Através da Escuridão Eu Brilho: As Histórias de Connor e Mia
Através da Escuridão Eu Brilho: As Histórias de Connor e Mia
Kelly:
Connor é definitivamente um rapaz de muitos talentos. Ele trabalha em uma fazenda.
Connor:
Eu trabalho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi muitas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar máquinas, rachar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo alguma coisa e isso é uma parte enorme da minha vida.
Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos, até então, nunca tinham feito um parto de um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.
Peg:
O maior desafio foi manter o peso do Connor. Ele não conseguia mamar porque não tinha palato. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada a Kelly a alimentar o Connor.
Kelly:
Após a alta, começamos a procurar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes no Centro-Oeste e não tivemos uma boa impressão de nenhum deles. Connor: Foi Daryl Graves quem apresentou o Shriners para mim e minha mãe. Liguei para ela e disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners, porque eles têm muito a oferecer." Então, Kelly decidiu por conta própria ligar para o hospital Shriners.
Kelly:
Assim que entramos no Shriners, nos sentimos em família instantaneamente. O lugar estava cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você simplesmente se sentia em casa.
Peg:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou te mostrar como alimentar o Connor." E ela mostrou.
Mary O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de segurá-lo e pensar: que lindo bebê ele era. Kelly: E Mary nos explicou o plano passo a passo. Ela disse: "Connor terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão o plano com vocês." Além disso, a tranquilidade de saber que eu não precisava me preocupar com as finanças foi o maior conforto que eu poderia ter como mãe. Então, nos primeiros dois anos de vida, ele passou por duas cirurgias importantes e alguns procedimentos menores. Lee Alkureishi: Nos Hospitais Shriners para Crianças de Chicago, tratamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos oferecendo o melhor atendimento possível no momento ideal para cada paciente. Connor passou por diversas cirurgias, começando com a correção do lábio por volta dos três meses de idade. Depois, a correção do palato pouco antes de completar um ano. Ele também passou por uma correção da fenda palatina e da gengiva, com a retirada de um pedaço de osso do quadril para isso. Ele também passou por algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de suas mandíbulas para minimizar o espaço entre os dentes. Lee Alkureishi: Ele já percorreu um longo caminho em seu processo reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente. Mary O'Gara: Connor sempre teve uma ótima fala desde que nasceu. Ele começou a falar. Sua fala era compreensível. Era muito parecida com a de outras crianças da mesma idade. Então, acho que ele não precisou se esforçar tanto e por tanto tempo na terapia quanto a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é que ele volte a falar normalmente, como as outras crianças, o mais rápido possível. E foi o seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.
Kelly:
No início, éramos frequentadores assíduos e a lista poderia continuar indefinidamente, mencionando todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo para se estar.
Connor:
Esta equipe do Shriner's é incrível. Desde Mary O'Gara, ao Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todos. Eles me ajudaram a chegar onde estou hoje.
Connor:
Eles simplesmente fazem você se sentir como uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles dizem: "Seu sorriso está tão lindo hoje." E é maravilhoso.
Kelly:
Isso foi há cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava na cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um torneio de golfe. É um torneio de golfe no formato scramble, no qual arrecadamos fundos. Nos últimos 13 anos, arrecadamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.
Kelly:
Mais importante ainda, disseminamos a conscientização. Mais de 10 famílias foram encaminhadas ao hospital Shriners. Eles deram a ele a oportunidade de participar do Torneio Aberto de Golfe Shriners em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, fomos apresentados a Jonathan Snyder, que com certeza será seu mentor para a vida toda. Connor: Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles acolhem veteranos feridos e crianças com qualquer deficiência física ou mental. Ensinamos a jogar golfe. E nós os transformamos nos melhores golfistas que eles podem ser. Jonathan Snyder: Eu percebi imediatamente que ele era um atleta. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater na bola muito, muito bem. Ele ficou completamente obcecado em querer melhorar. Kelly: A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele entrou para o programa. E ele traz as habilidades que aprende no golfe adaptado de volta para outras crianças que buscam ajuda e liderança. Jonathan Snyder: Ele é um jovem muito resiliente. É muito trabalhador, mas o que mais se destaca é sua inspiração em querer ajudar outras crianças e mostrar a elas como também podem superar desafios. Connor: Eu também tive meus próprios desafios. Desde fazer amigos na escola por causa do meu lábio machucado. Às vezes, quando era mais novo, eu me olhava no espelho e ficava chateado. Era tipo: "Por que eu não posso ser como as outras crianças? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e brincar com eles sem que falem do meu lábio?" Foi desafiador, foi difícil, mas conforme fui crescendo, criei uma casca mais grossa e percebi que você só precisa encontrar um grupo de pessoas que estejam lá para você, que não te julguem pelas suas diferenças e que te queiram por quem você é. E são essas as pessoas que você precisa ter por perto na sua vida. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças, desde pequenas, se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de suas diferenças, e é isso que as torna incríveis. Só quero que elas se sintam como crianças normais, porque, aos meus olhos, elas são crianças normais. Denny Miller: Sou professor do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é uma pessoa muito extrovertida. E eu sinto que o Connor faz um ótimo trabalho ao se colocar no lugar das crianças da turma. Jonathan Snyder: Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ter sucesso em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais dedicados que já conheci em qualquer uma de nossas clínicas. Isso só mostra o quão grande é o coração dele.
Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso para chamar atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque se importa. Ele tem esse grande coração e quer ajudar as pessoas.
Mary O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem muita paixão pelos outros e por suas necessidades. E é isso que eu vejo. Vejo-o pensando primeiro nos outros. E isso é maravilhoso de se ver em um jovem. Lee Alkureishi: No futuro, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide fazer algo, não para até conseguir. Esse tipo de atitude me diz que ele vai se tornar a pessoa que deseja ser. E ele vai poder fazer o que quiser. Jonathan Snyder: Eu diria: mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos. Amanda Shae: Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10 ou 11 anos. Sou muito grata por fazer parte da história dele e por poder vê-la se desenrolar. Ele vai fazer coisas realmente incríveis. Peg: Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça e calma. Ele é incrível. Minha mãe significa tudo para mim. Quer dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não conseguem descrever, mas não há nada que eu possa dizer para agradecer ou expressar como me sinto em relação à minha mãe. Eu a amo. Kelly: Connor, tenho muito orgulho de ser sua mãe. Me sinto uma sortuda por ter sido escolhida para ser sua parceira. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.
Connor:
Eu paro para pensar que, se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse o apoio dos Hospitais Shriners, que me ajudaram a me tornar quem sou hoje, eu não estaria onde estou hoje. Os Hospitais Shriners são como uma extensão da minha família. Eu preciso retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu preciso fazer algo por eles. E espero que as pessoas percebam que eu retribuí. Quando pensarem no meu nome, espero que pensem nos Shriners e em ajudar crianças pequenas.
Kelly:
Sou de Sycamore, Illinois, uma cidade pequena a cerca de 96 quilômetros a oeste de Chicago. Somos uma comunidade rural agrícola. Minha herança remonta a Sycamore, pelo que conseguimos rastrear. Então, definitivamente somos de Sycamore, se é que podemos dizer assim. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. De perfil, parecia que ele tinha um narizinho fofo. Dava para ver as características das mãos e dos dedos e tudo mais. Então, ficamos muito felizes e animados. E então, no momento do parto, foi ali que nosso mundo mudou para sempre. Peg: Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fenda palatina." Kelly: Lembro-me de olhar para minha mãe e perguntar: "O que é uma fenda palatina?" E então o colocaram no meu peito. Então olhei para o rosto dele e disse: "Não há nada de leve nisso." Connor: Olá, meu nome é Connor. Sou paciente do Hospital Infantil Shriners, em Chicago. Nasci com fenda labial e palatina bilateral. Tenho 14 anos e sou paciente lá desde pequeno. Já fiz 13 cirurgias e muitas outras virão, e adoro jogar golfe.
Kelly:
Connor é definitivamente um rapaz de muitos talentos. Ele trabalha em uma fazenda.
Connor:
Eu trabalho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi muitas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar máquinas, rachar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo alguma coisa e isso é uma parte enorme da minha vida.
Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos, até então, nunca tinham feito um parto de um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.
Peg:
O maior desafio foi manter o peso do Connor. Ele não conseguia mamar porque não tinha palato. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada a Kelly a alimentar o Connor.
Kelly:
Após a alta, começamos a procurar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes no Centro-Oeste e não tivemos uma boa impressão de nenhum deles. Connor: Foi Daryl Graves quem apresentou o Shriners para mim e minha mãe. Liguei para ela e disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners, porque eles têm muito a oferecer." Então, Kelly decidiu por conta própria ligar para o hospital Shriners.
Kelly:
Assim que entramos no Shriners, nos sentimos em família instantaneamente. O lugar estava cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você simplesmente se sentia em casa.
Peg:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou te mostrar como alimentar o Connor." E ela mostrou.
Mary O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de segurá-lo e pensar: que lindo bebê ele era. Kelly: E Mary nos explicou o plano passo a passo. Ela disse: "Connor terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão o plano com vocês." Além disso, a tranquilidade de saber que eu não precisava me preocupar com as finanças foi o maior conforto que eu poderia ter como mãe. Então, nos primeiros dois anos de vida, ele passou por duas cirurgias importantes e alguns procedimentos menores. Lee Alkureishi: Nos Hospitais Shriners para Crianças de Chicago, tratamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos oferecendo o melhor atendimento possível no momento ideal para cada paciente. Connor passou por diversas cirurgias, começando com a correção do lábio por volta dos três meses de idade. Depois, a correção do palato pouco antes de completar um ano. Ele também passou por uma correção da fenda palatina e da gengiva, com a retirada de um pedaço de osso do quadril para isso. Ele também passou por algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de suas mandíbulas para minimizar o espaço entre os dentes. Lee Alkureishi: Ele já percorreu um longo caminho em seu processo reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente. Mary O'Gara: Connor sempre teve uma ótima fala desde que nasceu. Ele começou a falar. Sua fala era compreensível. Era muito parecida com a de outras crianças da mesma idade. Então, acho que ele não precisou se esforçar tanto e por tanto tempo na terapia quanto a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é que ele volte a falar normalmente, como as outras crianças, o mais rápido possível. E foi o seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.
Kelly:
No início, éramos frequentadores assíduos e a lista poderia continuar indefinidamente, mencionando todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo para se estar.
Connor:
Esta equipe do Shriner's é incrível. Desde Mary O'Gara, ao Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todos. Eles me ajudaram a chegar onde estou hoje.
Connor:
Eles simplesmente fazem você se sentir como uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles dizem: "Seu sorriso está tão lindo hoje." E é maravilhoso.
Kelly:
Isso foi há cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava na cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um torneio de golfe. É um torneio de golfe no formato scramble, no qual arrecadamos fundos. Nos últimos 13 anos, arrecadamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.
Kelly:
Mais importante ainda, disseminamos a conscientização. Mais de 10 famílias foram encaminhadas ao hospital Shriners. Eles deram a ele a oportunidade de participar do Torneio Aberto de Golfe Shriners em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, fomos apresentados a Jonathan Snyder, que com certeza será seu mentor para a vida toda. Connor: Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles acolhem veteranos feridos e crianças com qualquer deficiência física ou mental. Ensinamos a jogar golfe. E nós os transformamos nos melhores golfistas que eles podem ser. Jonathan Snyder: Eu percebi imediatamente que ele era um atleta. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater na bola muito, muito bem. Ele ficou completamente obcecado em querer melhorar. Kelly: A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele entrou para o programa. E ele traz as habilidades que aprende no golfe adaptado de volta para outras crianças que buscam ajuda e liderança. Jonathan Snyder: Ele é um jovem muito resiliente. É muito trabalhador, mas o que mais se destaca é sua inspiração em querer ajudar outras crianças e mostrar a elas como também podem superar desafios. Connor: Eu também tive meus próprios desafios. Desde fazer amigos na escola por causa do meu lábio machucado. Às vezes, quando era mais novo, eu me olhava no espelho e ficava chateado. Era tipo: "Por que eu não posso ser como as outras crianças? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e brincar com eles sem que falem do meu lábio?" Foi desafiador, foi difícil, mas conforme fui crescendo, criei uma casca mais grossa e percebi que você só precisa encontrar um grupo de pessoas que estejam lá para você, que não te julguem pelas suas diferenças e que te queiram por quem você é. E são essas as pessoas que você precisa ter por perto na sua vida. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças, desde pequenas, se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de suas diferenças, e é isso que as torna incríveis. Só quero que elas se sintam como crianças normais, porque, aos meus olhos, elas são crianças normais. Denny Miller: Sou professor do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é uma pessoa muito extrovertida. E eu sinto que o Connor faz um ótimo trabalho ao se colocar no lugar das crianças da turma. Jonathan Snyder: Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ter sucesso em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais dedicados que já conheci em qualquer uma de nossas clínicas. Isso só mostra o quão grande é o coração dele.
Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso para chamar atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque se importa. Ele tem esse grande coração e quer ajudar as pessoas.
Mary O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem muita paixão pelos outros e por suas necessidades. E é isso que eu vejo. Vejo-o pensando primeiro nos outros. E isso é maravilhoso de se ver em um jovem. Lee Alkureishi: No futuro, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide fazer algo, não para até conseguir. Esse tipo de atitude me diz que ele vai se tornar a pessoa que deseja ser. E ele vai poder fazer o que quiser. Jonathan Snyder: Eu diria: mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos. Amanda Shae: Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10 ou 11 anos. Sou muito grata por fazer parte da história dele e por poder vê-la se desenrolar. Ele vai fazer coisas realmente incríveis. Peg: Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça e calma. Ele é incrível. Minha mãe significa tudo para mim. Quer dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não conseguem descrever, mas não há nada que eu possa dizer para agradecer ou expressar como me sinto em relação à minha mãe. Eu a amo. Kelly: Connor, tenho muito orgulho de ser sua mãe. Me sinto uma sortuda por ter sido escolhida para ser sua parceira. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.
Connor:
Eu paro para pensar que, se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse o apoio dos Hospitais Shriners, que me ajudaram a me tornar quem sou hoje, eu não estaria onde estou hoje. Os Hospitais Shriners são como uma extensão da minha família. Eu preciso retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Preciso fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando pensarem no meu nome, espero que pensem nos Shriners e em ajudar crianças pequenas.
Mia:
Olá. Meu nome é Mia. Tenho 16 anos e sou a nova embaixadora nacional de pacientes deste ano. Moro em Edwardsville, Illinois. Eu tenho minha mãe e meu pai, meu irmão, Evan.
Andy:
Quando Mia nasceu, ela era o bebê mais esperto que eu já tinha visto.
