Atenção, líderes fraternos: encontrem novas ferramentas e recursos na Biblioteca WebFez.Visite a Biblioteca
Alert with LinkRead More

Através da Escuridão Eu Brilho: As Histórias de Connor e Mia

Através da Escuridão Eu Brilho: As Histórias de Connor e Mia

Todos os anos, o Shriners Children's seleciona dois Embaixadores Nacionais de Pacientes para representar os pacientes do sistema de saúde. Temos orgulho de apresentar nossos Embaixadores Nacionais de Pacientes de 2020-2021, Connor e Mia, e compartilhar suas histórias incríveis. Mia, de 16 anos, nasceu com um caso grave de escoliose idiopática infantil. Sua jornada com o Shriners Hospitals for Children começou quando ela tinha 2 anos. Os tratamentos de Mia incluíram tração halo para endireitar e alongar gradualmente sua coluna, além de quase 20 cirurgias. Connor, de 14 anos, nasceu com fenda labial incompleta bilateral e fenda palatina completa, envolvendo o palato duro e mole. A condição de Connor afeta não apenas seus dentes e sua capacidade de comer, mas também sua fala, audição e bem-estar social e emocional.
View Transcript
Kelly: Sou de Sycamore, Illinois, uma cidadezinha a cerca de 96 quilômetros a oeste de Chicago. Somos uma comunidade rural agrícola. Minha herança remonta a Sycamore, pelo que conseguimos rastrear. Então, definitivamente somos de Sycamore, se é que podemos dizer assim. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. De perfil, parecia que ele tinha um narizinho fofo. Dava para ver os traços das mãos e dos dedos, e tudo mais. Então, ficamos muito felizes e animados. E então, no momento do parto, foi ali que nosso mundo mudou para sempre. Peg: Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fenda palatina." Kelly: Lembro-me de olhar para minha mãe e perguntar: "O que é uma fenda palatina?" E então o colocaram no meu peito. Então olhei para o rosto dele e disse: "Não há nada de leve nisso." Connor: Olá, meu nome é Connor. Sou paciente do Hospital Infantil Shriners, em Chicago. Nasci com fenda labial e palatina bilateral. Tenho 14 anos e sou paciente lá desde pequeno. Já fiz 13 cirurgias e muitas outras virão, e adoro jogar golfe.

Kelly:
Connor é definitivamente um rapaz de muitos talentos. Ele trabalha em uma fazenda.

Connor:
Eu trabalho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi muitas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar máquinas, rachar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo alguma coisa e isso é uma parte enorme da minha vida.

Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos, até então, nunca tinham feito um parto de um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.

Peg:
O maior desafio foi manter o peso do Connor. Ele não conseguia mamar porque não tinha palato. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada a Kelly a alimentar o Connor.

Kelly:
Após a alta, começamos a procurar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes no Centro-Oeste e não tivemos uma boa impressão de nenhum deles. Connor: Foi Daryl Graves quem apresentou o Shriners para mim e minha mãe. Liguei para ela e disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners, porque eles têm muito a oferecer." Então, Kelly decidiu por conta própria ligar para o hospital Shriners.

Kelly:
Assim que entramos no Shriners, nos sentimos em família instantaneamente. O lugar estava cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você simplesmente se sentia em casa.

Peg:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou te mostrar como alimentar o Connor." E ela mostrou.

Mary O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de segurá-lo e pensar: que lindo bebê ele era. Kelly: E Mary nos explicou o plano passo a passo. Ela disse: "Connor terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão o plano com vocês." Além disso, a tranquilidade de saber que eu não precisava me preocupar com as finanças foi o maior conforto que eu poderia ter como mãe. Então, nos primeiros dois anos de vida, ele passou por duas cirurgias importantes e alguns procedimentos menores. Lee Alkureishi: Nos Hospitais Shriners para Crianças de Chicago, tratamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos oferecendo o melhor atendimento possível no momento ideal para cada paciente. Connor passou por diversas cirurgias, começando com a correção do lábio por volta dos três meses de idade. Depois, a correção do palato pouco antes de completar um ano. Ele também passou por uma correção da fenda palatina e da gengiva, com a retirada de um pedaço de osso do quadril para isso. Ele também passou por algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de suas mandíbulas para minimizar o espaço entre os dentes. Lee Alkureishi: Ele já percorreu um longo caminho em seu processo reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente. Mary O'Gara: Connor sempre teve uma ótima fala desde que nasceu. Ele começou a falar. Sua fala era compreensível. Era muito parecida com a de outras crianças da mesma idade. Então, acho que ele não precisou se esforçar tanto e por tanto tempo na terapia quanto a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é que ele volte a falar normalmente, como as outras crianças, o mais rápido possível. E foi o seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.

Kelly:
No início, éramos frequentadores assíduos e a lista poderia continuar indefinidamente, mencionando todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo para se estar.

Connor:
Esta equipe do Shriner's é incrível. Desde Mary O'Gara, ao Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todos. Eles me ajudaram a chegar onde estou hoje.

Connor:
Eles simplesmente fazem você se sentir como uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles dizem: "Seu sorriso está tão lindo hoje." E é maravilhoso.

Kelly:
Isso foi há cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava na cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um torneio de golfe. É um torneio de golfe no formato scramble, no qual arrecadamos fundos. Nos últimos 13 anos, arrecadamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.

Kelly:
Mais importante ainda, disseminamos a conscientização. Mais de 10 famílias foram encaminhadas ao hospital Shriners. Eles deram a ele a oportunidade de participar do Torneio Aberto de Golfe Shriners em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, fomos apresentados a Jonathan Snyder, que com certeza será seu mentor para a vida toda. Connor: Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles acolhem veteranos feridos e crianças com qualquer deficiência física ou mental. Ensinamos a jogar golfe. E nós os transformamos nos melhores golfistas que eles podem ser. Jonathan Snyder: Eu percebi imediatamente que ele era um atleta. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater na bola muito, muito bem. Ele ficou completamente obcecado em querer melhorar. Kelly: A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele entrou para o programa. E ele traz as habilidades que aprende no golfe adaptado de volta para outras crianças que buscam ajuda e liderança. Jonathan Snyder: Ele é um jovem muito resiliente. É muito trabalhador, mas o que mais se destaca é sua inspiração em querer ajudar outras crianças e mostrar a elas como também podem superar desafios. Connor: Eu também tive meus próprios desafios. Desde fazer amigos na escola por causa do meu lábio machucado. Às vezes, quando era mais novo, eu me olhava no espelho e ficava chateado. Era tipo: "Por que eu não posso ser como as outras crianças? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e brincar com eles sem que falem do meu lábio?" Foi desafiador, foi difícil, mas conforme fui crescendo, criei uma casca mais grossa e percebi que você só precisa encontrar um grupo de pessoas que estejam lá para você, que não te julguem pelas suas diferenças e que te queiram por quem você é. E são essas as pessoas que você precisa ter por perto na sua vida. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças, desde pequenas, se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de suas diferenças, e é isso que as torna incríveis. Só quero que elas se sintam como crianças normais, porque, aos meus olhos, elas são crianças normais. Denny Miller: Sou professor do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é uma pessoa muito extrovertida. E eu sinto que o Connor faz um ótimo trabalho ao se colocar no lugar das crianças da turma. Jonathan Snyder: Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ter sucesso em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais dedicados que já conheci em qualquer uma de nossas clínicas. Isso só mostra o quão grande é o coração dele.

Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso para chamar atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque se importa. Ele tem esse grande coração e quer ajudar as pessoas.

Mary O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem muita paixão pelos outros e por suas necessidades. E é isso que eu vejo. Vejo-o pensando primeiro nos outros. E isso é maravilhoso de se ver em um jovem. Lee Alkureishi: No futuro, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide fazer algo, não para até conseguir. Esse tipo de atitude me diz que ele vai se tornar a pessoa que deseja ser. E ele vai poder fazer o que quiser. Jonathan Snyder: Eu diria: mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos. Amanda Shae: Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10 ou 11 anos. Sou muito grata por fazer parte da história dele e por poder vê-la se desenrolar. Ele vai fazer coisas realmente incríveis. Peg: Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça e calma. Ele é incrível. Minha mãe significa tudo para mim. Quer dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não conseguem descrever, mas não há nada que eu possa dizer para agradecer ou expressar como me sinto em relação à minha mãe. Eu a amo. Kelly: Connor, tenho muito orgulho de ser sua mãe. Me sinto uma sortuda por ter sido escolhida para ser sua parceira. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.

Connor:
Eu paro para pensar que, se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse o apoio dos Hospitais Shriners, que me ajudaram a me tornar quem sou hoje, eu não estaria onde estou hoje. Os Hospitais Shriners são como uma extensão da minha família. Eu preciso retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu preciso fazer algo por eles. E espero que as pessoas percebam que eu retribuí. Quando pensarem no meu nome, espero que pensem nos Shriners e em ajudar crianças pequenas.

 

Kelly:
Sou de Sycamore, Illinois, uma cidade pequena a cerca de 96 quilômetros a oeste de Chicago. Somos uma comunidade rural agrícola. Minha herança remonta a Sycamore, pelo que conseguimos rastrear. Então, definitivamente somos de Sycamore, se é que podemos dizer assim. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. De perfil, parecia que ele tinha um narizinho fofo. Dava para ver as características das mãos e dos dedos e tudo mais. Então, ficamos muito felizes e animados. E então, no momento do parto, foi ali que nosso mundo mudou para sempre. Peg: Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fenda palatina." Kelly: Lembro-me de olhar para minha mãe e perguntar: "O que é uma fenda palatina?" E então o colocaram no meu peito. Então olhei para o rosto dele e disse: "Não há nada de leve nisso." Connor: Olá, meu nome é Connor. Sou paciente do Hospital Infantil Shriners, em Chicago. Nasci com fenda labial e palatina bilateral. Tenho 14 anos e sou paciente lá desde pequeno. Já fiz 13 cirurgias e muitas outras virão, e adoro jogar golfe.

Kelly:
Connor é definitivamente um rapaz de muitos talentos. Ele trabalha em uma fazenda.

Connor:
Eu trabalho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi muitas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar máquinas, rachar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo alguma coisa e isso é uma parte enorme da minha vida.

Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos, até então, nunca tinham feito um parto de um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.

Peg:
O maior desafio foi manter o peso do Connor. Ele não conseguia mamar porque não tinha palato. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada a Kelly a alimentar o Connor.

Kelly:
Após a alta, começamos a procurar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes no Centro-Oeste e não tivemos uma boa impressão de nenhum deles. Connor: Foi Daryl Graves quem apresentou o Shriners para mim e minha mãe. Liguei para ela e disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners, porque eles têm muito a oferecer." Então, Kelly decidiu por conta própria ligar para o hospital Shriners.

Kelly:
Assim que entramos no Shriners, nos sentimos em família instantaneamente. O lugar estava cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você simplesmente se sentia em casa.

Peg:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou te mostrar como alimentar o Connor." E ela mostrou.

Mary O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de segurá-lo e pensar: que lindo bebê ele era. Kelly: E Mary nos explicou o plano passo a passo. Ela disse: "Connor terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão o plano com vocês." Além disso, a tranquilidade de saber que eu não precisava me preocupar com as finanças foi o maior conforto que eu poderia ter como mãe. Então, nos primeiros dois anos de vida, ele passou por duas cirurgias importantes e alguns procedimentos menores. Lee Alkureishi: Nos Hospitais Shriners para Crianças de Chicago, tratamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos oferecendo o melhor atendimento possível no momento ideal para cada paciente. Connor passou por diversas cirurgias, começando com a correção do lábio por volta dos três meses de idade. Depois, a correção do palato pouco antes de completar um ano. Ele também passou por uma correção da fenda palatina e da gengiva, com a retirada de um pedaço de osso do quadril para isso. Ele também passou por algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de suas mandíbulas para minimizar o espaço entre os dentes. Lee Alkureishi: Ele já percorreu um longo caminho em seu processo reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente. Mary O'Gara: Connor sempre teve uma ótima fala desde que nasceu. Ele começou a falar. Sua fala era compreensível. Era muito parecida com a de outras crianças da mesma idade. Então, acho que ele não precisou se esforçar tanto e por tanto tempo na terapia quanto a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é que ele volte a falar normalmente, como as outras crianças, o mais rápido possível. E foi o seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.

Kelly:
No início, éramos frequentadores assíduos e a lista poderia continuar indefinidamente, mencionando todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo para se estar.

Connor:
Esta equipe do Shriner's é incrível. Desde Mary O'Gara, ao Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todos. Eles me ajudaram a chegar onde estou hoje.

Connor:
Eles simplesmente fazem você se sentir como uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles dizem: "Seu sorriso está tão lindo hoje." E é maravilhoso.

Kelly:
Isso foi há cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava na cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um torneio de golfe. É um torneio de golfe no formato scramble, no qual arrecadamos fundos. Nos últimos 13 anos, arrecadamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.

Kelly:
Mais importante ainda, disseminamos a conscientização. Mais de 10 famílias foram encaminhadas ao hospital Shriners. Eles deram a ele a oportunidade de participar do Torneio Aberto de Golfe Shriners em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, fomos apresentados a Jonathan Snyder, que com certeza será seu mentor para a vida toda. Connor: Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles acolhem veteranos feridos e crianças com qualquer deficiência física ou mental. Ensinamos a jogar golfe. E nós os transformamos nos melhores golfistas que eles podem ser. Jonathan Snyder: Eu percebi imediatamente que ele era um atleta. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater na bola muito, muito bem. Ele ficou completamente obcecado em querer melhorar. Kelly: A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele entrou para o programa. E ele traz as habilidades que aprende no golfe adaptado de volta para outras crianças que buscam ajuda e liderança. Jonathan Snyder: Ele é um jovem muito resiliente. É muito trabalhador, mas o que mais se destaca é sua inspiração em querer ajudar outras crianças e mostrar a elas como também podem superar desafios. Connor: Eu também tive meus próprios desafios. Desde fazer amigos na escola por causa do meu lábio machucado. Às vezes, quando era mais novo, eu me olhava no espelho e ficava chateado. Era tipo: "Por que eu não posso ser como as outras crianças? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e brincar com eles sem que falem do meu lábio?" Foi desafiador, foi difícil, mas conforme fui crescendo, criei uma casca mais grossa e percebi que você só precisa encontrar um grupo de pessoas que estejam lá para você, que não te julguem pelas suas diferenças e que te queiram por quem você é. E são essas as pessoas que você precisa ter por perto na sua vida. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças, desde pequenas, se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de suas diferenças, e é isso que as torna incríveis. Só quero que elas se sintam como crianças normais, porque, aos meus olhos, elas são crianças normais. Denny Miller: Sou professor do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é uma pessoa muito extrovertida. E eu sinto que o Connor faz um ótimo trabalho ao se colocar no lugar das crianças da turma. Jonathan Snyder: Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ter sucesso em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais dedicados que já conheci em qualquer uma de nossas clínicas. Isso só mostra o quão grande é o coração dele.

Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso para chamar atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque se importa. Ele tem esse grande coração e quer ajudar as pessoas.

Mary O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem muita paixão pelos outros e por suas necessidades. E é isso que eu vejo. Vejo-o pensando primeiro nos outros. E isso é maravilhoso de se ver em um jovem. Lee Alkureishi: No futuro, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide fazer algo, não para até conseguir. Esse tipo de atitude me diz que ele vai se tornar a pessoa que deseja ser. E ele vai poder fazer o que quiser. Jonathan Snyder: Eu diria: mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos. Amanda Shae: Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10 ou 11 anos. Sou muito grata por fazer parte da história dele e por poder vê-la se desenrolar. Ele vai fazer coisas realmente incríveis. Peg: Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça e calma. Ele é incrível. Minha mãe significa tudo para mim. Quer dizer, sinceramente, as pessoas dizem que palavras não conseguem descrever, mas não há nada que eu possa dizer para agradecer ou expressar como me sinto em relação à minha mãe. Eu a amo. Kelly: Connor, tenho muito orgulho de ser sua mãe. Me sinto uma sortuda por ter sido escolhida para ser sua parceira. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.

Connor:
Eu paro para pensar que, se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse o apoio dos Hospitais Shriners, que me ajudaram a me tornar quem sou hoje, eu não estaria onde estou hoje. Os Hospitais Shriners são como uma extensão da minha família. Eu preciso retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Preciso fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando pensarem no meu nome, espero que pensem nos Shriners e em ajudar crianças pequenas.

 

Mia:
Olá. Meu nome é Mia. Tenho 16 anos e sou a nova embaixadora nacional de pacientes deste ano. Moro em Edwardsville, Illinois. Eu tenho minha mãe e meu pai, meu irmão, Evan.

Andy:
Quando Mia nasceu, ela era o bebê mais esperto que eu já tinha visto.


Evan:
Ela é uma pessoa muito inteligente. Ela sempre parece saber como lidar com uma situação, considerando o contexto e o que ela já passou. Amy: Eu diria que isso aconteceu uns três ou quatro meses depois de ela ter começado a viver, segurando-a no sofá, alimentando-a e deixando-a dormir no meu colo. Comecei a sentir uma forma torta na coluna dela. Fiquei muito preocupada e sabia que algo estava errado. Definitivamente, havia algo acontecendo. Então, fui à consulta pediátrica dela de quatro meses e mencionei o assunto ao médico dela naquela ocasião. Andy: O pediatra meio que ignorou inicialmente. Nas consultas de acompanhamento, porém, acho que ficou evidente que havia algo errado. Amy: Ela fez seu primeiro raio-x, que confirmou sua curvatura. Então, na verdade, ela recebeu o colete ortopédico aos 18 meses e começou a usá-lo nesse momento, por meio do hospital infantil. Andy: Tentamos os coletes em forma de concha e coisas do tipo, mas nada parecia ajudar. Parecia que só piorava. Ficou evidente que teríamos que adotar uma abordagem mais drástica para ajudá-la, porque seu coração e seus pulmões não estavam se desenvolvendo adequadamente. Inicialmente, tivemos muita resistência por parte do nosso plano de saúde, pois eles consideravam esse tipo de procedimento como estético. Discutimos um pouco com eles, mas acabamos sendo encaminhados para o Shriners. Obviamente, foi o melhor encaminhamento que poderíamos ter recebido. Michael Kelly: Mia é um exemplo perfeito do que o Shriners pode oferecer. Ela tinha uma curvatura muito acentuada na coluna quando criança, que, se não tivesse sido tratada, teria resultado em uma situação muito diferente hoje. À medida que uma criança cresce, provavelmente dos três ou quatro anos até os 10 anos de idade, tentamos não fundir a coluna vertebral, mas sim alongá-la. Assim, Mia passou por uma série de intervenções na coluna para tratar sua escoliose, desde o uso de colete ortopédico até uma prótese de crescimento, culminando na fusão definitiva. Michael Kelly: A tração halo nos permite obter uma correção da curvatura praticamente sem restrições. Se você levar alguém para a sala de cirurgia, só conseguirá corrigir uma certa quantidade de coluna por vez, de forma segura. Colocar um halo em uma criança permite uma correção mais segura e eficaz do que se você tentasse fazer tudo de uma vez na sala de cirurgia.

Mia:
Eu morei no hospital por alguns meses com meu halo. E me lembro de ter me divertido muito. Às vezes a gente se lembra dos momentos ruins, mas eu me lembro principalmente dos bons momentos. Foi um verão tão divertido, quando normalmente não seria, mas foi realmente muito divertido. Amy: Então, esse foi o início da minha jornada, da jornada da Mia e da nossa vida com o Hospital Shriners, que tem sido uma verdadeira bênção desde então. Durante esses anos, foram cerca de 17 cirurgias no total. E eu provavelmente tinha 12 ou 13 anos. Fiz minha última cirurgia, a fusão. Então, terminei com as cirurgias. As pessoas do Shriners são incríveis. Cada enfermeiro ou médico que encontrei é uma pessoa realmente boa e é um ambiente muito acolhedor. A cirurgia sempre foi uma experiência agradável. Eu adorava ir ao hospital e me preparar para a cirurgia porque podia conversar com todos os meus cuidadores e especialmente com a Joetta. Ela é como uma avó para mim. Ela está lá desde que me lembro. Joetta Worton: Mia era uma coisinha quando a vimos pela primeira vez e eu a vi crescer ao longo dos anos até se tornar uma linda jovem. Ela, a Amy e eu nos demos bem desde o primeiro dia. Amy: Eu estava conseguindo o melhor cirurgião possível para minha filha. É uma sensação que enche o coração e te domina.

Mia:
Crianças podem ser interessantes na escola, principalmente no ensino fundamental. Você começa nos vestiários e tudo mais, e recebe alguns olhares quando tem uma grande cicatriz nas costas e algumas perguntas. Você meio que se acostuma com isso e eu quase penso em uma cicatriz como uma lembrança. Eu passei por uma jornada muito longa e não poderia simplesmente comprá-la. É realmente interessante como uma cicatriz no corpo pode contar tantas histórias diferentes. Amy: Ela começou a amar música e canto provavelmente por volta dos quatro anos de idade. Na terceira série, ela teve sua primeira professora de canto e começou a ter aulas de canto porque simplesmente adorava, pois conseguia se expressar através da música. Mia: E quando cheguei ao ensino fundamental II e à sexta série, percebi que eles tinham musicais. Então eu decidi tentar.

Hailey Patteron:
Ela veio e fez um teste para uma de nossas produções da companhia de teatro que dirigimos. E desde então, estamos viciados nela.

Mia:
Eu provavelmente fiz uns 10 grandes shows. E você cria muitas memórias realmente lindas.

Terry Patterson:
Temos um grupo artístico sem fins lucrativos chamado Arts for Life, que concede prêmios de desempenho. Ela competiu com cerca de 1500 artistas e ganhou o prêmio de melhor artista jovem. Primeira vez saindo do portão.

Hailey Patteron:
Sim.


Amy:
É o hospital dela, é como uma segunda casa para ela, é a família dela, e ela pode expressar isso, pode compartilhar isso pela TV e alcançar pessoas em todo o país. Essa é uma das coisas favoritas dela porque atinge muitas pessoas.

Mia:
Eu estava no hospital e Kelly Hanson, o vocalista do Foreigner, veio nos visitar. E eu acabei ficando bem próxima dele. Dez anos depois, fui enviada para Tampa para gravar o vídeo de conscientização "Eu quero saber o que é o amor" e pude ver o Kelly novamente. Ele veio até mim e disse: "Eu me lembro de você. Te conheci há 10 anos." E é tão louco que uma celebridade que conhece tantas pessoas se lembre de um garotinho com quem jogou hóquei de mesa. Foi incrível. Eu pensei que meu histórico médico se resumiria à escoliose e pronto.

Amy:
No outono passado, meu marido e eu notamos que ela tinha um nódulo no pescoço.


E pensamos que seria apenas hipotireoidismo, porque era o que minha mãe tinha.

Amy:
Andy:
Receber aquela ligação foi provavelmente uma das piores coisas que um pai poderia imaginar. A primeira reação de todos foi: "Você só pode estar brincando. É algum tipo de piada cruel ou algo assim?" Amy: Não acredito nisso. Essa criança já passou por muita coisa. Já fizemos 17 cirurgias nas costas dela.

Mia:
Tenho que fazer mais alguns tratamentos, mas tudo bem. Quer dizer, é a vida. Definitivamente, isso me ensinou que não sou invencível. Eu sempre tive essa mentalidade de que já passei por uma história tão longa que não precisava passar por mais nada, mas sei que isso aconteceu por um motivo. Isso me ensinou muito e me trouxe muitas emoções que espero usar no futuro.

Andy:
Ela teve que lutar muito na vida. Nunca foi o tipo de criança que desistia e dizia: "Ah, bem". Ela consegue. Não vai deixar nada derrotá-la. E no final, ela estará ainda mais forte por causa disso. Joetta Worton: Não nos é dado mais do que podemos suportar. Às vezes você pensa que está, mas ela lidou com tudo. Acho que o Shriners a ajudou a ganhar parte dessa força por tudo o que ela passou como paciente aqui. Estou muito orgulhoso dela e da maneira como ela lida com as situações. Ela simplesmente aguenta tudo como uma campeã.

Mia:
Os Shriners são um ambiente muito acolhedor. Tornou-se um segundo lar para mim, e acho que nunca poderia dizer o mesmo de um hospital ou de qualquer outro lugar. Amy: Você não entrava em um hospital tão grande que se sentia apenas mais um número ou um paciente qualquer, mas sim como se estivesse se tornando parte de algo maior do que você. Eles fizeram o possível para que você se sentisse parte de uma família. E isso significou muito.

Evan:
Tenho muita gratidão por essas pessoas. Elas vêm todos os dias e ajudam as crianças que mais precisam, sempre oferecendo um nível de cuidado que supera qualquer expectativa de qualquer pai. Através dos Shriners, eles ajudaram minha irmã a construir uma vida muito melhor do que teria sido. Michael Kelly: Estou orgulhoso dela. É incrível porque ela passou por poucas e boas e absorveu cada golpe que recebeu, o que a tornou mais forte. Acho que a garra que ela demonstrou durante tudo isso é o que realmente a torna especial. Ashley Melton: Acho que o que inspira é a capacidade de se levantar, continuar e lutar pelos seus sonhos. Hailey Patteron: Ela tem talento e, se continuar assim, irá longe. Emily Ottwein: Fazer parte da realização dos sonhos de alguém é um privilégio incrível e me sinto muito honrada por poder participar do sonho dela. Evan: Eu a admiro e quero ser tão forte e talentosa quanto ela. Eu trabalho para alcançar o mesmo nível de sucesso que ela.

Andy:
Mia é provavelmente a pessoa mais forte que conheço. Desde o momento em que nasceu, ela tinha uma faísca especial. Não importa o que ela esteja enfrentando, não importa que tipo de problemas ela tenha ou pelas quais esteja passando, seu coração sempre se volta para as outras pessoas. Eu diria que ela me tornou uma pessoa melhor. Amy: Mais do que palavras podem expressar, eu a amo com todo o meu coração. Ela é simplesmente uma pessoa maravilhosa. Ela é tão inteligente, é uma ótima aluna e é uma das minhas melhores amigas. Eu a amo demais. Eu simplesmente a amo.

Mia:
Quero ser conhecida como a garota que superou tudo. E poder usar meu talento para o bem. Quero que as pessoas pensem: "Nossa! Qualquer um pode fazer isso." Acho que eu não seria uma pessoa tão feliz se não fizesse parte dos Shriners. É uma parte enorme da minha vida e, sem isso, acho que provavelmente estaria um pouco perdida. Então, acho que só gostaria de inspirar mais pessoas a seguirem seus sonhos, porque sinto que o mundo seria um lugar mais feliz se as pessoas fizessem o que amam.