrever o alfabeto em braille, em sua máquina de escrever braille. Seu entusiasmo despertou em mim um interesse que duraria a vida toda.

Quando conheci meu marido, Bill, cuja família era profundamente envolvida com a Shriners International e os Hospitais Shriners para Crianças, fui apresentada a um outro mundo de crianças com necessidades médicas especiais.

Os Hospitais Shriners para Crianças são conhecidos por fornecer atendimento tanto para condições muito raras quanto para outras bastante comuns. Ao longo dos meus anos de ligação com os Hospitais Shriners para Crianças, meu interesse pela expertise do nosso sistema de saúde no tratamento da escoliose só aumentou. Você sabia que de 2 a 3% dos adolescentes são afetados por escoliose? É uma condição muito comum, com diversas opções de tratamento, incluindo inovações desenvolvidas aqui mesmo pelos nossos médicos nos Hospitais Shriners. No meu programa, Transformando Vidas, quero destacar como os Hospitais Shriners ajudam crianças a realizarem seu potencial, especialmente nossos pacientes com escoliose. Às vezes, a escoliose não precisa de tratamento. Nesse caso, nossos especialistas optam por observar o progresso da criança, acompanhando as mudanças e intervindo somente se necessário. Para algumas crianças, o uso de coletes e gesso pode ajudar a corrigir a curvatura da coluna. Alguns pacientes apresentam curvaturas que exigem intervenções mais intensivas, como tração halo, fusão espinhal ou um novo procedimento cirúrgico desenvolvido aqui mesmo nos Hospitais Shriners, chamado ancoragem vertebral. A Dra. Michelle Welborn é cirurgiã ortopédica pediátrica de coluna em nosso hospital de Portland. Ela adora nossa missão de ajudar crianças e trabalhar com as famílias. Ela também se dedica à pesquisa e à contribuição para o avanço do conhecimento médico.

Michelle Welborn:

A escoliose é uma curvatura tridimensional da coluna vertebral com mais de 10 graus. Ela afeta até 6% da população. A maior parte, cerca de 2 a 3% da população total, é afetada por escoliose idiopática, que geralmente ocorre após os 10 anos de idade. No entanto, as meninas têm oito vezes mais chances de precisar de tratamento do que os meninos. O uso de colete ortopédico é uma forma de ajudar a prevenir a progressão da escoliose. Ele essencialmente aproveita o potencial de crescimento e ajuda a minimizar o agravamento das curvaturas. Este é um método que utilizamos em pacientes com curvaturas acima de 20 graus que apresentam alto risco de progressão, e acima de 25 graus na maioria dos pacientes. Existem vários tipos de coletes, e a eficácia varia de acordo com o tipo. Mas, em geral, aproximadamente 85% das jovens que usam o colete por 18 a 20 horas por dia não terão suas curvaturas progredidas em mais de cinco graus.

Debby Bailey:

Gabby é paciente em nossa unidade de Twin Cities. Ela viaja de sua casa em Dakota do Norte para lá para o tratamento de escoliose. Na Clínica Twin Cities, nossa equipe médica criou um plano de tratamento personalizado para Gabby que utilizou técnicas de imobilização.

Gabby:

Meu nome é Gabby, tenho 14 anos. Acabei de completar 14 anos. Pratiquei ginástica por 10 anos, mas parei recentemente e agora jogo vôlei, e adoro. Estou me divertindo muito fazendo isso.

Matt:

Era julho de 2018, estávamos em Daytona Beach, e então notamos que as omoplatas dela pareciam estar desiguais. Então, sabendo que tínhamos um aplicativo, baixamos rapidamente o aplicativo de teste de coluna, executamos o teste e descobrimos que ela estava um pouco mais torta do que gostaríamos.

Mandii:

Alerta de fora do alcance ativado-

Matt:

Alerta de fora do alcance.

Mandii:

Mandii:

Marcamos uma consulta com os Shriners e a primeira coisa que fizemos quando eles entraram foi: "Bem, vamos estabelecer sua linha de base." E isso, depois de consultar dois médicos antes, não tinha sido feito antes.

Nosso diagnóstico, começamos a usar o aplicativo em julho de 2018, entramos no Shriners dele em setembro de 2018. Essa base foi estabelecida e eu nunca vou esquecer, porque ele disse: "Vamos fazer uma consulta de acompanhamento em dois meses", porque a idade da Gabby estava em um ponto em que ela estava crescendo rapidamente. E nesses dois meses, a Gabby tinha aumentado mais de 25 graus, o que significaria que o uso de colete seria necessário. Então, você colocou o colete em janeiro de 2019, esse foi o primeiro colete. E já usamos cinco aparelhos ortodônticos porque ela cresceu muito.

O que é tão maravilhoso sobre os Shriners é que eles nos educam, então sabemos quando começar a procurar por problemas. Parte disso foi correção, e parte foi simplesmente crescimento.

Gabby:

Sim. Comecei com 1,50m e me lembro que nos primeiros meses, quando cheguei a 1,52m, fiquei muito animada.

Mandii:

O que tem sido divertido é que a Gabby participa dos programas SSE através dos Shriners, que são Exercícios Especializados para Escoliose, e isso nos dá a oportunidade de trabalhar com um fisioterapeuta especialista uma vez por mês.

Gabby:

Obviamente, como meu pai era membro dos Shriners, cresci perto do hospital e sabia como tudo funcionava. Quando entrei pela primeira vez como paciente, fiquei impressionado porque não parece um hospital quando você entra. Eles estão de braços abertos, prontos para um abraço, e é muito acolhedor. Matt: Sempre o conhecemos como um lar, da perspectiva dos Shriners, mas nunca o conhecemos da perspectiva do paciente. Então, é gratificante ver que o que fazemos todos os dias não é apenas conversa de um lado, é realmente reconfortante quando você entra como paciente, e a história da Gabby é realmente uma prova da importância da detecção precoce. E é aí que o aplicativo, por mais simples que seja, pode ser impactante, porque hoje em dia, todo mundo tem um celular. Temos sido muito rigorosos com isso, e você tem feito um bom trabalho.

Debby Bailey:

Enquanto alguns pacientes com escoliose são diagnosticados na pré-adolescência ou adolescência, outros iniciam sua jornada médica muito mais cedo. Amy, mãe de uma de nossas embaixadoras nacionais de pacientes, percebeu pela primeira vez que a coluna de sua filha não estava reta quando Mia tinha cerca de três meses de idade. Após uma série de tratamentos, incluindo o uso de colete ortopédico e tração halo, Mia fez uma cirurgia de fusão espinhal no Hospital Shriner de St. Louis quando tinha 13 anos. Amy: Ela é simplesmente linda, ela é reta. Você nem percebe. É incrível o que eles fizeram como hospital, o que eles fizeram como equipe médica. O sucesso dela está diretamente relacionado aos Shriners, com certeza.

Michael Kelly:

Mia passou por todas as intervenções na coluna para tratar sua escoliose, desde o uso de colete ortopédico, passando pela prótese de crescimento, até a fusão definitiva. Eu diria que, de uma perspectiva puramente médica, é uma história de sucesso porque o início precoce do tratamento com hastes de distração por um dos meus antecessores, Larry Lenke, proporcionou a ela, quando convertemos o procedimento para a fusão, uma coluna quase reta. Quase perfeitamente reto, alinhamento perfeito.

Mia:

Acho que eu não seria uma pessoa tão feliz se não estivesse com os Shriners. Acho que estaria perdendo uma grande parte da minha vida.

Debby Bailey:

Os Hospitais Shriners são um lugar que oferece tratamentos muito inovadores. A Fixação Vertebral, ou VBT, é uma opção que foi desenvolvida pelos médicos dos Hospitais Shriners na Filadélfia. A técnica VBT foi pioneira do Dr. Amir Samdani, cirurgião-chefe da nossa unidade no Hospital Shriners da Filadélfia.

Dr. Amir Samdani:

O funcionamento da técnica de fixação vertebral é o seguinte: quando há uma curvatura na coluna, um lado é mais longo e o outro mais curto, e este lado cresce mais rápido que o outro. A forma como corrigimos isso é inserindo parafusos nos corpos vertebrais e um dispositivo de fixação que permite o movimento. À medida que a criança cresce, o lado convexo, que é mais longo inicialmente, não cresce. O lado côncavo, que é mais curto, cresce, e a curvatura se corrige. A forma como o procedimento é realizado nos permite fazê-lo por toracoscopia, ou seja, através de uma abordagem minimamente invasiva.

Quando comecei a trabalhar nos Hospitais Shriners, tínhamos um grande interesse na modulação do crescimento. O Dr. Randall Betts, que é meu mentor, desempenhou um papel fundamental ao dizer: "Precisamos oferecer opções aos pacientes. Podemos aproveitar o crescimento da criança para corrigir a escoliose?" Esse foi um dos nossos principais focos de 2005 a 2010. Se o paciente está se adaptando bem ao uso de colete, sem necessidade de incisões, obviamente o colete é a melhor opção. Mas tínhamos um amplo espectro de pacientes com curvaturas maiores que 35 graus, que ainda estavam em fase de crescimento e precisavam de uma alternativa. Depois de muita pesquisa, dissemos: "Olha, queremos continuar a impulsionar a área e oferecer opções aos pacientes."

Debby Bailey:

Sidney e Seth são dois pacientes que fizeram cirurgia VBT no Shriners Hospitals for Children, na Filadélfia. Embora a maioria das pessoas tenda a pensar apenas na coluna vertebral quando pensa em escoliose, a condição pode afetar o coração e os pulmões de uma criança. Isso era uma preocupação para Sidney, que é músico e adora tocar instrumentos de sopro como oboé e saxofone. Seth estava nervoso porque a cirurgia para escoliose poderia afetar sua capacidade de jogar golfe. Mas seus médicos dizem que seu esforço e atitude positiva o ajudaram a se recuperar rapidamente. Agora, Seth voltou a praticar o esporte que ama, competindo com outros da sua idade e se preparando para um futuro na área financeira ou até mesmo como jogador de golfe profissional. Muitos dos nossos pacientes, especialmente aqueles com escoliose, precisam de muitos exames de imagem durante o tratamento. Por isso, tentamos limitar a exposição à radiação o máximo possível. O sistema de imagem EOS emite muito menos radiação do que raios-X ou tomografias computadorizadas convencionais. Os sistemas EOS produzem imagens 2D ou 3D de alta qualidade que fornecem medições muito precisas, ajudando nossas equipes médicas a elaborar análises detalhadas e planos de tratamento personalizados. O cuidado transformador que nossas equipes oferecem diariamente nos Hospitais Shriners para crianças é uma grande inspiração para mim. Todos os dias, as crianças são incentivadas a viver a vida ao máximo de seu potencial. Já mencionei alguns exemplos, mas há muitos outros. É um privilégio para mim fazer parte desse esforço para ajudar a melhorar a vida das crianças. Você também pode ajudar.

Apoie-nos e ajude a transformar vidas nos Hospitais Shriners para Crianças comprando uma gravata, meias, um enfeite de Natal especial do centenário ou uma bela joia. Doações para transformar vidas também podem ser feitas online. Sua generosidade ajudará a dar aos nossos pacientes todas as vantagens possíveis em sua jornada para criar vidas plenas, satisfatórias e produtivas. Em nome de todos os nossos pacientes inspiradores e suas famílias, agradeço sinceramente.